Routine Matinale et maquillage

Coucou mes Verneuillets,

Ce post me trotte dans la tête depuis une semaine déjà, et après une discussion avec une Verneuillette, j’ai décidé de faire un post de rappel 😉

Pour certains, vous êtes déjà partis en vacances alors que pour d’autres, les vacances c’est dans quelques jours. Quelle que soit la période, la destination, n’oubliez jamais d’en profiter 😉, mais évidemment avec le soleil qui pointe le bout de son nez enfin depuis quelques jours, il est important de faire quelques piqûres de rappel afin de préserver notre peau des effets néfastes dunr mauvaise routine quotidienne…. Je vais donc en profiter pour vous faire une petite liste des produits dont je me sers quotidiennement pour entretenir ma peau et du coup pour éviter d’avoir de nouveaux nodules au visage….

A. Routine matinale

Les bonnes habitudes beauté sont à prendre dès le matin.

Nous, malades atteints de Verneuil, ou d’acné, savons que notre peau est sensible et très réactive. Les peaux sensibles peuvent être affectées par la température, la pollution… en fait, par tous les facteurs de stress extérieurs … Mais bien évidemment aussi par des facteurs internes comme un mauvais démaquillage, pas ou peu de soins, la création de nouveaux nodules etc…. Du coup, les peaux sensibles possèdent les défenses les plus faibles, ils sont exposé à des facteurs irritants. Il est donc très important de construire une bonne routine quotidienne afin de protéger votre peau tout au long de la journée.

Et comme notre peau est très réactive à presque tout, il faut bien évidemment prendre des produits pour peau sensible et bien adapter en fonction des besoins (hydratation, nutrition, anti-âge etc….). Et on peut pas parler routine make-up sans parler d’une bonne routine matinale.

1. Morning routine : Par qui ? Pour qui ?

Le concept des rituels matinaux a toujours existé mais il a été popularisé avec la sortie du livre « miracle morning » de Had Elrod à partir de 2013. Si ce concept est devenu si populaire c’est parce qu’il offrait de nombreux bénéfices sur notre quotidien :

  • Cela permet d’avoir du temps pour soi
  • Une fois installée, elle est plus facile à entretenir et les bénéfices bien plus présents dans le temps
  • Cela donne de l’élan pour la journée
  • Sensation d’épanouissement et satisfaction d’avoir fait tout ce qu’il y avait à faire avant le lever des autres

L’auteur donne des clés pour bien démarrer une journée du bon pied tout en améliorant son bien-être jour après jour. Au nombre de 6, ces clés sont appelés « SAVERS » : silence, affirmations, visualisation, exercice, lecture, écriture.

2. Se lever le matin de bonne heure (et de bonne humeur 😉)

Une bonne routine matinale commence dès la sonnerie de son réveil, d’où l’importance de bien la choisir 😁 Aux premières notes (douces et réconfortantes) de celle-ci, il faut tenter de se lever sans gagner quelques minutes de sommeil supplémentaires néanmoins tout en douceur. Après avoir dormi 7 ou 8 heures, votre corps est déshydraté. Il est donc très important de boire un grand verre d’eau dès le réveil. Vous pouvez éventuellement y ajouter un peu de jus de citron, qui est excellent pour le foie, sauf si vous avez comme moi des maladies du tube digestif (maladie de Crohn, RCH, ulcération etc…)

Se lever tôt permet de s’accorder du temps pour soi. En effet entre le travail, la famille, la maladie, les deadlines etc…. il est difficile de trouver du temps pour soi. Se lever tôt permet donc de faire ce qu’on a à faire avant le lever des autres, permet d’avancer dans nos objectifs personnels, être au calme justement pour pouvoir se préparer et se faire une beauté 😉

3. Gymnastique / étirements

Dès le réveil, on s’allonge sur un tapis de gym et on commence les étirements. Vous avez passé plusieurs heures allongé, faire quelques étirements sans trop forcer vous aidera à mieux vous réveiller. Certains s’arrêteront aux étirements et d’autres décideront de faire du sport.

Moi j’ai l’habitude le matin de me servir de l’application sur mon téléphone « Petit Bambou » qui me permet d’avoir des séances de méditation gratuites. Vous pouvez aussi trouver de nombreux cours gratuits sur YouTube.

Plusieurs études ont démontré que les personnes pratiquant une activité physique le matin au réveil sont plus rigoureuses et réussissent mieux leur journée. En effet, quel que soit le sport effectué, vous commencerez la journée de façon plus énergique car cela libère de l’endorphine (hormone du bonheur), ce qui vous met dans de parfaites conditions pour le restant de votre journée 😉

4. Routine beauté

Vous la trouverez plus bas dans cet article 😉

5. Apprendre de nouvelles choses ou se fixer des objectifs pour la journée

Il est parfois assez difficile de trouver du temps pour lire, pour mettre au propre nos idées, surtout lorsque nous sommes happés par notre quotidien ou par la maladie.

Mettre au clair nos idées dès le matin, permet à la fois de mieux s’organiser pour la journée mais aussi de nous libérer moralement de certaines choses qui pourraient nous tracasser. Tenir un journal quotidien est clairement bénéfique pour de nombreuses raisons, qui sont bien évidemment de vous désencombrer la tête de toutes vos pensées, de vos amertumes, de vos douleurs. Cela permet aussi de vous rappeler quotidiennement de vos objectifs, de vos tâches, de vos intentions et pourquoi pas de vos gratitudes. La mode du Bullet journal a d’ailleurs été exponentielle depuis ce jour-là.

Vous l’aurez compris se créer un rituel matinal vous met dans les meilleures conditions possibles pour votre journée et on va pas se mentir nous en avons besoin 🤣. N’oubliez pas que cette routine doit vous ressembler afin qu’elle soit epanouissante. Quand on regarde la mienne, il n’y a absolument pas de réveil tôt car comme je suis une insomniaque, j’ai tendance à dormir le matin. Mais j’ai du coup adapté en conséquence ma routine matinale.

Exemple de routine matinale

B. Routine beauté

Le visage est sans nul doute, la partie du corps la plus valorisée pour bon nombre d’entre nous. Objet de toutes les attentions, on veille à ce qu’il apparaisse sous ses meilleurs auspices pour nous mais aussi pour ceux que nous rencontrons au quotidien, à la maison ou au travail. On y traque les boutons d’acné ou de Verneuil, on lutte contre la peau grasse ou sèche et on essaie de venir à bout de la moindre imperfection. N’oublions pas que la peau est comme une plante, il faut l’arroser tous les jours pour pouvoir la voir grandir en bonne santé 😉

Voici les incontournables de la routine beauté pour illuminer dès le réveil :

1. Boire de l’eau

La nuit représente pour notre organisme une sorte de traversée du désert. Au réveil, nous sommes totalement déshydratés et la position allongée prolongée a entraîné l’accumulation de toxines dans notre corps.La première chose à faire en se levant serait donc de boire un grand verre d’eau, pour réveiller notre organisme et plus encore…

2. Nettoyer la peau

Le nettoyage de la peau est la première étape recommandée dans le rituel beauté du matin. Il est indispensable pour retirer les impuretés cumulées pendant la nuit. Cette étape est incontournable, quel que soit votre type de peau. Pour l’assainir, vous avez le choix entre la crème, le baume, le gel et l’huile. Dans tous les cas, préférez les nettoyants doux.

Avec nos peaux fragiles et l’éventualité de voir apparaître des nodules, j’ai préféré opter pour un nettoyant en solution micellaire pour un effet léger et non comédogène. Vous avez plusieurs marques qui les font, moi j’ai une préférence pour celui de chez La Roche-Posay

solution micellaire physiologique
La Roche-Posay

3. Tonifier le teint

Suite au nettoyage, appliquez sur une peau propre les produits tonifiants pendant votre routine beauté. Ils permettent d’enlever les traces de fatigue, notamment les cernes, les poches et le teint terne. Selon la nature de votre peau, vous pouvez opter pour de l’eau thermale ou de la lotion tonique ou un hydrolat. Cela permet aussi de sécher éventuellement les zones comédogènes.

Me concernant, je me sers de L’Hydrolat Tea tree Bio de Terraïa, célèbre entre tous, qui est parfait pour les peaux grasses ou acnéiques. Ce produit est 100 % bio et naturel. Vous pouvez le trouver ici

4. Hydratation

L’hydratation de la peau est la dernière étape recommandée dans le rituel soin du visage. La crème de jour est le soin idéal pour hydrater en profondeur les cellules de l’épiderme. Elle fournit à la peau tous les nutriments dont elle a besoin dès le réveil. Ce soin hydratant est également pratique pour lutter contre le dessèchement cutané. Il aide à faire face à toutes les agressions de l’extérieur. Faites votre choix de crème de jour en fonction de votre type de peau.

Pour moi, j’ai besoin d’hydrater ma peau sèche, qu’elle soit légère pour ne pas avoir l’impression d’avoir un pâté sur le visage et qui soit très naturelle.

La marque so Bio etic est une marque 100 % naturel est totalement accessible en terme de prix. Vous pouvez retrouver le tout ici

5. Maquillage

Mieux vaut travailler son teint ou ses yeux en premier ? Et le fard à paupières, c’est avant ou après le mascara ? Ces questions ne sont pas existentielles mais elles peuvent tout de même surgir dans un coin de notre tête. Pour qu’elles n’entravent plus notre routine matinale, voici dans quel ordre se maquiller.

  1. nettoyage de la peau
  2. Fond de teint ou BB crème
  3. correction des cernes et des imperfections
  4. Poudrer : choisir une poudre de la couleur la plus proche de son fond de teint pour fixer le maquillage
  5. Les sourcils, les yeux, les levres

Maintenant que vous avez la marche à suivre pour vous maquiller, il vous suffit de trouver des produits adaptés à votre peau, de préférence naturel afin d’éviter de boucher les pores de votre peau 😉

Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider, que cet article vous aura plu.

Et vous vous procédez comment ?

Réseaux sociaux : les drôles de dames de la maladie de Verneuil

Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.

Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !

J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉

Bonne écoute à vous 😘

Quelques recettes naturelles pour lutter contre les moustiques

Des astuces naturelles pour lutter contre les moustiques

Le soleil, le repos, les baignades, les pique-niques et barbecues…. L’été pourrait bien être notre saison préférée 😍 Souvent, je me rends compte aussi que j’ai moins d’accès sur cette période car l’eau de mer me fait énormément de bien et le Soleil sèche mes poussées.

Pour nous en protéger, nous sommes nombreux à utiliser des produits comme des aérosols, des sprays ou des diffuseurs électriques. Seulement voilà, ces derniers sont souvent composés d’ingrédients chimiques qui non seulement peuvent être néfastes pour notre santé, mais polluent également l’environnement. Alors pour éloigner les moustiques, j’ai décidé de miser plutôt sur des recettes naturelles, depuis 3 ans, tout aussi efficaces et bien moins nocives ! Je vous en ai donc mis un petit panel, celle que j’utilise le plus souvent et qui sur moi ont réellement fonctionné.

1. Plantons des massifs d’herbes

La première astuce vient de chez mon fleuriste.

Au tout début j’ai cru qu’il voulait me vendre ses produits 🤣 et j’ai donc préféré me renseigner avant mais ça fonctionne ! Pour vous prémunir durablement des moustiques, pensez en premier lieu à planter quelques massifs d’herbes aromatiques autour de votre terrasse ou sur votre balcon. En effet, certaines plantes dites insectifuges comme la verveine-citronnelle, le basilic, le thym, l’eucalyptus, la lavande, le géranium ou encore la mélisse dégagent une odeur prononcée qui aura un effet répulsif notamment sur les moustiques. Ne négligez donc pas les plantes anti-moustiques. 

😀 en direct de ma terrasse 😀

2. Créer sa bougie naturelle anti moustique

J’ai longtemps cherché des recettes sur internet, pour finalement toujours revenir à la même 😉, celle du site de Blackconfetti. Elle fait des miracles je trouve sa recette et les ingrédients sont assez simple à trouver, moi je prends le tout sur le site Aroma-zone.

Ingrédients : – 1 petit coupelle– 1 mèche et son support métallique– de la cire de soja– 2 gouttes d’huile essentielle de citron– 5 gouttes d’huile essentielle de citronnelle– 3 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus

Preparation :

photos du site blackconfetti
  1. lissez la mèche dans le support métallique et pincez-le avec une paire de ciseaux pour fixer la mèche au support. Faites chauffer les copeaux de cire au bain marie. Lorsque la cire est liquide, plongez  le support métallique avec le bout de mèche et rabattre le bout de la mèche sur le support de sorte à ce qu’il colle au support. Replongez ensuite la mèche et donnez lui une forme bien droite puis laissez sécher.
  2. Posez le support au fond de la coupelle. Ajoutez à la cire les gouttes de citronnelle, d’eucalyptus et de citron et remuer rapidement. Maintenez la mèche bien droite pendant que vous verserez la cire chaude dans le récipient. Pour que la mèche reste fixe, bloquez-là avec un couteau ou une baguette,  puis laissez refroidir l’ensemble.
  3. laissez refroidir c’est prêt

Je n’étais pas persuadée la première fois où je l’ai fait que ça fonctionnerait. Mais depuis 3 ans je me sers de cette recette et honnêtement j’en ai rien à redire ça fonctionne super bien 😍

3. Spray anti moustique pour adulte

Tout d’abord, je vous conseille fortement d’utiliser des huiles essentielles BIO pour éviter au maximum la présence de traces d’herbicides et insecticides.Evidemment n’étant pas moi-même médecin en cas de doute ou pour toutes les questions sur l’usage des HE chez les enfants, je vous conseille de vous rapprocher de votre médecin, voire d’un phytothérapeute.

Ingrédients et ustensiles :

  • 100ml d’hydrolat de lavande fine
  • 1 cuillère à soupe d’alcool à 70° acheté en pharmacie ou de vodka
  • 20 gouttes d’huile essentielle de citronnelle
  • 20 gouttes d’huile essentielle de lemongrass
  • 20 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné
  • 20 gouttes d’huile essentielle de Litsée citronnée
  • bouteille en verre Et entonnoir

Etapes de préparation :

  1. Laver et désinfecter avec de l’alcool le récipient et vos ustensiles.
  2. A l’aide de l’entonnoir verser les huiles essentielles dans la bouteille.
  3. Verser l’alcool toujours à l’aide de l’entonnoir.
  4. Verser à la fin l’hydrolat de lavande fine pour remplir la bouteille jusqu’au bout. Secouer bien et laisser infuser quelques heures. Avant chaque utilisation, pensez à bien secouer la bouteille! Vaporisez sur le corps avant de sortir le soir ou à la maison si besoin!

4. Bocal répulsif bougie

Ingredients :

  • 2 quartiers de citron
  • 2 quartiers de citron vert
  • quelques brins de romarin
  • de l’eau
  • 15 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné BJ
  • des bougies flottantes
  1. Mettez les quatre quartiers de citron et citron vert dans le bocal.
  2. Ajoutez les brins de romarin.
  3. Remplissez le bocal avec de l’eau.
  4. Ajoutez les quinze gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné.
  5. Remuez bien avec une cuillère.
  6. Ajoutez la bougie flottante et allumez la

Ingrédients naturels pour apaiser les piqûres de moustiques

Malgré toutes les recettes que l’on peut voir, nous ne sommes pas à l’abri de nous faire piquer par des moustiques. Et dans ces moments-là bien évidemment, ça nous gratte tellement qu’on a pas le temps de se plonger dans des recettes à faire à la maison….

J’ai donc trouvé certains ingrédients naturels, faciles à trouver, qui vous permettront d’apaiser votre peau rapidement.

Vinaigre blanc : à l’aide d’un coton ou d’une lingette, frottez la piqûre avec du vinaigre blanc pur ou dilué à l’eau. Cela aidera non seulement à désinfecter mais aussi à soulager les démangeaisons. Laissez ensuite sécher à l’air libre.

Huile essentielle de lavande : l’ huile essentielle de lavande fine ou aspic fait partie des indispensables à toujours avoir chez soi ! En cas de piqûre de moustique, elle permet d’apaiser les démangeaisons et d’accélérer la cicatrisation.

L’huile essentielle de tea tree ou de menthe poivrée sont également efficaces. On connaît très bien cette huile essentielle puisque nous nous en servons pour percer nos abcès 😉

Bicarbonate de soude : réalisez un cataplasme en mélangeant trois mesures de bicarbonate en poudre avec une mesure d’eau. Laissez poser au moins 5 minutes puis rincez. 

Glaçon : le froid permet de réduire temporairement l’irritation causée par la piqûre. Attention toutefois, n’appliquez pas directement le glaçon sur votre peau à sa sortie du congélateur, vous risqueriez de vous brûler. Enveloppez-le plutôt dans un linge propre.

Miel : le miel possède des vertus antibactériennes, cicatrisantes et apaisantes. Il s’agit donc d’un remède naturel efficace pour soigner et soulager les piqûres. Une astuce à ne pas utiliser en présence de moustiques, toutefois, sous peine de se faire à nouveau dévorer !

Voilà j’espère que ces recettes vous permettront de passer un été agréable.

Bonnes vacances et bonne semaine à tous 😉

Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Depuis un moment, je me dis qu’il est temps de faire un article sur les produits qu’il faut avoir toujours chez soi, ou à portée de main, pour vivre plus simplement avec Verneuil.

Moi je sais que je me suis créée carrément une trousse KIT DE SURVIE qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison, que je dois partir en vacances etc.. 😁

Alors commençons dans l’ordre :

Compresses stériles non tissées taille 10×10 : cette taille 10 x 10 permet d’avoir des compresses assez grandes pour des zones étendues lorsque vous avez des abcès. De plus, les non-tissées permettent à la compresse d’être beaucoup plus douce et donc de ne pas irriter votre peau.

Huile essentielle de tea-tree (autrement appelé arbre à thé) : pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie sans ordonnance. En effet elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)

⭐ Les pansements : alors soyons honnête moi il y en a deux uniquement que je mets car j’ai une peau extrêmement sensible et du coup, j’ai besoin de pansements qui soient très hypoallergéniques et très doux. Voici donc 2 marques que j’adore :
Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal.
Ils  bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient.
Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD.


Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.


⭐ Crème FUCIDINE 2%/MUPIDERM : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (due à des staphylocoques) et qui permet de percer, ainsi que de cicatriser et vider vos abcès.

⭐ Crème IALUSET : cette crème permet de cicatriser vos plaies. Une fois vos abcès bien vides (par traitement antibiotique ou autre), vous pouvez alors poser 1 fois par jour cette crème sur des plaies non infectées. Par contre, attention de bien vérifier que vous plaît sont saines pour éviter tout bourgeonnement ou toute surinfection de votre abcès.

⭐ Antidouleurs : quel que soit l’anti douleur que vous prenez, il faut absolument que vous partiez toujours avec au moins 5 jours de traitement ainsi que l’ordonnance qui permet de les prendre. Bien évidemment toujours demander l’avis de votre médecin car on ne s’automédicamente pas.

⭐ Bouillotte de chaleur/Coussin chauffant ou un gant : la chaleur et souvent quelque chose de très bénéfique dans notre maladie car elle permet d’atténuer la douleur et souvent de faire percer les abcès. Donc si vous n’avez pas de bouillotte de chaleur à disposition, prenez un gant (pour se laver) que vous imbibez d’eau et faire chauffer 40 secondes au micro-ondes, normalement il gardera la chaleur un petit moment pour vous soulager

⭐ Sérum physiologique : quelques pipettes de sérum physiologique à garder dans sa trousse de toilette pour pouvoir nettoyer la plaie en cas de besoin

⭐ Savon CYTEAL : ce savon permet le nettoyage de toute partie du corps qui possède des affections de la peau et des muqueuses primitivement bactériennes ou susceptibles de se surinfecter. Moi personnellement je me lave toute l’année et ça ne m’assèche absolument pas la peau



⭐ Lotion eryfluid : lotion sur ordonnance médicale. Elle permet de traiter l’acné, et plus particulièrement les formes à dominante inflammatoire papulo-pustuleuse comme les abcès de Verneuil.

⭐ Vos antibiotiques habituels / quotidiens

Voila j’espère que cette petite liste exhaustive de mon kit de survie spécial Verneuillet(te) vous aidera pour préparer le votre 😉. J’alimenterai cet article au fur et à mesure si j’ai des nouvelles astuces  😉

Bonne semaine à vous 😘

#lavietrepidanteduneverneuillette #kitdesurvie #Verneuil #hidrosadenite #HS #HidrosadeniteSuppuree #pharmacie #HSHeroes #astuces #medicinal #huile essentielle

L’été arrive : comment en profiter

Hello la famille,

À l’instant où je vous écris, la chaleur, le soleil et parfois la pluie ont pris leur quartier depuis un peu plus d’une semaine sur Paris.

Aujourd’hui on est le 21 juin : Date officielle de l’arrivée de l’été 😍😎. On le sait parfaitement bien, en ces périodes de chaleur, nous avons plus tendance à avoir envie de nous déshabiller plutôt que l’inverse. À l’instant où je vous écris j’ai plutôt envie de chanter la Chanson « Déshabillez-moi » de Juliette Gréco 🤣 que de me planquer sous des couches de vêtements 🤣

Pour les plus jeunes qui me lisent, voici un petit aperçu (et interdiction de me prendre pour une vieille, c’était mon petit moment nostalgie 🤣)

Vidéo YouTube J. Gréco « déshabillez-moi »

Bon tout ça pour dire en vrai que l’été, on a tendance à ne pas savoir quel vêtement porter, quelle matière choisir, comment se comporter vis-à-vis du soleil et de la chaleur… Entre les élastiques des maillots de bain, les matières collantes des boxers pour homme, la chaleur, la transpiration, j’en passe et des meilleurs… Beaucoup ne savent plus où donner de la tête.

J’ai donc décidé de me lancer dans des essais, de remettre mon cerveau dans l’ordre 🙃😜 et de faire appel à mes 20 ans de souvenirs de Verneuil pour vous faire un petit récap’de tout ce que j’ai essayé, de tout ce que je mets, des essais que j’ai fait pour vous afin d’essayer de trouver au mieux toutes les astuces pour être bien avec son Verneuil, tout en étant fashion comme dirait les plus jeunes 😉 pour cet été 2021.

10 commandements pour un été réussi

Bon sans perdre de temps, passons aux 10 commandements pour un été réussi 😉

  1. A la team sans culotte ni boxer tu participeras
  2. Avec la crème solaire tu pactiseras
  3. Tu honoreras ton soleil et ton transat
  4. Du stress tu te libèrereras
  5. Tu n’oublieras pas ton Kit de Survie
  6. Tu choisiras ton maillot de bain sans honte
  7. Tu privilégieras les vêtements en coton et amples
  8. Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée
  9. Tu prendras ton traitement assidûment même pendant les vacances
  10. Du soleil et des vacances tu profiteras 😎

1. Team sans culotte ni boxer

Moi qui ait passée ma vie à porter des sous-vêtements, quand j’ai entendu parler pour la première fois cette idée j’ai éclaté de rire. J’ai toujours vécu un nombre incalculable d’abcès vaginaux et c’est vrai qu’avec des sous vêtements, ça frotte, ça brûle et quand il fait chaud c’est juste l’horreur… Et je vous fais grâce de l’odeur quand on est en poussée 😂 (réflexion à moi-même : essayer de ne pas imaginer la chose lorsque je vous écris 🤣🤣🤣)

J’ai donc décidé il y a 5 ans d’essayer pendant un été de porter un minimum de sous-vêtements et de voir ce que serait le résultat. Clairement il a été sans appel : ce fut la première année où j’ai eu aussi peu d’abcès. Du coup j’ai décidé à partir de ce jour-là de porter le moins souvent possible de culotte, exit les tangas et les strings, bonjour aux boxers en période de grosse poussée.

Bien évidemment il y a des tenues que nous les femmes nous ne pouvons pas porter sans sous-vêtements, du coup il faut aussi chercher pendant cette période-là des culottes qui ne nous fassent pas mal. Et finalement c’est aussi pareil pour les boxers et les sous-vêtements hommes quels qu’ils soient : il y a certaines règles à ne pas déroger :

  • le moins de couture possible sur le sous-vêtement
  • Préférer bien évidemment le coton / les matières très aériennes
  • Changer très régulièrement de sous-vêtements afin d’éviter la macération dûe à la chaleur et à la transpiration en été

Vous pourrez trouver certains exemples que j’avais déjà cherché pour des sous-vêtements féminins et masculins dans mon article ici

2. Avec la crème solaire tu pactiseras

Souvent avec la maladie de Verneuil, nos traitements peuvent être photosensibilisant. Il s’agit d’une réaction anormale suite à une exposition au soleil et certains médicaments comme les antibiotiques prescrits dans notre maladie peuvent avoir des dommages graves sur votre peau. Dans tous les cas suivez scrupuleusement les recommandations de votre dermatologue.

De plus, il faut donc faire très attention à votre peau pour éviter une recrudescence d’abcès, d’acné ou un vieillissement plus rapide de la peau. Et c’est pour cela qu’il faut absolument mettre de la crème solaire.

Alors il ne s’agit pas de vivre caché du soleil mais d’éviter les coups de soleil et le bronzage trop intensif. Bien évidemment des expositions courtes mais régulières sont préférable à des expositions prolongées. Et bien évidemment lunettes de soleil, chapeau et crème solaire sont indispensables à tout âge et quel que soit la couleur de peau.

Concernant les différents types de crème solaire, vous trouverez dans l’un de mes derniers articles, tout un passage sur les crèmes solaires. Vous pouvez le retrouver ici

3. Tu honoreras ton soleil et ton transat

Bon maintenant que nous sommes bien crémés, il ne reste plus qu’à profiter pleinement de cet été pour être heureux, profitez du soleil, de la mer ou de la montagne, des amis, de la famille, tout en légèreté.

Tout d’abord il ne faut pas oublier que lorsque nous sommes au soleil, il faut continuer quand même à se protéger du soleil pour éviter les insolations où les mauvaises surprises, avec une casquette/chapeau et des lunettes de soleil. En effet, il faut faire « sa Tropézienne » 🤣

Je me suis souvent rendue compte que lorsque je suis à même le sol sur le sable (bien évidemment sur ma serviette de plage), il peut m’arriver d’avoir un abcès à cause du frottement du sable, de mon maillot de bain et de ma peau. Et comme je n’ai pas encore gagné au loto pour pouvoir être en plage privée tous les jours sur un transat, j’ai décidé d’investir dans une petite chaise de plage portative qui me sert de transat personnel du coup et qui me permet d’être en hauteur et non plus à même le sable 😉. Et vous savez quoi, en plus ça permet je ne sais pas pourquoi de bronzer plus et de ne pas manger de sable dans la bouche quand le vent souffle un peu 😉

Bien évidemment on ne s’expose jamais pendant les heures les plus chaudes de la journée, ça évitera les mauvaises surprises des insolations.

Moi j’ai acheté ce modèle que je balade depuis au moins 3 ans sur Amazon

4. Du stress tu te libéreras

Il existe un lien bien étudié entre le stress et la maladie de Verneuil, s’entendent à dire tous les dermatologues. Ainsi, en cas de fragilisation psychologique dont fait partie le stress, la fatigue, les troubles de l’humeur etc… on peut observer une poussée inflammatoire, probablement liée à une dérégulation du système immunitaire. Du coup bien évidemment il faut éviter le stress au maximum tout au long de l’année et encore plus en été pour pouvoir profiter pleinement de vos vacances ou en tout cas de cette période « a priori » ensoleillée. De plus, toute l’année vous vivez à 100 à l’heure, vous manquez de temps et l’activité du cerveau et hyper stimulé par des informations sensorielles en tout genre. C’est cette agitation qui met le cerveau en ébullition qui est la cause du stress.

D’ailleurs certains font face au stress en méditant. C’est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée sur un certain objet, au niveau de la pensée (méditer un principe philosophique par exemple, dans le but d’en approfondir le sens), des émotions, du corps. Dans une approche spirituelle, elle peut être un exercice, voire une voie de réalisation du Soi et d’éveil.

5. Tu n’oublieras pas ton kit de survie

Quand on part en vacances, on n’oublie ni son maillot de bain ni sa brosse à dents. Il est donc aussi très important de ne jamais oublier sa petite pharmacie de survie en cas de nouvelle poussée, nouvel abcès. Il faut être prêt au cas où car un abcès peut survenir à n’importe quel moment, suite à un frottement de vêtements tout simplement à son envie de venir se poser comme un petit oiseau sur notre cuisse 😒.

Il faut donc bien penser à prendre les crèmes, les antibiotiques, les pansements etc… J’ai d’ailleurs fait précédemment un petit article à ce sujet, sur lequel je vous renvoie juste ici.

Et à cela, je vais rajouter mes indispensables pour la plage :

  • brumisateur d’eau
  • Une serviette de plage uniquement en coton
  • Un bon bouquin / tricot / musique
  • Soin protecteur pour mes cheveux
  • Des gens qui me font du bien
  • De quoi me protéger du soleil

6. Tu choisiras ton maillot de bain sans honte

Alors pour cette partie, il a fallu que je me plonge un peu plus en profondeur sur la mode des maillots de bain 2021 et quelle ne fut pas ma merveilleuse surprise quand j’ai découvert que cette année la mode et et au maillot de bain à culotte haute pour les femmes.

Cette année, l’une des plus grandes tendances en matière de maillots de bain est sans contexte le retour au rétro (selon Femmes Actuelles).

  1. Pour les femmes :

Les maillots de bain à armatures et culottes hautes : Un autre classique particulièrement revisité : le maillot de bain à armatures. Rappelant le style vintage porté par Brigitte Bardot ou Marilyn Monroe, cette coupe soutient et flatte merveilleusement toutes les silhouettes. De plus, leur particularité est de monter haut sur le ventre et donc d’éviter les frottements sous la ceinture abdominale favorisée par la maladie de Verneuil. On y va donc les yeux fermés !

Maillot de bain taille haute CUPSHE

Je vous fais grâce de ma photo en maillot de bain 🤣🤣🤣 mais j’ai bien acheté celui-ci et franchement je l’adore. Vous pouvez suivre le lien ci-après pour le prendre s’il vous intéresse : ici

L’imprimé à carreaux Vichy : Si la tendance Vichy s’est emparée de nos basiques de la garde-robe, elle n’en oublie pas non plus nos jolis maillots de l’été. Un motif décliné en mille et une couleurs cette saison.

Ensemble bikini Casual Vichy « Shein »

Bon comme moi je ne m’en occupe pas et je ne le porte pas, je vous fais grâce des tendances coupes maillots de bain 2021 car je trouve que ça fait trop de marques bizarres de bronzage 🤣

Les accessoires : J’ai souvent quand je ne trouve pas exactement le maillot de bain que je désire, d’agrémenter mon maillot avec des pièces et des accessoires supplémentaires afin d’être plus à l’aise. Je m’explique :

JUPETTE: Vous pouvez essayer de porter une jupette pour cacher les cicatrices ou les plaies que vous ne souhaitez pas être visibles éventuellement entre les cuisses. Il y en a de très bien à des prix très correct chez Decathlon comme celle-ci ⏬

Jupette de bain noire NABAIJI

À trouver chez Decathlon ici

CHAPEAU : Il y a aussi une bonne manière de cacher ce que l’on veut cacher, c’est de porter faire attention sur une autre partie de votre corps, tel que le visage par exemple. Vous pouvez alors porter le joli chapeau justement pour vous couvrir du soleil et attirer le regard. Et là pour les trouver il n’y a pas mieux que les marchés. Vous trouverez toujours de jolis chapeaux en couleur à des prix dérisoires, dans l’air du temps 😉.

Cet été 2021 est sous le signe du chapeau de paille. Il protège du soleil, il donne du style et sublime la tenue. En bref, on l’adore ! Tête à chapeau ou pas, il suffit de choisir son chapeau en fonction de la forme de votre visage ou en fonction de votre coupe de cheveux.

Cosmopolitan été 2021

2. Pour les hommes :

Trouver le maillot de bain parfait est une tâche bien plus complexe qu’elle n’y paraît quand on est un homme. Les hommes aiment de plus en plus prendre soin d’eux et de leur look alors il n’est pas question de garder le même maillot de bain qu’il y a 5 ans. De plus, la maladie de Verneuil peut se développer aux parties génitales et il devient alors très compliqué de porter un maillot de bain dû aux frottements. Après tout, ils ont les mêmes problèmes que nous les femmes…. Il n’y a que 4 types de maillots de bain pour homme alors c’est assez simple de savoir quel est votre préféré. Notez aussi que si vous comptez aller à la piscine publique cet été il faudra porter un slip ou un shorty de bain, les shorts de bain étant bannis des piscines municipales.

Évidemment, il y a toujours une 5ᵉ option : se baigner nu 🤩 mais vous n’avez pas besoin de nos conseils pour cela 🤣 Attention toutefois, la réglementation est très stricte sur la pratique du naturisme et vous risquez de prendre des coups de soleil si vous n’êtes pas bien tartiné de crème 😉

Les 4 types de maillots hommes :

  • Le Le slip de bain : le plus petit

C’est le type de maillot pour homme qui dévoile le plus le corps. Attention, car il se tient principalement avec des élastiques à l’endroit où la maladie de Verneuil peut se développer le plus souvent (plis de l’aine, ceinture abdominale). Ce type de maillot est longtemps resté dans le placard, mais la jeune génération s’approprie le slip de bain de plus en plus 🤩. D’ailleurs, la fashionista qui me susurre à l’oreille me dit que si vous allez en vacances en Italie, ce genre de maillot de bain est bien la norme 😉

  • Le boxer de bain : le maillot moulant ou shorty

On aime le style un peu rétro du boxer de bain (bon ok c’est moi qui aime 🤣) et qui rappelle les maillots de bain d’antan légèrement taille haute, un peu à la James Bond. Il est aussi bien adapté à la piscine qu’aux vacances à la mer. Le boxer de bain et sa coupe moulant est facile à porter à tout âge. L’avantage, c’est qu’il est taille haute donc l’élastique n’arrive normalement pas sous la ceinture abdominale, étant donné qu’il est légèrement moulant ils sont souvent sans filet intérieur, ce qui évite clairement le frottement intempestif et donc l’apparition de nouveaux abcès.

  • Le short de bain : le classique

Le short de bain est le maillot de bain classique pour aller à la mer. Très facile à porter, j’ai demandé à une vendeuse en magasin de me conseiller et elle m’a dit qu’il faut choisir un modèle qui n’est pas trop long ni trop large, la mode est aux coupes slim. Ce genre de maillot offre généralement un slip intégré, mais ce n’est pas le cas de tous. Préférez aussi un modèle avec au moins une poche zipée cela peut être pratique durant les vacances pour transporter quelques effets personnels. L’avantage dans ses maillots reste bien évidemment le fait qu’ils soient amples et que du coup il y a moins de risque de frottement. De plus il y a moins d’élasthanne et moins d’élastique. Enfin, le fait de jouer avec différents motifs ou différentes couleurs, cela peut détourner éventuellement le regard sur des cicatrices que vous n’auriez pas envie de montrer.

  • Le longboard : le short des surfeurs

Le maillot de bain des surfeurs qu’on appelle longboard couvre la jambe au niveau du genou et parfois même plus. Ce genre de short qui couvre tout le haut de la jambe va vous laisser les cuisses bien blanches et donc cela vous permettra de laisser des abcès ou des cicatrices à l’abri du soleil. En effet, ce genre de short permet quand même de bien rester à l’abri du soleil au niveau de vos jambes. Et que ce soit uni, à motif, à rayures, ou très coloré, tout est bon pour donner un peu de couleur et de gaieté 😉

Où acheter ce type de maillot de bain :

7. Tu privilégieras les vêtements en coton et amples

Cette année, les collections tendance pour l’été 2021 se recentrent sur l’essentiel et accentuent sur le côté bohème. La robe s’allonge et s’imagine dans des déclinaisons maxi et responsable, ce qui est à notre grand avantage 😉. En effet le coton est une matière responsable, très agréable pour nous et bien évidemment le côté ample n’est pas à notre désavantage 😉

Je vous ai mis un petit florilège de mes bests sur le site SHEIN, site où j’achète très fréquemment et qui a des prix très corrects . Voici le lien pour les intéressées : ici

Vous trouverez ici le lien pour la robe bleue sur SHEIN : https://m.shein.com/fr/Ruffle-Cuff-Backless-A-line-Dress-p-2237972-cat-1727.html?scici=Search

J’ai aussi découvert une tenue hors du commun 🤣, une de celles que vous pouvez porter à la maison en claquette pour être à l’aise ou avec une paire de talons hauts ou de sabot et être habillée pour sortir : je vous présente ma salopette 🥰😍

Totalement fan de ces salopettes, je vous les recommande à 200% pour un effet ultra décontracté ou très stylé

Je l’accommode de claquettes pour être à l’aise la journée / Avec des talons hauts et une petite veste en cuir pour le soir dans un esprit très stylé

Vous pouvez la trouver pour 5.69€ (HFP) sur Aliexpress : ici

Et me voilà dans ma salopette 😎

Elle est 100 % coton, manche courte ou longue selon ce que vous désirez, hyper agréable au toucher, hyper agréable à porter, à tel point que j’en ai acheté dans tous les coloris existants chez le vendeur 🤣. Je les ai achetés sur Aliexpress, chez le même vendeur, à cinq reprises différentes donc je vous le conseille à 100 % car honnêtement je n’ai aucun souci avec ce vendeur et aucun avantage à vous donner ce lien. Je préfère le répéter comme d’habitude, je ne suis sponsorisée par aucune marque ni personne, vraiment c’est une question de bon plan.

8. Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée

  • Tabac :

Il est reconnu que le tabac est néfaste pour la cicatrisation des plaies. À proprement parler, une étude ne prouve que cela a un impact sur la maladie de Verneuil en elle-même mais en effet il est pas bon de fumer en général point donc éviter les cigarettes à profusion, les chichas et tous les produits associés.

  • Alcool :

L’été est propice aux fêtes en tout genre, aux fiestas nocturnes. Souvent cela s’accompagne d’une consommation souvent un peu plus importante d’alcool. Et on va pas se mentir c’est aussi un facteur aggravant les poussée inflammatoire dans le cas de la maladie de Verneuil donc faites très attention car il serait dommage de faire de nouvelles pousses et au lieu de profiter pleinement de ses vacances.

Vous avez la possibilité de profiter de boissons sans alcool qui ressemblent fortement aux apéritifs les plus connues : bière sans alcool type Tourtel, les cocktails sans alcool type Virgin mojito etc…

et puis n’oubliez pas :

 » sans alcool, la fête est plus folle »

  • Fatigue :

Il est connu que la dépense physique et le repos aident à vous garder en bonne santé et à réduire votre stress. Donc si vous êtes reposé, il y a moins de chances d’avoir de poussée inflammatoire. Et comme on sait, l’été est souvent sujet aux grosses fêtes entre amis, aux couchers tardifs, aux journées interminables de nage, de sport etc… De plus, vivre avec la maladie de Verneuil implique de base une forte fatigue (80 % des patients), plus importante que celle que pourrait avoir des personnes sans pathologie.

9. Tu prendras ton traitement assidûment même pendant les vacances

Je pense très honnêtement qu’il n’y a pas de longs discours à faire sur ce paragraphe. Vous le savez très bien, arrêter de prendre ses traitements c’est prendre le risque de voir des poussées fulgurantes débarquer pendant vos vacances… Le médicament a pour but de soigner une maladie et, pour être efficace, le traitement doit durer un temps optimal; c’est le cas des traitements antibiotiques (on parle de traitement curatif). Et si le médecin / dermatologue donne ce traitement pour un temps précis, c’est qu’il y en a besoin pour tout ce temps imparti.

10. Du soleil et des vacances tu profiteras

Je ne le répéterai jamais assez : il est très important de se faire du bien 😍. Pour devenir une personne épanouie, le plus important est de se connaître et de se faire du bien. Il faut donc apprendre à s’écouter, identifier les moments de bonheur pour savoir les apprécier et ainsi pouvoir les répéter tout au long de vos vacances. La magie de cette détente c’est que ça permet de changer nos habitudes, de cultiver des instants qui vont procurer du bonheur à notre esprit et à notre corps. Vous allez enfin pouvoir vous reconnecter doucement et simplement à la réalité, dans le présent, pour profiter à fond et ne rater aucune occasion d’être heureux. Et cela va vous amener automatiquement à vous détendre, vous sentir bien tout simplement et du coup augmenter votre bonheur. C’est la solution bien-être, antistress. Et bien évidemment lorsque nous nous sommes pas trop stressés, lorsque nous profitons, il est bien plus facile de ne pas faire de nouvelles poussées ou en tout cas d’en avoir moins 😉… Ou d’appréhender plus sereinement ce que nous vivons quotidiennement.

Dans cette optique et afin de préparer dignement l’été, voici 2 recettes naturelles pour préparer votre peau :

  • Gommage / soin pour préparer sa peau au soleil :

AU MARC DE CAFÉ : La peau a besoin d’être nettoyée et revigorée après avoir été dissimulée tout l’hiver. De plus, un gommage permettra un bronzage plus uniforme et durable. Les cellules plus jeunes qui « feront surface » après exfoliation seront plus vives que l’épiderme antérieur plus épais. Pour cela, il vous faut 1 cuillère à café de marc de café + 1 cuillère à soupe l’huile d’amande douce / l’huile d’argan + quelques gouttes de miel liquide. Dans un bol, mélangez le café de marc de café avec une cuillère à soupe d’huile d’amande douce ou d’huile d’argan. Ajoutez quelques gouttes de miel liquide et mélangez à nouveau votre préparation. Appliquez le mélange sur votre visage en évitant le contour des yeux. Massez délicatement puis laissez poser 10 minutes puis rincez.

Votre peau est douce, vos pores nettoyés et enfin vous êtes prêts à vous hydrater et à recevoir le soleil de cet été 😉

  • Soin hydratant et réparateur après soleil A L’ALOÉ VERA :

Dans un flacon pompe, versez : 50% de gel d’aloe vera (réparateur cutané, apaisant, régénérant) + 50% d’huile végétale bio au choix parmi les huiles suivantes :

  1. Huile de jojoba (protectrice, assouplissante, adoucissante, régénérante)
  2. Huile d’avocat (assouplissante, protectrice, régénérant, réparatrice et calmante)
  3. Macérat huileux de calendula ( apaisante, anti-inflammatoire, régénérant et adoucissante)
  4. Huile d’amande douce (douce, assouplissante, émolliente, apaisante)
  5. Huile de carotte (apporte bonne mine et lumière à la peau, favorise le bronzage, assouplissante)

Il est possible d’utiliser plusieurs huiles végétales en association. Par exemple : 25% d’huile de jojoba + 25% de macérat de calendula + 50% de gel d’aloe vera. Les propriétés des huiles choisies s’additionnent alors.

Préparation : Dans un flacon, mélangez le gel d’aloe vera et l’huile/les huiles choisie(s). Secouez le flacon avant utilisation car le mélange se déphase au repos. A conserver pendant un mois au réfrigérateur (le gel d’aloe vera est fragile et doit se conserver de manière générale au réfrigérateur). Effet rafraîchissant garanti à l’application ! Jetez la préparation en cas de changement de couleur ou d’odeur.

Vous l’aurait donc compris, cet été il faut absolument profiter. Et pour cela il faut bien garder en tête les dix commandements pour des vacances réussies. N’oubliez donc pas d’éviter les mauvaises ondes, de profiter à fond de vos vacances tout en gardant quand même à l’esprit que se faire plaisir ne veut pas obligatoirement dire faire n’importe quoi 😉.

Pour ma part cet été ce sera Marbella, avec ses plages parmi les plus belles d’Europe telles que Puerto Banus, ses magnifiques parcs et jardins, sa vieille ville ou encore le célèbre musée Ralli.

Et vous alors vous partez ?

Je vous embrasse et vous envoie quelques rayons de soleil que j’avais planqué pour échanger avec les kilos de pluie qu’il tombe en ce moment 😉😁

Vanessa

Semaine mondiale de la maladie de Verneuil

💜💜💜 JUIN est en VIOLET 💜💜💜

Hello la team Verneuil,

Le mois de Juin est consacré à la mise en avant de la maladie de verneuil, avec le 6 juin en Journée Mondiale.

Mise en place en 2016 à l’initiative d’un collectif européen d’associations nationales de malades atteints par la maladie de Verneuil, elle prend de l’ampleur au fil des années et se démocratise.
Alors n’hésitez pas cette semaine d’arborer fièrement du violet sur vos tenues, dans vos assiettes, dans vos écrits etc … Et surtout n’oubliez pas de mettre votre cœur au couleur violet 😉 et de parler de cette maladie encore si méconnue

L’AFRH mettra en place d’ailleurs toute cette semaine différentes opérations en vue de faire connaître l’hidrosadénite suppurée à un maximum de personnes.

Pour pouvoir parler de la maladie un maximum de personnes, l’ Afrh propose de nombreuses activités pour le mois de Juin :

« Dans le cadre des festivités de « Juin Violet », l’AFRH invite les Réunionnais à venir nombreux sur notre stand qui se déplacera dans différentes villes à l’île de la Réunion.
Dépistage, information, mais également jeux, ventes solidaires… Vous pourrez participer à notre quizz Verneuil pour tenter de gagner notre mascotte Vernou !
Avec la présence de nos deux mascottes géantes Bouba et Vernou !
L’ouverture des festivités débutera le 5 juin par la descente en Kayak de la Rivière des Marsouins à St Benoît Ile de la Réunion.
On espère que les médias seront également au rendez-vous pour couvrir cette belle démonstration de solidarité !
Un direct Live sur Facebook (à partir de 7h00 heure de Paris) permettra à ceux qui le souhaitent de nous suivre. »

💜💜💜 Bonne semaine à tous 💜💜💜

Vous pouvez bien évidemment demander plus de renseignements complémentaires sur leur site internet ou leur page Facebook.

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenitis #hidrosadenite #hidrosadenitissuppurativa #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #HSHeroes #HScommunity #juinviolet #chronicpain #dermatology #abces #hsawareness

Surmonter les épreuves et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, j’ai récemment connu une période extrêmement difficile et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris et j’espère que cela pourra aider certains à avancer, à affronter vos épreuve et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi, j’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on en n’est même pas à la moitié de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises et on ne va pas se mentir, vu la situation actuelle avec le coronavirus, les confinements à répétition, ça n’arrangeait pas mon moral….

Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves. Donc avec le recul nécessaire j’ai décidé d’aborder le sujet suivant :

Comment faire pour surmonter toutes les épreuves et avancer dans la vie ?

Qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes les difficultés (douleurs physiques/mentales) qui alimentent notre quotidien avec cette pathologie ?

Pour vous situer un petit peu l’histoire, petit retour en arrière : en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) et bien évidemment avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements lol). J’ai donc pris de la Thalidomide.

Il faut comprendre qu’à l’époque je n’avais pas trop le choix. Tous les traitements ne fonctionnaient plus et il fallait que je m’en sorte. Et là miracle, alors que je n’y croyais absolument plus, j’ai répondu très favorablement au protocole qui était extrêmement encadré (suivi hospitalier chaque semaine, prise de sang hebdomadaire, remplissage d’un cahier sur mes douleurs, mes émotions, mes ressentis et les effets secondaires). J’ai donc fait ma vie de jeune femme pendant ces 2 années. Fin 2007, j’entame alors un nouveau traitement car je ne pouvais plus garder la Thalidomide. Bon, j’avoue que j’ai passé 2 ans du coup à faire la fête et à profiter 🤣 C’était tellement bien ! À ce moment-là, j’avais l’impression que la maladie n’existait plus.
Alors vous me direz pourquoi je vous raconte ça, mais vous allez comprendre très rapidement car « le retour a la réalité » fut difficile…

Revenons donc à ce début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombait sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore tout cela parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 38 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.
Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais ces derniers temps j’enchaîne les mauvaises nouvelles (Verneuil quotidien donc abcès quotidiens, douleurs articulaires dûes à une spondylarthrite, et là la neuropathie…) et il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Et je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

Quand on commence notre vie d’adulte, on se rêve carriériste, rentier, parent au foyer, acrobate ou je ne sais quoi encore, mais jamais on ne se dira : je rêve de devenir la malade la plus forte de France 😂 . Quand les filles de ma classe pensaient à leurs premiers amours, moi je me débattais avec les premières désillusions de la maladie et les séjours à répétition à l’hôpital. Et je sais que je suis loin d’être la seule dans cette situation, hein 😉

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et surtout j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir, comment faire pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ses étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour ma neuropathie ou pour ma stérilité précoce, j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de nouvelles souffrances, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là.

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ?  » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions…

il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance mais au final, tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir.

Du coup l’importance est de savoir quelles sont les actions que nous pouvons mettre en place pour essayer d’arranger la situation, être plus positif et permettre de moins souffrir (psychologiquement ou physiquement)

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne fait que s’accentuer. À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible..

Je vous embrasse

Verneuil tendance ou la mode du No-Bra

GILLIAN ANDERSON ABANDONNE LE SOUTIEN-GORGE :
«Je m’en fous que mes seins atteignent mon nombril»

Vous me direz, qu’est-ce qu’on s’en fout que Gillian Anderson ne porte plus de soutif 🤣🤣🤣

Depuis le début du 1er confinement, une nouvelle mode apparaît : la Tendance du « no-bra »

Une étude @groupeifop révèle que le boom du “no-bra” – qui consiste à ne plus porter de soutien-gorge -, observé dès le 1er confinement, est une mode qui semble plutôt s’inscrire dans la durée.
Ancré dans le quotidien de certaines femmes, le mouvement du « no-bra » consistant à ne plus porter de soutien-gorge, est devenu une habitude. En effet ce phénomène grandit de semaine en semaine. Quand on reste chez soi, on a envie d’être le plus à l’aise possible.
« Avec le confinement, on a eu le temps de s’habituer à un confort dont on ne veut plus se défaire » et je ne vous parle même pas des bienfaits sur nos abcès. En effet, ne pas porter de soutien-gorge ou de culotte permet d’éviter un frottement sur des zones inflammatoires. Moi-même, j’ai vu une amélioration très significative de mon nombre d’abcès lorsque je ne porte plus des sous-vêtements. Que ce soit sous la poitrine, au niveau de la ceinture abdominale, sous les aisselles, au niveau de l’aine, ces zones deviennent alors plus calmes.

L’été arrive, difficilement mais il arrive, alors profitez de cette période estivale pour essayer de porter au minimum les sous-vêtements. Vous verrez qu’au final vous serez beaucoup mieux et en plus vous serez comme toutes ces nouvelles vedettes américaines à la pointe de la mode 😉 en « NO-BRA » et je rajouterai même oui, comme Gillian, on s’en fout si vos seins tombent au nombril ou ressemblent à des gants de toilette 🤣😉

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #maladiedeverneuil #hidrosadenite #hidradenitis #hidrosadenitesuppuree #hidradenitissuppurativa #hidrosadenitis #hidradenitissuppurativawarrior #fashionblogger #mode #sousvetements #maladieinflammatoire #maladiechronique #maladieinvisible

Tips vêtements été 2021

Coucou tout le monde,

Ça y est l’été pointe le bout de son nez, la chaleur pénètre doucement nos corps tout blancs 😎, les soldes sont à nos portes. Il est donc grand temps de se trouver des vêtements dans lesquels nous nous sentons belles, très à l’aise et surtout à la portée de nos moyennes bourses.

J’ai décidé de vous faire un petit florilège de tenues que j’ai acheté, trouvés sur Internet, pour aider dans vos recherches 😉

1. Jupe tie and dye de chez Un jour pour elle

100 % coton, taille unique avec un élastique au niveau de la ceinture abdominale pour pouvoir l’adapter à votre taille. Jolie petite fente sur le côté qui remonte jusque au genou pour un effet un peu sensuel. Cette jupe très légère car 100 % viscose vous permettra d’être à l’aise en journée et habillé le soir, il suffit simplement de l’accessoiriser différemment 👒👠
29€ chez UN JOUR POUR ELLE (rue Marcel bourdarias 94 Alfortville). Vous pouuvez retrouver toutes les tenues sur son site ici

Jupe Tie And Dye 29€

2. Robe Tie Dye Avec Nœud de chez SHEIN
Robe 100 % coton, de la taille s à la taille 4XL, cette petite robe est totalement élastique, avec de petites manches courtes qui ne collent pas au bras, ce qui permet aux jeunes femmes ayant des poussées sous les bras de pouvoir la porter. De plus le petit nœud sur le côté apporte un petit côté sexy sans vulgarité.
À tout petit prix cette robe est idéale pour l’été en journée comme en soirée 😉

Vous la trouverez ICI

Robe SHEIN 11.50€

3. Jupe longue etagee Bonprix

Jupe longue 100 % coton noir ou rose à fleurs, sur le site bonprix.  La taille 38 à la taille 54, cette jupe est doté d’un élastique à la ceinture abdominale qui permettra un bon maintien sans pour autant avoir le frottement puisque cette jupe peut être monté assez haut sur le ventre.

Vous pouvez la retrouver ICI
Prix 22.99€

4. Pantalons larges type sarouel

Pantalon Fluide Femme Imprimé Florale Rayures sur Amazon

Synthétique35% et Coton25%

Ce Pantalon est adapté en soirée ou en journée. Le tissu a une bonne élasticité, facile à laver et à sécher, il est très confortable à porter, le fait que ce pantalon soit large permet à des personnes de tout poids de pouvoir le porter.

Prix dérisoire : 2.88€ vous pouvez trouver ICI

D’habitude, je trouve ce type de pantalons larges sur les marchés en été. En général, ce que je fais c’est que lorsque j’arrive je me renseigne sur les marchés qui se trouvent dans ma ville de vacances. Et dès la première semaine je fais le tour des marchés pour trouver ce type de pantalon et de tenue qui pourrait aller avec. C’est le type de pantalon que vous retrouvez chaque année, indémodable et surtout hyper à l’aise 😏

Vous l’aurez compris l’important est de se trouver à l’aise dans vos vêtements, essayer de trouver un maximum de tenues en coton ou en matière très légère afin qu’il n’y ait aucun frottement avec votre peau.


Et si j’ai un deuxième conseil à vous donner et même, ce serait celui-là en priorité 🤣: c’est d’éviter au maximum de porter des boxers ou des culottes car le frottement des élastiques de vos sous-vêtements peut être problématique avec la chaleur et le soleil.

Essayer au maximum de porter le moins de vêtements chauds possible, soyez à l’aise dans vos vêtements et dans votre tête et profitez de vos vacances

j’espère que cette année vous profiterez un petit peu du soleil, de partir un petit peu ou de vous retrouver en famille pour profiter et vous reposer.

Je vous embrasse

Nouvelle astuce pour percer un abcès

Coucou,

J’ai eu envie aujourd’hui de vous partager mon astuce préférée pour pouvoir gérer la poussée d’un abcès.
La plupart du temps, je n’ai pas besoin de prendre des antibiotiques malgré mon stade 2, car je suis sous antibiothérapie toute l’année (avec le Bactrim 800). Cela m’aide énormément dans mon quotidien puisque cela m’a permis de ne plus me faire opérer H24 et de pouvoir les gérer seule. Aujourd’hui, sous 2/3 jours l’abcès finit par percer ou se résorber.

Ce dont vous avez besoin :
1. Crème Mupiderm / Acide fusidique (sur ordonnance only)
2. Sérum physiologique ou autre désinfectant neutre
3. Pansement Mepilex Border
4. Huile essentielle d’arbre à thé (tea tree à trouver dans toutes les parapharmacies / pharmacies)
5. Compresse stérile non-tissée
6. Bouillotte de chaleur

Voici ma marche à suivre :

1. Lorsque l’abcès est en poussée :
Vous nettoyez bien la zone avec du sérum physiologique. Prenez la compresse sur laquelle vous appliquez en couche épaisse la crème acide fusidique/Mupiderm. Sur cette couche épaisse, vous appliquez 4/5 gouttes d’huile essentielle d’arbre à thé.
Vous posez cette compresse sur l’abcès et vous fermez par un pansement Mepilex.
Vous faites alors bien réchauffer la bouillotte de chaleur (si vous n’en n’avez pas vous pouvez toujours mettre un gant mouillé au micro-onde pour récupérer la chaleur) et vous l’appliquez sur votre abcès.
C’est à répéter un maximum de fois pour la chaleur, ce qui va permettre à l’abcès de percer 😉

2. Une fois que l’abcès a percé :
Vous nettoyez la zone avec du sérum physiologique/betadine. Vous prenez une compresse, vous appliquez en couche épaisse la crème, vous mettez un pansement et vous laissez faire. L’acide fusidique ou le Mupiderm va permettre de continuer à vider votre abcès 😉

Si vous voyez que votre abcès n’a pas évolué, ni percé après plusieurs jours, il sera alors nécessaire de consulter votre spécialiste afin d’envisager une antibiothérapie à court terme. En effet, parfois certains abcès sont récalcitrants 😉

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #hidrosadenitis #HidrosadeniteSuppuree #BonPlan #AstuceDuJour #astuces #maladieInflammatoire #maladiechronique #maladiedeverneuil #dermatology #hidrosadenite #astucesverneuil #handicapinvisible #handicap #verneuilfighter #abces

Bon plan Vêtement été 2021

Hello hello,

🚨🚨🚨 BON PLAN 🚨🚨🚨

J’espère que vous passez un bon weekend 😉

Souvent, lors de manifestations où on doit être un minimum bien habillé, on ne sait pas quoi mettre. En effet on peut avoir des abcès mal placés, des douleurs abdominales, de douleurs articulaires etc… J’ai donc cherché une tenue :
– en coton
– sans besoin d’être engoncée tel un rôti ficelé 🤣
– qui peut faire habillé mais aussi détente

La réponse m’est venue naturellement : la salopette 🥰🥰🥰

. Pour la journée, il vous suffit de chausser des claquettes, des ballerines et de l’accessoiriser et un joli petit sac et d’une jolie ceinture 😉
. Pour le soir, chaussée sur des talons hauts et accessoirisée de jolis bijoux et d’un make-up lumineux et vous serez la reine de la soirée tout en étant très à l’aise dans vos fringues

Cette année, la salopette est extrêmement à la mode 😎. Vous en trouverez dans de nombreuses boutiques si vous souhaitez faire marcher les petits commerces autour de chez vous. Concernant la mienne, vous pouvez la trouver tout simplement sur Aliexpress (donc à un prix très raisonnables). Moi-même j’en ai pris dans les 9 coloris différents 🤣 et elles sont passées déjà X fois à la machine sans bouger 😉

Le lien : https://a.aliexpress.com/_uQG8SR

Bonne fin de weekend à tous 😘

#lavietrepidanteduneverneuillette #maladiedeverneuil #maladiedecrohn #maladiechronique #maladieInflammatoire #verneuilpower #verneuil #BonPlan #astucesverneuil #astuce #fashionmood #salopette #coton #mode #fashion #fashionstyle #picoftheday #handicap #handicapinvisible #fashionblogger #dermatology #hidrosadenite #HidrosadeniteSuppuree #hidradenitis #hidradenitissuppurativa

Modification des règles de stationnement à Paris

Coucou tout le monde,

J’espère que vous allez bien en cette semaine pour la Journée Mondiale sur la maladie de Verneuil.

Cet article s’adresse plus exactement à toutes les personnes détentrices d’une carte handicapé de stationnement prioritaire.

⚠️⚠️⚠️ Depuis le 8 mars 2021, de nouvelles règles s’appliquent pour faire valoir le droit à la gratuité des automobilistes handicapés sur PARIS.

Au départ la règle est simple : Les bénéficiaires de la Carte Mobilité Inclusion mention stationnement (CMI-S) ou de la carte européenne de stationnement (CES / CSPH) peuvent stationner gratuitement sur les places spécifiquement réservées et les places payantes du stationnement de surface ouvertes au public.

Mais depuis le 8 mars 2021, Les automobilistes handicapés doivent désormais “disposer d’un ticket virtuel HANDI en cours de validité” pour ne pas être verbalisés lorsqu’ils sont stationnés.

Ce ticket peut être activé  » via le référencement ‘Handi’Stat  » si vous êtes résident Parisien en situation de handicap ou directement via une borne de stationnement par la prise d’un ticket virtuel HANDI pour les usagers non référencés dans Handi’Stat, sur les applications mobiles et leurs serveurs vocaux et sur horodateur.

Le ticket virtuel HANDI doit être pris du lundi au samedi, de 9h à 20h, hors jours fériés, y compris au mois d’août (pas d’exonération lors des épisodes de pollution). Il est valable 24 h consécutives.

Pour enregistrer votre véhicule (pour 2 ans) pour avoir droit à gratuité de stationnement sur Paris, il faut se référerencer sur Handi’Stat.

Il faudra actualiser son référencement tous les 2 ans.

Les titulaires d’une carte CMI-S ou CES peuvent référencer leur véhicule et/ou celui d’un aidant. Toutes les démarches sont à faire sur le site ICI

Pour les visiteurs / ceux qui ne souhaitent pas se référencer / ceux qui ne sont pas encore référencés / ceux qui prennent un autre véhicule que celui qui est référencé : il faut prendre un ticket HANDI gratuit. Ce ticket est valable 24h. Vous pourrez prendre ce ticket sur un horodateur.

∆ Il existe aussi une limite de la durée de stationnement sur un même emplacement :

  • Voies rotatives : jusqu’à 24 heures consécutives au même emplacement.
  • Voies mixtes : jusqu’à 7 jours consécutifs au même emplacement. Au-delà des 7 jours, le véhicule sera en stationnement abusif, verbalisé et mis en fourrière.

À quoi sert le référencement :

Le référencement Handi’Stat dispense de la prise de ticket HANDI à chaque stationnement car il permet de l’activer automatiquement. Il s’agit d’une démarche volontaire et gratuite à effectuer auprès des services de la Ville pour un véhicule utilisé régulièrement à Paris