Prime d’inflation de 100€ : qui peut y avoir accès ?

Notre Premier ministre Jean Castex a annoncé, jeudi dernier, une «indemnité inflation» de 100 € pour compenser la hausse des carburants, pour les personnes gagnant moins de 2000 € net par mois. Elle concerne aussi les allocataires AAH, même s’ils n’ont pas de voiture et peu importe les revenus de leur conjoint. Elle prendra la forme d’un chèque de 100 € destiné à soutenir le pouvoir d’achat des ménages plombés par la hausse des coûts de l’énergie.

Bénéficiaires, calcul, versement, j’ai décidé d’aller farfouiller un peu pour pouvoir répondre à un maximum de questions et surtout pour être sûre que nous personne handicapée, nous pouvons en être bénéficiaire.

A. À qui sera versée l’indemnité inflation ?

Si l’aide sera automatique et ne nécessite donc aucune démarche, elle ne sera tout de même pas distribuée à tous.

L’indemnité inflation ne concernera que les personnes gagnant moins de 2000 euros nets par mois. Ce seuil de revenu n’est pas défini par rapport à un ménage ou un foyer fiscal, mais bien par rapport aux revenus individuels.

Beneficiaires :

  • Salariés et agents du public avec moins de 2000€ net
  • Les retraités touchant moins de 1943 €
  • les étudiants fiscalement autonomes de leurs parents
  • la prime bénéficiera aussi aux personnes en situation de précarité, bénéficiaires du RSA ou de l’Allocation adulte handicapé (AAH)

⚠️ la pension d’invalidité n’étant pas reconnue comme un minima social, malheureusement les Invalides ne rentrent pas dans les bénéficiaires de cette prime. Ce qui à mon avis reste inadmissible car l’invalidité c’est comme la maladie, c’ est une prestation sociale payée par la CPAM/MSA.

Exemple :

Dans un foyer fiscal composé d’un revenu de 1500€ nets et d’un revenu de 2500 € nets, seule la personne gagnant 1500€ touchera cette indemnité, même si, finalement, le revenu fiscal du ménage n’excède pas 2000 euros par personne.

À l’inverse, si votre conjoint ou votre conjointe dispose de revenus importants, mais que vous gagnez moins de 2000€ nets par mois, vous serez éligible à cette aide peu importe les revenus de votre foyer fiscal.

B. Conditions d’éligibilité

  • Gagner moins de 2000€/mois :
    • Si vous êtes salarié/agent public, il ne s’agit pas du salaire net après impôt qui se trouve en bas de votre fiche de paie et que vous recevez tous les mois sur votre compte bancaire. Le salaire pris en compte pour le versement de cette indemnité est le “net à payer avant impôt sur le revenu”. Il faut être en CDI ou en CDD dont le contrat est en cours au moment du versement de la prime. C’est les employeurs qui verseront les 100 € en décembre et qui se les verront remboursés intégralement en déduisant cette somme des cotisations versées à l’Urssaf. Les agents de la fonction publique éligibles, eux, recevront cette indemnité directement de l’Etat, mais un mois plus tard, en janvier.
    • Les retraités qui seraient concernés sont les retraités touchant une pension nette, avant impôt, de moins de 1.943 €. La prime sera versée par les caisses de retraite, mais en février 2022, afin de régler quelques « problèmes de tuyauterie » dus à la pluralité des régimes de retraite.
    • l’indemnité de 100 € sera touchée aussi par les étudiants boursiers et les étudiants fiscalement autonomes et c’est le CROUS qui versera cette somme aux étudiants.
    • les chômeurs concernés toucheront une prime de 100 euros, qui leur sera versée par Pôle emploi.
    • Pour les indépendants et les agriculteurs, les revenus, qui varient d’un mois sur l’autre, seront regardés sur l’année 2020. Le montant des 2000 € net retenus et qui correspond à 1,6 smic représente l’équivalent de 30 000 € de revenus par an.
    • pour les personnes bénéficiaires de minima sociaux tels que le RSA et l’ AAH, c’est la CAF qui versera cette prime.
  • cette indemnité sera défiscalisée
  • Elle ne sera versée qu’une seule fois et non une fois par mois.
Le montant à prendre en compte et dans le carré rouge
  • Le mois de novembre pourrait être choisi comme mois de référence mais ce n’est pas définitivement tranché, sachant que ce mois-là peut être aussi majoré notamment dans le commerce avec les ouvertures exceptionnelles à l’approche de Noël.
  • Que vous soyez en voiture, en train, à vélo ou même à pied, vous pourrez bénéficier du coup de pouce à condition de gagner moins de 2 000 € net par mois.

voilà j’espère que j’aurais pu répondre à un maximum de questions que vous auriez pu vous poser par rapport à la prime. Je reste bien évidemment à votre disposition si vous avez d’autres questions et je vous souhaite une très bonne semaine à tous.

Verneuil et les périodes menstruelles

Hello la Verneuil’s family 🤩,

Aujourd’hui, ce post est 100% féminin car nous allons parler période de menstruation. Je m’adresse donc principalement à la gente féminine car nous allons parler douleurs de règles, protections et maladie de verneuil.Oui oui vous avez bien entendu, on va parler douleurs de règles, serviettes hygiéniques, médicaments, cup etc… et non ce n’est pas un gros mot 🤣

Pourquoi parler de ce sujet puisque j’ai l’habitude de parler de Verneuil ? Tout simplement, parce qu’une majorité de femmes atteintes de Verneuil se rendent compte qu’elles ont bien plus de poussées pendant ou juste autour cette période. Donc j’ai voulu en savoir un peu plus et décidé de vous en faire un résumé.

A. Maladie de Verneuil et influence hormonale

L’influence hormonale dans la maladie est suspectée depuis de nombreuses années mais n’a pas été prouvée à ce jour. Néanmoins, une étude hollandaise a mis en évidence que 43% des patientes rapportaient une aggravation très significative de leur maladie de Verneuil autour des règles. Dans cette même étude, il est rapporté que 30.2% des patientes rapportaient une amélioration de la maladie de Verneuil lors de la grossesse. Il est intéressant de noter que les patientes qui rapportaient une aggravation autour des règles étaient celles qui notaient une amélioration lors des grossesses, orientant vers un rôle hormonal chez un sous-groupe de patientes (source Resoverneuil).

Bon bien évidemment il y a chez certaines personnes aucune incidence entre leur période de règles et leur inflammation de Verneuil. Il s’avère même lorsqu’on arrive en période ménopause, chez une majorité de femmes, la maladie ne diminue pas pour autant bizarrement 🤔🤔🤔

Certains me diront : « c’est bizarre tu es stérile,  comment peux tu avoir des règles ?  » Oui mais bizarrement depuis 1 ans il m’arrive de temps en temps d’avoir encore mes règles 🙃🤔😂

Comme beaucoup le savent, je suis suivie par le Dr Aude Nassif, dermatologue référente dans la maladie de Verneuil (Institut Pasteur Paris) et qui fait des recherches quotidiennement pour les traitements contre la maladie. Je lui ai posé la question : à savoir pourquoi de nombreuses femmes avaient encore plus de poussées lors de cette période et elle m’a répondu qu’en fait c’était assez normal.

En fait, qu’est-ce que c’est des règles ?

Les règles sont un écoulement de sang mensuel chez la femme. Tout d’abord votre utérus développe une membrane muqueuse – la muqueuse endométriale – pour se préparer à recevoir un ovule fécondé. Quand l’ovulation se produit, l’un de vos ovaires libère un ovule, qui traverse ensuite l’une des trompes de Fallope en direction de l’utérus. Cela prend plusieurs jours. Si, en chemin vers l’utérus, l’ovule rencontre un spermatozoïde, il peut être fécondé et vous pouvez tomber enceinte. Si l’ovule n’est pas fécondé, le corps expulse l’ovule, la muqueuse utérine et du sang, ce qui correspond à vos règles. Du coup c’est par la même occasion l’élimination de tout ce qui est mauvais dans le corps de la femme.

Du coup, le corps est énormément chamboulé pendant cette période mais aussi juste avant puisque le corps change la période prémenstruelle) et veut éliminer la muqueuse utérine. On le sait tout changement hormonal, a un impact sur le psychique (même de façon involontaire) et c’est donc la meilleure période pour Verneuil pour venir se manifester car bien évidemment les poussées de Verneuil sont toujours impactées par notre état émotionnel.

B. Quels types de médicaments prendre en cas de douleur de règles

Pendant mes périodes de menstruation, j’ai toujours terriblement souffert. Quand cela arrive, j’ai des douleurs abdominales terribles, l’impression que l’on me tord les boyaux en permanence. J’avais d’ailleurs souvent l’habitude malheureusement de ne pas pouvoir bouger au moins les 2/3 premiers jours tellement je souffrais 😓

Avant d’avoir la maladie de Verneuil, j’ai donc avalé un nombre incalculable d’anti douleurs type Antadys, doliprane codéine, Advil…. J’en passe et des meilleurs… Malheureusement comme dans de nombreux cas, ces médicaments contiennent du flurbiprofène, un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS). Il lutte contre l’inflammation et la douleur, mais nous savons pertinemment que nous n’y avons plus le droit car ça accentue les poussées de Verneuil. Du coup, il a fallu se rabattre sur d’autres astuces ou d’autres antidouleurs afin de soulager cette pression abdominale constante.

Jai donc décidé de :

  • avoir une bouillotte de chaleur constamment à mes côtés car la chaleur aide énormément et calme la douleur de règles de façon temporaire
  • un bon bain chaud avec quelques huiles essentielles détend et vous permet de vous relaxer
  • je me fais prescrire par mon médecin des anti-douleurs différents qui me permettront de supporter la douleur, que je couple souvent à un doliprane car cela permet d’augmenter la force du médicament.

Dans tous les cas de figure, si vous souffrez terriblement, je vous invite très clairement à contacter votre médecin afin de voir avec lui quel est le traitement le plus approprié dans votre cas et de ne pas prendre n’importe quel médicament car faire de l’automédication que porter préjudice à votre maladie de Verneuil et à votre santé tout court.

C. Quelles types de protection dans ces periodes

Aujourd’hui, nous avons la chance d’avoir une multitude de possibilités lorsque nous avons nos règles. J’ai décidé donc de regarder plus en détail les principales et de vous en faire un retour.

1. Serviettes hygiéniques

Je fais partie de ces femmes qui ne peuvent ou ne veulent pas porter de tampon.

Quelle que soit la raison de ne pas emporter, j’ai pendant très longtemps eu pas mal de soucis pour trouver les serviettes ou la marque de serviettes qui me correspondait le mieux. J’ai toujours eu des problèmes, les règles ça ne se passait jamais comme c’était prévu et du coup j’avais constamment des soucis avec toutes les marques dont je me servais. Il y avait celles qui n’absorbent pas assez, celles qui me coupaient au niveau de l’aine et qui accentiaient donc encore plus les abcès 🥵, celles qui dégageaient une odeur de pot pourri fleurie 😂🤮, celles qui étaient trop petites ou trop grandes ou tout simplement celles qui étaient bourrées de chimie….  Un grand florilège de marques en tout genre mais qui ne correspondaient pas à mes besoins. Vous m’avez compris ça toujours été un enfer pour moi … JUSQU’À PRÉSENT ! 🥰

Depuis déjà 4 périodes de règles, j’utilise les serviettes hygiéniques ALWAYS COTTON 100% organiques et c’est enfin la libération THE PRODUIT que j’attendais.

C’est une nouvelle gamme de protections féminines pour toutes les femmes qui recherchent des produits d’origine naturelle.Ces serviettes Always cotton protection Ultra ont un voile en contact avec la peau 100 % coton biologique. Elles sont sans parfum, sans colorant et sans blanchiment au chlore. Le coton utilisé dans la gamme cotton protection est :

  • certifié biologique par GOTS et issu de filières durables
  • purifié selon le procédé TCF (totalement sans chlore)
  • testé pour les substances nocives par le label indépendant Oeko Tex Standard 100

Même le cœur de la serviette est doté d’un gel ultra absorbant qui transforme le liquide en gel et empêche les fuites. Ce gel est un gel biologique naturel.

Elles ont des ailettes, passent inaperçues dans les sous-vêtements et surtout je n’ai AUCUNE douleur au niveau de l’aine ou du frottement de la serviette, ce qui m’arrivait constamment sur des autres marques (même celles achetées en pharmacie).

Elles sont dans des protections individuelles, très fines permettent néanmoins de garder un flux important (mon cas c’est horrible).

Je n’ai vraiment aucun point négatif sur ces serviettes vraiment, je me sens aérée, légère et surtout sans douleur 😉

2. Les culottes menstruelles

Alors pour être très honnête avec vous et avant de me lancer dans les explications, je ne me sers pas.

Pourquoi ? Tout simplement parce que déjà j’ai genre 2 fois/an mes règles 😂. De plus, je ne me vois pas changer de culotte menstruelle toutes les 4h et je ne veux pas rester plus longtemps avec une culotte menstruelle. À cela, très souvent les coutures de ces culottes sont toujours assez importantes, ça me frotte au niveau de l’aine et on va pas se mentir avec Verneuil il y a rien de pire 😰. Et pour ne rien vous cacher, au vu du flux que je pouvais avoir de façon très épisodique,je me suis dite que c’était pas la peine d’en acheter.

Mais j’ai quand même décidé de faire une étude approfondie car toutes les personnes qui en mettent me font un retour très positif. Je suis allée donc regarder de plus prêt les études faites sur les culottes menstruelles et j’ai donc décidé de faire un résumé des études faites par Doctissimo et d’autres.

La culotte menstruelle comment ça marche ?

C’est une culotte lavable que l’on peut porter pendant nos règles, en remplacement des protections hygiéniques ou des tampons que nous portions jusqu’à lors. Elle se se substitue donc aux serviettes, tampons jetables et cup menstruelle. Le sang menstruel est absorbé par le fond de ce sous-vêtement.

Elle se compose comme telle :

La durée pour porter une culotte de règle est de de 4h à 12h max sauf si le modèle précise qu’elle a une faible capacité. Il y a d’ailleurs des marques qui ont conçu des culottes ultra absorbantes idéal pour la nuit ou pour des flux bien plus importants.

Les culottes de règles sont sans odeurs et ne sentent pas mauvais. Si tel était le cas, je vous conseille bien évidemment d’aller consulter un médecin car ce ne sera pas normal.

Comment laver une culotte de règle ?

Il suffit de rincer la culotte ou de la laisser tremper une quinzaine de minutes à l’eau froide, avant de lancer le lavage en machine à 30°C maximum, ou à la main. Les assouplissants et adoucissants sont à éviter car ça détruit les fibres absorbantes.

⚠️ Pas de sèche linge, seul le séchage à l’air libre est possible !

Quels sont les réels avantages à cette culotte menstruelle ?

  1. Le prix : depuis que les culottes menstruelles se sont démocratiser, on peut en trouver partout, de toutes les tailles et de tous les modèles, et surtout à tous les prix. Une culotte de règle peut sembler chère à l’achat (en moyenne 35€), mais il ne faut pas oublier qu’il s’agit d’un investissement sur le long terme.
  2. large panel de culottes devenues plus sexy avec le temps. On oublie les vieille culotte de grand-mère 😅😅😅
  3. Écologique : elles sont lavables et réutilisables pendant des années / ellee sont certifiées Oeko-Tex standard 100 (label garantissant l’absence de toute substance nocive et de nano-particules d’argent dans les matières) / la composition des tissus est respectueuse du corps et de l’environnement
  4. Elles semblent permettre une totale tranquillité puisqu’elles permettent de garder le flux jusqu’à 12h
  5. Aucune sensation d’humidité et zéro fuites, le coton en contact avec les muqueuses reste sec

Quelles culottes acheter ?

J’aimerais vous parler d’une marque que je connais personnellement car je l’ai découverte lorsque j’habitais encore à Lyon : REJEANNE. Je les ai découvertes lors de leur lancement participatif en 2018 (si je ne me trompe pas) . Les culottes Réjeanne sont entièrement conçues en France dans la région de Lyon et en Bretagne, par les anciennes couturières des ateliers Chantelle et Lejaby.

Pourquoi cette marque en particulier :

  • Tous leurs modèles sont certifiés Oeko-tex et coton bio (GOTS)
  • Ils ont près d’une trentaine de modèles différents donc de quoi ravir tout le monde 🥰
  • Tous leurs modèles vont jusqu’à la taille 50
  • Fabriquées par les anciennes couturières des ateliers Chantelle et Lejaby : qualité garantie
  • L’un des coups de cœur Doctissimo
  • Ils ont près d’ une trentaine de modèle de toutes les sortes, du plus simple au plus sexy

Vous pouvez aller jeter un œil sur leur site ICI

Ou sur leur page Instagram

Il existe beaucoup de marques à tous les prix. Ce que je peux vous inviter à faire avant d’en acheter c’est de vérifier certains points :

  • Elles doivent être certifiées Oeko-tex et coton bio (GOTS)
  • Voir les avis clients sur des sites indépendants
  • Ne pas hésiter à demander conseil auprès de vendeurs
  • Essayer le produit avant d’acheter

3. La cup

Bon déjà sachez mesdames que pour cet article j’ai donné de ma personne 🤣🤣🤣et j’ai justement essayé ce qu’était la Cup.

Késako cette cup ?

La première fois que j’ai vu la coupe, je me suis demandé si je devais pas plutôt en faire une ventouse pour la salle de bain plutôt que de m’en servir pendant ma période de règles 🤔🤣

Tout d’abord, il faut savoir que la coupe menstruelle a été créée dans les années 1930 aux USA. Concrètement, la coupe menstruelle se présente sous la forme d’une petite coupe de 4 à 6 cm de long en moyenne, et de 3 à 5 cm de diamètre haut. Il en existe différentes tailles, pour s’adapter à la grande variété de flux menstruels des femmes.

En silicone médical, latex ou caoutchouc naturel, la cup menstruelle est dotée d’une petite tige afin que l’utilisatrice puisse la localiser pour la retirer. Elle peut rester ainsi pendant 4 à 6 heures maximum (8h la nuit), selon l’intensité du flux.

Je vais être honnête la première fois j’ai mis presque 45 min pour ne pas me sentir gênée. Mais honnêtement je n’ai pas aimé du tout cette sensation.

Quelles sont les plus cotées ?

En janvier 2021, une étude américaine «Wirecutter» a comparé les 30 marques les plus vendus de Cups.Vous pouvez la retrouver ICI

La MeLuna Classic est la mieux adaptée pour commencer.C’est le modèle qui propose le plus de tailles pour s’adapter aux diverses morphologies et aux antécédents gynécologiques variés. Elles existent notamment en version plus ferme et avec différents modèles de tiges.Vous pouvez voir différents modèles ICI

C’est celle que j’ai essayé du coup

La difficulté c’est de trouver la forme de la cup qui vous va le mieux et malheureusement cela peut avoir le coup puisque vous en trouvez entre 15 et 40 € en moyenne.

Le plus souvent, les coupes menstruelles sont proposées en deux tailles : petite et grande (souvent codées A et B). Les noms donnés par les fabricants varient mais les grandes tailles sont généralement prévues pour les femmes qui ont déjà accouché par voie basse, et les petites, pour les autres. Le volume contenu par les grandes cups est aussi plus important, mais celles qui n’ont pas eu d’enfant les trouveront trop larges et inconfortables.

⚠️ Il est important d’opter pour celle qui sera la plus confortable, plutôt que pour celle que vous pourrez porter le plus longtemps possible ou celle qui retient le plus de sang.

Y a-t-il un risque avec Verneuil ?

De prime abord, la maladie de Verneuil peut atteindre les parties génitales. Des abcès peuvent se former sur les lèvres, à l’entrée ou à l’intérieur du vagin etc… Chez certaines femmes, la période menstruelle est source d’abcès donc je ne suis pas sûre que chez ces personnes là la cup soit la meilleure des solutions 🤔

Pour les autres, à partir du moment où elles sont en silicone médical et que vous ne sentez aucune gêne… Why not 😌De toute façon oui, il faut que vous vous écoutiez. Et si vous aviez un doute parlez-en avec votre gynécologue.

voilà, j’espère avoir éclairé les questions que vous vous posez quant aux différentes possibilités ainsi que le rapport entre la maladie de Verneuil et nos périodes de règles. Je sais à quel point il est difficile durant cette période de se sentir à l’aise surtout quand des abcès viennent s’y positionner. La seule chose qui prime pour moi c’est de me sentir le plus à l’aise possible et c’est ce que je peux vous invité à garder en tête. Bien évidemment je ne peux que vous conseillez aussi d’en parler avec votre gynécologue pour avoir un avis médical concret en fonction de votre corps 😉

Bonne semaine à toutes 😉

Verneuil et Insertion professionnelle : la RQTH

Coucou la famille Verneuil,

Aujourd’hui j’ai décidé d’aborder un sujet délicat, un pavé dans la mare : le monde du travail face à notre « handicap »🙃

Encore aujourd’hui, beaucoup trop de personnes se posent la question de savoir ce qu’il va leur arriver s’ils déclarent à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique. Encore trop de questions sont posées sur les revenus perçus lorsque nous devenons inaptes au travail, qu’est-ce qu’on va devenir ? Pourra-t-on un jour retravailler ? Qu’est-ce que je vais faire de moi-même ? Etc….Et comme je suis passée par là il y a quelques années, j’ai décidé de mettre à profit ce que j’en sais 😉 et ce que je suis allée farfouiller pour pouvoir essayer de répondre à un maximum de questions.

LA RECONNAISSANCE DE NOTRE HANDICAP/MALADIE

Aujourd’hui il ne faut pas considérer nos pathologies comme un  handicap dont on doit avoir honte. Elles font partie de nous mais nous avons la possibilité de continuer à travailler si notre santé est prise en considération.

Je peux concevoir qu’on a souvent honte de dire qu’on est malade, mais on ne va pas se mentir de toute façon on nous voit bien faire la grimace quand on s’assoit ou quand on lève les bras, souffrir fréquemment, avoir des arrêts de travail fréquents etc… Donc autant pouvoir travailler dans des conditions plus acceptables pour vous et pour votre employeur.

1. QUESAKO LA RQTH

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut s’avérer extrêmement utile sur le plan professionnel. Elle vous permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle, d’aménagements des horaires et du poste de travail ou encore d’un accès plus facile à la fonction publique.

Même si je peux comprendre que c’est parfois psychologiquement très difficile à effectuer, la démarche menant à l’obtention de la RQTH ouvre des droits à une adaptation au poste de travail.

2. OÙ ET POURQUOI COMBIEN DE TEMPS FAIRE LA DEMANDE ?

La demande de RQTH est à déposer auprès de la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) dont vous dépendez (il en existe dans chaque ville et vous pouvez retrouver les coordonnées auprès de votre mairie) ou sur leur site ICI.

Ce dossier MDPH permet, au-delà de demander la RQTH, de pouvoir demander une reconversion professionnelle, une invalidité, une carte station debout pénible, le macaron pour le stationnement pour les personnes à mobilité réduite.

La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable et depuis le 01/01/2020, elle peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d’obtenir un emploi ou de le conserver.

⚠️ Le renouvellement du dossier n’est pas automatique donc il faut bien penser à en refaire un 6 mois de la fin de votre validité.

3. QUE DOIT CONTENIR CE DOSSIER MDPH ?

Votre dossier papier doit comprendre :

  • formulaire de demande de prestations liées au handicap (formulaire Cerfa n° 15692*01)
  • certificat médical de moins de six mois rempli par votre médecin traitant. Il s’agit du formulaire Cerfa n°15695*01.
  • copie de votre pièce d’identité ou du représentant légal
  • Justificatif de domicile de moins de 6 mois
  • Et même si ce n’est pas clairement demandé, il est fortement conseillé d’y insérer vos justificatifs et courriers médicaux, compte-rendu opératoires…. Tout ce qui pourra appuyer votre état de santé

Votre demande est ensuite étudiée par une équipe de professionnels (médecins, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues,…) et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prennent une décision et vous la notifie. Le délai moyen d’instruction est très variable selon les régions mais il peut aller de 6 mois à 1 an en moyenne.

Pour obtenir la RQTH, il faut être reconnu handicapé à hauteur de plus de 50 %. C’est-à-dire que les médecins de la MDPH doivent reconnaître que votre maladie handicape votre quotidien au travail à hauteur de plus de 50 %.

4. QU’EST-CE QUE ÇA APPORTE D’AVOIR UNE RQTH ?

Avoir une RQTH permet :

✓ d’avoir une adaptation à son poste de travail :

  • En équipements : par exemple un siège plus adapté à nos abcès, rehausser un bureau, changer de service etc… Cela est mis en place par la Médecine du travail à la demande de votre DRH ou simplement à votre demande car vous pouvez directement les appeler pour prendre un rendez-vous. C’est ce que j’avais fait à l’époque 😉
  • en Temps : vous avez la possibilité de faire adapter votre temps de travail à votre handicap. En effet, que ce soit en diminuant votre travail pendant un temps donné (mais temps thérapeutique) ou adapter vos jours de travail en fonction de vos besoins, tout cela est possible en gardant son salaire à taux plein. Dans ces cas-là, entreprise payera votre salaire sur le temps de travail réellement effectué et la CPAM prendra le relais sur le montant restant à payer.

✓ Une formation pour une reconversion professionnelle donc pouvoir retrouver un emploi différent si votre état s’aggrave

✓ Si une entreprise vivait un licenciement économique, vous seriez dans les derniers à partir c’est une obligation légale. De plus, la durée du préavis est doublée, sans toutefois que sa durée totale ne dépasse trois mois.

✓ être mieux inséré professionnellement au sein d’une entreprise. D’ailleurs, moi lorsque j’ai obtenu ma RQTH, mon entreprise a fait appel à la médecine du travail pour me faire un siège totalement adapté à mes abcès, ils ont réajusté toutes mes tâches et mon bureau. Et lorsque mon état malheureusement s’est aggravé, j’ai eu la possibilité aussi d’être en mi-temps thérapeutique (diminuer son temps de travail tout en gardant son salaire à taux plein).

5. EST-CE QUE ÇA VAUT LE COUP D’AVOIR UNE RQTH QUAND ON EST DEMANDEUR D’EMPLOI ?

En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez et je dirais même il serait mieux de demander la reconnaissance de travailleur handicapé. Vous y avez le droit !

Si votre RQTH est reconnue alors que vous êtes demandeur d’emploi, informez Pôle emploi, afin d’être suivi par un conseiller spécialisé, qui pourra vous aider à construire et valider vos projets de formation et vous faire bénéficier des dispositifs relatifs aux travailleurs handicapés, en lien avec Cap emploi notamment.

6. QUE FAIRE EN CAS DE REFUS DE LA RQTH/ DU DOSSIER MDPH ?

Si votre dossier MDPH revient et que la RQTH ou l’un des autres pavés est refusé (ce qui on va pas se mentir arrive très fréquemment), on ne se décourage pas ! 😉

Vous pouvez, vous devez, 😉 dans les deux mois de la réception de la décision négative, effectuer un recours administratif auprès de la MDPH. Vous envoyez un courrier à la MDPH de votre département en expliquant les raisons de votre désaccord en y joignant la décision initiale contestée. Le courrier peut être adressé par voie postale (en recommandé de préférence).  Il ne faut pas oublier qu’il faut expliquer précisément ce que vous ressentez au moment de vos poussée de maladie. Il faut expliquer clairement que vous n’êtes pas capable de faire plus de 20 m debout lorsque vous avez des poussées d’abcès, que votre quotidien est complètement bouleversé pendant cette période, il faut qu’ils comprennent concrètement ce que cette maladie a comme impact physique et psychologique dans votre vie. Il ne faut pas hésiter à expliquer très clairement votre ressenti, vos douleurs, les conséquences physiques et psychologiques sur votre vie, car c’est ce qui va déterminer les aides auxquelles vous aurez le droit. Bien évidemment il est encore mieux d’expliquer tout cela et d’y ajouter éventuellement des courriers explicatifs de votre état par vos différents médecins (chirurgien, médecin traitant, psy etc….)

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH (ou en cas de non réponse dans les deux mois), vous pouvez la contester auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif dans un délai de deux mois. Pour cela, adressez un courrier par voie postale en recommandé avec accusé de réception.

7 . AUPRÈS DE QUI DEMANDER DE L’AIDE POUR CE DOSSIER ?

Vous avez la possibilité de demander de l’aide auprès de nombreuses organismes afin de remplir correctement ce dossier. Il ne faut pas oublier qu’il faut se mettre en situation au moment où vous souffrez. Que ce soit les assistantes sociales, les associations officielles pour les maladies chroniques ( Solidarité Verneuil / AFRH / MICI …) , elles restent toutes à votre écoute pour vous orienter au mieux dans ces dossiers.

Au-delà de ça, si vous avez besoin d’aide, je reste bien évidemment à votre disposition car j’ai l’habitude d’en remplir avec de nombreux patients depuis déjà quelques années et je peux me féliciter d’avoir reçu uniquement des avis favorables sur ces dossiers 😉

Voilà, je crois avoir fait plus ou moins le tour de ce qu’est la Reconnaissance de Travailleur Handicapé et quels sont les avantages à la demander.

Bien évidemment la RQTH reste confidentielle et personnelle jusqu’à ce que vous jugiez nécessaire d’en parler à votre employeur. N’oubliez pas que les entreprises de plus de 20 salariés et les administrations sont tenues d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6 % de leurs effectifs et qu’embaucher des salariés reconnus travailleurs handicapés leur permettent de s’acquitter de cette obligation et de bénéficier d’aides pour payer vos charges sociales salarié 😉

Cette reconnaissance du handicap est important pour vous et votre évolution positive dans votre avenir professionnel. J’ai d’ailleurs moi-même longtemps bénéficié de ces avantages mais je suis malheureusement aujourd’hui en invalidité totale à cause de Verneuil. Le fait d’avoir cette RQTH quand j’étais en entreprise m’a permis « d’obtenir » plus facilement un licenciement pour inaptitude car mon état de santé s’était extrêmement dégradé. Le fait que mon employeur sache que j’étais malade a évité de longues discussions sur le pourquoi du comment de mes innombrables arrêts de travail. Et surtout, lorsque l’on cumule 3 ans d’arrêt de travail consécutifs, la sécurité sociale ne peut plus vous payer vos indemnités journalières, donc là vient à se poser la question de l’invalidité et de l’inaptitude au travail. Vous trouverez toutes les réponses quant à l’invalidité sur l’article ICI

J’espère avoir répondu à la majorité de vos questions et je reste bien évidemment disponible pour vous aider j’adore vos démarches administratives ou tout simplement pour répondre à vos questions.

Bon début de semaine à tous 😉

BONNE SEMAINE À VOUS

Dépendance médicamenteuse et maladie de Verneuil

Hello la team,

Aujourd’hui je tenais à vous parler d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur, que j’ai subi dans le cadre de mon Verneuil, et qui je pense n’est pas assez mis en avant dans le cadre de nos maladies chroniques.

En effet, il est malheureusement bien plus fréquent qu’on ne le pense de devenir totalement addict à certains médicaments qui sont donnés pour la maladie comme des antidouleurs, anti-inflammatoires non stéroïdiens, traitement pour le sommeil etc… En fait tout médicament peut devenir la cause d’une addiction et c’est pour cela qu’aujourd’hui, j’ai décidé de témoigner, de rentrer plus dans le détail et de vous partager, à travers mon histoire, tous les risques, les causes et les possibilités pour se soigner.

A. L’addiction médicamenteuse

1. Qu’est ce que l’addiction médicamenteuse ?

Tout d’abord, reprenons la définition exacte de la dépendance médicamenteuse. C’est une forme extrême d’addiction, qui peut avoir un impact physique et psychologique extrêmement négatif. 

L’addiction médicamenteuse se définit comme l’asservissement d’une personne à un médicament dont il a contracté l’habitude par un usage plus ou moins répété. Cela se traduit par un usage excessif et potentiellement nuisible du médicament.

Il existe deux types de dépendance :

– La dépendance physique, qui ne relève pas forcément de l’addiction mais qui est induite par le fait que le corps s’est habitué à un médicament et qu’il exprime des symptômes si on l’en prive. Un exemple parlant et de se mettre à trembler de façon assez violente quand le corps est privé de ce médicament.

– La dépendance psychique, qui est spécifique des addictions (avec ou sans produits ainsi que nous l’avons vu plus haut) et se caractérise par les 4 « C » : la perte du Contrôle, le Craving (besoin impérieux de consommer), la consommation Compulsive et quelles que soient les Conséquences.

2.    Quel médicament peut être addictif ?

Il ne faut pas croire que l’addiction médicamenteuse concerne seulement les médicaments contenant des substances notoirement addictives, comme les somnifères (benzodiazépines) et les antalgiques morphiniques, dont on sait que le risque de dépendance peut survenir rapidement. Certes pour ces médicaments, il faut être particulièrement vigilant, mais il peut arriver que l’on devienne accroc à des médicaments très « courants » ou même des traitements dont vous avez l’habitude de vous servir depuis des années dans le cadre de votre pathologie….

Comme l’explique le Dr Maurice Dematteis, professeur d’Addictologie et Pharmacologie au CHU et à l’Université de Grenoble :

« ce qui fait l’addiction, ce n’est pas le produit en lui-même, mais l’usage qui en est fait. C’est un trouble de l’usage du produit, une relation pathologique avec celui-ci. »

3.   Quels sont les symptômes de la dépendance ?

Les symptômes de dépendance apparaissent souvent avec les morphiniques / antalgiques (médicaments malheureusement assez connus comme antidouleur dans le cas de la maladie de Verneuil), en cas d’arrêt du médicament (sevrage complet) ou lorsque les doses journalières sont diminuées (sevrage relatif).

Ces symptômes peuvent disparaître en quelques jours, mais parfois il est plus difficile de sortir de sevrage, selon les médicaments et leurs durées d’action. Leurs sevrages entraînent par conséquent des douleurs diffuses, un état de stress tant psychique que physique (anxiété, insomnie, sueur, sensation de chaud-froid, écoulement nasal, palpitations, élévation de la tension artérielle etc…) C’est alors une douleur intense qui envahit le corps, comme si on écartelait chaque cm². Tu te mets à sentir chaque articulation, chaque trajet veineux…

B. Addiction et maladie de Verneuil : mon témoignage

On se dit toujours que l’addiction médicamenteuse ne sera jamais l’un de nos symptômes….

À la base, si j’ai décidé d’aborder ce sujet, c’est parce que justement j’ai vécu ce qu’est cette addiction et sa cause est liée directement à mes maladies chroniques dont ma maladie de Verneuil … Aujourd’hui j’espère qu’à travers mon récit, vous prendrez conscience que personne n’est à l’abri et qu’il faut faire attention. L’automédication, la surmédication, la non prise en charge de sa douleur par le personnel compétent peut amener tout simplement à devenir addict à un produit qui, au préalable, est quand même là pour nous aider à aller mieux.

Depuis plus de 25 ans, je suis atteinte de maladies chroniques. Alors qu’en 1997, je me tordais quotidiennement de douleurs, que je me vidais de tous les pores de ma peau, mon gastro-entérologue me déclare enfin la maladie de Crohn. Prise en charge hospitalière 10 mois sur 12 pendant de nombreuses années, j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, des hospitalisations de poussées crohniennes, des résections d’intestin etc… Je découvre pour la première fois ce qu’est la morphine. En effet, à l’époque mes douleurs étaient d’une telle violence qu’il n’y avait pas d’autres moyens de les soulager. À l’époque, j’étais très souvent accroché à une pompe à morphine les infirmiers venaient aussi me piquer, ou tout simplement la prise de morphinique en comprimé toujours ordonnée bien évidemment par les médecins.

À cela, à l’aube de l’an 2000, on me découvre la maladie de Verneuil et je n’ai pas besoin de vous dire à quel point cette maladie peut faire souffrir lorsque les poussées sont fréquentes et importantes…. Je me suis retrouvée à subir plus de 300 interventions et des exereses de cratères plus larges que des pamplemousses 😰. Et pas besoin d’expliquer que la morphine était clairement obligatoire pour ne pas hurler de douleur à chaque changement de pansement ou à chaque nouvelle poussée de balle de tennis…

Je me souviens d’une anecdote lorsque j’avais 17/18 ans : j’étais hospitalisée lors d’une énième poussée de maladie de Crohn et ma voisine de chambre était clairement addict aux opiacés. Après que les médecins l’aient dépouillé de tous ses opiacés personnels à son arrivée pour éviter la surmedication, elle s’est introduit la nuit dans la salle des infirmières pour pouvoir récupérer les médicaments (et en prendre d’autres en plus selon ses dires) mais elle a été découverte. Je me rappelle comme si c’était hier de la colère dans laquelle elle s’est mise instantanément, les tremblements qui ont parcourus son corps. A l’époque, je comprenais pas ce qui pouvait la mettre dans ce genre de transe, dans cet état second. Je me rappelle même avoir dit à ma mère sur l’instant « moi, Vanessa jamais je ne pourrais être comme ça, juste pour des médicaments. Comment peut-on en arriver pour des antidouleurs? C’est une maman, elle a des enfants… » Cela m’avait beaucoup perturbé à l’époque car je trouvais cela impensable.

Par la suite, j’ai fait mon petit bonhomme de chemin avec les multi pathologies, mes opérations, mes douleurs. Bon je n’ai pas besoin de vous expliquer ce qu’est la vie d’un (e) malade chronique, je pense que vous la connaissez. J’ai toujours été très suivie et prise en charge par l’ensemble du corps médical et ils ont toujours été à l’écoute de l’ensemble de mes douleurs mais étant malade tout le temps (entre mes crises de Crohn et de Verneuil), j’ai donc été continuellement sous antidouleur pendant plus de 10 ans. Alors qu’un weekend je décide de partir avec mon mari sur la côte, dans la précipitation du voyage j’oublie de prendre avec moi ma trousse à pharmacie.

Arrive le soir, je me rends compte que je n’ai pas avec moi ma morphine et qu’il va donc falloir que je trouve un substitut pour calmer mes douleurs. Je suis loin d’imaginer à cet instant-là que je vais passer le pire weekend de ma vie, que je vais même avoir des absences.À la première nuit, les premiers symptômes de manque apparaissent. Je ne comprends pas bien ce qu’il m’arrive, je souffre mais pas comme d’habitude. Je ne reconnais pas cette douleur, elle ne ressemble en rien anneau douleurs d’abcès ou à mes douleurs abdominales avec le Crohn. Je tremble, j’ai l’impression que l’on écartèle chaque membre de mon corps, je ne tiens plus en place. Les heures passent lentement cette première nuit et j’en fuit ma tête au plus profond du coup ça pour ne pas commencer à hurler de douleur. Le jour se lève péniblement et je me rends compte que tout mon corps tremble, je passe du chaud au froid, mes t-shirt sont tellement trempés de sueur que je peux les essorer. Mon mari m’aide péniblement à me mettre assise sur le lit et je m’effondre en larmes tellement la douleur est violente. Je suis largement capable de vous dire que je préfère 1000 fois les douleurs dues à la maladie de Verneuil que celles dues à une crise de manque. C’est en vérité inexplicable comme douleur. Mon corps a l’habitude de morphine à forte dose quotidienne et cela fait 48 heures qu’il n’en a pas eu une goutte. Bien évidemment je prends conscience alors que je fais ma première crise de manque et je me fais peur….

Aujourd’hui 10 ans après cette crise de manque, il me manque des bribes de cette journée. Il y a certains souvenirs qui reviennent je me vois trembler de tout mon corps, sans avoir la force de me relever du lit ne serait-ce que pour répondre. Mon mari décide alors de contacter SOS médecins en urgences afin que l’on puisse m’aider à gérer ce moment extrêmement douloureux. Le médecin arrive et détecte tout de suite le problème. Il me soulage et il m’explique que je fais une crise de manque à la morphine et que j’ai besoin absolument d’être prise en charge par un service d’addictologie pour pouvoir me sortir de là.

Après cette nuit chaotique, je décide d’être prise en charge par le service d’addictologie de l’hôpital où je suis suivie pour mes nombreuses pathologies. Le fait de souffrir autant m’a fait prendre conscience de mon problème : j’étais totalement devenue addict à la morphine et il fallait absolument que je m’en débarrasse.

Jamais j’aurais cru en arriver là, jamais j’aurais cru devoir me rendre dans un service d’addictologie pour expliquer qu’à cause de mes pathologies, j’ai dû prendre pendant de nombreuses années des morphiniques et qu’aujourd’hui je ne peux pas vivre sans 🥺.

Dans la vie, je suis quelqu’un de forte. Je suis une battante qui baisse rarement les bras et je me croyais vraiment à l’abri de ce genre de problème. Mais j’ai dû combattre, avec une force herculéenne, un nombre incalculable de fois cette envie de ne pas craquer.

Lorsque dans les films nous voyons des toxicomanes en manque , aujourd’hui je peux dire que quelque part je me suis aussi comportée comme ça… mon corps a ressenti ce que nous voyons à la TV / dans les films. Et ce fut le parcours du combattant. De plus, c’est une sensation qui ne s’en va pas du jour au lendemain, les rechutes sont possibles, l’envie reste incontestable pendant un long moment et le corps mets du temps à se désintoxiquer du médicament. Plusieurs fois des crises de manque mont réveillée dans la nuit, plusieurs fois je me suis extirpée d’un lit trempé avec des douleurs atroces dans les bras et dans les jambes 😓😓😓

C. Comment s’en sortir

Je ne vais pas vous mentir, un sevrage peut être facile lorsque la dépendance est petite et récente. Mais elle peut être bien plus compliquée et longue avec certains médicaments. Il faudra donc penser à se faire aider par des professionnels.

1. Vers quel professionnel de santé se tourner

Le médecin généraliste a une place essentielle et est en première ligne. Comme c’est votre médecin traitant, il vous connaît mieux que les autres et je pense qu’il est donc important d’en parler en premier lieu avec lui afin qu’il puisse vous orienter au mieux si besoin vers des spécialistes.

2. Comment se passe le sevrage

Que ce soit par votre médecin traitant, un centre de soins, un service d’addictologie etc…. l’approche reste la même : elle est adaptée à l’évaluation initiale du patient, au type de médicament, à l’origine de l’addiction, à la sévérité de l’addiction, et aux troubles associés (problèmes de sommeil, douleurs, trouble psychique…). Le traitement est personnalisé avec des objectifs et une stratégie thérapeutique partagés avec le patient pour qu’il soit acteur de sa prise en charge. L’objectif est de permettre au patient de quitter le produit et éviter la rechute.

J’ai dû moi-même être mise sous traitement pendant plus de 7 ans, sous Méthadone afin de palier les effets négatifs des morphiniques. Je me suis battue corps et âme pour me libérer de l’ACTISKENAN et j’y suis arrivée ! C’est un long combat mais c’est un combat dont on sort très souvent vainqueur.

Vous pouvez trouver l’ensemble des centre de soins d’addictologie sur le site : ICI

Si j’ai décidé aujourd’hui de me livrer à vous comme ça c’est parce que je sais à quel point ces maladies chroniques peuvent nous faire souffrir au quotidien. Entre les douleurs et les multiples pathologies, nous sommes souvent amenés à prendre des médicaments pour diminuer nos souffrances, à s’auto médicamenter car nous connaissons notre maladie et notre corps… Mais parfois on est loin de s’imaginer qu’on peut très vite tomber dans l’engrenage de l’addiction. Entre le Topalgic, le Doliprane codeiné, les Morphiniques, l’Acupan, les somnifères pour dormir j’en passe et des meilleurs…. Nous sommes amenés malheureusement à ingurgiter un nombre incalculable de médicaments pour palier à nos souffrances. Il faut donc faire très attention et toujours demander de l’aide à son médecin.

N’oubliez pas non plus que vous pouvez avoir accès à des centres antidouleur dans les hôpitaux qui vous soigne pour vos pathologies et ils sont à votre écoute et sans jugement.

Faites attention à vous, regardez toujours droit devant et n’oubliez pas que vous avez déjà parcouru le plus long du chemin 😉

Passez une bonne semaine et à très vite pour une nouvelle chronique 😘

Verneuil et le Bodypositive

INSTA/REALITY

Hello les amis.

Comment se passe ce début de semaine ? Encore en vacances ou au travail ?

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve.
De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.

A. Qu’est ce que le BODYPOSITIVE

Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias.
Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.

Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.

B. Le Bodypositive ou la perception de notre corps

J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris.
Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. 
Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime. Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore,mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.

Lorsque vous vous regardez que voyez-vous ?

Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu….
Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.

Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes ! 

C. Mise en application

Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?

La réponse est simple… en se regardant avec amour.

– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts.
– Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.

Et pour ça, il faut lui dire merci.

Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….

Je ne sais pas vous mais au final moi je me préfère à la réalité 😉

alors n’oubliez jamais de vous regarder avec bienveillance, amour et reconnaissance. A très bientôt mes chéris

Comment surmonter un voyage assis


Hello la Team Verneuil,

Comment allez-vous ? Moi super 🥰😎


Pour moi aujourd’hui c’est le grand départ en vacances donc je suis excitée, heureuse, débordante d’énergie telle une enfant devant un grand cornet de glace.
Mais qui dit voyage dit long trajet assise en voiture 😬 et clairement : aïe aïe aïe le popotin 🤣
Que se soit en avion, en train, en voiture, la position assise est dure. Et je sais pas pour vous mais pour moi c’est synonyme obligatoire de nouveaux abcès 😒 car assise plus de 2h sur mes fesses et je sais que je ne serai pas épargnée par un nouveau bobo.

Il a donc fallu au cours des années que je trouve des astuces, des « petites manies » comme dirait ma moitié 😉 pour éviter la profusion d’abcès lorsque je suis longtemps assise. Je n’ai clairement pas envie de passer les vacances avec des pansements et douleurs..
J’ai donc développé un petit rituel de préparation pour améliorer mon voyage et éviter les abcès intempestifs d’après voyage.

J-2 avant départ : prévention

On est à 2 jours de notre départ et je prépare notre valise avec le nécessaire pour le voyage.
Bien évidemment, en tout 1er lieu je mets de côté tout le nécessaire médical pour ce voyage ainsi que tout le « kit de survie d’une Verneuilette »

Il comprend le nécessaire pour faire des pansements, les antidouleurs, les antibiotiques etc… Je vous laisse le soin daller voir l’article complet ici

Mais au delà de ce kit, je sais que vais passer de longues heures assise et si je ne m’y prépare pas je vais morfler ….

Je décidé donc :

1. De prendre avec moi un coussin : que se soit un coussin en bille, en mousse ou un coussin adapté, il vous faut vous asseoir sur quelque chose d’assez mou pour ne pas que votre popotin ait l’impression d’être en contact direct avec « du dur ». Moi qui développe souvent des abcès a cet endroit, je ne peux pas m’asseoir sur un siège dur sans le regretter rapidement après lol
2. Huile de massage chanvre :  pendant les 48h qui précède un voyage où je sais que je vais rester en position assise pendant longtemps, je masse a l’huile de chanvre ou a l’huile de CBD les endroits où se développent le plus souvent les abcès. Cela permet d’assouplir la zone déjà, mais je me suis rendue compte aussi que ça a permet d’éviter à un abcès d’être trop inflammatoire.
3. Médication préventive : j’ai mis en place avec ma dermatologue un traitement préventif  a prendre 4 jours avant le départ pour éviter justement de trop grosses inflammations. Vous pouvez donc en discuter avec votre dermatologue

JOUR J : ORGANISATION


Le jour du départ est arrivé et ça y est on est parti pour 17h de voyage en voiture 😉
Oui, nous on est comme ça on a peur de rien 🤣 on part en Andalousie en voiture avec nos 2 beagles.  Mais ça serait finalement la même organisation si je prenais l’avion ou si j’étais en train car le souci est la position assise pendant de longues heures.

1. Le coussin :  je n’oublie pas de le prendre car c’est sur lui que vous serez le plus à l’aise
2. Position : si vous avez la possibilité de voyager à l’arrière en position couchée je ne peux que vous inciter à le faire car tous ces soucis ne seront plus alors. Pour ceux qui reste assis, il faut que vous ayez assez de place pour être très à l’aise aussi bien au niveau de la 6 que de vos jambes donc peu d’encombrement a l’avant.
3. Pince ceinture de sécurité :

Elle permet de ne frotter ni sur votre ceinture abdominale ni sur la poitrine. Ça évite de développer de nouveaux abcès. Vous pouvez en trouver ici pour quelques euros

4. Trousse pharmacie : quelques antalgiques a prendre avec vous en cas de souci

Vous l’aurez compris le plus important est d’être le plus à l’aise possible, pour passer un voyage agréable et ne pas souffrir 😉

Maintenant à vous de jouer pour un voyage en toute sérénité.

Je vous embrasse

Maladies Chroniques et la Théorie des Cuillères

Suite à une longue période de fatigue et à quelques phrases acerbes sur le fait que je ne fasse pas grand chose 😤, j’ai décidé de faire un rappel sur le théorie des cuillères.

Pour qui ? Par qui ?

La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français )

Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, maladie de Crohn, maladie de Verneuil etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre.

Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement. Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides : il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacités.

Comment ca fonctionne ?

Imaginez : une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions.

Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique : elle se lèvera avec un quota de 15 cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à quoi que se soit😳😳😳).

Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.

Par exemple: Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: – Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.– Préparer le dîner: -2 cuillères.Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons avec 0 cuillère.🙃

Si nous avons autre chose à faire dans notre journée, nous ne pouvons tout simplement pas parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!

De plus, il faut savoir qu’en fonction des maladies, mais aussi en fonction des jours, nous ne consommons pas tous et toutes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps.

Et parfois, comme tout le monde, il y a effectivement des moments où nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement pour compenser mais pas pour nous. Nous démarrons alors le jour suivant sans cuillère, avec une journée à vivre malgré tout.

En conclusion

Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte à nous malades chroniques….

Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides, cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquence.

Surtout faites bien attention à vous et préservez vous 😘

Vaccin anti-covid et poussées Inflammatoires Verneuil

Récemment l’ANSM a récemment publié un rapport dans lequel il explique que les vaccins ont un potentiel inflammatoire. A la suite de ça, une autre étude du Dr Patterson montre le potentiel inflammatoire notamment dans le « covid long »…
Du coup, par inquiétude, et pour éviter des poussées supplémentaires avec notre super #verneuil, j’ai demandé au Dr Aude NASSIF, que nous ne présentons plus, ce qu’elle en pensait.

A. Étude du Dr Patterson

Cette étude est parue le 28.06.2021 par le Dr Patterson ici : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2021.700782/full

Cette étude écrite en anglais met en avant le potentiel inflammatoire dans les COVID longs et explique que le « risque » est important à cause de la protéine Spike qui se trouve dans les vaccins.

Je suis comme tout le monde, je suis inquiète de savoir ce que le vaccin aura comme impact sur mon organisme, je suis bien évidemment inquiète de savoir si le vaccin va voir un impact sur mes poussées inflammatoires…. Et depuis déjà plusieurs jours, avec l’incitation du gouvernement à nous faire vacciner, vous avez été nombreux à me poser la question de savoir s’il fallait ou pas se faire vacciner et si le vaccin avait un réel impact sur notre maladie.

Comme évidemment je ne suis absolument pas médecin mais malade comme vous, j’ai préféré poser la question au Dr NASSIF Aude.

B. Impact sur la maladie de Verneuil

1. Qui est le Dr Aude Nassif

Dr Aude Nassif,  dermatologue a l’Institut Pasteur (Paris), vénérologue et spécialiste de maladie de Verneuil. Attachée de recherche, elle mène de front la majeure partie des études en France pour la maladie de Verneuil. Extrêmement consciencieuse, elle passe la majeure partie de son temps entre ces patients, les études mené, les recherches effectuées, et les colloques contre la France les États-Unis et le Canada. Experte dans le domaine de la maladie de Verneuil, elle sera répondre à toutes nos questions.

Suivie par elle depuis plus de 20 ans, j’ai toute confiance en ce médecin pour lui demander ce qu’elle pense des vaccins, du risque inflammatoire et du risque tout court d’un tel vaccin. N’ayant plus rien à prouver à qui que ce soit, elle n’a pas son pareil pour dire ce qu’elle pense et c’est bien pour ça que je me suis tournée vers elle.

2. Risque inflammatoire et poussées de Verneuil

Me voilà donc à écrire au Dr NASSIF à la suite de l’étude du docteur Patterson pour lui demander ce qu’elle en pensait et surtout quel est le vaccin affaire fils que avec le pass sanitaire, nous sommes quand même un peu dans l’obligation de nous faire vacciner. Il ne faut pas oublier non plus, qu’avec certains de nos traitements, nous faisons partie de la population immunodéprimée donc prioritaire sur les vaccins. Attention je parle bien des traitements et non pas de la maladie en elle-même car la maladie de Verneuil ne nous rend pas immunodéprimé de base.

Lors de cette conversation, il ressort deux choses importantes :

  1. Elle préfère que les malades soient vaccinés PFIZER car le procédé/la méthode pour ce vaccin est déjà connu donc les risques sont amoindris
  2. Il n’y a pas de risque inflammatoire plus important pour les Verneuillets vaccinés que pour les non vaccinés

Et pour être totalement transparente avec vous, j’ai décidé de vous mettre une copie de ce qu’elle m’a écrit par mail au sujet de l’étude du Dr Patterson. Mais pour vous en faire le résumé, elle explique qu’elle même est déjà vaccinée, il faut que nous soyons vaccinés, et enfin le plus important, le vaccin contre la COVID 19 n’apporte pas plus d’inflammation au niveau de nos abcès. D’ailleurs, moi-même je suis vaccinée depuis le mois d’avril 2021 et en effet je n’ai pas eu plus d’inflammation que d’habitude.

Mail du Dr NASSIF Aude

Voilà j’espère que j’aurais répondu à vos questions. Cet article n’a pas vocation à dire s’il faut ou pas se faire vacciner, chacun est capable de savoir ce qu’il a à faire. Ce post a vocation à répondre aux risques inflammatoires du vaccin et à l’ étude sortie à ce sujet.

Je vous souhaite un bon début de semaine et prenez soin de vous 😘

Vanessa

Réseaux sociaux : les drôles de dames de la maladie de Verneuil

Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.

Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !

J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉

Bonne écoute à vous 😘

Quelques recettes naturelles pour lutter contre les moustiques

Des astuces naturelles pour lutter contre les moustiques

Le soleil, le repos, les baignades, les pique-niques et barbecues…. L’été pourrait bien être notre saison préférée 😍 Souvent, je me rends compte aussi que j’ai moins d’accès sur cette période car l’eau de mer me fait énormément de bien et le Soleil sèche mes poussées.

Pour nous en protéger, nous sommes nombreux à utiliser des produits comme des aérosols, des sprays ou des diffuseurs électriques. Seulement voilà, ces derniers sont souvent composés d’ingrédients chimiques qui non seulement peuvent être néfastes pour notre santé, mais polluent également l’environnement. Alors pour éloigner les moustiques, j’ai décidé de miser plutôt sur des recettes naturelles, depuis 3 ans, tout aussi efficaces et bien moins nocives ! Je vous en ai donc mis un petit panel, celle que j’utilise le plus souvent et qui sur moi ont réellement fonctionné.

1. Plantons des massifs d’herbes

La première astuce vient de chez mon fleuriste.

Au tout début j’ai cru qu’il voulait me vendre ses produits 🤣 et j’ai donc préféré me renseigner avant mais ça fonctionne ! Pour vous prémunir durablement des moustiques, pensez en premier lieu à planter quelques massifs d’herbes aromatiques autour de votre terrasse ou sur votre balcon. En effet, certaines plantes dites insectifuges comme la verveine-citronnelle, le basilic, le thym, l’eucalyptus, la lavande, le géranium ou encore la mélisse dégagent une odeur prononcée qui aura un effet répulsif notamment sur les moustiques. Ne négligez donc pas les plantes anti-moustiques. 

😀 en direct de ma terrasse 😀

2. Créer sa bougie naturelle anti moustique

J’ai longtemps cherché des recettes sur internet, pour finalement toujours revenir à la même 😉, celle du site de Blackconfetti. Elle fait des miracles je trouve sa recette et les ingrédients sont assez simple à trouver, moi je prends le tout sur le site Aroma-zone.

Ingrédients : – 1 petit coupelle– 1 mèche et son support métallique– de la cire de soja– 2 gouttes d’huile essentielle de citron– 5 gouttes d’huile essentielle de citronnelle– 3 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus

Preparation :

photos du site blackconfetti
  1. lissez la mèche dans le support métallique et pincez-le avec une paire de ciseaux pour fixer la mèche au support. Faites chauffer les copeaux de cire au bain marie. Lorsque la cire est liquide, plongez  le support métallique avec le bout de mèche et rabattre le bout de la mèche sur le support de sorte à ce qu’il colle au support. Replongez ensuite la mèche et donnez lui une forme bien droite puis laissez sécher.
  2. Posez le support au fond de la coupelle. Ajoutez à la cire les gouttes de citronnelle, d’eucalyptus et de citron et remuer rapidement. Maintenez la mèche bien droite pendant que vous verserez la cire chaude dans le récipient. Pour que la mèche reste fixe, bloquez-là avec un couteau ou une baguette,  puis laissez refroidir l’ensemble.
  3. laissez refroidir c’est prêt

Je n’étais pas persuadée la première fois où je l’ai fait que ça fonctionnerait. Mais depuis 3 ans je me sers de cette recette et honnêtement j’en ai rien à redire ça fonctionne super bien 😍

3. Spray anti moustique pour adulte

Tout d’abord, je vous conseille fortement d’utiliser des huiles essentielles BIO pour éviter au maximum la présence de traces d’herbicides et insecticides.Evidemment n’étant pas moi-même médecin en cas de doute ou pour toutes les questions sur l’usage des HE chez les enfants, je vous conseille de vous rapprocher de votre médecin, voire d’un phytothérapeute.

Ingrédients et ustensiles :

  • 100ml d’hydrolat de lavande fine
  • 1 cuillère à soupe d’alcool à 70° acheté en pharmacie ou de vodka
  • 20 gouttes d’huile essentielle de citronnelle
  • 20 gouttes d’huile essentielle de lemongrass
  • 20 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné
  • 20 gouttes d’huile essentielle de Litsée citronnée
  • bouteille en verre Et entonnoir

Etapes de préparation :

  1. Laver et désinfecter avec de l’alcool le récipient et vos ustensiles.
  2. A l’aide de l’entonnoir verser les huiles essentielles dans la bouteille.
  3. Verser l’alcool toujours à l’aide de l’entonnoir.
  4. Verser à la fin l’hydrolat de lavande fine pour remplir la bouteille jusqu’au bout. Secouer bien et laisser infuser quelques heures. Avant chaque utilisation, pensez à bien secouer la bouteille! Vaporisez sur le corps avant de sortir le soir ou à la maison si besoin!

4. Bocal répulsif bougie

Ingredients :

  • 2 quartiers de citron
  • 2 quartiers de citron vert
  • quelques brins de romarin
  • de l’eau
  • 15 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné BJ
  • des bougies flottantes
  1. Mettez les quatre quartiers de citron et citron vert dans le bocal.
  2. Ajoutez les brins de romarin.
  3. Remplissez le bocal avec de l’eau.
  4. Ajoutez les quinze gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné.
  5. Remuez bien avec une cuillère.
  6. Ajoutez la bougie flottante et allumez la

Ingrédients naturels pour apaiser les piqûres de moustiques

Malgré toutes les recettes que l’on peut voir, nous ne sommes pas à l’abri de nous faire piquer par des moustiques. Et dans ces moments-là bien évidemment, ça nous gratte tellement qu’on a pas le temps de se plonger dans des recettes à faire à la maison….

J’ai donc trouvé certains ingrédients naturels, faciles à trouver, qui vous permettront d’apaiser votre peau rapidement.

Vinaigre blanc : à l’aide d’un coton ou d’une lingette, frottez la piqûre avec du vinaigre blanc pur ou dilué à l’eau. Cela aidera non seulement à désinfecter mais aussi à soulager les démangeaisons. Laissez ensuite sécher à l’air libre.

Huile essentielle de lavande : l’ huile essentielle de lavande fine ou aspic fait partie des indispensables à toujours avoir chez soi ! En cas de piqûre de moustique, elle permet d’apaiser les démangeaisons et d’accélérer la cicatrisation.

L’huile essentielle de tea tree ou de menthe poivrée sont également efficaces. On connaît très bien cette huile essentielle puisque nous nous en servons pour percer nos abcès 😉

Bicarbonate de soude : réalisez un cataplasme en mélangeant trois mesures de bicarbonate en poudre avec une mesure d’eau. Laissez poser au moins 5 minutes puis rincez. 

Glaçon : le froid permet de réduire temporairement l’irritation causée par la piqûre. Attention toutefois, n’appliquez pas directement le glaçon sur votre peau à sa sortie du congélateur, vous risqueriez de vous brûler. Enveloppez-le plutôt dans un linge propre.

Miel : le miel possède des vertus antibactériennes, cicatrisantes et apaisantes. Il s’agit donc d’un remède naturel efficace pour soigner et soulager les piqûres. Une astuce à ne pas utiliser en présence de moustiques, toutefois, sous peine de se faire à nouveau dévorer !

Voilà j’espère que ces recettes vous permettront de passer un été agréable.

Bonnes vacances et bonne semaine à tous 😉

Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Depuis un moment, je me dis qu’il est temps de faire un article sur les produits qu’il faut avoir toujours chez soi, ou à portée de main, pour vivre plus simplement avec Verneuil.

Moi je sais que je me suis créée carrément une trousse KIT DE SURVIE qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison, que je dois partir en vacances etc.. 😁

Alors commençons dans l’ordre :

Compresses stériles non tissées taille 10×10 : cette taille 10 x 10 permet d’avoir des compresses assez grandes pour des zones étendues lorsque vous avez des abcès. De plus, les non-tissées permettent à la compresse d’être beaucoup plus douce et donc de ne pas irriter votre peau.

Huile essentielle de tea-tree (autrement appelé arbre à thé) : pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie sans ordonnance. En effet elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)

⭐ Les pansements : alors soyons honnête moi il y en a deux uniquement que je mets car j’ai une peau extrêmement sensible et du coup, j’ai besoin de pansements qui soient très hypoallergéniques et très doux. Voici donc 2 marques que j’adore :
Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal.
Ils  bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient.
Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD.


Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.


⭐ Crème FUCIDINE 2%/MUPIDERM : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (due à des staphylocoques) et qui permet de percer, ainsi que de cicatriser et vider vos abcès.

⭐ Crème IALUSET : cette crème permet de cicatriser vos plaies. Une fois vos abcès bien vides (par traitement antibiotique ou autre), vous pouvez alors poser 1 fois par jour cette crème sur des plaies non infectées. Par contre, attention de bien vérifier que vous plaît sont saines pour éviter tout bourgeonnement ou toute surinfection de votre abcès.

⭐ Antidouleurs : quel que soit l’anti douleur que vous prenez, il faut absolument que vous partiez toujours avec au moins 5 jours de traitement ainsi que l’ordonnance qui permet de les prendre. Bien évidemment toujours demander l’avis de votre médecin car on ne s’automédicamente pas.

⭐ Bouillotte de chaleur/Coussin chauffant ou un gant : la chaleur et souvent quelque chose de très bénéfique dans notre maladie car elle permet d’atténuer la douleur et souvent de faire percer les abcès. Donc si vous n’avez pas de bouillotte de chaleur à disposition, prenez un gant (pour se laver) que vous imbibez d’eau et faire chauffer 40 secondes au micro-ondes, normalement il gardera la chaleur un petit moment pour vous soulager

⭐ Sérum physiologique : quelques pipettes de sérum physiologique à garder dans sa trousse de toilette pour pouvoir nettoyer la plaie en cas de besoin

⭐ Savon CYTEAL : ce savon permet le nettoyage de toute partie du corps qui possède des affections de la peau et des muqueuses primitivement bactériennes ou susceptibles de se surinfecter. Moi personnellement je me lave toute l’année et ça ne m’assèche absolument pas la peau



⭐ Lotion eryfluid : lotion sur ordonnance médicale. Elle permet de traiter l’acné, et plus particulièrement les formes à dominante inflammatoire papulo-pustuleuse comme les abcès de Verneuil.

⭐ Vos antibiotiques habituels / quotidiens

Voila j’espère que cette petite liste exhaustive de mon kit de survie spécial Verneuillet(te) vous aidera pour préparer le votre 😉. J’alimenterai cet article au fur et à mesure si j’ai des nouvelles astuces  😉

Bonne semaine à vous 😘

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L’été arrive : comment en profiter

Hello la famille,

À l’instant où je vous écris, la chaleur, le soleil et parfois la pluie ont pris leur quartier depuis un peu plus d’une semaine sur Paris.

Aujourd’hui on est le 21 juin : Date officielle de l’arrivée de l’été 😍😎. On le sait parfaitement bien, en ces périodes de chaleur, nous avons plus tendance à avoir envie de nous déshabiller plutôt que l’inverse. À l’instant où je vous écris j’ai plutôt envie de chanter la Chanson « Déshabillez-moi » de Juliette Gréco 🤣 que de me planquer sous des couches de vêtements 🤣

Pour les plus jeunes qui me lisent, voici un petit aperçu (et interdiction de me prendre pour une vieille, c’était mon petit moment nostalgie 🤣)

Vidéo YouTube J. Gréco « déshabillez-moi »

Bon tout ça pour dire en vrai que l’été, on a tendance à ne pas savoir quel vêtement porter, quelle matière choisir, comment se comporter vis-à-vis du soleil et de la chaleur… Entre les élastiques des maillots de bain, les matières collantes des boxers pour homme, la chaleur, la transpiration, j’en passe et des meilleurs… Beaucoup ne savent plus où donner de la tête.

J’ai donc décidé de me lancer dans des essais, de remettre mon cerveau dans l’ordre 🙃😜 et de faire appel à mes 20 ans de souvenirs de Verneuil pour vous faire un petit récap’de tout ce que j’ai essayé, de tout ce que je mets, des essais que j’ai fait pour vous afin d’essayer de trouver au mieux toutes les astuces pour être bien avec son Verneuil, tout en étant fashion comme dirait les plus jeunes 😉 pour cet été 2021.

10 commandements pour un été réussi

Bon sans perdre de temps, passons aux 10 commandements pour un été réussi 😉

  1. A la team sans culotte ni boxer tu participeras
  2. Avec la crème solaire tu pactiseras
  3. Tu honoreras ton soleil et ton transat
  4. Du stress tu te libèrereras
  5. Tu n’oublieras pas ton Kit de Survie
  6. Tu choisiras ton maillot de bain sans honte
  7. Tu privilégieras les vêtements en coton et amples
  8. Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée
  9. Tu prendras ton traitement assidûment même pendant les vacances
  10. Du soleil et des vacances tu profiteras 😎

1. Team sans culotte ni boxer

Moi qui ait passée ma vie à porter des sous-vêtements, quand j’ai entendu parler pour la première fois cette idée j’ai éclaté de rire. J’ai toujours vécu un nombre incalculable d’abcès vaginaux et c’est vrai qu’avec des sous vêtements, ça frotte, ça brûle et quand il fait chaud c’est juste l’horreur… Et je vous fais grâce de l’odeur quand on est en poussée 😂 (réflexion à moi-même : essayer de ne pas imaginer la chose lorsque je vous écris 🤣🤣🤣)

J’ai donc décidé il y a 5 ans d’essayer pendant un été de porter un minimum de sous-vêtements et de voir ce que serait le résultat. Clairement il a été sans appel : ce fut la première année où j’ai eu aussi peu d’abcès. Du coup j’ai décidé à partir de ce jour-là de porter le moins souvent possible de culotte, exit les tangas et les strings, bonjour aux boxers en période de grosse poussée.

Bien évidemment il y a des tenues que nous les femmes nous ne pouvons pas porter sans sous-vêtements, du coup il faut aussi chercher pendant cette période-là des culottes qui ne nous fassent pas mal. Et finalement c’est aussi pareil pour les boxers et les sous-vêtements hommes quels qu’ils soient : il y a certaines règles à ne pas déroger :

  • le moins de couture possible sur le sous-vêtement
  • Préférer bien évidemment le coton / les matières très aériennes
  • Changer très régulièrement de sous-vêtements afin d’éviter la macération dûe à la chaleur et à la transpiration en été

Vous pourrez trouver certains exemples que j’avais déjà cherché pour des sous-vêtements féminins et masculins dans mon article ici

2. Avec la crème solaire tu pactiseras

Souvent avec la maladie de Verneuil, nos traitements peuvent être photosensibilisant. Il s’agit d’une réaction anormale suite à une exposition au soleil et certains médicaments comme les antibiotiques prescrits dans notre maladie peuvent avoir des dommages graves sur votre peau. Dans tous les cas suivez scrupuleusement les recommandations de votre dermatologue.

De plus, il faut donc faire très attention à votre peau pour éviter une recrudescence d’abcès, d’acné ou un vieillissement plus rapide de la peau. Et c’est pour cela qu’il faut absolument mettre de la crème solaire.

Alors il ne s’agit pas de vivre caché du soleil mais d’éviter les coups de soleil et le bronzage trop intensif. Bien évidemment des expositions courtes mais régulières sont préférable à des expositions prolongées. Et bien évidemment lunettes de soleil, chapeau et crème solaire sont indispensables à tout âge et quel que soit la couleur de peau.

Concernant les différents types de crème solaire, vous trouverez dans l’un de mes derniers articles, tout un passage sur les crèmes solaires. Vous pouvez le retrouver ici

3. Tu honoreras ton soleil et ton transat

Bon maintenant que nous sommes bien crémés, il ne reste plus qu’à profiter pleinement de cet été pour être heureux, profitez du soleil, de la mer ou de la montagne, des amis, de la famille, tout en légèreté.

Tout d’abord il ne faut pas oublier que lorsque nous sommes au soleil, il faut continuer quand même à se protéger du soleil pour éviter les insolations où les mauvaises surprises, avec une casquette/chapeau et des lunettes de soleil. En effet, il faut faire « sa Tropézienne » 🤣

Je me suis souvent rendue compte que lorsque je suis à même le sol sur le sable (bien évidemment sur ma serviette de plage), il peut m’arriver d’avoir un abcès à cause du frottement du sable, de mon maillot de bain et de ma peau. Et comme je n’ai pas encore gagné au loto pour pouvoir être en plage privée tous les jours sur un transat, j’ai décidé d’investir dans une petite chaise de plage portative qui me sert de transat personnel du coup et qui me permet d’être en hauteur et non plus à même le sable 😉. Et vous savez quoi, en plus ça permet je ne sais pas pourquoi de bronzer plus et de ne pas manger de sable dans la bouche quand le vent souffle un peu 😉

Bien évidemment on ne s’expose jamais pendant les heures les plus chaudes de la journée, ça évitera les mauvaises surprises des insolations.

Moi j’ai acheté ce modèle que je balade depuis au moins 3 ans sur Amazon

4. Du stress tu te libéreras

Il existe un lien bien étudié entre le stress et la maladie de Verneuil, s’entendent à dire tous les dermatologues. Ainsi, en cas de fragilisation psychologique dont fait partie le stress, la fatigue, les troubles de l’humeur etc… on peut observer une poussée inflammatoire, probablement liée à une dérégulation du système immunitaire. Du coup bien évidemment il faut éviter le stress au maximum tout au long de l’année et encore plus en été pour pouvoir profiter pleinement de vos vacances ou en tout cas de cette période « a priori » ensoleillée. De plus, toute l’année vous vivez à 100 à l’heure, vous manquez de temps et l’activité du cerveau et hyper stimulé par des informations sensorielles en tout genre. C’est cette agitation qui met le cerveau en ébullition qui est la cause du stress.

D’ailleurs certains font face au stress en méditant. C’est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée sur un certain objet, au niveau de la pensée (méditer un principe philosophique par exemple, dans le but d’en approfondir le sens), des émotions, du corps. Dans une approche spirituelle, elle peut être un exercice, voire une voie de réalisation du Soi et d’éveil.

5. Tu n’oublieras pas ton kit de survie

Quand on part en vacances, on n’oublie ni son maillot de bain ni sa brosse à dents. Il est donc aussi très important de ne jamais oublier sa petite pharmacie de survie en cas de nouvelle poussée, nouvel abcès. Il faut être prêt au cas où car un abcès peut survenir à n’importe quel moment, suite à un frottement de vêtements tout simplement à son envie de venir se poser comme un petit oiseau sur notre cuisse 😒.

Il faut donc bien penser à prendre les crèmes, les antibiotiques, les pansements etc… J’ai d’ailleurs fait précédemment un petit article à ce sujet, sur lequel je vous renvoie juste ici.

Et à cela, je vais rajouter mes indispensables pour la plage :

  • brumisateur d’eau
  • Une serviette de plage uniquement en coton
  • Un bon bouquin / tricot / musique
  • Soin protecteur pour mes cheveux
  • Des gens qui me font du bien
  • De quoi me protéger du soleil

6. Tu choisiras ton maillot de bain sans honte

Alors pour cette partie, il a fallu que je me plonge un peu plus en profondeur sur la mode des maillots de bain 2021 et quelle ne fut pas ma merveilleuse surprise quand j’ai découvert que cette année la mode et et au maillot de bain à culotte haute pour les femmes.

Cette année, l’une des plus grandes tendances en matière de maillots de bain est sans contexte le retour au rétro (selon Femmes Actuelles).

  1. Pour les femmes :

Les maillots de bain à armatures et culottes hautes : Un autre classique particulièrement revisité : le maillot de bain à armatures. Rappelant le style vintage porté par Brigitte Bardot ou Marilyn Monroe, cette coupe soutient et flatte merveilleusement toutes les silhouettes. De plus, leur particularité est de monter haut sur le ventre et donc d’éviter les frottements sous la ceinture abdominale favorisée par la maladie de Verneuil. On y va donc les yeux fermés !

Maillot de bain taille haute CUPSHE

Je vous fais grâce de ma photo en maillot de bain 🤣🤣🤣 mais j’ai bien acheté celui-ci et franchement je l’adore. Vous pouvez suivre le lien ci-après pour le prendre s’il vous intéresse : ici

L’imprimé à carreaux Vichy : Si la tendance Vichy s’est emparée de nos basiques de la garde-robe, elle n’en oublie pas non plus nos jolis maillots de l’été. Un motif décliné en mille et une couleurs cette saison.

Ensemble bikini Casual Vichy « Shein »

Bon comme moi je ne m’en occupe pas et je ne le porte pas, je vous fais grâce des tendances coupes maillots de bain 2021 car je trouve que ça fait trop de marques bizarres de bronzage 🤣

Les accessoires : J’ai souvent quand je ne trouve pas exactement le maillot de bain que je désire, d’agrémenter mon maillot avec des pièces et des accessoires supplémentaires afin d’être plus à l’aise. Je m’explique :

JUPETTE: Vous pouvez essayer de porter une jupette pour cacher les cicatrices ou les plaies que vous ne souhaitez pas être visibles éventuellement entre les cuisses. Il y en a de très bien à des prix très correct chez Decathlon comme celle-ci ⏬

Jupette de bain noire NABAIJI

À trouver chez Decathlon ici

CHAPEAU : Il y a aussi une bonne manière de cacher ce que l’on veut cacher, c’est de porter faire attention sur une autre partie de votre corps, tel que le visage par exemple. Vous pouvez alors porter le joli chapeau justement pour vous couvrir du soleil et attirer le regard. Et là pour les trouver il n’y a pas mieux que les marchés. Vous trouverez toujours de jolis chapeaux en couleur à des prix dérisoires, dans l’air du temps 😉.

Cet été 2021 est sous le signe du chapeau de paille. Il protège du soleil, il donne du style et sublime la tenue. En bref, on l’adore ! Tête à chapeau ou pas, il suffit de choisir son chapeau en fonction de la forme de votre visage ou en fonction de votre coupe de cheveux.

Cosmopolitan été 2021

2. Pour les hommes :

Trouver le maillot de bain parfait est une tâche bien plus complexe qu’elle n’y paraît quand on est un homme. Les hommes aiment de plus en plus prendre soin d’eux et de leur look alors il n’est pas question de garder le même maillot de bain qu’il y a 5 ans. De plus, la maladie de Verneuil peut se développer aux parties génitales et il devient alors très compliqué de porter un maillot de bain dû aux frottements. Après tout, ils ont les mêmes problèmes que nous les femmes…. Il n’y a que 4 types de maillots de bain pour homme alors c’est assez simple de savoir quel est votre préféré. Notez aussi que si vous comptez aller à la piscine publique cet été il faudra porter un slip ou un shorty de bain, les shorts de bain étant bannis des piscines municipales.

Évidemment, il y a toujours une 5ᵉ option : se baigner nu 🤩 mais vous n’avez pas besoin de nos conseils pour cela 🤣 Attention toutefois, la réglementation est très stricte sur la pratique du naturisme et vous risquez de prendre des coups de soleil si vous n’êtes pas bien tartiné de crème 😉

Les 4 types de maillots hommes :

  • Le Le slip de bain : le plus petit

C’est le type de maillot pour homme qui dévoile le plus le corps. Attention, car il se tient principalement avec des élastiques à l’endroit où la maladie de Verneuil peut se développer le plus souvent (plis de l’aine, ceinture abdominale). Ce type de maillot est longtemps resté dans le placard, mais la jeune génération s’approprie le slip de bain de plus en plus 🤩. D’ailleurs, la fashionista qui me susurre à l’oreille me dit que si vous allez en vacances en Italie, ce genre de maillot de bain est bien la norme 😉

  • Le boxer de bain : le maillot moulant ou shorty

On aime le style un peu rétro du boxer de bain (bon ok c’est moi qui aime 🤣) et qui rappelle les maillots de bain d’antan légèrement taille haute, un peu à la James Bond. Il est aussi bien adapté à la piscine qu’aux vacances à la mer. Le boxer de bain et sa coupe moulant est facile à porter à tout âge. L’avantage, c’est qu’il est taille haute donc l’élastique n’arrive normalement pas sous la ceinture abdominale, étant donné qu’il est légèrement moulant ils sont souvent sans filet intérieur, ce qui évite clairement le frottement intempestif et donc l’apparition de nouveaux abcès.

  • Le short de bain : le classique

Le short de bain est le maillot de bain classique pour aller à la mer. Très facile à porter, j’ai demandé à une vendeuse en magasin de me conseiller et elle m’a dit qu’il faut choisir un modèle qui n’est pas trop long ni trop large, la mode est aux coupes slim. Ce genre de maillot offre généralement un slip intégré, mais ce n’est pas le cas de tous. Préférez aussi un modèle avec au moins une poche zipée cela peut être pratique durant les vacances pour transporter quelques effets personnels. L’avantage dans ses maillots reste bien évidemment le fait qu’ils soient amples et que du coup il y a moins de risque de frottement. De plus il y a moins d’élasthanne et moins d’élastique. Enfin, le fait de jouer avec différents motifs ou différentes couleurs, cela peut détourner éventuellement le regard sur des cicatrices que vous n’auriez pas envie de montrer.

  • Le longboard : le short des surfeurs

Le maillot de bain des surfeurs qu’on appelle longboard couvre la jambe au niveau du genou et parfois même plus. Ce genre de short qui couvre tout le haut de la jambe va vous laisser les cuisses bien blanches et donc cela vous permettra de laisser des abcès ou des cicatrices à l’abri du soleil. En effet, ce genre de short permet quand même de bien rester à l’abri du soleil au niveau de vos jambes. Et que ce soit uni, à motif, à rayures, ou très coloré, tout est bon pour donner un peu de couleur et de gaieté 😉

Où acheter ce type de maillot de bain :

7. Tu privilégieras les vêtements en coton et amples

Cette année, les collections tendance pour l’été 2021 se recentrent sur l’essentiel et accentuent sur le côté bohème. La robe s’allonge et s’imagine dans des déclinaisons maxi et responsable, ce qui est à notre grand avantage 😉. En effet le coton est une matière responsable, très agréable pour nous et bien évidemment le côté ample n’est pas à notre désavantage 😉

Je vous ai mis un petit florilège de mes bests sur le site SHEIN, site où j’achète très fréquemment et qui a des prix très corrects . Voici le lien pour les intéressées : ici

Vous trouverez ici le lien pour la robe bleue sur SHEIN : https://m.shein.com/fr/Ruffle-Cuff-Backless-A-line-Dress-p-2237972-cat-1727.html?scici=Search

J’ai aussi découvert une tenue hors du commun 🤣, une de celles que vous pouvez porter à la maison en claquette pour être à l’aise ou avec une paire de talons hauts ou de sabot et être habillée pour sortir : je vous présente ma salopette 🥰😍

Totalement fan de ces salopettes, je vous les recommande à 200% pour un effet ultra décontracté ou très stylé

Je l’accommode de claquettes pour être à l’aise la journée / Avec des talons hauts et une petite veste en cuir pour le soir dans un esprit très stylé

Vous pouvez la trouver pour 5.69€ (HFP) sur Aliexpress : ici

Et me voilà dans ma salopette 😎

Elle est 100 % coton, manche courte ou longue selon ce que vous désirez, hyper agréable au toucher, hyper agréable à porter, à tel point que j’en ai acheté dans tous les coloris existants chez le vendeur 🤣. Je les ai achetés sur Aliexpress, chez le même vendeur, à cinq reprises différentes donc je vous le conseille à 100 % car honnêtement je n’ai aucun souci avec ce vendeur et aucun avantage à vous donner ce lien. Je préfère le répéter comme d’habitude, je ne suis sponsorisée par aucune marque ni personne, vraiment c’est une question de bon plan.

8. Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée

  • Tabac :

Il est reconnu que le tabac est néfaste pour la cicatrisation des plaies. À proprement parler, une étude ne prouve que cela a un impact sur la maladie de Verneuil en elle-même mais en effet il est pas bon de fumer en général point donc éviter les cigarettes à profusion, les chichas et tous les produits associés.

  • Alcool :

L’été est propice aux fêtes en tout genre, aux fiestas nocturnes. Souvent cela s’accompagne d’une consommation souvent un peu plus importante d’alcool. Et on va pas se mentir c’est aussi un facteur aggravant les poussée inflammatoire dans le cas de la maladie de Verneuil donc faites très attention car il serait dommage de faire de nouvelles pousses et au lieu de profiter pleinement de ses vacances.

Vous avez la possibilité de profiter de boissons sans alcool qui ressemblent fortement aux apéritifs les plus connues : bière sans alcool type Tourtel, les cocktails sans alcool type Virgin mojito etc…

et puis n’oubliez pas :

 » sans alcool, la fête est plus folle »

  • Fatigue :

Il est connu que la dépense physique et le repos aident à vous garder en bonne santé et à réduire votre stress. Donc si vous êtes reposé, il y a moins de chances d’avoir de poussée inflammatoire. Et comme on sait, l’été est souvent sujet aux grosses fêtes entre amis, aux couchers tardifs, aux journées interminables de nage, de sport etc… De plus, vivre avec la maladie de Verneuil implique de base une forte fatigue (80 % des patients), plus importante que celle que pourrait avoir des personnes sans pathologie.

9. Tu prendras ton traitement assidûment même pendant les vacances

Je pense très honnêtement qu’il n’y a pas de longs discours à faire sur ce paragraphe. Vous le savez très bien, arrêter de prendre ses traitements c’est prendre le risque de voir des poussées fulgurantes débarquer pendant vos vacances… Le médicament a pour but de soigner une maladie et, pour être efficace, le traitement doit durer un temps optimal; c’est le cas des traitements antibiotiques (on parle de traitement curatif). Et si le médecin / dermatologue donne ce traitement pour un temps précis, c’est qu’il y en a besoin pour tout ce temps imparti.

10. Du soleil et des vacances tu profiteras

Je ne le répéterai jamais assez : il est très important de se faire du bien 😍. Pour devenir une personne épanouie, le plus important est de se connaître et de se faire du bien. Il faut donc apprendre à s’écouter, identifier les moments de bonheur pour savoir les apprécier et ainsi pouvoir les répéter tout au long de vos vacances. La magie de cette détente c’est que ça permet de changer nos habitudes, de cultiver des instants qui vont procurer du bonheur à notre esprit et à notre corps. Vous allez enfin pouvoir vous reconnecter doucement et simplement à la réalité, dans le présent, pour profiter à fond et ne rater aucune occasion d’être heureux. Et cela va vous amener automatiquement à vous détendre, vous sentir bien tout simplement et du coup augmenter votre bonheur. C’est la solution bien-être, antistress. Et bien évidemment lorsque nous nous sommes pas trop stressés, lorsque nous profitons, il est bien plus facile de ne pas faire de nouvelles poussées ou en tout cas d’en avoir moins 😉… Ou d’appréhender plus sereinement ce que nous vivons quotidiennement.

Dans cette optique et afin de préparer dignement l’été, voici 2 recettes naturelles pour préparer votre peau :

  • Gommage / soin pour préparer sa peau au soleil :

AU MARC DE CAFÉ : La peau a besoin d’être nettoyée et revigorée après avoir été dissimulée tout l’hiver. De plus, un gommage permettra un bronzage plus uniforme et durable. Les cellules plus jeunes qui « feront surface » après exfoliation seront plus vives que l’épiderme antérieur plus épais. Pour cela, il vous faut 1 cuillère à café de marc de café + 1 cuillère à soupe l’huile d’amande douce / l’huile d’argan + quelques gouttes de miel liquide. Dans un bol, mélangez le café de marc de café avec une cuillère à soupe d’huile d’amande douce ou d’huile d’argan. Ajoutez quelques gouttes de miel liquide et mélangez à nouveau votre préparation. Appliquez le mélange sur votre visage en évitant le contour des yeux. Massez délicatement puis laissez poser 10 minutes puis rincez.

Votre peau est douce, vos pores nettoyés et enfin vous êtes prêts à vous hydrater et à recevoir le soleil de cet été 😉

  • Soin hydratant et réparateur après soleil A L’ALOÉ VERA :

Dans un flacon pompe, versez : 50% de gel d’aloe vera (réparateur cutané, apaisant, régénérant) + 50% d’huile végétale bio au choix parmi les huiles suivantes :

  1. Huile de jojoba (protectrice, assouplissante, adoucissante, régénérante)
  2. Huile d’avocat (assouplissante, protectrice, régénérant, réparatrice et calmante)
  3. Macérat huileux de calendula ( apaisante, anti-inflammatoire, régénérant et adoucissante)
  4. Huile d’amande douce (douce, assouplissante, émolliente, apaisante)
  5. Huile de carotte (apporte bonne mine et lumière à la peau, favorise le bronzage, assouplissante)

Il est possible d’utiliser plusieurs huiles végétales en association. Par exemple : 25% d’huile de jojoba + 25% de macérat de calendula + 50% de gel d’aloe vera. Les propriétés des huiles choisies s’additionnent alors.

Préparation : Dans un flacon, mélangez le gel d’aloe vera et l’huile/les huiles choisie(s). Secouez le flacon avant utilisation car le mélange se déphase au repos. A conserver pendant un mois au réfrigérateur (le gel d’aloe vera est fragile et doit se conserver de manière générale au réfrigérateur). Effet rafraîchissant garanti à l’application ! Jetez la préparation en cas de changement de couleur ou d’odeur.

Vous l’aurait donc compris, cet été il faut absolument profiter. Et pour cela il faut bien garder en tête les dix commandements pour des vacances réussies. N’oubliez donc pas d’éviter les mauvaises ondes, de profiter à fond de vos vacances tout en gardant quand même à l’esprit que se faire plaisir ne veut pas obligatoirement dire faire n’importe quoi 😉.

Pour ma part cet été ce sera Marbella, avec ses plages parmi les plus belles d’Europe telles que Puerto Banus, ses magnifiques parcs et jardins, sa vieille ville ou encore le célèbre musée Ralli.

Et vous alors vous partez ?

Je vous embrasse et vous envoie quelques rayons de soleil que j’avais planqué pour échanger avec les kilos de pluie qu’il tombe en ce moment 😉😁

Vanessa

Semaine mondiale de la maladie de Verneuil

💜💜💜 JUIN est en VIOLET 💜💜💜

Hello la team Verneuil,

Le mois de Juin est consacré à la mise en avant de la maladie de verneuil, avec le 6 juin en Journée Mondiale.

Mise en place en 2016 à l’initiative d’un collectif européen d’associations nationales de malades atteints par la maladie de Verneuil, elle prend de l’ampleur au fil des années et se démocratise.
Alors n’hésitez pas cette semaine d’arborer fièrement du violet sur vos tenues, dans vos assiettes, dans vos écrits etc … Et surtout n’oubliez pas de mettre votre cœur au couleur violet 😉 et de parler de cette maladie encore si méconnue

L’AFRH mettra en place d’ailleurs toute cette semaine différentes opérations en vue de faire connaître l’hidrosadénite suppurée à un maximum de personnes.

Pour pouvoir parler de la maladie un maximum de personnes, l’ Afrh propose de nombreuses activités pour le mois de Juin :

« Dans le cadre des festivités de « Juin Violet », l’AFRH invite les Réunionnais à venir nombreux sur notre stand qui se déplacera dans différentes villes à l’île de la Réunion.
Dépistage, information, mais également jeux, ventes solidaires… Vous pourrez participer à notre quizz Verneuil pour tenter de gagner notre mascotte Vernou !
Avec la présence de nos deux mascottes géantes Bouba et Vernou !
L’ouverture des festivités débutera le 5 juin par la descente en Kayak de la Rivière des Marsouins à St Benoît Ile de la Réunion.
On espère que les médias seront également au rendez-vous pour couvrir cette belle démonstration de solidarité !
Un direct Live sur Facebook (à partir de 7h00 heure de Paris) permettra à ceux qui le souhaitent de nous suivre. »

💜💜💜 Bonne semaine à tous 💜💜💜

Vous pouvez bien évidemment demander plus de renseignements complémentaires sur leur site internet ou leur page Facebook.

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenitis #hidrosadenite #hidrosadenitissuppurativa #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #HSHeroes #HScommunity #juinviolet #chronicpain #dermatology #abces #hsawareness

Surmonter les épreuves et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, j’ai récemment connu une période extrêmement difficile et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris et j’espère que cela pourra aider certains à avancer, à affronter vos épreuve et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi, j’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on en n’est même pas à la moitié de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises et on ne va pas se mentir, vu la situation actuelle avec le coronavirus, les confinements à répétition, ça n’arrangeait pas mon moral….

Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves. Donc avec le recul nécessaire j’ai décidé d’aborder le sujet suivant :

Comment faire pour surmonter toutes les épreuves et avancer dans la vie ?

Qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes les difficultés (douleurs physiques/mentales) qui alimentent notre quotidien avec cette pathologie ?

Pour vous situer un petit peu l’histoire, petit retour en arrière : en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) et bien évidemment avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements lol). J’ai donc pris de la Thalidomide.

Il faut comprendre qu’à l’époque je n’avais pas trop le choix. Tous les traitements ne fonctionnaient plus et il fallait que je m’en sorte. Et là miracle, alors que je n’y croyais absolument plus, j’ai répondu très favorablement au protocole qui était extrêmement encadré (suivi hospitalier chaque semaine, prise de sang hebdomadaire, remplissage d’un cahier sur mes douleurs, mes émotions, mes ressentis et les effets secondaires). J’ai donc fait ma vie de jeune femme pendant ces 2 années. Fin 2007, j’entame alors un nouveau traitement car je ne pouvais plus garder la Thalidomide. Bon, j’avoue que j’ai passé 2 ans du coup à faire la fête et à profiter 🤣 C’était tellement bien ! À ce moment-là, j’avais l’impression que la maladie n’existait plus.
Alors vous me direz pourquoi je vous raconte ça, mais vous allez comprendre très rapidement car « le retour a la réalité » fut difficile…

Revenons donc à ce début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombait sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore tout cela parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 38 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.
Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais ces derniers temps j’enchaîne les mauvaises nouvelles (Verneuil quotidien donc abcès quotidiens, douleurs articulaires dûes à une spondylarthrite, et là la neuropathie…) et il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Et je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

Quand on commence notre vie d’adulte, on se rêve carriériste, rentier, parent au foyer, acrobate ou je ne sais quoi encore, mais jamais on ne se dira : je rêve de devenir la malade la plus forte de France 😂 . Quand les filles de ma classe pensaient à leurs premiers amours, moi je me débattais avec les premières désillusions de la maladie et les séjours à répétition à l’hôpital. Et je sais que je suis loin d’être la seule dans cette situation, hein 😉

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et surtout j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir, comment faire pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ses étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour ma neuropathie ou pour ma stérilité précoce, j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de nouvelles souffrances, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là.

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ?  » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions…

il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance mais au final, tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir.

Du coup l’importance est de savoir quelles sont les actions que nous pouvons mettre en place pour essayer d’arranger la situation, être plus positif et permettre de moins souffrir (psychologiquement ou physiquement)

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne fait que s’accentuer. À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible..

Je vous embrasse

Astuces contre le frottement entre les cuisses

Hello la #HSCommunity ,

Comment ça va aujourd’hui ? Le moral est il bon ?

Beaucoup d’entre vous me demandent souvent ce que je mets pour éviter le frottement entre les cuisses. Ce frottement pose d’énormes problèmes à de nombreuses femmes atteintes de la maladie de #verneuil (dont moi).


Il est vrai aujourd’hui que la tendance de la femme en taille 34 commence à évoluer (ce n’est pas trop tôt 😉). La « normalité » est plus souvent à la taille 40/42 qu’à la taille 34… Et on va pas se mentir, lorsqu’on fait une taille 40 on a déjà les cuisses qui se frottent. J’ai donc décidé de chercher des astuces, de récupérer aussi des idées que vous pourriez avoir, pour faire un petit récapitulatif des tips que j’ai le plus aimé.
J’ai donné de ma personne donc j’espère que ce petit article vous plaira autant qu’il m’a plu de le faire 😉

Il vous suffit donc de faire glisser les différents slides afin de voir quelles sont les astuces que j’ai trouvé et qui vous permettront, je l’espère, de trouver votre meilleure solution 😊

Talc que l’on trouve partout
Je trouve des cyclistes chez H&M pour moins de 10€
Crème à acheter chez Decathlon
Crème Uriage Bariedem
Short Hidrawear femme (jusqu’à 60 tailles différentes) bientôt en vente

Bien évidemment, si vous avez d’autres idées, je vous invite à les noter en commentaire afin que les autres malades puissent en prendre connaissance.

Je vous souhaite une excellente fin de semaine à tous

Bisous les loulous 😉

Astuce pour palier au manque de mémoire

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous passez une bonne journée.

Aujourd’hui, je ne pouvais pas passer sans vous parler d’un de mes symptômes qui me bouffe la vie au quotidien, ou qui me bouffait la vie au quotidien : les problèmes de mémoire

En effet, je sais pas si je suis la seule mais je me suis rendue compte que depuis pas mal d’années, soit avec les traitements soit par la maladie en elle-même, ma mémoire est devenue vraiment défaillante.

Si je ne note pas tout ce que je fais et tout ce que je dois faire, j’oublie énormément de choses. Et pourtant je suis jeune, je lis énormément, je fais des mots fléchés et des mots croisés pour entraîner très fréquemment ma mémoire, j’écris etc… Mais pourtant j’oublie tout 😓🤔

De toute façon, je ne vous apprends rien, entre les prises de médicaments qu’on n’oublie, les dates de rendez-vous médicaux, les entretiens médicaux avec les médecins ou on ne sait plus ce qu’il nous a dit la fois précédente 🤔, j’en passe et des meilleurs… Il y a toujours quelque chose que j’ai oublié de faire ou un appel que je devais absolument passer ou tout simplement un rendez-vous manqué….

Il y a donc 4 ans, j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir quelle serait la meilleure solution pour moi pour ne plus rien oublier et là il y a eu une évidence : reprendre un agenda comme à l’école et noter tout.

Mais il n’y a jamais assez de place ou on ne peut pas faire de suivi (des trackers)… Enfin bon c’était toujours très compliqué et je passais mon temps à coller des post-it quand même un peu partout 😂😤

Et une amie m’a parlé d’une marque d’agenda extrêmement bien fait : LE MYAGENDA

Différentes modèles en fonction des besoins

Je suis complètement tombée amoureuse de cette marque il y a maintenant 4 ans et chaque année je le reprends. C’est l’excellent compromis entre le #bulletjournal et l’agenda. Et ça a réglé de façon définitive mes problèmes de mémoire 😉

j’en ai essayé déjà pas mal, que ce soit en spirale, en format Filofax, en jaquette etc… Aucun ne m’a jamais déçu et pire que ça je n’arrive même plus à changer de marque tellement ils sont bien 😂

Aujourd’hui et pour 24H, ils ont une offre assez exceptionnelle avec le code promo EARLY BIRD.

Alors foncez parce que vraiment ils sont géniaux, c’est 100 % français et ils ont un SAV super. Je ne peux vraiment que vous le conseiller.

Belle journée à tous et à très vite 😉

WEBINAIRE RESOVERNEUIL du 26.11.21

RESOVERNEUIL organise un nouveau webinaire le 26.11.21 a 20h

Pour la première fois, un traitement est indiqué dans la maladie de verneuil et apporte un espoir aux patients. Les Drs Ziad Reguiai , dermatologue, et Philippe Guillem, chirurgien, respectivement président et vice-président de ResoVerneuil répondront à toutes vos questions à ce sujet au travers d’un tchat ouvert à tous.

Donc ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec eux 😉

Pour vous inscrire gratuitement : ICI

#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #webinar #webinaire #verneuil #hidradenitis #hidradenitissuppurativa #hidradenitissuppurativawarrior #hsfamily #HScommunity #dermatology

Ambassadrice RESOVERNEUIL

Coucou la HS family 😉

Je suis très fière de vous annoncer que je suis AMBASSADRICE RESOVERNEUIL 🥰

ResoVerneuil a été créé en 2019, sous l’égide de ResoPso, association loi 1901.

Site : www.resoverneuil.com

Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
. une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements,
. le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau,
. le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients,
.la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

Ses missions :
– améliorer le parcours de soins des malades
– développer la recherche sur Verneuil
– favoriser le partage d’expérience
– sensibiliser

Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉

Rien ne change, tout s’améliore 😉

Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #verneuil #hidradenitis #resoverneuil #sensibilisation #hidradenitissuppurativa #maladieinflammatoire #maladiechronique #dermatology #sante #diseasefighting #orphandisease #ambassadrice

La 1ere rencontre entre Verneuillets sur PARIS

Salut la grande famille des Verneuillets,

Ça y est, on y est !

J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets.

https://doodle.com/poll/v592kpyeb3atmnh2


J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.

Afin de pouvoir organiser au mieux, j’ai besoin que vous me validiez la date de votre venue ainsi que le nombre de participants.

Je vous demande donc de cliquer sur le lien ci-dessous, afin de pouvoir organiser au mieux :

Deadline des réponses : 17 octobre 2021

J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre

il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis et surtout que l’on puisse passer un super moment 😉

N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.

🥳 À très bientôt j’espère avec vos familles 🥳

PS : le lien se trouve aussi dans ma bio donc ne pas oublier d’aller cliquer dessus 😉

Vanessa

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20e anniversaire de mon diagnostic Verneuil

🎂 Happy birthday to ME 🎂

Et oui aujourd’hui 15 septembre 2021 cela fait 20 ans que j’ai été diagnostiquée malade de Verneuil.

Être diagnostiquée de la maladie de #verneuil il ya 20 ans aujourd’hui fut le deuil de ma vie « normale », de ma vie d’avant et de celle que je m’étais imaginée. Je me rêvée journaliste et mère, je suis combattante et stérile.

Forcément, lorsque nous sommes atteints d’une #maladiechronique telle que la #maladiedeverneuil ou la #maladiedecrohn , les douleurs, les hospitalisations, les cicatrices etc… ont évidemment changé la personne que je suis. Mais de poser enfin ce diagnostic fit de moi une femme nouvelle, une combattante.
Malgré le fait que je reste encore avec beaucoup de questions malgré mes 25 ans de maladie, je considère ce jour comme le départ de ma vie de Superwoman qui me porta jusqu’à cette bataille qu’est la #sensibilisation À LA MALADIE DE VERNEUIL. Je suis fière de ce que je suis car malgré tout, ce combat a fait de moi la femme forte que je suis aujourd’hui et rien que pour ça je dois dire MERCI
Croyez en vous malgré les épreuves car c’est ce qui vous portera vers votre futur heureux 💜

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