À propos

Vanessa la Verneuillette

« Profitons de chaque instant de la vie comme si c’était le dernier »

Bonjour, je m’appelle Vanessa, bientôt quarantenaire et j’habite la région parisienne.
Auparavant libraire et après un passage dans le milieu bancaire, je suis devenue blogueuse à plein temps car ma santé ne me permettait plus de travailler.
Atteinte de maladie de Crohn, de maladie de Verneuil (scientifiquement appelée Hidrosadénite Suppurée) depuis plus de 20 ans, et tout récemment diagnostiquée atteinte de spondylarthrite ankylosante, j’ai décidé de partager mon parcours, mes inquiétudes, mes victoires face à la maladie car je veux du positif dans ma vie et j’espère pouvoir en procurer à d’autres.

Ambassadrice pour l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH-http://www.afrh.fr) pendant 3 ans, j’ai pensé que ce site était la suite logique à mon parcours et je tente de permettre à d’autres malades de ne pas vivre l’errance médicale que j’ai connu les premières années. Je m’occupais des régions Ile de France et Rhône-Alpes, même si en vrai je suis en contact avec toute la France 🤣 . Aujourd’hui je me focalise sur ce site, en me battant pour concilier la maladie, vous offrir un maximum d’astuces pour vivre mieux notre pathologie et vous orienter au mieux vers les spécialistes adéquates ou même vous aider dans le montage des dossiers administratifs….

Passionnée d’écriture depuis toujours, et comme ma vie n’est déjà pas assez remplie 😜, j’ai donc décidé de me lancer dans cette nouvelle aventure : créer mon blog pour partager avec vous ma vie de Verneuillette, mes questionnements sur la maladie et tout ce que je sais à ce sujet. Et comme je suis une vraie pipelette 😁, j’avais envie d’échanger avec chacun d’entre vous sur nos joies, nos expériences, nos craintes et nos peines. Mais aussi sur le positif et j’espère vraiment vous transmettre des rires, de la joie et de l’espoir ici.

J’ai mis très longtemps à me décider car j’avais peur de ne pas être à la hauteur, j’avais peur de me livrer. Et pour tout vous dire je ne me sentais même pas assez légitime de transmettre mon histoire car qui je suis moi en vrai…

Puis je me suis dit « qu’est-ce que je risque après tout ? » Moi qui aime échanger avec les autres, ça ne peut être qu’enrichissant pour vous comme pour moi, non ?

Et pour ne rien vous cacher, je dis souvent qu’aider les autres me permet aussi de ne pas penser à mes douleurs 😉… En tout cas c’est mon meilleur remède (mais promis je vous donnerai d’autres remèdes naturels plus terre-à-terre 🤣. )

Je vous promets donc de me livrer en toute sincérité et de vous partager toutes mes astuces et anecdotes. Je vous promets d’essayer de faire sourire au fur et a mesure des articles 😁, de répondre à toutes vos questions le plus sincèrement possible. Mais le plus important de tout, je souhaite que vous vous sentiez ici très à l’aise et que vous passiez un moment agréable.

Vanessa