Tout d’abord, je voulais commencer cet article en remerciant chacun et chacune d’entre vous qui me lisez depuis le début. Vous m’apportez et m’avez aidé au quotidien à faire grandir ce compte et sans vous rien aujourd’hui ne serait possible. Alors MERCI.💜
Si vous ne le savez pas, la bouillotte doit faire partie 𝕀NTEGRANTE de notre vie en tant que malade chronique . Elle possède énormément de bienfaits mais surtout elle fait partie intégrante de nos astuces au quotidien pour la maladie de verneuil. Elle permet aussi bien de vous débarrasser de vos douleurs et accélère de façon spectaculaire le mûrissement de vos abcès. Elle a plein d’autres bienfaits pour d’autres pathologies chroniques liées à Verneuil comme la spondylarthrite ankylosante ou la maladie de crohn etc….
La bouillotte seche , telle qu’on l’entend n’est pas la bouillotte de nos grands-mères (je vous vois venir🤣🤣🤣) néanmoins elle a un coût non négligeable et donc je me suis dit qu’il serait intéressant de vous faire un article pour pouvoir créer votre propre bouillotte, à la façon DIY, avec et sans couture, pour ceux qui n’auraient pas la possibilité ou l’envie de l’acheter ou qui ne saurait pas tout simplement coudre.
La chose principale à ne pas oublier, c’est que la bouillotte doit devenir votre BEST FRIEND car ça fait tellement de bien 🥰
Vous pouvez bien évidemment enregistrer cet article afin de pouvoir le retrouver ultérieurement + facilement et n’hésitez surtout pas à le partager afin d’inonder la toile d’astuces pour la maladie de Verneuil car beaucoup de malades meconnaissent malheureusement ces petits trucs en plus qui pourraient améliorer leur quotidien 😉
N’hésitez pas à me dire si vous utilisez une bouillotte dans vos soins, si vous connaissiez ces astuces…. et bien évidemment si vous avez aimé cet article 😉
Je vous mettrai après le dernier slide des liens vers certaines bouillottes toutes prêtes à acheter qui sont très bien pour nos douleurs chroniques 😉
Voici quelques liens de bouillotes prêtes à l’emploi :
Bouillotte sèche déhoussable aux graines de blé bio achetable ICI
La bouillotte aux noyaux de cerises de chez Nature et Découvertes que vous pouvez retrouver ICI
Coussin chauffant Amazon artisanal aux graines de lun avec ceinture de maintien ICI
Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :
Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie deVerneuil ?
A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale
C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.
1. Errance médicale
Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)
De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….
2. Douleurs psychologiques liées à l’errance
Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.
Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal. Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau… » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».
3. Temps d’attente longs chez le spécialiste
Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦 Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞
4. Idées préconçues sur notre maladie
B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical
1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)
Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :
Il y a les groupes Facebook dont l’un où je peux directement discuter avec vous : FACEBOOK VERNEUIL
Mes pages Instagram et Facebook où l’on peut dialoguer et où je peux vous aider dans votre parcours médical
Le listing des dermatologues spécialisés Verneuil se trouve sur Resoverneuil
2. ETAPE 2 :En premier lieu : RDV chez le médecin traitant
Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :
Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette«
3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé
Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.
Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.
Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :
Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction
2. Proposition de différents types de traitements :
Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :
un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.
4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant
Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.
Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI
Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :
l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)
5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage
Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰
Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.
N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉
Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.
Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.
Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.
Suite à une longue période de fatigue et à quelques phrases acerbes sur le fait que je ne fasse pas grand chose 😤, j’ai décidé de faire un rappel sur le théorie des cuillères.
Pour qui ? Par qui ?
La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français )
Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, maladie de Crohn, maladie de Verneuil etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre.
Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement. Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides : il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacités.
Comment ca fonctionne ?
Imaginez : une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions.
Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique : elle se lèvera avec un quota de 15 cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à quoi que se soit😳😳😳).
Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.
Par exemple: Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: – Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.– Préparer le dîner: -2 cuillères.Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons avec 0 cuillère.🙃
Si nous avons autre chose à faire dans notre journée, nous ne pouvons tout simplement pas parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!
De plus, il faut savoir qu’en fonction des maladies, mais aussi en fonction des jours, nous ne consommons pas tous et toutes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps.
Et parfois, comme tout le monde, il y a effectivement des moments où nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement pour compenser mais pas pour nous. Nous démarrons alors le jour suivant sans cuillère, avec une journée à vivre malgré tout.
En conclusion
Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte à nous malades chroniques….
Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides, cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquence.
Surtout faites bien attention à vous et préservez vous 😘
Aujourd’hui j’avais envie de vous partager un petit florilège de préjugés et réflexions que l’on peut entendre dans la #maladiedeverneuil ou même dans toute autre #maladiechronique … Et d’autant plus quand c’est un #handicap invisible.
Ces phrases sonnent comme des critiques dans la bouche de nos interlocuteurs et il arrive que sous la pression sociale, sous l’envie de bien faire, on ne sache pas quoi répondre ou quoi faire dans ces moments là. J’ai alors décidé de répondre à ces « accusations » pour vous aider à votre tour à y répondre, après tout si je peux vous aider 😉
Et vous, quels sont les autres préjugés ou réflexions que vous avez déjà entendu durant votre parcours médical ? Quelles sont les réflexions qui vous font vriller?
N’oubliez pas que c’est en discutant, en expliquant ce que vous ressentez et en sensibilisant votre entourage , que vous arriverez à éviter tous ces préjugés… bien que parfois on puisse tomber sur des idiots évidemment 🤣🤣🤣
Salut la team Verneuil, comment allez-vous aujourd’hui ?
L’épilation fait partie des rituels de beauté de très nombreuses femmes et d’hommes. Depuis la nuit des temps, l’épilation est une pratique largement répandue et plusieurs techniques nous sont proposées. Mais celle-ci devient vite un enfer lorsque l’on a la maladie de Verneuil ou toute maladie de peau d’ailleurs.
A. QUE SAVONS-NOUS SUR VERNEUIL ?
La maladie de Verneuil est caractérisée par la répétition de poussées inflammatoires qui favorisent le développement de la maladie sous la forme d’un réseau de galeries sous-cutanées, inflammatoires et abcédées, plus ou moins ouvertes à la peau sous la forme d’écoulements purulents. Des cicatrices fibreuses peuvent progressivement prendre la place des lésions inflammatoires.
On sait que les « principales » localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur), mais pas que. Et donc le malade peut être plus ou moins gêné au niveau de sa pilosité et par extension avoir beaucoup de difficulté par la douleur à s’épiler.
Dernier point à ne pas oublier : chaque malade de Verneuil ou atteint d’une pathologie dermatologique est different et réagit différemment aux épilations, comme chacun réagit différemment à un traitement donné. Donc dans d’autres termes : pour être sûr(e) il faut essayer.
B. LES DIFFERENTES TECHNIQUES D’EPILATION
Aujourd’hui pour pouvoir s’épiler, on ne compte plus les propositions qui nous sont faites… Crème dépilatoire, rasoir, épilateur, épilation semu ou définitive… Tout ça peut vite donner le tournis surtout quand on ne sait pas vers quoi se tourner avec une pathologie dermatologique comme pour la maladie de Verneuil ou du psoriasis.
Mais en vrai dans une maladie de Verneuil, il n’y a pas de réponse définie, c’est aussi complexe que lorsqu’on parle de traitements.
1. Points importants quelque soit la méthode utilisée avant une seance
Regardons de plus près ces différentes techniques mais quelque soit le types d’épilation et de dépilation, il y a tujours quelques points à savoir avant toute seance d’épilation :
Risque de provoquer de petites irritations. C’est pour cela qu’il est important de bien se désinfecter avant ( à cause du traumatisme cutané, qui peut autoriser la pénétration de germes commensaux) et d’appliquer des soins hydratants afin de lutter contre ces agressions après la seance
Pour faciliter l’extraction des poils, il est recommandé de réaliser un gommage léger dans la zone à épiler une fois par semaine, cela permet aussi d’éviter les poils incarnés. Pour autant, prenez soin de ne pas exfolier juste avant le jour de l’épilation pour éviter de trop sensibiliser la peau
Évitez également d’exposer la zone épilée au soleil pendant 24 heures pour prévenir l’apparition de taches
L’épilation : Certains seront aggravés, d’autres améliorés. Lorsque l’on s’épile, il faut essayer pour voir la sensibilité de la peau et surtout ça dépend de la zone épilée
Le laser : les lasers à épiler sont essayés par certains. Il est encore un peu tôt pour dire si cela aura un effet sur la survenue de nouvelles lésions. Toutefois les 1ers retours tendent à dire que l’effet est positif uniquement sur les stades 1
Le rasage : pour certains (comme moi) cela permet de ne pas développer de nouveaux abcès alors que pour d’autres, il semblerait favoriser les poussées et dans ce cas, il est préférable d’utiliser une tondeuse.
TECHNIQUES COURTE DUREE
S’il existe des nouvelles tendances en matière d’épilation, toutes les techniques, même les plus ancestrales, sont utilisées. En institut ou à la maison, regardons ensemble les techniques de courte durée :
le rasoir
la tondeuse
la crème dépilatoire
TECHNIQUES MOYENNE DUREE
A TITRE PERSONNEL
Personnellement, ça dépend de la zone à épiler 😁 (bah oui pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué 😁🤣). Donc en fonction de l’endroit, je me sers de la cire Nair France Rituel douceur à l’huile d’argan (pour le visage) car elle convient parfaitement aux peaux sèches et sensibles. Enrichie d’un cocktail d’Huiles nourrissantes pour une peau douce et hydratée.
Elle EPILE :
POUR LE RASAGE : Par contre, pour le corps, et sur certaines zones, je me sers du rasoir pour femme de chez Wilkinson Hydro Silk Bikini qui possède d’un côté une tête de rasage et de l’autre une tête tondeuse, qui sont tous les deux réutilisables et ajustables en fonction de la zone. De plus, ce rasoir possède un réservoir de sérum hydratant à la protéine de soie qui s’active au contact de l’eau et qui évite toute irritation aux peaux les plus sensibles (comme les nôtres)
Il existe aussi les rasoirs électriques. Selon le magazine 60 Millions de Consommateurs, le meilleur rasoir électrique est le Philips BRL140/00 Rasoir Satinshave Advanced.
Et évidemment il y a encore une autre possibilité : LA CREME EPILATOIRE :
Alors moi en crème dépilatoire, au vu de notre peau et du fait qu’elle soit hypersensible, il faut faire attention aux produits qu’ils mettent dedans. J’ai donc préféré m’orienter vers une crème bio : LA CREME DÉPILATOIRE ACORELLE, à retrouver sur leur site ici .
Avec 80% d’ingrédients d’origine naturelle. Formulées spécialement pour les peaux les plus sensibles, sans paraben et sans ammoniaque, elles sont disponibles sous 2 formats : un format 75ml le visage et zones sensibles (lèvres supérieures, sourcils, aisselles ou maillot) et un format 150ml pour le corps (jambes, ventre, bras…).
Bon, vous l’aurez compris chacun doit se faire sa propre opinion et ses propres tests pour savoir ce qui est le plus adapté à votre peau, à votre zone.
Que vous épiliez/rasiez, les aisselles, vos jambes, le visage ou tout autre zone, pensez à faire un petit test sur la peau avant afin d’être sûr de n’avoir aucune allergie ni aucune nouvelle poussée. Et pour ceux et celles qui n’ont pas envie de se prendre la tête ou qui sont de la team totale nature, vous pouvez aussi laissez pousser vos poils 😉 Après tout ça tient chaud en hiver 😉🤣 et si vous vous sentez mieux comme ça, pourquoi pas 😉
En ce qui concerne les méthodes d’épilation définitive et semi définitive? il faut toujours vous rendre chez des personnes compétentes : dermatologues ou milieu hospitalier UNIQUEMENT
1. Les principales contre-indications
Ces différents types d’épilations « permanentes » présentent quasiment les mêmes contre-indications, notamment en cas de :
système immunitaire affaibli ;
troubles de la cicatrisation ;
troubles de la coagulation ;
peaux présentant des mélanomes, des tatouages, des irritations ;
prise de certains types de médicaments (risques de photosensibilisation) ;
diabète ;
épilepsie ;
grossesse.
L’épilation électrique sera contre-indiquée en plus pour les personnes immunodéprimées. Ce sont ici des cas les plus généraux, mais pas d’inquiétude, le médecin procédera toujours à un diagnostic médical et à l’étude de votre peau.
Plus durable que définitive, l’épilation laser permet 80 % de non-repousse à la fin d’un processus :
les résultats varient d’un individu à l’autre et en fonction du type de pilosité ;
il faudra peut-être prévoir quelques séances d’entretien au bout de 4 à 5 ans.
L’épilation laser n’est pas remboursée par l’Assurance maladie, puisqu’il s’agit d’un soin esthétique. Toutefois, quelques exceptions subsistent lorsque le patient souffre d’une pathologie du système pileux : hirsutisme, hypertrichose, etc. ou qu’il est demandé par le biais d’une demande d’entente préalable pour Verneuil, mais ce n’est pas toujour accepté.
Dans ce cas, le médecin doit fournir une attestation et des preuves de la pathologie. Pour un traitement complet et selon la zone à traiter, comptez entre 450 € et 3 000 €, visite médicale préalable comprise.
L’épilation définitive à la lumière pulsée fait partie des techniques les plus utilisées.
La lumière pulsée fait partie des techniques d’épilation durable. On ne peut cependant pas la qualifier de définitive, car, sur certaines zones du corps et en cas de pilosité abondante, des séances d’entretien seront à prévoir au bout de 4 à 5 ans.
Elle est donc un peu moins efficace que l’épilation laser, mais elle est aussi moins chère. Comptez entre 50 € et 250 € la séance selon la zone à traiter
L’épilation électrique est la technique sur laquelle on a le plus de recul dans le temps : c’est une méthode qui a fait ses preuves La technique est de brûler le bulbe du poil par de petites décharges électriques. C’est la méthode la plus efficace : 100 % de non-repousse un an après la fin du traitement. Toutefois, ce traitement poil par poil est très long et assez douloureux, donc plutôt réservé.
Vous l’aurez compris, il est important de faire ses prropres essais, ses propres avis mais surtout que chaque patient réagira différemment en fonction du besoin et de la zone.
Concernant Verneuil, ce n’est pas l’epilation au laser qui supprimera Verneuil, elle permettra de diminuer possiblement les zones d’abcès des stades 1. C’est la prise en charge médicale (medicaments + chirurgie) qui permettront de diminuer le nombre et la taille des abcès.
Aujourd’hui je tenais à vous parler d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur : la dépendance médicamenteuse. C’est un sujet dont on parle que trop peu, qui n’est pas assez mis en avant dans le cadre de nos maladies chroniques et qui pourtant, peut arriver à n’importe qui car les médicaments font partie de nos quotidiens ainsi que les douleurs.
En effet, devenir addict à certains médicaments (antidouleurs, anti-inflammatoires stéroidiens, morphiniques, somnifères etc….) est bien plus facile qu’on ne le pense. Tout médicament peut devenir la cause d’une addiction et c’est pour cela que j’ai décidé de témoigner ici et dans l’émission d’Olivier Delacroix (dans les Yeux d’Olivier – France 2 le 6 mars 2023), afin de vous expliquer, à travers mon histoire, tous les risques, les causes et les possibilités pour se soigner.
A. L’addiction médicamenteuse
1. Qu’est ce que l’addiction médicamenteuse ?
Tout d’abord, reprenons la définition exacte de la dépendance médicamenteuse. C’est une forme extrême d’addiction, qui peut avoir un impact physique et psychologique extrêmement négatif.
L’addiction médicamenteuse se définit comme l’asservissement d’une personne à un médicament dont il a contracté l’habitude par un usage plus ou moins répété. Cela se traduit par un usage excessif et potentiellement nuisible du médicament.
Il existe deux types de dépendance :
– La dépendance physique, qui ne relève pas forcément de l’addiction mais qui est induite par le fait que le corps s’est habitué à un médicament et qu’il exprime des symptômes si on l’en prive. Un exemple parlant et de se mettre à trembler de façon assez violente quand le corps est privé de ce médicament.
– La dépendance psychique, qui est spécifique des addictions (avec ou sans produits ainsi que nous l’avons vu plus haut) et se caractérise par les 4 « C » : la perte du Contrôle, le Craving (besoin impérieux de consommer), la consommation Compulsive et quelles que soient les Conséquences.
2. Quel médicament peut être addictif ?
Il ne faut pas croire que l’addiction médicamenteuse concerne seulement les médicaments contenant des substances notoirement addictives, comme les somnifères (benzodiazépines) et les antalgiques morphiniques, dont on sait que le risque de dépendance peut survenir rapidement. Certes pour ces médicaments, il faut être particulièrement vigilant, mais il peut arriver que l’on devienne accroc à des médicaments très « courants » ou même des traitements dont vous avez l’habitude de vous servir depuis des années dans le cadre de votre pathologie….
Comme l’explique le Dr Maurice Dematteis, professeur d’Addictologie et Pharmacologie au CHU et à l’Université de Grenoble :
« ce qui fait l’addiction, ce n’est pas le produit en lui-même, mais l’usage qui en est fait. C’est un trouble de l’usage du produit, une relation pathologique avec celui-ci. »
3. Quels sont les symptômes de la dépendance ?
Les symptômes de dépendance apparaissent souvent avec les morphiniques / antalgiques (médicaments malheureusement assez connus comme antidouleur dans le cas de la maladie de Verneuil), en cas d’arrêt du médicament (sevrage complet) ou lorsque les doses journalières sont diminuées (sevrage relatif).
Ces symptômes peuvent disparaître en quelques jours, mais parfois il est plus difficile de sortir de sevrage, selon les médicaments et leurs durées d’action. Leurs sevrages entraînent par conséquent des douleurs diffuses, un état de stress tant psychique que physique (anxiété, insomnie, sueur, sensation de chaud-froid, écoulement nasal, palpitations, élévation de la tension artérielle etc…) C’est alors une douleur intense qui envahit le corps, comme si on écartelait chaque cm². Tu te mets à sentir chaque articulation, chaque trajet veineux…
B. Addiction et maladie de Verneuil : mon témoignage
On se dit toujours que l’addiction médicamenteuse ne sera jamais l’un de nos symptômes….
À la base, si j’ai décidé d’aborder ce sujet, c’est parce que justement j’ai vécu ce qu’est cette addiction et sa cause est liée directement à mes maladies chroniques dont ma maladie de Verneuil … Aujourd’hui j’espère qu’à travers mon récit, vous prendrez conscience que personne n’est à l’abri et qu’il faut faire attention. L’automédication, la surmédication, la non prise en charge de sa douleur par le personnel compétent peut amener tout simplement à devenir addict à un produit qui, au préalable, est quand même là pour nous aider à aller mieux.
Depuis plus de 25 ans, je suis atteinte de maladies chroniques. Alors qu’en 1997, je me tordais quotidiennement de douleurs, que je me vidais de tous les pores de ma peau, mon gastro-entérologue me déclare enfin la maladie de Crohn. Prise en charge hospitalière 10 mois sur 12 pendant de nombreuses années, j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, des hospitalisations de poussées crohniennes, des résections d’intestin etc… Je découvre pour la première fois ce qu’est la morphine. En effet, à l’époque mes douleurs étaient d’une telle violence qu’il n’y avait pas d’autres moyens de les soulager. À l’époque, j’étais très souvent accroché à une pompe à morphine les infirmiers venaient aussi me piquer, ou tout simplement la prise de morphinique en comprimé toujours ordonnée bien évidemment par les médecins.
À cela, à l’aube de l’an 2000, on me découvre la maladie de Verneuil et je n’ai pas besoin de vous dire à quel point cette maladie peut faire souffrir lorsque les poussées sont fréquentes et importantes…. Je me suis retrouvée à subir plus de 300 interventions et des exereses de cratères plus larges que des pamplemousses 😰. Et pas besoin d’expliquer que la morphine était clairement obligatoire pour ne pas hurler de douleur à chaque changement de pansement ou à chaque nouvelle poussée de balle de tennis…
Par la suite, j’ai fait mon petit bonhomme de chemin avec les multi pathologies, mes opérations, mes douleurs. Bon je n’ai pas besoin de vous expliquer ce qu’est la vie d’un (e) malade chronique, je pense que vous la connaissez. J’ai toujours été très suivie et prise en charge par l’ensemble du corps médical et ils ont toujours été à l’écoute de l’ensemble de mes douleurs mais étant malade tout le temps (entre mes crises de Crohn et de Verneuil), j’ai donc été continuellement sous antidouleur pendant plus de 10 ans. Alors qu’un weekend je décide de partir avec mon mari sur la côte, dans la précipitation du voyage j’oublie de prendre avec moi ma trousse à pharmacie.
Arrive le soir, je me rends compte que je n’ai pas avec moi ma morphine et qu’il va donc falloir que je trouve un substitut pour calmer mes douleurs. Je suis loin d’imaginer à cet instant-là que je vais passer le pire weekend de ma vie, que je vais même avoir des absences.À la première nuit, les premiers symptômes de manque apparaissent. Je ne comprends pas bien ce qu’il m’arrive, je souffre mais pas comme d’habitude. Je ne reconnais pas cette douleur, elle ne ressemble en rien anneau douleurs d’abcès ou à mes douleurs abdominales avec le Crohn. Je tremble, j’ai l’impression que l’on écartèle chaque membre de mon corps, je ne tiens plus en place. Les heures passent lentement cette première nuit et j’en fuit ma tête au plus profond du coup ça pour ne pas commencer à hurler de douleur. Le jour se lève péniblement et je me rends compte que tout mon corps tremble, je passe du chaud au froid, mes t-shirt sont tellement trempés de sueur que je peux les essorer. Mon mari m’aide péniblement à me mettre assise sur le lit et je m’effondre en larmes tellement la douleur est violente. Je suis largement capable de vous dire que je préfère 1000 fois les douleurs dues à la maladie de Verneuil que celles dues à une crise de manque. C’est en vérité inexplicable comme douleur. Mon corps a l’habitude de morphine à forte dose quotidienne et cela fait 48 heures qu’il n’en a pas eu une goutte. Bien évidemment je prends conscience alors que je fais ma première crise de manque et je me fais peur….
Aujourd’hui 10 ans après cette crise de manque, il me manque des bribes de cette journée. Il y a certains souvenirs qui reviennent je me vois trembler de tout mon corps, sans avoir la force de me relever du lit ne serait-ce que pour répondre. Mon mari décide alors de contacter SOS médecins en urgences afin que l’on puisse m’aider à gérer ce moment extrêmement douloureux. Le médecin arrive et détecte tout de suite le problème. Il me soulage et il m’explique que je fais une crise de manque à la morphine et que j’ai besoin absolument d’être prise en charge par un service d’addictologie pour pouvoir me sortir de là.
Après cette nuit chaotique, je décide d’être prise en charge par le service d’addictologie de l’hôpital où je suis suivie pour mes nombreuses pathologies. Le fait de souffrir autant m’a fait prendre conscience de mon problème : j’étais totalement devenue addict à la morphine et il fallait absolument que je m’en débarrasse.
Jamais j’aurais cru en arriver là, jamais j’aurais cru devoir me rendre dans un service d’addictologie pour expliquer qu’à cause de mes pathologies, j’ai dû prendre pendant de nombreuses années des morphiniques et qu’aujourd’hui je ne peux pas vivre sans 🥺.
Dans la vie, je suis quelqu’un de forte. Je suis une battante qui baisse rarement les bras et je me croyais vraiment à l’abri de ce genre de problème. Mais j’ai dû combattre, avec une force herculéenne, un nombre incalculable de fois cette envie de ne pas craquer.
Lorsque dans les films nous voyons des toxicomanes en manque , aujourd’hui je peux dire que quelque part je me suis aussi comportée comme ça… mon corps a ressenti ce que nous voyons à la TV / dans les films. Et ce fut le parcours du combattant. De plus, c’est une sensation qui ne s’en va pas du jour au lendemain, les rechutes sont possibles, l’envie reste incontestable pendant un long moment et le corps mets du temps à se désintoxiquer du médicament. Plusieurs fois des crises de manque mont réveillée dans la nuit, plusieurs fois je me suis extirpée d’un lit trempé avec des douleurs atroces dans les bras et dans les jambes 😓😓😓
C. Comment s’en sortir
Je ne vais pas vous mentir, un sevrage peut être facile lorsque la dépendance est petite et récente. Mais elle peut être bien plus compliquée et longue avec certains médicaments. Il faudra donc penser à se faire aider par des professionnels.
1. Vers quel professionnel de santé se tourner
Le médecin généraliste a une place essentielle et est en première ligne. Comme c’est votre médecin traitant, il vous connaît mieux que les autres et je pense qu’il est donc important d’en parler en premier lieu avec lui afin qu’il puisse vous orienter au mieux si besoin vers des spécialistes.
2. Comment se passe le sevrage
Que ce soit par votre médecin traitant, un centre de soins, un service d’addictologie etc…. l’approche reste la même : elle est adaptée à l’évaluation initiale du patient, au type de médicament, à l’origine de l’addiction, à la sévérité de l’addiction, et aux troubles associés (problèmes de sommeil, douleurs, trouble psychique…). Le traitement est personnalisé avec des objectifs et une stratégie thérapeutique partagés avec le patient pour qu’il soit acteur de sa prise en charge. L’objectif est de permettre au patient de quitter le produit et éviter la rechute.
J’ai dû moi-même être mise sous traitement pendant plus de 7 ans, sous Méthadone afin de palier les effets négatifs des morphiniques. Je me suis battue corps et âme pour me libérer de l’ACTISKENAN et j’y suis arrivée ! C’est un long combat mais c’est un combat dont on sort très souvent vainqueur.
Vous pouvez trouver l’ensemble des centre de soins d’addictologie sur le site : ICI
Si j’ai décidé aujourd’hui de me livrer à vous comme ça c’est parce que je sais à quel point ces maladies chroniques peuvent nous faire souffrir au quotidien. Entre les douleurs et les multiples pathologies, nous sommes souvent amenés à prendre des médicaments pour diminuer nos souffrances, à s’auto médicamenter car nous connaissons notre maladie et notre corps… Mais parfois on est loin de s’imaginer qu’on peut très vite tomber dans l’engrenage de l’addiction. Entre le Topalgic, le Doliprane codeiné, les Morphiniques, l’Acupan, les somnifères pour dormir j’en passe et des meilleurs…. Nous sommes amenés malheureusement à ingurgiter un nombre incalculable de médicaments pour palier à nos souffrances. Il faut donc faire très attention et toujours demander de l’aide à son médecin.
N’oubliez pas non plus que vous pouvez avoir accès à des centres antidouleur dans les hôpitaux qui vous soigne pour vos pathologies et ils sont à votre écoute et sans jugement.
Faites attention à vous, regardez toujours droit devant et n’oubliez pas que vous avez déjà parcouru le plus long du chemin 😉
Passez une bonne semaine et à très vite pour une nouvelle chronique 😘
EDIT DU 28.12.2021 :
L’émission Zone interdite sur M6 a fait une émission sur la dépendance médicamenteuse, que je trouve été très pertinente et que je vous invite à voir.
A la suite de mon article, le site Doctissimo m’a contacté pour un témoignage sur la dépendance médicamenteuse. Je vous laisse donc avec avec mon témoignage video 😉
Donc s’il vous plaît surtout faites attention à vous si, faites attention à vos prise de médicaments et surtout prenez conseil auprès de professionnels tel que le service d’addictologie où le service antidouleur de l’hôpital où vous êtes gérés.
EDIT DU 6 MARS 2023
Et le 6 mars 2023 j’ai eu la chance de témoigner dans l’émission d’Olivier Delacroix DANS LES YEUX D’OLIVIER sur France 2. Voici l’ensemble de mon passage . J’y explique mon parcours de malade chronique, mes pathologies et surtout nous parlons du risque de dépendance médicamenteuse avec les morphiniques et la maladie de Verneuil.
Emission Dans les yeux d’olivier avec Olivier Delacroix – 6 mars 2023 – France 2
Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore totalement connues. Ce que l’on sait c’est qu’elle évolue par poussées et que son diagnostic est clinique.
De plus, Verneuil s’accompagne souvent d’autres maladies de la peau et peut être associé à d’autres pathologies comme des maladies gastro-intestinales ou rhumatoïde. on appelle cela dans le jargon médical : les maladies associées.
Il est très important de s’écouter afin de déterminer si d’autres douleurs que celles de Verneuil accompagnent votre quotidien.
Enfin il est important de ne pas négliger ces autres affections car au-delà des douleurs qu’elles génèrent, vous pourriez bénéficier dans le cadre de votre autre maladie chronique d’un traitement efficace sur la maladie de Verneuil et en même temps sur votre autre pathologie. Ce qui permettrait du coup de ne plus souffrir du tout.
Mais souvent il est difficile de savoir quelle douleur correspond à quelle maladie…. Je vous invite donc à lire les slides qui suivent dans lequel j’explique quels sont les maladies associées à la maladie de Verneuil et quel pourrait en être les symptômes.
Moi aujourd’hui je suis atteinte de multi pathologies, 3 pour être + précise : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.
Et vous, avez-vous d’autres pathologies que Verneuil ? Pensez-vous que certaines de vos douleurs ne seraient pas liées à Verneuil pour les autres ?
Il ya quelques jours c’était le 14 février, soit la Saint-Valentin. et il m’est paru évident qu’il fallait que j’écrive un article sur l’amour et le droit à l’amour pour toute personne malade. C’est un sujet tellement récurrent que j’aborde avec vous ….
Depuis quelques années, je reçois de nombreux témoignages sur le désespoir d’être seul(e), sur l’inquiétude de ne pas retrouver quelqu’un ou même tout simplement de garder la personne avec qui nous vivons quelque chose, car nous sommes atteint(e) d’une pathologie chronique… Je reçois des messages de personnes qui m’expliquent qu’elles ont tellement honte d’elles-mêmes ou de leur corps, qu’elles sont persuadées qu’elle ne trouveront jamais personne. On se pose souvent des questions, on se met tellement de barrières que j’ai décidé de témoigner aujourd’hui, pour revendiquer que l’amour et la maladie ou même le handicap sont des notions totalement compatibles, qu’il existe pour chaque être humain une personne qui l’attend quelque part, au détour d’un couloir, d’une rue ou d’un rendez-vous..😉 Mais surtout que la maladie n’exclut pas d’être heureux avec quelqu’un, et qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir même quand on est atteint d’une maladie chronique.
Pour cela, il faut se faire confiance et oser aller vers l’autre. Après tout pourquoi n’auriez-vous pas le droit au bonheur comme tout le monde ?
En premier posons quelques jalons : – Le handicap/une maladie chronique est une expression « vaste » qui englobe toute personne ayant une pathologie qui l’invalide dans son quotidien ou à un moment donné de sa vie. – La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore la spondylarthrite ankylosante sont des pathologies qui peuvent laisser des séquelles psychologiques mais aussi physiques. Et souvent ce sont ces séquelles physiques qui nous posent le plus de problèmes face au regard de l’autre. – Verneuil n’est ni contagieux ni lié par un manque d’hygiène. C’est une maladie à ce jour qui ne se guérit pas, mais que l’on peut stabiliser par des traitements et opérations. Quand on a intégré ces trois principes, on peut alors commencer à avancer 😉
J’ai moi même cru longtemps que vivre une relation amoureuse épanouie était incompatible avec notre maladie car j’avais peur du regard, du jugement… Mais surtout car j’avais honte de mon corps, de mes cicatrices. Et comment j’allais expliquer à l’autre que je ne pourrais pas faire l’amour parfois car j’ai des abcès énormes, douloureux et mal placés. Mais je me suis lourdement trompée et j’espère sincèrement qu’à travers cet article et mon témoignage, vous trouverez foi en vous et en l’autre.
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Vanessa et j’ai 40 ans. Atteinte de la maladie de Verneuil, d’une maladie de Crohn et d’une spondylarthrite ankylosante (🤣 oui trois jolies pathologies), j’ai depuis mes 15 ans largement atteint mon point de non-retour niveau douleurs et cicatrices… J’ai aussi dû être mise en invalidité totale à cause de Verneuil il y a maintenant 6 ans car cela m’handicapait trop au quotidien (j’étais responsable d’agence bancaire) et que je ne pouvais malheureusement plus travailler. J’ai écumé aussi des années d’hospitalisation depuis mes 15 ans, supporté plus de 350 opérations de Verneuil et failli perdre la vie à deux reprises à cause des traitements ou des complications liées à mes pathologies. Donc la maladie fait partie de moi depuis presque toujours. Issue d’une famille orientale très présente, j’ai toujours ressenti le poids de l’inquiétude de mon entourage, de ma famille car, de par ma santé, ils ont toujours eu peur que je ne trouve jamais personne qui accepte mes maladies et toutes les incidences que cela comporte sur le quotidien. Souvent sans le vouloir, par amour ou par angoisse, notre entourage espère qu’on ne sera jamais seul et inconsciemment j’ai validé sans le vouloir cette idée… Qui voudrait de moi alors que moi-même je ne me supporte pas ??? Qui aimerait ce corps que j’execre au plus au point…. J’ai entretenu moi-même ce sentiment de culpabilité pendant des années mais à un moment donné, il faut se rendre à l’évidence, ouvrir les yeux et avancer par nous-même car sinon on passe sa vie à être malheureux et seul…. Je me suis donc mariée en 2008 une première fois. À l’époque, j’étais intimement convaincue que se battre contre le fait même d’être malade, me permettrait d’avancer dans la vie et dans mon couple. Je me considérais comme « une non malade » emmerdée de temps en temps (non là faut que j’arrête de me mentir… Tout le temps 🤣) par des abcès…c’est vrai qu’à l’époque je considérais que la seule façon d’aller bien c’était de croire sincèrement que la maladie existait chez les autres mais pas chez moi. Et il n’était pas question de valider ce que les médecins me disaient, concernant le fait que c’était une maladie que j’aurais a vie. Après tout, je me connaissais et c’était eux qui racontaient n’importe quoi… Bon aujourd’hui je sais que je me leurrais mais il a fallu le temps nécessaire pour appréhender le fait même d’être malade.
L’homme qui partageait ma vie à cette époque avait l’air d’accepter mes pathologies, mais c’était une apparence car dans l’intimité de notre couple c’était tout l’inverse. Il pouvait passer 48 heures sans dire un seul mot (aujourd’hui avec le recul je comprends que c’était simplement qu’il n’arrivait pas à gérer la maladie)… Et on ne parle même pas du lit conjugal qu’il avait déserté depuis de nombreuses années… Aujourd’hui, avec le recul nécessaire, je me dis «comment aurait-il pu accepter tout cela alors que moi-même j’étais déjà dans le déni de la maladie ? » Je refusais moi-même qu’on aborde la question, je partais du principe que je n’étais pas malade donc comment aurait pu t-il en parler alors que moi-même je ne le faisais pas… Bizarrement à l’époque, j’avais décidé de tenter le tout pour le tout pour sauver mon couple car je pensais que tous nos problèmes venaient de mes pathologies (et non de ma problématique de parler de la maladie). J’étais donc allée voir plusieurs médecins dont un sexologue qui ne m’a servi à rien car en effet, avoir des abces est extrêmement douloureux et tout notre corps souffre. La libido en prend donc un sérieux coup et il fallait juste que je le comprenne… Avec toutes les contraintes de cette maladie, je pensais être devenue frigide 🤔 Bon, vous imaginez bien que ce n’était pas le souci en vérité 🤣🤣🤣 mais j’espérais arranger mon couple comme ça….
En fait je n’avais pas compris à l’époque, que pour me sentir bien dans mon corps et dans ma tête, je devais m’éloigner de tout ce que je pensais de « normal » et que je créée ma propre normalité, dans l’amour et le respect de l’autre, mais surtout dans le respect de moi-même… De plus, comment pouvait-il me regarder avec envie alors que moi-même je ne me trouvais pas belle… Malheureusement à cette époque j’étais pleine de préjugés sur mon corps, mes cicatrices etc.. Je portais sur mes épaules la lourde culpabilité de ne pas être comme les autres. Mais finalement c’est quoi être comme les autres ? Pourquoi a-t-on besoin de ressembler à tout le monde alors que chacun a ses propres particularités? Nous avons abîmé notre histoire à cause de questionnement au lieu de vivre chaque instant comme une bouffée d’oxygène, mais à l’époque j’étais trop focalisée sur ma souffrance. Malheureusement mais évidemment, nous avons été droit dans le mur et nous avons préférer divorcer. Après cela, je me suis mise encore plus à avoir peur d’être en couple, à détester mon corps et mes cicatrices. Je venais de passer 8 années de mariage où je ne me sentais plus désirable donc comment pouvais-je l’être à nouveau aux yeux des autres ?
Mais heureusement l’histoire ne s’arrête pas là. Après une bonne crise de larmes un jour, j’ai décidé de ne plus jamais refaire les mêmes erreurs. Il fallait que je crois enfin en moi et que j’accepte que la maladie fasse partie de moi. J’ai alors entamé une vraie remise en question, je décide de devenir maître de moi-même et ce n’est plus la maladie qui me définit. Mais je sais aussi que ce long parcours d’acceptation je ne pourrai pas le faire seul et je décide donc de me faire suivre par une psychiatre (c’est tout simplement un médecin remboursé par la sécurité sociale qui pourra écouter et vous orienter sans pour autant vous donner des médicaments), C’est alors un virage à 180 degrés que je fais faire à mon cerveau. Avec de l’aide, une thérapie et surtout un peu plus de confiance en moi, j’ai compris que ma maladie et le handicap qui en découle, ne sont pas mon identité. C’est vrai qu’ils font partie de nous au quotidien mais la maladie ne nous définit pas et ce n’est pas la seule chose que l’on remarque chez nous 😉
Ce qui me définit comme personne à part entière c’est un tout et non juste une maladie. Alors il n’était plus question de nier mon Verneuil et mon handicap mais d’intégrer simplement que c’est une partie de moi… Alors bien évidemment une partie qui peut me bouffer la vie par moment oui, mais ce n’est que temporaire 😉 et dans ces moments-là je sais que je ne suis pas seul car j’ai enfin décidé de faire confiance aux gens qui sont près de moi et qui m’entourent.
À partir de ce moment-là, il y a eu un vrai déclic. Je me suis rendue compte de tellement de choses positives autour de moi ou qui me concernait comme par exemple : • J’ai développé une certaine sensibilité pour parler de mes différentes pathologies aux autres. Je me suis sentie enfin légitime de pouvoir écrire à ce sujet et de pouvoir en parler avec les autres beaucoup plus ouvertement. Je me suis dit à l’époque que si ça pouvait m’aider à moi ça pourrait sûrement en aider d’autres et c’est d’ailleurs comme ça que la page la Vie trépidante d’une Verneuillette est née 😁 • Je me suis rendue compte que si c’était mon partenaire qui était malade, je ne me serais jamais posée de question. Je l’aurais épaulé, aider et bien évidemment je ne serai jamais partie parce qu’il est atteint d’abcès sur le corps. Je trouverai normal de rester à ses côtés donc pourquoi cette personne ne resterait pas à vos côtés à vous ? • Tout mon parcours médical, mes douleurs, ma vie dans son ensemble me permettent peut-être d’aider d’autres malades comme moi et donner des réponses à ceux qui n’en n’ont pas donc je me tourne vers les associations. • Être atteinte d’une pathologie n’est en aucun cas une honte et même si les séquelles peuvent être visibles ou non, physiques ou morales, nous avons le droit au bonheur comme n’importe qui.
À partir de cet instant, j’ai enfin réussi à m’ouvrir aux autres. Comme si le fait de m’accepter enfin pouvait m’aider à accepter les autres dans ma vie, j’ai trouvé enfin la force en moi pour me prendre en main. Et lorsque l’on s’ouvre aux autres, on a toujours d’excellentes bonnes surprises. Moi ma surprise je l’ai découverte au détour d’un ascenseur, j’ai rencontré ma moitié, celui qui aujourd’hui fait partie de moi, de ma vie, de mon quotidien et qui fait de moi une femme comblée depuis maintenant 10 ans. Depuis que j’ai appris enfin à aimer mes imperfections, je me sens enfin libre. Mon homme qui me nomme « son petit tiercé gagnant » en rapport avec mes trois pathologies, me regarde chaque matin avec amour et envie ❤️😉 et cela depuis le 1er jour. J’ai compris aussi que l’on n’a pas besoin d’être parfait(e) pour être aimé(e), car la personne vous aime pour ce que vous êtes, telle que vous êtes. Dans toute relation amoureuse, c’est la connexion émotionnelle qui permet aux sentiments amoureux de se développer et non simplement à l’apparence physique que l’on souhaiterait avoir.
Alors vous me direz : quand on a Verneuil et qu’on est très atteint, on n’a absolument pas envie ni d’être touché ni envie de sexe ni envie de câlins… car les douleurs liées aux abcès peuvent rendre fou. Oui vous avez raison mais à ça je vais vous répondre : l’amour passe t-il uniquement par le toucher ? Évidemment que non ! Et j’en suis la preuve vivante car moi qui suis stade 2 limite 3, je vis une relation épanouie et très amoureuse avec mon mari. Et j’irai même plus loin en disant que si la situation été inversée, la question ne se poserait même pas. Et c’est clairement cela que vous devez comprendre : le handicap visible ou non, la maladie visible ou non, ne vous définit absolument pas. C’est au contraire ce que vous allez faire de votre différence qui vous définira.
Alors oui il arrive parfois que l’entourage ou simplement une personne soit gênée, apeurée, ou dégoûtée mais dans ces cas-là j’ai envie de dire qu’une seule chose : ce sont les plus gênés qui s’en vont 😉 et la différence n’est pas une honte mais une force. De plus, ça vous permettra de faire le tri entre les gens intéressés et les gens sincères. Moi-même aujourd’hui je ne suis pas entourée de dizaines de potes mais de quelques vrais amis sur qui je pourrais toujours compter. N’oubliez jamais que vous êtes fort, courageux et que quelle que soit la maladie, le handicap, vous avez le droit aussi au grand Amour et au meilleur des bonheurs.
Ne faites pas de la maladie, de la douleur ou des relations sexuelles un sujet tabou entre vous. Discutez, allez vers l’autre car vous serez très étonné(e) des retombées positives que la communication peut apporter dans un couple. Apprenez aussi à vous libérer des diktats de la mode car les préjugés sur votre corps, sur vos cicatrices à cause de demoiselles entièrement retouchées sur internet, n’a aucun fondement (j’ai d’ailleurs écrit un article à ce sujet si cela vous intéresse ICI).
Grâce à tout cela, nous vivons un amour fusionnel depuis presque 10 ans. La maladie et présente bien sûr mais ça ne nous empêche pas de vivre une vie de couple épanouie. Concernant les relations charnelles, car ça fait aussi partie d’un couple, en période d’accalmie profitez-en 😉 et encore une fois n’oubliez pas que si c’était votre partenaire qui était atteint de cette maladie vous ne partiriez certainement pas en courant parce qu’il a des abcès donc l’inverse sera identique. Cela vous paraît peut-être irrationnel mais je vous rappelle que l’amour est irrationnel.
Ne désespérez jamais, acceptez-vous pour que l’autre vous accepte et surtout communiquez. C’est important et n’oubliez pas qu’il existe toujours quelqu’un quelque part pour chacun d’entre vous… D’ailleurs pour tous les célibataires qui souhaiteraient rencontrer quelqu’un, je vous invite à aller regarder de plus près l’application Myhandiplus qui est la 1 ère application de rencontres dédiée au handicap, mais surtout ouverte à tous.
Bien évidemment je reste à votre disposition si un jour vous souhaitez en parler . Et surtout vivez pour vous car c’est la seule chose importante.
Bon weekend à vous et à très bientôt pour un nouvel article.
Aujourd’hui, nous allons nous attaquer à un sujet qui réunit hommes et femmes : le maquillage.
Se maquiller ne s’improvise pas, surtout lorsque la peau est sensible et clairement quand on est atteint de Verneuil, on a une peau sensible. Elle se caractérise par sa réactivité excessive aux agents extérieurs tels que le froid, l’utilisation de certains produits cosmétiques ou simplement incompatible avec nos traitements. La peau est souvent fine et fragile la plupart du temps, sujette aux rougeurs voire aux desquamations ou démangeaisons par endroits. Tous les types de peau (grasse ou sèche) peuvent être concernés par cette sensibilité.
Nous verrons donc dans un premier temps les différentes étapes pour un maquillage réussi puis la sélection de produits adaptés.
A. Les différentes étapes d’un maquillage réussi
Avoir un belle peau démarre par une bonne routine de soins du visage. Et il faut commencer par certaines choses à savoir et à faire. Regardons cela de plus près :
1. Le sommeil
La première chose pour avoir un teint unifié et un make-up réussi, c’est de BIEN DORMIR.
On a coutume de dire que le meilleur accessoire de maquillage est une bonne nuit de sommeil. Cela est tout à fait vrai ! Le sommeil répare les cellules de la peau et l’aide à remplir correctement ses fonctions. Pour avoir une belle peau, il est donc indispensable de dormir au minimum 7h par nuit, voire 8h idéalement.
2. L’hydratation
Cette étape est essentielle. Une peau bien hydratée, c’est la toile de fond qui va protéger votre peau et même lui permettre de recevoir votre maquillage. Une hydratation quotidienne offre de nombreux bienfaits :
lutter contre les petits désagréments comme les rougeurs, les stries de déshydratation ou le teint terne
le maquillage se fixe mieux sur une peau bien hydratée. Ainsi votre fond de teint tiendra parfaitement.
Permet de redevenir plus douce et plus lisse, donc plus jeune.
Les hydratants, qui réhydratent la couche supérieure des cellules de la peau et se scellent dans l’eau, sont l’un des meilleurs moyens de traiter la peau sèche.
Ils contiennent 3 grands types d’ingrédients :
Les humectants : Ces substances aident à attirer l’humidité. Elles comprennent les céramides, la glycérine, le sorbitol, l’acide hyaluronique et la lécithine.
Occlusives : Ces ingrédients, dont la vaseline/la silicone/ la lanoline et diverses huiles aident à sceller l’humidité de la peau.
Émollients : Ces produits contiennent de l’huile, de l’eau et un émulsifiant qui empêche les deux de se séparer. Ils sont plus légers et plus faciles à appliquer que le pétrolatum ou les huiles. De nombreux hydratants commerciaux contiennent à la fois un émollient et un humectant, tels que les acides linoléique, linolénique et laurique.
N’hésitez pas à vérifier si vos produits contiennent l’une de ces substances et bien évidemment BOIRE QUODIENNEMENT minimum 1.5L d’eau.
Ce qu’il ne faut pas oublier c’est que lorsque votre peau est déshydratée, elle peut sembler plus terne, être plus tendue ou plus sujette à l’inflammation, à la congestion et aux éruptions cutanées, donc plus sujette à la maladie de Verneuil.
3. Opter pour une alimentation saine et rituel quotidien
Il est important d’offrir à votre peau un rituel bien être quotidien qui passe par un nettoyage quotidien et une alimentation saine car les aliments contribuent à la beauté de notre peau. Certains aliments l’hydratent quand d’autres, comme les aliments gras et ou très sucrés la rende terne et sujette aux imperfections. Evitez autant que possible (sans pour autant vous priver sans cesse) les grignotages gras et sucrés. Pensez aux amandes ou à l’avocat, riches en acides gras et oméga 3. De quoi rendre vos salades plus originales, gouteuses et saines !
Je vous invite d’alleurs à lire mon aticle à ce sujet ICI
B. 10 commandemants/étapes pour un maquillage sain et réussi
Que nous soyons homme ou femme, le maquillage est tombé dans les moeurs de chacun.
Étape 1 : Nettoyer la peau systématiquement
Pas de maquillage au rendu parfait sans un démaquillage parfait. Les poussières captées tout au long de la journée empêchent la peau de respirer et le maquillage de tenir. Vous pouvez parvenir à u ne belle peau en vous démaquillant la veille et le matin vant le maquillage.
Étape 2 : Appliquer un soin visage en base de maquillage
Un maquillage réussi commence par une bonne préparation de la peau, donc par son hydratation.
L’idée est d’avoir une routine complète adaptée à votre type de peau (sérum + crème + contour des yeux).
Appliquez un serum et une crème hydratante adaptés à votre type de peau sur l’ensemble du visage et du cou, en évitant le contour des yeux. La peau du contour des yeux est, en effet, très fine et nécessite un soin spécifique pour bien l’hydrater. Appliquer de maquillage sur une peau nue et non hydratée rend le maquillage moins joli, moins lumineux.
Etape 3 : Poser la base du maquillage grâce à un fond de teint
Quel que soit le type de maquillage que vous souhaitez réaliser, l’application d’une base de teint est une étape incontournable. Il existe différentes bases de teint en fonction des besoins de votre peau. Appliquez la base qui correspond le plus à votre peau, de la même teinte que votre carnation. Les zones du visage qu’il est généralement le plus important de couvrir sont le front, les joues, l’arête du nez, le menton et la ligne des mâchoires. Une fois posé, étirer ensuite vers l’extérieur comme une crème. La gestuelle sera la même quel que soit le fond de teint choisi : crème, fluide ou compact.
Etape 4 : Masquer les imperfections avec l’anti-cernes
Les correcteurs colorés permettent de masquer les défauts cutanés. Le vert neutralise le rouge des couperoses, cicatrices récentes, vaisseaux apparents et rougeurs post-laser. Le jaune floute le bleu des cernes, des varicosités ou les ecchymoses post-chirurgie.
L’anti-cernes peut être choisi une demi-teinte en dessous de votre carnation si vous souhaitez un effet lumineux sous les yeux, mais jamais plus clair.
Étape 5 : Fixer le maquillage
Fixer votre makeup par un nuage de poudre qui va fixer le correcteur et le fond de teint et matifier les zones les plus sujettes à la brillance telles que le front, le menton et les ailes du nez (la fameuse zone T).
Étape 6 : Sculpter le visage avec un blush
Cette étape va également donner bonne mine. Appliquez le blush sur le saillant des pommettes pour un résultat « coup d’éclat » en l’étirant des pommettes jusqu’aux tempes, que vous pouvez combiner avec une poudre de soleil (ou poudre bronzante). Ensuite, utilisez un pinceau rond pour bien fondre la poudre de soleil et le blush et donner un rendu naturel. Une touche de couleur qui va faire vibrer le teint. Pour les adeptes, on peut également opter pour un léger contouring afin de structurer le visage et creuser les joues.
Étape 7 : Magnifier le regard
Prenez en considération la couleur de l’iris et la forme de l’œil : le maquillage est différent suivant la couleur de vos yeux.
Les étapes d’un beau regard :
Préparez vos paupières en y appliquant une base pour un maquillage durable et stable au cours de la journée. Son objectif sera d’éviter que les fards ne migrent au fil des heures.
Application du fard à paupières : L’important sera de venir intensifier le regard, par l’emploi de teintes allant de la plus claire à l’intérieur de l’œil, à la plus foncé vers l’extérieur.
Vous pourrez ensuite passer à la réalisation du contour de l’œil, par le biais d’un eye liner ou d’un crayon.
L’application du mascara est une nécessité, pour un maquillage de l’œil bien fini. Celui-ci va permettre d’intensifier encore le regard, grâce à un épaississement et un allongement des cils.
Pour encadrer votre regard, il sera important de finir en maquillant également les sourcils, en particulier si ceux-ci sont assez clairsemés
Etape 8 : maquiller la bouche pour la sublimer
La bouche doit bien sûr faire l’objet d’une attention toute particulière car elle permet de finir un maquillage.
Pour une bouche impeccable, il y a trois étapes à ne pas oublier :
Pour une bouche bien maquillée, il faut des lèvres nettes et bien lisses. Et pour cela il faut les hydrater avec un Baume pour les levres. Une fois par semaine, vous pouvez aussi exfolier en douceur afin de retirer les petites peaux mortes à l’aide d’un gommage, du commerce ou fait maison (pour cela, on mélange du sucre en grains et de l’huile d’olive ou d’amande douce)
On dessine le contour avec un crayon à lèvres. Ce dernier a plusieurs avantages. D’abord, il évite au rouge à lèvres de « fuir ». Il permet aussi de tricher si on a les lèvres fines en traçant le contour un peu plus large qu’il est en réalité.
On maquille l’intérieur. Selon le rouge à lèvres choisit et sa préférence, on peut appliquer le rouge à lèvres directement au tube ou au pinceau.
Etape 9 : Se démaquiller chaque soir
Pour que la peau respire, il est essentiel de vous démaquiller parfaitement chaque soir afin d’éliminer le maquillage et les impuretés de la journée qui empêchent la peau de respirer. De plus ne pas se démaquiller bouche les pores de la peau et accentue le risque de kystes sur le visage.
Etape 10 : Trier ses produits de beauté et de soins
En une année, vous avez dû accumuler pas mal de crèmes pour le visage, de nouveaux makeup ou encore de soins. Afin de ne pas utiliser des produits périmés sur votre joli visage, il est grand temps de faire le tri dans vos tiroirs. Et pour savoir combien de temps vous pouvez garder le produit, il sera noté au dos du packaging un petit onglet :
Ce produit peut être utilisé pendant 6mois une fois ouvert
c. Ma liste de produits préférés
Le choix de produits de qualité est essentiel pour prendre soin de sa peau, je ne cesserai jamais de le répéter. Méfiez-vous des produits bon marché, dont les compositions à rallonge témoignent d’une surcharge de produits chimiques. Les produits grand marché dits « purifiant » ou « assainissant », par exemple, déshydratent très souvent la peau et alimentent la sécrétion de sébum des peaux grasses, qui sur-réagissent à ces agressions pour se protéger.
Il est dommage de choisir des produits de faible qualité pour obtenir un effet inverse de celui souhaité. Si votre budget beauté est restreint, préférez l’usage de quelques excellents produits, plutôt que de multiplier l’utilisation de produits bas de gamme. La différence se fera sentir sur le résultat.
Notre peau est exposée quotidiennement aux UV, à la pollution, au chauffage et autres climatiseurs. Sa qualité dépend en grande partie de notre alimentation et pour hydrater la peau de l’intérieur, il est évidemment indispensable de boire au minimum 1,5L d’eau (hors sodas) par jour.
Si vous fumez, gardez à l’esprit qu’il vous faudra mettre les bouchées doubles sur les produits cosmétiques pour espérer avoir une belle peau : le tabac ternit la peau pour lui donner un aspect grisâtre. En obstruant les bronches et les poumons, il favorise l’apparition de boutons sur les joues et à la base du nez. La cigarette n’est donc pas uniquement nocive pour la santé : fumer nuit à votre beauté !
Le secret d’un maquillage réussi ? Une peau saine, lisse et hydratée en profondeur, seule garantie de cet éclat naturel qui illumine tout.
Les pores, les nouvelles rides ? En tout cas, ces micro-trous déforment le grain de peau, ternissent l’éclat et piègent les pigments du maquillage. Pourquoi apparaissent-ils ? « Les pores (glandes sébacées ou follicules pileux) deviennent apparents quand le derme est déshydraté. Pour le protéger, l’épiderme s’épaissit, s’élève et ces glandes en forme de tuyaux s’élargissent », explique Marilyne Plasqui, médecin esthétique. Facteur aggravant : le sébum, que la peau produit en quantité plus abondante pour tenter de compenser la déshydratation, accentue la dilatation. Sans compter qu’avec le vieillissement, la peau se relâche et accentue le phénomène.
1. Points importants
10 minutes pour faire illusion : Les masques à l’argile ou au charbon nettoient les pores immédiatement. Ensuite, il vaut mieux resserrer le grain de peau avec une eau florale, plus douce qu’une lotion astringente. Ces gestes se révèlent efficaces pour une soirée, voire deux, mais ne remplacent pas un traitement de fond.
Une semaine pour améliorer : « Grâce aux peelings qui éliminent les couches superficielles de la peau, on arrive au niveau où le tunnel de la glande est resserré et le grain plus lisse », précise Marilyne Plasqui. En version crème à poser avant de se coucher, il améliore l’état de la peau en une semaine. À partir de 45-50 ans, pourquoi ne pas préférer une version au rétinol, qui agit aussi sur le relâchement ?
Hydrater au quotidien, un geste essentiel : donc 1er geste de soin – l’hydratation est aussi la base d’un maquillage réussi. « Si la peau n’est pas repulpée, qu’elle est sèche et terne, on a tendance à mettre beaucoup plus de maquillage pour un résultat nettement moins bon », résume Colette Haydon, docteur en pharmacie, fondatrice de Lixirskin.
Nettoyer sans décaper : un démaquillage à base d’huile, lait ou baume riches en corps gras pour décoller les impuretés des pores sans décaper la peau.
Exfolier en douceur : Si la peau est mal exfoliée, sèche ou recouverte de cellules sèches voire mortes, elle n’absorbe rien, pas même les meilleurs soins. Aux gommages à grains un peu agressifs, préférez un masque peeling à base d’acide lactique, plus doux que le glycolique et capable de retenir l’eau dans l’épiderme.
2. Fond de teint / BB Crèmes
Après bien avoir hydraté votre peau, on passe au fond de teint. ll vous faut une teinte qui matche parfaitement avec votre peau et pour trouver la bonne couleur, demandez de tester en boutique le produit en niveau de la transition entre votre visage et votre cou : on ne doit pas voir de différence. Quelque soit le fond de teint, il ne doit pas être comédogène.
2.1 Différence entre fond de teint et BB crème
Un fond de teint est un produit de maquillage qui permet d’unifier le teint, de le matifier et de couvrir les imperfections … À l’inverse du fond de teint, une BB crème combine le maquillage et le soin. En effet lorsque vous mettez un fond de teint, il faudra au préalable mettre toujours une crème hydratante et ensuite appliquer le fond de teint qui aura un effet plus couvrant.
FOND DE TEINT
BB-CC CREMES
AVANTAGES
– Fort pouvoir couvrant grâce aux différents composants comme le silicone, les fonds de teint fluides camouflent sans difficulté les rougeurs et boutons. Ils assurent une bonne homogénéisation du teint, assorti d’un effet lissant. – Longue tenue – Grande polyvalence : grâce aux différents formats disponibles (fluide, compact, poudre libre, mixte…), chaque type de peau peut facilement trouver le produit qui s’adapte le mieux à sa situation – Gamme de couleurs très large pour s’adapter à un maximum de carnations
– Un 2-en-1 : grâce à un soin intégré, la BB crème offre une option supplémentaire au fond de teint : l’hydratation en plus – Une facilité d’application : la BB crème s’applique comme un soin classique ; – Un effet naturel et plus léger : ce soin teinté est moins chargé en matière colorée. La coloration de la peau se fait principalement grâce à une réaction d’actifs pigmentés lorsque ces derniers entrent en contact avec la peau. Il se rapproche donc plus facilement de la carnation naturelle.
INCONVENIENTS
– Risque de dessèchement : sauf exception, les fonds de teint n’ont en général aucune action hydratante. Ils peuvent donc plus facilement provoquer un dessèchement cutané – Application est délicate, notamment pour les formes fluides. Elles réclament de la précision pour éviter un effet masque.
– Une couvrance moyenne : sur une peau avec des imperfections, sa texture légère ne permet pas d’assurer une couvrance aussi optimale qu’un fond de teint – Une hydratation limitée : même si la BB crème intègre un soin hydratant, ce dernier n’est pas suffisant pour répondre aux besoins de la peau. L’application d’une base hydratante est conseillée.
2.2 Choix des « meilleurs » fonds de teints FEMMES
La Marque ERBORIAN : The Best
Pour moi, cette marque est de loin celle que je préfère, qui possède une très large gamme de BB et CC Crèmes adaptée à TOUTES les peaux, toutes les carnations. Je me sers d’ailleurs quotidiennement de cette marque depuis 4 ans.
La marque de soins Erborian allie l’efficacité des herbes de la pharmacopée traditionnelle et les technologies de formulation coréennes. Tous les ingrédients sont choisis avec soin pour garantir le meilleur pour notre peau.
Mon avis personnel : ils sont juste merveilleux car ils tiennent toute la journée, une légère couvrance qui ne fait pas cataplasme…. Ils sont SPF 25 et pour en avoir essayer beaucoup, pour moi ce sont les meilleurs.
Gamme ERBORIAN
Mon préféré : CC Crèmes Soin Illuminateur qui possède 3 carnations possibles 41.50€ les 45 ml
CC CREME MADARA : effet léger garanti
Cette CC crème anti-pollution SPF15 de Madara est une véritable innovation de la cosmétique naturelle ! Cette crème, comprenez « Color control cream », agit comme une base de teint correctrice et possède des pigments adaptés à chaque problème de peau dans le but de les corriger. Ainsi, elle s’adapte réellement à toutes les carnations de peau pour les corriger et les embellir. Elle a une texture ultra-soyeuse donc on ne la sent pas sur le visage. Hommes et femmes peuvent la mettre. 100% naturelle et SPF15.
C’est mon 2e préféré.
CC Crème MADARA 27.99€ les 40 ml
Fond de teint correcteur AVENE
Avène Couvrance est un fond de teint fluide qui permet de dissimuler les imperfections légères à modérées des peaux sensibles. Il a une texture confortable qui contient un complexe de pigments photocorrecteurs pour un teint homogène, naturel et lumineux. Haute tenue et longue durée, sa formule avec SPF20 est adaptée à toutes les peaux, même les plus sensibles.
Fond de Teint Correcteur Fluide SPF20 18.50€ les 30 ml
Fond de teint Gressa Skin : le plus couvrant
Le Fond De Teint Naturel Minimalist est connu pour être le plus couvrant des « greengame ». J’avoue ne pas l’avoir essayé mais en avoir entendu tellement de bien que je ne pouvais pas ne pas ne pas le partager 😉. Il contient un mélange exclusif d’extraits botaniques soigneusement sélectionnés qui prennent soin de la peau en l’équilibrant, en l’unifiant et en lui apportant de l’éclat. Les minéraux fournissent une couvrance et une correction naturelle. Il possède de nombreuses couleurs pour s’adapter à tous
Fond de teint GRESSA 58€ les 15 ml
Fond De Teint Éclat Sephora Care : bon plan petit prix
Pépite du moment à petit prix !
Mix parfait entre maquillage et soin pour un éclat naturel, avec ses 97% d’ingrédients d’origine naturelle, ce fond de teint léger à la couvrance modulable a pleins d’atouts : son petit prix : 14.99€ les 30 ml, formule clean /vegan à 97% d’ingrédients naturels et un effet seconde peau et une bonne couvrance.
Fond de teint 14.99€ les 30 ml
2.3 Choix des « meilleurs » fonds de teints HOMMES
Fond de teint pour homme : pourquoi en mettre ?
Tout simplement, les hommes mettent du fond de teint pour les mêmes raisons que les femmes : unifier le teint d’une manière assez discrète. Si un homme a des nuits courtes, que la fatigue apparaît sur son visage, et qu’il doitêtre présentable, un coup de fond de teint le sauvera. Il arrive aussi aux hommes de se réveiller avec des poches noires sous les yeux, une poussé d’acné soudaine, et surtout une plaque rouge à cause du rasage. Le fond de teint pour homme permet de cacher tout cela en vous donnant à la place une bonne mine.Néanmoins, attention de ne pas abuser du fond de teint. Il doit être discret, pas trop chargé et apparent, cela donnera un effet contraire.
Le fond de teint permet :
Redonner une couleur au visage et une bonne mine ;
Faire paraître plus jeune ;
Camoufler une cicatrice sur le visage ;
Matifier la peau du visage ;
Minimiser les effets de fatigue et couvrir les poches noires ;
Réduire l’aspect gênant des poussées d’acné.
CC Creme Erborian : Soin perfecteur de peau effet mat
Soin multi-usages intégral qui a une formule fine et non grasse qui offre une protection pour atténuer les signes de fatigue, donner un effet « bonne mine » immédiat, hydrater et estomper les ridules de déshydratation, lisser et matifier la peau. Le rendu reste discret et naturel.
20€ les 30 ml
Sérum Teinté de chez Typology
Ce sérum teinté est 99% d’origine naturelle, de couvrance légère et enrichi en vitamine C, squalane et aloe Vera, il unifie le teint tout en apportant hydratation et nutrition à la peau. Sa formule sans silicone n’obstrue pas les pores et évite ainsi la formation d’imperfections. Il est adapté à tous les types de peau. 6 teintes pour une palette large de carnation.
Je l’ai fait testé à mon mari pendant plusieurs jours et il trouve qu’il est de couvrance légère avec un fini très naturel.
24.90€ les 30 ml
3. Les poudres et blush
3.1 Gamme LILLY LOLO : mon Best Blush
Les produits Lily Lolo sont certifiés Cruelty Free (pas de test sur les animaux) et composés uniquement d’ingrédients sains et bénéfiques pour la peau. Vous n’y trouverez aucune molécule toxique ou à risque. Adapté à tout âge, tout look, toute carnation et quel que soit le type de peau, de sèche à grasse, le maquillage minéral Lily Lolo fait un teint impeccable, sans démarcations et sans boucher les pores ni irriter.
Poudre blush 14.75€ les 4g
Moi, je suis totalement fan de leur blush compact. En effet, tout d’abord il est peu cher puisqu’il coûte 14.30€ mais ce blush me dure au moins 8 mois donc quand on ramène le prix au nombre de mois, ça ne coûte pas grand-chose… De plus, je trouve qu’il a plein de points forts :
Texture soyeuse facile à appliquer
Plus d’une dizaine de teintes différentes
Contient de l’huile d’argan et de Grenade anti-âge
Contient des l’huile de jojoba et de manuka antibactérienne
Tenue longue durée
Vegan, sans parfum et sans talc
Format compact avec petit miroir que l’on peut promener partout
Vous l’aurez compris je l’adore.
3.2 Fard à joues Avril
La marque AVRIL est une gamme de cosmétiques bio avec 95% minimum du total des ingrédients sont naturels ou d’origine naturelle. J’adore leur marque dans son ensemble. Leurs blushs sont multi-usages, ils peuvent s’utiliser sur tout le visage (paupières, joues, visage). Au delà de leur composition clean, leur mission est de rendre la cosmétique bio accessible à tous donc tous leurs produits sont très accessible. Personnellement j’adore leurs gammes et je m’en sers quotidiennement. Je les achète ici
3.3 EYE CARE Haute Tolérance – Fards à joues ultra-micronisé
La marque Eye Care Cosmetics est née suite aux contraintes très spécifiques pour les personnes intolérantes ou allergiques aux produits cosmétiques. Forts de leur savoir-faire en dermo-contactologie, leurs produits sont formulés pour apaiser les irritations, les tiraillements, les picotements, les rougeurs des peaux les plus sensibles, via une sélection rigoureuse d’ingrédients, notamment les principes actifs qui vise à renforcer les défenses naturelles cutanées et protéger la peau contre les agressions extérieures.
Leurs fards à joues ont 6 teintes différentes, longue tenue. Sa formule est enrichie en extrait naturel de courge qui procure hydratation et souplesse à la peau : Couvrance naturelle, effet bonne mine, texture douce et haute tolérance
Fard EYECARE 15.60€ LES 2.5G
3.4 Poudre bronzante Terracotta GUERLAIN : mon Best poudre bronzante
La poudre bronzante Terracotta est celle dont je me sers depuis plus de 10 ans, sans souci malgré mon Verneuil, reproduit à la perfection un hâle au fini naturel inimitable. Avec 96% d’ingrédients d’origine naturelle dont ses pigments minéraux et nacres, infusée en huile d’argan naturelle du Maroc, connue pour ses propriétés nourrissantes, sa formule préserve l’hydratation de la peau pour un confort longue durée. Elle possède 6 nuances conçues pour sublimer toutes les carnations.
La poudre bronzante Naked flushed est un nécessaire de 3 incontournables Urban Decay , un enlumineur et un blush super soyeux réunis dans un boîtier compact et lisse. La marque Urban Decay propose des produits haute performance et sans compromis car ils sont vegan, cruelle free
4. Les MASCARAS
Il est important de faire attention aux mascaras que vous prenez. Pourquoi ? Contre toute attente, le mascara est l’un des maquillages les plus chimiques de la panoplie ce qui peut s’avérer particulièrement gênant lorsqu’on a les yeux sensibles. De nombreuses marques de cosmétiques naturels proposent des mascaras bio à la formulation 100 % naturelle et respectueuse de vos yeux.
4.1 Mascara Lily lolo
C’est mon BEST des mascaras bio. Le “BIG LASH” de Lily Lolo définit, donne du volume et allonge les cils sans avoir à rajouter d’autres produits avant. Testé sous contrôle ophtalmologique, le mascara sèche rapidement sur les cils, ce qui évite les retouches. Sans parfum, sans silicone ni alcool, il est adapté aux yeux sensibles, même aux porteurs de lentilles de contact.
18€ le tube de 15 ml
4.2 Mascaras AVRIL
Toute la gamme de la marque AVRIL est géniale. Elle s’adapte aux besoins de ces clients et prend soin de vos cils grâce à la cire d’abeille et l’huile d’açaï bio qui composent sa formule. Ils tiennent toute la journée sans s’effriter ! Vous allez adorer son noir intense qui donne un regard de braise profond. Il est également contrôlé et certifié biologique Ecocert.
En moyenne 8€ le mascara
4.3 Mascara Waterproof 100% Naturel – XAANUU
Ce mascara nourrit et hydrate tout en stimulant la croissance des cils. Formulé sans produits chimiques, sans paraben, isoparaffine (huile minérale obtenue du pétrole) ou parfum, il résiste à l’eau et vous offre une longue tenue. Pour l’avoir essayé pendant 1 mois, voici quels sont les avantages que j’ai trouvé :
Résiste à l’eau
Recourbe les cils
Nourrit et hydrate les cils
Donne du volume aux cils
Formulé pour les yeux sensibles
Stimule la croissance des cils
Ne durcit pas le regard
30€ les 10 ml
4.4 Mascara Deep Matter Bold Volume de chez MADARA
Le mascara volumeDeep Matter Bold Volume MADARA permet un regard irrésistible noir intense en un seul passage. Veritable pépite dont je me suis servie pendant plus d’un an sans regret car il est doté d’une brosse haute définition en fibres naturelles et légèrement courbée. Sa formule 100% naturelle et dépourvue de pigments synthétiques offre un résultat vraiment bluffant qui rivalise avec un mascara classique e qui me fait des yeux de biche malgré les petits cils. Enfin, il est est certifié Ecocert, Cruelty-Free et vegan.
Maascara MADARA 23€ les 6 ml
Voilà on arrive au bout de cet article et j’espère avoir réussi à vous donner certaines informations, certaines astuces… Tous ces produits font majoritairement partie de mon quotidien et je le répète, je n’est été sponsorisée et ni aidée par aucune de ces marques, ce ne sont que mes avis perso. Ce sont vraiment des articles dont je me sers depuis déjà pas mal d’années et qui m’ont prouvé, en tout cas sur ma peau, qu’il n’y avait aucun risque.
Vous l’aurez aussi compris, je me suis beaucoup de tournée vers des produits bio et naturels pour plusieurs raisons : déjà parce que il y a moins de risques que ma peau étouffe avec des produits « light », que je préfère avoir des produits qui ne sont pas testés sur les animaux même si je ne suis pas une maniaque et que je mange de la viande. De plus, je me suis rendue compte que plusieurs produits bio pouvaient ne pas être bien plus chers que des produits cosmétique lambda donc pourquoi se priver quand on sait que cela fait du bien à noter peau… Et enfin, les produits bio sont souvent et des produits dermatologiques et ils me posent beaucoup moins de soucis sur ma peau que lorsque j’ai acheté n’importe quel produit lambda.
Je reste bien évidemment comme d’habitude, à votre disposition pour répondre à vos questions et bien évidemment j’attends vos retours comme d’habitude.
Et si vous avez d’autres produits que vous connaissez et qui pourrait en intéresser d’autres n’hésitez pas à les noter en commentaires.
La semaine dernière, nous avons abordé ensemble l’importance d’avoir une peau saine et hydratée pour toutes les personnes qui ont des peaux dites atopiques. Et quand je parle d’hydratation, cela ne se cantonne pas qu’au visage. En effet, toutes les parties du corps doivent se voir appliquer des produits adaptés, que se soit le visage, le corps, les mains et les parties intimes etc… Mais pour cela, il faut déjà comprendre à quoi servent chacunes des crèmes et lotions du marché.
Puis, dans un 2e temps, je vous ferai une sélection des produits dont je me sers le plus souvent ou qui ont un attrait pour nous.
1. Les différents types de peau
La peau représente la première barrière du corps humain contre les agressions extérieures. C’est pourquoi il est primordial de prendre soin de sa peau au quotidien.
Il y a trois règles principales à retenir pour prendre soin de sa peau au quotidien :
L’adoption d’une hygiène de vie saine,
Le choix de produits de soin de qualité en fonction de notre peau
L’adoption d’une routine beauté à son type de peau.
La peau fait l’objet d’agressions quotidiennes. En effet, le soleil, la pollution, le maquillage ou encore la nourriture influent sur sa santé. De plus, certaines parties du visage sont plus fragiles que d’autres et requièrent une attention particulière à cause de problématiques externes comme une pathologie dermatologique, un état de fatigue etc…
Afin de bien choisir ses produits, il faut savoir quel est le type de peau que l’on a et pour cela il est important que vous puissiez reconnaître votre peau pour vous en occuper le mieux possible.
a. Peau grasse
Principaux symptômes : Teint luisant, pores dilatés, excès de sébum, boutons / points noirs. La peau produit trop de sébum et pas assez d’eau.
Une peau grasse se caractérise par une production excessive de sébum, l’hyperséborrhée. Elle présente un aspect gras, grain de peau irrégulier et brillant, surtout au niveau de la zone T (le front, les ailes du nez et le menton). Sans compter qu’elle est le terrain de prédilection des boutons/abcès, points noirs et autres impuretés qui obstruent les pores et étouffent la peau.
Toutefois, ce type de peau s’avère moins fragile qu’une peau sèche car la sécrétion de sébum participe à la formation du film hydrolipidique, qui la préserve des agressions extérieures et du dessèchement.
Comment s’en occuper : En tout premier lieu, une bonne hygiène de vie et une bonne alimentation amélioreront le grain de peau. Puis hydrater la peau avec un soin hydratant matifiera la peau ou alors un soin hydratant anti-imperfections. Et pour le soir, il faut un soin réparateur peaux grasses.
b. Peau mixte
Comme son nom l’indique, elle est hybride. Elle ressemble beaucoup à la peau grasse, la zone T (front, nez et menton) est sujette à l’excès de sébum et aux imperfections. Et elle peut beaucoup varier : zone qui peut être très fine ou étendue. Mais contrairement à la peau grasse, les joues ont le grain mat et unifié.
Comment s’en occuper : il faut un soin qui permette de limiter l’excès de sébum sur la zone T mais qui permette aussi une hydratation des joues. Pour cela il faut un soin matifiant (comme pour les peaux grasses). Pour le soir, préférez un soin réparateur spécialisé pour les peaux mixtes.
N’hésitez surtout pas à me mettre en commentaire les produits dont vous vous servez dans votre quotidien afin que l’on puisse en discuter et bien évidemment si vous avez des questions je reste présent pour y répondre 😉
c. Peau normale
Ce type de peau se définit par une production d’eau et de corps gras à l’équilibre. C’est-à-dire que, visuellement, la peau n’est ni trop grasse ni trop sèche. Les pores sont lisses et le teint est unifié.
C’est la peau « parfaite », que très peu de gens ont la chance d’avoir. Et quand bien même, elle n’est pas à l’abri des agressions extérieures (pollution, UV…) et a donc besoin de soins pour préserver cet équilibre et lutter contre le vieillissement cutané.
Comment s’en occuper : Même si la peau est équilibrée, elle reste sensible aux agressions extérieures de la vie. Il faut donc l’entretenir aussi quotidiennement pour ne pas basculer justement en peau sèche. Pour cela, il faut un soin hydratant pour prévenir des tâches et du vieillissement de la peau.
d. Peau sèche
Le terme « peau sèche » est utilisé pour décrire un type de peau qui produit moins de sébum qu’une peau normale. À cause de cette carence en sébum, une peau sèche ne dispose pas des lipides dont elle a besoin pour retenir l’humidité et construire une barrière protectrice contre les agressions extérieures. Cela peut altérer la fonction de barrière.
Il existe plusieurs formes et degrés de gravité en matière de peau sèche. Elle peut sembler tiraillée, rugueuse, terne et son élasticité est également faible et si la sécheresse de base n’est pas traitée, la peau peut :
Subir une desquamation en plaques
Avoir un aspect rugueux et tacheté
Produire une sensation de tiraillement ou de démangeaison
Et tout ceci lié à un abcès peut être clairement plu douloureux pendant une poussée de Verneuil par exemple.
Elle est également plus vulnérable aux irritations, aux rougeurs et aux risques d’infection.
Comment s’en occuper : la peau sèche a besoin d’être beaucoup hydratée afin d’éviter la gêne que provoquent les tiraillements ainsi que pour la protéger. Pour cela, il faut un soin hydratant protecteur et un soin pour le soir. Ce type de peau n’en a jamais assez.
2. Quelles sont les différents types de crèmes/soins
Avoir une peau en pleine santé demande un petit peu de travail et surtout de connaître les produits qu’on se met sur le visage. Il existe différents types de soins à inclure dans votre routine au quotidien donc regardons de plus près à quoi correspond chaque type de crèmes/soins.
a. Crème de jour
La crème de jour est hydratante. Ce type de soin du visage vous aidera à garder une peau souple et hydratée. Elles protègent le visage et des agressions extérieures et ralentissent le vieillissement cutané. Elles font également barrière entre le maquillage et l’épiderme et l’aident à rester en place plus longtemps
b. Sérum
C’est pour des personnes à problèmes de peaux spécifiques.
Le sérum apporte à la peau tout ce dont elle a besoin en boostant l’efficacité du soin qu’on appliquera ensuite. Si l’on se contente uniquement de crème de jour, tous les besoins ne seront pas couverts. Un sérum adapté les solutionnera : sérum pour peau sèche, peau grasse, contre les signes de l’âge ou défatiguant, purifiants etc…. Il existe une infinité de sérums pour le visage, enrichis par différents actifs cosmétiques.
c. Creme de nuit
Tout comme la crème de jour, cette crème hydratante prend soin de votre peau. Offrez une hydratation parfaite à votre peau en appliquant une crème à la texture légère avant d’aller vous coucher. Ce type de soin apaise la peau, estompe les rides et donne un meilleur aspect à votre teint.
d. Lotion
Si la lotion peut avoir un nombre incalculable de bienfaits, on l’utilise principalement pour compléter le démaquillage car elle neutralise parfaitement les effets du calcaire et permet de se débarrasser des tensio-actifs laissés sur la peau par une eau micellaire. Elle peut d’ailleurs être boostée avec des actifs pour matifier le teint ou lui redonner de l’éclat, réguler le sébum, hydrater les peaux sèches, lifter les peaux matures ou apaiser les peaux sensibles.
e. Gommage
Le gommage débarrasse la peau des impuretés, aide la régénération cellulaire tout en affinant le grain de peau. Ce soin permet d’avoir une peau nettoyée en profondeur et de lui rendre toute sa souplesse. Les gommages favorisent une meilleure oxygénation de la peau et stimulent la microcirculation.
Après un gommage, la peau absorbe mieux les actifs hydratants et nourrissants contenus dans les soins. Cette opération limite aussi la formation de poils incarnés parfois associée à l’épilation.
f. Masque
Appliqués 1 à 2 fois par semaine, les masques pour le visage ont une formulation très concentrée en actifs et leur texture épaisse agit en profondeur sur les différentes couches de l’épiderme. Leurs bienfaits sont multiples, en fonction du masque choisi : ils nourrissent la peau, désincrustent les pores, atténuent les taches, régulent le sébum et peuvent restaurer le film hydrolipidique de la peau. Bref, une véritable source de jouvence pour redonner éclat et vitalité à votre peau.
Pour optimiser les bienfaits d’un masque pour le visage, il est recommandé de l’appliquer après votre bain. Grâce à la vapeur d’eau qui dilate les pores et élimine les impuretés, la diffusion des actifs devient optimale.
3. Ma selection de produits
A. SOINS POUR LA PEAU
a. Cremes et lotions
Pour choisir sa crème de jour, deux critères sont à prendre en compte : le type de peau, et les problématiques beauté. Ces conseils sont valables pour l’ensemble de vos soins (crèmes, sérums, lotions, nettoyants, etc.). Il faut toujours choisir un soin adapté à votre type de peau, qu’elle soit sèche, mixte, grasse, ou sensible. Choisissez des formules avec des actifs qui vont contribuer à embellir la peau : antirides, antitaches, anti-imperfections, anti-rougeurs, etc…
Crème antirides formulée à partir de feuilles d’olivier et d’huile d’olive BIO à l’efficacité antioxydante. Créé dans la région de Grasse (donc 100% made in France), son parfum laisse un délicat sillage floral pour une sensation de bien-être. Honnêtement, je m’en sers quasi quotidiennement depuis 3 ans et je l’adore. J’ai d’ailleurs l’habitude de la mettre 1 jour sur 2 avec une autre crème. Très hydratante, j’ai tendance à avoir la peau sèche avec les traitements et elle fait vraiment le travail.
Voici la 2e crème que j’aime beaucoup. Cette crème multi-usage est un indispensable à avoir dans sa salle de bain pour les hommes et femmes. Adaptée pour le visage et le corps, elle convient à toute la famille et à toutes nos peaux. Elle est protectrice et réparatrice et c’est le soin idéal pour les peaux fragilisées comme la nôtre.
Crème nourrissante visage – Nourrit, apaise, répare. Elle nourrit intensément, apaise et répare la peau tout en la protégeant des agressions extérieures (vent, foid, …). La peau retrouve souplesse et confort infini. Rugosités, rougeurs et sensations d’irritations et de tiraillement diminuent. Je l’ai mise pendant des années avec bonheur… Idéale pour les peaux sèches et sensibles.
. Crème de jour PATYKA :
J’ai eu la chance de découvrir la gamme de soin de la marque Patyka, que j’adore ! Ce sont des soins ultra-efficaces, certifiés bio et ultra-performants.
. Creme lait d’anesse (So Bio Etic)
Gamme de prix minime. Appliquez la crème soyeuse hydratante matin et soir, sur le visage et le cou parfaitement nettoyés. Faites pénétrer en massant délicatement. Terminez votre soin en lissant votre peau du bout des doigts, de l’intérieur vers l’extérieur. Composition : lait d’ânesse apaisant et régénérant Beurre de karité bio nourrissant et adoucissant, Huile d’abricot bio revitalisante et émolliente, Aloe vera bio.
. Eau de rose
L’eau de rose est un produit miracle dont ses vertus sont multiples. Elle a de nombreux bienfaits: un antibactérien naturel issu d’un processus de distillation de pétales de roses, elle est hydratante et permet de lisser et revitaliser la peau. De plus, elle a des vertus cicatrisantes, antibactériennes et cicatrisantes qui seront aussi efficaces contre les aphtes et les abcès ou micro kystes.
Mettez-en sur un coton comme une eau micellaire et nettoyez-vous le visage avec matin et soir.
Moi j’achète l’eau de Rose Christian Lenart qui est peu chère, que vous trouverez dans tutes les parapharmacies, formulée à base d’eau florale de rosa centifolia, SANS PARABEN adaptée à tous types de peaux. Un vrai avantage pour Verneuil sur visage.
B. SOIN POUR LE CORPS
. Mon best Ever : la Bariederm Cica
Oui cela vous parle car je vous en ai parlé plus haut dans les crèmes de visage. En effet, elle peut être mise sur le visage et le corps. Donc double emploi pour petit budget 😉
. En cas de forte irritation : CRÈME RELIPIDANTE ANTI-IRRITATIONS XEMOSE (Uriage)
C’est une crème nourrissante et protectrice qui apaise immédiatement les sensations de démangeaisons génératrices de grattage. J’ai l’occasion de la mettre lorsque mes zones d’abcès me démangent terriblement.
. Pour atténuer les cicatrices liées à Verneuil ou opérations : Bepanthen Cica Roll on
Je sais que nombreux d’entre vous souhaitent diminuer la visibilité de leurs cicatrices et de tous ceux que j’ai acheté c’est le meilleur que j’ai essayé.
trouvable en parapharmacie
C. Crèmes hygiene intime
Lorsqu’on est atteint de maladie de Verneuil, au niveau anal et vaginal, on a souvent des sécheresses vaginales et des adhérences qui nous bouffent la vie que ce soit dans nos relations intimes ou dans la vie en général. Pour en avoir parlé avec ma kinésithérapeute, elle m’a proposé deux types de crèmes dont je tenais à vous parler aujourd’hui.
. Palomacare Gel Vulvaire
C’est un est un soin intime sans parfum ni parabène, indiqué dans le traitement et la prévention de la sécheresse de la zone vulvaire et périnéale. Ce gel vulvaire permet d’hydrater, réparer et régénérer la peau ainsi que les membranes muqueuses de la zone vulvo-périnéale. Je m’en sers d’ailleurs très régulièrement et je l’achète en parapharmacie.
. Procare Health Idracare Gel Vaginal
Ce Gel Vaginal Hydratant 8 unidoses est un gel vaginal non hormonal à haute concentration d’acide hyaluronique pour l’hydratation de la muqueuse vaginale, avec un prébiotique pour rééquilibrer durablement le microbiote vaginal. Il est indiqué en cas d’altération du microbiote vaginal et en cas de sécheresse vaginal, il permet:
Diminution de la sécrétion vaginale
Changements hormonaux durant le cycle menstruel, la grossesse, le post-partum, allaitement, péri et postménopause
Utilisation de contraceptifs oraux, vaginaux
Exercice intense, tabagisme, stress
. Huile intime Maison Terpenes I feel it coming
A titre personnel, je souhaiterai vous présenter l’huile intime au CBD dont je me sers régulièrement et que je trouve GENIALE car elle a énormément de points positifs. C’est la super huile intime de chez Maison Terpènes Paris.
Comme vous avez pu le lire précedemment dans mon article sur le CBD, je m’en sers régulièrement comme antalgique et anti inflammatoire naturel. Je vous mets d’ailleurs en garde sur le fait de ne pas l’acheter n’importe où et d bien vous renseigner avant d la provenance des ingrédients.
Cette huile a été spécialement conçue pour soulager les douleurs intimes car elle est à base de CBD et en massage sur les abcès vaginaux, j’ai remarqué une nette diminution de la grosseur et de la douleur à cet endroit. De plus, lors des rapports qui peuvent être douloureux, vraiment elle permet de soulager en libérant notre désir. Vous pouvez donc vous en servir en solo ou en duo, en massage intime interne ou externe avec ou sans accessoire.
Vraiment je vous la conseille à 200 %, elle est géniale.
* attention cette huile n’est pas compatible avec le latex mais elle est compatible avec tous les préservatifs « seconde peau » en polyéthylène
D. Crème pour les mains
De nombreuses agressions extérieures (pollution, soleil, produits de nettoyage…) abîment les mains. A cela, vous ajoutez la sécheresse liée à Verneuil et/ou aux traitements et en hiver, le froid s’y ajoute et il cause des gerçures, des démangeaisons ou encore un aspect rugueux. Il est donc essentiel d’appliquer une crème hydratante pour protéger les mains.
. Crème Cicabio Main de chez Bioderma
Ce baume barrière réparateur effet seconde peau soulage instantanement les sensations d’inconforts, les brûlures du froid et les sensations de démangeaisons liées aux micro-fissures et gerçures.
. Nuxe Rêve de Miel Crème Mains/Ongles de chez Nuxe
Cette crème mains Nuxe a une odeur à tomber (parfum au miel). Elle contient 90% d’ingrédients d’origine naturelle dont du miel, des huiles précieuses et vitamine E. Elle répare, nourrit, protège les mains sèches et abîmées.
.Soin mains miel de manuka 15+ de chez Onatera
Ce soin a été spécialement formulé pour réparer intensément et réhydrater les peaux sévèrement agressées et desséchées (craquelures, gerçures…). Sa texture non grasse pénètre rapidement, ne colle pas et apporte une sensation de confort immédiat.
Ses ingrédients 100% d’origine naturelle ans conservateur, sans parabène, sans alcool et sans allergène a été testé sur peaux sensibles. A titre personnel, j’ai adoré son efficacité et son odeur.
Voilà, j’espère ne rien avoir oublié et que cela vous permettra de trouver les produits dont vous avez besoin dans votre routine quotidienne. Dans le prochain article, nous verrons ensemble les produits makeup.
Bien evidemment, n’hésitez pas à étoffer la liste des produits dont je vous ai parlé en les notant en commentaire. Ils aideront sûrement d’autres malades comme nous.
Au 21e siècle, l’homme et la femme se pomponnent. C’est tombé dans la banalité que de prendre soin de sa peau, de soi et de faire attention à ce que l’on met sur notre visage et sur notre corps. Que ce soit l’homme ou la femme, chacun assume pleinement prendre soin de soi. Et évidemment c’est d’autant plus important d’y faire très attention lorsqu’on est atteint de maladie dermatologique comme la maladie de Verneuil, la dermatite atopique, le psoriasis etc … ou tout simplement une peau fragilisée, car des produits non adaptés peuvent tout de suite donner une sensation d’inconfort, de tiraillement sur la peau, de picotements ou même carrément d’allergies. Et je ne parle même pas des contre-indications avec différents traitements que nous pourrions prendre pour notre maladie.
Cela fait un petit moment déjà que je pense à faire cet article car vous êtes souvent en demande sur les savons, les crèmes, les produits cosmétiques adéquats dans leur ensemble pour notre peau sensible.
Ce dossier va être diviser en plusieurs thématiques afin que vous puissiez récupérer des infos dont vous avez besoin sans trop de complications et parce que c’est longgggggg.
Avant toute chose je précise que je ne suis sponsorisée par personne, par aucune marque, par aucun produit et que tous ces produits ont fait/font vraiment partie de mon quotidien 😉.
Dans cette première partie, nous parlerons de tout ce qui est savons/shampoings. Dans un deuxième temps on parlera de tout ce qui est crèmes, sérums et enfin en dernier lieu on fera un point sur tout ce qui est routine make-up pour homme et pour femme.
Mes Savons & Shampoings
Depuis une vingtaine d’années, depuis que je suis atteinte de maladie de Verneuil, je prône le bien-être de notre corps et de notre peau car avec notre pathologie, il faut faire attention et en prendre soin.
Fréquemment, lorsqu’on est atteint de maladie dermatoogique ou simplement d’une peau fragile et atopique, plusieurs facteurs peuvent être responsables d’une sensation d’inconfort : des produits cosmétiques mal adaptés, le stress, la pollution, un dérèglement hormonal, une maladie dermatologique comme la maladie de Verneuil ou de l’eczéma ou encore du psoriasis.
Sachez aussi qu’une peau réactive ou sensible n’est pas un type de peau mais un état de peau, c’est-à-dire qu’elle évolue au cours de la vie en fonction des facteurs environnementaux, hormonaux et/ou psychologiques. Les deux termes “réactive” et “sensible” sont similaires à une différence près : la sensibilité est un état permanent alors que la réactivité est un état passager. Cependant, les produits à privilégier restent les mêmes.
De plus, n’oubliez pas que prendre soin de soi l’espace d’un instant nous permet d’oublier les douleurs qui accompagnent notre quotidien. Alors c’est vrai j’ai toujours été assez coquette, j’ai toujours aimé les crèmes, les soins, les masques,le maquillage etc .. (bon ok comme toute bonne nana qui se respecte 🤣), et au fur à mesure de mes expériences, je me suis rendue compte qu’il était beaucoup plus agréable d’avoir des produits bio, ou en tout cas non agressifs pour notre peau.
Avant de vous parler de tel ou tel produit, je pense qu’il est important de rappeler quelles sont les bonnes bases pour avoir une peau saine.
A. Secret d’une peau saine :
Avoir la maladie de Verneuil ou une maladie dermatologique nous empêche souvent d’avoir une peau totalement lisse, saine et hydratée. Mais on peut améliorer cela en ayant une routine quotidienne ou hebdomadaire avec des produits adaptés, ce qui permettra à votre peau d’être « plus belle » dans le temps.
1. Hydratation
Votre peau est constituée de différentes couches dont la plus superficielle est l’épiderme. À la surface de cet épiderme se trouve la couche cornée, composée de cellules mortes reliées entre elles par un film hydrolipidique constitué d’eau et de gras. Cette fine couche superficielle assure la protection interne de notre organisme vis-à-vis de l’environnement extérieur. Ainsi, pour remplir correctement son rôle, la peau doit être hydratée en permanence.
Or, tout au long de la journée, votre peau est exposée à diverses agressions : l’air froid et sec, l’eau trop calcaire, la pollution… Chacun de ces facteurs contribuent à altérer le film hydrolipidique qui protège notre épiderme. Fragilisé et privé de son bouclier protecteur, il ne contient plus suffisamment l’eau dans ses cellules et la peau devient alors inconfortable.
C’est alors qu’interviennent les soins hydratants, capables de capter et retenir l’eau dans les cellules afin de retrouver une peau saine, souple et éclatante.
2. Nettoyage
Le nettoyage est une étape importante lorsqu’on a la peau sensible ou avec des abcès, mais souvent redoutée. En effet, si on ne choisit pas les bons produits, notre peau peut très vite réagir et devenir rouge et douloureuse. Il faut donc des produits non astringents pour nettoyer sans décaper.
B. Différentes phases de nettoyage :
1. Visage
Vous l’aurez compris, nettoyer son visage contribue en bonne partie à avoir une belle peau: un nettoyage visage quotidien permet de prévenir les imperfections en évitant l’accumulation de résidus sur le visage, et cela que l’on soit un homme ou une femme. Une peau propre absorbe aussi mieux les soins, qu’ils soient hydratants, nourrissants, ou traitants pour les peaux sensibles ou atteints par l’acné/par des abcès par exemple. Enfin, si vous vous maquillez, le maquillage tiendra mieux sur une peau propre et hydratée que sur plusieurs couches de sébum et autres impuretés.
Les étapes :
Nettoyage : Nettoyage/démaquillage avec une eau micellaire ou lotion micellaire afin de nettoyer en douceur.
Rinçage : Rincer avec une eau florale (imbiber un coton) qui permet de préparer le visage au soin suivant, d’éliminer les dernières impuretés et d’éviter l’effet irritant du calcaire sur la peau.
Sérum hydratant : le sérum facial est une formule d’actifs en très haute concentration et pénètre dans les couches les plus profondes de la peau. Il y a des sérums pour différentes actions : réparer, illuminer, hydrater, traiter les rides… Cette étape n’est pas essentielle pour les jeunes peaux (bien que moi j’ai toujours entendu dire qu’on le recommande à tout âge) mais elle est très puissante sur les peaux matures. Appliquez 2 à 3 gouttes de sérum avec vos mains par petites touches sur tout le visage.
Hydratation : L’hydratation du visage est l’étape incontournable de toute routine pour la peau. Nous avons besoin de l’humidité pour maintenir l’élasticité et il faut éviter de déshydrater.
Masque + Exfoliant : Entre 1 à 3 fois par semaine, en fonction du moment où vous sentez que votre peau en a besoin, il est important d’exfolier votre peau et d’appliquer un masque. Quel type de masque ?
S’il est plutôt purifiant, appliquez-le avant le tonique (mais après le nettoyage).
S’il est hydratant, appliquez-le après le tonique (comme tout ce qui est hydratant).
Les gommages et les masques permettent d’avoir une peau uniforme.
2. Corps
Le gel douche figure parmi les produits les plus fréquents de votre routine de soin afin d’assurer votre hygiène corporelle au quotidien. Il est donc primordial de choisir un produit adapté aux besoins de notre peau. De plus, les produits cosmétiques que nous utilisons quotidiennement (dentifrices, shampooing, déodorants, crèmes pour le visage, après-rasages…) ne sont pas toujours inoffensifs. Beaucoup contiennent des molécules toxiques (allergènes, perturbateurs endocriniens, irritants…) donc cela n’arrange à rien aux risques que l’on ferait subir à notre peau à ne pas bien choisir son produit.
Ajouter à cela, il faut pouvoir et savoir différencier les produits en fonction de la zone que vous allez nettoyer car bien évidemment il y a des savons pour nettoyer le corps, des savons pour nettoyer le visage et aussi des savons pour l’hygiène intime.
Enfin à cela il faudra aussi prendre en compte si la zone à laver est abcédée ou non.
Si on y regarde un peu plus près :
Peau sèche : Pour ce type de peau, orientez-vous vers un produit à la texture riche comme un gel douche surgras ou encore une huile lavante, contenant des agents relipidants et nourrissants (huiles végétales, beurres végétaux, etc…). Leurs formulations vont permettre de reconstruire la barrière cutanée et le film hydrolipidique
Peau mixte à grasse : Privilégiez les formulations douces qui vont nettoyer la peau sans perturber son équilibre naturel. Surtout, évitez les gels douche décapants, car, en se sentant agressée, la peau va se mettre à produire davantage de sébum. Tournez-vous vers un gel douche concentré en actifs exfoliants (acide glycolique, acide salicylique, micro-billes, etc…) qui vont permettre de désincruster les pores, réguler la production de sébum et limiter la présence d’imperfections
Peau sensible et atopique: Ces types de peau requièrent des soins particuliers. Ainsi, pour prendre soin des peaux sensibles et atopiques, misez sur un gel douche hypoallergénique à la formule minimaliste, avec une base lavante d’origine végétale, ne contenant pas de substances allergisantes (parabènes, parfum de synthèse, sulfates, alcool, etc…) et avec un pH proche de celui de la peau. Je ne sais pas vous mais moi je me considère clairement dans cette catégorie donc j’ai pris des produits spécifiques à ma peau sensible lié à Verneuil.
3. Mes produits et ma routine
Alors rentrons maintenant dans le vif du sujet et parlons en particulier des produits dont je me sers ou que je trouve intéressant pour les gens atteint de maladie dermatologique ou tout simplement pour peaux atopiques.
3.1 Shampoings
Au même titre qu’il est important de choisir ses gels douche/savons, il est important de choisir son shampoing en fonction de son type de cheveux et de son cuir chevelu.
Ce que l’on doit retenir c’est qu’en l’absence de problème particulier (pellicules, irritations), il est recommandé d’opter pour un shampoing doux. Les shampoings traitants (cheveux gras, cheveux secs ou cassants, antipelliculaires) s’utilisent en alternance avec un shampoing doux.
Pour le listing suivant, je me suis servie de mes propres produits ainsi que de la liste du magazine UFC que Choisir qui a fait une étude à ce sujet le 10/10/2022 :
a. Mon shampoing habituel + le n°1 de l’étude
Bon je tiens à dire que vraiment j’ai découvert que c’était le numéro 1 en faisant cet article mais c’est un shampoing dont je me sers moi depuis plusieurs années en usage fréquent, en parallèle d’autres shampoings traitant de temps en temps.
NATURÉ MOI Shampooing Extra-Doux À L’extrait D’amande Douce Bio De Provence
b. Gamme Shampoing so Bio Etic
Ils ont une gamme très complète pour tout type de cheveux. Ces shampooings et après-shampooings certifiés bio et naturels sont à 98% d’origine naturelle, sans sulfate ni silicone et à prix tout doux. Vous pouvez d’ailleurs les retrouver dans la plupart des supermarchés de vos villes.
Ces shampooings sont vraiment très clean. Ils n’ont aucun « quats » et parfait pour les cuirs chevelu très sensibles car ils moussent assez peu mais lavent parfaitement. Ils ne sont pas agressif mais ne vous attendez pas à de « grands » shampoings car ils ont très peu d’actifs. Je vous en parle car cest une gamme accessible au petits porte monnaie, assez facile à trouver et surtout qui n’abimera pas le cuir chevelu des personnes pouvant avoir des abcès sur le crâne
d. Marque que j’affectionne : les Secrets de Loly
Cette gamme de produits à base d’actifs naturels et aux odeurs fruitées et envoûtantes ont pour objectif de répondre à toutes les envies avec des produits sains et surtout sans matières issues de la pétrochimie ni composants pouvant altérer la santé du cheveu. Etudiée pour les cheveux bouclés, frisés, vous pouvez trouver ICI toutes les infos.
C’est une marque que j’affectionne particulièrement car au-delà de sa promesse d’être une marque bio, naturelle, elle veut rendre la cosmétique bio accessible à tous donc reste dans des gammes de prix très correct et vous permet d’avoir une réelle routine capillaire complète adaptée à chaque gamme de cheveux.
Vous trouverez même des shampoings sous forme liquide et solide, il y en a donc pour tous les goûts.
3.2.Savons/Gels douche
Comme souvent chez les personnes atteintes de maladie dermatologique, j’ai une peau atopique, qui me démange parfois, et en fonction des saisons peut être plus ou moins sèche.
Comme je l’ai dit plus haut, il est nécessaire de différencier les produits pour vous nettoyer le corps en général et pour vous nettoyer les zones d’abcès ou éventuellement les parties intimes.
a. Marque URIAGE : huile lavante
Après avoir essayé bons nombres de savons/gels douche en supermarché, j’ai fini par me tourner assez naturellement vers la marque Uriage. Cette huile lavante est testée sous contrôle dermatologique / sans savon, elle protège contre le dessèchement cutané et apaise mes sensations de démangeaisons. Sa mousse fine et extra-douce apporte un confort immédiat et durable sur la journée pour ma peau de crocodile (hyper sèche 😁). De plus, grâce à sa texture gel-huile unique, elle dépose un film protecteur sur la peau et permet en même temps une hydratation. C’est un soin d’hygiène quotidien agréablement parfumé.
Huile lavante Uriage
b. Gel douche BIODERMA: ATODERM HUILE LAVANTE
Cette marque est aussi excellente car elle est justement spécialisée dans les produits pour peau sensible et atopique. J’aime d’ailleurs beaucoup leur gamme pour le nettoyage de peau dont je me sers quotidiennement 😉
Ils ont aussi toute une gamme de savon et d’huile lavante que je vous invite à aller découvrir directement sur leur site mais pour vous donner un produit que j’affectionne particulièrement, je parlerai aussi de leur huile lavante ATODERM HUILE LAVANTE.
c. Gels douche pour les parties intimes ou zone d’abcès
Periode sans abces :
SAUGELLA Soin lavant intime & corps Extraits de Sauge : le soin lavant Saugella Dermoliquide est un soin lavant spécialement conçu pour l’hygiène intime quotidienne, contenant un extrait de sauge, ayant des vertus rafraîchissantes et toniques afin d’assurer un bien-être quotidien. C’est mon préféré, celui dont je me sers au quotidien depuis plus d’un an et il est vrai que sous l’effet de la sauge qui est un antiseptique naturel, j’ai l’impression d’avoir des inflammations moins importantes sans pour autant être desséchée 😉
SAUGELLA : Soin lavant intime & corps Extraits de Sauge.
Periode avec abces
Savon Cytéal : Cet antiseptique local est utilisé pour le nettoyage des lésions de la peau et des muqueuses, infectées ou exposées à un risque d’infection. Lorsque j’ai un abcès, je nettoie l’endroit où il se trouve (sur la peau ou sur les muqueuses) afin de désinfecter correctement la zone et aussi cela me permet d’apaiser les douleurs ou les démangeaisons. C’est une solution moussante pour application locale à base d’Hexamidine donc bien évidemment on parle d’usage ponctuel. Il peut être commandé en pharmacie et donc pris en charge à 100% dans le cadre de votre ALD
SAUGELLA ANTISEPTIQUE NATUREL : D’usage ponctuel, Saugella Antiseptique Naturel a été spécialement conçu pour aider à protéger la zone intime. Il aide à restaurer l’équilibre de la zone intime externe en cas de désagréments, tout en apportant une protection. Peut également être utilisé lors des traitements vaginaux topiques
d. Savon au lait d’ânesse :
Pour le visage, on voit souvent des influenceurs, des personnalités publiques, des gens autour de nous qui parlent de savon lait de chèvre de la marque « pin-up secret » comme quoi c’est miraculeux pour les problèmes de peau. Alors en y regardant plus en détail les ingrédients, on se rend compte qu’il y a de nombreux ingrédients problématiques sur la composition et en plus on va pas se mentir les prix sont exorbitants par rapport à la « noblesse » du produit.
J’ai donc rechercher un savon bio aux vrais bienfaits pour les peaux acnéiques et je trouve que le Savon exfoliant au lait d’ânesse des Laboratoires Paysannes remplit toutes les cases demandées : plus de minimum 80% d’ingrédients issus de l’agriculture biologique pour les savons et vous garantira toujours 40% de leur lait d’ânesse frais et bio sur le poids total des savons. De plus, ils ont différentes gammes de savon en fonction de vos besoins : pour les peaux acnéiques, pour les peaux sèches, mixtes etc…. Vous trouverez toutes les informations complémentaires que vous souhaitez ICI. Ils ont même toute une gamme pour les bébés ils sont en termes de tarif très peu coûteux
site Laboratoire Paysanne
Pour ne pas faire d’allergie, il faut étudier méticuleusement leur composition. Favorisez des produits de beauté contenant une forte concentration en lait d’ânesse (au moins 40%) et surtout en lait d’ânesse bio. Ce dernier étant hypoallergénique. Moi j’achète le mien à la pharmacie en bas de chez moi, pour être tranquille niveau composition.
En conclusion, il est important que vous adaptiez les produits en fonction de votre peau, que vous recherchiez des produits bio et naturels car c’est bien évidemment meilleur pour votre peau et L’absence d’utilisation de produits chimiques de synthèse (engrais azoté, pesticides) réduit le coût de dépollution de l’eau; La qualité sanitaire des produits bio contribue à la santé des consommateurs et n’engendre pas de coût supplémentaire pour la santé publique (cancers liés à l’usage de pesticides).
3.3 Savons et nettoyants visage
Vaste sujet que les nettoyants visage…. Et comme tous les malades atteints de maladie dermatologiques, on ne peut pas mettre n’importe quel savon sur notre visage, pour des raisons évidentes d’allergie mais aussi d’hydratation.
Le nettoyage de la peau est la première étape recommandée dans le rituel du matin. Il est indispensable pour retirer les impuretés cumulées pendant la nuit/journée. Cette étape est incontournable, quel que soit votre type de peau. Pour l’assainir, vous avez le choix entre la crème, le baume, le gel et l’huile. Dans tous les cas, préférez les nettoyants doux.
Avec nos peaux fragiles et l’éventualité de voir apparaître des nodules, j’ai préféré opter pour un nettoyant en solution micellaire pour un effet léger et non comédogène. Il en existe de nombreux mais moi je me sers de :
a. Savon visage BIODERMA
Créaline Gel moussant nettoie en douceur, apaise et hydrate les peaux sensibles grâce à ses actifs apaisants et surgraissants qui calment rapidement les irritations.
Cette eau micellaire aux tensioactifs non ioniques doux élimine en douceur toutes les impuretés de la peau. Imbibez un coton d’Eau Micellaire Thermale et passez délicatement sur le visage, les yeux et le cou pour nettoyer, sans rinçage.
c. Eau micellaire démaquillante bio de chez Monoprix
L’eau micellaire démaquillante La beauté BIO élimine en douceur les traces de maquillage. Sa formule enrichie en eau florale de lavande et extrait d’abricot biologiques laisse votre peau nette et confortable.
Ce gel nettoyant assainissant et non-desséchant est parfait pour l’hygiène des peaux irritées de toute la famille. Je vous en parle en dernier pour ne pas oublier car c’est mon BEST de l’année 😉.
Je l’utilise pour me démaquiller chaque jour depuis les JDP (journee dermatologiqies de Paris) et j’en suis super satisfaite. En plus de nettoyer tout mon maquillage, le waterproof comme le normal, j’ai l’impression d’avoir une peau parfaitement nettoyée sans pour autant être sèche. Sa formule aide à réduire les irritations, tandis que son action assainissante contribue à limiter le risque de prolifération bactérienne. Adapté aux irritations du quotidien (rougeurs du siège, égratignures, inconforts intimes, éruptions cutanées infantiles, tatouages, actes dermatologiques superficiels, soins du cordon…), ce gel lavant est formulé sans parfum à partir de 98% d’ingrédients d’origine naturelle. Sa texture agréable, bleue, mousse à l’application.
Gel nettoyant Cicalfate + Avène
Voilà, j’espère ne rien avoir oublié et que cela vous permettra de trouver les produits dont vous avez besoin dans votre routine quotidienne. Dans le prochain article, nous verrons ensemble les crèmes et lotions.
Bien evidemment, n’hésitez pas à étoffer la liste des produits dont je vous ai parlé en les notant en commentaire. Ils aideront sûrement d’autres malades comme nous.
Comme beaucoup d’entre vous, on vit une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… Et j’espère que cela pourra aider certains à affronter cette nouvelle épreuve qui est la maladie et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.
Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment l’une en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2022 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.
Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?
Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite ou autres, on se retrouve confronté à des émotions terribles lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter. Et je ne parle même pas du regard de l’autre et de comment s’y confronter. Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.
1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve
« La vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort » Adrien VERSCHAERE
J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, les désillusions, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis persuadée : j’en sortirai bien plus forte. Mais alors comment garder espoir quand in a l’impression que tout va mal ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ? Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :
A. Le choc – le déni
Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.
Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse. Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et de colère et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.
Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021, on m’a annoncé une neuropathie des jambes liée à ce traitement. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)
Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans pouvais-je envisager cette situation ? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique est visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.
A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins s’étaient sûrement trompés… Mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre et même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 Mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent.. C’est un nouveau choc et je dois l’accepter. Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.
Si j’avais refusé de vivre la situation telle qu’elle était, j’aurais encore été longuement dans le déni et à un moment ou un autre la situation me serait revenue en pleine face. Les conséquences sont souvent plus dramatiques qu’on ne le pense car par exemple ne pas accepter d’être malade c’est refuser aussi de prendre ses traitements et donc prendre le risque bien évidemment d’aggraver la situation dans l’avenir.
B. Douleur, culpabilité et colère
A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant. C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente (et encore aujourd’hui) car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL
C. Marchandage et dépression
Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂
C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.
Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.
D. Acceptation
C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.
Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain
2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves
La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”
– Charles Swindoll –
A. Évaluation de la situation
Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.
Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.
À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.
Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.
Sinon évaluer la situation permet aussi de savoir réellement quel est le problème, quelles sont les mesures à prendre pour aller mieux.
B. Discuter – En parler
Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.
La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.
Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.
Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.
Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.
Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.
Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.
Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉
Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit
D. Le cadeau caché
Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.
Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..
Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜
Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.
Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉
J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?
Que l’on soit novice où que l’on vive avec la maladie de Verneuil depuis des années, nous devons toujours avoir ce qu’il faut avec nous, à portée de main, pour pouvoir parer à une poussée de maladie de Verneuil. De plus, cumuler la douleur d’une poussée et se rendre compte qu’on n’a absolument rien pour gérer notre mal, ne fera qu’accentuer ce sentiment de colère et de douleur.
Je vous le dis tout de suite, cet article va vous sauver les fesses plus d’une fois (et c’est pas un mauvais jeu de mots lorsqu’on a un abcès en zone anale 🤣). Il faut donc régulièrement vérifier que vous disposiez de tout ce qu’il vous faut dans votre « pharmacie maison » et retirer les produits périmés, pour mieux vivre l’apparition et la gestion d’un abcès.
A. Dans quoi mettre notre kit de survie médical ?
Avant de faire le point sur les produits qu’il faut toujours avoir chez soi ou à portée de main, regardons déjà ensemble où on peut mettre tout cela.
Comme tout bon survivaliste qui se respecte et qui doit avoir à porter de main un sac de survie ou un sac d’évacuation complet pour survivre à une attaque de zombies, nous nous devons toujours avoir certains produits pour éviter justement de se retrouver dépourvu en cas de poussée de Verneuil.
Moi par exemple, je me suis créée carrément une trousse » KIT DE SURVIE » qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison. Et un meuble à la maison pour tout conserver…
Pour avoir un kit complet et efficace pour faire face à toutes les situations, deux solutions s’offrent à vous : soit vous le constituez vous même en choisissant ce que vous allez mettre à l’intérieur (ce que j’ai fait), soit vous en acheter des déjà prêts (de toute façon il faudra rajouter quelques produits car il n’existe pas de kit de survie pour Verneuil tout prêt).
De plus pour être certain de disposer d’un matériel de qualité, ce kit de secours doit être conservé dans un endroit sec, à l’abri de la chaleur et de l’humidité. Vérifiez régulièrement les dates de péremption éventuelles des crèmes et traitements et l’état général de votre matériel de « secours ». Optez de préférence pour une trousse de secours à la fois légère, solide et facile à transporter.
1. La trousse de secours
Trousse de secours complète et efficace
18 types de fournitures de premiers secours et d’outils de survie professionnels certifiés CE, compact, résistant à l’eau,extrêmement durable. Cette trousse de secours sert aux plaies sudatives et est compacte pour prendre le moins de place possible. Vente ICI
Set de soins stérile à usage unique proposé lors de la réalisation de soins à domicile, qui est pris en charge en ALD. Il comprend des compresses, un ciseau, des pinces stériles, pansement hydrofil, champ imperméable.
3. Meubles/valisette maison
Alors me concernant, au vu du nombre de boîtes de compresses et de produits, jai opté pour la réutilisation d’une malette que j’avais déjà chez moi et je trouve cela tellement pratique 😍.
Jai donc opté pour une valise de maquillage à plusieurs compartiments dans laquelle je peux ranger des boîtes de tailles différentes, partir qu’avec une partie des produits etc..
Valise de Maquillage tProfessionnel 4-en-1
Rangement à différents étages, Verrouillable, roulettes à 360°. chaque compartiment est détachable et transportable séparément.
le but de ce chariot c’est qu’il soit accessible, que l’ensemble des produits soit à portée de main. Voys pouvez en trouver ICI
B. Les indispensables de la trousse de survie
Voyons cela de plus près :
Pansements : Alors déjà il faut savoir que très souvent les malades de Verneuil ont une peau très sensible et à force d’y mettre des pansements on s’irrite. Du coup, je ne me sers que de deux types de pansements :
⭐ Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès de Verneuil. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal. Ils bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient. Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD, adaptés aux peaux sensibles, ne irritées et douloureuses.
⭐ Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. Il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.
Compresses stériles non tissées : il en existe de toute marque, de toute taille. Mais le plus important c’est que ce soit des non tissées afin que les compresses ne s’agrippent pas à vos plaies.
Bouillotte de chaleur : il en existe de toutes tailles et de toute forme. Il est reconnu que les températures comprises entre 40-45 °C sont considérées comme thérapeutiques. Elles provoquent donc une dilatation des vaisseaux, ce qui augmente le flux sanguin. Elles soulagent alors les douleurs articulaires, diminuent l’inflammation de nos abcès et reduit la douleur.
Huile essentielle de Tea Tree : autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé. Pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie ET SANS ordonnance. En effet, elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)
Bétadine dermique: lotion ordonnance médicale. Cet antiseptique à base d’iode qui est utilisé pour l’antisepsie des plaies ou des brûlures superficielles et en cataplasme cela permet de percer rapidement ses abcès ( sans avoir à se scalper soi-même ou à appuyer comme une force-nee.
Crème Fucidine/Mupiderm : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (dues à des staphylocoques ou abcès), qui permet que l’abcès se perce seul, ainsi que de le cicatriser et vider. N’hésitez pas à demander à votre médecin d’en mettre plusieurs car les tubes sont petits.
Antibiotiques habituels / quotidiens et antidouleurs : en weekend ou en vacances, on continue à prendre ses traitements pour profiter au maximum 😉
Serum physiologique : en général j’ai toujours quelques pipettes de sérum physiologique unidose afin de pouvoir nettoyer la zone infectée avant de pouvoir faire mon pansement pour faire mûrir l’abcès.
Savon CYTEAL ou SAUGELLA : Savons antiseptiques de faible activité contenant de l’hexamidine et de la chlorhexidine en solution moussante. Ils sont indiqués dans le nettoyage des affections de la peau et des muqueuses, infectées ou risquant de s’infecter. Je me lave quotidiennement les zones infectées par Verneuil . Ça sent bon et ça fait énormément de bien en terme de démangeaisons, de nettoyage de zones infectées etc…
J’espère que cette liste exhaustive vous aidera dans votre quotidien et surtout n’hésitez pas à mettre en commentaire les produits qui, pour vous, sont indispensables dans votre kit de survie Verneuil 😉
Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.
Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.
Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic. Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.
Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊
D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?
Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.
Depuis que je suis très active sur les reseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de verneuil est reconnue comme une affection de longue durée. Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…
A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?
En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.
Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes
1. Trois types d’ALD exonérantes
ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes evolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.
La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.
2. Les ALD non exonérantes
Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.
Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.
B. Règles de prise en charge
Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :
s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
etablir un protocole de soins avec le médecin
Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.
Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.
Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.
C. En pratique
Dans les faits , comment ça marche ? C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.
Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.
Pour cela, il devra justifier dans du fait que :
que votre maladie a un impact sur votre vie
que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer
Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.
Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.
D. En cas de refus
Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.
Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.
Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…
E. Les avantages de l’ALD
Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :
la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’integralité les frais liés à votre pathologie
Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors depassement d’honoraires)
En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
Si votre état de santé s’aaggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.
ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.
Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.
Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.
Aujourd’hui, nous allons parler d’un sujet qui nous touche quasiment tous : la fatigue chronique. C’est un symptôme qui fait partie intégrante de notre maladie, de notre quotidien et nous allons essayer ensemble de trouver des pistes d’amélioration pour éviter au maximum l’épuisement.
Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux. Et comme souvent, c’est indépendant de ma volonté…. En effet, depuis mon retour de vacances, alors je devrais être reposée et en pleine forme, me voilà plus fatiguée que jamais, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie…. Vous l’aurez compris je suis HS !
Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun et il est vrai que, malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. D’ailleurs, dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais c’est vrai que lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique, cette fatigue est encore plus présente. Les traitements, les douleurs, le quotidien …accentuent la fatigue. Et pour cela nous ne devons pas culpabiliser.
Dans cet article, j’aborde en détail le sujet de la fatigue chronique mais je vous donne aussi des pistes pour la diminuer.
1.Maladie de Verneuil et fatigue chronique
A. Definition de la fatigue chronique
Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.
B. La fatigue dans Verneuil et les maladies chroniques
La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.
En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue. Elle a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Maladie de Verneuil et fatigue vont malheureusement souvent de pair.
La fatigue est fréquente chez les personnes atteintes de Verneuil mais quelles en sont les causes ?
A. Phase prodromique
La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil, il peut s’agir d’une sensibilité cutanée, le caractère imprévisible de la maladie, d’une fatigue etc… Dans une étude de 2014, les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.
B. Troubles du sommeil
La 2e raison est les troubles du sommeil. Les lésions douloureuses, les démangeaisons, la colère d’une énième poussée peuvent nous réveiller ou simplement nous empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit ou endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit et on se sent donc fatigué pendant la journée…
C. Infection
La 3e possibilité est l‘infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉
D. Symptômes liés à la maladie
La 4e possibilité est les symptômes liés à lamaladie de Verneuil. Que ce soit le stress lié à une nouvelle poussée, l’intensité de douleur physique, le caractère imprévisible de la maladie etc…. Tout ceci a un impact même sur notre fatigue !
E. Surcharge mentale
La dernière raison est notre surcharge mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en car il n’y a aucune honte de demander de l’aide…
3. Culpabilité d’être fatigué
La fatigue est aussi répandue que mal aimée. Nous la traînons ou nous la combattons, mais nous ne nous écoutons pas. Cette négligence est due à notre culpabilité car dans notre culture, être fatigué, c’est être faible. Alors on ne va pas se mentir, personne n’aime la fatigue. Nous voulons tous nous en débarrasser, et c’est légitime. Mais il y a une bonne et une mauvaise façon de la combattre.
La mauvaise consiste à la nier, à la refuser ou à la refouler. On ne s’écoute pas, on continue alors à puiser dans nos réserves pour avancer coûte que coûte, ou on prend des médicaments « coups de fouet », qui font disparaître les symptômes sans agir sur la cause. Mais clairement c’est un cercle vicieux et un jour, à force de puiser dans des réserves qu’on n’a plus, on s’écroule, sans pouvoir se reposer.
Pour combattre sainement sa fatigue, il faut tout simplement commencer par l’accepter! Cela veut dire admettre que l’on a besoin de se reposer, et le faire sans tarder. De la même façon que l’on mange ou que l’on boit quand on ressent la faim ou la soif. La fatigue est un signal physiologique vital auquel on doit répondre au moment où on le perçoit. Et ne nous mentons pas, dans les maladies chroniques, la fatigue est un BESOIN et non un caprice. Nous avons tous besoin de temps de récupération, ce n’est ni un aveu de faiblesse ni une forme de paresse. Se reposer, c’est prendre soin de soi, ce n’est ni du temps perdu, ni du temps gaspillé.
Et vous ne faites pas exception à la règle, ni vous ni moi ! Ne pas prendre en considération cette fatigue peut amener à des états bien plus graves comme l’anxiété et la dépression.
C’est un peu le cercle vicieux. A partir du moment où la fatigue s’installe et que vous ne vous écoutez pas, l’épuisement et les nerfs vont prendre le relai. De plus, cela ne fera qu’accentuer la poussée de maladie …
Mais heureusement, il existe aujourd’hui des solutions pour réduire la fatigue
4. Pistes damelioration pour diminuer la fatigue
Il existe des solutions pour diminuer votre fatigue
A. Avis medical
Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul(e). Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles et n’hésitez pas à en parler à un médecin. Ils pourront peut-être vous donner des vitamines ou palier des carences.
De plus, il est possible que cette fatigue soit aussi accentuer par des carences en vitamines ou autres, que le médecin pourra déterminer avec les examens appropriés.
B. Adapter son mode de vie
Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
Créer votre routine : elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.
C. Le CBD
Pour être en forme toute la journée et rester en bonne santé, il est recommandé de dormir environ 7h par nuit. Cependant, certains individus comme moi, n’atteignent pas ce quota et sont victimes de troubles du sommeil (difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, douleurs …).
Au lieu de recourir aux somnifères, consommer du CBD avant de dormir représente une alternative naturelle efficace pour favoriser l’endormissement et passer une bonne nuit de sommeil.
Il aide à calmer le système nerveux et évite ainsi la dégradation des neurotransmetteurs responsables des facultés cognitives, des émotions et de la douleur. Il permet également de favoriser la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil qui régule les rythmes chrono biologiques. Enfin, le CBD est une molécule naturelle qui, contrairement aux traitements médicamenteux, ne provoque pas d’accoutumance ou d’effets secondaires.
Sur la durée, la consommation de CBD permet donc d’avoir un sommeil plus réparateur en combattant efficacement les réveils nocturnes, l’insomnie et la fatigue au réveil.
Je vous invite à lire l’article complet que j’ai écrit pour le CBD ici
D. Faire une activité physique/manuelle
Il est vrai que les poussées de Verneuil, les douleurs de Crohn, de spondylarthrite, nous bloquent souvent et on ne peut pas faire grand-chose. La douleur prenant souvent le dessus, on dort mal et du coup la fatigue intense et tenace s’installe. Dans ces moment-là, on n’a clairement pas envie de faire grand-chose.
Aussi paradoxal que cela puisse paraître, c’est souvent lorsque vous vous sentez le plus fatigué que vous avez le plus besoin de faire du sport. L’activité physique est recommandée pour atténuer la sensation de fatigue et améliorer votre forme. Pratiquée régulièrement (une vingtaine de minutes 2 à 3 fois par semaine), elle permet de s’oxygéner, de lutter contre la sédentarité et d’évacuer le stress. C’est prouvé scientifiquement : le sport provoque la libération de nombreuses hormones à l’effet euphorisant comme la dopamine. Ces hormones boostent la bonne humeur et aident à lutter contre le sentiment de fatigue. Par ailleurs, le sport est aussi un moyen efficace d’améliorer la qualité de votre sommeil en créant de la « bonne » fatigue. Evidemment en fonction de votre état, il faut adapter. Par exemple, dans ces moment-là, je pratique 20 min d’étirement ou si mon état le permet, je vais marcher 30 min avec ms chiens histoire de m’oxygéner.
Et quand mon état physique ne me permet pas de bouger, je fais des activités manuelles : tricot, scrapbooking, collages, lectures etc… Vous l’aurez compris, il vous faut une activité qui vous plaise. Si le fait de bouger est très bénéfique pour la santé, la détente l’est également ! En effet, il est essentiel de prendre du temps pour soi afin de récupérer et d’oublier la douleur.
Vous l’aurez compris, la fatigue fait partie intégrante des symptômes de nos pathologies chroniques.
Culpabiliser ne sert à rien. Néanmoins, il existe des solutions pour aider à être moins fatigué et c’est là-dessus que nous devons travailler. Il est important de faire taire cette petite voix culpabilisante car finalement vous faites du mieux que vous pouvez et ça c’est déjà ENORME. Peu de personnes peuvent comprendre ce que vous vivez au quotidien. Expliquez-leur et ne vous laissez pas abattre car votre état s’améliorera dans le temps.
Et vous, que faite vous pour diminuer votre fatigue chronique ?
Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.
Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :
La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.
Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.
J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !
Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.
La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.
Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.
Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.
Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !
Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)
5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!
Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉
À l’instant où je vous écris, la chaleur, le soleil et parfois la pluie ont pris leur quartier depuis déjà quelques semaines sur Paris. Les premiers vacanciers bouclent leurs valises pour partir d’ici quelques jours en vacances et je me disais qu’il serait bien de faire un point sur ce qui est bien ou pas pour un été réussi avec une maladie de Verneuil.
On le sait parfaitement bien, en ces périodes de chaleur, nous avons plus tendance à avoir envie de nous déshabiller plutôt que de nous emmitoufler sous des couches de vêtements… À l’instant où je vous écris , je suis sur ma terrasse au soleil et j’ai plutôt envie de chanter la Chanson « Déshabillez-moi » de Juliette Gréco 🤣 que de me planquer sous des couches de vêtements 🤣
Pour les plus jeunes qui me lisent, voici un petit aperçu (et interdiction de me prendre pour une vieille, c’était mon petit moment nostalgie malgré le fait que j’ai pas encore atteint la quarantaine 😂)
Vidéo YouTube J. Gréco « déshabillez-moi »
Bon tout ça pour dire en vrai qu’en été, nous avons tendance à nous dévêtir, à ne pas savoir quel vêtement porter, quelle matière choisir, comment se comporter vis-à-vis du soleil et de la chaleur… Entre les élastiques des maillots de bain, les matières collantes des boxers pour homme, la photosensibilisation de nos traitements, la chaleur, la transpiration, j’en passe et des meilleurs… Beaucoup ne savent plus où donner de la tête et surtout ne savent pas comment se comporter vis-à-vis de notre pathologie.
J’ai donc décidé de me lancer dans des essais, de remettre mon cerveau dans l’ordre 🙃😜 et de faire appel à mes 20 ans de souvenirs de Verneuil pour vous faire un petit récapitulatif de tout ce que j’ai essayé, de tout ce que je mets, des essais que j’ai fait pour vous afin d’essayer de trouver au mieux toutes les astuces pour être bien avec son Verneuil, tout en étant « fashion victim » comme dirait les plus jeunes 😉 pour cet été 2022
10 commandements pour un été réussi
Bon sans perdre de temps, passons aux 10 commandements pour un été réussi 😉
Tu choisiras ton maillot de bain sans honte et avec plaisir
Les vêtements amples, en satin ou en coton tu porteras
Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée
Tu feras attention à la photosensibilisation de tes traitements
Tu prendras ton traitement même pendant les vacances
1. Team sans culotte ni boxer
Moi qui ait passée ma vie à porter des sous-vêtements, quand j’ai entendu parler pour la première fois cette idée de « sans soutif sans culotte » j’ai éclaté de rire et j’ai même traité ces personnes de folles 😂. J’ai toujours vécu un nombre incalculable d’abcès vaginaux et c’est vrai qu’avec des sous-vêtements, ça frotte, c’est genant et ça brûle. Quand il fait chaud c’est juste l’horreur car dans ces moments-là je n’ai qu’une envie c’est de vivre « cul nu »… Et je vous fais grâce de l’odeur quand on est en poussée 😂 (réflexion à moi-même : essayer de ne pas imaginer la chose lorsque je vous écris 🤣🤣🤣)
J’ai donc décidé, il y a 5 ans, d’essayer pendant un été de porter un minimum de sous-vêtements et de voir ce que serait le résultat… Clairement il a été sans appel : ce fut la 1ere année où j’ai eu aussi peu d’abcès. Du coup, j’ai décidé à partir de ce jour-là de porter le moins souvent possible de sous-vêtements : exit les tangas et les strings, bonjour à l’air ou éventuellement aux boxers en période de grosse poussée.
Bien évidemment il y a des tenues que nous les femmes nous ne pouvons pas porter sans sous-vêtements, du coup il faut aussi chercher pendant cette période-là des culottes qui ne nous fassent pas mal. Et finalement c’est aussi pareil pour les boxers et les sous-vêtements hommes quels qu’ils soient : il y a certaines règles à ne pas déroger :
le moins de couture possible sur le sous-vêtement
Préférer bien évidemment le coton / les matières très aériennes
Changer très régulièrement de sous-vêtements afin d’éviter la macération dûe à la chaleur et à la transpiration en été
Vous pourrez trouver certains exemples que j’avais déjà cherché pour des sous-vêtements féminins et masculins dans mon article ici
2. Avec la crème solaire tu pactiseras
Souvent dans la maladie de Verneuil, on a des traitements peuvant être photosensibilisant. Il s’agit d’une réaction anormale suite à une exposition au soleil et certains médicaments comme les antibiotiques prescrits dans notre maladie peuvent avoir des dommages graves sur votre peau. Dans tous les cas suivez scrupuleusement les recommandations de votre dermatologue.
De plus, il faut donc faire très attention à votre peau pour éviter une recrudescence d’abcès, d’acné ou un vieillissement plus rapide de la peau. Et c’est pour cela qu’il faut absolument mettre de la crème solaire.
Alors il ne s’agit pas de vivre caché du soleil mais d’éviter les coups de soleil et le bronzage trop intensif (cancérigène pour la peau). Bien évidemment, comme je suis une fille du sud et que j’adore le soleil, il n’est pas question d’arrêter de bronzer mais plutôt de faire des expositions plus courtes mais régulières. Notre peau a tendance à changer lorsqu’on est est sous traitement. Par exemple, moi qui n’aies jamais pris de coup de soleil de ma vie, qui est la peau d’une fille du sud, j’ai il y a quelques semaines, littéralement brûlé… ⏬
Vous l’aurez compris : il faut mettre de la crème indice 50, à renouveler tout le temps de votre exposition pour éviter ce genre d’ennuis. De plus, il est important de savoir qu’une crème solaire est conseillée pour prévenir des cancers de la peau mais elle est aussi l’une des meilleures alliées contre le vieillissement prématuré cutané. C’est d’ailleurs pour cela que vous verrez une majorité de dermatologues vous dire qu’il est nécessaire de se mettre de la crème solaire toute l’année car les UVA et les UVB sont présents 365 jours par an.
Concernant les différents types de crèmes solaires, vous trouverez dans l’un de mes articles 2021 tout un passage sur les crèmes solaires. Vous pouvez le retrouver ici mais pour trouver le type de crème solaire qui vous convient le mieux, adapté à chaque type de peau, je vous prévois d’ici quelques jours un nouvel article uniquement sur les crèmes solaires.
Et bien évidemment lunettes de soleil, chapeau et crème solaire sont indispensables à tout âge et quelle que soit la couleur de peau.
3. Tu honoreras ton soleil et ton transat
Bon maintenant que nous sommes bien crémés, il ne reste plus qu’à profiter pleinement de cet été pour être heureux, profitez du soleil, de la mer ou de la montagne, des amis, de la famille, tout en légèreté. Mais pour cela j’ai appris qu’il fallait être bien installé et bien armé.
Tout d’abord, il ne faut pas oublier que lorsque nous sommes au soleil, il faut constamment se crémer (plusieurs fois par jour) pour éviter les brûlures mais aussi faire attention aux insolations ou aux mauvaises surprises, avec une casquette/chapeau et des lunettes de soleil. En effet, il faut faire « sa tropézienne » 🤣
Deuxième chose importante, il faut être bien installé. Je me suis souvent rendue compte que lorsque je suis à même le sol sur le sable (bien évidemment sur ma serviette de plage), il m’arrive constamment d’avoir des abcès à cause du frottement du sable, de mon maillot de bain et de ma peau. Et comme je n’ai pas encore gagné au loto pour pouvoir être en plage privée tous les jours sur un transat, j’ai décidé d’investir dans une petite chaise de plage portative qui me sert de transat personnel et qui me permet d’être en hauteur et non plus à même le sable 😉. Et vous savez quoi, en plus ça permet je ne sais pas pourquoi de bronzer plus et de ne pas manger de sable dans la bouche quand le vent souffle un peu 😉… Mais surtout j’ai arrêté d’avoir des abcès l’été.
Bien évidemment on ne s’expose jamais pendant les heures les plus chaudes de la journée, ça évitera les mauvaises surprises des insolations.
Moi j’ai acheté ce modèle que je balade depuis au moins 3 ans sur Amazon
4. Du stress tu te libéreras
Il existe un lien bien étudié entre le stress et la maladie de Verneuil, que s’entendent à dire tous les dermatologues. Ainsi, en cas de fragilisation psychologique dont fait partie le stress, la fatigue, les troubles de l’humeur etc… on peut observer une poussée inflammatoire, probablement liée à une dérégulation du système immunitaire. Du coup bien évidemment il faut éviter le stress au maximum tout au long de l’année et encore plus en été pour pouvoir profiter pleinement de vos vacances ou en tout cas de cette période « a priori » ensoleillée. De plus, toute l’année vous vivez à 100 à l’heure, vous manquez de temps et l’activité du cerveau est hyper stimulée par des informations sensorielles en tout genre. C’est cette agitation qui met le cerveau en ébullition qui est la cause du stress.
D’ailleurs certains font face au stress en méditant. C’est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée sur un certain objet, au niveau de la pensée (méditer un principe philosophique par exemple, dans le but d’en approfondir le sens), des émotions, du corps. Dans une approche spirituelle, elle peut être un exercice, voire une voie de réalisation du Soi et d’éveil.
Dans tous les cas, vous l’aurez compris que c’est en prenant du repos, du recul et en profitant pleinement de cet instant, que vous pourrez diminuer votre état de stress et donc profiter pour avoir moins d’abcès. Alors évidemment, on en a toujours quelques récalcitrants qui viendront pointer le bout de leur nez même sans stress… Mais pour cela vous avez mes petites astuces 😉
5. Tu n’oublieras pas ton kit de survie
Quand on part en vacances, on n’oublie ni son maillot de bain, ni sa serviette de plage ni sa brosse à dents. Il est donc aussi très important de ne jamais oublier sa petite pharmacie de survie en cas de nouvelle poussée, nouvel abcès. Il faut toujours être prêt au cas où car un abcès peut survenir à n’importe quel moment, suite à un frottement de vêtements tout simplement à son envie de venir se poser comme un petit oiseau sur notre cuisse 😒. Et si on n’est pas prêt ou si on n’a pas les produits adéquats, c’est assez peut nous faire vivre un véritable enfer….
Il faut donc bien penser à prendre les crèmes, les antibiotiques, les pansements etc… J’ai d’ailleurs fait précédemment un petit article à ce sujet, sur lequel je vous renvoie juste ici.
Et à cela, je vais rajouter mes indispensables pour la plage :
brumisateur d’eau au cas où vous ne pouvez pas vous baigner au moins vous pouvez vous rafraîchir
Une serviette de plage uniquement en coton pour éviter le frottement au maillot de bain
un joli maillot de bain avec le moins de coutures possibles
Un bon bouquin / tricot / musique
Soin protecteur pour mes cheveux
Des gens qui me font du bien
De quoi me protéger du soleil : lunettes, crème solaire et t-shirt
6. Tu choisiras ton maillot de bain sans honte
Alors pour cette partie, il a fallu que je me plonge un peu plus en profondeur sur la mode des maillots de bain 2022 et quelle ne fut pas ma merveilleuse surprise quand j’ai découvert que cette année la mode est aux maillots de bain à culotte haute pour les femmes.
Cette année, l’une des plus grandes tendances en matière de maillots de bain est sans contexte le retour au rétro (selon Femmes Actuelles). J’ai d’ailleurs trouvé dans toutes mes recherches une majorité de sous-vêtements taille haute idéale pour nous qui sommes atteintes de maladie de Verneuil car du coup il n’y a plus de frottement sous la ceinture.
Pour les femmes :
– Les maillots de bain à armatures et culottes hautes: Un autre classique particulièrement revisité : le maillot de bain à armatures. Rappelant le style vintage porté par Brigitte Bardot ou Marilyn Monroe, cette coupe soutient et flatte merveilleusement toutes les silhouettes. De plus, leur particularité est de monter haut sur le ventre et donc d’éviter les frottements sous la ceinture abdominale favorisée par la maladie de Verneuil. On y va donc les yeux fermés !
L’imprimé à carreaux Vichy : Si la tendance Vichy s’est emparée de nos basiques de la garde-robe, elle n’en oublie pas non plus nos jolis maillots de l’été. Un motif décliné en mille et une couleurs cette saison.
Bikini ras de cou SHEIN unicolore que vous trouverez en plein de couleurs différentes ICI
Maillot de bain taille haute Curve Tropical
Je vous fais grâce de ma photo en maillot de bain 🤣🤣🤣 mais j’ai bien acheté celui-ci et franchement je l’adore. Il n’y a quasiment aucune couture et surtout le soutien-gorge est sans armature mais il tient les poitrines volumineuses. Vous pouvez suivre le lien ci-après pour le prendre s’il vous intéresse : ici
maillot de bain une pièce imprimé SHEIN.com à retrouver ici
Bon comme moi je ne les porte pas, je vous fais grâce des tendances coupes maillots de bain 2022 car je trouve que ça fait trop de marques bizarres de bronzage 🤣 mais c’est aussi un style que vous pouvez adopter
– Les accessoires : J’ai l’habitude d’agrémenter mon maillot de bain avec des accessoires afin d’être plus à l’aise. Vous pouvez alors vous sentir moins engoncé dans votre maillot de bain, moins visible, etc .. Je m’explique :
√ JUPETTE: Vous pouvez essayer de porter une jupette pour cacher les cicatrices ou les plaies que vous ne souhaitez pas être visibles éventuellement entre les cuisses. Il y en a de très bien à des prix très corrects chez Decathlon comme celle-ci ⏬
Short de plage en dentelle assez long SHEIN, à retrouver ICI
Je pense que vous avez compris il existe plein d’accessoires…
√ CHAPEAU : Il y a aussi une bonne manière de cacher ce que l’on veut cacher, c’est de faire porter attention sur une autre partie de notre corps, tel que le visage par exemple. Vous pouvez alors porter le joli chapeau justement pour vous couvrir du soleil et attirer le regard. Et là pour les trouver il n’y a pas mieux que les marchés. Vous trouverez toujours de jolis chapeaux en couleur à des prix dérisoires, dans l’air du temps 😉.
Cet été 2022 est sous le signe du chapeau de paille ou chapeau encadrant plus étroitement le visage comme le bob ou la casquette. Ils protègent du soleil, donnent du style et subliment la tenue. En bref, on les adore et on les adopte ! Tête à chapeau ou pas, il suffit de choisir son chapeau en fonction de la forme de notre visage et le tour est joué. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article suivant pour savoir quel chapeau :
Trouver le maillot de bain parfait est une tâche bien plus complexe qu’elle n’y paraît quand on est un homme. Les hommes aiment de plus en plus prendre soin d’eux et de leur look alors il n’est pas question de garder le même maillot de bain qu’il y a 5 ans. De plus, la maladie de Verneuil peut se développer aux parties génitales et il devient alors très compliqué de porter un maillot de bain dû aux frottements. Après tout, ils ont les mêmes problèmes que nous les femmes…. Il n’y a que 4 types de maillots de bain pour homme alors c’est assez simple de savoir quel est votre préféré. Notez aussi que si vous comptez aller à la piscine publique cet été il faudra porter un slip ou un shorty de bain, les shorts de bain étant bannis des piscines municipales.
Évidemment, il y a toujours une 5ᵉ option : se baigner nu 🤩 mais vous n’avez pas besoin de nos conseils pour cela 🤣 Attention toutefois, la réglementation est très stricte sur la pratique du naturisme et vous risquez de prendre des coups de soleil si vous n’êtes pas bien tartiné de crème 😉
Les 4 types de maillots hommes :
Le Le slip de bain : le plus petit
C’est le type de maillot pour homme qui dévoile le plus le corps. Attention, car il se tient principalement avec des élastiques à l’endroit où la maladie de Verneuil peut se développer le plus souvent (plis de l’aine, ceinture abdominale). Ce type de maillot est longtemps resté dans le placard, mais la jeune génération s’approprie le slip de bain de plus en plus 🤩. D’ailleurs, la fashionista qui me susurre à l’oreille me dit que si vous allez en vacances en Italie, ce genre de maillot de bain est bien la norme 😉
Le boxer de bain : le maillot moulant ou shorty
On aime le style un peu rétro du boxer de bain (bon ok c’est moi qui aime 🤣) et qui rappelle les maillots de bain d’antan légèrement taille haute, un peu à la James Bond. Il est aussi bien adapté à la piscine qu’aux vacances à la mer. Le boxer de bain et sa coupe moulant est facile à porter à tout âge. L’avantage, c’est qu’il est taille haute donc l’élastique n’arrive normalement pas sous la ceinture abdominale, étant donné qu’il est légèrement moulant ils sont souvent sans filet intérieur, ce qui évite clairement le frottement intempestif et donc l’apparition de nouveaux abcès.
Le short de bain : le classique
Le short de bain est le maillot de bain classique pour aller à la mer. Très facile à porter, j’ai demandé à une vendeuse en magasin de me conseiller et elle m’a dit qu’il faut choisir un modèle qui n’est pas trop long ni trop large, la mode est aux coupes slim. Ce genre de maillot offre généralement un slip intégré, mais ce n’est pas le cas de tous. Préférez aussi un modèle avec au moins une poche zipée cela peut être pratique durant les vacances pour transporter quelques effets personnels. L’avantage dans ses maillots reste bien évidemment le fait qu’ils soient amples et que du coup il y a moins de risque de frottement. De plus il y a moins d’élasthanne et moins d’élastique. Enfin, le fait de jouer avec différents motifs ou différentes couleurs, cela peut détourner éventuellement le regard sur des cicatrices que vous n’auriez pas envie de montrer.
Le longboard : le short des surfeurs
Le maillot de bain des surfeurs qu’on appelle longboard couvre la jambe au niveau du genou et parfois même plus. Ce genre de short qui couvre tout le haut de la jambe va vous laisser les cuisses bien blanches et donc cela vous permettra de laisser des abcès ou des cicatrices à l’abri du soleil. En effet, ce genre de short permet quand même de bien rester à l’abri du soleil au niveau de vos jambes. Et que ce soit uni, à motif, à rayures, ou très coloré, tout est bon pour donner un peu de couleur et de gaieté 😉
Où acheter ce type de maillot de bain :
7.Les vêtements amples, en satin ou en coton tu porteras
Cette année, les collections tendance pour l’été 2022 se recentrent sur l’essentiel. Les années 1970 semblent avoir inspiré les créateurs cet été. On accentue sur le côté fleuri, le côté psychédélique et ample du vêtement. La robe s’allonge et s’imagine dans des déclinaisons maxi et responsable, ce qui est à notre grand avantage 😉. En effet le coton est une matière responsable, très agréable pour nous et bien évidemment le côté ample n’est pas à notre désavantage 😉. Vous trouverez aussi beaucoup de matière en satin, en soi, ce qui est très agréable pour notre peau puisque nous n’avons pas l’impression de le sentir, il glisse sur la peau et donc il n’existe pas de frottement.
J’ai aussi découvert une tenue hors du commun 🤣, une de celles que vous pouvez porter à la maison en claquette pour être à l’aise ou avec une paire de talons hauts ou de sabot et être habillée pour sortir : je vous présente ma salopette 🥰😍
Totalement fan de ces salopettes, je vous les recommande à 200% pour un effet ultra décontracté ou très stylé
Je l’accommode de claquettes pour être à l’aise la journée / Avec des talons hauts et une petite veste en cuir pour le soir dans un esprit très stylé
Vous pouvez la trouver pour 5.69€ (HFP) sur Aliexpress : ici
Et me voilà dans ma salopette 😎
Elle est 100 % coton, manche courte ou longue selon ce que vous désirez, hyper agréable au toucher, hyper agréable à porter, à tel point que j’en ai acheté dans tous les coloris existants chez le vendeur 🤣. Je les ai achetés sur Aliexpress, chez le même vendeur, à cinq reprises différentes donc je vous le conseille à 100 % car honnêtement je n’ai aucun souci avec ce vendeur et aucun avantage à vous donner ce lien. Je préfère le répéter comme d’habitude, je ne suis sponsorisée par aucune marque ni personne, vraiment c’est une question de bon plan.
8. Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée
Tabac :
Il est reconnu que le tabac est néfaste pour la cicatrisation des plaies. À proprement parler, aucune étude ne prouve que cela a un impact sur la maladie de Verneuil en elle-même mais en effet il est pas bon de fumer en général. E 07t d’autant plus il est mauvais de fumer pour la cicatrisation des plaies. Donc éviter les cigarettes à profusion, les chichas et tous les produits associés.
Alcool :
L’été est propice aux fêtes en tout genre, aux fiestas nocturnes. Souvent cela s’accompagne d’une consommation souvent un peu plus importante d’alcool. Et on va pas se mentir c’est aussi un facteur aggravant des poussées inflammatoires. Donc dans le cas de la maladie de Verneuil faîtes très attention car il serait dommage de faire de nouvelles poussées au lieu de profiter pleinement de vos vacances.
Vous avez la possibilité de profiter de boissons sans alcool qui ressemblent fortement aux apéritifs les plus connues : bière sans alcool type Tourtel, les cocktails sans alcool type Virgin mojito etc…
et puis n’oubliez pas :
» Sans alcool, la fête est plus folle »
Fatigue :
Il est connu que la dépense physique et le repos aident à vous garder en bonne santé et à réduire votre stress. Donc si vous êtes reposé, il y a moins de chances d’avoir de poussée inflammatoire. Et comme on sait, l’été est souvent sujet aux grosses fêtes entre amis, aux couchers tardifs, aux journées interminables de nage, de sport etc…Donc fête des activités pour vous sentir bien mais ne vous épuisez pas en retour. De plus, vivre avec la maladie de Verneuil implique de base une forte fatigue (80 % des patients), plus importante que celle que pourraient avoir des personnes sans pathologie. La personne qui connaît le mieux son curseur de fatigue c’est vous donc écoutez-vous !
9. Tu fera attention à la photosensibilisation de tes traitements
La photosensibilisation médicamenteuse correspond à une réaction anormalement exagérée de la peau à une exposition solaire en relation avec la prise d’un médicament. Bien souvent cette réaction est difficile à détecter en période ensoleillée car on peut la confondre avec un coup de soleil classique sauf que pour la photosensibilisation, l’intensité de la réaction est disproportionnée par rapport à l’exposition.
Souvent, les traitements dermatologiques dans le cadre de la maladie de Verneuil ou des maladies dermatologiques, sont photosensible. Il et donc très important de demander conseil à votre médecin si vous prenez votre traitement alors que vous allez en vacances cet été. Ce que je n’avais malheureusement pas fait lors de mes vacances précédentes et de mon précédent traitement, qui m’ont valu un méga coup de soleil alors que je ne brûle moi jamais… Mais comme dirait ma grand-mère il ne faut jamais dire « fontaine je ne boirai jamais de ton eau» sinon on se retrouve rouge comme une crevette 🤣
10. Tu prendras ton traitement même pendant les vacances
Je pense très honnêtement qu’il n’y a pas de longs discours à faire sur ce paragraphe.
Vous le savez très bien, arrêter de prendre ses traitements c’est prendre le risque de voir des poussées fulgurantes débarquer pendant vos vacances… Le médicament a pour but de soigner une maladie et, pour être efficace, le traitement doit durer un temps optimal; c’est le cas des traitements antibiotiques (on parle de traitement curatif). Et si le médecin / dermatologue donne ce traitement pour un temps précis, c’est qu’il y en a besoin pour tout ce temps imparti.
il ne faut pas oublier qu’arreter son traitement pendant un certain temps c’est prendre le risque de voir la maladie revenir de plus belle et surtout qu’ à ka reprise du traitement, il ne fonctionne plus aussi bien.
Je ne le répéterai jamais assez : il est très important de se faire du bien et donc cet été de profiter. Pour devenir une personne épanouie, le plus important est de se connaître et de se faire du bien. Il faut donc apprendre à s’écouter, identifier les moments de bonheur pour savoir les apprécier et ainsi pouvoir les répéter tout au long de vos vacances. La magie de cette détente c’est que ça permet de changer nos habitudes, de cultiver des instants qui vont procurer du bonheur à notre esprit et à notre corps. Et cela va nous amener automatiquement à nous détendre, nous sentir bien tout simplement et du coup augmenter notre bonheur.
Gardez bien donc en tête les dix commandements pour des vacances réussies. N’oubliez donc pas d’éviter les mauvaises ondes, de profiter à fond de vos vacances tout en gardant quand même à l’esprit que se faire plaisir ne veut pas obligatoirement dire faire n’importe quoi 😉.
Pour ma part cet été ce sera Benidorm en Espagne, avec ses plages, ses magnifiques parcs et jardins, sa vieille ville ou encore ses bons tapas. Et vous, vous partez où ?
Je vous embrasse et vous envoie quelques rayons de soleil que j’avais planqué pour échanger avec vous 😎
Le chanvre est l’une des plus anciennes plantes cultivées et utilisées par l’Homme. Connue dès l’époque du néolithique pour ses vertus médicinales et la qualité de ses fibres, sa composition moléculaire et son mécanisme d’action sont pourtant restés longtemps méconnus. En effet, les cannabinoïdes, molécules présentes dans la plante, ont été découverts qu’au début du XXème siècle. Les principaux, le tétrahydrocannabinol (THC) et le cannabidiol (CBD), ont généré depuis beaucoup de recherches et d’études cliniques qui ont permis de dévoiler tous les effets thérapeutiques de ces deux molécules. Ces dernières années, le potentiel thérapeutique du cannabidiol, principale molécule non psychoactive du cannabis a suscité un intérêt croissant. Ce cannabinoïde a démontré des effets antiinflammatoires, antalgiques, anxiolytiques, sédatifs, anticonvulsivants, antiémétiques et bien d’autres encore. Tout ceci sous-tend une utilisation dans plusieurs pathologies.
Depuis pas mal de temps, j’entends pas mal de personnes me parler de CBD dans le cadre de maladie de Verneuil ou de maladie chronique type la maladie de Crohn. Moi-même ça m’a intéressée de savoir quels pouvaient être les effets positifs du CBD sur mes pathologies et j’ai donc décidé de regarder dans le détail et de vous faire part de toutes les recherches, études et effets positifs que j’ai trouvé dessus. Bien évidemment toutes les recherches que j’ai effectué sont basées sur des études médicales que vous pouvez bien évidemment retrouver sur internet mais cela ne vous empêche pas de prendre conseil auprès de médecin, en fonction de vos pathologies et de vos besoins.
J’ai décidé de faire cet article sous forme de paragraphe pour plus de facilité de compréhension
A. LE CBD 1. Qu’est-ce que le CBD ? 2. dans quoi le trouve-t-on ? 3. Bénéfices avérés du CBD . généraux . sur les addictions 4. quels sont les effets secondaires 5. quelles sont les normes à vérifier avant de choisir votre produit
B. Expériences et témoignages 1. Effets sur mon sommeil 2. Effets sur les douleurs de Verneuil (douleurs + grosseurs) 3. Effets sur mes douleurs abdominales et sur mon crohn 4. présentation de la maison Terpenes
A. Qu’est-ce que le CBD ?
1. Définition
On confond trop souvent, au sujet du chanvre (ou cannabis, c’est la même plante), le THC et le cannabidiol (CBD). En effet, le cannabidiol (molécule issue de la plante de chanvre) est classé comme étant phytocannabinoïde. Cela signifie qu’elle active certains récepteurs régulateurs du système nerveux, présents dans le cerveau et procure un effet relaxant. Pour autant, contrairement au THC ou tétrahydrocannabinol, il n’entraîne pas d’effets psycho-actifs. Il ne présente donc aucun risque d’état euphorie ou d’altération des processus mentaux. Pour mieux comprendre ce qu’est le CBD, il est important de savoir que, dans la plante de chanvre, on retrouve plus de 600 composés actifs : les cannabinoïdes, les terpènes et les flavonoïdes.
a. Les Cannabinoïdes :
Le CBD est un des nombreux cannabinoïdes présents dans la plante Cannabis sativa L. Moins connu que le THC, le cannabidiol est l’un des cannabinoïdes les plus étudiés jusqu’à maintenant, surtout ces dernières années. Il ne possède pas d’effet psychoactif, mais présente toutefois beaucoup d’effets thérapeutiques.
Longtemps connue pour sa molécule THC et ses effets psychoactifs, la plante de Cannabis (chanvre) dévoile peu à peu d’autres molécules aux nombreux bienfaits, tels que le CBD.Lorsque la plante contient moins de 0,2% de THC, on parle alors de «fleur de chanvre».
On retrouve plus de 100 cannabinoïdes dans la plante : le Tétra-hydro-cannabinol (THC) qui est le plus connu, le cannabidiol (CBD) qui est la molécule responsable des effets nonpsychotropes du cannabis et qui présente beaucoup de propriétés thérapeutiques, le cannabinol (CBN), le cannabichromene (CBC), le cannabigérol (CBG) etc…
b. Les Terpènes
Les terpènes sont les molécules qui donnent au cannabis (comme à beaucoup d’autres plantes ou fruits) leur arôme, leur couleur et leur saveur. Ce sont des molécules produites dans la résine du chanvre. Ils vont également favoriser l’absorption des cannabinoïdes et ont aussi des propriétés thérapeutiques intrinsèques. On retrouve plus de 100 terpènes dans le chanvre.
Myrcène : terpène le plus abondant. Il présente des propriétés antiseptiques, antibactériennes, antifongiques, sédatives, myorelaxantes et antalgiques. D’après certaines études, il faciliterait aussi le passage de la BHE par le THC ou le CBD
β-Caryophyllène : terpène retrouvé dans le poivre noir, il présente des propriétés antioxydantes, anti-inflammatoires et antispasmodiques.
Linalool : terpène sédatif, antiseptique, antalgique et ayant la capacité de booster le système immunitaire
α-Pinène : connu pour ses effets bronchodilatateurs et anti-inflammatoires
Limonène : terpène connu pour soulager les symptômes de la dépression et de l’anxiété, il aide également l’absorption des autres terpènes à travers la peau et les tissus corporels. Il présente aussi des propriétés antifongiques, et diminue le reflux gastro-œsophagien
Terpinéol : grâce à son effet relaxant, il réduit la douleur et l’inflammation et protège l’estomac des ulcères
Humulène : également retrouvé dans le houblon, le humulène diminue l’appétit, et exerce une action antalgique et anti-inflammatoire
1,8-cinéol : plus connu sous le nom d’eucalyptol, ce terpène pourrait avoir des effets antibactériens, antioxydants, antiasthmatiques.
Il en existe d’autres évidemment…
2. Dans quoi le trouve t-on ?
Il faut tout d’abord garder à l’esprit que l’efficacité du CBD peut varier en fonction du patient, de la dose, de la source, du mode d’administration ou même encore des conditions d’administration.
Désormais répandue dans plusieurs pays, la fleur de chanvre est dérivée en une large variété de produits.
Il existe donc différentes voies d’administration en thérapie : l’inhalation, l’ingestion, l’absorption sublinguale, topique, rectale ou encore l’absorption transdermique. Chaque voie d’administration a ses avantages et ses inconvénients. Actuellement, les produits contenant du CBD sont proposés sous forme d’huile, de e-liquide, de produits cosmétiques, capsules, pâtes, produits alimentaires, suppositoires, graines et même certains traitements pour les animaux domestiques.
Voyons ensemble les plus connues :
a. Les fleurs de CBD
Pour une consommation en infusion, elles permettent une relaxation plus intense, une diminution de l’anxiété et parfois même une diminution de certaines douleurs. Selon le choix de la fleur, la quantité de CBD est plus ou moins élevée.
b. L’huile de CBD
Le CBD peut être utilisé sous forme d’huile, pour vos douleurs ou faire partie de votre routine bien-être.Il existe différentes formes d’huiles et chacune d’entres elles sera à même de répondre à un besoin spécifique :
L’huile de full spectrum autrement dit spectre complet : La fabrication de cette issue de l’extraction complète de la plante, cela signifie que toutes les parties du chanvre sont utilisées dans la conception (cannabinoïdes, traces de THC, flavonoïdes et terpènes). Cette huile vous permettra de profiter de toutes les vertus de la plante. Une huile a spectre complet vous permettra de profitez de ce que l’on appelle « L’effet d’entourage ».
L’huile de broad spectrum autrement dit large spectre: Elle contient tous les cannabinoïdes au même titre que le spectre complet mais elle ne contient aucune trace de THC. Elle nécessite une étape de traitement supplémentaire pour isoler et éliminer le THC
L’huile Isolat : cette huile retiens que du cannabidiol pur et aucun autre aucune autre cannabinoïde. Elle ne bénéficie donc pas de l’effet d’entourage.
En ce qui concerne l’huile de CBD , notez qu’il existe également différents pourcentages.
c. Isolat pure (cristaux)
Le CBD est extrait de la plante et est ensuite purifié. Les cristaux extraits sont purs à plus de 99%. L’isolat de CBD est une extraction de CBD pur, c’est à dire que pendant le processus, le CBD est isolé de tous les autres cannabinoïdes.L’isolat est très souvent utilisé pour créer des produits au CBD qui n’ont pas la saveur et l’odeur du chanvre.
Votre choix dépendra notamment de votre tolérance aux différents cannabinoïdes (principalement CBD et THC) qui elle-même dépend de beaucoup de facteurs (métabolisme, âge, sexe, poids…), mais aussi du dosage notamment de l’isolat.
L’isolat (les cristaux) de CBD est un choix idéal pour les consommateurs avancés souhaitant contrôler leur expérience CBD dans les moindres détails.
3. Bénéfices avérés du CBD
Le CBD est un produit naturel considéré comme sécurisé et consommable sans répercussions négatives sur la santé. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a déclaré officiellement que le CBD n’était ni nocif ni addictif.
a. Étude de santé Cannabis-Benefices
Le CBD est connu pour ses effets antiépileptiques et anxiolytiques appuyés par des preuves cliniques et précliniques. Plusieurs études ont également mis en évidence des effets anti-inflammatoires, immunomodulateurs, antipsychotiques et neuroprotecteurs.
CBD comme antalgique naturel : on sait qu’il permet de diminuer la douleur. Lors d’une étude menée en 2019 par une cohorte de chercheurs internationaux, et publiée dans la revue scientifique Pain, le CBD s’est montré aussi efficace qu’un antidouleur classique pour soulager la douleur sur le court terme. Selon cette étude, le cannabidiol possède des propriétés analgésiques et anxiolytiques très importantes.
CBD comme somnifère naturel : Grâce à ses effets relaxants et anxiolytiques, le CBD favorise l’endormissement. Il permet donc d’éviter le recours aux somnifères et améliore la qualité du sommeil. Celui-ci est plus réparateur et les réveils nocturnes sont moins fréquents.
CBD comme anti-stress puissant : La prise de CBD aide l’organisme à lutter contre le stress émotionnel et l’anxiété de manière générale, en favorisant la détente et la relaxation.Le CBD montre même des résultats extrêmement intéressants dans le cadre du traitement de la dépression, mais aussi contre le trouble obsessionnel compulsif (TOC), le trouble de panique ou encore le trouble de stress post-traumatique (TSPT)
CBD et affection de la peau : Le CBD s’avère également efficace pour lutter contre les différents problèmes de peau. Le cannabidiol réduit la synthèse lipidique, régule l’activité des glandes sébacées, contribuant ainsi à prévenir et à traiter l’acné. Ses effets anti-inflammatoires aident à contrôler les éruptions et à les faire disparaître plus rapidement. En plus du traitement de l’acné, les crèmes à base de CBD permettent d’hydrater efficacement la peau et de traiter de façon locale certains problèmes cutanés comme le psoriasis, l’eczéma ou encore les rougeurs.
CBD et problèmes gastro : Des études montrent que le CBD peut être un bon candidat pour normaliser la motilité intestinale chez les patients atteints de maladie intestinale inflammatoire. La combinaison de CBD et de traitements adaptés peut réduire l’inflammation et soulager les symptômes des douleurs abdominales, la diarrhée et la perte d’appétit. Il peut aussi réduire la gravité de l’inflammation intestinale par l’activation du récepteur gamma.
Au delà des bénéfices connus du CBD, de nombreuses études ont prouvé son efficacité sur de nombreuses addictions.
b. Addictions
✓ Addictions aux opioïdes
Étude Reiman A, Welty M, Solomon P. Cannabis as a Substitute for Opioid-Based Pain Medication: Patient Self-Report. Cannabis Cannabinoid Res. 2017
L’utilisation du CBD permettrait de diminuer l’utilisation et l’addiction aux opioïdes dans le traitement des douleurs chroniques. En effet, le CBD permettrait de diminuer les sensations de craving (=Désir irrépressible et violent d’utiliser une drogue addictive) ainsi que les symptômes de sevrage aux opioïdes. Lors d’une étude de 984 patients traités par opioïdes, 97 % ont répondu être tout à fait d’accord/d’accord sur le fait que la consommation de CBD leur avait permis de diminuer la quantité d’opioïdes consommés ; et 81 % étaient tout à fait d’accord sur le fait que la consommation de CBD seul était plus efficace pour traiter la douleur que du cannabis + opioïdes.
✓ Addictions au tabac
Étude Morgan CJA, Das RK, Joye A, Curran HV, Kamboj SK. Cannabidiol reduces cigarette consumption in tobacco smokers: preliminary findings. Addict Behav. sept 2013
Une étude clinique britannique publiée en 2013 a montré que le CBD est très efficace dans le sevrage tabagique, avec une diminution de 40 % du nombre total de cigarettes fumées chez les patients qui ont inhalé du CBD pendant les craving. Le sevrage à la nicotine entraîne irritabilité, anxiété, troubles du sommeil, maux de tête… Le tabac est une substance dont la consommation addictive est une des plus fréquentes. L’avantage du CBD est qu’il peut être vapoté, ce qui permet de conserver le geste qui est souvent difficile à oublier pour un fumeur.
Une étude publiée en 2019 a évalué l’effet anti-addictif du CBD sur plusieurs substances (THC, nicotine, opiacés et alcool) et les chercheurs ont montré que le CBD prévenait les rechutes par ses multiples actions (anxiolytique, anti compulsive, antidépressive etc.). De plus, ces effets protecteurs agiraient dans la durée.
4. Effets secondaires
Le CBD peut effectivement entrainer des effets secondaires dans certains cas, en règle générale, ils sont liés à un surdosage de CBD, à une contre-indication du CBD, ou à une interaction médicamenteuse.
La somnolence : Le cannabidiol peut entrainer chez certains de la somnolence. Cette manifestation est, en soi, normale, puisque le CBD est souvent utilisé comme un relaxant ou une aide au sommeil. Le risque réel avec la somnolence réside en fait dans l’activité de la personne au moment des somnolences : au volant ou sur une machine au travail par exemple. C’est avant tout une question de dosage, à revoir à la baisse dans ce cas-là, pour ne pas ressentir cet effet secondaire indésirable avec le CBD.
La bouche sèche : Il est assez fréquent d’entendre que le CBD peut entrainer une sensation de bouche sèche. Il a une action qui peut interagir avec les glandes salivaires. Cette déshydratation locale et passagère est vite corrigée en buvant un ou plusieurs verres d’eau tout simplement.
Les problèmes gastro-intestinaux : Les problèmes gastro-intestinaux sont difficiles à cerner. Cet effet secondaire du CBD est paradoxal, car il a été démontré que les troubles gastro-intestinaux moteurs pouvaient aussi être amoindris grâce à aux cannabinoïdes, comme dans le cas du Syndrôme de l’Intestin Irritable (SII) par exemple.
La perte d’appétit : À l’inverse du THC qui est connu pour provoquer des fringales, le CBD a un effet régulateur sur la sensation de faim. En effet, le CBD participe activement à la diminution de la production de ghréline qui est une hormone digestive stimulant l’appétit. Cet effet secondaire du CBD peut malgré tout être facilement contrecarré en changeant les heures auxquelles le CBD est pris, à savoir le plus loin possible des heures de repas.
Nausees : Un autre effet secondaire du CBD cité se manifeste par des sensations d’inconfort, au niveau de l’estomac et des sensations de nausées. Cette manifestation nauséeuse est assez rare et souvent liée à un surdosage de CBD, une faiblesse du système digestif ou à des raisons extérieures. Le CBD, en général, est connu pour ses propriétés anti-nauséeuses précisément.
Dans tous les cas, si vous sentez une sensation de gêne ou l’un de ces symptômes, je vous invite à arrêter immédiatement le produit et à prendre contact auprès de votre médecin.
5. Quelles sont les normes à vérifier avant de choisir votre produit ?
a. Ne pas faire partie des contre-indications
Les contre-indications majeures à la prise de CBD concernent 3 groupes de profils :
Les femmes enceintes et allaitantes : En effet, le CBD peut hypothétiquement avoir un effet négatif sur le placenta en modifiant ses propriétés. Il y a peu de recul scientifique sur ce sujet mais évitons les risques inconsidérés (principe de précaution afin de préserver la mère et l’enfant )
Les profils allergiques: Les allergies au chanvre existent. Le CBD est issu du chanvre qui est une plante qui produit du pollen comme de multiples autres plantes.
Les personnes qui suivent un traitement médicamenteux avec lequel, le CBD, sous une forme orale/sublinguale, peut conduire à des effets secondaires ou à des situations à risque. En effet, il existe un risque d’interactions médicamenteuses avec le CBD. D’après une récente étude du Penn State College of Medicine in Hershey (aux États-Unis) publiée dans « Medical Cannabis and Cannabinoids » le CBD pourrait perturber l’action de 57 médicaments classiques dont voici la liste ci-dessous.
Parmi ces 57 molécules, voici les plus dangereuses interactions possibles avec le Cannabidiol :
Les anticoagulants à base de warfarine
Les antiarythmiques comme le “amiodarone”
Les hormones thyroïdiennes comme la Levothyroxine
Les anticonvulsants à base de Clonazepam/Clobazam comme le Rivotril
Les corticoïdes
Les betabloquants
Les narcoleptiques
Je vous recommande vivement de contacter votre médecin si vous suivez un traitement qui comprend ces molécules.
b. THC inférieur à 0.2%
Ces plants de cannabis Sativa L. doivent contenir moins de 0,2 de THC pour répondre à la réglementation en vigueur en France. Les produits finis, eux, doivent afficher un taux de tétrahydrocannabinol de 0%.
c. Cela provient d’une variété de chanvre autorisée
La première chose à regarder est l’origine des plantes avec lesquelles le produit a été fabriqué. Pour que le CBD soit viable, les plantes doivent être issues de chanvre biologique. Privilégiez alors des plantes cultivées naturellement selon la norme très européenne pour respecter la réglementation et profiter d’une bonne qualité.
d. Qu’il n’est pas produit à partir de fleur de la plante
L’industrie du CBD est en pleine expansion depuis plusieurs années. De très nombreuses marques ont vu le jour. Ce secteur est donc devenu très concurrentiel et malheureusement il existe quelques arnaques bien rodées qui voient le jour comme parfois l’ajout de terpènes sur les fleurs de CBD afin qu’elles soient plus parfumées ou encore l’ajout de résidus de plantes pour augmenter le poids du produit car l’achat de CBD se fait au poids. Vous y trouverez alors une concentration de CBD plus faible….
B. Expériences et témoignages
1. Effets sur le sommeil et expériences diverses
En me lançant dans la rédaction de cet article, j’ai fait de nombreuses recherches. Au-delà du fait de pouvoir vous renseigner sur le sujet, je souhaitais vraiment trouver des réponses et des solutions quant à certains de mes propres problèmes. et clairement le problème numéro 1 était mon problème de sommeil.
a. Comment marche le CBD sur le sommeil ?
Tous les êtres vivants possèdent un système endocannabinoïde (SEC), qui permet de sécréter de façon naturelle des molécules similaires à celles que l’on retrouve dans les plantes de cannabis. Ainsi, le CBD joue un rôle de catalyseur dans l’organisme, c’est-à-dire qu’il engendre une action directe au niveau du système endocannabinoïde et permet de réguler de nombreux processus biologiques, tels que la réponse naturelle au stress, à l’anxiété.
Le sommeil est divisé en 3 phases :
Phase d’endormissement
Sommeil profond
Sommeil paradoxal
L’une des phases les plus importantes est le sommeil profond, car c’est elle qui nous permet de nous régénérer grâce aux différents procédés que notre corps fabrique pendant la nuit. Par exemple, le CBD est connu pour réguler l’équilibre naturel de notre organisme. Il permet donc de régler différents paramètres comme la respiration, le rythme cardiaque, la digestion ou encore la température corporelle. Et ce qu’il faut savoir, c’est que le moindre déséquilibre peut influencer la qualité de notre sommeil et notamment engendrer des insomnies. Le CBD, par son action relaxante, est donc capable d’améliorer la durée du sommeil profond.
b. Mon expérience
Ce qu’il faut déjà savoir sur moi c’est que je suis une très grande insomniaque. Ce problème remonte à plus d’une vingtaine d’années car la multiplication de mes problèmes de santé, le stress et l’angoisse liées à mes pathologies ont développé chez moi un réel problème de sommeil.Dès l’âge de 18 ou 19 ans j’ai commencé à prendre des cachets pour dormir, et d’années en années, toujours un peu plus, toujours un peu plus fort. Je suis passée par les hypnotiques tel que le Stilnox* ou encore des traitements beaucoup plus puissants comme les gouttes de Rivotril.
Et il y a 8 ans, poussée par l’envie d’arrêter de me droguer aux médicaments pour dormir, j’ai tout arrêté brusquement. Je n’ai absolument rien pris à côté pour palier à mes manques de sommeil donc j’ai passé des années à dormir deux ou trois heures par nuit, plusieurs jours par semaine. Il peut m’arriver aussi de faire des nuits blanches sur plusieurs jours, ou avoir des réveils intempestifs 2 à 10 fois par nuit. Vous l’aurez compris on repassera pour des nuits réparatrices 🤣😋
J’ai parfois essayé des produits de pharmacie tels que Euphytose, la melatonine, Donormyl et une ribambelle d’autres mais rien qui ne fonctionnent sur du long terme; dès la 3e ou 4e nuit je ressemblais à nouveau à un hibou. Donc quand l’une de mes amies m’a parlé du CBD, je lui ai rigolé au nez. Cela fait plus de 20 ans que je galère avec mes problèmes de sommeil donc j’avais du mal à concevoir qu’une plante puisse me faire dormir.
Étant donné que ma précieuse amie s’est spécialisée dans le CBD, la meilleure personne qui pouvait me renseigner c’était elle. Elle m’a donc conseillée et j’ai commencé un « traitement » d’un mois à base :
D’une infusion pour le sommeil à prendre 30 minutes avant de se coucher
De gouttes d’huile de CBD en sublingual au cas où l’infusion ne marcherait pas
Je vais pas vous mentir je n’y croyais pas (et si mon amie passe par là ne me tires pas les oreilles mais je l’ai vraiment pris parce que c’est toi 🤣)
Il ya aussi les périodes où je suis plus stressée, angoissée. Les poussées de Verneuil, Crohn, Spondylarthrite influent évidemment sur mon sommeil à cause des douleurs, du stress, d’être H24 en alerte de poussée… Du coup c’est là que je prends les gouttes d’huile de CBD car elles sont dosées de façon plus importante en CBD et c’est vrai que çela prend vraiment bien le relais pour qu’enfin je puisse dire que je dors comme un bébé 😉. Pour être sûr de ne pas être influencée dans mon étude, j’ai embarqué avec moi une copine dans cette aventure qui a plus ou moins les mêmes problèmes que moi et je lui ai demandé donc d’essayer avec moi les tisanes au CBD.
c. Témoignage d’une malade atteinte d’insomnie, de Verneuil et de fibromyalgie
En tout cas, le maître mot est bien vrai, le marchant de sable passe bien !
. Utilisation simple, avec une boule à thé. L’infusion se fait très bien, environ 8 à 10 min.
. Goût / Saveur : un délice et un plaisir à boire
. Ressenti/vécu: j’ai un sommeil compliqué depuis des années, je pense que les maladies chronique n’aide pas. Malgré un traitement pour la fibromyalgie qui est censé « éteindre » mon cerveau pour la nuit.
. En tout honnêteté, depuis que je me fais cette super infusion, le temps d’endormissement est plutôt court. Une nuit digne de ce nom, sans douleur, sans réveils multiples durant la nuit (du moins ça a vachement réduit mes réveils nocturne ). En plus d’être efficace, c’est vraiment très agréable de la déguster, devant une série, un film .. un plaisir recommandé ++++++
2. Effets sur les douleurs de Verneuil ( douleurs et grosseurs)
Je suis tombée malade alors que j’avais 14 ans. À l’époque on m’a déclaré une maladie de Crohn foudroyante, avec tous les effets secondaires qui allaient avec, c’est-à-dire des douleurs abdominales atroces, un état d’épuisement impressionnant, des vomissements aléatoires, une perte de poids fulgurante etc….Vous l’aurez compris j’ai démarré mon adolescence avec les douleurs.Puis à cela sont venues se greffer d’autres pathologies : la maladie de Verneuil que vous connaissez bien et la spondylarthrite ankylosante. Dès l’âge de 16 ans je connaissais la morphine, les opiacées, les antidouleurs, et je ne sais combien d’autres médicaments pour essayer de calmer ma douleur…
À l’âge de 35 ans je savais ce qu’était la dépendance médicamenteuse, avec un long passage de sevrage aux morphiniques et malheureusement une résistance à la majorité des antidouleurs. Si d’ailleurs vous souhaitez lire mon parcours au niveau de la dépendance médicamenteuse, je vous invite à lire l’article qui se trouve ICI
Alors lorsque mon amie m’a proposé d’essayer ses produits, du CBD pour la douleur, je me suis dite pourquoi pas 😉 Si çela me permettait de prendre moins d’anti douleur sur mes poussées de Verneuil, si ça permet de calmer mes douleurs abdominales en poussée de Crohn, j’aurais tout gagné.
Il ya 3 mois j’ai donc commencé :
a. Huile sublinguale 40 % help
C’est une huile qui permet de diminuer les douleurs physiques et aussi un anti-inflammatoire naturel. Cette huile existe en différents dosages (de 10% à 40 % ) mais au vu de l’importance des douleurs de Verneuil, on a tout de suite décidé de prendre pour moi du 40 %.
Pour le dosage, il varie en fonction de chacun : en fonction de la connaissance du produit, de l’intensité de la douleur donc il ne faut pas hésiter à demander conseil un vendeur et bien évidemment je ne peux que vous inciter à prendre une marque où vous êtes bien renseigné au préalable et où vous êtes sûr que les produits sont vraiment orientés pour la douleur. Bon si j’ai un conseil à vous donner c’est de ne pas aller chercher le CBD au tabac du coin mais vraiment dans une boutique spécialisée.
Je me suis rendue compte aussi d’un deuxième effet positif à l’huile de CBD sur mon Verneuil : comme c’est un anti-inflammatoire naturel, je me suis demandé si en massant les zones où j’ai des abcès cela ne pouvait pas les diminuer en terme de grosseur ? Donc j’ai commencé chaque soir à masser une zone en particulier où j’avais un abcès récurrent qui avait tendance à être constamment inflammatoire. Et le résultat est que même si ça ne l’a pas empêché de grossir lors d’une nouvelle poussée, cela a permis à ce qu’il soit moins gros que précédemment. Et honnêtement le résultat est vraiment flagrant…
b. Cristaux de CBD
Je ne vous apprends rien, quand la douleur est trop intense on arrive plus trop à réfléchir, à bouger, et c’est pour cela que nous cherchons un antidouleur puissant pour avancer…
Dans le cadre de ma maladie de Verneuil, j’ai la malchance d’avoir des abcès qui peuvent atteindre la taille d’une balle de tennis en l’espace de quelques heures. Ce qui veut dire que je n’ai quasiment aucune possibilité de prévenir une nouvelle poussée au préalable. De plus, ils sont extrêmement mal localisés (anal et vaginal pour la plupart) donc ils font extrêmement mal.
Pour beaucoup d’entre vous, vous connaissez mon parcours de malade et vous connaissez la problématique que j’ai eu dans le passé avec les antidouleurs. En effet, dépassée par la douleur de mes différentes pathologies, j’ai été longtemps addict aux morphiniques et plus exactement à l’Actiskenan, ce qui m’a valu un parcours du combattant pour réussir à me sevrer.
Donc lorsque j’ai cherché une alternative à mes antidouleurs pour Verneuil, il n’était pas question que je retombe dans une addiction. Lorsque l’on m’a parlé pour la première fois des cristaux de CBD, ça m’a un peu rebuté on va pas se mentir parce que c’est une poudre blanche et ça me faisait penser un peu à la cocaïne. Donc j’ai mis quand même pas mal de temps à le prendre la première fois… Mais une fois la première impression passée, j’ai compris qu’il y avait un réel bénéfice à ces cristaux. Lorsque j’ai une poussée de Verneuil et que la douleur est trop intense, au moment où j’ai l’impression que l’abcès est extrêmement chaud, qu’il va sortir de ma cuisse tellement il me fait mal, je mets sous la langue une dose de cristaux et 30 à 45 minutes plus tard cela agit comme un antidouleur lambda. Je suis alors enfin soulagée pour plusieurs heures.
3. Effets sur les douleurs spasmodiques ou douleurs de Crohn
On entend de plus en plus souvent dans le cadre de maladie de Verneuil qu’il existe des maladies dites associées comme la maladie de Crohn.
Je suis moi-même atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans et je peux vous dire une chose c’est que j’ai pas eu un Crohn facile… Des douleurs abdominales atroces, des symptômes très compliqués à gérer au quotidien tels que les diarrhées, les nausées, la perte d’appétit… j’en passe et des meilleurs…. A tel point qu’à une époque je crois que j’ai passé près d’un an hospitalisée.Avec le temps, nous avons réussi à trouver un traitement qui convienne à mon Crohn et qui me permette d’être plutôt stable toute l’année. Depuis maintenant un peu plus de 5 ans, je suis donc sous STELARA qui a de réels effets positifs sur ma maladie, mais qui ne m’empêche pas quand même d’avoir par moment des petites poussées chroniques.Lors de ces poussées, j’ai des spasmes abdominaux terrible, comme si on m’enfonçait un couteau violemment dans le ventre et je peux vous dire que c’est une douleur qui est terrible. Mais vous connaissez assez bien ce phénomène de douleur spasmodique pour les personnes atteintes d’endométriose, de règle extrêmement douloureuses.
Comme je l’ai expliqué plus haut, je suis une ancienne addict aux morphiniques à cause justement de ces douleurs et je ne veux plus aujourd’hui retomber dans le système des antidouleurs puissants car mon cerveau garde en mémoire cette addiction et qu’il était important pour moi de trouver quelque chose de plus naturel.En faisant des recherches approfondies et sur les conseils de mon amie spécialiste du CBD, j’ai commencé à regarder plus en détail ce qui était le CBG.
a. le CBG et ses avantages
Pour comprendre pourquoi je me suis orientée vers le CBG plutôt que le CBD, nous avons besoin de comprendre tout d’abord ce que c’est.
Le cannabis produit une gamme variée de molécules, dont on compte en moyenne 100 cannabinoïdes. Généralement, on pense d’abord au CBD (cannabidiol) et à ses nombreux bienfaits, puis au THC, considéré comme illégal.
Et parmi les autres molécules donc, il y a aussi dans le chanvre du CBG. Appelé aussi cannabigerol, il s’agit d’un cannabinoïde non psychotrope issu de la plante de cannabis. Il se rapproche des effets du CBD. Le CBG commence notamment à être reconnu pour ses bienfaits apaisants, analgésiques et anti-inflammatoires. En effet, le CBG inhiberait la capture du GABA, un neurotransmetteur qui serait impliqué dans au moins 30% des synapses du cerveau. Ce phénomène entraînerait une relaxation musculaire et analgésique et permettrait donc la diminution de certaines douleurs dans les maladies inflammatoires telles que la maladie de Crohn, l’endométriose, la RCH etc …
b. Les fleurs de CBD+CBG
Je me je suis donc évidemment penchée sur les fleurs de CBD qui ont une forte concentration en CBG car je suis moi-même fumeuse . Oui oui je sais, j’entends déjà vos voix dire mais ce n’est pas bien faut pas fumer !
Pour être sincère avec vous même si on sait pertinemment que la cigarette n’est pas bon pour la santé, ce n’est pas en arrêtant de fumer que vous verrez Verneuil disparaître. Ma dermatologue m’a souvent dit qu’il valait mieux quelqu’un qui fume un peu mais qui est moins stressé plutôt que quelqu’un qui a arrêté de fumer et qui est stressé de la mort. La cigarette n’est pas bonne pour la cicatrisation ça c’est avéré, mais n’a rien à voir avec Verneuil en lui-même.
Alors je sais clairement qu’elle est contre-indiquée dans le cadre des maladies de Crohn et que ça n’améliore pas mon état mais pour être honnête avec vous c’est l’un de mes derniers plaisirs donc je n’ai pas envie de l’arrêter 🤣🤭J’ai donc commencé à regarder les produits à base de CBG pour gérer ma douleur le plus naturellement possible mais avec une action assez rapide puisque comme vous le savez ces douleurs sont assez insupportables.
Et qu’elle ne fut pas ma surprise quand je me suis rendue compte qu’en fumant les fleurs de CBG, ma douleur s’efface en 10 minutes. C’est impressionnant à quel point l’effet du CBG est antispasmodique au point que je n’ai même plus besoin de prendre un cachet derrière ce qui est assez impressionnant dans mon cas… Je ne sais même pas à quel point vous dire que j’ai trouvé ma pépite antidouleur pour mon Crohn et ça c’est magique 😀
Et comme je suis partageuse 🤣 et que je ne voulais pas être la seule personne qui essaie sur une douleur spasmodique, j’ai partagé quelques fleurs à une amie qui est aussi atteinte de maladie de Crohn et une autre amie qui est atteinte de règles extrêmement douloureuse depuis son adolescence.
Je vous laisse lire leurs témoignages :
Jeune femme de 25 ans atteinte de Crohn : » je suis atteinte de maladie de Crohn depuis presque 6 ans et j’ai malheureusement énormément mal au ventre tous les jours. je refuse de prendre des traitements trop fort car je supporte pas les antidouleurs ça me rend vite malade au lieu d’améliorer mon état. Quand Vanessa m’a proposé d’essayer un produit naturel j’ai sauté sur l’occasion. Comme je ne fume pas, j’ai décidé de faire infuser les fleurs de CBG qu’elle m’avait donné pendant 10 minutes dans de l’eau chaude comme une infusion et je l’ai bu lors d’une crise de douleur. Et vraiment je suis choqué comment ça marche. la douleur et le spasme complet se sont calmé en 20-25 minutes et honnêtement j’ai pas eu besoin de reprendre quoi que ce soit avant le soir. j’ai réitéré l’opération deux jours de suite et franchement ça marche tout le temps je suis trop contente »
Femme de 31 ans atteinte depuis une quinzaine d’années d’endométriose : » lorsqu’on a l’endométriose comme moi, on a énormément mal au ventre. Des douleurs de règles à devoir souvent être hospitalisée tellement je vais mal. J’ai souvent tendance à m’enfermer chez moi pendant ces périodes car je souffre tellement que je ne peux pas faire quoi que ce soit. J’ai donc essayé les fleurs de CBG que Vanessa m’a conseillé lors d’une de mes crises d’endométriose et vraiment ça marche!!! Mais ça marche vraiment bien : mes douleurs de règles ont disparu, j’ai enfin pu sortir de mon lit alors que d’habitude il n’en n’est rien… Je revis en fait 😁. Quand on pense que c’est naturel alors que les cachets qu’ils me donnent ne me calme pas vraiment je ne comprends même pas qu’on ne nous en ai pas parlé avant. Alors merci parce que grâce à ça je vais enfin pouvoir vivre un peu mieux ces périodes de douleurs et ne pas rester constamment enfermée sous ma couette chez moi »
Des témoignages qui valent mieux que de longs discours 😉
4. Présentation de Maison Terpènes Paris
Lorsque j’ai décidé de faire cet article sur le CBD, il a bien fallu pour comprendre tous les effets que j’en essaies principaux produits. Mais bien évidemment je ne voulais pas aller me servir au tabac du coin car je savais pertinemment que ça n’aurait pas l’effet escompté ou l’effet que je recherchais au départ.Tout au long de l’article que vous venez de lire, vous avez vu que j’ai essayé des produits. Tous ces produits viennent de Maison Terpenes Paris, l’entreprise de mon amie Priscilla.
Dénicheuse de tendances et touche-à-tout multidisciplinaire, elle a toujours eu à cœur de placer l’éthique et l’humain au centre de son environnement. En 2020, la Covid touche la planète et une maladie nommée Myélite aiguë touche durement un membre de sa famille. Ces difficiles épreuves l’ont poussée à chercher des solutions ultra-naturelles et sans dépendance pour mieux soulager les douleurs et l’anxiété. Le chanvre biologique et les produits à base de CBD sont SA GRANDE révélation. Relaxation, apaisement, gestion des douleurs et nuits réparatrices… leurs vertus font leurs preuves, comme une évidence. Faire du bien aux gens tout en cocoonant la planète, telle est désormais sa philosophie.
Je me suis donc bien évidemment tournée vers ses produits puisque je la connais et que je sais à quel point elle s’est investie personnellement pour mettre au point des formules avec des produits rigoureusement sélectionnés.
Si vous souhaitez bénéficier de ses connaissances et de ses produits, je vous invite à la suivre sur sa page Instagram ICI ou à la contacter directement sur son site internet ICI
Face aux recherches effectuées ces dernières années, nous ne pouvons que constater l’énorme potentiel thérapeutique du cannabidiol (CBD) même s’il faut noter que l’intérêt envers cette molécule n’est que tout récent. En effet, il suffit de jeter un coup d’œil aux dates de publications des études : la quasi-totalité ont été publiées il y a moins de 30 ans ! Le potentiel de ce cannabinoïde est donc très certainement sous-estimé encore aujourd’hui. Malgré les incertitudes sur son mécanisme d’action précis, il m’a semblé important au vu de l’intérêt croissant des patients pour le CBD, de réunir toutes les données dans un même article, qui peut vous servir de support pour prendre une décision si vous souhaitiez essayer.
Il est important de comprendre que la posologie du CBD sera fonction de :
de vos besoins
de votre parcours personnel
de votre sensibilité aux produits
En tout cas, il est sûr que le CBD a encore de très beaux jours devant lui et peut-être qu’avec le temps la législation sera beaucoup plus souple… En attendant, vous avez-vous déjà essayé le CBD? Fait-il partie de vos produits du quotidien que se soit en cosmétique et/ou médication ?
Bien évidemment je me tiens à votre disposition pour répondre à toutes les questions que vous auriez à ce sujet
Et 🥳 SUPRISE 🥳 : Comme je souhaite sincèrement que vous puissiez bénéficier des effets positifs du CBD sur nos pathologies, avec un professionnel averti, j’ai demandé à mon amie de vous faire bénéficier d’un code promotionnel de -10 % pour toute personne qui commandera sur son site http://www.maison-terpenes.com avec le code VERNEUIL 😉
L’été, la chaleur, le bronzage, … tout va bien car tout le monde aime la période estivale…. jusqu’à ce que les grandes vagues de chaleur, et même parfois la canicule, arrivent. Et en ce moment la canicule a fait son grand retour.
Dans ces moments là, la vie peut devenir très vite compliquée car nous sommes rapidement fatigué(e) et transpirant(e). De plus, il fait tellement chaud qu’on a du mal à se concentrer et le soir le sommeil nous échappe.
Indépendamment de cela, lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique et qui plus est dermatologique, cela peut engendrer d’autres conséquences encore plus contraignantes/fâcheuses telles que de nouvelles poussées d’abcès, des irritations etc…
Comme ces derniers jours la canicule a pointé le bout de son nez, voici quelques astuces pour essayer de lutter au mieux contre la canicule et vous éviter trop de souffrance avec vos abcès.
Bien évidemment, indépendamment de ces recommandations, je vous invite toujours à prendre conseil auprès de votre médecin pour éviter des désagréments supplémentaires.
1. Hydratez vous
Ca peut paraitre évident, mais la meilleure arme face à la canicule est … l’eau. Buvez un maximum d’eau (de l’eau, pas du café ou des sodas sucrés) pendant la journée.
En période de canicule, vous devez boire deux litres d’eau par jour au grand minimum !
Le soir, essayer de prendre une douche fraîche avant d’aller dormir, cela vous permettra de vous rafraîchir et de rafraîchir votre corps pour passer une nuit plus agréable. De même dans la journée, au bureau ou à la maison, n’hésitez pas à vous passer régulièrement de l’eau sur la nuque, le visage, les bras, … et buvez encore plus !
2. Vêtements adéquats
En général, les malades atteints de pathologie dermatologique ont tendance à devoir revoir en intégralité leur garde-robe afin d’avoir des vêtements adaptés à leur sensibilité de peau.
Toute l’année, la SFD (société Française de dermatologie) préconise de porter des vêtements 100% coton ou des vêtements légers. Vous imaginez donc bien qu’en période de canicule, il convient revoir encore un peu plus sa garde robe.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, exposer sa peau en portant des shorts et des dos nus n’est pas vraiment une bonne idée. Au contraire il vaut mieux adapter une garde-robe « plus orientale » à base de vêtements légers, amples, mais qui recouvrent la peau. En plus des vêtements en coton qui vous apporteront légèreté à même la peau, vous pouvez vous orienter aussi vers des vêtements en satin ou en soie qui éviteront le frottement sur la peau et la désagréable sensation d’humidité.
3. La tendance « No-Bra »
Je ne vous apprends rien, les sous-vêtements sont souvent compliqués à porter car fréquemment ils sont signe de nouveaux abcès. En effet, beaucoup se trouvent sous les aisselles et avec les armatures des soutiens-gorge c’est compliqué. Vous trouverez aussi les abcès au niveau de l’aine qui sont souvent problématiques avec les élastiques de culotte ou encore les matières qui frottent, qui font suinter nos abcès etc… Vous l’aurez compris, il est de plus en plus difficile de porter des sous-vêtements lorsque la poussée de Verneuil fait son entrée.
Depuis 2 ans, depuis le début du 1er confinement, une nouvelle mode apparaît : la Tendance du « no-bra ». Ancré dans le quotidien de certaines femmes, ce mouvement consistant à ne plus porter de soutien-gorge, est devenu une habitude. En effet ce phénomène grandit de mois en mois. Quand on reste chez soi, on a envie d’être le plus à l’aise possible.
« Avec le confinement, on a eu le temps de s’habituer à un confort dont on ne veut plus se défaire » et je ne vous parle même pas des bienfaits sur nos abcès. En effet, ne pas porter de soutien-gorge ou de culotte permet d’éviter un frottement sur des zones inflammatoires. Moi-même, j’ai vu une amélioration très significative de mon nombre d’abcès lorsque je ne porte plus des sous-vêtements. Que ce soit sous la poitrine, au niveau de la ceinture abdominale, sous les aisselles, au niveau de l’aine, ces zones deviennent alors plus calmes.
L’été arrive, la canicule est plutôt présente, alors profitez de cette période estivale pour essayer de porter un minimum de sous-vêtements. Vous verrez qu’au final vous serez beaucoup mieux et en plus vous aurez beaucoup moins de poussées.Et étonnamment, de plus en plus de stars américaines à la pointe de la mode sont en « NO-BRA » et et n’ont aucune honte…. Après tout on s’en fout si vos seins tombent au nombril ou ressemblent à des gants de toilette car le plus important c’est d’être à l’aise 🤣😉
4. Une exposition contrôlée
Afin de ne pas souffrir des fortes chaleurs ni de coup de soleil, il est important de mettre en place quelques points d’attention :
photosensibilisation médicamenteuse
Lorsque nous avons un traitement, la première chose à vérifier c’est que ce dernier ne soit pas photosensibilisant. Cela correspond à une réaction anormale de la peau, disproportionnée, résultant d’une interaction entre une exposition solaire (rayonnement UV) et un médicament. L’intensité de la réaction présentée dépend de l’intensité de l’exposition solaire, du médicament, de la dose administrée, ainsi que du phototype de l’individu. Une personne de phototype clair sera plus sensible qu’une personne de phototype foncé, mais une réaction phototoxique reste possible avec une peau plus mate.
mettre de la crème solaire :
Les dermatologues préconisent d’utiliser un fort indice de protection solaire (minimum 50 +) pour protéger son visage et son corps des rayons ultraviolets, responsables notamment du vieillissement cutané prématuré.
Pour que votre crème solaire soit efficace, il faut en mettre une dose suffisante, soit l’équivalent d’une demi-cuillère à café environ. Il est conseillé d’appliquer votre protection solaire environ 30 minutes avant l’exposition et de renouveler l’opération toutes les 2 h environ, ou plus souvent en cas de baignade.
porter lunettes et chapeau
Il est évident qu’il n’y a pas besoin de vous expliquer pourquoi il est important de porter des lunettes ainsi qu’un chapeau pour éviter l’insolation et la brûlure au niveau de vos jolis yeux 😎
éviter les heures de forte chaleur
il est préférable de ne pas s’exposer entre 13h et 16h30, là où les rayons du soleil tapent le plus fort
5. Congeler bouillotte
Je vous ai souvent répété que la bouillotte devait devenir votre meilleur ami. Une fois de plus, elle va vous prouver que c’est votre meilleur allié, même en période de canicule.
Remplissez une bouillotte d’eau et laissez-la pendant une heure au congélateur. une fois bien glacé, posez-la dans un linge dans votre dos ou derrière votre nuque. Avant d’aller vous coucher, glissez-la sous vos draps pour refroidir le lit. Bien évidemment, passer la nuit dans un endroit frais améliorera votre qualité de sommeil et la phase d’endormissement.
Vous l’aurez compris, la hausse des températures de ces derniers jours fait énormément plaisir, mais elle peut aussi vous apporter pas mal de désagréments.il est donc très important de se mettre dans les meilleures conditions qu’il soit pour passer un été tranquille, sans que la maladie fasse des siennes. profitez donc du soleil et de la chaleur mais avec parcimonie 😉
Aujourd’hui nous allons parler d’un sujet que je trouve extrêmement récurrent ces derniers temps dans mes conversations : l’hyperhidrose ou plus communément nommée l’hypersudation ou cette sensation de chaud froid que nous pouvons ressentir du jour au lendemain, qui en l’espace d’un instant nous fait nous sentir bouillir de l’intérieur, puis quelques minutes plus tard nous nous mettons à avoir extrêmement froid…. Il y a aussi cette période où nous transpirons de façon excessive, sans répit, alors que nous ne faisons absolument aucun effort physique.
Alors je sais que de fortes chaleurs font leur apparition en ce moment mais là je parle bien de sudations intempestives qu’il fasse froid ou chaud. Et concernant la ménopause, ce n’est pas ça car cela arrive à tout type de personne et à tout âge.
Moi cette sensation je l’ai vécu et je la vis encore par moment… et je peux vous dire que cela me rend chèvre 😂, à crisper chaque membre de mon corps, des changements de draps de lit tous les jours (et ce n’est pas moi qui vais vous dire que me bagarrer avec ma housse de couette quotidiennement est un plaisir), les 50 douches par jour, les crispations articulaires, les X changements de vêtements etc… Et puis je ne supporte pas de transpirer à ce point, ce sont des journées que je déteste et surtout une sensation que j’exècre. On me croirait sortie de la douche à chaque instant sans m’être essuyée.
Du coup je me suis penchée plus en détail sur ce phénomène. Je suis allée demander des conseils à différents médecins, à ma chère dermatologue Dr Aude Nassif (bah oui qu’est ce que je ferai sans ma ma bonne fée 😂) et j’ai fait des recherches.
Pourquoi ? Qu’est ce qui se passe dans notre corps pour que l’on en arrive par moment à tremper les draps de nos lits ? Pourquoi ai-je l’impression que chaque muscle de mon corps se contracte sans que je ne puisse me détendre ?
Nous verrons aussi quelques astuces qui vont permettre de moins transpirer ou en tout cas de mieux vivre cette situation le temps que ça passe…
Bien évidemment je vous invite à en parler avec votre médecin parce que ce n’est pas parce que l’été arrive que l’hypersudation est normale…
Sur la base de quels critères peut-on qualifier la transpiration d’excessive ? Quelles sensations ressentons-nous à ce moment là ?
L’hyperhidrose, du grec hidrôs qui signifie sueur, désigne la production excessive de sueur.
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Tout le monde transpire : ce processus est indispensable au fonctionnement de l’organisme. Ainsi, en période normale (sans effort physique soutenu ni chaleur excessive), le corps produit environ 0,5 l de sueur par jour.
Cependant, chez certaines personnes, la transpiration est trop importante : c’est l’hypersudation, ou « hyperhidrose ». Si l’excès de sueur paraît évident en cas de fièvre ou de bouffée de chaleur, il est plus difficile à cerner lorsqu’il n’est pas associé à une maladie ou à un état particulier. On peut considérer l’hyperhidrose comme toute transpiration incommodante difficilement contrôlable par l’usage d’antisudorifiques. De 1 % à 3 % de la population souffrirait d’hyperhidrose. Parce qu’il s’agit d’un sujet tabou, peu de gens osent en parler ou consulter un médecin. Pourtant, il existe des moyens pour mieux contrôler la production de sueur.
Il est difficile de définir quantitativement l’excès de sueur, mais on identifie ce problème par divers symptômes :
Vous commencez à vous sentir assez mal, une importante chaleur intense se manifeste très rapidement et les premières bouffées de chaleur apparaissent. Moi lorsque je suis prise de ces bouffées de chaleur, je me mets à transpirer en l’espace d’un instant. La chaleur monte extrêmement vite tel un feu ardent qui m’embrase en une seconde. Les premières gouttes de transpiration apparaissent sur le visage, coulent dans mon dos, mes joues rougissent. Si je pouvais je retirerais l’ensemble de mes vêtements SUR L’INSTANT. Vous imaginez la tronche de mes voisins… 😂 Bon on ne va pas se mentir je suis sûre que certains seraient ravis 🤔😉
Le corps transpire tellement que la souvent les gens me disent qu’ils en viennent à craindre de faire des activités avec d’autres gens, par exemple. D’ailleurs, ces excès de sueur peuventêtre gênants dans la vie personnelle, sociale ou professionnelle.
L’excès de sueur oblige à se doucher et se changer plusieurs fois par jour. C’est vrai que pendant ces périodes j’accumule un nombre de tenues interminables… Alors ce n’est pas que je ne suis pas hyper coquette ou que je n’aime pas me changer 10 fois par jour… Mais d’autres problématiques apparaissent telles que le nombre de machines à faire, à étendre et le repassage derrière
… Et à force de prendre des douches plusieurs fois par jour, j’en viens même à souffrir de la peau, à ne plus supporter une main sur ma peau, le savon ou même l’eau…
Vous passez du chaud au froid sans crier gare, mais de façon très intense c’est-à-dire que vous transpirez énormément quand vous avez chaud et tout à coup vous avez très froid, froid au point de sentir chaque muscle se contracter. Dans ces moments-là, je me contracte tellement que je peux à peine marcher, à peine me voir. C’est atroce comme sensation….
Vous avez des réveils intempestifs nocturnes trempé de sueur à devoir prendre une douche et changer de vêtements. Je ne vous raconte même pas comment je déteste ces instants où je ressemble à un zombie rampant jusqu’à la douche
Ces bouffées de chaleur sont régulières (au moins 1 fois /semaine) pendant une période déterminée
la sensation de l’eau sur votre peau devenir difficile car à partir du moment où vous prenez de nombreuses douches chaque jour, la peau peut être irritée.
D’où transpire t-on le plus ?
Toutes les parties du corps peuvent être concernées, sans exception. Cependant, les parties les plus fréquemment atteintes sont :
les aisselles,
les mains,
les pieds,
le visage (moustache, front, tête, cuir chevelu),
le thorax (entre la poitrine),
le dos,
les plis de l’aine,
les parties intimes
1, 2, 3, 4 … ou toutes les parties du corps peuvent être concernées. On parle d’hyperhidrose généralisée si toutes les parties du corps sont concernées à peu près à la même intensité et à la même fréquence.
Rôle de la sueur
La sueur est sécrétée par les glandes sudoripares, présentes dans la couche profonde de la peau (derme). Ces glandes sont plus nombreuses au niveau des aisselles, des mains, des pieds, du visage et de l’aine. L’organisme en regroupe deux à quatre millions.
La transpiration participe au maintien d’une température corporelle constante de 37 °C, en refroidissant l’organisme.
En effet, lorsque la température du corps monte, le cerveau commande, à l’hypothalamus de maintenir la température du corps autour de 37 °C. Lorsque la température interne s’élève, il réagit pour faire dilater les artères et augmenter la production de sueur. Quand la sueur s’évapore par les pores de la peau, la chaleur s’évacue et la température de la peau et de l’organisme baisse.
La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle.
La transpiration permet de rafraîchir le corps lorsque la température corporelle augmente, durant une activité physique ou par temps chaud, par exemple.
Quels sont les différents types d’hyperhidrose ?
Il existe deux types d’hyperhidrose :
1. Hyperhidrose essentielle – primaire
La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle. Seules certaines régions du corps produisent plus de sueur. Les paumes des mains et les pieds sont les plus souvent atteints, habituellement en même temps. Les aisselles peuvent aussi en être la cible, seules ou avec les mains et les pieds. Plus rarement, la transpiration exagérée peut toucher le visage et le cuir chevelu, de façon isolée.
L’hyperhidrose primaire est presque toujours génétique et s’exprime souvent sous des formes familiales selon une étude de février 2006, réalisée par des chercheurs japonais de l’Université de Saga
2. Hyperhidrose secondaire – généralisée
Par contre, il arrive qu’un problème de santé ou une autre raison bien précise provoque des sueurs abondantes. Dans ce cas, l’hyperhidrose est dite secondaire. Elle est liée à diverses affections médicales, telles que le diabète, l’hyperthyroïdie, la maladie de Parkinson, la neuropathie périphérique etc…
Mais au delà de cela, lorsque votre corps combat une infection, le corps va sécréter de la sueur. Dans ce cas, il est fortement recommandé de consulter un médecin. Une hyperhidrose secondaire peut être améliorée en traitant la maladie à l’origine de cette hyperhidrose.
Diagnostic
Pour établir un diagnostic, votre médecin traitant ou le dermatologue vous fera subir un examen physique pour déterminer la quantité de sueur présente et effectuera des analyses médicales pour exclure la présence de certaines affections sous-jacentes qui pourraient causer l’hyperhidrose tel que des problèmes à la thyroïde, du diabète ou d’autres pathologies. On peut également diagnostiquer l’hyperhidrose en se basant sur notre histoire clinique de sudation excessive. ET c’est là que notre chère MALADIE CHRONIQUE entre en ligne. En vrai que ce soit la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, ça reste des pathologies qui ont des poussées chroniques avec infection. Dans le cas de la maladie de Verneuil, ce sont nos abcès qui s’infectent et qui donc par conséquence donnent de la fièvre et dans la maladie de Crohn, ce sont les poussées inflammatoires de l’intestin.
La problématique lorsqu’on est atteint de multi pathologies comme nous, c’est que très souvent on inclut certains effets secondaires à nos pathologies sans se poser plus de questions… et puis on va pas se mentir on a tellement de soucis de santé, d’effets secondaires qu’on a pas envie d’aller chercher plus loin et du coup et bien au lieu de vivre on survit… et surtout on ne consulte pas.
Et puis pour peu qu’on est près de la quarantaine, qu’on soit une femme, on est tout de suite les effets de l’hyperhidrose sur la ménopause. sauf que dans mon cas, je suis ménopausée depuis l’âge de 20 ans donc là ça marche pas 😂🤔😂 . Il a fallu pas moins de deux dermatologues, un gastro-entérologue et une gynéco pour confirmer que ce n’était pas dû à une problématique menstruelle. C’est pour ça qu’il est très important de se faire diagnostiquer si vous avez l’impression de trop transpirer.
Je crois que je ne le répéterai jamais assez : ECOUTEZ VOUS SVP
En plus, aujourd’hui il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur ou peut-être même régler définitivement votre problème d’hyperhidrose.
Traitements
La plupart du temps, les gens n’osent pas parler de leur hyperhidrose par honte. Mais c’est bien dommage car il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur produite par une personne et votre médecin peut vous le procurer.
Dans le cas de maladie chronique, souvent c’est en réglant le problème qui se trouve derrière que l’on règle l’hypersudation, Mais parfois il arrive que ça ne règle pas l’ensemble du problème quand même. C’est nous ou c’est pas nous ?😂😂😂
Comme je vous l’ai expliqué plus haut, il a fallu que je voye différents spécialistes pour me faire confirmer que mon hypersudation n’était pas dûe à une pseudo ménopause mais bien à un problème lié à la maladie de Verneuil.J’ai commencé à noter dans un cahier tous les jours où je vivais « cet enfer » , les heures et si il m’étais arrivé quoi que se soit avant ou après ces périodes de sueur. Et sans étonnement, j’ai une poussée de maladie qui sort quelques jours avant ou après cette période d’hyperhidrose. Mon corps essaie à sa façon de combattre la maladie. Même lui il en a marre…😂
1. Les Topiques – Antisudorifiques
On confond souvent antisudorifiques et déodorants, deux produits forts différents.
Les déodorants masquent les mauvaises odeurs en les remplaçant par des parfums, tandis que les antisudorifiques diminuent la production de sueur. Les antisudorifiques sont produits à base de sels métalliques (aluminium ou zirconium) qui obstruent les conduits des glandes sudorifiques. Ils ont en plus des propriétés antibactériennes. Les antisudorifiques ont le désavantage de provoquer des irritations, des rougeurs et des démangeaisons chez certaines personnes Ce fut mon cas honnêtement, j’ai eu des rougeurs et démangeaisons aux aisselles. Clairement je n’avais pas envie de voir pousser un abcès à cet endroit là je suis sûre que vous me comprenez 😂😝
Ils sont sans ordonnance et se trouvent en pharmacie. L’impact des sels d’aluminium sur la santé n’est pas véritablement établi. Cette molécule est à l’origine de controverse donc par précaution, je vous recommande donc ne pas utiliser ce produit sur une peau abcédée ou en poussée de Verneuil.
2. Les séances Ionophorèse
C’est un procédé qui utilise l’application d’un faible courant électrique au travers de la peau en faisant tremper dans un bain d’eau la paume des mains ou les pieds. La séance dure une vingtaine de minutes et est répétée plusieurs fois par semaine. Une fois que la personne connaît bien les procédures, elle peut se procurer un appareil et faire ses traitements à la maison. Cette méthode doit être poursuivie pour conserver son efficacité. Elle comporte certaines contre-indications. donc toujours s’informer auprès de votre dermatologue.
En France, les séances de ionophorèse pratiquées chez des professionnels de santé (kinésithérapeutes et dermatologues) sont remboursées par la sécurité sociale et les mutuelles complémentaires.
3. Toxine botulique
Des injections de toxine botulique (Botox®) nécessitent une anesthésie locale et sont faites chez le dermatologue. L’injection sous-cutanée est employée pour traiter l’hyperhidrose grave des aisselles, des mains, des pieds et du visage. Elle bloque les transmissions nerveuses en direction des glandes sudorifiques. L’effet des injections dure environ 4/5 mois.
⚠️ Cette pratique est hors AMM (non remboursée par la Sécurité sociale), elle doit être effectuée sous la responsabilité du médecin, qui la pratique en milieu hospitalier et sous anesthésie générale ou loco-régionale.
4. Médicaments anticholinergiques
Ces médicaments pris par voie orale bloquent l’action de l’acétylcholine. Ce messager chimique stimule une foule de réactions biologiques, y compris la production de sueur. Cette option est toutefois peu utilisée et peu intéressante à long terme en raison des effets secondaires (bouche sèche, constipation, perte du goût, étourdissements, etc.).
5. Interventions chirurgicales
Dans les cas les plus résistants et les plus désespérés, on est obligé de recourir à la chirurgie. Il existe deux types d’interventions pour l’hyperhidrose :
Sympathectomie thoracique : Cette chirurgie consiste à détruire définitivement les ganglions sympathiques qui innervent les glandes sudoripares. Elle traite l’hyperhidrose des aisselles et des mains. L’intervention peut être faite avec un endoscope, ce qui réduit à la fois la taille de l’incision et le temps de convalescence. Néanmoins, il se peut qu’une hyperhidrose « compensatrice »⁷ se produise dans le dos ou à l’arrière des jambes ou derrière la nuque par exemple…
Ablation des glandes sudoripares : C’est la suppression d’une partie ou de la totalité des glandes sudoripares pour les personnes qui ne répondent à aucun autre traitement.
6. conseils & Prévention
Je ne vais pas vous mentir : il n’existe pas de traitement pour prévenir des suées nocturnes ou de l’hypersudation en général. N’hésitez pas à consulter votre spécialiste car il ya peut être un souci avec votre pathologie. En attendant, il ya certaines astuces pour mieux vivre cette situation :
Aérer le plus souvent pour garder des pièces fraîches et dormir sans chauffage
Utiliser des antisudorifiques la nuit sur la paume des mains et la plante des pieds. Préférer les antisudorifiques sans parfum.
Se laver quotidiennement pour éliminer les bactéries
Se balader constamment avec un éventail dans son sac pour les dames ou à fourrer dans le sac de Madame pour monsieur 😂
Se sécher correctement après le bain ou la douche. Bactéries et champignons ont tendance à proliférer sur une peau humide. Surveiller particulièrement la peau entre les orteils. Au besoin, saupoudrer les pieds d’un produit antisudorifique après le séchage ;
Boire beaucoup d’eau pour compenser les pertes, ce qui peut aller jusqu’à 4 litres par jour
EN CONCLUSION
Je me suis prise la tête pendant des mois et des mois pour savoir ce qu’il m’arrivait et pourquoi cela m’arrivait. Aujourd’hui j’ai compris que c’est mon corps qui réagit dans ces moments-là pour combattre l’infection de mon Verneuil ou de mon Crohn.
L’hyperhidrose est une affection fréquente dont la prise en charge doit être évaluée au cas par cas. La perturbation des activités socioprofessionnelles et la diminution de la qualité de vie dans ce contexte pourront inciter le praticien à adopter une prise en charge agressive.
Bon dans mon cas malheureusement il y a pas grand chose à faire parce que tant que les maladies de Crohn et les maladies de Verneuil ne sont pas totalement stables, et du fait que ces pathologies sont chroniques et par poussée, j’aurais obligatoirement des sudations à un moment ou un autre. Donc comme vous pouvez le constater la stabilisation de mes pathologies amènera à l’arrêt de l’hyperhidrose. Cela ne m’empêche pas pendant ces périodes bien évidemment d’utiliser tous les conseils précédemment écrit car honnêtement j’ai eu beau prendre des plantes, des traitements même contre les effets de la ménopause précoce, rien n’y fait, à part la patience 🤷
Et vous ces périodes et que faites-vous pour y remédier ? …. Bon s’il vous plaît on ne me répond pas un bon ventilateur ou une bonne climatisation 😂😂😂😉
Je vous remercie d’être toujours plus nombreux à visiter mon blog et on se retrouve très vite pour un nouvel article. En attendant, vous pouvez me retrouver quotidiennement sur ma page Instagram.
J’espère que votre weekend demarre bien et que vous profitez pour vous reposer. Moi j’ai décidé de profiter à fond et de ne pas me poser de question quant à mon corps …
En effet quand on est en bord de plage ou que l’été pointe le bout de son nez, beaucoup de Verneuillets se sentent mal a l’aise à l’idée que leurs cicatrices soient apparentes, que l’entourage regarde avec dégoût ces endroits que nous détestons tant…
Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve. De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.
QU’EST CE QUE LE BODYPOSITIVE ?
Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias. Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.
Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.
Bodypositive ou la perception du corps
J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris. Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris.
Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime! Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore, mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.
Lorsque vous vous regardez, que voyez-vous ?
Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu…. Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.
Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !
Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?
La réponse est simple… en se regardant avec amour.
– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts. – Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.
Et pour ça, il faut lui dire merci.
Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….
Et si ce n’était pas vous dans cette situation mais votre enfant, que lui diriez vous ? Moi je sais, vous lui diriez d’envoyer chier tous ces regards qui n’existent pas, tous ces complexes qui lui bouffent la vie car au final vos cicatrices ne sont que le reflet des lourdes batailles que vous avez mené et qui font de chacun d’entre nous des Hswarriors
Donc au final il s’agit d’intégrer qu’il y aura des hauts et des bas et que relâcher la pression face à son physique ne peut avoir que des conséquences positives. Parfois, il est nécessaire de regarder l’image dans son ensemble et ainsi rappeler à votre esprit à quel point vous êtes INCROYABLE et à quel point vous devez en être fièr(e).
N’oubliez jamais que chaque marque, chaque cicatrice, chaque douleur n’est que le reflet du combat mais aussi de la Victoire que vous gagnez chaque jour, chaque seconde sur la maladie 💜
La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).
Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.
Différence entre MC et RCH
image du site www afa.org
Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.
Symptômes des MICI
douleurs abdominales
diarhees / constipation
épuisement / fatigue
érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
inflammation des voies biliaires…
Quels traitements
Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.
Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.
Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote
Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.
Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.
Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI
Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :
Journée mondiale 2022
Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.
L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…
L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France
L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :
soutenir les programmes de recherche
informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
partager son expérience avec les autres malades
former et informer les professionnels
représenter tous les malades
agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
communiquer sur nos maladies
Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site
Très souvent, nous prenons nos réseaux sociaux pour parler d’une situation qui ne nous convient pas, d’une idée qu’on voudrait faire passer, d’un projet que nous aimerions mener à bien….
Lorsque j’ai créé ma page et que j’ai commencé à me raconter, je l’ai fait principalement car j’avais besoin d’extérioriser toute la souffrance morale, la douleur physique, le ressentiment qui m’animait chaque matin au réveil par rapport à mes maladies. Dans la même continuité, je me suis dite que cela permettrait de sensibiliser les autres à la maladie de #crohn , à la maladie de #verneuil , à toute cette souffrance que l’on ne voit pas mais que l’on vit en tant que #maladechronique et surtout en tant que #handicapinvisible … Très étonnamment je l’avoue, j’ai tout de suite eu écho qu’en retour cela vous parlez donc j’ai continué cette magnifique aventure sans me poser de question, au gré de ma vie.
MAIS jamais je n’aurais pensé qu’en ouvrant cette page j’aurai la chance de découvrir, de rencontrer, de partager la vie de tant de gens si merveilleux ❤️. Chaque jour, lorsque vous prenez votre téléphone pour m’appeler, lorsque vous avez la force d’écrire ces quelques lignes via les réseaux sociaux, quand vous prenez la peine de me raconter ce que vous vivez, ce que vous êtes, ce que vous ressentez et ce que vous espérez, vous éveillez quelque chose en moi de très fort : l’amour, le respect et la bienveillance. Qui aurait cru que d’une maladie si douloureuse j’en retire tant d’amour ?!?! Chaque rencontre que j’ai fait me nourrit d’espoir, je rencontre quotidiennement des gens extraordinaires qui par leur histoire personnelle force mon respect à chaque instant.
Je ne peux que vous remercier un million de fois d’être entrés dans ma vie vous mes Verneuillets, vous les malades, qui malgré vos souffrances donnez de la force à chacun d’entre nous au quotidien. N’oubliez pas que lorsque vous êtes mal il y aura toujours quelqu’un qui pourra vous tendre la main, en tout cas moi je serai toujours là ❤️
N’oublions pas que c’est ensemble qu’on est + fort et encore une fois merci d’être là car c’est grâce à vous que j’avance ❤️ (impossible de taguer tout le monde😂)
Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.
On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.
⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.
En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.
Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.
Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.
vidéo MonPsy
A noter : – Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement. – 8 séances sont remboursées au maximum par année civile. – Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel. – Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).
Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.
J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…
Et vous ?
Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY
Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…
Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….
1. Point sur la situation actuelle
Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.
Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂
Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.
Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :
à ne pas parler de ma douleur
à minimiser les symptômes
à ne pas écouter mon corps
à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement
…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.
À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…
Un abces de la mort
Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.
Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…
Résultat :
12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.
dessin de mes abcès
2. Le traitement :
Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….
Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓
Qu’est ce que la Rocéphine ?
La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.
Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI
Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?
Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….
Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :
Le cathéter en lui-même
1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬
2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations
3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion
4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.
5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.
le traitement lui-même
1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix
2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.
3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche
4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.
Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…
Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.
3. La suite des événements
Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….
Quelle est cette fameuse intervention ?
Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait qu’elles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.
Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rend compte alors qu’une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui cela a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….
Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. Bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. Et malheureusement puisque les fistulisations créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.
Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….
Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement ou, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉
Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉
Édit du 25/08/2022 :
Nous sommes à plusieurs mois après le diagnostic de besoin d’opération et je n’ai toujours rien engagé… Alors oui je sais que ce n’est pas bien car il faudrait vraiment que je prenne la décision de cette opération mais après en avoir discuté avec mon conjoint, après avoir pris le temps d’y réfléchir pleinement, je décide une nouvelle fois de ne pas faire cette opération pour le moment.
Alors que j’ai pu prendre des avis auprès de spécialistes en chirurgie très spécifique (j’ai consulté un grand spécialiste des excisions car ils ont l’habitude de ce genre de reconstruction, deux grands chirurgiens proctologues Verneuil), ils sont tous unanimes sur le fait de ne pas avoir la sécurité de pouvoir me redonner des sensations. Et cela m’a fait prendre la décision que je ne voulais pas, à 40 ans, prendre le risque de ne plus ressentir… Je suis jeune et même si mon mari me pousse vers l’opération je sais que je ne veux pas aujourd’hui vivre ce genre de situation. nous avons donc décidé avec ma dermatologue de continuer mon traitement de fond (BACTRIM*) qui me permet de stabiliser quand même la maladie et de gérer au coup par coup les abcès qui viendraient nous embêter.
Depuis déjà quelques temps, je m’intéresse d’un peu plus près à toute la cosmétique 100 % naturelle car je me suis rendue compte que ma peau est devenue très sensible, mes cheveux ont ternis et tout mon corps est encore plus sensible depuis que je suis atteinte de la maladie de Verneuil. Certains et certaines qui me suivent même sont atteints d’autres maladies dermatologiques tels que du psoriasis, de l’eczéma ou même des dermatites atopiques.
Après plusieurs demandes et comme le sujet me plaît beaucoup, j’ai décidé de vous partager avec vous ce que je sais de la détente et à quel point elle est importante. Et on verra aussi des recettes 100% naturelles, qui m’accompagnent dans mon quotidien 🤗
A. L’importance de prendre soin de soi ou l’art de vivre à la Danoise : le hygge
Depuis toujours, je prône l’importance de prendre soin de moi et d’écouter mon corps (bon après avec une maladie de Crohn depuis mes 14 ans, je n’avais pas trop le choix que d’écouter mon ventre 🤣🤣🤣). J’ai toujours aimé profiter des petits bonheurs de la vie, être entourée de ma famille ou de mes amis pour vivre un moment chaleureux, prendre du temps pour moi afin de me détendre et de lâcher prise. J’aime aussi beaucoup lire, écrire et c’est vrai qu’au travers de mes lectures j’ai fait la découverte de ce qu’est le « HYGGE », sans savoir que je l’ai expérimenté déjà au quotidien.
Je ne vais pas vous l’apprendre, dans le cadre de maladie pathologique, il est très important de se reposer, de prendre du temps pour soi afin de pouvoir recharger correctement les batteries et éviter les poussées de maladie.
Aussi loin que je m’en rappelle, j’ai toujours aimé concocter des recettes maison car à l’époque je n’avais pas les sous pour m’acheter des masques prêts à l’emploi. Je me posais devant ma coiffeuse (oui oui j’avais une coiffeuse comme les poupées 😂), je parlais à mes poupées imaginaires je passais des moments de détente merveilleux…. Et quand ma maladie de Verneuil s’est déclarée, la fatigue s’est accentué, le temps a clairement un effet sur ma peau qui, elle, a commencé à être beaucoup plus sensible, beaucoup plus délicate.
1. Définition du HYGGE
Le « Hygge » est un mot de la langue norvégienne qui signifie « bien-être ». Le terme est apparu pour la première fois vers la fin du XVIIIe siècle. Il se définit comme un art de vivre qui consiste à créer des moments heureux dans la vie de tous les jours, quelle que soit la saison, l’heure de la journée ou l’état d’esprit. Cet art encourage les gens à se mettre dans une ambiance chaleureuse pour partager un moment agréable. Ce concept prône les vertus d’un confort simple, toujours en ayant conscience de ce que l’on consomme, avec pour résultat essentiel : s’aimer soi-même et être heureux.
Prendre soin de soi est donc l’un des piliers de la philosophie Hygge. C’est aussi une approche naturelle et bio des soins de beauté, que ce soit pour les hommes ou pour les femmes. Oui oui vous avez bien lu, même les hommes ont besoin de prendre soin d’eux et d’ailleurs c’est de plus en plus dans les mœurs.
2. Les bienfaits
Souvent emporté par la frénésie du quotidien, la vitesse du temps qui passe, des rendez-vous, des imprévus, de la maladie (et Dieu sait qu’elle prend de la place celle-là), notre esprit se dissipe et nous oublions de faire attention à ce qui nous entoure, à ce que nous avons besoin. Il est important de reprendre pied dans la réalité et dans le présent afin de profiter à fond et de ne jamais rater une occasion d’être heureux. Et pour cela, il faut se poser quelques minutes, prendre le temps de se recentrer sur soi-même et profiter en pleine conscience de l’instant présent. L’avantage de se planifier des petits moments de bonheur, c’est que pendant cet instant votre esprit se met au repos, on ne lui demande plus aucun effort, votre corps alors se détend oui, vous déstresser et du coup vous profitez de ce moment agréable à 100 %.
Je sais que lorsque nous sommes malades, il n’est pas toujours évident de s’octroyer des petits instants comme ça car nous n’avons pas envie ou notre corps est trop fatigué pour bouger, ou encore nous n’avons pas la force de faire une activité. Mais ce qui est bien dans ce concept danois, c’est que la moindre activité peut être un moment relaxant à partir du moment où vous prenez plaisir à faire une activité. Cela peut-être le dessin, du tricot, de la lecture, écrire, un soin du visage, écouter de la musique ou je ne sais quelle activité qui vous ferait plaisir. Le but ultime est de mettre un petit grain de magie dans votre quotidien qui, parfois peut être difficile.
Il y a un autre détail à ne pas négliger : prendre du temps pour nous permet de nous reposer et clairement il ne faut pas négliger que l’épuisement peut accentuer notre maladie… Je vous renvoie d’ailleurs vers Épuisement : oui c’est normal !
Donc après avoir lu ça, je me suis penchée plus en détail sur des recettes totalement naturelles pour des soins totalement détente 😉 . L’objectif étant pour vous de piocher toutes les recettes qui vous font du bien, que vous avez envie d’essayer. Il ne faut pas oublier que nos pathologies sont aussi raccord avec nos émotions et que cultiver de petits bonheurs dans la vie quotidienne peut nous aider améliorer notre qualité de vie. De plus, la fatigue fait partie intégrante des symptômes que composent nos maladies : quand on ne prend pas soin de soi, souvent on est très fatigué.
B. Recettes naturelles
Depuis plus d’une dizaine d’années, je fais des recherches sur des recettes totalement naturelles, qui me permettent de prendre soin de moi ou de mon chéri (oui oui vous avez bien compris mon petit mari adore que je lui applique des soins sur le visage ou sur son crâne pour qu’il ait une peau toute douce 😂), avec des ingrédients de ma cuisine ou des ingrédients totalement 100% naturels ou bio achetés sur le site Aroma-Zone. Le but étant que ça fasse du bien à mon porte-monnaie, à mon corps / à mon visage / à mes cheveux et que ce soit 100 % naturel. Il existe d’ailleurs sur le site Aroma-Zone un fichier reprenant certaines recettes, vous trouverez le lien ici.
1. Les huiles essentielles
Toutes les huiles essentielles que j’utilise, je les achète sur le site Aroma-Zone car elles sont tops, de qualité, pures, 100% naturelles et BIO certifiées ECOCERT, complètes et non modifiées.
Les modes d’utilisation des huiles essentielles sont variés et nombreux. Il convient de trouver le meilleur moyen d’utiliser celles-ci en fonction de l’effet ou de l’objectif recherché. Il est également nécessaire de tenir compte de leur composition et de la condition de la personne qui les utilise (âge, état de santé, grossesse…). Pour une utilisation en cosmétique, les huiles essentielles, très diluées, auront une action locale, alors que pour une utilisation en aromathérapie, elles pourront avoir une action locale et/ou systémique, plus générale.
⚠️ Précautions :
– Ne pas utiliser d’huiles essentielles ou de soins en contenant sur le contour des yeux, et encore moins dans les yeux. – Certaines huiles essentielles riches en phénols, en aldéhydes terpéniques (cinnamaldéhyde, citral…) ou en terpènes peuvent être irritantes pour la peau (voir les précautions d’emploi). – D’autres sont photosensibilisantes et il est déconseillé de s’exposer au soleil au minimum pendant les 4h suivant l’application (voir les précautions d’emploi). – Certaines huiles essentielles peuvent être allergisantes : faites toujours un test préalable dans le pli du coude. – Bien respecter les précautions d’emploi figurant dans la fiche technique de chaque huile essentielle.
Voici une sélection d’huiles essentielles préconisée en fonction de votre humeur ou fonction de l’effet recherché.
HE de tea-tree ou arbre à thé : antibactérienne, antifongique, antiviral, immunostimulante et extraordinaire pour faire percer vos abcès (vous trouverez la manière de faire dans cet article )
HE lavande fine : anti stress et anti anxiété, relaxante et antidépressive
HE menthe poivrée : antalgique local tonique et stimulante, antibactérienne, antiviral
HE camomille allemande : apaisante, lutte contre les irritations et les démangeaisons
HE mandarine : lutte contre les angoisses, l’insomnie, le stress et l’agitation générale
HE calendula : apaisant, calmant, réparateur, riche en composés antioxydants et anti-âge puissant sur le visage
Vous pouvez donc utiliser ces huiles essentielles dans un diffuseur préconiser à cet effet. C’est à la fois beau, pratique et hyper relaxant. Vous verrez ces huiles ont un effet positif sur vos humeurs 😉 . Vous pouvez aussi en intégrer quelques gouttes à une bougie que vous pouvez éventuellement créer vous-même, ou encore en intégrer quelques gouttes à vos soins beauté pour leurs vertus
DIY BOUGIE
2. Recettes naturelles visage
Afin de pouvoir profiter pleinement des bienfaits de soins et de relaxation, il faut vraiment se mettre en condition afin de profiter pleinement. Tout d’abord assurez-vous d’être au calme, en paix, avec un minimum de 30 minutes rien qu’à vous. S’accorder des moments de tranquillité sans aucune culpabilité est important afin de pouvoir couper avec l’agitation frénétique et stressante d’une vie quotidienne. En effet afin de mieux appréhender les douleurs de la maladie et les conséquences sur notre quotidien, il est important de passer des moments de zen attitude, des moments où votre vie se met en stand-by afin de profiter pleinement de cet état de sérénité et d’équilibre point de plus ça va permettre de couper quelques instants avec vos douleurs, vos problèmes quotidiens. Et pour moi ça passe évidemment par un moment de relaxation intense en me faisant des soins pour le corps et pour le visage. Vous pouvez d’ailleurs tout à fait organiser un petit moment à deux, pour des soins pour vous et votre amoureux oui, ou encore des soins à base d’huile de massage qui amènera, en plus de la sérénité, un petit coup de fouet non négligeable à votre couple 😉
Bain relax aux huiles essentielles :
15 à 20 gouttes d’huile essentielle que vous aurez choisi en fonction de ses propriétés, diluer dans une base neutre telle que de l’huile de jojoba.
On est dimanche et vous avez mal de partout. De plus, de nouveaux abcès pointent le bout de nez. Rien de mieux qu’un bon bain pour se relaxer. Le mieux est de se plonger dans un bain enrichi d’huile essentielle et d’allumer quelques bougies sur le rebord de votre baignoire pour profiter totalement de ce moment de détente. Vous pouvez même fermer les yeux, méditer, lire un livre ou écouter de la musique ou tout simplement ne rien faire. Le plus important est de prendre soin de vous.
Masque hyper apaisant et cicatrisant :
Ingrédients : un yaourt au lait végétal (type soja), miel bio (hyper cicatrisant), un concombre (plein de bienfaits ainsi que anti-inflammatoire)
Dans un blender, mélanger quelques cuillères du lait au soja végétal, 2 cuillères à soupe de miel, éplucher un concombre jusqu’à l’obtention d’une pâte homogène. Appliquer à l’aide d’un pinceau surtout le visage la pâte de manière épaisse et homogène. Laisser poser une vingtaine de minutes et rincer à l’eau claire.
Gommage légèrement exfoliant visage pour peaux sensibles :
Ingrédients : une cuillère à café de miel, une demi-banane préalablement écrasée, quelques grains de café du matin préalablement séchés, une cuillère à soupe d’huile de jojoba / huile d’amande douce (éviter l’huile de coco sur le visage car c’est une huile qui bouche les pores de la peau)
Mélanger tous les ingrédients (avec une cuillère en bois) dans un bol afin d’en faire une pâte assez épaisse. Appliquer sur la peau en faisant des petits mouvement circulaire pendant quelques minutes. Appliquer en couche assez épaisse et après avoir masser sur votre peau, laisser reposer une à deux minutes afin que les effets cicatrisant du miel fasse effet. Retirer le tout à l’aide de coton imbibé d’eau tiède. Votre peau aura l’effet des fesses d’un bébé 😂. N’oubliez pas derrière d’appliquer une crème hydratante
Masque detox :
On est dimanche, vous êtes sorti tard et vous avez une mine déconfite. Avoue le masque rapide et facile et qui fait des miracles 😉
Ingredients: miel, jus de citron, huile d’olive ou amande douce, argile verte
Dans un bol, versez deux cuillères à soupe d’argile verte en poudre, une cuillère à café de miel et une cuillère à café de gel d’aloe vera et 1 cuillère à café de citron et une cuillère à soupe d’huile olive/jojoba/amande douce. Appliquer le mélange sur le visage propre à l’aide d’un coton ou d’une éponge, en évitant le contour des yeux. Attendez 15 à 20 minutes avant de bien rincer. Vous verrez votre peau sera douce et toute souple
Ecrasez une banane bien mûre en purée, puis mélangez-la avec un yaourt nature, une cuillère à café d’huile d’amande douce et deux cuillères à café de miel. Appliquez ce masque visage maison en petit massage délicat sur l’ensemble du visage. Laissez poser 10 à 20 minutes avant de rincer. Votre peau sera douce et nourrie en profondeur.
Masque anti-oxydant :
Ingrédients : 2 cuillères à soupe de cacao en poudre non sucré, 2 cuillères à café d’huile d’olive (ou d’amande douce ou argan), 1 cuillère à soupe de yaourt.
Le cacao n’est pas seulement le meilleur ami de nos papilles mais également un bon allié pour notre peau. Il lutte très efficacement contre les radicaux libres et prévient ainsi le vieillissement cutané. Grâce à la sérotonine et aux endorphines qu’il contient, ce masque visage maison vous garantit également un effet apaisant quasi antidépresseur.
Mélangez l’ensemble des ingrédients (faites fondre le chocolat au bain marie avant s’il est en carrés). Laissez agir 20 minutes après la pose et rincez. Donc mélangez le cacao, l’huile végétal et le yaourt jusqu’à obtention d’une pâte bien lisse sans grumeaux. Ne la mangez pas mais appliquez-la sur une peau propre et laissez agir 20 minutes. Rincez à l’eau claire et tiède. Peau de bébé et bonne humeur garantie !
Lotion détox contre les petits boutons :
Ingrédients : 10 clous de girofle, un citron vert, de l’eau de rose.
Faire bouillir des clous de girofle dans un bol d’eau avant de filtrer. Ajoutez le jus d’un demi-citron vert ainsi que 5 cuillères à café d’eau de rose une fois que le liquide a refroidi. Utiliser en lotion lorsque la peau présente des petites imperfections afin d’afficher le bouton puis d’éliminer celles-ci.
Masque tonique :
Ingrédients : argile verte, yaourt, huile d’amande douce ou de jojoba, huile essentielle de carotte
Dans un bol, mélanger deux cuillères à soupe d’argile verte et une cuillère à soupe de yaourt. Ajouter une cuillère à café d’huile d’amande douce ou de jojoba et 2 gouttes d’huile essentielle de carotte appliquer en évitant contour des yeux. Laisser agir 10 minutes puis rincer à l’eau tiède
Mixez ou écrasez ensemble la banane et l’avocat de manière à obtenir une préparation parfaitement lisse. Ajoutez une cuillère à soupe de miel pour rendre la purée bien onctueuse et étalez sur le visage. Laissez poser 10 minutes. Grâce aux protéines et aux vitamine A, B et E de l’avocat qu’il contient en quantité, l’avocat hydrate et protège votre peau des agressions extérieures. La banane l’assouplit, la nourrit et la régénère. Bien rincer à l’aide de coton à l’eau tiède.
Masque bonne mine au miel
Ingrédients : 1 blanc d’œuf, 1 cuillère à soupe de miel liquide, 1/2 cuillère à soupe de jus de citron, 1 cuillère à soupe de yaourt ou de crème fraîche
Battre le blanc d’œuf puis ajoutez le miel et le jus de citron. Incorporez le yaourt et touillez pour obtenir un mélange homogène. Laissez la pâte 15 minutes sur votre visage puis retirez en rinçant. Enrichi en acide lactique le yaourt exfolie, hydrate et apporte une peau lisse. Le calcium favorise le renouvellement des cellules pour un teint éclatant.
Peeling au miel :
Ingredients : 2 cuillères à soupe de miel, un jus de citron et 2 cuillères à café de cannelle
Pour réaliser un peeling maison, mélangez du jus de citron avec 2 cuillères à soupe de miel. Ajoutez à la préparation, 2 cuillères à café de cannelle, réputée pour ses propriétés nettoyantes et désinfectantes. Appliquez la mixture sur le visage humide pendant 15 min puis rincer à l’eau fraîche sans frotter. On termine évidemment par appliquer une bonne crème hydratante ou de l’huile d’amande douce.
2. Recettes naturelles corps
Gommage maison à l’huile de jojoba
Ingrédients : sucre en poudre, huile de jojoba, de l’eau
Pour un exfoliant 100 % naturel, il vous faut 6 cuillères à soupe de sucre en poudre, 3 cuillères à soupe d’eau et 2 d’huile de jojoba. Mélangez les deux premiers ingrédients jusqu’à obtenir une belle homogénéité. Enfin, ajoutez l’huile de jojoba en prenant soin de bien la répartir. Vous pouvez instantanément commencer votre gommage sur le visage, mais aussi sur tout le reste du corps, à condition de doubler, voire de tripler les quantités. Comme pour toute séance d’exfoliation, prenez garde aux zones sensibles telles que le contour des yeux et de la bouche
Préparationpour ongles cassants
Ingredients : un jus de citron- du bicarbonate- de l’huile d’olive ou huile d’argan
Mélangez le jus de citron à 1 cuillère à soupe de bicarbonate. Faites chauffer 35 secondes au four à micro-onde et tremper ses ongles 3 à 4 minutes dans la préparation. Nettoyez-vous les mains.
Soin maison contre la cellulite
Ingrédients : 3 cuillères à soupe de gros sel, 4 cuillères à soupe d’huile de sésame, 1 cuillère à soupe de miel liquide et 10 gouttes d’huile essentielle de pamplemousse rose.
Mélanger les ingrédients. Sur peau humide, appliquez ce soin maison sur les zones cibles, en effectuant des mouvements circulaires, depuis vos pieds jusqu’au haut de votre corps. Bien évidemment, c’est à compléter par une alimentation équilibrée et une pratique sportive bien sûr) et la peau d’orange ne sera bientôt qu’un mauvais souvenir.
3. Recettes naturelles capillaires
Bain d’huile
Un bain d’huile peut offrir de (très) nombreux bienfaits aux cheveux. Les huiles végétales sont, en effet, des soins précieux qui apportent rapidement hydratation et brillance à la chevelure. Que vous soyez un homme ou une femme, peu importe le plus important est de prendre soin de soi et de ses cheveux. Cela permet de les nourrir en profondeur, un peu comme un masque mais encore plus efficace. En fonction des huiles que tu choisis, tu peux bénéficier de plein de propriétés différentes selon tes besoins capillaires, et il y a du choix.
En fonction du cheveux et du besoin, vous utilisez des huiles différentes. Vous trouverez bien évidemment toutes les informations sur les huiles que vous souhaitez sur le site Aroma-Zone qui est pour le coup extrêmement bien détaillé.
Une fois que tu as sélectionné tes huiles, on passe à l’application et à la pose ! Une fois que ton bain d’huile est posé, il n’y a plus qu’à attendre ! Laisse le poser minimum une heure avant shampoing pour en tirer tous les bénéfices. Bien évidemment, le plus longtemps on laisse poser, plus nos cheveux apprécient. Moi par exemple je sais que je l’applique la veille, je dors toute la nuit avec du papier film sur la tête pour éviter de salir mon oreiller et je me lave les cheveux le lendemain matin.
√ Tous types de cheveux : abricot, amande douce, argan, carthame, chanvre, coco, nigelle, noix du Brésil, olive
√ cheveux secs ou abîmés : abyssinie, avocat, baobab, coton, dattier du désert, germes de blé, kukui, pépins de raisin
√ cheveux gras ou fins : jojoba, macadamia, neem, noisette, sésame
√ booster la pousse : avocat, bourrache, carthame, chaulmoogra, moutarde, ricin, sapotegainer et lutter contre les frisottis : brocoli, piqui, pracaxifortifier : amande douce, bourrache, camélia, dattier du désert, framboise, nigelle
Masque à la banane pour hydrater les cheveux
Ingredients : 1 banane bien mûre, 1 cuillère à soupe de mayonnaise, 1 jaune d’œuf, 2 cuillères à soupe d’huile de coco et 2 cuillères à soupe de miel.
Mélangez tous les ingrédients. Appliquez le masque sur les longueurs et les pointes, recouvrez vos cheveux d’une serviette sèche et laissez agir toute la nuit. Lavez et rincez abondement votre chevelure le lendemain.
Masque anti pelliculaire
Ingrédients : 1 cuillère à soupe d’aloe vera, 1 cuillère à soupe de miel liquide, 1 cuillère à soupe d’huile d’oliveou coco et 1 cuillère à soupe de yaourt nature
Commencez par faire un peu tiédir le miel liquide dans une casserole ou au micro-onde. Ajoutez-y une cuillère à soupe d’aloe verre, une cuillère à soupe d’huile d’olive et une cuillère à soupe de yaourt nature. Mélangez tous ces ingrédients pour obtenir une pâte bien onctueuse. Appliquez ce masque sur le cuir chevelu et les longueurs. Laissez poser 20 à 30 minutes puis rincez abondamment à l’eau claire, avant de vous laver les cheveux avec un shampoing non agressif.
Masque réparateur, fortifiant et effet brillance
Ingredients : une cuillère à café de miel, un jaune d’œuf, une huile végétale tel que l’huile de coco, l’huile de jojoba,
