Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

Remerciements 2022

Très souvent, nous prenons nos réseaux sociaux pour parler d’une situation qui ne nous convient pas, d’une idée qu’on voudrait faire passer, d’un projet que nous aimerions mener à bien….

Lorsque j’ai créé ma page et que j’ai commencé à me raconter, je l’ai fait principalement car j’avais besoin d’extérioriser toute la souffrance morale, la douleur physique, le ressentiment qui m’animait chaque matin au réveil par rapport à mes maladies. Dans la même continuité, je me suis dite que cela permettrait de sensibiliser les autres à la maladie de #crohn , à la maladie de #verneuil , à toute cette souffrance que l’on ne voit pas mais que l’on vit en tant que #maladechronique et surtout en tant que #handicapinvisible … Très étonnamment je l’avoue, j’ai tout de suite eu écho qu’en retour cela vous parlez donc j’ai continué cette magnifique aventure sans me poser de question, au gré de ma vie.

MAIS jamais je n’aurais pensé qu’en ouvrant cette page j’aurai la chance de découvrir, de rencontrer, de partager la vie de tant de gens si merveilleux ❤️. Chaque jour, lorsque vous prenez votre téléphone pour m’appeler, lorsque vous avez la force d’écrire ces quelques lignes via les réseaux sociaux, quand vous prenez la peine de me raconter ce que vous vivez, ce que vous êtes, ce que vous ressentez et ce que vous espérez, vous éveillez quelque chose en moi de très fort : l’amour, le respect et la bienveillance.
Qui aurait cru que d’une maladie si douloureuse j’en retire tant d’amour ?!?! Chaque rencontre que j’ai fait me nourrit d’espoir, je rencontre quotidiennement des gens extraordinaires qui par leur histoire personnelle force mon respect à chaque instant.

Je ne peux que vous remercier un million de fois d’être entrés dans ma vie vous mes Verneuillets, vous les malades, qui malgré vos souffrances donnez de la force à chacun d’entre nous au quotidien. N’oubliez pas que lorsque vous êtes mal il y aura toujours quelqu’un qui pourra vous tendre la main, en tout cas moi je serai toujours là ❤️

N’oublions pas que c’est ensemble qu’on est + fort et encore une fois merci d’être là car c’est grâce à vous que j’avance ❤️ (impossible de taguer tout le monde😂)

#remerciement

Astuces pour mûrir nos abces

Coucou la Team Verneuil,

Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.

On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.


⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.

En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.

Passez une merveilleuse journée 💜

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #maladiedeverneuil #verneuil #hidrosadenite #hidrosadenitesuppuree #afrh #dermatology #santé #trucsetastuces #astuce #hidradenitissuppurativa #maladieinflammatoire #tips #maladiechronique #maladieinvisible #sensibilisation #sensibilisation #santé #dermatology #hscommunity #sesentirbiendanssoncorps #hidradenitissuppurativawarrior #hidradenitis #handicapinvisible #handicap #verneuilfighter #HSHeroes #hswarriors

Dispositif MONPSY

Hello la communauté,

Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.

Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.

vidéo MonPsy

A noter :
– Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement.
– 8 séances sont remboursées au maximum par année civile.
– Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel.
– Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).


Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.

J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…

Et vous ?

Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY


Ma dernière poussée de Verneuil – Mars 2022

Bonjour à tous,

Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…

Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….

1. Point sur la situation actuelle

Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.

Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂

Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.

Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :

  • à ne pas parler de ma douleur
  • à minimiser les symptômes
  • à ne pas écouter mon corps
  • à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
  • à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement

…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.

À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…

Un abces de la mort

Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.

Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…

Résultat :

12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.

dessin de mes abcès

2. Le traitement :

Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….

Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓

Qu’est ce que la Rocéphine ?

La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.

Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI

Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?

Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….

Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :

  • Le cathéter en lui-même

1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬

2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations

3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion

4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.

5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.

  • le traitement lui-même

1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix

2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.

3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche

4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.

Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…

Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.

3. La suite des événements

Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….

Quelle est cette fameuse intervention ?

Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait quelles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.

Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rencontre alors tu une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui ça a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….

Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. et malheureusement puisque les fistulisation créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules ; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.

Bon clairement sans plus rentrer dans le détail vous aurez compris que c’est une véritable boucherie nécessaire, mais que du coup j’ai pas du tout envie d’y aller ! À cela, il faut en plus rajouter qu’il n’existe que très très peu de chirurgiens en France capable de faire cette intervention et il y en a même qu’un seul à ce jour sur Paris. Donc moi qui ne suis pas en totale confiance déjà avec cette opération, et qui pour le coup n’apprécie pas ce chirurgien, vous comprenez que j’ai beaucoup de mal à sauter le pas.Si j’ai décidé aujourd’hui de vous raconter un petit peu mon histoire c’est aussi pour vous faire prendre conscience d’abord qu’on peut tous, à un moment ou à un autre, en avoir marre d’être opéré, en avoir marre de devoir prendre constamment des traitements, avoir peur du bloc opératoire ou tout simplement de l’opération… C’est humain.

Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….

Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement en, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉

Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉

Tous les * correspondent à des antibiothérapies

Importance du hygge et recettes naturelles

    
    Depuis déjà quelques temps, je m’intéresse d’un peu plus près à toute la cosmétique 100 % naturelle car je me suis rendue compte que ma peau est devenue très sensible, mes cheveux ont ternis et tout mon corps est encore plus sensible depuis que je suis atteinte de la maladie de Verneuil. Certains et certaines qui me suivent même sont atteints d’autres maladies dermatologiques tels que du psoriasis, de l’eczéma ou même des dermatites atopiques.

Après plusieurs demandes et comme le sujet me plaît beaucoup, j’ai décidé de vous partager avec vous ce que je sais de la détente et à quel point elle est importante. Et on verra aussi des recettes 100% naturelles, qui m’accompagnent dans mon quotidien 🤗

A. L’importance de prendre soin de soi ou l’art de vivre à la Danoise : le hygge

    Depuis toujours, je prône l’importance de prendre soin de moi et d’écouter mon corps (bon après avec une maladie de Crohn depuis mes 14 ans, je n’avais pas trop le choix que d’écouter mon ventre 🤣🤣🤣). J’ai toujours aimé profiter des petits bonheurs de la vie, être entourée de ma famille ou de mes amis pour vivre un moment chaleureux, prendre du temps pour moi afin de me détendre et de lâcher prise. J’aime aussi beaucoup lire, écrire et c’est vrai qu’au travers de mes lectures j’ai fait la découverte de ce qu’est le « HYGGE », sans savoir que je l’ai expérimenté déjà au quotidien.

Je ne vais pas vous l’apprendre, dans le cadre de maladie pathologique, il est très important de se reposer, de prendre du temps pour soi afin de pouvoir recharger correctement les batteries et éviter les poussées de maladie.

Aussi loin que je m’en rappelle, j’ai toujours aimé concocter des recettes maison car à l’époque je n’avais pas les sous pour m’acheter des masques prêts à l’emploi. Je me posais devant ma coiffeuse (oui oui j’avais une coiffeuse comme les poupées 😂), je parlais à mes poupées imaginaires je passais des moments de détente merveilleux…. Et quand ma maladie de Verneuil s’est déclarée, la fatigue s’est accentué, le temps a clairement un effet sur ma peau qui, elle, a commencé à être beaucoup plus sensible, beaucoup plus délicate.

1.      Définition du HYGGE

   Le « Hygge » est un mot de la langue norvégienne qui signifie « bien-être ». Le terme est apparu pour la première fois vers la fin du XVIIIe siècle. Il se définit comme un art de vivre qui consiste à créer des moments heureux dans la vie de tous les jours, quelle que soit la saison, l’heure de la journée ou l’état d’esprit. Cet art encourage les gens à se mettre dans une ambiance chaleureuse pour partager un moment agréable. Ce concept prône les vertus d’un confort simple, toujours en ayant conscience de ce que l’on consomme, avec pour résultat essentiel : s’aimer soi-même et être heureux.

Prendre soin de soi est donc l’un des piliers de la philosophie Hygge. C’est aussi une approche naturelle et bio des soins de beauté, que ce soit pour les hommes ou pour les femmes. Oui oui vous avez bien lu, même les hommes ont besoin de prendre soin d’eux et d’ailleurs c’est de plus en plus dans les mœurs.

2.      Les bienfaits

   Souvent emporté par la frénésie du quotidien, la vitesse du temps qui passe, des rendez-vous, des imprévus, de la maladie (et Dieu sait qu’elle prend de la place celle-là), notre esprit se dissipe et nous oublions de faire attention à ce qui nous entoure, à ce que nous avons besoin. Il est important de reprendre pied dans la réalité et dans le présent afin de profiter à fond et de ne jamais rater une occasion d’être heureux. Et pour cela, il faut se poser quelques minutes, prendre le temps de se recentrer sur soi-même et profiter en pleine conscience de l’instant présent. L’avantage de se planifier des petits moments de bonheur, c’est que pendant cet instant votre esprit se met au repos, on ne lui demande plus aucun effort, votre corps alors se détend oui, vous déstresser et du coup vous profitez de ce moment agréable à 100 %.

Je sais que lorsque nous sommes malades, il n’est pas toujours évident de s’octroyer des petits instants comme ça car nous n’avons pas envie ou notre corps est trop fatigué pour bouger, ou encore nous n’avons pas la force de faire une activité. Mais ce qui est bien dans ce concept danois, c’est que la moindre activité peut être un moment relaxant à partir du moment où vous prenez plaisir à faire une activité. Cela peut-être le dessin, du tricot, de la lecture, écrire, un soin du visage, écouter de la musique ou je ne sais quelle activité qui vous ferait plaisir. Le but ultime est de mettre un petit grain de magie dans votre quotidien qui, parfois peut être difficile.

Il y a un autre détail à ne pas négliger : prendre du temps pour nous permet de nous reposer et clairement il ne faut pas négliger que l’épuisement peut accentuer notre maladie… Je vous renvoie d’ailleurs vers Épuisement : oui c’est normal !

    Donc après avoir lu ça, je me suis penchée plus en détail sur des recettes totalement naturelles pour des soins totalement détente 😉 . L’objectif étant pour vous de piocher toutes les recettes qui vous font du bien, que vous avez envie d’essayer. Il ne faut pas oublier que nos pathologies sont aussi raccord avec nos émotions et que cultiver de petits bonheurs dans la vie quotidienne peut nous aider améliorer notre qualité de vie. De plus, la fatigue fait partie intégrante des symptômes que composent nos maladies : quand on ne prend pas soin de soi, souvent on est très fatigué.

B. Recettes naturelles

   Depuis plus d’une dizaine d’années, je fais des recherches sur des recettes totalement naturelles, qui me permettent de prendre soin de moi ou de mon chéri (oui oui vous avez bien compris mon petit mari adore que je lui applique des soins sur le visage ou sur son crâne pour qu’il ait une peau toute douce 😂), avec des ingrédients de ma cuisine ou des ingrédients totalement 100% naturels ou bio achetés sur le site Aroma-Zone. Le but étant que ça fasse du bien à mon porte-monnaie, à mon corps / à mon visage / à mes cheveux et que ce soit 100 % naturel. Il existe d’ailleurs sur le site Aroma-Zone un fichier reprenant certaines recettes, vous trouverez le lien ici.

1.   Les huiles essentielles

    Toutes les huiles essentielles que j’utilise, je les achète sur le site Aroma-Zone car elles sont tops, de qualité, pures, 100% naturelles et BIO certifiées ECOCERT, complètes et non modifiées.

Les modes d’utilisation des huiles essentielles sont variés et nombreux. Il convient de trouver le meilleur moyen d’utiliser celles-ci en fonction de l’effet ou de l’objectif recherché. Il est également nécessaire de tenir compte de leur composition et de la condition de la personne qui les utilise (âge, état de santé, grossesse…). Pour une utilisation en cosmétique, les huiles essentielles, très diluées, auront une action locale, alors que pour une utilisation en aromathérapie, elles pourront avoir une action locale et/ou systémique, plus générale.

⚠️ Précautions :

– Ne pas utiliser d’huiles essentielles ou de soins en contenant sur le contour des yeux, et encore moins dans les yeux.
– Certaines huiles essentielles riches en phénols, en aldéhydes terpéniques (cinnamaldéhyde, citral…) ou en terpènes peuvent être irritantes pour la peau (voir les précautions d’emploi).
– D’autres sont photosensibilisantes et il est déconseillé de s’exposer au soleil au minimum pendant les 4h suivant l’application (voir les précautions d’emploi).
– Certaines huiles essentielles peuvent être allergisantes : faites toujours un test préalable dans le pli du coude.
– Bien respecter les précautions d’emploi figurant dans la fiche technique de chaque huile essentielle.


Voici une sélection d’huiles essentielles préconisée en fonction de votre humeur ou fonction de l’effet recherché.

  • HE de tea-tree ou arbre à thé : antibactérienne, antifongique, antiviral, immunostimulante et extraordinaire pour faire percer vos abcès (vous trouverez la manière de faire dans cet article )
  • HE lavande fine : anti stress et anti anxiété, relaxante et antidépressive
  • HE menthe poivrée : antalgique local tonique et stimulante, antibactérienne, antiviral
  • HE camomille allemande : apaisante, lutte contre les irritations et les démangeaisons
  • HE mandarine : lutte contre les angoisses, l’insomnie, le stress et l’agitation générale
  • HE calendula : apaisant, calmant, réparateur, riche en composés antioxydants et anti-âge puissant sur le visage

Vous pouvez donc utiliser ces huiles essentielles dans un diffuseur préconiser à cet effet. C’est à la fois beau, pratique et hyper relaxant. Vous verrez ces huiles ont un effet positif sur vos humeurs 😉 . Vous pouvez aussi en intégrer quelques gouttes à une bougie que vous pouvez éventuellement créer vous-même, ou encore en intégrer quelques gouttes à vos soins beauté pour leurs vertus

DIY BOUGIE

2. Recettes naturelles visage

Afin de pouvoir profiter pleinement des bienfaits de soins et de relaxation, il faut vraiment se mettre en condition afin de profiter pleinement. Tout d’abord assurez-vous d’être au calme, en paix, avec un minimum de 30 minutes rien qu’à vous. S’accorder des moments de tranquillité sans aucune culpabilité est important afin de pouvoir couper avec l’agitation frénétique et stressante d’une vie quotidienne. En effet afin de mieux appréhender les douleurs de la maladie et les conséquences sur notre quotidien, il est important de passer des moments de zen attitude, des moments où votre vie se met en stand-by afin de profiter pleinement de cet état de sérénité et d’équilibre point de plus ça va permettre de couper quelques instants avec vos douleurs, vos problèmes quotidiens. Et pour moi ça passe évidemment par un moment de relaxation intense en me faisant des soins pour le corps et pour le visage. Vous pouvez d’ailleurs tout à fait organiser un petit moment à deux, pour des soins pour vous et votre amoureux oui, ou encore des soins à base d’huile de massage qui amènera, en plus de la sérénité, un petit coup de fouet non négligeable à votre couple 😉

  • Bain relax aux huiles essentielles :

15 à 20 gouttes d’huile essentielle que vous aurez choisi en fonction de ses propriétés, diluer dans une base neutre telle que de l’huile de jojoba.

On est dimanche et vous avez mal de partout. De plus, de nouveaux abcès pointent le bout de nez. Rien de mieux qu’un bon bain pour se relaxer. Le mieux est de se plonger dans un bain enrichi d’huile essentielle et d’allumer quelques bougies sur le rebord de votre baignoire pour profiter totalement de ce moment de détente. Vous pouvez même fermer les yeux, méditer, lire un livre ou écouter de la musique ou tout simplement ne rien faire. Le plus important est de prendre soin de vous.

  • Masque hyper apaisant et cicatrisant :

Ingrédients : un yaourt au lait végétal (type soja), miel bio (hyper cicatrisant), un concombre (plein de bienfaits ainsi que anti-inflammatoire)

Dans un blender, mélanger quelques cuillères du lait au soja végétal, 2 cuillères à soupe de miel, éplucher un concombre jusqu’à l’obtention d’une pâte homogène. Appliquer à l’aide d’un pinceau surtout le visage la pâte de manière épaisse et homogène. Laisser poser une vingtaine de minutes et rincer à l’eau claire.

  • Gommage légèrement exfoliant visage pour peaux sensibles :

Ingrédients : une cuillère à café de miel, une demi-banane préalablement écrasée, quelques grains de café du matin préalablement séchés, une cuillère à soupe d’huile de jojoba / huile d’amande douce (éviter l’huile de coco sur le visage car c’est une huile qui bouche les pores de la peau)

Mélanger tous les ingrédients (avec une cuillère en bois) dans un bol afin d’en faire une pâte assez épaisse. Appliquer sur la peau en faisant des petits mouvement circulaire pendant quelques minutes. Appliquer en couche assez épaisse et après avoir masser sur votre peau, laisser reposer une à deux minutes afin que les effets cicatrisant du miel fasse effet. Retirer le tout à l’aide de coton imbibé d’eau tiède. Votre peau aura l’effet des fesses d’un bébé 😂. N’oubliez pas derrière d’appliquer une crème hydratante

  • Masque detox :

On est dimanche, vous êtes sorti tard et vous avez une mine déconfite. Avoue le masque rapide et facile et qui fait des miracles 😉

Ingredients: miel, jus de citron, huile d’olive ou amande douce, argile verte

Dans un bol, versez deux cuillères à soupe d’argile verte en poudre, une cuillère à café de miel et une cuillère à café de gel d’aloe vera et 1 cuillère à café de citron et une cuillère à soupe d’huile olive/jojoba/amande douce. Appliquer le mélange sur le visage propre à l’aide d’un coton ou d’une éponge, en évitant le contour des yeux. Attendez 15 à 20 minutes avant de bien rincer. Vous verrez votre peau sera douce et toute souple

  • Masque nourrissant :

Ingrédients : 1/2 banane bien mûre, yaourt nature, miel, huile d’amande douce.

Ecrasez une banane bien mûre en purée, puis mélangez-la avec un yaourt nature, une cuillère à café d’huile d’amande douce et deux cuillères à café de miel. Appliquez ce masque visage maison en petit massage délicat sur l’ensemble du visage. Laissez poser 10 à 20 minutes avant de rincer. Votre peau sera douce et nourrie en profondeur.

  • Masque anti-oxydant :

Ingrédients : 2 cuillères à soupe de cacao en poudre non sucré, 2 cuillères à café d’huile d’olive (ou d’amande douce ou argan), 1 cuillère à soupe de yaourt.

Le cacao n’est pas seulement le meilleur ami de nos papilles mais également un bon allié pour notre peau. Il lutte très efficacement contre les radicaux libres et prévient ainsi le vieillissement cutané. Grâce à la sérotonine et aux endorphines qu’il contient, ce masque visage maison vous garantit également un effet apaisant quasi antidépresseur.

Mélangez l’ensemble des ingrédients (faites fondre le chocolat au bain marie avant s’il est en carrés). Laissez agir 20 minutes après la pose et rincez. Donc mélangez le cacao, l’huile végétal et le yaourt jusqu’à obtention d’une pâte bien lisse sans grumeaux. Ne la mangez pas mais appliquez-la sur une peau propre et laissez agir 20 minutes. Rincez à l’eau claire et tiède. Peau de bébé et bonne humeur garantie !

  • Lotion détox contre les petits boutons :

Ingrédients : 10 clous de girofle, un citron vert, de l’eau de rose.

Faire bouillir des clous de girofle dans un bol d’eau avant de filtrer. Ajoutez le jus d’un demi-citron vert ainsi que 5 cuillères à café d’eau de rose une fois que le liquide a refroidi. Utiliser en lotion lorsque la peau présente des petites imperfections afin d’afficher le bouton puis d’éliminer celles-ci.

  • Masque tonique :

Ingrédients : argile verte, yaourt, huile d’amande douce ou de jojoba, huile essentielle de carotte

Dans un bol, mélanger deux cuillères à soupe d’argile verte et une cuillère à soupe de yaourt. Ajouter une cuillère à café d’huile d’amande douce ou de jojoba et 2 gouttes d’huile essentielle de carotte appliquer en évitant contour des yeux. Laisser agir 10 minutes puis rincer à l’eau tiède

  • Masque nourrissant à l’avocat et à la banane :

Ingrédients : 1/2 avocat (très mur), 1 banane, miel

Mixez ou écrasez ensemble la banane et l’avocat de manière à obtenir une préparation parfaitement lisse. Ajoutez une cuillère à soupe de miel pour rendre la purée bien onctueuse et étalez sur le visage. Laissez poser 10 minutes. Grâce aux protéines et aux vitamine A, B et E de l’avocat qu’il contient en quantité, l’avocat hydrate et protège votre peau des agressions extérieures. La banane l’assouplit, la nourrit et la régénère. Bien rincer à l’aide de coton à l’eau tiède.

  • Masque bonne mine au miel

Ingrédients : 1 blanc d’œuf, 1 cuillère à soupe de miel liquide, 1/2 cuillère à soupe de jus de citron, 1 cuillère à soupe de yaourt ou de crème fraîche

Battre le blanc d’œuf puis ajoutez le miel et le jus de citron. Incorporez le yaourt et touillez pour obtenir un mélange homogène. Laissez la pâte 15 minutes sur votre visage puis retirez en rinçant. Enrichi en acide lactique le yaourt exfolie, hydrate et apporte une peau lisse. Le calcium favorise le renouvellement des cellules pour un teint éclatant.

  • Peeling au miel :

Ingredients : 2 cuillères à soupe de miel, un jus de citron et 2 cuillères à café de cannelle

Pour réaliser un peeling maison, mélangez du jus de citron avec 2 cuillères à soupe de miel. Ajoutez à la préparation, 2 cuillères à café de cannelle, réputée pour ses propriétés nettoyantes et désinfectantes. Appliquez la mixture sur le visage humide pendant 15 min puis rincer à l’eau fraîche sans frotter. On termine évidemment par appliquer une bonne crème hydratante ou de l’huile d’amande douce.

2. Recettes naturelles corps

  • Gommage maison à l’huile de jojoba

Ingrédients : sucre en poudre, huile de jojoba, de l’eau

Pour un exfoliant 100 % naturel, il vous faut 6 cuillères à soupe de sucre en poudre, 3 cuillères à soupe d’eau et 2 d’huile de jojoba. Mélangez les deux premiers ingrédients jusqu’à obtenir une belle homogénéité. Enfin, ajoutez l’huile de jojoba en prenant soin de bien la répartir. Vous pouvez instantanément commencer votre gommage sur le visage, mais aussi sur tout le reste du corps, à condition de doubler, voire de tripler les quantités. Comme pour toute séance d’exfoliation, prenez garde aux zones sensibles telles que le contour des yeux et de la bouche

  • Préparation pour ongles cassants

Ingredients : un jus de citron- du bicarbonate- de l’huile d’olive ou huile d’argan

Mélangez le jus de citron à 1 cuillère à soupe de bicarbonate. Faites chauffer 35 secondes au four à micro-onde et tremper ses ongles 3 à 4 minutes dans la préparation. Nettoyez-vous les mains.

  • Soin maison contre la cellulite

Ingrédients : 3 cuillères à soupe de gros sel, 4 cuillères à soupe d’huile de sésame, 1 cuillère à soupe de miel liquide et 10 gouttes d’huile essentielle de pamplemousse rose.

Mélanger les ingrédients. Sur peau humide, appliquez ce soin maison sur les zones cibles, en effectuant des mouvements circulaires, depuis vos pieds jusqu’au haut de votre corps. Bien évidemment, c’est à compléter par une alimentation équilibrée et une pratique sportive bien sûr) et la peau d’orange ne sera bientôt qu’un mauvais souvenir.

3. Recettes naturelles capillaires

  • Bain d’huile

Un bain d’huile peut offrir de (très) nombreux bienfaits aux cheveux. Les huiles végétales sont, en effet, des soins précieux qui apportent rapidement hydratation et brillance à la chevelure. Que vous soyez un homme ou une femme, peu importe le plus important est de prendre soin de soi et de ses cheveux. Cela permet de les nourrir en profondeur, un peu comme un masque mais encore plus efficace. En fonction des huiles que tu choisis, tu peux bénéficier de plein de propriétés différentes selon tes besoins capillaires, et il y a du choix.

En fonction du cheveux et du besoin, vous utilisez des huiles différentes. Vous trouverez bien évidemment toutes les informations sur les huiles que vous souhaitez sur le site Aroma-Zone qui est pour le coup extrêmement bien détaillé.

Une fois que tu as sélectionné tes huiles, on passe à l’application et à la pose ! Une fois que ton bain d’huile est posé, il n’y a plus qu’à attendre ! Laisse le poser minimum une heure avant shampoing pour en tirer tous les bénéfices. Bien évidemment, le plus longtemps on laisse poser, plus nos cheveux apprécient. Moi par exemple je sais que je l’applique la veille, je dors toute la nuit avec du papier film sur la tête pour éviter de salir mon oreiller et je me lave les cheveux le lendemain matin.

√ Tous types de cheveux : abricot, amande douce, argan, carthame, chanvre, coco, nigelle, noix du Brésil, olive

√ cheveux secs ou abîmés : abyssinie, avocat, baobab, coton, dattier du désert, germes de blé, kukui, pépins de raisin

√ cheveux gras ou fins : jojoba, macadamia, neem, noisette, sésame

√ cheveux bouclés/frisés : abyssinie, papaye, piqui, pracaxi, sapote

√ faire briller : abyssinie, argan, bourrache, brocoli, cameline, chanvre, jojoba, papaye, sapote

√ protéger : babassu, buriti, cameline, carthame, cramberry, framboise, karanja, macadamia, sésame, tomate.

√ booster la pousse : avocat, bourrache, carthame, chaulmoogra, moutarde, ricin, sapotegainer et lutter contre les frisottis : brocoli, piqui, pracaxifortifier : amande douce, bourrache, camélia, dattier du désert, framboise, nigelle

  • Masque à la banane pour hydrater les cheveux

Ingredients : 1 banane bien mûre, 1 cuillère à soupe de mayonnaise, 1 jaune d’œuf, 2 cuillères à soupe d’huile de coco et 2 cuillères à soupe de miel.

Mélangez tous les ingrédients. Appliquez le masque sur les longueurs et les pointes, recouvrez vos cheveux d’une serviette sèche et laissez agir toute la nuit. Lavez et rincez abondement votre chevelure le lendemain.

  • Masque anti pelliculaire

Ingrédients : 1 cuillère à soupe d’aloe vera, 1 cuillère à soupe de miel liquide, 1 cuillère à soupe d’huile d’oliveou coco et 1 cuillère à soupe de yaourt nature

Commencez par faire un peu tiédir le miel liquide dans une casserole ou au micro-onde. Ajoutez-y une cuillère à soupe d’aloe verre, une cuillère à soupe d’huile d’olive et une cuillère à soupe de yaourt nature. Mélangez tous ces ingrédients pour obtenir une pâte bien onctueuse. Appliquez ce masque sur le cuir chevelu et les longueurs. Laissez poser 20 à 30 minutes puis rincez abondamment à l’eau claire, avant de vous laver les cheveux avec un shampoing non agressif.

  • Masque réparateur, fortifiant et effet brillance

Ingredients : une cuillère à café de miel, un jaune d’œuf, une huile végétale tel que l’huile de coco, l’huile de jojoba, ou autres….

Battre un jaune d’œuf avec une cuillère à soupe d’huile végétale (olive, avocat, ricin, argan, jojoba…) et le miel. Appliquer immédiatement sur les cheveux mèche par mèche, laisser poser 30 minutes avant de faire un shampoing doux. Sur cheveux longs, doubler les quantités.

  • Gel de lin

Ce fameux gel de lin mérite à lui seul un paragraphe tout entier 😁.

Le gel naturel de graines de lin « maison » apporte hydratation, nutrition, forme, brillance et souplesse aux cheveux. De plus, il saura également raffermir les tissus de la peau, de par son effet tenseur au même titre que le gel d’aloe vera. Vous pouvez d’ailleurs l’appliquer directement tel quel en tant que sérum avant ta crème de jour.

Ingrédients : 10 gr de graines de lin ( blondes ou brunes, on s’en fiche ) avec 100 ml d’eau

Mettre l’eau dans une casserole, porter à ébullition, ajouter les graines, et touiller régulièrement pendant à peu près 10/15 min. Attention ça mousse un peu 😉. Enfin il faut filtrer le tout (vous verrez ça va devenir une eau un peu plus épaisse) . Moi j’ai l’habitude de filtrer les graines de lin en les mettant dans un collant ou un bas propre c’est beaucoup plus facile pour extraire le gel des graines. Pour finir, attendre que ça refroidisse et bien mélanger. Vous pouvez donc l’appliquer sur votre visage ou sur vos cheveux pour un effet légèrement gel. Je m’en sers d’ailleurs quotidiennement pour rafraîchir les boucles de mes cheveux point toutefois sur des cheveux raides, il vous apportera brillance et en effet légèrement cartonné pour ce petit effet wavy 😉

  • Poudres ayurvédiques

Depuis que j’ai décidé de reprendre en main ma crinière de lionne et de faire attention aux produits qui étaient dans mes cosmétiques, jai vu’il y avait énormément de perturbateurs endocriniens dedans. Donc il fallait que je trouve un système de substitution et c’est là que je me suis rendue compte (au travers de nombreuses lectures) que les poudres ayurvédiques sont de véritables trésors de la nature qui se suffisent à elles-même. Elles offrent leurs fabuleux bienfaits et leur incroyable richesse en actifs pour révéler naturellement la beauté de vos cheveux.

Au départ, je n’étais absolument pas convaincue et j’ai donc décidé d’essayer en les substituant à toutes mes mousses pour cheveux, mes masques, après shampoing etc…. De plus ma peau étant devenu très sensible, même mon cuir chevelu commençait à être irrité alors que ça faisait des années que j’ai utilisé les mêmes shampoings 🤷. Mais sincèrement je dois me rendre à l’évidence, les poudres ayurvédiques sont une solution naturelle et efficace à toutes les problématiques capillaires : sécheresse capillaire, antipelliculaire, brillance, fortifiant etc….

En fonction de votre besoin, sur le site Aroma-Zone (et oui encore lui) on peut identifier les poudres de plantes naturelles et BIO les mieux adaptées à votre chevelure et du coup vous créez vos propres soins 😉. Pour cela il vous suffit de cliquer ici

Vous l’aurez compris je suis devenue totalement fan de ces poudres et il est vrai qu’elle font partie intégrante de mes routines capillaires chaque semaine. D’ailleurs elles ont même un double emploi puisque certaines poudres me servent aussi bien pour mes routines capillaires que pour certains de mes masques puisque j’en ajoute aussi dans mes soins et masques visage (recettes ⏫). Voici quelques poudres 😉 qui sont quotidiennement à la maison et dont je me sers tout le temps :

  1. poudre de guimauve :

La poudre de guimauve forme avec de l’eau une pâte gélifiée idéale pour préparer des masques végétaux pour la peau ou les cheveux. Elle fait merveille dans la préparation de soins capillaires 100% végétaux pour gainer, démêler et embellir les cheveux, associée à d’autres poudres.

Elle est également appréciée dans les soins de la peau pour apaiser les zones inconfortables ou hydrater et revitaliser les peaux sèches et déshydratées car elle est adoucissante et émolliente. Elle apaise et calme les peaux délicates.

2. Poudre Alma

Riche en vitamine C, l’Amla est réputé comme régénérant puissant en Ayurvéda. Cette poudre est connue pour prévenir la chute des cheveux, pour illuminer le teint et purifier la peau. Comme ingrédient cosmétique, la poudre ayurvédique d’amla bio est reconnue pour ces propriétés :Tonique et astringente, elle illumine le teint, nettoie et purifie la peau. Elle tonifie les dents, nettoie la bouche et apaise les gencives.Anti-âge, elle régénère le tissu cutané.

3. Poudre de Fenugrec

Comme ingrédient cosmétique, la poudre ayurvédique de fenugrec (methi) bio est reconnue pour ces propriétés : riche en antioxydants, aide à prévenir des signes du vieillissement prématuré de la peauApaisant, il soulage les peaux délicates, astringent, resserre les pores de la peau. Pour les cheveux, elle stimule la pousse des cheveux et lutte contre leur chute, renforce et gaine les cheveux, grâce aux mucilages, apporte volume et brillance aux cheveux.

Ma boîte à magie 😂

Honnêtement, je pourrais vous en mettre des tonnes mais je vous invite à aller sur le site Aroma-Zone, où vous trouverez tout toutes les poudres et les soins dont vous aurez besoin, à petit prix, pour créer et trouver tout pour vous faire des soins bio, naturels et qui fonctionnent pour votre peau et vos cheveux. Vous n’avez plus qu’à suivre le lien : ici

J’espère que ce nouvel article vous aura plu et vous aura donné de bonnes bases pour que vous aimiez jour après jour, un peu plus chaque jour, à prendre soin de vous. Car il ne faut pas oublier que notre maladie passe aussi par nos émotions et par nos ressentis et que vivre un moment Hygge ne peut qu’être bénéfique à notre quotidien, et du coup à nos pathologies 😉

Revalorisation des aides de la caf au 1er avril 2022

Hello les amis,

Quand la maladie nous touche, beaucoup de problématiques viennent emplir notre crâne et le volet financier n’est pas le moins important de tous… 🤪
Chaque année, au mois d’avril, les principales aides sociales de la Caisse des allocations familiales (CAF) sont revalorisées et augmentent, en tenant compte de la hausse des prix dans divers secteurs. Pour des millions de familles, ces aides sont indispensables pour subvenir à leurs besoins.
Par ailleurs, fin 2019, 6.77 millions de foyers ont bénéficié d’une prestation familiale, selon le dernier rapport de la Dress publié en septembre 2021.

Parmi les aides qui augmentent, il y a les allocations familiales versées par la CAF, les aides handicapé etc… Regardons cela d’un peu plus près :

Prime d’activité :

Ce complément de revenu mensuel accordé, sous conditions de ressources, aux travailleurs modestes est versé chaque mois.Cette prime à destination des ménages aux revenus modestes était de 553,71 € en 2021, elle passe à 563,68 € en 2022 pour une personne seule sans enfant. Un couple sans enfant pourra espérer 845,52 €.

Le Revenu de Solidarité Active (RSA)

Bonne nouvelle pour les bénéficiaires du revenu de solidarité active qui augmente cette année de 1,8 % par rapport à 2021.Le revenu de solidarité active passe ainsi à 575,52 €, contre 565,34 € pour l’année dernière.

Allocations familiales

Plus ancienne aide de l’État, elle aussi est soumise à une revalorisation de 1,8%. Elle varie selon les revenus du foyer mais aussi du nombre d’enfants à charge.

Pour les familles avec deux enfants à charge

  • Si les ressources annuelles en 2020 sont inférieures à 70074 €, la revalorisation sera de 134,46€ par mois.
  • Si le plafond annuel est compris entre 70 074 et 93 399€, le nouveau montant est de 67,23€ par mois.
  • Si les ressources sont supérieures à 93 399 euros, vous percevrez 33,62€ par mois.

Pour les familles avec 3 enfants à charge :

  • • Si le plafond de ressource annuel est inférieur à 75 913 € : 306,72€ par mois.
  • Pour un plafond compris entre 75 913 et 99 238€, le montant sera de 153,36€ par mois.
  • Si les ressources sont supérieures à 99 238 € : 76,69€ par mois

Pour le famille avec 4 enfants à charge :

  • Si le plafond annuel est inférieur à 81 750 €, le montant sera de 479€ par mois.
  • Entre 81 750 et 105 077 € de ressources, vous toucherez 239,50€ par mois.
  • Pour un plafond supérieur à 105 077€, comptez 119,75€ par mois.

Pour les familles de plus de quatre enfants :

Le plafond est majoré à 5839 et 5938€ par enfant supplémentaire :

  • pallier 1 : 172,27€
  • pallier 2 : 86,14€
  • pallier 3 : 43,07€

À noter qu’en cas de léger du plafond de ressources, une allocation dégressive nommée « allocation différentielle », peut être versée aux familles.

Allocation de rentrée scolaire

L’allocation de rentrée scolaire bénéficie chaque année à environ 5,6 millions d’enfants. Elle vous permet de bénéficier d’une aide financière pour des achats liés à la scolarité de vos enfants.

Pour l’année 2022-2023, les montants sont les suivants :

  • 6-10 ans : 376,98 €
  • 11-14 ans : 397,78 €
  • 15-18 ans : 411,56 €

Allocation adultes Handicapés (AAH)

L’allocation aux adultes handicapés, dont les modalités ont évoluées cette année, devrait également augmenter pour le plus grand plaisir de ses bénéficiaires. Le montant maximal de l’aide aux adultes handicapés passe à 919,86 € contre 903,60 € en 2021.

Je vous invite à lire tout ce qui concerne cette allocation sur Service Public

Allocation d’éducation d’un enfant handicapé (AEEH)

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L’AEEH est versée aux parents. Elle peut être complétée, dans certains cas, par d’autres allocations.

C’est l’une des aides avec le plus grand taux de non-recours et pourtant elle permet à des parents en charge d’un enfant handicapé de toucher chaque mois une somme pour l’éducation et les soins de l’enfant.Elle passera à 135,13 € par mois, dès le 1er avril 2022. Toutes les infos sur Service Public

Le nouveau complément de l’AJPP

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordée sur une période de 3 ans.

Cette allocation va à son tour être augmenté. Les familles toucheront chaque jour 58,59€. Et là aussi, un complément de 114,25€ par mois pourra être versé sous certaines conditions. Toutes les infos ICI

Prime de naissance

Afin de faire face aux dépenses qui accompagne l’arrivée au monde d’un enfant, un couple peut toucher une prime sous conditions de revenus. Cette prime était de 948,27 € en 2021 contre 965,34 € à partir du 1er avril. Le versement est généralement effectué vers le 7ème mois de grossesse.

Prime d’adoption

Si vous souhaitez adopter un enfant, sachez que vous pourrez bénéficier d’une prime vous aidant à gérer les dépenses liées à cette nouvelle arrivée.

En 2021 la prime d’adoption était de 1 896,52 €, elle culmine désormais à 1 930,68 €. Ces montants sont ensuite multipliés par le nombre d’enfants que vous avez.Pour rappel, cette aide est destinée aux parents dont les revenus ne dépassent pas un certain montant.

Chèque énergie 2022

Dans le courant du mois d’avril, plus de 6 millions de foyers recevront leur chèque énergie au titre de l’année 2022. Cette aide est destinée aux ménages modestes qui consacrent plus de 10% de leur budget annuel au règlement de leurs factures d’électricité, de gaz ou de fioul.

Le chèque énergie vous aide à payer vos factures d’électricité et de gaz. Il sert aussi à payer les charges d’énergie si vous êtes logé dans certains établissements (par exemple, Ehpad) ou en logement-foyer: Établissement proposant des logements loués en tant que résidence principale, comportant à la fois des locaux privatifs meublés ou non (chambre, le plus souvent) et des locaux communs (exemple : blanchisserie, cantine…).Lorsqu’il est destiné à des personnes âgées majoritairement autonomes, le logement-foyer est appelé résidence autonomie.. Enfin, il vous permet de payer certains travaux ou dépenses énergétiques. Pour l’obtenir, vos revenus ne doivent pas dépasser un certain plafond. Vous n’avez aucune démarche à faire. Le chèque est d’au minimum 48 € et d’au maximum 277 €TTC.

Encadrement des loyers

À partir du 1er avril, les personnes de l’immobilier ont l’obligation d’indiquer les loyers de référence des biens à louer. Afin de limiter une hausse des loyers trop importante dans les villes où les loyers sont encadrés, le gouvernement impose aux professionnels de l’immobilier, d’indiquer le loyer maximum du bien à louer. Les professionnels de l’immobilier devront faire paraître sur leur annonce :

  • Le loyer de base du bien (hors charges)
  • Le loyer de référence majoré
  • Le complément de loyer, si les caractéristiques de localisation ou de confort du bien le justifient, lorsque le loyer maximum est déjà atteint (déjà obligatoire depuis avril 2017).

Jespere que toutes ces informations vous auront servis et n’oubliez pas que si vous souhaitez avoir plus d’information vous pouvez vous renseigner auprès d’une assistante sociale de votre mairie, auprès de la caisse d’assurance maladie ou directement auprès de votre MDPH. Evidemment je répondrai à toutes les questions si vous avez encore besoin.

Bonne journée à vous 😘

Atelier 2 RESOVERNEUIL du 26 mars 2022




Hello les amis,

Ce samedi 26 mars s’est tenu le 2e atelier RESO/RESOVERNEUIL pour renouer avec sa féminité.
Une nouvelle fois, nous, des femmes, nous nous sommes réunies au coeur de Paris pour un moment inoubliable empli d’émotions, de rires, de larmes et beaucoup de partage.

J’ai donc décidé de vous faire une vidéo de tous ces meilleurs moments, je vous demande juste d’être un peu indulgent c’est mon premier montage vidéo 😂🤗

Vidéo de l’atelier 2 du 26.03.2022
Montage et Copyright : Vanessa Ballestra


J’espère que cette vidéo vous donnera envie de participer aux prochains ateliers sur Paris 😉…

Merci encore à vous les filles de vous livrer tant, de partager avec moi, avec nous, tous vos ressentis. Merci de nous avoir fait confiance. Vous avez brillé par votre hypersensibilité, votre beauté et tout ce que vous avez transmis à nous autres.

Tous mes remerciements vont aussi à nos partenaires Maison Eligrital pour les tee-shirts, les produits cosmétiques Uriage et Organicalchemyyoga pour la salle de samedi, qui ont permis une fois de plus de gâter chaque participante.

Merci a toi Léda, qui a travers ton art, nous transmet tout plein d’énergie positive, de sensations solaires et apaisantes. Elle a même réussi à sublimer ma perfusion du moment et c’était pas simple 😂

Pendant la transformation
BODY PAINTING fini 😉

En attendant, je vous laisse aussi profiter de ce merveilleux montage 😂😂😂 et de certaines photos et vidéos supplémentaires.

Bonne semaine à vous

#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #skincare #womensupportingwomen #womenempowerment #actricedesavie #yoga #renoueravecsafeminite #maladiedeverneuil #maladiedepeau #dermatology #psoriasis #eczema #maladiechronique #happyreso #resoverneuil #hidrosadenitesuppuree #hidradenitis #verneuil #hidradenitissuppurativa #bodypainting #makeup #atelier #skin #skincare #uriage #atelieresoverneuil resopso #renoueravecsafeminite #hscommunity #hsfamily #handicap #feminity

Journee internationale de la Femme

La Journée internationale des femmes, selon l’appellation officielle de l’ONU, ( en anglaisInternational Women’s Day ou IWD), est célébrée le 8 mars. C’est une journée internationale mettant en avant la lutte pour les droits des femmes et notamment pour la réduction des inégalités par rapport aux hommes.

Aujourd’hui 8 mars, j’ai voulu mettre à l’honneur les femmes de mon entourage, celles pour qui j’ai le plus grand respect / la plus grande admiration, que je les vois toutes les semaines ou pas… Je les aime et chacune sait ce que je pense d’elle 😉❤️. Au delà de mon amour, ce sont de grandes femmes car chacunes, à leur manière, elles ont fait de moi ce que je suis aujourd’hui alors MERCI à vous toutes

de haut en bas et de droite à gauche (Déborah, Marine, Débo, Viviane, Annie-Claude, Corinne, Élisa, Muriel, Min autre Audrey, Jess, Céline, Brigitte ma mère min modèle, Elsa, Jessy, Ketty, Johana, Élodie et Mélina)

Pour cet article, j’ai voulu quelque chose d’assez léger et du coup, je me suis dite que j’allais me pencher sur ce que les femmes pouvaient mieux faire que les hommes….

Alors, pas question de déclencher une guerre entre les sexes! 🤣

Toutefois, il y a bien des choses que les femmes font mieux que les hommes.

La science a validé plusieurs de ces avantages que nous avons par rapport à la gente masculine. J’ai du coup farfouillé un peu partout (comme à mon habitude) et voici ce que j’ai trouvé :

1. Elles sont meilleures à l’école

Les filles sont meilleures que les garçons à l’école dans la plupart des pays du monde. Peu importe si l’égalité des sexes y est plus ou moins acquise. Telle est la conclusion d’une grande analyse d’un psychologue néerlandais qui enseigne à l’Université de Glasgow. D’ailleurs petite anecdote, en tant que fille, j’ai toujours été la meilleure de ma classe…. 🤔😎

2. Elles vivent plus longtemps

Question d’assurer la survie de l’espèce et grâce aux hormones, à la ménopause, à une meilleure alimentation et de nombreux facteurs, les femmes vivent généralement entre 5 et 10 ans de plus que les hommes. D’ailleurs, saviez-vous que 85% des personnes âgées de plus de 100 ans sont des femmes?

3. Elles sont meilleures en entrevue

Une nouvelle étude de l’Université de Western Ontario a révélé que les femmes supportent mieux le stress d’une entrevue d’emploi. Les chercheurs ont constaté que, tandis que les femmes sont plus paniquées avant de passer une entrevue, elles se débrouillent mieux lors de l’entretien en personne.

4. Elles mangent mieux

Une étude réalisée par l’Université du Minnesota a montré que les filles mangent mieux que les hommes, même si elles ne disent jamais non à du chocolat! Les femmes et les filles consomment de plus grandes quantités de fruits et légumes que les hommes et les garçons. Bon après c’est vrai qu’ils ne m’ont pas pris dans leur étude, sinon c’est sûr que moi j’aurais pas manger de fruits et légumes mais plutôt des bons gâteaux 😂😂😂 ·

5. Elles gèrent mieux le stress

Les femmes pensent de façon aussi rationnelle que les hommes, même si nos hormones nous font parfois plus irritables. Pour expliquer cette différence, les psychologues émettent l’hypothèse que les estrogènes moduleraient la réponse au stress. Le fait qu’elles communiquent davantage leurs inquiétudes leur permet aussi de mieux gérer leurs émotions.

Note à moi-même : Que j’entendes plus aucun homme que j’ai la langue trop pendue je lui ressortirai cet article 🤣

6. Elles communiquent mieux

On blâme toujours les femmes, car elles parlent trop. Eh bien, ce n’est pas faux du tout. Des études indiquent que les femmes parlent jusqu’à trois fois plus que les hommes dans une journée. Elles partagent davantage leurs pensées rationnelles et émotionnelles, de façon plus ouverte et articulée. Elles détiennent davantage de neurones dédiés à la parole

7. Elles ont une meilleure mémoire

Une étude réalisée sur la mémoire différenciée selon le sexe a permis de découvrir que la gent féminine a une meilleure mémoire épisodique et se souvient mieux les événements vécus avec plus de détails et de précision que leurs homologues masculins. La mémoire des femmes se focaliserait plus sur des relations et des interactions sociales, expliquant une différence de vécu et d’émotions associées

8. Elles sont plus organisées

C’est évident, les femmes gèrent leur temps et organisent leurs routines et leurs tâches de façon beaucoup plus efficace que les hommes. La plupart d’entre eux seraient incapables de conjuguer travail et vie de famille comme elles le font. Même lorsqu’une femme est complètement désordonnée, il y a tout de même un ordre dans son désordre (exceptée peut-être le fond de son sac à main 😂). D’ailleurs il existe une expression dans ma famille pour ça : si tu envoies ton homme à la mer, il ne serait pas foutu de trouver l’eau 😂

9. Elles font de meilleures patronnes

Selon les experts, nous avons une meilleure capacité à résoudre les problèmes que les hommes, et nous sommes plus motivées à travailler en équipe. Une étude réalisée en Australie auprès de 1800 dirigeants haut placés au pays e révélé que les femmes ont davantage d’initiative stratégique, qu’elles ont plus de compétences sociales et de capacités d’innover, et qu’elles sont aussi émotionnellement stables que les hommes. Si ces derniers ont une meilleure habileté à gérer les opérations de contrôle et les résultats financiers, le nombre de domaines dans lesquels les femmes les dépassent est plus nombreux. Vous l’aurez donc compris : être une femme aujourd’hui c’est difficile mais certains de nos atouts resteront toujours inégalables ils feront de nous des êtres hors du commun 😉😎

Pour finir, j’aimerais remercier certaines des femmes qui m’ont accompagnées ou qui m’accompagnent hier et aujourd’hui dans ma vie, pour qui j’ai une profonde estime, un profond respect, une sincère amitié ou un véritable amour. Certaines de ces femmes ont été ma béquille quand je me sentais mal, une oreille attentive quand je passais ma vie à pleurer, de vrais amies quand il a fallu me bouger et de vraies sœurs au quotidien quand il a fallu me soutenir.

Merci à vous, à toutes ces femmes qui se battent au quotidien pour elle, pour toutes les femmes de ce monde… et pour bien plus encore

Loves you girls 💞

Médecin traitant : galère et recherche

Dès l’âge de 16 ans, avoir un médecin traitant est fortement conseillé pour disposer d’un suivi médical et d’un meilleur remboursement de vos dépenses de santé. A fortiori, quand on est atteint d’une maladie chronique il est important d’être suivi.
Malheureusement, depuis quelques années on entend parler de plus en plus souvent d’errance médical, j’ai de plus en plus de malades qui me disent ne pas trouver de médecin traitant qui veuillent les suivre…
Alors regardons cela d’un peu plus près et voyons quelles sont les possibilités.

Dans un premier temps, nous verrons pourquoi il est si important d’être accompagné d’un médecin traitant au quotidien et qu’en est-il de la situation réelle en France. dans un deuxième temps, nous verrons les différentes possibilités en cas d’errance médicale.

A. IMPORTANCE D’AVOIR UN MÉDECIN TRAITANT

Il est important de déclarer un médecin traitant car c’est lui qui :

  • qui vous soigne régulièrement
  • vous oriente vers les spécialistes et dans le parcours de soin
  • connaît et gère votre dossier médical (il sera la lien privilégié entre vous et les différents spécialistes.
  • assure une prévention personnalisée (suivi de la vaccination, examens de dépistage etc…)
  • établit le protocole de soins que vous suivrez si vous êtes atteint d’une Affection de Longue Durée (cf art ALD)
  • vous permettra un meilleur remboursement des soins (Un enfant de moins de 16 ans qui n’a pas déclaré de médecin traitant sera remboursé normalement. Il est toutefois plus sécurisant qu’un praticien identifié veille sur sa santé et le bon déroulement de sa croissance)

B. ERRANCE MÉDICALE

En France, la pénurie de médecins est devenue un phénomène global et qui gangrène tout l’Hexagone. Elle est un des problèmes les plus importants aujourd’hui de notre pays, a reconnu le Président de la République Emmanuel Macron ce mercredi 8 décembre 2021.

Cette situation devient critique. Elle ne va aller que de mal en pis. Elle est à ce point alarmante qu’un rapport d’information du Sénat dit craindre que d’un « état d’urgence sociale », elle « se transforme en état d’urgence sanitaire » en cas d’inaction prolongée.
De plus, les déserts médicaux ne sont pas là où on les attend le plus souvent. Ce n’est pas parce qu’on est dans une grande ville qu’il n’y a pas des zones désertifiées, Paris en est la preuve. Ils sont présents mais tellement débordés qu’ils n’acceptent plus de nouveaux patients.

La France se trouve dans une situation paradoxale de prime abord, puisque la pénurie gagne du terrain alors qu’il n’y a jamais eu autant de médecins et que la densité de médecins généralistes en France est supérieure à celle de pays comparables. Seulement depuis plus de dix ans, nous avons ce phénomène de raréfaction de l’offre de soin et la situation va continuer de s’aggraver dans les années à venir. L’ordre des médecins estime que cette «baisse va se poursuivre, sans doute au moins jusqu’en 2025 ». Bon évidemment, là où la désertification est la plus intense, c’est dans les marges rurales éloignées.

Selon un rapport sénatorial qui date du janvier 2021, entre 6 et 8 millions de français vivent dans un désert médical. Les territoires font tout pour attirer des médecins mais aucune solution ne résout le problème.

C. QUE FAIRE POUR TROUVER SON MÉDECIN TRAITANT ?

Quand on trouve pas son médecin traitant, il ya une ouble peine pour le patient :

  • on ne trouve pas de médecin traitant car y’en a pas
  • les médecins nous refusent car dossier trop lourd

En plus de ne pas trouver de médecin traitant ou que ce dernier nous refuse (oui oui ça arrive 🤬), le patient se retrouve en situation de payer plus cher ses consultations !
Une consultation chez le médecin traitant coûte 25 € en moyenne. Avoir un médecin traitant, c’est l’assurance pour vous d’être remboursé à 70% du prix de la consultation par la Sécurité Sociale. Mais sans médecin traitant, vous sortez du parcours coordonné et vous n’êtes remboursé qu’à 30%…

À terme, le risque pour nous patients, c’est le renoncement aux soins pour des raisons de ras le bol, pour des raisons financières, parce que c’est trop loin etc … Et il ne faut pas en arriver là !

Pour cela il y plusieurs solutions :

1. Faire le tour des cabinets dans mon secteur d’habitation

La démarche est fastidieuse c’est vrai, mais elle peut se révéler payante : contactez tous les cabinets médicaux près de chez vous. Expliquez votre cas précisément au téléphone (pathologie invalidante, handicapante) et voyez s’il est possible d’intégrer la patientèle. Soyez tenace! Certains médecins acceptent encore de prendre de nouveaux patients, en insistant un peu 😉
Vous êtes dans une localité où tous les médecins refusent? Elagissez votre zone de recherche aux villes voisines ….

2. Contacter le médiateur de la sécurité sociale

Si toutes ces démarches restent vaines, le patient doit contacter le médiateur de sa Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM). Cela passe par le compte Ameli dans l’onglet «Mes démarches » puis «Demander l’aide du médiateur ». Une fenêtre s’ouvre listant les domaines d’intervention du médiateur.

Après avoir choisi le motif de la saisie, cliquez sur « Continuer » afin de rédiger et d’envoyer votre demande directement à votre caisse d’assurance maladie.

Dans le cas où votre motif n’est pas présent dans la liste des domaines d’intervention, vous pouvez contacter votre caisse d’assurance maladie via la messagerie de votre compte ameli., ou par courrier, en joignant le questionnaire « Difficulté d’accès à un médecin traitant », téléchargeable sur le site de la caisse.

Remplissez le questionnaire « Difficultés d’accès à un médecin traitant et joignez-le au courrier adressé au médiateur.

Il apportera des conseils adaptés à la réalité locale. Dans ce type de situation, la CPAM ne déclare pas que le patient est sans médecin traitant, pour qu’il ne soit pas pénalisé.

Un accusé de réception vous sera renvoyé. Le médiateur vous rappellera, s’il y a lieu, les autres voies de recours possibles et les délais encore à votre disposition.

À noter : votre caisse d’assurance maladie peut éventuellement vous proposer de saisir le médiateur par mail ; elle peut aussi prévoir un accueil téléphonique ou sur rendez-vous. Renseignez-vous auprès d’elle.

Voilà j’espère que j’aurai pu vous aider un peu car je sais à quel point il peut être difficile d’avoir une maladie et de ne pas pouvoir faire soigner correctement parce qu’on a pas de médecin traitant. il faut aussi être conscient qu’avec une maladie tel qu’une maladie de Verneuil, maladie de Crohn, on se doit d’avoir un médecin traitant pour les petits bobos du quotidien, les ordonnances de pansements et de crème en tout genre et une écoute attentive du quotidien vous l’aurez compris on ne fait rien sans médecin traitant

Je vous souhaite à tous une bonne semaine et comme d’habitude je reste à votre disposition pour vous aider si besoin

ATELIER 1 : RESOVERNEUIL

1er atelier ce samedi 29 janvier 2022 au coeur de Paris pour renouer avec notre féminité

Ce samedi 29 janvier j’ai assisté au premier atelier organisé par @happyreso #renoueravecsafeminite . Quel bonheur !!!!

Nous avons eu plaisir à partager ce moment toutes ensemble et espérons et repartons le coeur léger, en nous sentant un peu plus libre et surtout en prenant conscience que nous sommes toutes merveilleuses et rayonnantes !

Je tiens particulièrement à remercier @dalilalchemy et @sophia_lehna sans qui tout ça n’aurait pas été possible. Elles se sont démenées pendant des mois pour mettre en place ce nouveau merveilleux projet que j’ai plaisir à porter au couleur de #resoverneuil en tant qu’ambassadrice, pour mon plus grand bonheur.

J’y ai fait des rencontres extraordinaires, on a pris des fous rires mémorables, des postures complètement folles grâce à @dalilalchemy .On a passé un moment complètement solaire et féerique avec les dessins de @essencia_leda .

Et si je vous parlais maintenant un peu plus en détail de ce que nous avons fait lors de cette journée 😉

INITIATION AU YOGA

Sous la direction de notre chère Dalila Simonian nous nous sommes initié au yoga afin de prendre conscience de ce que nous ressentons, ce que nous sommes et aussi bien évidemment pour nous relaxer.

D’ailleurs je ne dirai pas qui mais l’une d’entre nous s’est tellement détendue qu’elle s’est endormie 🤣🤣🤣 Hein demoiselle 😉🤣

Alors je crie haut et fort : le taf est fait ! On s’est amusées, détendues, on s’est étirées et on a partagé de nombreux moments de rigolade dans des postures toutes très marrantes pour une novice comme moi 😉🤣

BODY PAINTING & PHOTOSHOOT

Lors de ce 2e moment, alors que nous échangions toutes sur nos vies, la solaire Leda est entrée en piste pour nous faire découvrir son univers tout en couleur et féerique empreint de yoga, de bien-être et de thérapie par la couleur.

Elle commence par nous mettre dans l’ambiance et son coup de pinceau magique fait le reste telle une magicienne aux mille couleurs.

Je vous invite vraiment à aller jeter un oeil à son univers sur sa page :

https://essenciadesign.fr/https://essenciadesign.fr/

J’ai d’ailleurs eu la chance de pouvoir avoir aussi mon propre dessin que je vous partage ici avec plaisir

Il etait évidemment important que l’on puisse garder une trace de ce merveilleux moment par le biais d’un photoshoot avec Sophia et Dalila 😍

Bien évidemment je ne vais pas oublier tous les partenaires de cet atelier, sans qui nous n’aurions jamais pu avoir les très belles surprises comme le tee-shirt de la maison Eli grita, les produits de soin de chez Uriagefrance , le body painting et le yoga au coeur de Paris chez @organicalchemyyoga .

Tee-shirt créé par la maison Eli Grita
les soins Uriage offerts


Merci à vous tous, à vous toutes, de me permettre de bénéficier de ces ateliers en tant que patiente atteinte de maladie de Verneuil et de rencontrer des personnes extraordinaires grâce à mon rôle d’ambassadrice RESOVERNEUIL.

On traverse tous des up et des down dans la vie à cause de nos pathologies et c’est cette emprise psychologique de la maladie qui fait que souvent, nous les femmes, nous n’avons plus confiance en nous. Aujourd’hui les ateliers de RESO ont ouvert pour se sentir à nouveau belle, redécouvrir la part de féminité et de liberté longtemps enfouis au plus profond de nous.

MERCI merci à vous toutes pour cette journée merveilleuse et à très bientôt pour un nouvel atelier le 26 mars. 💜💜💜

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #vanessalaverneuillette #resoverneuil #hapoyreso #maladiedepeau #dermatology #hidrosadenitesuppuree #hidradenite #hidradenitis #psoriasis #resopso #renoueravecsafeminite #hscommunity #hsfamily #handicap #atelieresoverneuil #sensibilisation #skincare #yogafrance #feminity

Crédits et maladie chronique

Faciliter l’accès à l’emprunt bancaire pour des personnes ayant rencontré des problèmes de santé majeurs ou atteints de maladie chronique, est une question vraiment récurrente. Alors qu’en est-il quand le souscripteur du prêt est une personne en situation de handicap ?

Pour le coup, ayant travaillé pendant 8 ans au siège du Crédit Agricole (service crédits pour les particuliers) je vais donc mettre à profit  mes années d’expérience 🥰. J’ai donc décidé de regrouper dans cet article toute les informations et conditions nécessaires pour obtenir un crédit, conso/immo, adapté aux personnes invalides ou en situation de handicap. On verra donc dun premier temps, tout sur les crédits à la consommation et dans un deuxième temps je ferai un dossier sur les crédits immobiliers et leur convention AERAS.

A. Crédit a la consommation

Acquérir un logement, l’agrandir ou bien encore financer l’achat d’un véhicule n’est pas le même crédit. En effet, en fonction du besoin, la banque vous proposera tel ou tel crédit.

1. Quel crédit ?

Acquérir un logement, l’agrandir ou bien encore financer l’achat d’un véhicule n’est pas le même crédit. En effet, en fonction du besoin, la banque vous proposera tel ou tel crédit. Le crédit à la consommation concerne les opérations autres que celles liées à l’acquisition de biens immobiliers. Il en existe différents :

  • Le crédit affecté : Il est lié à l’achat d’un bien mobilier ou d’une prestation déterminée (travaux dans son logement par exemple). Il est compris entre 200 € et 75 000 €.
  • Le prêt personnel : L’emprunteur a tout loisir d’utiliser le prêt qui lui est accordé en toute liberté. Il n’est pas en fait attaché à un achat déterminé à l’avance. La banque est libre de vous accorder ou non le crédit selon sa propre évaluation de votre situation. Chaque prêteur fixe ses propres conditions d’obtention
  • Le crédit renouvelable (revolving) : il consiste à mettre à votre disposition une somme d’argent (réserve d’argent) que vous pouvez utiliser à votre gré. Au fur et à mesure de l’utilisation, cette réserve d’argent se reconstitue au fur et à mesure que l’emprunteur rembourse son crédit. Par contre, tous les 3 ans, la banque doit vérifier si vous avez toujours la capacité financière de rembourser le prêt.
  • La location avec option d’achat (LOA) : location avec promesse de vente, crédit-bail ou leasing. Elle est souvent utilisée pour l’achat de véhicule. Vous pouvez l’utiliser si vous n’êtes pas sûr de garder le bien durablement (pendant plusieurs années). Vous en serez juste locataire pendant une durée déterminée (de 24 à 72 mois généralement) , avec possibilité à terme de pouvoir acheter la voiture.
  • Le crédit gratuit : Un crédit est gratuit si son taux d’intérêt est égal à Zéro et que la somme remboursée est égale au centime près à la somme empruntée. Cela correspond aux offres appelées « plusieurs fois sans frais »
  • Le microcrédit personnel : C’est un crédit octroyé aux personnes généralement exclues du système bancaire traditionnel pour différentes raisons mais en particulier : revenus trop faibles ou fragilité de leur situation professionnelle. Ces crédit sont compris entre 300 € et 5000 €, remboursable sur 6 mois a 5 ans.
  • Le prêt étudiant garanti par l’état : Ce prêt Oséo est en fait un crédit à la consommation accordé à un étudiant. Ce prêt a pour objet d’aider un étudiant à financer ses études. Ce prêt est garanti par l’État et ne nécessite donc pas d’autre caution. Il fait l’objet un remboursement différé, ce qui permet à l’étudiant de ne commencer à rembourser son prêt qu’une fois ses études sont terminées. Le taux d’intérêt est librement fixé par la banque et le crédit peut attendre 20000 €.

2. Conditions d’obtention :

La première règle valable à tout crédit évidemment (conso ou immobilier) c’est déjà de vérifier vos possibilités de remboursement en tenant compte de l’ensemble de vos revenus et de vos contraintes financières par ailleurs. Cette capacité d’emprunt correspond au montant maximum que vous pouvez emprunter sur une période donnée en fonction de vos revenus financiers et de vos charges. En d’autres termes, c’est l’aptitude d’un emprunteur à faire face aux échéances d’un crédit. Elle est déterminée en fonction :

  • de votre capacité d’endettement (en France, le taux d’endettement maximal est de 35 % de vos revenus) ;
  • du type de prêt souhaité (crédit conso, crédit auto, crédit étudiant etc…) ;
  • du montant des mensualités que vous souhaitez rembourser ;
  • de la durée d’emprunt de votre prêt
  • de votre âge à la souscription du prêt

Ainsi, la formule de calcul de sa capacité d’emprunt peut s’écrire :capacité d’emprunt = (revenus – charges) X 35 %

3. Les Revenus

L’emprunteur doit retenir tous ses revenus réguliers et plus précisément : les salaires, les revenus fonciers, les pensions de retraite, les allocations familiales et les pensions alimentaires perçues.Les revenus de remplacement comme les allocations de retour à l’emploi (allocation chômage) ou les allocations adultes handicapés entrent dans le calcul. Des revenus financiers comme une rente d’assurance-vie sont également intégrés. Les chefs d’entreprise, les professions libérales, les commerçants et les artisans ne bénéficient pas de salaire chaque mois et pas toujours d’une rémunération égale.Dans ce cas, il convient de prendre le résultat annuel de l’entreprise et d’estimer une moyenne mensuelle.

4. Assurance crédit conso

En tout premier lieu je tiens à dire quelque chose d’important : elle n’est pas obligatoire. On peut tout à fait souscrire un crédit à la conso sans prendre l’assurance qui va avec et que votre banque vous fait quasiment souscrire tout le temps 😏 Néanmoins, il faut savoir que le refus d’une assurance peut influencer négativement la décision d’octroi du prêt ou le taux d’intérêt.

Toutefois, souscrire à une assurance emprunteur facultative est en outre un moyen de rassurer votre banque/organisme de credit puisqu’elle va garantir le remboursement des fonds quoiqu’il arrive.  Mais au-delà de ça, cela vous permet aussi d’assurer votre prêt en cas de problème. Je m’explique et je donne un cas pratique : L’année dernière, vous avez souscrit un crédit auto pour votre nouvelle Lamborghini. Tout se passe bien (tu m’étonnes rouler en Lamborghini n’est pas donné à tout le monde 🤣🤣🤣) mais cette année, votre état de santé ne vous permet plus de travailler ou votre maladie s’est tellement accentuée que la sécurité sociale/MDPH vous a mis en invalidité.

Et bien là votre assurance de crédit à la conso prend tout son sens. En effet, il vous suffit alors de contacter votre organisme de crédit et de leur dire donc que vous êtes en invalidité depuis telle date. Ils vous demanderont alors tous les papiers afférents à votre demande et la banque, après vérification de votre dossier, prendra en charge le remboursement du reste à payer. L’assureur a le droit de vous demander de remplir un questionnaire médical, si vous souscrivez une assurance qui couvre les risque santé (maladie, invalidité, décès). Ce questionnaire doit être rempli en toute bonne foi. Mais pour être très transparente avec vous, les banques ne font quasiment jamais signer de maire de santé pour un crédit à la consommation point ils vous font juste signer et valider un document d’information.

B. Crédit immobilier

Comme pour toute personne qui sollicite un prêt immobilier, il faut déposer un dossier auprès de l’établissement choisi (la banque) qui étudie votre situation en vue de vous accorder le crédit immobilier demandé. De manière générale, le handicap ne doit pas être un frein pour l’accès au crédit immobilier et le projet peut tout à fait être financé en respectant certaines règles.

Toutefois par expérience, pour trouver la meilleure offre, il est possible et souvent nécessaire de solliciter l’aide d’un courtier. En effet, cet intermédiaire professionnel représente une solution efficace pour bénéficier d’une aide non seulement dans la recherche d’offres mais aussi dans le montage du dossier et l’obtention du contrat. et au-delà de tout ça, il faut savoir que le courtier a accès à des offres que nous simple client n’avons pas : au niveau du taux du crédit (meilleur pour les courtiers) et en cas de remboursement partiel ou total vous n’aurez pas de frais alors que si vous vous présentez seul à la banque, ce sera le cas.

1. La capacité d’endettement

La capacité d’endettement correspond au montant maximum que vous pouvez emprunter sur une période donnée en fonction de vos revenus financiers et de vos charges. En effet, un achat immobilier est toujours un évènement important. Tout achat d’immeuble, maison ou appartement, ou de terrain à construire nécessite un investissement financier conséquent et il est normal que la banque vérifie votre capacité de remboursement.

chiffres empruntis août 2021

2. Ce que dit la loi

L’État français interdit la discrimination en matière d’accès au crédit. C’est-à-dire qu’une personne qui présente un handicap doit pouvoir accéder à un crédit immobilier dans les mêmes conditions qu’une personne valide. Même si, encore aujourd’hui, certains établissements bancaires restent frileux pour accorder un prêt immobilier à une personne handicapée ou présentant des risques de santé, un refus ne peut être opposé du seul fait du handicap ou du risque lié à l’état de santé.

3. En ce qui concerne invalidité et AAH

En ce qui concerne la pension d’invalidité, celle-ci est considérée par les banques et les établissements de crédit comme étant un revenu fixe. En effet, la pension d’invalidité est versée à un salarié afin de pallier une éventuelle baisse de salaire causée par une perte de mobilité. Le montant de la pension qui est versée mensuellement et est calculé sur la base du salaire anciennement perçu et de la catégorie d’invalidité.

Étant donné qu’elle est versée de façon fixe, les banques et les organismes de crédit considèrent dans de nombreux cas que la pension d’invalidité est un revenu fixe et que l’emprunteur présente une stabilité financière malgré son état de sante. D’autre part, il est important de prendre en considération que le montant de cette pension est susceptible d’être révisée, suspendue voir supprimée. C’est pourquoi, il sera primordial au moment de la demande de prêt immobilier de posséder d’autres revenus complémentaires comme :

  • Vous empruntez à deux et le co-emprunteur présente une situation professionnelle solide comme un CDI par exemple
  • Vous avez la possibilité de présenter une hypothèque sur un bien immobilier avec un garant

Sachez toutefois que si vous ne correspondez pas à l’une de ces situations, tout n’est pas perdu, car nous l’avons vu la stabilité de l’allocation adulte handicapée peut représenter un atout pour votre demande dans la mesure où vous êtes  solvable.

4. L’assurance emprunteur

L’assurance de l’emprunteur est un élément important dans la demande de crédit pour une personne handicapée. Dans l’objectif de voir aboutir une demande de crédit immobilier, il est fortement conseillé de trouver une assurance de prêt avant de déposer son dossier de prêt immobilier. En effet, dès que le demandeur d’un crédit déclare un problème de santé passé ou en cours, des examens complémentaires sont souvent exigés et cela prend du temps. Le bien immobilier ne restera pas forcément disponible longtemps et il est donc important d’anticiper et de trouver un organisme qui accepte de couvrir les risques liés à l’état de santé ou au handicap.

Il est donc très important de bien choisir l’assurance de votre prêt immobilier. C’est pour vous la garantie que votre prêt sera bien couvert en prenant en compte le handicap.

Déjà, sachez que vous n’êtes pas tenu d’accepter l’assurance proposée par la banque et vous avez tout intérêt à faire jouer la concurrence. En cas d’handicap, les assureurs en prêt immobilier vont vous demander de remplir un questionnaire de santé afin de connaître au mieux votre pathologie et vous faire une proposition la plus adaptée à votre profil. Si vous avez ou avez eu un risque aggravé de santé, du fait d’une maladie ou d’un handicap, la convention Aeras s’applique automatiquement lors de votre demande d’assurance emprunteur..

KESAKO LA CONVENTION AERAS ?

Lors du remplissage du questionnaire de santé pour l’assurance de prêt immobilier, il est important que l’assuré stipule qu’il souffre d’un handicap. Le médecin conseil en charge des questionnaires de santé demandera des examens complémentaires. Il est extrêmement rare qu’une assurance accepte une personne malade chronique donc dans un 1er temps, votre assurance fera un refus de garantie. Il sera alors transmis au référant AERAS de l’établissement bancaire.

La convention AERAS peut vous être utile si vous remplissez les conditions suivantes :

  • Le montant du crédit à assurer ne dépasse pas 320.000€
  • Il n’y a pas de conditions liées à la durée du prêt immobilier, mais dans tous les cas le crédit doit être remboursé totalement à la veille de vos 71 ans

⚠️La convention AERAS ne vous propose pas une assurance, mais vous accompagne dans la recherche d’un organisme qui vous accordera une assurance de prêt acceptable. Cela ne veut pas dire que le contrat ne contiendra pas d’exclusions de garantie ou de surprime.

N’hésitez pas à faire jouer différents organismes pour l’assurance, ils ont tous une convention AERAS 😉 et pas tous les mêmes surprimes.

Pour parler de moi un peu 😅 et vous donner espoir : j’ai acheté avec mon mari une maison en 2017 alors que je suis en invalidité totale depuis 2016. Nous avons donc pris la décision de ne pas passer par la convention AERAS mais plutôt d’assurer mon mari à 100 % sur sa tête et de ne pas m’assurer moi afin de ne pas avoir de surprime. Il faut savoir que c’est aussi une autre possibilité tout à fait accessible et cela n’empêche pas d’avoir son crédit immobilier 😉 : on a donc assurer que mon mari (qui n’a aucun soucis de santé)

A partir du moment où vous aurez l’accord de l’assurance et les capacités nécessaires de remboursement, à vous le prochain achat immobilier…

J’espère que j’aurais pu vous aider un petit peu et comme d’habitude bien évidemment je suis là si besoin pour vos questions

Bonne semaine à tous et bonne année 2022

Comment accepter la maladie et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, on une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… et j’espère que cela pourra aider certains à affronter vos épreuves et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.

Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve confronté à des émotions terrible lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.

A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins se sont sûrement trompés… mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre mais même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent… Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.

À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’avais écrit à ce sujet sur : Comment annoncer la maladie à son entourage

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?

Je vous embrasse

10 erreurs à éviter avec Verneuil

Coucou la compagnie,

Ça y est la semaine a démarré… Comment allez-vous ? J’espère que votre maladie chronique ne vous empêche pas de profiter de votre vie au quotidien ou en tout cas que vous avez trouvé une solution afin de pouvoir en profiter au max 😉

Pour bien démarrer cette semaine, j’ai décidé de faire le point sur 10 erreurs à éviter que j’aurais aimé connaître au démarrage de ma maladie de Verneuil. On se sent souvent désemparée, inquiet, dépassé par des termes que nous connaissons peu ou mal et du coup c’est vrai qu’on a tendance à perdre très vite confiance en soi et à lire tout et n’importe quoi sur Internet.

Allez rentrons direct dans le vif du sujet 😉

1. Il faut s’écouter et avoir foi en soi

Lorsque mes premiers abcès sont apparus, j’ai bien vu que quelque chose n’allait pas… Je sortais des melons 😱🍑, on me disait que c’était dû à ma maladie de Crohn et qu’il n’y avait pas de quoi s’en faire… Mais moi je voyais bien qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas et ça a duré comme ça pendant 3 ans et bien évidemment les abcès se sont développés sur d’autres parties de mon corps. J’ai fini par me décider à en parler à ma gastro-entérologue qui m’a dit que ce n’était pas normal du tout en effet et que j’avais bien fait de l’avertir… Comme quoi mamie Vanou n’est pas si folle que ça 😋😂

Mais lorsque j’ai été vue par un chirurgien (proctologue) 3 ans avait déjà passé avant mes premiers symptômes et des fistules s’étaient intégrées dans mon popotin😓. Je vous fais pas de dessin c’était loin d’être Jojo et surtout j’ai souffert le martyre pendant plus de 8 mois après pour la cicatrisation car j’ai eu des exérèses larges de 24 cm de largeur sur 12 cm de profondeur. Et ce fut malheureusement aussi le début d’un long calvaire de plus de 300 opérations pendant des années.

Si je m’étais écoutée dès le départ et que j’avais fini par aller voir un médecin rapidement, peut-être que les symptômes n’auraient pas été si importants et ma maladie de Verneuil ne serait pas si imposée dans ma vie à ce moment-là…

J’ai découvert ce qui était un stade 3 et franchement aujourd’hui je remercie le Dr NASSIF de m’avoir sortie de ce calvaire par un traitement antibiotique.

J’entends aussi très souvent (et j’ai fait l’erreur moi-même) que des malades associent leurs douleurs articulaires à Verneuil. Il est vrai que la maladie de Verneuil ou même crohn peutvent amener certaines douleurs. Néanmoins il existe vraiment des maladies associées à la maladie de Verneuil et il ne faut pas prendre cela à la légère et seul un spécialiste pourra le diagnostiquer par un examen médical minutieux.

Alors je vous en prie écoutez vous, faites-vous confiance et surtout parlez 😉

2. Se cacher pour passer inaperçu

La maladie de Verneuil s’est installée sur mon corps alors que j’avais 15 ans. Bien évidemment lorsqu’on a nos premiers abcès et les premières cicatrices et qu’on est une jeune femme en pleine construction oui c’est un cataclysme 😥. On a tendance à très mal vivre le changement sur son corps car on se rend bien compte qu’il ne ressemble pas à celui des copains/copines. Entre les hospitalisations à répétition, les douleurs constantes, les sorties râtées à cause de la fatigue on a cause d’une nouvelle poussée, j’en passe et des meilleurs….

Au-delà de la douleur, j’ai eu très vite honte de ce que pouvait laisser comme trace cette maladie : les rougeurs, les cicatrices, la peau qui se flétrit ou qui se durcit, l’inconfort quand on est trop longtemps assis etc…. Du coup oui, moi qui semble si bien vivre aujourd’hui la maladie, qui me montre sur les réseaux sociaux telle que je suis et pas telle que j’aimerais être, je n’ai pas toujours été comme ça. Avant, je me suis longtemps planquée derrière des vêtements amples, moches, foncés pour passer le plus inaperçu possible. Je ne pouvais pas imaginer que l’on veuille me regarder ou s’intéresser à moi car moi-même je me dégoûtais. Et bien évidemment vu que je m’éloignais des gens, les gens se sont éloignés de moi. Je me suis vite retrouvée seule, face à mon chagrin et pour seule consolation ma famille que j’aime plus que tout.

Mais qui peut vivre entourée seulement de sa famille ? Personne… Les interactions sont indispensables pour la vie et le bonheur. J’ai mis longtemps à le comprendre et je me suis fait aider. J’ai fait une thérapie pendant 5 ans avec un psychiatre qui m’a aidée à trouver le chemin que je voulais prendre moi pour ma vie et surtout ce que je voulais être. Il n’y a aucune honte à se faire aider mais vous ne pouvez pas rester dans l’ombre toute votre vie. En mettant de la lumière dans votre tête vous en mettrez dans votre vie 😉

3. Croire que la maladie de Verneuil nous détruit

On va pas se mentir et on va être sincère : la maladie de Verneuil est une maladie chronique difficile, douloureuse et handicapante. Quand on a dit ça on a tout dit 😅. C’est une maladie qui fait souffrir par les abcès, qui fait souffrir par la cicatrisation, qui peut nous éloigner des gens par notre incapacité à sortir où à travailler. À partir du moment où on sait qu’on a la maladie, on est aussi conscient qu’il va falloir qu’on ait un traitement au long cours (soit un traitement à vie en attendant qu’on trouve un traitement pour guérir), qu’il y aura des moments de répit et des moments de forte poussée etc…

Néanmoins il y a quelque chose qu’il ne faut pas oublier c’est que la maladie de Verneuil, la maladie de crohn sont des pathologies chroniques qui font partie de nous, toutefois elles ne nous définissent pas. Vous êtes autre chose que Verneuil/Crohn, vous êtes un homme/femme qui a des passions, qui a des amis et/ou de la famille qui vous aiment pour vos qualités, pour ce que vous êtes et même pour vos défauts. Avant d’avoir cette maladie, vous existiez et donc ça ne doit pas changer aujourd’hui. N’oubliez pas que pour se faire accepter des autres il faut d’abord s’accepter soi-même 😉

4. Les traitements ne fonctionnent pas

Bon OK je suis une tête brûlée et je pense que vous avez compris ou que vous commencez à comprendre🤣🤣🤣.

J’ai longtemps rechigné à prendre mes traitements de façon correcte et quotidienne. Je me suis planquée pour ne pas les prendre, j’ai menti en disant aussi que je les avais pris 🤣🤣🤣, j’ai fait comme si j’oubliais que j’étais malade…. Je suis sûre que ces phrases vous sont familières… 😉 J’avais souvent tendance à commencer les antibiothérapies et les arrêter dès que j’allais mieux parce que je me disais : «c’est bon j’en ai marre » ou encore « c’est bon je vais mieux je peux arrêter même si je ne suis pas arrivée au bout de mon traitement » ou encore que j’oubliais tout simplement parce que je n’y prêtais pas plus attention que ça… Et au final je rechutais sans cesse et je me retrouvais sans arrêt avec des poussées de plus en plus importantes. Alors dans mon cas c’est pas parce que je ne pensais pas que les traitements ne fonctionnaient pas, c’est tout simplement que n’acceptant pas ma maladie chronique, et ben mon cerveau partait du principe qui n’avait pas besoin constamment de médicaments.

Sincèrement, après avoir subit des centaines d’opérations (plus de 300), avoir avalé des tonnes de traitements « agressifs » pour gérer la poussée de maladie, je dois avoir l’honnêteté de dire que seulement un traitement au long cours, c’est-à-dire quotidien sans interruption, avec une chirurgie adaptée, permet de diminuer de façon significative la maladie de Verneuil.

5. Penser qu’il n’y a pas de prise en charge

C’est faux, faux et archifaux !

Bien que la maladie de Verneuil soit encore une maladie méconnue, les dermatologues sont petit à petit mis au « goût du jour » sur les traitements et therapies mises en place.

A ce sujet, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des malades de Verneuil. Tout dermatologue peut d’ailleurs s’informer sur la maladie de Verneuil en rejoignant le réseau ICI

Il existe aussi différentes associations françaises telles que Solidarité Verneuil, Resoverneuil ou AFRH. Je vous invite d’ailleurs à lire mon article à ce sujet ICI)

Il y a aussi des associations belges, canadiennes etc… qui peuvent vous aider dans la prise en charge de votre maladie et vous orienter vers des spécialistes Verneuil avec nous en tant qu’ambassadeur/ambassadrice 😅

Il ne faut pas croire que vous êtes seul, aujourd’hui nous sommes beaucoup et nous sommes unis. Comme j’ai l’habitude de dire

ENSEMBLE ON EST PLUS FORT

6. La médecine douce ne fonctionne pas

Bon alors on ne va pas revenir sur les traitements antibiotiques, on sait que chaque malade de Verneuil est différent et qu’il réagit donc différemment aux traitements.

Par contre, avec des choses simples on peut réussir à améliorer parfois nos douleurs, nos abcès et donc notre quotidien. Et là je ne parle pas de « médicaments » à proprement parler mais plutôt d’homéopathie, de Phyto…

Par exemple :

  • huile essentielle d’arbre à thé aide à percer les abcès dans 80% des cas (art meilleure astuce)
  • miel de thym : une fois que l’abcès a percé et qu’il commence à cicatriser, mettez une bonne couche de miel de thym qui aidera encore mieux à la cicatrisation et plus rapidement
  • bouillette de chaleur : après avoir fait une compresse d’huile essentielle d’arbre à thé, posez la bouillotte de chaleur bien chaude et dormez dessus, ça aide clairement à faire percer votre abcès. N’hésitez pas à renouveler la chaleur en plus ça calme littéralement votre douleur
  • argent colloïdal : solution composée de particules d’argents, diluées dans de l’eau. Il est étudié et utilisé depuis des siècles pour ses formidables propriétés antiseptiques et surtout il Aude à réduire les abcès. Vous imbibez un coton et vous posez sur la peau un moment.

Vous trouverez un précédent article que j’ai écrit sur les meilleures astuces naturelles pour faire percer vos abcès ICI

7. Tout lire sur Internet

Quand on découvre qu’on a une maladie dont on a jamais entendu parler oui, on a souvent tendance à aller se jeter sur internet pour lire tout et n’importe quoi dessus. De toute façon on fait tous cette erreur, on fait tous pareils 😅

Je sais que c’est souvent angoissant, je sais que ça peut être même terrorisant d’apprendre qu’on fait partie de simplement 1% de la population mais si je devais mettre quelque chose j’écouterai cette vidéo :

Prenez vos renseignements auprès des associations spécialisées dans votre pathologie ou auprès « d’inflluenceur santé » atteint de la même maladie que vous. . Je suis bien évidemment là aussi pour vous aider et vous orienter en cas de besoin 😉

8. Pas de dépendance medicamenteuse avec Verneuil

Il y a quelques temps, j’ai fait tout un article sur les risques de dépendance aux antidouleurs.

Je suis malade depuis que j’ai 14 ans, je prends des antidouleurs depuis l’âge de 15 ans et je crois que j’ai dû avaler tous les types d’antibiotiques : du doliprane en passant par le tramadol pour terminer aux opioïdes et les morphiniques. Je vous laisse donc lire en détail cet article ICI

  ET je vous demande vraiment de faire attention car on peut très vite devenir accro aux médicaments.

Si je peux me permettre un conseil, je vous invite à vous mettre en contact avec le Service antidouleur de l’hôpital qui vous suit car ils ont l’habitude de gérer ce genre de situation les dérives de ce que j’ai pu vivre.

9. Pas assez malade pour ALD ou MDPH

JE NE PENSE PAS ÊTRE ASSEZ MALADE POUR POUVOIR DEMANDER UNE ALD/INVALIDITÉ. APRÈS TOUT, JE SUIS MOINS MALADE QUE D’AUTRES QUE JE VOIS SUR LES GROUPES

Je reçois souvent ce genre de message et il me semble très important de faire un point à ce sujet.

Alors déjà mesdames/messieurs, on arrête de se comparer les uns aux autres. Ce n’est pas parce que votre abcès ne se voit pas, qu’il ne vient pas vous embêter tous les 3 jours ou ne fait pas la taille d’un melon que vous n’êtes pas atteint de la même maladie de Verneuil que les autres. Dans le cadre des prises en charge, que ce soit pour la Sécurité sociale ou pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), je vous demande pas de juger votre taux mais plutôt le fait d’être ou pas malade.

Pour l’ALD, la loi est claire : toute affection dont le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, est exonéré du Ticket modérateur et donc éligible à une ALD (affection longue durée). Concernant la MDPH, n’oubliez jamais que votre maladie est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle a la possibilité d’évoluer dans le bon sens mais aussi dans le mauvais sens et si vous ne faites pas de demande auprès de la MDPH, vous pouvez vous retrouver en situation compliqué physiquement. Et puis ne vous inquiétez pas, ils vont eux-mêmes largement prendre le temps de voir quel taux de maladie vous vivez au quotidien 😓

Evidemment que la maladie de Verneuil fait partie des pathologies invalidantes puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

De plus, cela vous permettra d’avoir quelques avantages dans votre quotidien tel que le retrait des 3 jours de carence sur les arrêts de travail de votre maladie chronique.

Je vous laisse d’ailleurs lire l’article que j’avais fait à ce sujet ICI

10. Je n’arriverai jamais à être en couple

Alors honnêtement je crois que c’est le point le plus important que je voulais mettre en avant, celui qui me tient le plus à cœur 💜❤️💜

J’ai longtemps éprouvé la sensation que je finirai malheureuse dans ma vie parce que je suis atteinte de multi pathologies chroniques, parce que sans le vouloir ma famille m’a fait croire qu’avec de nombreuses maladies aucun homme nous voudrait de moi… Donc je me suis mariée avec le premier qui m’a demandé en mariage (même si c’était quelqu’un de très gentil c’était pas quelqu’un pour moi) et parce que je me suis formatée à l’idée de me dire « mais comment un homme va pouvoir aimer un corps que je déteste ? »

Alors on ne va pas se mentir il n’y a rien de magique…. Alors accrochez-vous à vos fauteuils parce que ce que je vais vous dire est très important :

J’ai mis longtemps à comprendre que ce nouveau corps, que ces cicatrices étaient le résultat du combat extrêmement difficile que je mène au quotidien et que vous menez aussi ! Et c’est clairement un combat que vous mener au la main même si vous avez l’impression que non et vous pouvez être très fier de vous !

Au-delà de ça, j’ai compris que j’étais une femme qui en effet avait une pathologie mais qui n’est pas que ça, que je mérite d’être aimée.

D’ailleurs souvent mon mari un jour m’a dit « et si c’était moi qui avait cette maladie, tu ne m’aime ré pas ? Tu n’aimerais pas mon corps et ce que je suis ? »

A ce moment-là j’ai compris que bien évidemment cette maladie ne pouvait pas définir tout l’amour qu’il pouvait me porter et tout l’amour que je pouvais lui rendre.

Alors oui il y aura toujours des abrutis qui diront qu’ils ne peuvent pas supporter votre maladie et dans ce cas-là j’ai envie de vous dire : AU SUIVANT ! On s’en fout 😅

Le plus important est de trouver le bon et que vous soyez heureux.

Je vous invite à lire d’ailleurs cet article que j’ai écrit il y a quelques temps à ce sujet

qui vous donnera pas mal d’astuces sur ce droit au bonheur 😉 ICI

J’espère que ces quelques points vous aideront. Et vous sur quoi auriez-vous voulu être mis en garde quand vous avez découvert la maladie ?

Bien évidemment j’attends vos retours avec impatience ici ou sur ma page Instagram 😉

Je vous souhaite une bonne semaine

Comment annoncer la maladie à son entourage

Lorsque l’on découvre que l’on est malade, atteint d’une maladie chronique et donc durable, on se sent clairement désemparé au début. Notre monde s’écroule car on se rend compte que les conséquences sont souvent importantes sur le reste de notre vie et sur celle de notre entourage. S’il est très difficile de mettre des mots sur notre douleur, il est souvent tout aussi difficile pour notre entourage, nos collègues, notre conjoint, de vivre et de comprendre ce que cela engendre.

Viens alors la question de savoir pourquoi nous souhaitons en parler? Si nous allons décidé de le faire ou pas ? Et surtout comment?

A. Pourquoi prendre la décision de parler à nos proches de notre maladie ?

Lorsqu’un diagnostic est posé, on se sent souvent plus soulagé car le spécialiste donne enfin une explication à nos maux. Mais on est alors confronté à la question de savoir si nous souhaitons en parler à notre entourage et surtout pourquoi on souhaite partager cela avec notre entourage ?

1. Même représentation de la maladie

La maladie ne représente pas toujours la même chose pour chacun :

  • Si le proche surestime la souffrance du malade, il va avoir tendance à lui laisser moins d’autonomie et à s’epuiser lui-même
  • Si le malade surestime le fardeau de la maladie, il risque de s’enfermer sur lui-même

Il est donc important de parler avec ses proches afin d’avoir les mêmes représentations, de trouver une harmonie dans la relation avec l’autre.

2. Incompréhension

Lorsque notre entourage découvre notre maladie, il ne faut pas oublier qu’ils ne sont pas autant au fait que nous de toutes les conséquences que ça engendre. Pour te que la personne ne connaissent pas la maladie, n’en n’ai jamais entendu parler ou non connaissent même pas les symptômes, il est possible qu’il y ait une incompréhension dans le couple. S’exprimer permet de faire comprendre à l’autre que certains ajustement dans votre vie vont être nécessaire comme par exemple : avec cette nouvelle pathologie, la personne ne peut plus tu assumer dans la maison, pour avoir une qualité de vie plus « agréable ».

Mais l’incompréhension peut aussi venir du malade dans le sens où parfois nous pouvons attendre de l’autre une attente parfois disproportionnée, un nouvel équilibre dans lequel la personne ne s’est pas encore bien intégrée et du coup il est donc important de communiquer afin de pouvoir ajuster tout cela.

3. Partage

Lorsque nous avons une relation amicale ou amoureuse, je considère qu’une certaine intimité s’est installée entre les deux personnes et qu’elles sont censées pouvoir se parler pour avancer.

Vous entrez alors en confiance avec cette personne et du coup on a tendance à vouloir de nous-mêmes protéger ces personnes en évitant de les faire souffrir par l’annonce d’une maladie, en voulant les protéger de nos symptômes pour éviter de « casser leur moral », se planquer ne serait-ce que pour faire nos soins pour éviter que notre conjoint ou notre entourage soit «écoeurés» par les plaies etc… Mais du coup vous laissez l’autre avec un gros point d’interrogation au dessus de la tête, sans aucune explication, avec pour seul compagnon son inquiétude et ses angoisses.

Et c’est là où justement il ne faut pas oublier que si vous êtes dans cette relation d’amitié ou d’amour, c’est parce qu’il y a une certaine confiance qui s’est installée et qui fait en sorte que vous pouvez parler. Il faut juste savoir pourquoi vous souhaitez parler de la maladie :

  • Est-ce pour bénéficier d’un soutien ?
  • Est-ce pour partager et se sentir moins seul ?
  • Est-ce pour laisser moins de place à l’imaginaire ? En effet, l’imaginaire entraîne souvent des questions et des réponses plus inquiétantes encore que la maladie elle-même…
  • Est-ce pour être mieux compris (trouble invisible comme la fatigue, la mémoire, les douleurs…)?

C’est à cette question que vous devez trouver une réponse comment vous allez en parler…

B. Comment dire que vous êtes malades ?

Une fois que vous savez pourquoi, maintenant on va s’attarder au comment.

En fonction des gens, de la situation, il y a différentes manières de pouvoir faire cette annonce :

1. Distiller certaines informations

Trop d’informations peuvent noyer la personne, du coup elle n’emmmagazinera que très peu de choses. Le fait d’énumérer tout d’une traite, la personne va penser que l’on gère très bien la situation, qu’il n’y aucune émotivité et donc que ça ne nous touche pas. Si cette personne pense que ça ne nous touche pas, elle ne sera bien évidemment en retour pas touché par vos maux ou vos propos et elle se dira automatiquement que vous n’avez pas besoin d’elle.

2. Parler avec vos mots

Expliquer notre maladie avec des termes médicaux, des graphiques ou je ne sais quoi encore, Ned rond pas les « non initiés » à mieux comprendre. Parler en des termes simples, imager si besoin vos propos et surtout ne pas cacher vos émotions car pour que les gens soient attentifs, il faut les toucher émotionnellement.

Donner des explications et montrer les incidences négatives est une bonne chose aussi. Mais expliquer en y incluant certains points positifs c’est encore mieux afin de contrebalancer un peu la situation. Par exemple, dans la maladie de Verneuil on est amené souvent à avoir des abcès très douloureux (ça c’est le point négatif évidemment 🤣) et le point positif c’est que cette maladie m’a permis de me mettre à aider d’autres personnes dans la même situation que moi et du coup ça m’a permis de me tourner plus vers l’autre.

3. Pas de groupe hétérogène

Il faut éviter d’annoncer votre maladie un grand groupe hétérogène. Lorsque j’ai décidé d’annoncer ma pathologie sur mon lieu de travail lors d’une réunion où tout mon agence bancaire était présente (j’étais directrice de banque dans une vie antérieure). Dans le groupe des gens connaissaient la maladie de Crohn (oui j’ai aussi la maladie de Crohn), d’autres étaient plein de préjugés et/ou ne connaissaient pas la maladie. Du coup, ça a donné plus de possibilités aux sarcasmes, aux messes basses etc…. Et bien évidemment j’ai du coup perdu plus ou moins mes moyens, je me suis sentie un peu déstabilisée face à ce groupe.

Même s’il ne m’a pas fallu longtemps pour rebondir, j’ai appris de cette expérience et vraiment je vous préconise donc d’en parler en petit comité car cela permettra aussi à votre entourage de pouvoir vous poser des questions plus facilement et avoir un meilleur échange avec eux.

4. Prendre son temps

Pour pouvoir parler à d’autres de votre maladie, il faut déjà que vous puissiez l’apprivoiser et pour cela il faut prendre du temps pour parler d’elle. Avoir un maximum d’information vous permettra de pouvoir répondre plus facilement à leurs interrogations et du coup favoriser l’échange entre eux.

De plus, en vous précipitant pour parler alors que vous ne l’avez même pas encore vous-même intérioriser, vous n’aurez pas le recul nécessaire pour poser vos mots. Et si vous ne l’acceptez pas vous-même comment votre entourage pourrais l’accepter ?

certains diront qu’il faut le dire de suite, comme les choses se présentent car c’est s’assurer que l’autre mesure l’ampleur de la situation. Mais le risque de faire peur rapidement à votre entourage surtout si vous n’avez pas toutes les réponses à leurs questions, ce qui est important dans cette situation.

5. Bien choisir son moment

si les gens ne sont pas disponibles à l’instant, éviter ce moment pour entrer en discussion et parler de votre maladie. En effet, le but recherché de cette discussion et l’écoute et la compréhension de votre mal et si cette personne est préoccupé par autre chose elle ne vous écoutera pas vraiment. Ce sera alors une discussion assez stérile ou en tout cas un monologue qui ne vous amènera pas à grand-chose. Peut-être pouvez-vous vos poser autour d’un repas avec les personnes concernées, dans un endroit calme oui, afin de pouvoir réellement discuter posément.

6. Parler avec des gens ouverts

La question à se poser avant d’entamer ce genre de discussion c’est de savoir si la personne va avoir assez d’ouverture d’esprit pour entendre, écouter et prendre en considération vos émotions. Si vous êtes face à quelqu’un de totalement hermétique de nature, qui a déjà des préjugés sur les maladies en général ou par exemple sur le handicap, il est peut-être préférable d’éviter de se confier à des personnes bienveillantes. Ces dernières seront alors à l’écoute car le but étant de ne pas être blessé et de se faire du bien aussi en se confiant.

7. Impliquer votre entourage

lorsque j’ai découvert que j’étais atteinte de différentes maladies chroniques, je me suis clairement renfermer sur moi-même et je n’en ai parlé au départ à personne. Mes proches n’était pas au courant, mon mari est absolument pas non plus et clairement c’est une grave erreur !

Du coup lors de mes premières poussées de maladie, mes proches se sentaient totalement impuissants et démunis et ne comprenaient même pas ce qu’il m’arrivait. Ce qui amena une souffrance supplémentaire car il y avait une totale incompréhension entre eux et moi. Je vous suggère donc de leur en parler et de vous laisser aider. Ils ont aussi besoin de se sentir utile autant que vous vous avez besoin d’aide 😉

8. Deuil de ce que l’on a été

ne rien dire c’est quelque part préserver l’image et l’illusion de ce que l’on a été de ce que l’on espère être encore… Mais de ce que l’on est plus non plus. La maladie impose des changements à tous : le malade et l’entourage.

J’ai longtemps pensé que de ne rien dire à mes proches les mais tu es à l’abri de ma maladie, mais éviter la honte d’être malade et surtout de devoir me justifier sur mes faits et gestes point mais c’est une hérésie de croire cela car notre vie change avec une pathologie chronique, qu’on le veuille ou pas point et à part amener un compréhension, tension et colère, je n’ai rien gagné de plus à faire cela. Au lieu de les rassurer, j’ai fini par les inquiéter ou même les éloigner car mon état ne faisait que se dégrader et en plus je ne participais plus à aucune activité. Je me suis donc mise à l’écart tout seul malheureusement car je n’ai pas accepter ce que j’étais devenue c’est-à-dire la même personne mais avec certains soucis de santé. C’était aussi bien une façon d’ignorer ce que j’étais devenu mais aussi de prouver à mon entourage que j’étais restée la même malgré la maladie point mais c’est une bêtise de penser comme ça car c’est une utopie.

9. À des collègues, au travail

Déjà commençons avec un postulat de base important : il n’y a aucune obligation légale à annoncer sa maladie à son employeur. Et je vais même aller plus loin, même après un arrêt de travail prolongé, vous n’êtes pas tenu de répondre à des questions indiscrètes concernant votre santé. Je suis consciente que dans le contexte actuel, nous nous sentons obligés de parler de notre état de santé à cause d’un sentiment de culpabilité important comme par exemple avec les arrêts de travail à répétition, la fatigue, la tension etc…

. Si vous ne souhaitez pas en parler à votre employeur, c’est tout à fait possible. Mais je vous invite tout de même à le faire auprès de votre médecin du travail dont le rôle est de prononcer votre attitude au poste point de plus ce dernier est un allié car il peut vous aider dans l’aménagement de votre poste de travail, dans la reconnaissance d’une RQTH et en tout état de cause vous êtes protégé par le secret médical.

. Avec vos collègues, c’est une autre histoire…. Après une absence (longue/courte), le retour au travail représente, dans la tête de la majorité des gens, une guérison. Mais on ne va pas se mentir, dans les maladies chroniques c’est juste un moment de répit… Du coup, à la machine à café il m’est souvent arrivé de ne plus être dans le coup ou honteuse d’avoir été si longtemps absente. J’avais toujours l’impression que l’on parlait derrière mon dos « elle est tout le temps en arrêt celle-ci », ou «elle est tout le temps en vacances» ou encore « c’est une grande privilégiée, elle s’absente non stop » Et je sais que vous connaissez cette situation hein ?!!! 😉

Le souci c’est que tout ça peut entraîner des situations désagréables et des sentiments de rejet de la part de vos collègues. Ce que je peux donc vous conseiller c’est d’abord de vous protéger au maximum en vous positionnant en tant qu’acteur de la situation et non pas en tant que «pauvre malheureux». Si vous décidez d’en parler, il faut savoir distiller les informations de façon subtile mais toujours basée sur la confiance. Parfois, il faut tout de même être prudent afin de savoir à qui vous parlez car évoquer votre situation peut être un signe de faiblesse chez certains et donc bien évidemment prendre le risque de vous discréditer auprès de vos collègues ou hiérarchie. C’est donc pour cela vraiment que vous devez être en confiance toujours pour pouvoir parler.

10. À son conjoint / sa conquête

Si j’avais dû écrire ce paragraphe il y a 10 ans, je suis certaine que je l’aurais écrit différemment ou même que je me serais totalement contredite avec ce que je vais vous écrire aujourd’hui 😅. Je vais tout de même différencier lorsqu’on est à un premier rendez-vous amoureux et une relation installée depuis un moment.

Aux premiers RDV

Lors de premiers rendez-vous, je n’ai jamais raconté ni parler de ma maladie. Étant dans un vrai jeu de séduction, je n’ai jamais ressentie le besoin d’en discuter car il ne faut pas l’oublier on cherche quand même à être à notre meilleur avantage lors de ces premiers rendez-vous…. Tu me vois à table au restaurant en train de lever le bras et en lui disant « coucou chérie regarde quelle belle cicatrice j’ai sous mon bras 😅 J’imagine déjà la tête du gars qui part en courant 😂😂😂😂

Par contre, à partir du moment où la relation ça s’installe, j’ai toujours voulu annoncer la couleur pour éviter l’effet de surprise. Il ne faut pas oublier que c’est dans la façon de l’aborder que tout va déterminer la suite. Et j’ai envie de dire même que si fuyard il y a, c’est que il ou elle n’en vaut absolument pas la peine. je sais que c’est difficile parfois mais n’oubliez jamais de vous demander ce que vous auriez fait à sa place… Et surtout ne pas oublier que la maladie ne fait pas de vous quelqu’un d’à part.

Relation installée

Lorsqu’une relation est installée, j’ai longtemps pensé que cacher mes symptômes et mes douleurs permettaient à mon conjoint d’être à l’abri de ma maladie… Mais clairement je me trompais ! Cela a installé de nombreux non-dits, de l’incompréhension et on a fini par s’éloigner… Un jour mon mari m’a dit « mais si moi j’avais été malade serais-tu partie ? » J’ai bien évidemment répondu que non puisque je l’aime. Et là il m’a regardé et m’a simplement répondu « alors pourquoi veux-tu que je parte ? »

Et vraiment il a raison. On culpabilise souvent d’être la personne malade mais après tout si on permet à notre conjoint de participer à tout cela, si on lui explique, une compréhension et un moment de partage s’installent entre vous et lui. Et puis cette maladie fait partie de vous c’est vrai ! Mais elle n’est pas vous elle ne fait partie simplement que de vous et elle ne vous détermine pas en tant que personne.

EN RÉSUMÉ

En conclusion, découvrir que l’on est malade et un cataclysme dans notre vie mais aussi dans la vie de notre entourage et l’annoncer aux autres esr très souvent tout aussi difficile.

J’ai longtemps cru que cacher cette partie de ma vie mettez bénéfique, ainsi qu’à mes proches mais je me trompais lourdement… Il faut arrêter de se cacher car cela ne fait que prolonger notre souffrance et notre stress ainsi que la compréhension de notre entourage. Et qui dit stress dit pousser chronique donc il vaut mieux éviter de se rendre malade en plus. Décidé d’en parler c’est se libérer et se permettre d’avancer mais il faut bien évidemment bien choisir les personnes, la période et la façon d’en parler. Vous ne devez pas avoir honte de ce que vous êtes car vous créez votre avenir en décidant d’accepter d’en parler. Et quel que soit la réponse en face, n’oubliez pas que vous avez eu tout d’abord la force de vous confier et ensuite le courage de surmonter cette nouvelle épreuve et d’appréhender votre maladie.

Et vous alors en avez-vous parlé à votre entourage ? Dites-moi comment vous vous y êtes pris et ce qui vous a décidé à le faire.

J’espère que cet article vous aura donné des pistes et vous aidera. Je vous souhaite une bonne fin de semaine et un bon weekend à tous

Les Associations Verneuil en France

Hello la team Verneuil,

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣

Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.

J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.

N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Voici les associations par ordre alphabétique.

A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)

Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

1. Missions de l’association :

L’AFRH a pour mission :

  • D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
  • De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
  • De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
  • De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
  • De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
  • De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

2. Bénévoles et ambassadeurs

L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.

Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI

3. Actualités

Retour sur les actions de Juin Violet 2021

4. Fiche contact

Site : www.afrh.fr

Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît

Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950

N° de SIREN/SIRET : 450 725 262 / 450 725 262 00023

Code APE : 9499Z

Email : contact@afrh.fr

Presidence : Marie-France Bru

Photo sur le site de l’association AFRH

B. Association Resoverneuil

Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :

  • une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
  • le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
  • le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
  • la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

1. Missions

Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :

  • Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
  • Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
  • Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
  • Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil

Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.

2. Benevoles

ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.

  • Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
  • Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
  • Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
  • Ambassadrices Resoverneuil :

Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI

3. Actualité

WEBINAIRE LE 26.11 2021

De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….

Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI

4. Fiche Contact

Site : https://resoverneuil.com/

Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI

C. Solidarité Verneuil

Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

1. Missions de l’association

SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :

  • Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
  • Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
  • Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
  • Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.

2. L’équipe bénévole

Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI

3. Actualité

Novembre 2021 : Escapade dans le Nord

Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..

Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….

4. Fiche contact

Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON

Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE

Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)

Mail : solidarite.verneuil@gmail.com

Présidente de l’association : Hélène Raynal

Photo prise avec autorisation

Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.

Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.

Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.

et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :

💜 Ensemble on va plus loin 💜

1ère rencontre Verneuil sur Paris du 6 novembre 2021

Ça y est on y est !

Vous ne pouvez pas vous imaginer une seconde à quel point je suis enchantée d’avoir organisé cette première rencontre entre Verneuillets 😍😍😍

Alors que je vous en rabâche les oreilles depuis déjà quelques mois sur mes différents réseaux sociaux, ça y est la journée de rencontre est passée.

RETOUR SUR CETTE PREMIÈRE RENCONTRE

Tout d’abord, cette journée était tout simplement GÉNIALE et ça c’est grâce à vous 😉

Il faut que je vous dise que jusqu’à la veille de la rencontre, je ne savais pas si je maintiendrai la journée 🤣.

En fait, comme il se trouve que nous sommes en plein mois de novembre et que le mauvais temps et le froid se sont installés sur la Capitale, les gens ont tendance à être malade. Donc la conséquence évidente c’est que le nombre de personnes qui devait venir s’est tout a coup divisé par deux 😓

Mais en y réfléchissant et en parlant avec mon entourage, il est devenu évident que :

  1. Je m’y étais trop investie pour tout laisser tomber comme ça (et c’est pas mon genre en plus)
  2. Des gens faisaient l’effort de venir, et pour certains de loin
  3. J’avais réservé un restaurant
  4. J’avais très envie de conclure ce premier « projet » rencontre Verneuil pour voir s’il était possible de réitérer l’évènement
  5. Le plus important pour moi : j’étais surexcitée à l’idée de rencontrer physiquement des gens avec qui je communiquais régulièrement

Et au final, qu’est ce que j’ai bien fait de maintenir cette après-midi !!!! 😍

De plus pour nous remercier comme il se doit, le ciel nous a honoré de son plus beau manteau : une superbe journée ensoleillée

Merci à Ava pour sa fraîcheur, à Sylvain pour sa gentillesse, à Bruno mon mari de soutenir chacune de mes actions et d’être présent à tout instant, à Hélène pour sa bonne humeur et à Élisa pour me suis re dans toutes mes bêtises 😂

Je tenais aussi à remercier notre hôte le restaurant l’Addict qui nous a reçu avec gentillesse, bienveillance, et a su remplir nos ventres avec bonheur 😋

Allez je vous laisse avec les photos de ce moment inoubliable 😉

Merci donc à vous d’avoir été présents, d’avoir fait vivre cette journée et de me permettre de continuer à faire ce genre de supers rencontres 🥰

Bien évidemment cette journée m’aura confortée dans l’idée de faire une nouvelle journée rencontre Verneuil sur Paris. Je vais juste attendre un peu qu’il fasse meilleur et surtout plus chaud 😁

Alors à bientôt 😘😘😘

Vanessa

Focus sur les aidants

Dans le cadre de la maladie, que ce soit Verneuil ou tout autre maladie chronique, le malade prend une part importante. Mais aujourd’hui, j’ai eu envie de parler des aidants. De ces personnes souvent dans l’ombre mais sans qui notre quotidien pourrait être bien plus difficile, bien plus sombre.

J’ai eu l’occasion l’année dernière de me retrouver de ce « côté de la barrière » car j’ai reçu pendant un mois ma belle-mère (diagnostiquée Alzheimer) et j’ai vraiment compris à ce moment-là ce que pouvait être la lourdeur de nos pathologies, les conséquences sur leur propre vie et aujourd’hui j’ai envie de le mettre en lumière pour que chacun puisse s’en rendre compte 😉

Vous trouverez donc sur cet article un maximum d’informations sur les aidants, leurs droits mais aussi ma réflexion concernant les conséquences de nos pathologies sur leur vie à eux et ce que nous pouvons peut-être améliorer pour que nos vies ensemble soient le plus agréable possible.

A. Qu’est ce qu’un aidant ?

1. Définition :

On appelle un aidant familial une personne qui vient en aide à une personne dépendante et/ou en situation de handicap faisant partie de son entourage proche ou choisie par la personne.

L’aidant familial est une femme dans 2 cas sur 3, elle-même âgée la plupart du temps. Il s’agit fréquemment des conjointes, filles ou belles-filles des personnes malades. Les voisins ou amis sont rarement les aidants principaux. L’âge moyen du conjoint aidant est de 71 ans. Les enfants ne sont les aidants principaux que dans 20 % des cas et une fille de la personne malade dans 80% des cas. Par ailleurs, 70 % des enfants aidants cohabitent avec le malade et leur âge moyen est de 52 ans. Mais le (la) conjoint (e) est souvent l’aidant qu’on retrouve en première ligne et c’est souvent lui/elle qui supporte le plus….

  • Selon le Code de l’action sociale et de la famille : « Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide« .
  • Un aidant est une personne qui « vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Définition reprise par le gouvernement dans la « Stratégie de mobilisation et de soutien Agir pour les aidants 2020-2022 »

Quelle que soit la définition prise, il en ressort quelques points importants : l’aide fréquente (souvent par des femmes) et la non rémunération pour ces personnes. Toutefois, elle/il peut être dédommagé(e) financièrement et bénéficier d’aides et de formations. L’aidant(e) a un statut juridique et acquiert une expérience qu’elle/il peut faire valoir et transmettre.

2. Reconnaissance et aides possibles

Les droits des aidantes et aidants familiaux sont souvent minimes et ménconnus Toutefois, depuis quelques années et grâce au plaidoyer de AFP France Handicap (plaidoyer fondé sur la parole et le vécu de ces derniers qui revendique l’application d’un certain nombre de mesures pour répondre à leurs besoins), certaines aides on a été mises en place.

Les aidants disposent de droits tels qu’un droit au répit, droits à l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général, un droit à la formation, un congé de solidarité familiale, un congé du proche aidant, un droit à rémunération ou à dédommagement

2.1 Reconnaissance de l’expérience

Pour accomplir les gestes du quotidien, l’aidant familial peut bénéficier de formations. Ces formations ainsi que l’expérience accumulée auprès de la ou des personnes dépendantes lui ouvre le droit de faire reconnaître cette expériences par la validation des acquis de l’expérience (VAE) et acquérir ainsi un diplôme.

Il existe d’ailleurs une carte d’urgence de l’aidant.

Ce n’est pas toujours l’esprit tranquille que les aidants partent faire les courses, prendre l’air, aller chez le médecin, etc. en laissant seul le malade à domicile. En cas de problème (malaise, accident), la carte d’urgence de l’aidant indique à ceux qui vous viennent en aide :- Que vous avez un proche à domicile qui a besoin d’être accompagné- Les coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter. La carte d’urgence est gratuite et disponible sur simple demande auprès de l’association française des aidants ICI

2.2. Être dédommager ou devenir salarié

Autrefois peu pris en compte par la législation française, les aidants familiaux bénéficient aujourd’hui de davantage de droits, notamment avec l’adoption en décembre 2015 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Congés spéciaux, avantages fiscaux, cadre juridique… Plusieurs dispositifs existent.

√ Vous pouvez être salarié(e) si :

  1. vous aidez une personne âgée bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) . Cette allocation peut lui permettre de vous rémunérer
  2. vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap dont la situation nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence due à un besoin constant de soins.Une fois le statut d’aidant obtenu, il faut être déclaré à l’URSSAF dans les 8 jours suivant l’embauche ou être rémunéré au moyen de Chèques emploi service universel (CESU).L’aidant salarié est soumis aux règles du droit du travail

√ vous pouvez être dédommagé si :

Vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap. Cette aide permet à la personne en situation de handicap de vous dédommagé(e).

2.3 Droit de congés / répit

  • Le « congé d’un proche  » permet au salarié aidant d’assister un proche dépendant, une personne handicapée justifiant d’une incapacité permanente au moins égale à 80 % ou une personne classée en GIR 1 ou 2 qui n’est pas en établissement, pour tout salarié bénéficiant au moins d’un an d’ancienneté en entreprise et pour 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle du salarié.
  • Le « droit au répit » est destiné à l’aidant d’une personne bénéficiaire de l’APA. Il doit vous permettre de faire une « pause » en vous attribuant une enveloppe d’aide annuelle d’un montant pouvant aller jusqu’à 500 €. Elle pourra servir à financer ponctuellement un hébergement temporaire, un accueil de jour du parent aidé ou un renforcement de l’aide à domicile.
  • Le « congé de solidarité familiale » permet au salarié aidant d’assister un proche en raison de la gravité de son état de santé, à savoir une personne dont le pronostic vital est engagé ou en phase avancée ou terminale d’une pathologie. Il faut être salarié(e) et partager le domicile de la personne aidée ou être la personne de confiance désignée, ou l’ascendant, ou le descendant, ou le frère/la sœur de la personne aidée. Ce congé doit être de 3 mois renouvelable une fois.

2.4 Fiscalité :

  • Si la personne est handicapée, il existe une Prestation de Compensation du Handicap (PCH) couvrant les dépenses de compensation des enfants et adultes jusqu’à leur 60 ans. Cette aide contribue au financement de tout ou une partie des aides dont la personne a besoin mais également aux adaptations du logement. Elle peut également être utilisée pour rémunérer un aidant familial. Elle est a demander auprès de la MDPH de votre ville.

Qu’est-ce que la Prestation de compensation du handicap (PCH) ?

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Pour prétendre à la PCH, plusieurs critères doivent être respectés, votre degré d’autonomie, de votre âge, de votre résidence… En revanche, l’accès à la prestation de compensation n’est pas soumis à une condition de ressources et tout bénéficiaire, quel que soit son niveau de ressources, peut prétendre à la prestation de compensation.

⚠️ Cependant, si l’aidant est un conjoint, concubin, partenaire de PACS ou un parent proche (parents, enfants), l’état de la personne en situation de handicap doit pouvoir justifier de la nécessité d’une aide et d’une présence totale dans les tâches quotidiennes. Si l’aidant n’est pas le conjoint ni un parent proche, celui-ci ne doit pas être retraité et doit avoir renoncé à travailler (entièrement ou partiellement) pour s’occuper de son proche.

  • Réduction d’impôts : si une personne aidée est âgée de plus de 75 ans, qu’elle ne dispose pas de pension alimentaire, qu’elle vit en permanence chez l’aidant familial, et qu’elle a un revenu imposable inférieur au plafond pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées, l’aidant familial qui l’accueille peut bénéficier d’une réduction d’impôts. Cependant, il ne peut pas s’agir des parents ou des beaux-parents de l’aidant. De plus ,Vous pouvez bénéficier d/2 part supplémentaire pour l’impôt sur le revenu lorsque vous avez la charge d’une personne titulaire de la carte d’invalidité (taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 %). Pour cela, elle doit vivre sous votre toit. Vous devez ajouter ses revenus imposables aux vôtres.
  • Crédit d’impôt : il est possible dans le cas où l’aidant familial aurait dépensé de l’argent pour aménager son logement afin d’accueillir ou de maintenir à domicile une personne âgée ou en situation de handicap. Un crédit d’impôt de 25 % pour l’installation d’équipements de sécurité, d’accessibilité ou sanitaire dans l’habitation principale du proche dépendant.
  • Déduction fiscale : sous certaines conditions, si un aidant familial verse une pension alimentaire à un parent ayant besoin d’assistance ou de soins, l’aidant peut bénéficier d’une déduction fiscale de cette pension. La rémunération d’un aidant familial peut être exonérée sous certaines conditions. Ces conditions sont les suivantes : la personne aidée doit toucher l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), elle doit avoir 70 ans minimum ou 60 ans si elle est seule et a besoin d’assistance dans ses tâches quotidiennes.
  • Retraite : Les personnes qui assument la charge d’un parent ou d’un enfant handicapé à 80 % au moins ainsi que les bénéficiaires d’un congé de soutien familial sont affiliés gratuitement au régime général de retraite. C’est ce qu’on appelle l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). Les périodes non travaillées ou travaillées à temps partiel, pour élever vos enfants ou vous occuper d’un enfant ou d’un proche handicapé ou malade, peuvent être prises en compte pour la retraite. Pendant ces périodes, vous pouvez être affilié(e) gratuitement, sans verser de cotisations, à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). C’est la Cnaf qui verse les cotisations à la Cnav. Les conditions pour bénéficier de cette affiliation gratuite varient selon votre situation. Depuis octobre 2020, l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général est automatique.

B. L’impact d’un aidant dans nos vies

1. Aidants familiaux & Handicap : une population méconnue et trop souvent oubliée

Il y aurait huit à dix millions d’aidants en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui soutiennent régulièrement un proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie, un handicap ou l’âge. Que ce soit des aidants familiaux dans le cadre de pathologie lourde et dégénérative, de maladies chroniques telles que Verneuil, Crohn, Spondylarthrite etc.. , ils ont un rôle prépondérant est très important dans nos vies et parfois on a tendance à oublier que eux aussi peuvent subir toute cette douleur et l’épuisement dû à la maladie. Pour les uns, l’aide est continue, surtout quand ils soutiennent plusieurs proches (quatre salariés aidants sur dix s’occupent en effet d’au moins deux personnes dépendantes, selon le baromètre « Aider et travailler » 2020).Pour d’autres, il faut jongler avec le travail. Certains vivent avec la personne dépendante quand d’autres viennent le plus souvent possible, voire passent leur temps au téléphone à gérer différents problèmes dans le cas, peu médiatisé, des « aidants longue distance ». Certains sont seuls pour affronter la situation, d’autres peuvent compter sur des personnes relais entourant le proche.

Jusqu’en 2005, il y avait peu de reconnaissance du statut d’aidant familial par la société. Cependant, la loi de compensation du handicap (du 11 février 2005) a permis une meilleure reconnaissance de cette fonction. Elle reconnaît à l’aidant le droit à un accompagnement et à un soutien dans la vie quotidienne, à un dédommagement financier par rapport à l’aide fournie pour suppléer les incapacités dues au handicap, et à une protection sociale accrue. Un aidant familial qui interrompt son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche pourra désormais être rémunéré. On s’oriente donc vers un réel statut.

2. Syndrome de l’aidant ou burn out de l’aidant

Le syndrôme de l’aidant, ou burn-out de l’aidant, désigne un état d’épuisement moral et physique intense, lourd de conséquences aussi bien pour la personne qui en souffre que pour le proche. Le point commun entre tous ces aidants est d’avoir vu leur quotidien brutalement ou progressivement mis sens dessus dessous par la dépendance ou la dégradation de letat de santé de la personne malade. Avec des sacrifices à la pelle, souvent tus et difficilement mesurables, tant sur les plans financier, professionnel, médical, social, conjugal. Leurs effets ravageurs ne se font généralement pas attendre longtemps. Cela peut-être un investissement lourd physiquement et psychologiquement.

Selon le Baromètre OCIRP 2016 du nom de « l’âge de l’autonomie » il met en avant que les aidants sont :

  • 44% à éprouver des difficultés pour concilier votre rôle d’aidant avec votre vie professionnelle
  • 31% à délaisser leur propre santé
  • 32% à souffrir d’une fatigue physique chronique psychologique ou physique

Malheureusement, en tant que malade il nous arrive parfois de ne pas voir que la personne qui est à nos côtés peut entrer en burn-out et du coup détention et des problématiques différentes peuvent venir s’inclure au problème initial.

Entre la pression physique d’être un aidant, la volonté de bien faire en permanence, souvent un travail à côté, il peut quelque fois développer une attitude agressive envers la personne qu’il est censé aider, quand il n’a pas la possibilité d’exprimer, à un moment donné, sa souffrance et son ras-le-bol de cette situation.

Mon meilleur conseil est de parler !

En conclusion, je ne vais pas trop me mouiller en disant qu’il ne faut pas oublier d’avoir une attitude préventive pour soutenir les aidants familiaux dans leur accompagnement. La disponibilité des services sociaux et de soins joue un rôle majeur. Des structures reliées à des associations ou à des ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes par exemple) offrent des accueils de jour. Il existe aussi des associations telles que l’association française des aidants.

il y a quelques jours j’ai vu passer une image sur Instagram que je trouve idéal pour illustrer ces propos :

image du compte Instagram Heroic_sante

Les difficultés des aidants doivent être évaluées et prises en compte, pas simplement pour soulager l’aidant, mais parce qu’elles ont des implications directes sur la qualité des soins fournis au patient dépendant, c’est a dire NOUS. Il arrive parfois qu’on se rendent pas compte de la charge que l’on peut être pour la personne qui vit avec nous, celle qui essaye de palier à nos manques dus à la maladie, que ce soit un conjoint, quelqu’un de votre famille, ou même quelqu’un d’extérieur. Savoir dire à ces personnes qu’elles ont droit de craquer, qu’elles ont le droit d’être aidé, être à l’écoute à l’inverse de ces personnes peut apporter bienveillance et amélioration….

Ma grand-mère disait souvent que pour faire une pièce, il faut toujours un recto et un verso. L’un sans l’autre ça ne fonctionne pas et finalement c’est aussi pareil pour nous 😉

Alors n’oubliez pas de dire parfois aux gens autour de vous qu’ils comptent.

Prime d’inflation de 100€ : qui peut y avoir accès ?

Notre Premier ministre Jean Castex a annoncé, jeudi dernier, une «indemnité inflation» de 100 € pour compenser la hausse des carburants, pour les personnes gagnant moins de 2000 € net par mois. Elle concerne aussi les allocataires AAH, même s’ils n’ont pas de voiture et peu importe les revenus de leur conjoint. Elle prendra la forme d’un chèque de 100 € destiné à soutenir le pouvoir d’achat des ménages plombés par la hausse des coûts de l’énergie.

Bénéficiaires, calcul, versement, j’ai décidé d’aller farfouiller un peu pour pouvoir répondre à un maximum de questions et surtout pour être sûre que nous personne handicapée, nous pouvons en être bénéficiaire.

A. À qui sera versée l’indemnité inflation ?

Si l’aide sera automatique et ne nécessite donc aucune démarche, elle ne sera tout de même pas distribuée à tous.

L’indemnité inflation ne concernera que les personnes gagnant moins de 2000 euros nets par mois. Ce seuil de revenu n’est pas défini par rapport à un ménage ou un foyer fiscal, mais bien par rapport aux revenus individuels.

Beneficiaires :

  • Salariés et agents du public avec moins de 2000€ net
  • Les retraités touchant moins de 1943 €
  • les étudiants fiscalement autonomes de leurs parents
  • la prime bénéficiera aussi aux personnes en situation de précarité, bénéficiaires du RSA ou de l’Allocation adulte handicapé (AAH)

⚠️ la pension d’invalidité n’était pas reconnue comme un minima social, mais suite à la levée de boucliers des personnes touchant l’invalidité qui ne rentraient pas en compte comme les bénéficiaires de cette prime, le gouvernement a revu sa copie et a validé rle fait que toute personne touchant la pension d’invalidité POUVAIT RECEVOIR LA PRIME. C’est une prestation sociale payée par la CPAM/MSA.

Exemple :

Dans un foyer fiscal composé d’un revenu de 1500€ nets et d’un revenu de 2500 € nets, seule la personne gagnant 1500€ touchera cette indemnité, même si, finalement, le revenu fiscal du ménage n’excède pas 2000 euros par personne.

À l’inverse, si votre conjoint ou votre conjointe dispose de revenus importants, mais que vous gagnez moins de 2000€ nets par mois, vous serez éligible à cette aide peu importe les revenus de votre foyer fiscal.

B. Conditions d’éligibilité

  • Gagner moins de 2000€/mois :
    • Si vous êtes salarié/agent public, il ne s’agit pas du salaire net après impôt qui se trouve en bas de votre fiche de paie et que vous recevez tous les mois sur votre compte bancaire. Le salaire pris en compte pour le versement de cette indemnité est le “net à payer avant impôt sur le revenu”. Il faut être en CDI ou en CDD dont le contrat est en cours au moment du versement de la prime. C’est les employeurs qui verseront les 100 € en décembre et qui se les verront remboursés intégralement en déduisant cette somme des cotisations versées à l’Urssaf. Les agents de la fonction publique éligibles, eux, recevront cette indemnité directement de l’Etat, mais un mois plus tard, en janvier.
    • Les retraités qui seraient concernés sont les retraités touchant une pension nette, avant impôt, de moins de 1.943 €. La prime sera versée par les caisses de retraite, mais en février 2022, afin de régler quelques « problèmes de tuyauterie » dus à la pluralité des régimes de retraite.
    • l’indemnité de 100 € sera touchée aussi par les étudiants boursiers et les étudiants fiscalement autonomes et c’est le CROUS qui versera cette somme aux étudiants.
    • les chômeurs concernés toucheront une prime de 100 euros, qui leur sera versée par Pôle emploi.
    • Pour les indépendants et les agriculteurs, les revenus, qui varient d’un mois sur l’autre, seront regardés sur l’année 2020. Le montant des 2000 € net retenus et qui correspond à 1,6 smic représente l’équivalent de 30 000 € de revenus par an.
    • pour les personnes bénéficiaires de minima sociaux tels que le RSA et l’ AAH, c’est la CAF qui versera cette prime.
  • cette indemnité sera défiscalisée
  • Elle ne sera versée qu’une seule fois et non une fois par mois.
Le montant à prendre en compte et dans le carré rouge
  • Le mois de novembre pourrait être choisi comme mois de référence mais ce n’est pas définitivement tranché, sachant que ce mois-là peut être aussi majoré notamment dans le commerce avec les ouvertures exceptionnelles à l’approche de Noël.
  • Que vous soyez en voiture, en train, à vélo ou même à pied, vous pourrez bénéficier du coup de pouce à condition de gagner moins de 2 000 € net par mois.

Tableau de dates des paiements de cette prime

Donc :

  • Pour les étudiants boursiers : 13 et 14 décembre 2021
  • Pour les travailleurs indépendants hors auto-entrepreneurs : 15 décembre 2021
  • Pour les salariés à domicile : 20 décembre 2021
  • Pour les auto-entrepreneurs : 23 décembre 2021
  • Pour les travailleurs indépendants et auto-entrepreneurs éligibles mais pour lesquels l’Ursaff ne dispose pas de RIB, « une communication spécifique » leur sera adressée « afin qu’ils transmettent leurs coordonnées bancaires ». Le versement de l’indemnité pourrait alors être effectué « d’ici le début du mois de février »
  • Pour les salariés, du privé comme du public : fiche de paie de décembre 2021
  • Pour l’exploitant agricole et le salarié agricole : MSA versera en décembre 2021
  • Pour les étudiants non boursiers : 20 janvier 2022
  • Pour les bénéficiaires du revenu de solidarité active, l’allocation aux adultes handicapés, le revenu de solidarité versé dans les Outre-mer, la prestation partagée de l’éducation de l’enfant à taux plein : la CAF versera le 20 janvier 2022
  • Pour les retraités : février 2022
  • Pour les agents de l’État et des opérateurs de l’État : au plus tard janvier 2022Pour les agents des collectivités territoriales : au plus tard janvier 2022
  • Pour les agents hospitaliers : au plus tard janvier 2022
  • Pour les demandeurs d’emplois, bénéficiaires du PACEA : janvier 2022 (a priori fin janvier, selon Pôle Emploi)
  • Pour les personnes en situation d’invalidité : entre janvier et février 2022
  • Pour les artistes-auteurs et marins non-salariés : en janvier et février 2022.

Voilà j’espère que j’aurais pu répondre à un maximum de questions que vous auriez pu vous poser par rapport à la prime. Je reste bien évidemment à votre disposition si vous avez d’autres questions et je vous souhaite une très bonne semaine à tous.

Verneuil et les périodes menstruelles

Hello la Verneuil’s family 🤩,

Aujourd’hui, ce post est 100% féminin car nous allons parler période de menstruation. Je m’adresse donc principalement à la gente féminine car nous allons parler douleurs de règles, protections et maladie de verneuil.Oui oui vous avez bien entendu, on va parler douleurs de règles, serviettes hygiéniques, médicaments, cup etc… et non ce n’est pas un gros mot 🤣

Pourquoi parler de ce sujet puisque j’ai l’habitude de parler de Verneuil ? Tout simplement, parce qu’une majorité de femmes atteintes de Verneuil se rendent compte qu’elles ont bien plus de poussées pendant ou juste autour cette période. Donc j’ai voulu en savoir un peu plus et décidé de vous en faire un résumé.

A. Maladie de Verneuil et influence hormonale

L’influence hormonale dans la maladie est suspectée depuis de nombreuses années mais n’a pas été prouvée à ce jour. Néanmoins, une étude hollandaise a mis en évidence que 43% des patientes rapportaient une aggravation très significative de leur maladie de Verneuil autour des règles. Dans cette même étude, il est rapporté que 30.2% des patientes rapportaient une amélioration de la maladie de Verneuil lors de la grossesse. Il est intéressant de noter que les patientes qui rapportaient une aggravation autour des règles étaient celles qui notaient une amélioration lors des grossesses, orientant vers un rôle hormonal chez un sous-groupe de patientes (source Resoverneuil).

Bon bien évidemment il y a chez certaines personnes aucune incidence entre leur période de règles et leur inflammation de Verneuil. Il s’avère même lorsqu’on arrive en période ménopause, chez une majorité de femmes, la maladie ne diminue pas pour autant bizarrement 🤔🤔🤔

Certains me diront : « c’est bizarre tu es stérile,  comment peux tu avoir des règles ?  » Oui mais bizarrement depuis 1 ans il m’arrive de temps en temps d’avoir encore mes règles 🙃🤔😂

Comme beaucoup le savent, je suis suivie par le Dr Aude Nassif, dermatologue référente dans la maladie de Verneuil (Institut Pasteur Paris) et qui fait des recherches quotidiennement pour les traitements contre la maladie. Je lui ai posé la question : à savoir pourquoi de nombreuses femmes avaient encore plus de poussées lors de cette période et elle m’a répondu qu’en fait c’était assez normal.

En fait, qu’est-ce que c’est des règles ?

Les règles sont un écoulement de sang mensuel chez la femme. Tout d’abord votre utérus développe une membrane muqueuse – la muqueuse endométriale – pour se préparer à recevoir un ovule fécondé. Quand l’ovulation se produit, l’un de vos ovaires libère un ovule, qui traverse ensuite l’une des trompes de Fallope en direction de l’utérus. Cela prend plusieurs jours. Si, en chemin vers l’utérus, l’ovule rencontre un spermatozoïde, il peut être fécondé et vous pouvez tomber enceinte. Si l’ovule n’est pas fécondé, le corps expulse l’ovule, la muqueuse utérine et du sang, ce qui correspond à vos règles. Du coup c’est par la même occasion l’élimination de tout ce qui est mauvais dans le corps de la femme.

Du coup, le corps est énormément chamboulé pendant cette période mais aussi juste avant puisque le corps change la période prémenstruelle) et veut éliminer la muqueuse utérine. On le sait tout changement hormonal, a un impact sur le psychique (même de façon involontaire) et c’est donc la meilleure période pour Verneuil pour venir se manifester car bien évidemment les poussées de Verneuil sont toujours impactées par notre état émotionnel.

B. Quels types de médicaments prendre en cas de douleur de règles

Pendant mes périodes de menstruation, j’ai toujours terriblement souffert. Quand cela arrive, j’ai des douleurs abdominales terribles, l’impression que l’on me tord les boyaux en permanence. J’avais d’ailleurs souvent l’habitude malheureusement de ne pas pouvoir bouger au moins les 2/3 premiers jours tellement je souffrais 😓

Avant d’avoir la maladie de Verneuil, j’ai donc avalé un nombre incalculable d’anti douleurs type Antadys, doliprane codéine, Advil…. J’en passe et des meilleurs… Malheureusement comme dans de nombreux cas, ces médicaments contiennent du flurbiprofène, un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS). Il lutte contre l’inflammation et la douleur, mais nous savons pertinemment que nous n’y avons plus le droit car ça accentue les poussées de Verneuil. Du coup, il a fallu se rabattre sur d’autres astuces ou d’autres antidouleurs afin de soulager cette pression abdominale constante.

Jai donc décidé de :

  • avoir une bouillotte de chaleur constamment à mes côtés car la chaleur aide énormément et calme la douleur de règles de façon temporaire
  • un bon bain chaud avec quelques huiles essentielles détend et vous permet de vous relaxer
  • je me fais prescrire par mon médecin des anti-douleurs différents qui me permettront de supporter la douleur, que je couple souvent à un doliprane car cela permet d’augmenter la force du médicament.

Dans tous les cas de figure, si vous souffrez terriblement, je vous invite très clairement à contacter votre médecin afin de voir avec lui quel est le traitement le plus approprié dans votre cas et de ne pas prendre n’importe quel médicament car faire de l’automédication que porter préjudice à votre maladie de Verneuil et à votre santé tout court.

C. Quelles types de protection dans ces periodes

Aujourd’hui, nous avons la chance d’avoir une multitude de possibilités lorsque nous avons nos règles. J’ai décidé donc de regarder plus en détail les principales et de vous en faire un retour.

1. Serviettes hygiéniques

Je fais partie de ces femmes qui ne peuvent ou ne veulent pas porter de tampon.

Quelle que soit la raison de ne pas emporter, j’ai pendant très longtemps eu pas mal de soucis pour trouver les serviettes ou la marque de serviettes qui me correspondait le mieux. J’ai toujours eu des problèmes, les règles ça ne se passait jamais comme c’était prévu et du coup j’avais constamment des soucis avec toutes les marques dont je me servais. Il y avait celles qui n’absorbent pas assez, celles qui me coupaient au niveau de l’aine et qui accentiaient donc encore plus les abcès 🥵, celles qui dégageaient une odeur de pot pourri fleurie 😂🤮, celles qui étaient trop petites ou trop grandes ou tout simplement celles qui étaient bourrées de chimie….  Un grand florilège de marques en tout genre mais qui ne correspondaient pas à mes besoins. Vous m’avez compris ça toujours été un enfer pour moi … JUSQU’À PRÉSENT ! 🥰

Depuis déjà 4 périodes de règles, j’utilise les serviettes hygiéniques ALWAYS COTTON 100% organiques et c’est enfin la libération THE PRODUIT que j’attendais.

C’est une nouvelle gamme de protections féminines pour toutes les femmes qui recherchent des produits d’origine naturelle.Ces serviettes Always cotton protection Ultra ont un voile en contact avec la peau 100 % coton biologique. Elles sont sans parfum, sans colorant et sans blanchiment au chlore. Le coton utilisé dans la gamme cotton protection est :

  • certifié biologique par GOTS et issu de filières durables
  • purifié selon le procédé TCF (totalement sans chlore)
  • testé pour les substances nocives par le label indépendant Oeko Tex Standard 100

Même le cœur de la serviette est doté d’un gel ultra absorbant qui transforme le liquide en gel et empêche les fuites. Ce gel est un gel biologique naturel.

Elles ont des ailettes, passent inaperçues dans les sous-vêtements et surtout je n’ai AUCUNE douleur au niveau de l’aine ou du frottement de la serviette, ce qui m’arrivait constamment sur des autres marques (même celles achetées en pharmacie).

Elles sont dans des protections individuelles, très fines permettent néanmoins de garder un flux important (mon cas c’est horrible).

Je n’ai vraiment aucun point négatif sur ces serviettes vraiment, je me sens aérée, légère et surtout sans douleur 😉

2. Les culottes menstruelles

Alors pour être très honnête avec vous et avant de me lancer dans les explications, je ne me sers pas.

Pourquoi ? Tout simplement parce que déjà j’ai genre 2 fois/an mes règles 😂. De plus, je ne me vois pas changer de culotte menstruelle toutes les 4h et je ne veux pas rester plus longtemps avec une culotte menstruelle. À cela, très souvent les coutures de ces culottes sont toujours assez importantes, ça me frotte au niveau de l’aine et on va pas se mentir avec Verneuil il y a rien de pire 😰. Et pour ne rien vous cacher, au vu du flux que je pouvais avoir de façon très épisodique,je me suis dite que c’était pas la peine d’en acheter.

Mais j’ai quand même décidé de faire une étude approfondie car toutes les personnes qui en mettent me font un retour très positif. Je suis allée donc regarder de plus prêt les études faites sur les culottes menstruelles et j’ai donc décidé de faire un résumé des études faites par Doctissimo et d’autres.

La culotte menstruelle comment ça marche ?

C’est une culotte lavable que l’on peut porter pendant nos règles, en remplacement des protections hygiéniques ou des tampons que nous portions jusqu’à lors. Elle se se substitue donc aux serviettes, tampons jetables et cup menstruelle. Le sang menstruel est absorbé par le fond de ce sous-vêtement.

Elle se compose comme telle :

La durée pour porter une culotte de règle est de de 4h à 12h max sauf si le modèle précise qu’elle a une faible capacité. Il y a d’ailleurs des marques qui ont conçu des culottes ultra absorbantes idéal pour la nuit ou pour des flux bien plus importants.

Les culottes de règles sont sans odeurs et ne sentent pas mauvais. Si tel était le cas, je vous conseille bien évidemment d’aller consulter un médecin car ce ne sera pas normal.

Comment laver une culotte de règle ?

Il suffit de rincer la culotte ou de la laisser tremper une quinzaine de minutes à l’eau froide, avant de lancer le lavage en machine à 30°C maximum, ou à la main. Les assouplissants et adoucissants sont à éviter car ça détruit les fibres absorbantes.

⚠️ Pas de sèche linge, seul le séchage à l’air libre est possible !

Quels sont les réels avantages à cette culotte menstruelle ?

  1. Le prix : depuis que les culottes menstruelles se sont démocratiser, on peut en trouver partout, de toutes les tailles et de tous les modèles, et surtout à tous les prix. Une culotte de règle peut sembler chère à l’achat (en moyenne 35€), mais il ne faut pas oublier qu’il s’agit d’un investissement sur le long terme.
  2. large panel de culottes devenues plus sexy avec le temps. On oublie les vieille culotte de grand-mère 😅😅😅
  3. Écologique : elles sont lavables et réutilisables pendant des années / ellee sont certifiées Oeko-Tex standard 100 (label garantissant l’absence de toute substance nocive et de nano-particules d’argent dans les matières) / la composition des tissus est respectueuse du corps et de l’environnement
  4. Elles semblent permettre une totale tranquillité puisqu’elles permettent de garder le flux jusqu’à 12h
  5. Aucune sensation d’humidité et zéro fuites, le coton en contact avec les muqueuses reste sec

Quelles culottes acheter ?

J’aimerais vous parler d’une marque que je connais personnellement car je l’ai découverte lorsque j’habitais encore à Lyon : REJEANNE. Je les ai découvertes lors de leur lancement participatif en 2018 (si je ne me trompe pas) . Les culottes Réjeanne sont entièrement conçues en France dans la région de Lyon et en Bretagne, par les anciennes couturières des ateliers Chantelle et Lejaby.

Pourquoi cette marque en particulier :

  • Tous leurs modèles sont certifiés Oeko-tex et coton bio (GOTS)
  • Ils ont près d’une trentaine de modèles différents donc de quoi ravir tout le monde 🥰
  • Tous leurs modèles vont jusqu’à la taille 50
  • Fabriquées par les anciennes couturières des ateliers Chantelle et Lejaby : qualité garantie
  • L’un des coups de cœur Doctissimo
  • Ils ont près d’ une trentaine de modèle de toutes les sortes, du plus simple au plus sexy

Vous pouvez aller jeter un œil sur leur site ICI

Ou sur leur page Instagram

Il existe beaucoup de marques à tous les prix. Ce que je peux vous inviter à faire avant d’en acheter c’est de vérifier certains points :

  • Elles doivent être certifiées Oeko-tex et coton bio (GOTS)
  • Voir les avis clients sur des sites indépendants
  • Ne pas hésiter à demander conseil auprès de vendeurs
  • Essayer le produit avant d’acheter

3. La cup

Bon déjà sachez mesdames que pour cet article j’ai donné de ma personne 🤣🤣🤣et j’ai justement essayé ce qu’était la Cup.

Késako cette cup ?

La première fois que j’ai vu la coupe, je me suis demandé si je devais pas plutôt en faire une ventouse pour la salle de bain plutôt que de m’en servir pendant ma période de règles 🤔🤣

Tout d’abord, il faut savoir que la coupe menstruelle a été créée dans les années 1930 aux USA. Concrètement, la coupe menstruelle se présente sous la forme d’une petite coupe de 4 à 6 cm de long en moyenne, et de 3 à 5 cm de diamètre haut. Il en existe différentes tailles, pour s’adapter à la grande variété de flux menstruels des femmes.

En silicone médical, latex ou caoutchouc naturel, la cup menstruelle est dotée d’une petite tige afin que l’utilisatrice puisse la localiser pour la retirer. Elle peut rester ainsi pendant 4 à 6 heures maximum (8h la nuit), selon l’intensité du flux.

Je vais être honnête la première fois j’ai mis presque 45 min pour ne pas me sentir gênée. Mais honnêtement je n’ai pas aimé du tout cette sensation.

Quelles sont les plus cotées ?

En janvier 2021, une étude américaine «Wirecutter» a comparé les 30 marques les plus vendus de Cups.Vous pouvez la retrouver ICI

La MeLuna Classic est la mieux adaptée pour commencer.C’est le modèle qui propose le plus de tailles pour s’adapter aux diverses morphologies et aux antécédents gynécologiques variés. Elles existent notamment en version plus ferme et avec différents modèles de tiges.Vous pouvez voir différents modèles ICI

C’est celle que j’ai essayé du coup

La difficulté c’est de trouver la forme de la cup qui vous va le mieux et malheureusement cela peut avoir le coup puisque vous en trouvez entre 15 et 40 € en moyenne.

Le plus souvent, les coupes menstruelles sont proposées en deux tailles : petite et grande (souvent codées A et B). Les noms donnés par les fabricants varient mais les grandes tailles sont généralement prévues pour les femmes qui ont déjà accouché par voie basse, et les petites, pour les autres. Le volume contenu par les grandes cups est aussi plus important, mais celles qui n’ont pas eu d’enfant les trouveront trop larges et inconfortables.

⚠️ Il est important d’opter pour celle qui sera la plus confortable, plutôt que pour celle que vous pourrez porter le plus longtemps possible ou celle qui retient le plus de sang.

Y a-t-il un risque avec Verneuil ?

De prime abord, la maladie de Verneuil peut atteindre les parties génitales. Des abcès peuvent se former sur les lèvres, à l’entrée ou à l’intérieur du vagin etc… Chez certaines femmes, la période menstruelle est source d’abcès donc je ne suis pas sûre que chez ces personnes là la cup soit la meilleure des solutions 🤔

Pour les autres, à partir du moment où elles sont en silicone médical et que vous ne sentez aucune gêne… Why not 😌De toute façon oui, il faut que vous vous écoutiez. Et si vous aviez un doute parlez-en avec votre gynécologue.

voilà, j’espère avoir éclairé les questions que vous vous posez quant aux différentes possibilités ainsi que le rapport entre la maladie de Verneuil et nos périodes de règles. Je sais à quel point il est difficile durant cette période de se sentir à l’aise surtout quand des abcès viennent s’y positionner. La seule chose qui prime pour moi c’est de me sentir le plus à l’aise possible et c’est ce que je peux vous invité à garder en tête. Bien évidemment je ne peux que vous conseillez aussi d’en parler avec votre gynécologue pour avoir un avis médical concret en fonction de votre corps 😉

Bonne semaine à toutes 😉

Verneuil et Insertion professionnelle : la RQTH

Coucou la famille Verneuil,

Aujourd’hui j’ai décidé d’aborder un sujet délicat, un pavé dans la mare : le monde du travail face à notre « handicap »🙃

Encore aujourd’hui, beaucoup trop de personnes se posent la question de savoir ce qu’il va leur arriver s’ils déclarent à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique. Encore trop de questions sont posées sur les revenus perçus lorsque nous devenons inaptes au travail, qu’est-ce qu’on va devenir ? Pourra-t-on un jour retravailler ? Qu’est-ce que je vais faire de moi-même ? Etc….Et comme je suis passée par là il y a quelques années, j’ai décidé de mettre à profit ce que j’en sais 😉 et ce que je suis allée farfouiller pour pouvoir essayer de répondre à un maximum de questions.

LA RECONNAISSANCE DE NOTRE HANDICAP/MALADIE

Aujourd’hui il ne faut pas considérer nos pathologies comme un  handicap dont on doit avoir honte. Elles font partie de nous mais nous avons la possibilité de continuer à travailler si notre santé est prise en considération.

Je peux concevoir qu’on a souvent honte de dire qu’on est malade, mais on ne va pas se mentir de toute façon on nous voit bien faire la grimace quand on s’assoit ou quand on lève les bras, souffrir fréquemment, avoir des arrêts de travail fréquents etc… Donc autant pouvoir travailler dans des conditions plus acceptables pour vous et pour votre employeur.

1. QUESAKO LA RQTH

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut s’avérer extrêmement utile sur le plan professionnel. Elle vous permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle, d’aménagements des horaires et du poste de travail ou encore d’un accès plus facile à la fonction publique.

Même si je peux comprendre que c’est parfois psychologiquement très difficile à effectuer, la démarche menant à l’obtention de la RQTH ouvre des droits à une adaptation au poste de travail.

2. OÙ ET POURQUOI COMBIEN DE TEMPS FAIRE LA DEMANDE ?

La demande de RQTH est à déposer auprès de la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) dont vous dépendez (il en existe dans chaque ville et vous pouvez retrouver les coordonnées auprès de votre mairie) ou sur leur site ICI.

Ce dossier MDPH permet, au-delà de demander la RQTH, de pouvoir demander une reconversion professionnelle, une invalidité, une carte station debout pénible, le macaron pour le stationnement pour les personnes à mobilité réduite.

La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable et depuis le 01/01/2020, elle peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d’obtenir un emploi ou de le conserver.

⚠️ Le renouvellement du dossier n’est pas automatique donc il faut bien penser à en refaire un 6 mois de la fin de votre validité.

3. QUE DOIT CONTENIR CE DOSSIER MDPH ?

Votre dossier papier doit comprendre :

  • formulaire de demande de prestations liées au handicap (formulaire Cerfa n° 15692*01)
  • certificat médical de moins de six mois rempli par votre médecin traitant. Il s’agit du formulaire Cerfa n°15695*01.
  • copie de votre pièce d’identité ou du représentant légal
  • Justificatif de domicile de moins de 6 mois
  • Et même si ce n’est pas clairement demandé, il est fortement conseillé d’y insérer vos justificatifs et courriers médicaux, compte-rendu opératoires…. Tout ce qui pourra appuyer votre état de santé

Votre demande est ensuite étudiée par une équipe de professionnels (médecins, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues,…) et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prennent une décision et vous la notifie. Le délai moyen d’instruction est très variable selon les régions mais il peut aller de 6 mois à 1 an en moyenne.

Pour obtenir la RQTH, il faut être reconnu handicapé à hauteur de plus de 50 %. C’est-à-dire que les médecins de la MDPH doivent reconnaître que votre maladie handicape votre quotidien au travail à hauteur de plus de 50 %.

4. QU’EST-CE QUE ÇA APPORTE D’AVOIR UNE RQTH ?

Avoir une RQTH permet :

✓ d’avoir une adaptation à son poste de travail :

  • En équipements : par exemple un siège plus adapté à nos abcès, rehausser un bureau, changer de service etc… Cela est mis en place par la Médecine du travail à la demande de votre DRH ou simplement à votre demande car vous pouvez directement les appeler pour prendre un rendez-vous. C’est ce que j’avais fait à l’époque 😉
  • en Temps : vous avez la possibilité de faire adapter votre temps de travail à votre handicap. En effet, que ce soit en diminuant votre travail pendant un temps donné (mais temps thérapeutique) ou adapter vos jours de travail en fonction de vos besoins, tout cela est possible en gardant son salaire à taux plein. Dans ces cas-là, entreprise payera votre salaire sur le temps de travail réellement effectué et la CPAM prendra le relais sur le montant restant à payer.

✓ Une formation pour une reconversion professionnelle donc pouvoir retrouver un emploi différent si votre état s’aggrave

✓ Si une entreprise vivait un licenciement économique, vous seriez dans les derniers à partir c’est une obligation légale. De plus, la durée du préavis est doublée, sans toutefois que sa durée totale ne dépasse trois mois.

✓ être mieux inséré professionnellement au sein d’une entreprise. D’ailleurs, moi lorsque j’ai obtenu ma RQTH, mon entreprise a fait appel à la médecine du travail pour me faire un siège totalement adapté à mes abcès, ils ont réajusté toutes mes tâches et mon bureau. Et lorsque mon état malheureusement s’est aggravé, j’ai eu la possibilité aussi d’être en mi-temps thérapeutique (diminuer son temps de travail tout en gardant son salaire à taux plein).

5. EST-CE QUE ÇA VAUT LE COUP D’AVOIR UNE RQTH QUAND ON EST DEMANDEUR D’EMPLOI ?

En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez et je dirais même il serait mieux de demander la reconnaissance de travailleur handicapé. Vous y avez le droit !

Si votre RQTH est reconnue alors que vous êtes demandeur d’emploi, informez Pôle emploi, afin d’être suivi par un conseiller spécialisé, qui pourra vous aider à construire et valider vos projets de formation et vous faire bénéficier des dispositifs relatifs aux travailleurs handicapés, en lien avec Cap emploi notamment.

6. QUE FAIRE EN CAS DE REFUS DE LA RQTH/ DU DOSSIER MDPH ?

Si votre dossier MDPH revient et que la RQTH ou l’un des autres pavés est refusé (ce qui on va pas se mentir arrive très fréquemment), on ne se décourage pas ! 😉

Vous pouvez, vous devez, 😉 dans les deux mois de la réception de la décision négative, effectuer un recours administratif auprès de la MDPH. Vous envoyez un courrier à la MDPH de votre département en expliquant les raisons de votre désaccord en y joignant la décision initiale contestée. Le courrier peut être adressé par voie postale (en recommandé de préférence).  Il ne faut pas oublier qu’il faut expliquer précisément ce que vous ressentez au moment de vos poussée de maladie. Il faut expliquer clairement que vous n’êtes pas capable de faire plus de 20 m debout lorsque vous avez des poussées d’abcès, que votre quotidien est complètement bouleversé pendant cette période, il faut qu’ils comprennent concrètement ce que cette maladie a comme impact physique et psychologique dans votre vie. Il ne faut pas hésiter à expliquer très clairement votre ressenti, vos douleurs, les conséquences physiques et psychologiques sur votre vie, car c’est ce qui va déterminer les aides auxquelles vous aurez le droit. Bien évidemment il est encore mieux d’expliquer tout cela et d’y ajouter éventuellement des courriers explicatifs de votre état par vos différents médecins (chirurgien, médecin traitant, psy etc….)

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH (ou en cas de non réponse dans les deux mois), vous pouvez la contester auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif dans un délai de deux mois. Pour cela, adressez un courrier par voie postale en recommandé avec accusé de réception.

7 . AUPRÈS DE QUI DEMANDER DE L’AIDE POUR CE DOSSIER ?

Vous avez la possibilité de demander de l’aide auprès de nombreuses organismes afin de remplir correctement ce dossier. Il ne faut pas oublier qu’il faut se mettre en situation au moment où vous souffrez. Que ce soit les assistantes sociales, les associations officielles pour les maladies chroniques ( Solidarité Verneuil / AFRH / MICI …) , elles restent toutes à votre écoute pour vous orienter au mieux dans ces dossiers.

Au-delà de ça, si vous avez besoin d’aide, je reste bien évidemment à votre disposition car j’ai l’habitude d’en remplir avec de nombreux patients depuis déjà quelques années et je peux me féliciter d’avoir reçu uniquement des avis favorables sur ces dossiers 😉

Voilà, je crois avoir fait plus ou moins le tour de ce qu’est la Reconnaissance de Travailleur Handicapé et quels sont les avantages à la demander.

Bien évidemment la RQTH reste confidentielle et personnelle jusqu’à ce que vous jugiez nécessaire d’en parler à votre employeur. N’oubliez pas que les entreprises de plus de 20 salariés et les administrations sont tenues d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6 % de leurs effectifs et qu’embaucher des salariés reconnus travailleurs handicapés leur permettent de s’acquitter de cette obligation et de bénéficier d’aides pour payer vos charges sociales salarié 😉

Cette reconnaissance du handicap est important pour vous et votre évolution positive dans votre avenir professionnel. J’ai d’ailleurs moi-même longtemps bénéficié de ces avantages mais je suis malheureusement aujourd’hui en invalidité totale à cause de Verneuil. Le fait d’avoir cette RQTH quand j’étais en entreprise m’a permis « d’obtenir » plus facilement un licenciement pour inaptitude car mon état de santé s’était extrêmement dégradé. Le fait que mon employeur sache que j’étais malade a évité de longues discussions sur le pourquoi du comment de mes innombrables arrêts de travail. Et surtout, lorsque l’on cumule 3 ans d’arrêt de travail consécutifs, la sécurité sociale ne peut plus vous payer vos indemnités journalières, donc là vient à se poser la question de l’invalidité et de l’inaptitude au travail. Vous trouverez toutes les réponses quant à l’invalidité sur l’article ICI

J’espère avoir répondu à la majorité de vos questions et je reste bien évidemment disponible pour vous aider j’adore vos démarches administratives ou tout simplement pour répondre à vos questions.

Bon début de semaine à tous 😉

BONNE SEMAINE À VOUS

Dépendance médicamenteuse et maladie de Verneuil

Hello la team,

Aujourd’hui je tenais à vous parler d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur, que j’ai subi dans le cadre de mon Verneuil, et qui je pense n’est pas assez mis en avant dans le cadre de nos maladies chroniques.

En effet, il est malheureusement bien plus fréquent qu’on ne le pense de devenir totalement addict à certains médicaments qui sont donnés pour la maladie comme des antidouleurs, anti-inflammatoires non stéroïdiens, traitement pour le sommeil etc… En fait tout médicament peut devenir la cause d’une addiction et c’est pour cela qu’aujourd’hui, j’ai décidé de témoigner, de rentrer plus dans le détail et de vous partager, à travers mon histoire, tous les risques, les causes et les possibilités pour se soigner.

A. L’addiction médicamenteuse

1. Qu’est ce que l’addiction médicamenteuse ?

Tout d’abord, reprenons la définition exacte de la dépendance médicamenteuse. C’est une forme extrême d’addiction, qui peut avoir un impact physique et psychologique extrêmement négatif. 

L’addiction médicamenteuse se définit comme l’asservissement d’une personne à un médicament dont il a contracté l’habitude par un usage plus ou moins répété. Cela se traduit par un usage excessif et potentiellement nuisible du médicament.

Il existe deux types de dépendance :

– La dépendance physique, qui ne relève pas forcément de l’addiction mais qui est induite par le fait que le corps s’est habitué à un médicament et qu’il exprime des symptômes si on l’en prive. Un exemple parlant et de se mettre à trembler de façon assez violente quand le corps est privé de ce médicament.

– La dépendance psychique, qui est spécifique des addictions (avec ou sans produits ainsi que nous l’avons vu plus haut) et se caractérise par les 4 « C » : la perte du Contrôle, le Craving (besoin impérieux de consommer), la consommation Compulsive et quelles que soient les Conséquences.

2.    Quel médicament peut être addictif ?

Il ne faut pas croire que l’addiction médicamenteuse concerne seulement les médicaments contenant des substances notoirement addictives, comme les somnifères (benzodiazépines) et les antalgiques morphiniques, dont on sait que le risque de dépendance peut survenir rapidement. Certes pour ces médicaments, il faut être particulièrement vigilant, mais il peut arriver que l’on devienne accroc à des médicaments très « courants » ou même des traitements dont vous avez l’habitude de vous servir depuis des années dans le cadre de votre pathologie….

Comme l’explique le Dr Maurice Dematteis, professeur d’Addictologie et Pharmacologie au CHU et à l’Université de Grenoble :

« ce qui fait l’addiction, ce n’est pas le produit en lui-même, mais l’usage qui en est fait. C’est un trouble de l’usage du produit, une relation pathologique avec celui-ci. »

3.   Quels sont les symptômes de la dépendance ?

Les symptômes de dépendance apparaissent souvent avec les morphiniques / antalgiques (médicaments malheureusement assez connus comme antidouleur dans le cas de la maladie de Verneuil), en cas d’arrêt du médicament (sevrage complet) ou lorsque les doses journalières sont diminuées (sevrage relatif).

Ces symptômes peuvent disparaître en quelques jours, mais parfois il est plus difficile de sortir de sevrage, selon les médicaments et leurs durées d’action. Leurs sevrages entraînent par conséquent des douleurs diffuses, un état de stress tant psychique que physique (anxiété, insomnie, sueur, sensation de chaud-froid, écoulement nasal, palpitations, élévation de la tension artérielle etc…) C’est alors une douleur intense qui envahit le corps, comme si on écartelait chaque cm². Tu te mets à sentir chaque articulation, chaque trajet veineux…

B. Addiction et maladie de Verneuil : mon témoignage

On se dit toujours que l’addiction médicamenteuse ne sera jamais l’un de nos symptômes….

À la base, si j’ai décidé d’aborder ce sujet, c’est parce que justement j’ai vécu ce qu’est cette addiction et sa cause est liée directement à mes maladies chroniques dont ma maladie de Verneuil … Aujourd’hui j’espère qu’à travers mon récit, vous prendrez conscience que personne n’est à l’abri et qu’il faut faire attention. L’automédication, la surmédication, la non prise en charge de sa douleur par le personnel compétent peut amener tout simplement à devenir addict à un produit qui, au préalable, est quand même là pour nous aider à aller mieux.

Depuis plus de 25 ans, je suis atteinte de maladies chroniques. Alors qu’en 1997, je me tordais quotidiennement de douleurs, que je me vidais de tous les pores de ma peau, mon gastro-entérologue me déclare enfin la maladie de Crohn. Prise en charge hospitalière 10 mois sur 12 pendant de nombreuses années, j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, des hospitalisations de poussées crohniennes, des résections d’intestin etc… Je découvre pour la première fois ce qu’est la morphine. En effet, à l’époque mes douleurs étaient d’une telle violence qu’il n’y avait pas d’autres moyens de les soulager. À l’époque, j’étais très souvent accroché à une pompe à morphine les infirmiers venaient aussi me piquer, ou tout simplement la prise de morphinique en comprimé toujours ordonnée bien évidemment par les médecins.

À cela, à l’aube de l’an 2000, on me découvre la maladie de Verneuil et je n’ai pas besoin de vous dire à quel point cette maladie peut faire souffrir lorsque les poussées sont fréquentes et importantes…. Je me suis retrouvée à subir plus de 300 interventions et des exereses de cratères plus larges que des pamplemousses 😰. Et pas besoin d’expliquer que la morphine était clairement obligatoire pour ne pas hurler de douleur à chaque changement de pansement ou à chaque nouvelle poussée de balle de tennis…

Par la suite, j’ai fait mon petit bonhomme de chemin avec les multi pathologies, mes opérations, mes douleurs. Bon je n’ai pas besoin de vous expliquer ce qu’est la vie d’un (e) malade chronique, je pense que vous la connaissez. J’ai toujours été très suivie et prise en charge par l’ensemble du corps médical et ils ont toujours été à l’écoute de l’ensemble de mes douleurs mais étant malade tout le temps (entre mes crises de Crohn et de Verneuil), j’ai donc été continuellement sous antidouleur pendant plus de 10 ans. Alors qu’un weekend je décide de partir avec mon mari sur la côte, dans la précipitation du voyage j’oublie de prendre avec moi ma trousse à pharmacie.

Arrive le soir, je me rends compte que je n’ai pas avec moi ma morphine et qu’il va donc falloir que je trouve un substitut pour calmer mes douleurs. Je suis loin d’imaginer à cet instant-là que je vais passer le pire weekend de ma vie, que je vais même avoir des absences.À la première nuit, les premiers symptômes de manque apparaissent. Je ne comprends pas bien ce qu’il m’arrive, je souffre mais pas comme d’habitude. Je ne reconnais pas cette douleur, elle ne ressemble en rien anneau douleurs d’abcès ou à mes douleurs abdominales avec le Crohn. Je tremble, j’ai l’impression que l’on écartèle chaque membre de mon corps, je ne tiens plus en place. Les heures passent lentement cette première nuit et j’en fuit ma tête au plus profond du coup ça pour ne pas commencer à hurler de douleur. Le jour se lève péniblement et je me rends compte que tout mon corps tremble, je passe du chaud au froid, mes t-shirt sont tellement trempés de sueur que je peux les essorer. Mon mari m’aide péniblement à me mettre assise sur le lit et je m’effondre en larmes tellement la douleur est violente. Je suis largement capable de vous dire que je préfère 1000 fois les douleurs dues à la maladie de Verneuil que celles dues à une crise de manque. C’est en vérité inexplicable comme douleur. Mon corps a l’habitude de morphine à forte dose quotidienne et cela fait 48 heures qu’il n’en a pas eu une goutte. Bien évidemment je prends conscience alors que je fais ma première crise de manque et je me fais peur….

Aujourd’hui 10 ans après cette crise de manque, il me manque des bribes de cette journée. Il y a certains souvenirs qui reviennent je me vois trembler de tout mon corps, sans avoir la force de me relever du lit ne serait-ce que pour répondre. Mon mari décide alors de contacter SOS médecins en urgences afin que l’on puisse m’aider à gérer ce moment extrêmement douloureux. Le médecin arrive et détecte tout de suite le problème. Il me soulage et il m’explique que je fais une crise de manque à la morphine et que j’ai besoin absolument d’être prise en charge par un service d’addictologie pour pouvoir me sortir de là.

Après cette nuit chaotique, je décide d’être prise en charge par le service d’addictologie de l’hôpital où je suis suivie pour mes nombreuses pathologies. Le fait de souffrir autant m’a fait prendre conscience de mon problème : j’étais totalement devenue addict à la morphine et il fallait absolument que je m’en débarrasse.

Jamais j’aurais cru en arriver là, jamais j’aurais cru devoir me rendre dans un service d’addictologie pour expliquer qu’à cause de mes pathologies, j’ai dû prendre pendant de nombreuses années des morphiniques et qu’aujourd’hui je ne peux pas vivre sans 🥺.

Dans la vie, je suis quelqu’un de forte. Je suis une battante qui baisse rarement les bras et je me croyais vraiment à l’abri de ce genre de problème. Mais j’ai dû combattre, avec une force herculéenne, un nombre incalculable de fois cette envie de ne pas craquer.

Lorsque dans les films nous voyons des toxicomanes en manque , aujourd’hui je peux dire que quelque part je me suis aussi comportée comme ça… mon corps a ressenti ce que nous voyons à la TV / dans les films. Et ce fut le parcours du combattant. De plus, c’est une sensation qui ne s’en va pas du jour au lendemain, les rechutes sont possibles, l’envie reste incontestable pendant un long moment et le corps mets du temps à se désintoxiquer du médicament. Plusieurs fois des crises de manque mont réveillée dans la nuit, plusieurs fois je me suis extirpée d’un lit trempé avec des douleurs atroces dans les bras et dans les jambes 😓😓😓

C. Comment s’en sortir

Je ne vais pas vous mentir, un sevrage peut être facile lorsque la dépendance est petite et récente. Mais elle peut être bien plus compliquée et longue avec certains médicaments. Il faudra donc penser à se faire aider par des professionnels.

1. Vers quel professionnel de santé se tourner

Le médecin généraliste a une place essentielle et est en première ligne. Comme c’est votre médecin traitant, il vous connaît mieux que les autres et je pense qu’il est donc important d’en parler en premier lieu avec lui afin qu’il puisse vous orienter au mieux si besoin vers des spécialistes.

2. Comment se passe le sevrage

Que ce soit par votre médecin traitant, un centre de soins, un service d’addictologie etc…. l’approche reste la même : elle est adaptée à l’évaluation initiale du patient, au type de médicament, à l’origine de l’addiction, à la sévérité de l’addiction, et aux troubles associés (problèmes de sommeil, douleurs, trouble psychique…). Le traitement est personnalisé avec des objectifs et une stratégie thérapeutique partagés avec le patient pour qu’il soit acteur de sa prise en charge. L’objectif est de permettre au patient de quitter le produit et éviter la rechute.

J’ai dû moi-même être mise sous traitement pendant plus de 7 ans, sous Méthadone afin de palier les effets négatifs des morphiniques. Je me suis battue corps et âme pour me libérer de l’ACTISKENAN et j’y suis arrivée ! C’est un long combat mais c’est un combat dont on sort très souvent vainqueur.

Vous pouvez trouver l’ensemble des centre de soins d’addictologie sur le site : ICI

Si j’ai décidé aujourd’hui de me livrer à vous comme ça c’est parce que je sais à quel point ces maladies chroniques peuvent nous faire souffrir au quotidien. Entre les douleurs et les multiples pathologies, nous sommes souvent amenés à prendre des médicaments pour diminuer nos souffrances, à s’auto médicamenter car nous connaissons notre maladie et notre corps… Mais parfois on est loin de s’imaginer qu’on peut très vite tomber dans l’engrenage de l’addiction. Entre le Topalgic, le Doliprane codeiné, les Morphiniques, l’Acupan, les somnifères pour dormir j’en passe et des meilleurs…. Nous sommes amenés malheureusement à ingurgiter un nombre incalculable de médicaments pour palier à nos souffrances. Il faut donc faire très attention et toujours demander de l’aide à son médecin.

N’oubliez pas non plus que vous pouvez avoir accès à des centres antidouleur dans les hôpitaux qui vous soigne pour vos pathologies et ils sont à votre écoute et sans jugement.

Faites attention à vous, regardez toujours droit devant et n’oubliez pas que vous avez déjà parcouru le plus long du chemin 😉

Passez une bonne semaine et à très vite pour une nouvelle chronique 😘

EDIT DU 28.12.2021 :

L’émission Zone interdite sur M6 a fait une émission sur la dépendance médicamenteuse, que je trouve été très pertinente et que je vous invite à voir.

A la suite de mon article, le site Doctissimo m’a contacté pour un témoignage sur la dépendance médicamenteuse. Je vous laisse donc avec avec mon témoignage video 😉

Donc s’il vous plaît surtout faites attention à vous si, faites attention à vos prise de médicaments et surtout prenez conseil auprès de professionnels tel que le service d’addictologie où le service antidouleur de l’hôpital où vous êtes gérés.

Je vous embrasse et faites attention à vous 😘

Verneuil et le Bodypositive

INSTA/REALITY

Hello les amis.

Comment se passe ce début de semaine ? Encore en vacances ou au travail ?

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve.
De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.

A. Qu’est ce que le BODYPOSITIVE

Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias.
Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.

Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.

B. Le Bodypositive ou la perception de notre corps

J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris.
Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. 
Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime. Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore,mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.

Lorsque vous vous regardez que voyez-vous ?

Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu….
Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.

Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes ! 

C. Mise en application

Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?

La réponse est simple… en se regardant avec amour.

– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts.
– Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.

Et pour ça, il faut lui dire merci.

Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….

Je ne sais pas vous mais au final moi je me préfère à la réalité 😉

alors n’oubliez jamais de vous regarder avec bienveillance, amour et reconnaissance. A très bientôt mes chéris

Comment surmonter un voyage assis


Hello la Team Verneuil,

Comment allez-vous ? Moi super 🥰😎


Pour moi aujourd’hui c’est le grand départ en vacances donc je suis excitée, heureuse, débordante d’énergie telle une enfant devant un grand cornet de glace.
Mais qui dit voyage dit long trajet assise en voiture 😬 et clairement : aïe aïe aïe le popotin 🤣
Que se soit en avion, en train, en voiture, la position assise est dure. Et je sais pas pour vous mais pour moi c’est synonyme obligatoire de nouveaux abcès 😒 car assise plus de 2h sur mes fesses et je sais que je ne serai pas épargnée par un nouveau bobo.

Il a donc fallu au cours des années que je trouve des astuces, des « petites manies » comme dirait ma moitié 😉 pour éviter la profusion d’abcès lorsque je suis longtemps assise. Je n’ai clairement pas envie de passer les vacances avec des pansements et douleurs..
J’ai donc développé un petit rituel de préparation pour améliorer mon voyage et éviter les abcès intempestifs d’après voyage.

J-2 avant départ : prévention

On est à 2 jours de notre départ et je prépare notre valise avec le nécessaire pour le voyage.
Bien évidemment, en tout 1er lieu je mets de côté tout le nécessaire médical pour ce voyage ainsi que tout le « kit de survie d’une Verneuilette »

Il comprend le nécessaire pour faire des pansements, les antidouleurs, les antibiotiques etc… Je vous laisse le soin daller voir l’article complet ici

Mais au delà de ce kit, je sais que vais passer de longues heures assise et si je ne m’y prépare pas je vais morfler ….

Je décidé donc :

1. De prendre avec moi un coussin : que se soit un coussin en bille, en mousse ou un coussin adapté, il vous faut vous asseoir sur quelque chose d’assez mou pour ne pas que votre popotin ait l’impression d’être en contact direct avec « du dur ». Moi qui développe souvent des abcès a cet endroit, je ne peux pas m’asseoir sur un siège dur sans le regretter rapidement après lol
2. Huile de massage chanvre :  pendant les 48h qui précède un voyage où je sais que je vais rester en position assise pendant longtemps, je masse a l’huile de chanvre ou a l’huile de CBD les endroits où se développent le plus souvent les abcès. Cela permet d’assouplir la zone déjà, mais je me suis rendue compte aussi que ça a permet d’éviter à un abcès d’être trop inflammatoire.
3. Médication préventive : j’ai mis en place avec ma dermatologue un traitement préventif  a prendre 4 jours avant le départ pour éviter justement de trop grosses inflammations. Vous pouvez donc en discuter avec votre dermatologue

JOUR J : ORGANISATION


Le jour du départ est arrivé et ça y est on est parti pour 17h de voyage en voiture 😉
Oui, nous on est comme ça on a peur de rien 🤣 on part en Andalousie en voiture avec nos 2 beagles.  Mais ça serait finalement la même organisation si je prenais l’avion ou si j’étais en train car le souci est la position assise pendant de longues heures.

1. Le coussin :  je n’oublie pas de le prendre car c’est sur lui que vous serez le plus à l’aise
2. Position : si vous avez la possibilité de voyager à l’arrière en position couchée je ne peux que vous inciter à le faire car tous ces soucis ne seront plus alors. Pour ceux qui reste assis, il faut que vous ayez assez de place pour être très à l’aise aussi bien au niveau de la 6 que de vos jambes donc peu d’encombrement a l’avant.
3. Pince ceinture de sécurité :

Elle permet de ne frotter ni sur votre ceinture abdominale ni sur la poitrine. Ça évite de développer de nouveaux abcès. Vous pouvez en trouver ici pour quelques euros

4. Trousse pharmacie : quelques antalgiques a prendre avec vous en cas de souci

Vous l’aurez compris le plus important est d’être le plus à l’aise possible, pour passer un voyage agréable et ne pas souffrir 😉

Maintenant à vous de jouer pour un voyage en toute sérénité.

Je vous embrasse

Maladies Chroniques et la Théorie des Cuillères

Suite à une longue période de fatigue et à quelques phrases acerbes sur le fait que je ne fasse pas grand chose 😤, j’ai décidé de faire un rappel sur le théorie des cuillères.

Pour qui ? Par qui ?

La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français )

Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, maladie de Crohn, maladie de Verneuil etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre.

Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement. Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides : il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacités.

Comment ca fonctionne ?

Imaginez : une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions.

Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique : elle se lèvera avec un quota de 15 cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à quoi que se soit😳😳😳).

Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.

Par exemple: Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: – Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.– Préparer le dîner: -2 cuillères.Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons avec 0 cuillère.🙃

Si nous avons autre chose à faire dans notre journée, nous ne pouvons tout simplement pas parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!

De plus, il faut savoir qu’en fonction des maladies, mais aussi en fonction des jours, nous ne consommons pas tous et toutes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps.

Et parfois, comme tout le monde, il y a effectivement des moments où nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement pour compenser mais pas pour nous. Nous démarrons alors le jour suivant sans cuillère, avec une journée à vivre malgré tout.

En conclusion

Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte à nous malades chroniques….

Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides, cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquence.

Surtout faites bien attention à vous et préservez vous 😘

Vaccin anti-covid et poussées Inflammatoires Verneuil

Récemment l’ANSM a récemment publié un rapport dans lequel il explique que les vaccins ont un potentiel inflammatoire. A la suite de ça, une autre étude du Dr Patterson montre le potentiel inflammatoire notamment dans le « covid long »…
Du coup, par inquiétude, et pour éviter des poussées supplémentaires avec notre super #verneuil, j’ai demandé au Dr Aude NASSIF, que nous ne présentons plus, ce qu’elle en pensait.

A. Étude du Dr Patterson

Cette étude est parue le 28.06.2021 par le Dr Patterson ici : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2021.700782/full

Cette étude écrite en anglais met en avant le potentiel inflammatoire dans les COVID longs et explique que le « risque » est important à cause de la protéine Spike qui se trouve dans les vaccins.

Je suis comme tout le monde, je suis inquiète de savoir ce que le vaccin aura comme impact sur mon organisme, je suis bien évidemment inquiète de savoir si le vaccin va voir un impact sur mes poussées inflammatoires…. Et depuis déjà plusieurs jours, avec l’incitation du gouvernement à nous faire vacciner, vous avez été nombreux à me poser la question de savoir s’il fallait ou pas se faire vacciner et si le vaccin avait un réel impact sur notre maladie.

Comme évidemment je ne suis absolument pas médecin mais malade comme vous, j’ai préféré poser la question au Dr NASSIF Aude.

B. Impact sur la maladie de Verneuil

1. Qui est le Dr Aude Nassif

Dr Aude Nassif,  dermatologue a l’Institut Pasteur (Paris), vénérologue et spécialiste de maladie de Verneuil. Attachée de recherche, elle mène de front la majeure partie des études en France pour la maladie de Verneuil. Extrêmement consciencieuse, elle passe la majeure partie de son temps entre ces patients, les études mené, les recherches effectuées, et les colloques contre la France les États-Unis et le Canada. Experte dans le domaine de la maladie de Verneuil, elle sera répondre à toutes nos questions.

Suivie par elle depuis plus de 20 ans, j’ai toute confiance en ce médecin pour lui demander ce qu’elle pense des vaccins, du risque inflammatoire et du risque tout court d’un tel vaccin. N’ayant plus rien à prouver à qui que ce soit, elle n’a pas son pareil pour dire ce qu’elle pense et c’est bien pour ça que je me suis tournée vers elle.

2. Risque inflammatoire et poussées de Verneuil

Me voilà donc à écrire au Dr NASSIF à la suite de l’étude du docteur Patterson pour lui demander ce qu’elle en pensait et surtout quel est le vaccin affaire fils que avec le pass sanitaire, nous sommes quand même un peu dans l’obligation de nous faire vacciner. Il ne faut pas oublier non plus, qu’avec certains de nos traitements, nous faisons partie de la population immunodéprimée donc prioritaire sur les vaccins. Attention je parle bien des traitements et non pas de la maladie en elle-même car la maladie de Verneuil ne nous rend pas immunodéprimé de base.

Lors de cette conversation, il ressort deux choses importantes :

  1. Elle préfère que les malades soient vaccinés PFIZER car le procédé/la méthode pour ce vaccin est déjà connu donc les risques sont amoindris
  2. Il n’y a pas de risque inflammatoire plus important pour les Verneuillets vaccinés que pour les non vaccinés

Et pour être totalement transparente avec vous, j’ai décidé de vous mettre une copie de ce qu’elle m’a écrit par mail au sujet de l’étude du Dr Patterson. Mais pour vous en faire le résumé, elle explique qu’elle même est déjà vaccinée, il faut que nous soyons vaccinés, et enfin le plus important, le vaccin contre la COVID 19 n’apporte pas plus d’inflammation au niveau de nos abcès. D’ailleurs, moi-même je suis vaccinée depuis le mois d’avril 2021 et en effet je n’ai pas eu plus d’inflammation que d’habitude.

Mail du Dr NASSIF Aude

Voilà j’espère que j’aurais répondu à vos questions. Cet article n’a pas vocation à dire s’il faut ou pas se faire vacciner, chacun est capable de savoir ce qu’il a à faire. Ce post a vocation à répondre aux risques inflammatoires du vaccin et à l’ étude sortie à ce sujet.

Edit du 28.12.2021

J’en suis à ma 3e dose… Il est vrai que lors du 1er vaccin Pfizer j’ai eu fièvre et douleurs mais aucun impact sur Verneuil. Hier j’ai fait ma 3e dose de rappel et honnêtement je n’ai aucun effet secondaire à part la douleurs dans le bras au point de ponction.

Je tiens à dire que je ne fais pas les doses de rappel par envie mais je n’oublie pas que j’ai eu le covid en déc 2020 et que les symptômes étaient atroces et m’ont gardés couché plus d’un mois…

Je vous souhaite une bonne semaine et prenez soin de vous 😘

Vanessa

Réseaux sociaux : les drôles de dames de la maladie de Verneuil

Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.

Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !

J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉

Bonne écoute à vous 😘

Quelques recettes naturelles pour lutter contre les moustiques

Des astuces naturelles pour lutter contre les moustiques

Le soleil, le repos, les baignades, les pique-niques et barbecues…. L’été pourrait bien être notre saison préférée 😍 Souvent, je me rends compte aussi que j’ai moins d’accès sur cette période car l’eau de mer me fait énormément de bien et le Soleil sèche mes poussées.

Pour nous en protéger, nous sommes nombreux à utiliser des produits comme des aérosols, des sprays ou des diffuseurs électriques. Seulement voilà, ces derniers sont souvent composés d’ingrédients chimiques qui non seulement peuvent être néfastes pour notre santé, mais polluent également l’environnement. Alors pour éloigner les moustiques, j’ai décidé de miser plutôt sur des recettes naturelles, depuis 3 ans, tout aussi efficaces et bien moins nocives ! Je vous en ai donc mis un petit panel, celle que j’utilise le plus souvent et qui sur moi ont réellement fonctionné.

1. Plantons des massifs d’herbes

La première astuce vient de chez mon fleuriste.

Au tout début j’ai cru qu’il voulait me vendre ses produits 🤣 et j’ai donc préféré me renseigner avant mais ça fonctionne ! Pour vous prémunir durablement des moustiques, pensez en premier lieu à planter quelques massifs d’herbes aromatiques autour de votre terrasse ou sur votre balcon. En effet, certaines plantes dites insectifuges comme la verveine-citronnelle, le basilic, le thym, l’eucalyptus, la lavande, le géranium ou encore la mélisse dégagent une odeur prononcée qui aura un effet répulsif notamment sur les moustiques. Ne négligez donc pas les plantes anti-moustiques. 

😀 en direct de ma terrasse 😀

2. Créer sa bougie naturelle anti moustique

J’ai longtemps cherché des recettes sur internet, pour finalement toujours revenir à la même 😉, celle du site de Blackconfetti. Elle fait des miracles je trouve sa recette et les ingrédients sont assez simple à trouver, moi je prends le tout sur le site Aroma-zone.

Ingrédients : – 1 petit coupelle– 1 mèche et son support métallique– de la cire de soja– 2 gouttes d’huile essentielle de citron– 5 gouttes d’huile essentielle de citronnelle– 3 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus

Preparation :

photos du site blackconfetti
  1. lissez la mèche dans le support métallique et pincez-le avec une paire de ciseaux pour fixer la mèche au support. Faites chauffer les copeaux de cire au bain marie. Lorsque la cire est liquide, plongez  le support métallique avec le bout de mèche et rabattre le bout de la mèche sur le support de sorte à ce qu’il colle au support. Replongez ensuite la mèche et donnez lui une forme bien droite puis laissez sécher.
  2. Posez le support au fond de la coupelle. Ajoutez à la cire les gouttes de citronnelle, d’eucalyptus et de citron et remuer rapidement. Maintenez la mèche bien droite pendant que vous verserez la cire chaude dans le récipient. Pour que la mèche reste fixe, bloquez-là avec un couteau ou une baguette,  puis laissez refroidir l’ensemble.
  3. laissez refroidir c’est prêt

Je n’étais pas persuadée la première fois où je l’ai fait que ça fonctionnerait. Mais depuis 3 ans je me sers de cette recette et honnêtement j’en ai rien à redire ça fonctionne super bien 😍

3. Spray anti moustique pour adulte

Tout d’abord, je vous conseille fortement d’utiliser des huiles essentielles BIO pour éviter au maximum la présence de traces d’herbicides et insecticides.Evidemment n’étant pas moi-même médecin en cas de doute ou pour toutes les questions sur l’usage des HE chez les enfants, je vous conseille de vous rapprocher de votre médecin, voire d’un phytothérapeute.

Ingrédients et ustensiles :

  • 100ml d’hydrolat de lavande fine
  • 1 cuillère à soupe d’alcool à 70° acheté en pharmacie ou de vodka
  • 20 gouttes d’huile essentielle de citronnelle
  • 20 gouttes d’huile essentielle de lemongrass
  • 20 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné
  • 20 gouttes d’huile essentielle de Litsée citronnée
  • bouteille en verre Et entonnoir

Etapes de préparation :

  1. Laver et désinfecter avec de l’alcool le récipient et vos ustensiles.
  2. A l’aide de l’entonnoir verser les huiles essentielles dans la bouteille.
  3. Verser l’alcool toujours à l’aide de l’entonnoir.
  4. Verser à la fin l’hydrolat de lavande fine pour remplir la bouteille jusqu’au bout. Secouer bien et laisser infuser quelques heures. Avant chaque utilisation, pensez à bien secouer la bouteille! Vaporisez sur le corps avant de sortir le soir ou à la maison si besoin!

4. Bocal répulsif bougie

Ingredients :

  • 2 quartiers de citron
  • 2 quartiers de citron vert
  • quelques brins de romarin
  • de l’eau
  • 15 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné BJ
  • des bougies flottantes
  1. Mettez les quatre quartiers de citron et citron vert dans le bocal.
  2. Ajoutez les brins de romarin.
  3. Remplissez le bocal avec de l’eau.
  4. Ajoutez les quinze gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné.
  5. Remuez bien avec une cuillère.
  6. Ajoutez la bougie flottante et allumez la

Ingrédients naturels pour apaiser les piqûres de moustiques

Malgré toutes les recettes que l’on peut voir, nous ne sommes pas à l’abri de nous faire piquer par des moustiques. Et dans ces moments-là bien évidemment, ça nous gratte tellement qu’on a pas le temps de se plonger dans des recettes à faire à la maison….

J’ai donc trouvé certains ingrédients naturels, faciles à trouver, qui vous permettront d’apaiser votre peau rapidement.

Vinaigre blanc : à l’aide d’un coton ou d’une lingette, frottez la piqûre avec du vinaigre blanc pur ou dilué à l’eau. Cela aidera non seulement à désinfecter mais aussi à soulager les démangeaisons. Laissez ensuite sécher à l’air libre.

Huile essentielle de lavande : l’ huile essentielle de lavande fine ou aspic fait partie des indispensables à toujours avoir chez soi ! En cas de piqûre de moustique, elle permet d’apaiser les démangeaisons et d’accélérer la cicatrisation.

L’huile essentielle de tea tree ou de menthe poivrée sont également efficaces. On connaît très bien cette huile essentielle puisque nous nous en servons pour percer nos abcès 😉

Bicarbonate de soude : réalisez un cataplasme en mélangeant trois mesures de bicarbonate en poudre avec une mesure d’eau. Laissez poser au moins 5 minutes puis rincez. 

Glaçon : le froid permet de réduire temporairement l’irritation causée par la piqûre. Attention toutefois, n’appliquez pas directement le glaçon sur votre peau à sa sortie du congélateur, vous risqueriez de vous brûler. Enveloppez-le plutôt dans un linge propre.

Miel : le miel possède des vertus antibactériennes, cicatrisantes et apaisantes. Il s’agit donc d’un remède naturel efficace pour soigner et soulager les piqûres. Une astuce à ne pas utiliser en présence de moustiques, toutefois, sous peine de se faire à nouveau dévorer !

Voilà j’espère que ces recettes vous permettront de passer un été agréable.

Bonnes vacances et bonne semaine à tous 😉

Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Depuis un moment, je me dis qu’il est temps de faire un article sur les produits qu’il faut avoir toujours chez soi, ou à portée de main, pour vivre plus simplement avec Verneuil.

Moi je sais que je me suis créée carrément une trousse KIT DE SURVIE qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison, que je dois partir en vacances etc.. 😁

Alors commençons dans l’ordre :

Compresses stériles non tissées taille 10×10 : cette taille 10 x 10 permet d’avoir des compresses assez grandes pour des zones étendues lorsque vous avez des abcès. De plus, les non-tissées permettent à la compresse d’être beaucoup plus douce et donc de ne pas irriter votre peau.

Huile essentielle de tea-tree (autrement appelé arbre à thé) : pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie sans ordonnance. En effet elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)

⭐ Les pansements : alors soyons honnête moi il y en a deux uniquement que je mets car j’ai une peau extrêmement sensible et du coup, j’ai besoin de pansements qui soient très hypoallergéniques et très doux. Voici donc 2 marques que j’adore :
Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal.
Ils  bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient.
Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD.


Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.


⭐ Crème FUCIDINE 2%/MUPIDERM : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (due à des staphylocoques) et qui permet de percer, ainsi que de cicatriser et vider vos abcès.

⭐ Crème IALUSET : cette crème permet de cicatriser vos plaies. Une fois vos abcès bien vides (par traitement antibiotique ou autre), vous pouvez alors poser 1 fois par jour cette crème sur des plaies non infectées. Par contre, attention de bien vérifier que vous plaît sont saines pour éviter tout bourgeonnement ou toute surinfection de votre abcès.

⭐ Antidouleurs : quel que soit l’anti douleur que vous prenez, il faut absolument que vous partiez toujours avec au moins 5 jours de traitement ainsi que l’ordonnance qui permet de les prendre. Bien évidemment toujours demander l’avis de votre médecin car on ne s’automédicamente pas.

⭐ Bouillotte de chaleur/Coussin chauffant ou un gant : la chaleur et souvent quelque chose de très bénéfique dans notre maladie car elle permet d’atténuer la douleur et souvent de faire percer les abcès. Donc si vous n’avez pas de bouillotte de chaleur à disposition, prenez un gant (pour se laver) que vous imbibez d’eau et faire chauffer 40 secondes au micro-ondes, normalement il gardera la chaleur un petit moment pour vous soulager

⭐ Sérum physiologique : quelques pipettes de sérum physiologique à garder dans sa trousse de toilette pour pouvoir nettoyer la plaie en cas de besoin

⭐ Savon CYTEAL : ce savon permet le nettoyage de toute partie du corps qui possède des affections de la peau et des muqueuses primitivement bactériennes ou susceptibles de se surinfecter. Moi personnellement je me lave toute l’année et ça ne m’assèche absolument pas la peau



⭐ Lotion eryfluid : lotion sur ordonnance médicale. Elle permet de traiter l’acné, et plus particulièrement les formes à dominante inflammatoire papulo-pustuleuse comme les abcès de Verneuil.

⭐ Vos antibiotiques habituels / quotidiens

Voila j’espère que cette petite liste exhaustive de mon kit de survie spécial Verneuillet(te) vous aidera pour préparer le votre 😉. J’alimenterai cet article au fur et à mesure si j’ai des nouvelles astuces  😉

Bonne semaine à vous 😘

#lavietrepidanteduneverneuillette #kitdesurvie #Verneuil #hidrosadenite #HS #HidrosadeniteSuppuree #pharmacie #HSHeroes #astuces #medicinal #huile essentielle

Semaine mondiale de la maladie de Verneuil

💜💜💜 JUIN est en VIOLET 💜💜💜

Hello la team Verneuil,

Le mois de Juin est consacré à la mise en avant de la maladie de verneuil, avec le 6 juin en Journée Mondiale.

Mise en place en 2016 à l’initiative d’un collectif européen d’associations nationales de malades atteints par la maladie de Verneuil, elle prend de l’ampleur au fil des années et se démocratise.
Alors n’hésitez pas cette semaine d’arborer fièrement du violet sur vos tenues, dans vos assiettes, dans vos écrits etc … Et surtout n’oubliez pas de mettre votre cœur au couleur violet 😉 et de parler de cette maladie encore si méconnue

L’AFRH mettra en place d’ailleurs toute cette semaine différentes opérations en vue de faire connaître l’hidrosadénite suppurée à un maximum de personnes.

Pour pouvoir parler de la maladie un maximum de personnes, l’ Afrh propose de nombreuses activités pour le mois de Juin :

« Dans le cadre des festivités de « Juin Violet », l’AFRH invite les Réunionnais à venir nombreux sur notre stand qui se déplacera dans différentes villes à l’île de la Réunion.
Dépistage, information, mais également jeux, ventes solidaires… Vous pourrez participer à notre quizz Verneuil pour tenter de gagner notre mascotte Vernou !
Avec la présence de nos deux mascottes géantes Bouba et Vernou !
L’ouverture des festivités débutera le 5 juin par la descente en Kayak de la Rivière des Marsouins à St Benoît Ile de la Réunion.
On espère que les médias seront également au rendez-vous pour couvrir cette belle démonstration de solidarité !
Un direct Live sur Facebook (à partir de 7h00 heure de Paris) permettra à ceux qui le souhaitent de nous suivre. »

💜💜💜 Bonne semaine à tous 💜💜💜

Vous pouvez bien évidemment demander plus de renseignements complémentaires sur leur site internet ou leur page Facebook.

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Citation du jour 29.04 22

SAIS TU POURQUOI JE SOURIS TOUT LE TEMPS ?


Parce que la vie m’a appris qu’il fallait toujours chercher le bon côté des choses et que rien n’est dû au hasard.
Même quand je sens que la vie me malmène, je lutte pour continuer et regarder devant moi.
Je n’oublie pas que la vie est rarement juste,
Mais à chaque fois que la vie m’amène un mauvais moment à passer, je dois me battre et montrer que je suis assez forte pour aller de l’avant.

Si tu sens que la bataille t’échappe,
Bats-toi pour ceux qui t’aiment car même si tu ne t’en rends pas compte, ces personnes sont juste derrière toi.
Bats-toi car jusqu’à présent tu y es arrivé, nous y sommes arrivés et nous nous battrons encore.
Car au final, la meilleure façon de montrer les dents au destin, c’est d’avancer car le/la WARRIOR qui sommeille en toi ne demande qu’à sortir…

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette  #confianceensoi #resilience #force #handicapinvisible #handicapable #maladiechronique  #citationpersonnelle #sourire #sourirealavie  #positiveattitude  #Positivity  #citation  #positivevibes  #portrait #pouvoirdesourire #goodvibes #citationpersonnelle #positivevibesonly

Citation du jour 20.04.22

Combien de fois j’ai voulu tout envoyer valser ? Oh la la je ne les compte même pas tellement yen a … Et je suis sûre de ne pas être la seule.

Que se passe-t-il dans ces moments-là ?

La plupart du temps je perds pied, je pleure et la douleur qui me submerge finit par prendre le dessus et tout devient incontrôlable…. Je ne sais pas comment le dire autrement : dans ces moments là je ne veux plus être là, la confiance en soi est à zéro, la colère envers moi-même à son paroxysme et la douleur est si forte que j’ai l’impression de ne pas arriver à la gérer.
Ce sentiment où l’on a l’impression que tout semble nous échapper n’est pas si anormal, si étonnant, car la douleur qui découle de nos symptômes peut être d’une violence sans nom, au point de ne pas pouvoir la gérer seul… il y a aussi le problème de l’accumulation des poussées de maladie, la constante intensité de douleur, l’épuisement/l’écoeurement de prendre constamment des médicaments etc …

En discutant avec de nombreux malades, je me rends compte je ne suis absolument pas la seule à vivre cela. Durant ces périodes je m’efface, je m’éloigne de tout le monde et je n’ai tout simplement envie de voir ne d’entendre personne. Mon moral est au plus bas, la douleur est si forte que je ne supporte même pas qu’on pose les mains sur mon corps…. comme si j’avais une sensation de brûlure intense sur la peau…. En prenant un peu de recul, je me rends compte que je deviens une vraie  » ourse mal léchée » pour pas dire la reine des emmerdeuses 😂 et que j’ai la chance inouï d’avoir un mari extraordinaire qui me soutient dans chacun de ces instants…

Je pense honnêtement que lorsqu’on est atteint de maladie chronique, notre esprit et notre corps souffrent très souvent et, même pour la plupart, continuellement. On ne peut donc pas avoir une réaction linéaire car il y a tout simplement des hauts et des bas, il fait savoir l’accepter. De plus, il est humain de craquer de temps en temps mais ce n’est pas pour autant que vous n’êtes pas un véritable WARRIOR.

Mais ce qui est important au final dans tout ça, c’est que ces moments de doute et de colère, ces instants de souffrance et de remise en question, vous les avez déjà connu par le passé… Que ce soit dans la maladie ou dans tout autre domaine, vous avez déjà souffert par le passé et vous vous en êtes sortis. Vous avez réussi à reprendre pied et à vous battre pour continuer à vivre. Il est certes très frustrant de ne pas être à son maximum tout le temps, mais après tout qui l’est ?

Il est donc important, très important, de se rendre compte que vous êtes déjà passé par une situation tout aussi compliquée et que vous vous en êtes sortis. Donc cherchez au fond de vous là raison pour laquelle vous vous êtes battu et servez vous en encore une fois pour combattre ce moment de difficulté car, sans vouloir faire de jeu de mot, demain est un autre jour 😉 Vous trouverez sûrement l’image d’une personne à qui vous tenez, un projet auquel vous voulez participer ou que vous voulez mener à bien, un rêve qui vous fait vous lever chaque matin…. Peu importe tant que ça vous donne encore l’énergie de vous battre.

Et n’oubliez pas non plus qu’il n’y a rien de honteux parfois à demander de l’aide…. 😉

Citation du 14.04.22

D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours pensé que mon bonheur passait par le bien-être des autres avant le mien. Je détestais le conflit, je me référais aux idées des autres et j’ai surtout agi en fonction de l’avis des gens, de ma famille, de mes amis et ennemis. Je ne supportais pas que les choses n’aillent pas « bien », que les gens ne m’apprécient pas car j’étais comme ça, j’avais besoin que tout aille bien. Mon hypersensibilité faisait que j’étais dépendante émotionnellement du regard des autres.

Résultat des courses : je me sentais profondément malheureuse, pas à ma place, pas à la place où j’aurai voulu être… Et pourquoi? Car je n’étais pas moi-même.

Puis ces épreuves sont apparues : la maladie, la terreur du lendemain sans réponse, la douleur, les incertitudes et les colères. Petit à petit s’est dessinés alors 2 chemins à suivre : l’effondrement ou la sérénité. Et évidemment mon choix fut le second 😉. A partir de ce moment, j’ai décidé d’être en harmonie avec mes propres choix, mes propres envies. Je sais que l’on ne peut pas changer le passé mais on peut forger l’avenir, un avenir meilleur mais c’est à nous de jouer !

Aujourd’hui, je fais toujours en sorte de rendre ma mère fiere de moi. A la différence d’avant, je le fais en étant moi-même, en étant celle que j’ai envie d’être 😉Je me fiche de l’avis des gens, de la façon dont ils me perçoivent et surtout je le fais avec joie 😂. J’ai compris que leurs opinions m’importent peu, que les critiques ne me détruiront pas et que tout cela n’est rien pas rapport à ce que je veux faire de ma vie. Vous savez pourquoi ? Car je suis heureuse, sereine et en harmonie avec moi-même.

Désormais mon bonheur et celui de mon mari sont ma priorité. Je veux être heureuse tout le reste de ma vie car cela ne peut avoir qu’une incidence positive supplémentaire sur ma santé, vous ne croyez pas ? Honnêtement je ne peux pas mentir, depuis que je me suis « recentrée » je vais mieux.

Vous ne croyez pas qu’il serait temps d’en faire de même…

Citation du jour du 08.04.22

Salut les amis,

J’espère que pour vous cette fin de semaine s’annonce sous de bonnes hospices et que vous ne souffrez pas trop de vos pathologies.

Ces dernières 48h, j’ai eu l’occasion de discuter avec deux malades ayant des pathologies différentes mais qui au final ont le même problème : elle ne se rendent pas compte du chemin qu’elles ont parcourues, de la force quelles ont de se battre quotidiennement contre les effets secondaires de ces maladies chroniques…
Il nous arrive de crier, de pleurer, de râler, de lâcher prise parce que la pression devient trop forte… Et cest normal de passer par tous ces etats et cest même très humain et bénéfique.

Mais s’il vous plaît, ne pensez pas qu’à voir un moment de lâcher prise fait de vous des gens faibles car si vous en êtes là c’est que vous avez su vous relever à chaque fois 😉

N’hésitez jamais à demander de l’aide aux associations, à moi, à vos spécialistes….Et ne vous inquiétez pas, on tient le bon bout et on trouvera quelque chose pour enfin guérir un jour 💜

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Journée mondiale de la santé

La Journée mondiale de la santé est une journée internationale consacrée à la promotion de la santé.

Elle est célébrée chaque année le 7 avril depuis 1950 pour marquer l’anniversaire de la création de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et offre une occasion de mobiliser l’action autour d’un thème de santé publique.

Cette année 20022 attirera l’attention de la communauté internationale sur les mesures à prendre d’urgence pour préserver la santé des êtres humains et de la planète et pour susciter un mouvement visant à bâtir des sociétés axées sur le bien-être.   

Selon les estimations de l’OMS, chaque année, plus de 13 millions de décès dans le monde sont imputables à des causes environnementales évitables. Il s’agit notamment de la crise climatique, qui constitue la plus grande menace sanitaire à laquelle l’humanité est confrontée. En effet, la crise climatique est aussi une crise sanitaire.
Si la pandémie de COVID-19 nous a montré le pouvoir de guérison de la science, elle a également mis en évidence les inégalités qui existent dans notre monde. Elle a révélé des faiblesses dans tous les domaines de la société et a souligné combien il est urgent de créer des « sociétés axées sur le bien-être » et durables, qui s’engagent à garantir une santé équitable aujourd’hui et pour les générations futures sans toutefois dépasser les limites écologiques.

Une économie fondée sur le bien-être permettrait le bien-être des personnes, l’équité et la durabilité écologique. Ces objectifs se traduisent par des investissements à long terme, des budgets consacrés au bien-être, une protection sociale ainsi que des stratégies juridiques et fiscales. Pour rompre ces cycles de destruction de la planète et de la santé humaine, il convient donc d’agir sur le plan législatif, de réformer les entreprises et de soutenir et d’encourager les individus à faire des choix sains.

Et n’oublions pas que ce n’est pas chacun dans notre coin que nous ferons bouger les choses mais c’est ensemble main dans la main 😉

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