Salut la team Verneuil, comment allez-vous aujourd’hui ?
L’épilation fait partie des rituels de beauté de très nombreuses femmes et d’hommes. Depuis la nuit des temps, l’épilation est une pratique largement répandue et plusieurs techniques nous sont proposées. Mais celle-ci devient vite un enfer lorsque l’on a la maladie de Verneuil ou toute maladie de peau d’ailleurs.
A. QUE SAVONS-NOUS SUR VERNEUIL ?
La maladie de Verneuil est caractérisée par la répétition de poussées inflammatoires qui favorisent le développement de la maladie sous la forme d’un réseau de galeries sous-cutanées, inflammatoires et abcédées, plus ou moins ouvertes à la peau sous la forme d’écoulements purulents. Des cicatrices fibreuses peuvent progressivement prendre la place des lésions inflammatoires.
On sait que les « principales » localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur), mais pas que. Et donc le malade peut être plus ou moins gêné au niveau de sa pilosité et par extension avoir beaucoup de difficulté par la douleur à s’épiler.
Dernier point à ne pas oublier : chaque malade de Verneuil ou atteint d’une pathologie dermatologique est different et réagit différemment aux épilations, comme chacun réagit différemment à un traitement donné. Donc dans d’autres termes : pour être sûr(e) il faut essayer.
B. LES DIFFERENTES TECHNIQUES D’EPILATION
Aujourd’hui pour pouvoir s’épiler, on ne compte plus les propositions qui nous sont faites… Crème dépilatoire, rasoir, épilateur, épilation semu ou définitive… Tout ça peut vite donner le tournis surtout quand on ne sait pas vers quoi se tourner avec une pathologie dermatologique comme pour la maladie de Verneuil ou du psoriasis.
Mais en vrai dans une maladie de Verneuil, il n’y a pas de réponse définie, c’est aussi complexe que lorsqu’on parle de traitements.
1. Points importants quelque soit la méthode utilisée avant une seance
Regardons de plus près ces différentes techniques mais quelque soit le types d’épilation et de dépilation, il y a tujours quelques points à savoir avant toute seance d’épilation :
Risque de provoquer de petites irritations. C’est pour cela qu’il est important de bien se désinfecter avant ( à cause du traumatisme cutané, qui peut autoriser la pénétration de germes commensaux) et d’appliquer des soins hydratants afin de lutter contre ces agressions après la seance
Pour faciliter l’extraction des poils, il est recommandé de réaliser un gommage léger dans la zone à épiler une fois par semaine, cela permet aussi d’éviter les poils incarnés. Pour autant, prenez soin de ne pas exfolier juste avant le jour de l’épilation pour éviter de trop sensibiliser la peau
Évitez également d’exposer la zone épilée au soleil pendant 24 heures pour prévenir l’apparition de taches
L’épilation : Certains seront aggravés, d’autres améliorés. Lorsque l’on s’épile, il faut essayer pour voir la sensibilité de la peau et surtout ça dépend de la zone épilée
Le laser : les lasers à épiler sont essayés par certains. Il est encore un peu tôt pour dire si cela aura un effet sur la survenue de nouvelles lésions. Toutefois les 1ers retours tendent à dire que l’effet est positif uniquement sur les stades 1
Le rasage : pour certains (comme moi) cela permet de ne pas développer de nouveaux abcès alors que pour d’autres, il semblerait favoriser les poussées et dans ce cas, il est préférable d’utiliser une tondeuse.
TECHNIQUES COURTE DUREE
S’il existe des nouvelles tendances en matière d’épilation, toutes les techniques, même les plus ancestrales, sont utilisées. En institut ou à la maison, regardons ensemble les techniques de courte durée :
le rasoir
la tondeuse
la crème dépilatoire
TECHNIQUES MOYENNE DUREE
A TITRE PERSONNEL
Personnellement, ça dépend de la zone à épiler 😁 (bah oui pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué 😁🤣). Donc en fonction de l’endroit, je me sers de la cire Nair France Rituel douceur à l’huile d’argan (pour le visage) car elle convient parfaitement aux peaux sèches et sensibles. Enrichie d’un cocktail d’Huiles nourrissantes pour une peau douce et hydratée.
Elle EPILE :
POUR LE RASAGE : Par contre, pour le corps, et sur certaines zones, je me sers du rasoir pour femme de chez Wilkinson Hydro Silk Bikini qui possède d’un côté une tête de rasage et de l’autre une tête tondeuse, qui sont tous les deux réutilisables et ajustables en fonction de la zone. De plus, ce rasoir possède un réservoir de sérum hydratant à la protéine de soie qui s’active au contact de l’eau et qui évite toute irritation aux peaux les plus sensibles (comme les nôtres)
Il existe aussi les rasoirs électriques. Selon le magazine 60 Millions de Consommateurs, le meilleur rasoir électrique est le Philips BRL140/00 Rasoir Satinshave Advanced.
Et évidemment il y a encore une autre possibilité : LA CREME EPILATOIRE :
Alors moi en crème dépilatoire, au vu de notre peau et du fait qu’elle soit hypersensible, il faut faire attention aux produits qu’ils mettent dedans. J’ai donc préféré m’orienter vers une crème bio : LA CREME DÉPILATOIRE ACORELLE, à retrouver sur leur site ici .
Avec 80% d’ingrédients d’origine naturelle. Formulées spécialement pour les peaux les plus sensibles, sans paraben et sans ammoniaque, elles sont disponibles sous 2 formats : un format 75ml le visage et zones sensibles (lèvres supérieures, sourcils, aisselles ou maillot) et un format 150ml pour le corps (jambes, ventre, bras…).
Bon, vous l’aurez compris chacun doit se faire sa propre opinion et ses propres tests pour savoir ce qui est le plus adapté à votre peau, à votre zone.
Que vous épiliez/rasiez, les aisselles, vos jambes, le visage ou tout autre zone, pensez à faire un petit test sur la peau avant afin d’être sûr de n’avoir aucune allergie ni aucune nouvelle poussée. Et pour ceux et celles qui n’ont pas envie de se prendre la tête ou qui sont de la team totale nature, vous pouvez aussi laissez pousser vos poils 😉 Après tout ça tient chaud en hiver 😉🤣 et si vous vous sentez mieux comme ça, pourquoi pas 😉
En ce qui concerne les méthodes d’épilation définitive et semi définitive? il faut toujours vous rendre chez des personnes compétentes : dermatologues ou milieu hospitalier UNIQUEMENT
1. Les principales contre-indications
Ces différents types d’épilations « permanentes » présentent quasiment les mêmes contre-indications, notamment en cas de :
système immunitaire affaibli ;
troubles de la cicatrisation ;
troubles de la coagulation ;
peaux présentant des mélanomes, des tatouages, des irritations ;
prise de certains types de médicaments (risques de photosensibilisation) ;
diabète ;
épilepsie ;
grossesse.
L’épilation électrique sera contre-indiquée en plus pour les personnes immunodéprimées. Ce sont ici des cas les plus généraux, mais pas d’inquiétude, le médecin procédera toujours à un diagnostic médical et à l’étude de votre peau.
Plus durable que définitive, l’épilation laser permet 80 % de non-repousse à la fin d’un processus :
les résultats varient d’un individu à l’autre et en fonction du type de pilosité ;
il faudra peut-être prévoir quelques séances d’entretien au bout de 4 à 5 ans.
L’épilation laser n’est pas remboursée par l’Assurance maladie, puisqu’il s’agit d’un soin esthétique. Toutefois, quelques exceptions subsistent lorsque le patient souffre d’une pathologie du système pileux : hirsutisme, hypertrichose, etc. ou qu’il est demandé par le biais d’une demande d’entente préalable pour Verneuil, mais ce n’est pas toujour accepté.
Dans ce cas, le médecin doit fournir une attestation et des preuves de la pathologie. Pour un traitement complet et selon la zone à traiter, comptez entre 450 € et 3 000 €, visite médicale préalable comprise.
L’épilation définitive à la lumière pulsée fait partie des techniques les plus utilisées.
La lumière pulsée fait partie des techniques d’épilation durable. On ne peut cependant pas la qualifier de définitive, car, sur certaines zones du corps et en cas de pilosité abondante, des séances d’entretien seront à prévoir au bout de 4 à 5 ans.
Elle est donc un peu moins efficace que l’épilation laser, mais elle est aussi moins chère. Comptez entre 50 € et 250 € la séance selon la zone à traiter
L’épilation électrique est la technique sur laquelle on a le plus de recul dans le temps : c’est une méthode qui a fait ses preuves La technique est de brûler le bulbe du poil par de petites décharges électriques. C’est la méthode la plus efficace : 100 % de non-repousse un an après la fin du traitement. Toutefois, ce traitement poil par poil est très long et assez douloureux, donc plutôt réservé.
Vous l’aurez compris, il est important de faire ses prropres essais, ses propres avis mais surtout que chaque patient réagira différemment en fonction du besoin et de la zone.
Concernant Verneuil, ce n’est pas l’epilation au laser qui supprimera Verneuil, elle permettra de diminuer possiblement les zones d’abcès des stades 1. C’est la prise en charge médicale (medicaments + chirurgie) qui permettront de diminuer le nombre et la taille des abcès.
Aujourd’hui je tenais à vous parler d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur : la dépendance médicamenteuse. C’est un sujet dont on parle que trop peu, qui n’est pas assez mis en avant dans le cadre de nos maladies chroniques et qui pourtant, peut arriver à n’importe qui car les médicaments font partie de nos quotidiens ainsi que les douleurs.
En effet, devenir addict à certains médicaments (antidouleurs, anti-inflammatoires stéroidiens, morphiniques, somnifères etc….) est bien plus facile qu’on ne le pense. Tout médicament peut devenir la cause d’une addiction et c’est pour cela que j’ai décidé de témoigner ici et dans l’émission d’Olivier Delacroix (dans les Yeux d’Olivier – France 2 le 6 mars 2023), afin de vous expliquer, à travers mon histoire, tous les risques, les causes et les possibilités pour se soigner.
A. L’addiction médicamenteuse
1. Qu’est ce que l’addiction médicamenteuse ?
Tout d’abord, reprenons la définition exacte de la dépendance médicamenteuse. C’est une forme extrême d’addiction, qui peut avoir un impact physique et psychologique extrêmement négatif.
L’addiction médicamenteuse se définit comme l’asservissement d’une personne à un médicament dont il a contracté l’habitude par un usage plus ou moins répété. Cela se traduit par un usage excessif et potentiellement nuisible du médicament.
Il existe deux types de dépendance :
– La dépendance physique, qui ne relève pas forcément de l’addiction mais qui est induite par le fait que le corps s’est habitué à un médicament et qu’il exprime des symptômes si on l’en prive. Un exemple parlant et de se mettre à trembler de façon assez violente quand le corps est privé de ce médicament.
– La dépendance psychique, qui est spécifique des addictions (avec ou sans produits ainsi que nous l’avons vu plus haut) et se caractérise par les 4 « C » : la perte du Contrôle, le Craving (besoin impérieux de consommer), la consommation Compulsive et quelles que soient les Conséquences.
2. Quel médicament peut être addictif ?
Il ne faut pas croire que l’addiction médicamenteuse concerne seulement les médicaments contenant des substances notoirement addictives, comme les somnifères (benzodiazépines) et les antalgiques morphiniques, dont on sait que le risque de dépendance peut survenir rapidement. Certes pour ces médicaments, il faut être particulièrement vigilant, mais il peut arriver que l’on devienne accroc à des médicaments très « courants » ou même des traitements dont vous avez l’habitude de vous servir depuis des années dans le cadre de votre pathologie….
Comme l’explique le Dr Maurice Dematteis, professeur d’Addictologie et Pharmacologie au CHU et à l’Université de Grenoble :
« ce qui fait l’addiction, ce n’est pas le produit en lui-même, mais l’usage qui en est fait. C’est un trouble de l’usage du produit, une relation pathologique avec celui-ci. »
3. Quels sont les symptômes de la dépendance ?
Les symptômes de dépendance apparaissent souvent avec les morphiniques / antalgiques (médicaments malheureusement assez connus comme antidouleur dans le cas de la maladie de Verneuil), en cas d’arrêt du médicament (sevrage complet) ou lorsque les doses journalières sont diminuées (sevrage relatif).
Ces symptômes peuvent disparaître en quelques jours, mais parfois il est plus difficile de sortir de sevrage, selon les médicaments et leurs durées d’action. Leurs sevrages entraînent par conséquent des douleurs diffuses, un état de stress tant psychique que physique (anxiété, insomnie, sueur, sensation de chaud-froid, écoulement nasal, palpitations, élévation de la tension artérielle etc…) C’est alors une douleur intense qui envahit le corps, comme si on écartelait chaque cm². Tu te mets à sentir chaque articulation, chaque trajet veineux…
B. Addiction et maladie de Verneuil : mon témoignage
On se dit toujours que l’addiction médicamenteuse ne sera jamais l’un de nos symptômes….
À la base, si j’ai décidé d’aborder ce sujet, c’est parce que justement j’ai vécu ce qu’est cette addiction et sa cause est liée directement à mes maladies chroniques dont ma maladie de Verneuil … Aujourd’hui j’espère qu’à travers mon récit, vous prendrez conscience que personne n’est à l’abri et qu’il faut faire attention. L’automédication, la surmédication, la non prise en charge de sa douleur par le personnel compétent peut amener tout simplement à devenir addict à un produit qui, au préalable, est quand même là pour nous aider à aller mieux.
Depuis plus de 25 ans, je suis atteinte de maladies chroniques. Alors qu’en 1997, je me tordais quotidiennement de douleurs, que je me vidais de tous les pores de ma peau, mon gastro-entérologue me déclare enfin la maladie de Crohn. Prise en charge hospitalière 10 mois sur 12 pendant de nombreuses années, j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, des hospitalisations de poussées crohniennes, des résections d’intestin etc… Je découvre pour la première fois ce qu’est la morphine. En effet, à l’époque mes douleurs étaient d’une telle violence qu’il n’y avait pas d’autres moyens de les soulager. À l’époque, j’étais très souvent accroché à une pompe à morphine les infirmiers venaient aussi me piquer, ou tout simplement la prise de morphinique en comprimé toujours ordonnée bien évidemment par les médecins.
À cela, à l’aube de l’an 2000, on me découvre la maladie de Verneuil et je n’ai pas besoin de vous dire à quel point cette maladie peut faire souffrir lorsque les poussées sont fréquentes et importantes…. Je me suis retrouvée à subir plus de 300 interventions et des exereses de cratères plus larges que des pamplemousses 😰. Et pas besoin d’expliquer que la morphine était clairement obligatoire pour ne pas hurler de douleur à chaque changement de pansement ou à chaque nouvelle poussée de balle de tennis…
Par la suite, j’ai fait mon petit bonhomme de chemin avec les multi pathologies, mes opérations, mes douleurs. Bon je n’ai pas besoin de vous expliquer ce qu’est la vie d’un (e) malade chronique, je pense que vous la connaissez. J’ai toujours été très suivie et prise en charge par l’ensemble du corps médical et ils ont toujours été à l’écoute de l’ensemble de mes douleurs mais étant malade tout le temps (entre mes crises de Crohn et de Verneuil), j’ai donc été continuellement sous antidouleur pendant plus de 10 ans. Alors qu’un weekend je décide de partir avec mon mari sur la côte, dans la précipitation du voyage j’oublie de prendre avec moi ma trousse à pharmacie.
Arrive le soir, je me rends compte que je n’ai pas avec moi ma morphine et qu’il va donc falloir que je trouve un substitut pour calmer mes douleurs. Je suis loin d’imaginer à cet instant-là que je vais passer le pire weekend de ma vie, que je vais même avoir des absences.À la première nuit, les premiers symptômes de manque apparaissent. Je ne comprends pas bien ce qu’il m’arrive, je souffre mais pas comme d’habitude. Je ne reconnais pas cette douleur, elle ne ressemble en rien anneau douleurs d’abcès ou à mes douleurs abdominales avec le Crohn. Je tremble, j’ai l’impression que l’on écartèle chaque membre de mon corps, je ne tiens plus en place. Les heures passent lentement cette première nuit et j’en fuit ma tête au plus profond du coup ça pour ne pas commencer à hurler de douleur. Le jour se lève péniblement et je me rends compte que tout mon corps tremble, je passe du chaud au froid, mes t-shirt sont tellement trempés de sueur que je peux les essorer. Mon mari m’aide péniblement à me mettre assise sur le lit et je m’effondre en larmes tellement la douleur est violente. Je suis largement capable de vous dire que je préfère 1000 fois les douleurs dues à la maladie de Verneuil que celles dues à une crise de manque. C’est en vérité inexplicable comme douleur. Mon corps a l’habitude de morphine à forte dose quotidienne et cela fait 48 heures qu’il n’en a pas eu une goutte. Bien évidemment je prends conscience alors que je fais ma première crise de manque et je me fais peur….
Aujourd’hui 10 ans après cette crise de manque, il me manque des bribes de cette journée. Il y a certains souvenirs qui reviennent je me vois trembler de tout mon corps, sans avoir la force de me relever du lit ne serait-ce que pour répondre. Mon mari décide alors de contacter SOS médecins en urgences afin que l’on puisse m’aider à gérer ce moment extrêmement douloureux. Le médecin arrive et détecte tout de suite le problème. Il me soulage et il m’explique que je fais une crise de manque à la morphine et que j’ai besoin absolument d’être prise en charge par un service d’addictologie pour pouvoir me sortir de là.
Après cette nuit chaotique, je décide d’être prise en charge par le service d’addictologie de l’hôpital où je suis suivie pour mes nombreuses pathologies. Le fait de souffrir autant m’a fait prendre conscience de mon problème : j’étais totalement devenue addict à la morphine et il fallait absolument que je m’en débarrasse.
Jamais j’aurais cru en arriver là, jamais j’aurais cru devoir me rendre dans un service d’addictologie pour expliquer qu’à cause de mes pathologies, j’ai dû prendre pendant de nombreuses années des morphiniques et qu’aujourd’hui je ne peux pas vivre sans 🥺.
Dans la vie, je suis quelqu’un de forte. Je suis une battante qui baisse rarement les bras et je me croyais vraiment à l’abri de ce genre de problème. Mais j’ai dû combattre, avec une force herculéenne, un nombre incalculable de fois cette envie de ne pas craquer.
Lorsque dans les films nous voyons des toxicomanes en manque , aujourd’hui je peux dire que quelque part je me suis aussi comportée comme ça… mon corps a ressenti ce que nous voyons à la TV / dans les films. Et ce fut le parcours du combattant. De plus, c’est une sensation qui ne s’en va pas du jour au lendemain, les rechutes sont possibles, l’envie reste incontestable pendant un long moment et le corps mets du temps à se désintoxiquer du médicament. Plusieurs fois des crises de manque mont réveillée dans la nuit, plusieurs fois je me suis extirpée d’un lit trempé avec des douleurs atroces dans les bras et dans les jambes 😓😓😓
C. Comment s’en sortir
Je ne vais pas vous mentir, un sevrage peut être facile lorsque la dépendance est petite et récente. Mais elle peut être bien plus compliquée et longue avec certains médicaments. Il faudra donc penser à se faire aider par des professionnels.
1. Vers quel professionnel de santé se tourner
Le médecin généraliste a une place essentielle et est en première ligne. Comme c’est votre médecin traitant, il vous connaît mieux que les autres et je pense qu’il est donc important d’en parler en premier lieu avec lui afin qu’il puisse vous orienter au mieux si besoin vers des spécialistes.
2. Comment se passe le sevrage
Que ce soit par votre médecin traitant, un centre de soins, un service d’addictologie etc…. l’approche reste la même : elle est adaptée à l’évaluation initiale du patient, au type de médicament, à l’origine de l’addiction, à la sévérité de l’addiction, et aux troubles associés (problèmes de sommeil, douleurs, trouble psychique…). Le traitement est personnalisé avec des objectifs et une stratégie thérapeutique partagés avec le patient pour qu’il soit acteur de sa prise en charge. L’objectif est de permettre au patient de quitter le produit et éviter la rechute.
J’ai dû moi-même être mise sous traitement pendant plus de 7 ans, sous Méthadone afin de palier les effets négatifs des morphiniques. Je me suis battue corps et âme pour me libérer de l’ACTISKENAN et j’y suis arrivée ! C’est un long combat mais c’est un combat dont on sort très souvent vainqueur.
Vous pouvez trouver l’ensemble des centre de soins d’addictologie sur le site : ICI
Si j’ai décidé aujourd’hui de me livrer à vous comme ça c’est parce que je sais à quel point ces maladies chroniques peuvent nous faire souffrir au quotidien. Entre les douleurs et les multiples pathologies, nous sommes souvent amenés à prendre des médicaments pour diminuer nos souffrances, à s’auto médicamenter car nous connaissons notre maladie et notre corps… Mais parfois on est loin de s’imaginer qu’on peut très vite tomber dans l’engrenage de l’addiction. Entre le Topalgic, le Doliprane codeiné, les Morphiniques, l’Acupan, les somnifères pour dormir j’en passe et des meilleurs…. Nous sommes amenés malheureusement à ingurgiter un nombre incalculable de médicaments pour palier à nos souffrances. Il faut donc faire très attention et toujours demander de l’aide à son médecin.
N’oubliez pas non plus que vous pouvez avoir accès à des centres antidouleur dans les hôpitaux qui vous soigne pour vos pathologies et ils sont à votre écoute et sans jugement.
Faites attention à vous, regardez toujours droit devant et n’oubliez pas que vous avez déjà parcouru le plus long du chemin 😉
Passez une bonne semaine et à très vite pour une nouvelle chronique 😘
EDIT DU 28.12.2021 :
L’émission Zone interdite sur M6 a fait une émission sur la dépendance médicamenteuse, que je trouve été très pertinente et que je vous invite à voir.
A la suite de mon article, le site Doctissimo m’a contacté pour un témoignage sur la dépendance médicamenteuse. Je vous laisse donc avec avec mon témoignage video 😉
Donc s’il vous plaît surtout faites attention à vous si, faites attention à vos prise de médicaments et surtout prenez conseil auprès de professionnels tel que le service d’addictologie où le service antidouleur de l’hôpital où vous êtes gérés.
EDIT DU 6 MARS 2023
Et le 6 mars 2023 j’ai eu la chance de témoigner dans l’émission d’Olivier Delacroix DANS LES YEUX D’OLIVIER sur France 2. Voici l’ensemble de mon passage . J’y explique mon parcours de malade chronique, mes pathologies et surtout nous parlons du risque de dépendance médicamenteuse avec les morphiniques et la maladie de Verneuil.
Emission Dans les yeux d’olivier avec Olivier Delacroix – 6 mars 2023 – France 2
Depuis un certain temps, j’ai dans l’idée de partager les témoignages de Verneuillets & Verneuillettes, afin de mettre en lumière tous ces WARRIORS du quotidien.
On ouvre le bal avec ma poupée, ma fille de coeur Elisa Elisa-Pascale Tinchon
😎 Rose Vs Elisa 😎
« Malade chronique certe mais les maladies ne me définissent pas 🙂 J’avance à mon rythme, avec les gens qui m’entourent !
Rose, pour le milieu de la coiffure Elisa, pour ceux qui sont proche moi.
Pourquoi ? Pour faire la différence entre ma routine de malade et ma passion qui est la coiffure
Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore totalement connues. Ce que l’on sait c’est qu’elle évolue par poussées et que son diagnostic est clinique.
De plus, Verneuil s’accompagne souvent d’autres maladies de la peau et peut être associé à d’autres pathologies comme des maladies gastro-intestinales ou rhumatoïde. on appelle cela dans le jargon médical : les maladies associées.
Il est très important de s’écouter afin de déterminer si d’autres douleurs que celles de Verneuil accompagnent votre quotidien.
Enfin il est important de ne pas négliger ces autres affections car au-delà des douleurs qu’elles génèrent, vous pourriez bénéficier dans le cadre de votre autre maladie chronique d’un traitement efficace sur la maladie de Verneuil et en même temps sur votre autre pathologie. Ce qui permettrait du coup de ne plus souffrir du tout.
Mais souvent il est difficile de savoir quelle douleur correspond à quelle maladie…. Je vous invite donc à lire les slides qui suivent dans lequel j’explique quels sont les maladies associées à la maladie de Verneuil et quel pourrait en être les symptômes.
Moi aujourd’hui je suis atteinte de multi pathologies, 3 pour être + précise : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.
Et vous, avez-vous d’autres pathologies que Verneuil ? Pensez-vous que certaines de vos douleurs ne seraient pas liées à Verneuil pour les autres ?
Comme beaucoup d’entre vous, on vit une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… Et j’espère que cela pourra aider certains à affronter cette nouvelle épreuve qui est la maladie et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.
Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment l’une en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2022 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.
Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?
Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite ou autres, on se retrouve confronté à des émotions terribles lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter. Et je ne parle même pas du regard de l’autre et de comment s’y confronter. Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.
1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve
« La vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort » Adrien VERSCHAERE
J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, les désillusions, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis persuadée : j’en sortirai bien plus forte. Mais alors comment garder espoir quand in a l’impression que tout va mal ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ? Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :
A. Le choc – le déni
Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.
Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse. Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et de colère et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.
Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021, on m’a annoncé une neuropathie des jambes liée à ce traitement. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)
Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans pouvais-je envisager cette situation ? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique est visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.
A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins s’étaient sûrement trompés… Mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre et même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 Mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent.. C’est un nouveau choc et je dois l’accepter. Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.
Si j’avais refusé de vivre la situation telle qu’elle était, j’aurais encore été longuement dans le déni et à un moment ou un autre la situation me serait revenue en pleine face. Les conséquences sont souvent plus dramatiques qu’on ne le pense car par exemple ne pas accepter d’être malade c’est refuser aussi de prendre ses traitements et donc prendre le risque bien évidemment d’aggraver la situation dans l’avenir.
B. Douleur, culpabilité et colère
A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant. C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente (et encore aujourd’hui) car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL
C. Marchandage et dépression
Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂
C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.
Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.
D. Acceptation
C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.
Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain
2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves
La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”
– Charles Swindoll –
A. Évaluation de la situation
Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.
Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.
À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.
Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.
Sinon évaluer la situation permet aussi de savoir réellement quel est le problème, quelles sont les mesures à prendre pour aller mieux.
B. Discuter – En parler
Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.
La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.
Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.
Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.
Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.
Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.
Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.
Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉
Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit
D. Le cadeau caché
Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.
Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..
Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜
Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.
Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉
J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?
Que l’on soit novice où que l’on vive avec la maladie de Verneuil depuis des années, nous devons toujours avoir ce qu’il faut avec nous, à portée de main, pour pouvoir parer à une poussée de maladie de Verneuil. De plus, cumuler la douleur d’une poussée et se rendre compte qu’on n’a absolument rien pour gérer notre mal, ne fera qu’accentuer ce sentiment de colère et de douleur.
Je vous le dis tout de suite, cet article va vous sauver les fesses plus d’une fois (et c’est pas un mauvais jeu de mots lorsqu’on a un abcès en zone anale 🤣). Il faut donc régulièrement vérifier que vous disposiez de tout ce qu’il vous faut dans votre « pharmacie maison » et retirer les produits périmés, pour mieux vivre l’apparition et la gestion d’un abcès.
A. Dans quoi mettre notre kit de survie médical ?
Avant de faire le point sur les produits qu’il faut toujours avoir chez soi ou à portée de main, regardons déjà ensemble où on peut mettre tout cela.
Comme tout bon survivaliste qui se respecte et qui doit avoir à porter de main un sac de survie ou un sac d’évacuation complet pour survivre à une attaque de zombies, nous nous devons toujours avoir certains produits pour éviter justement de se retrouver dépourvu en cas de poussée de Verneuil.
Moi par exemple, je me suis créée carrément une trousse » KIT DE SURVIE » qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison. Et un meuble à la maison pour tout conserver…
Pour avoir un kit complet et efficace pour faire face à toutes les situations, deux solutions s’offrent à vous : soit vous le constituez vous même en choisissant ce que vous allez mettre à l’intérieur (ce que j’ai fait), soit vous en acheter des déjà prêts (de toute façon il faudra rajouter quelques produits car il n’existe pas de kit de survie pour Verneuil tout prêt).
De plus pour être certain de disposer d’un matériel de qualité, ce kit de secours doit être conservé dans un endroit sec, à l’abri de la chaleur et de l’humidité. Vérifiez régulièrement les dates de péremption éventuelles des crèmes et traitements et l’état général de votre matériel de « secours ». Optez de préférence pour une trousse de secours à la fois légère, solide et facile à transporter.
1. La trousse de secours
Trousse de secours complète et efficace
18 types de fournitures de premiers secours et d’outils de survie professionnels certifiés CE, compact, résistant à l’eau,extrêmement durable. Cette trousse de secours sert aux plaies sudatives et est compacte pour prendre le moins de place possible. Vente ICI
Set de soins stérile à usage unique proposé lors de la réalisation de soins à domicile, qui est pris en charge en ALD. Il comprend des compresses, un ciseau, des pinces stériles, pansement hydrofil, champ imperméable.
3. Meubles/valisette maison
Alors me concernant, au vu du nombre de boîtes de compresses et de produits, jai opté pour la réutilisation d’une malette que j’avais déjà chez moi et je trouve cela tellement pratique 😍.
Jai donc opté pour une valise de maquillage à plusieurs compartiments dans laquelle je peux ranger des boîtes de tailles différentes, partir qu’avec une partie des produits etc..
Valise de Maquillage tProfessionnel 4-en-1
Rangement à différents étages, Verrouillable, roulettes à 360°. chaque compartiment est détachable et transportable séparément.
le but de ce chariot c’est qu’il soit accessible, que l’ensemble des produits soit à portée de main. Voys pouvez en trouver ICI
B. Les indispensables de la trousse de survie
Voyons cela de plus près :
Pansements : Alors déjà il faut savoir que très souvent les malades de Verneuil ont une peau très sensible et à force d’y mettre des pansements on s’irrite. Du coup, je ne me sers que de deux types de pansements :
⭐ Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès de Verneuil. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal. Ils bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient. Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD, adaptés aux peaux sensibles, ne irritées et douloureuses.
⭐ Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. Il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.
Compresses stériles non tissées : il en existe de toute marque, de toute taille. Mais le plus important c’est que ce soit des non tissées afin que les compresses ne s’agrippent pas à vos plaies.
Bouillotte de chaleur : il en existe de toutes tailles et de toute forme. Il est reconnu que les températures comprises entre 40-45 °C sont considérées comme thérapeutiques. Elles provoquent donc une dilatation des vaisseaux, ce qui augmente le flux sanguin. Elles soulagent alors les douleurs articulaires, diminuent l’inflammation de nos abcès et reduit la douleur.
Huile essentielle de Tea Tree : autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé. Pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie ET SANS ordonnance. En effet, elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)
Bétadine dermique: lotion ordonnance médicale. Cet antiseptique à base d’iode qui est utilisé pour l’antisepsie des plaies ou des brûlures superficielles et en cataplasme cela permet de percer rapidement ses abcès ( sans avoir à se scalper soi-même ou à appuyer comme une force-nee.
Crème Fucidine/Mupiderm : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (dues à des staphylocoques ou abcès), qui permet que l’abcès se perce seul, ainsi que de le cicatriser et vider. N’hésitez pas à demander à votre médecin d’en mettre plusieurs car les tubes sont petits.
Antibiotiques habituels / quotidiens et antidouleurs : en weekend ou en vacances, on continue à prendre ses traitements pour profiter au maximum 😉
Serum physiologique : en général j’ai toujours quelques pipettes de sérum physiologique unidose afin de pouvoir nettoyer la zone infectée avant de pouvoir faire mon pansement pour faire mûrir l’abcès.
Savon CYTEAL ou SAUGELLA : Savons antiseptiques de faible activité contenant de l’hexamidine et de la chlorhexidine en solution moussante. Ils sont indiqués dans le nettoyage des affections de la peau et des muqueuses, infectées ou risquant de s’infecter. Je me lave quotidiennement les zones infectées par Verneuil . Ça sent bon et ça fait énormément de bien en terme de démangeaisons, de nettoyage de zones infectées etc…
J’espère que cette liste exhaustive vous aidera dans votre quotidien et surtout n’hésitez pas à mettre en commentaire les produits qui, pour vous, sont indispensables dans votre kit de survie Verneuil 😉
Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.
Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.
Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic. Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.
Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊
D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?
Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.
Depuis que je suis très active sur les reseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de verneuil est reconnue comme une affection de longue durée. Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…
A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?
En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.
Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes
1. Trois types d’ALD exonérantes
ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes evolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.
La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.
2. Les ALD non exonérantes
Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.
Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.
B. Règles de prise en charge
Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :
s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
etablir un protocole de soins avec le médecin
Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.
Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.
Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.
C. En pratique
Dans les faits , comment ça marche ? C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.
Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.
Pour cela, il devra justifier dans du fait que :
que votre maladie a un impact sur votre vie
que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer
Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.
Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.
D. En cas de refus
Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.
Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.
Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…
E. Les avantages de l’ALD
Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :
la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’integralité les frais liés à votre pathologie
Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors depassement d’honoraires)
En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
Si votre état de santé s’aaggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.
ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.
Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.
Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.
Aujourd’hui, nous allons parler d’un sujet qui nous touche quasiment tous : la fatigue chronique. C’est un symptôme qui fait partie intégrante de notre maladie, de notre quotidien et nous allons essayer ensemble de trouver des pistes d’amélioration pour éviter au maximum l’épuisement.
Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux. Et comme souvent, c’est indépendant de ma volonté…. En effet, depuis mon retour de vacances, alors je devrais être reposée et en pleine forme, me voilà plus fatiguée que jamais, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie…. Vous l’aurez compris je suis HS !
Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun et il est vrai que, malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. D’ailleurs, dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais c’est vrai que lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique, cette fatigue est encore plus présente. Les traitements, les douleurs, le quotidien …accentuent la fatigue. Et pour cela nous ne devons pas culpabiliser.
Dans cet article, j’aborde en détail le sujet de la fatigue chronique mais je vous donne aussi des pistes pour la diminuer.
1.Maladie de Verneuil et fatigue chronique
A. Definition de la fatigue chronique
Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.
B. La fatigue dans Verneuil et les maladies chroniques
La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.
En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue. Elle a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Maladie de Verneuil et fatigue vont malheureusement souvent de pair.
La fatigue est fréquente chez les personnes atteintes de Verneuil mais quelles en sont les causes ?
A. Phase prodromique
La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil, il peut s’agir d’une sensibilité cutanée, le caractère imprévisible de la maladie, d’une fatigue etc… Dans une étude de 2014, les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.
B. Troubles du sommeil
La 2e raison est les troubles du sommeil. Les lésions douloureuses, les démangeaisons, la colère d’une énième poussée peuvent nous réveiller ou simplement nous empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit ou endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit et on se sent donc fatigué pendant la journée…
C. Infection
La 3e possibilité est l‘infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉
D. Symptômes liés à la maladie
La 4e possibilité est les symptômes liés à lamaladie de Verneuil. Que ce soit le stress lié à une nouvelle poussée, l’intensité de douleur physique, le caractère imprévisible de la maladie etc…. Tout ceci a un impact même sur notre fatigue !
E. Surcharge mentale
La dernière raison est notre surcharge mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en car il n’y a aucune honte de demander de l’aide…
3. Culpabilité d’être fatigué
La fatigue est aussi répandue que mal aimée. Nous la traînons ou nous la combattons, mais nous ne nous écoutons pas. Cette négligence est due à notre culpabilité car dans notre culture, être fatigué, c’est être faible. Alors on ne va pas se mentir, personne n’aime la fatigue. Nous voulons tous nous en débarrasser, et c’est légitime. Mais il y a une bonne et une mauvaise façon de la combattre.
La mauvaise consiste à la nier, à la refuser ou à la refouler. On ne s’écoute pas, on continue alors à puiser dans nos réserves pour avancer coûte que coûte, ou on prend des médicaments « coups de fouet », qui font disparaître les symptômes sans agir sur la cause. Mais clairement c’est un cercle vicieux et un jour, à force de puiser dans des réserves qu’on n’a plus, on s’écroule, sans pouvoir se reposer.
Pour combattre sainement sa fatigue, il faut tout simplement commencer par l’accepter! Cela veut dire admettre que l’on a besoin de se reposer, et le faire sans tarder. De la même façon que l’on mange ou que l’on boit quand on ressent la faim ou la soif. La fatigue est un signal physiologique vital auquel on doit répondre au moment où on le perçoit. Et ne nous mentons pas, dans les maladies chroniques, la fatigue est un BESOIN et non un caprice. Nous avons tous besoin de temps de récupération, ce n’est ni un aveu de faiblesse ni une forme de paresse. Se reposer, c’est prendre soin de soi, ce n’est ni du temps perdu, ni du temps gaspillé.
Et vous ne faites pas exception à la règle, ni vous ni moi ! Ne pas prendre en considération cette fatigue peut amener à des états bien plus graves comme l’anxiété et la dépression.
C’est un peu le cercle vicieux. A partir du moment où la fatigue s’installe et que vous ne vous écoutez pas, l’épuisement et les nerfs vont prendre le relai. De plus, cela ne fera qu’accentuer la poussée de maladie …
Mais heureusement, il existe aujourd’hui des solutions pour réduire la fatigue
4. Pistes damelioration pour diminuer la fatigue
Il existe des solutions pour diminuer votre fatigue
A. Avis medical
Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul(e). Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles et n’hésitez pas à en parler à un médecin. Ils pourront peut-être vous donner des vitamines ou palier des carences.
De plus, il est possible que cette fatigue soit aussi accentuer par des carences en vitamines ou autres, que le médecin pourra déterminer avec les examens appropriés.
B. Adapter son mode de vie
Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
Créer votre routine : elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.
C. Le CBD
Pour être en forme toute la journée et rester en bonne santé, il est recommandé de dormir environ 7h par nuit. Cependant, certains individus comme moi, n’atteignent pas ce quota et sont victimes de troubles du sommeil (difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, douleurs …).
Au lieu de recourir aux somnifères, consommer du CBD avant de dormir représente une alternative naturelle efficace pour favoriser l’endormissement et passer une bonne nuit de sommeil.
Il aide à calmer le système nerveux et évite ainsi la dégradation des neurotransmetteurs responsables des facultés cognitives, des émotions et de la douleur. Il permet également de favoriser la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil qui régule les rythmes chrono biologiques. Enfin, le CBD est une molécule naturelle qui, contrairement aux traitements médicamenteux, ne provoque pas d’accoutumance ou d’effets secondaires.
Sur la durée, la consommation de CBD permet donc d’avoir un sommeil plus réparateur en combattant efficacement les réveils nocturnes, l’insomnie et la fatigue au réveil.
Je vous invite à lire l’article complet que j’ai écrit pour le CBD ici
D. Faire une activité physique/manuelle
Il est vrai que les poussées de Verneuil, les douleurs de Crohn, de spondylarthrite, nous bloquent souvent et on ne peut pas faire grand-chose. La douleur prenant souvent le dessus, on dort mal et du coup la fatigue intense et tenace s’installe. Dans ces moment-là, on n’a clairement pas envie de faire grand-chose.
Aussi paradoxal que cela puisse paraître, c’est souvent lorsque vous vous sentez le plus fatigué que vous avez le plus besoin de faire du sport. L’activité physique est recommandée pour atténuer la sensation de fatigue et améliorer votre forme. Pratiquée régulièrement (une vingtaine de minutes 2 à 3 fois par semaine), elle permet de s’oxygéner, de lutter contre la sédentarité et d’évacuer le stress. C’est prouvé scientifiquement : le sport provoque la libération de nombreuses hormones à l’effet euphorisant comme la dopamine. Ces hormones boostent la bonne humeur et aident à lutter contre le sentiment de fatigue. Par ailleurs, le sport est aussi un moyen efficace d’améliorer la qualité de votre sommeil en créant de la « bonne » fatigue. Evidemment en fonction de votre état, il faut adapter. Par exemple, dans ces moment-là, je pratique 20 min d’étirement ou si mon état le permet, je vais marcher 30 min avec ms chiens histoire de m’oxygéner.
Et quand mon état physique ne me permet pas de bouger, je fais des activités manuelles : tricot, scrapbooking, collages, lectures etc… Vous l’aurez compris, il vous faut une activité qui vous plaise. Si le fait de bouger est très bénéfique pour la santé, la détente l’est également ! En effet, il est essentiel de prendre du temps pour soi afin de récupérer et d’oublier la douleur.
Vous l’aurez compris, la fatigue fait partie intégrante des symptômes de nos pathologies chroniques.
Culpabiliser ne sert à rien. Néanmoins, il existe des solutions pour aider à être moins fatigué et c’est là-dessus que nous devons travailler. Il est important de faire taire cette petite voix culpabilisante car finalement vous faites du mieux que vous pouvez et ça c’est déjà ENORME. Peu de personnes peuvent comprendre ce que vous vivez au quotidien. Expliquez-leur et ne vous laissez pas abattre car votre état s’améliorera dans le temps.
Et vous, que faite vous pour diminuer votre fatigue chronique ?
Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.
Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :
La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.
Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.
J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !
Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.
La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.
Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.
Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.
Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !
Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)
5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!
Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉