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Semaine mondiale de la maladie de Verneuil

💜💜💜 JUIN est en VIOLET 💜💜💜

Hello la team Verneuil,

Le mois de Juin est consacré à la mise en avant de la maladie de verneuil, avec le 6 juin en Journée Mondiale.

Mise en place en 2016 à l’initiative d’un collectif européen d’associations nationales de malades atteints par la maladie de Verneuil, elle prend de l’ampleur au fil des années et se démocratise.
Alors n’hésitez pas cette semaine d’arborer fièrement du violet sur vos tenues, dans vos assiettes, dans vos écrits etc … Et surtout n’oubliez pas de mettre votre cœur au couleur violet 😉 et de parler de cette maladie encore si méconnue

L’AFRH mettra en place d’ailleurs toute cette semaine différentes opérations en vue de faire connaître l’hidrosadénite suppurée à un maximum de personnes.

Pour pouvoir parler de la maladie un maximum de personnes, l’ Afrh propose de nombreuses activités pour le mois de Juin :

« Dans le cadre des festivités de « Juin Violet », l’AFRH invite les Réunionnais à venir nombreux sur notre stand qui se déplacera dans différentes villes à l’île de la Réunion.
Dépistage, information, mais également jeux, ventes solidaires… Vous pourrez participer à notre quizz Verneuil pour tenter de gagner notre mascotte Vernou !
Avec la présence de nos deux mascottes géantes Bouba et Vernou !
L’ouverture des festivités débutera le 5 juin par la descente en Kayak de la Rivière des Marsouins à St Benoît Ile de la Réunion.
On espère que les médias seront également au rendez-vous pour couvrir cette belle démonstration de solidarité !
Un direct Live sur Facebook (à partir de 7h00 heure de Paris) permettra à ceux qui le souhaitent de nous suivre. »

💜💜💜 Bonne semaine à tous 💜💜💜

Vous pouvez bien évidemment demander plus de renseignements complémentaires sur leur site internet ou leur page Facebook.

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenitis #hidrosadenite #hidrosadenitissuppurativa #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #HSHeroes #HScommunity #juinviolet #chronicpain #dermatology #abces #hsawareness

Techniques chirurgicales pour Verneuil

Vidéos YouTube 2018 (resoverneuil)

Bonjour a tous,

Aujourd’hui, je tenais à vous partager une vidéo : celle des techniques chirurgicales.

Vidéo Resoverneuil de 2018 par le Dr Guillem a la Clinique du Val d’Ouest (69)


En effet, le Dr Philippe Guillem, que l’on ne présente plus 😉, chirurgien viscéral sur Lyon, opère depuis déjà plusieurs années un grand nombre de malades atteints de #verneuil .

Interrogé en 2018, il répond à de nombreuses questions concernant la chirurgie des abcès de Verneuil.

Je vous laisse écouter et bien évidemment si vous avez des questions oui, j’y répondrai avec plaisir.

Bonne journée à vous,

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #maladieinvisible #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenite #dermatology #chirurgie #cicatrisation #cicatrisationdirigee #greffedepeau #greffe #chirurgien #operation #abces #incision

19 Mai 2021 : Journée Mondiale des 𝕄𝕀ℂ𝕀

Hello les amis,

Comment allez-vous aujourd’hui ? Aujourd’hui, nous allons changer un peu de sujet et mettre à l’honneur les 𝕄𝕀ℂ𝕀 🥰.

En effet tous les 19 Mai de chaque année, c’est la Journée Mondiale des MICI et comme je suis moi-même atteinte de maladie de Crohn, je ne pouvais pas passer à côté, sans vous expliquer ce qu’il en était et quelles pouvaient en être les conséquences dans la vie des personnes atteintes par une RCH ou une MC. De plus, de plus en plus de malades atteints par la maladie de Verneuil, semblent aussi atteints MICI

Vous me direz : quesako ça encore ?

1. Définition des MICI

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (ou MICI) regroupent la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH). Toutes deux se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, due à une dérégulation du système immunitaire intestinal. il s’avère d’ailleurs souvent que des malades atteints de maladie de Verneuil soient aussi atteints de maladie de Crohn ou de RCH…

Il y a plus de 250 000 personnes malades de Crohn ou de RCH en France, près de 10 millions dans le monde et environ 8000 nouveaux cas chaque année.

A. La Maladie de Crohn (MC)

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif. Elle peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu’à l’anus, cependant elle siège le plus souvent sur le gros intestin ou côlon. C’est une maladie chronique qui évolue par poussées ou crises et phases de rémission. Elle est due à une inflammation persistante des parois et des couches profondes du tube digestif. Cette inflammation peut entraîner un épaississement des parois à certains endroits, des fissures et des plaies à d’autres.

schema MC

Causes de l’inflammation : Elles sont inconnues et vraisemblablement multiples, impliquant des facteurs génétiques, auto-immuns et environnementaux.

Évolution de la maladie : Il s’agit d’une maladie chronique, présente à vietoute la vie. Le plus souvent, la maladie évolue par poussées (ou autrement appelé phase d’activité) entrecoupées de périodes de rémission. qui peuvent durer plusieurs mois. Les récidives (ou crises) se succèdent de façon assez imprévisible et sont d’intensité variable. Il arrive parfois que les symptômes soient tellement intenses (parfois je suis incapable de bouger, de m’alimenter, du sang dans les selles, diarrhées, etc.) qu’une hospitalisation devient nécessaire.

Traitements : À ce jour, il n’existe aucun traitement unique pour guérir la maladie de Crohn. L’objectif du traitement est de corriger les insuffisances et de contrôler l’inflammation, ce qui aura pour effet de soulager la douleur, la diarrhée et les autres symptômes. Alors en terme de traitement, c’est un peu comme pour la maladie de Verneuil point c’est-à-dire qu’autant il y a de malades, autant il y a de traitements. Et les traitements qui stabiliseront certains, ne stabiliseront pas d’autres… Encore un joli casse-tête oui, mais il existe quand même de vrais pistes (corticoïdes, anti-TNF, les aminosalicylates etc…) pour améliorer notre qualité de vie.

B. La Rectocolite Hémorragique (RCH)

La RCH ou colite ulcéreuse, au même titre que la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) du côlon et du rectum Si la maladie de Crohn peut se déclarer n’importe où dans le tube digestif et atteindre les tissus en profondeur, la colite ulcéreuse est une atteinte superficielle de la muqueuse, qui débute au niveau du rectum pour remonter dans le côlon.

Image radio Localisation RCH

On distingue 4 formes de colite ulcéreuse, selon l’étendue de la maladie :

  • La rectite ulcéreuse qui se limite au rectum
  • la proctosigmoïdite qui touche le rectum et le côlon sigmoïde
  • la colite distale qui touche la partie du côlon située du côté gauche du corps (du rectum jusqu’au haut du côlon descendant
  • La pancolite qui touche le côlon en entier.

Causes de l’inflammation : elles restent inconnues comme pour la maladie de Crohn. Plusieurs facteurs sont impliqués dans la survenue de la maladie : facteur génétique, environnemental, immunologiques.

Évolution de la maladie : elle progresse du rectum vers le côlon et évolue par poussées (ou crises).L’inflammation entraîne la formation d’ulcères, ou d’une érosion diffuse sans intervalle de muqueuse saine, qui peuvent saigner et produire du mucus ou du pus, par mécanisme de cicatrisation, d’où la gêne fonctionnelle (envie défécatoire urgente avec peu de selles et réveils nocturnes). La maladie est aussi à vie, à moins de subir une chirurgie pour retirer l’intégralité du côlon. La gravité de la maladie diffère d’une personne à une autre.

Traitements : Il n’existe pas de médicament permettant de guérir la RCH. Le but des traitements n’est donc pas de guérir les malades mais de contrôler la maladie; en revanche, plusieurs traitements permettent de réduire l’inflammation et les symptômes lorsque la maladie est active, et de diminuer leur récurrence en maintenant la rémission.

2. Regimes alimentaires et MICI

Les MICI sont des maladies inflammatoires intestinales. En cas de maladie de Crohn, l’inflammation s’attaque particulièrement à la partie inférieure de l’intestin grêle et au côlon et provoque de nombreux désagréments : douleurs abdominales intenses, troubles du transit, malabsorption, etc. En phase de douleur aigüe, le but du régime alimentaire approprié est de limiter l’irritation du tube digestif et de maintenir un apport en nutriment optimal en passant par un régime sans résidu

A. Définition et précautions du régime sans résidu

Le régime sans résidu est un régime alimentaire qui a pour but de diminuer le volume des selles pour alléger le travail du gros intestin (côlon) à cause de poussées de maladie. Il est important lors de la poussée inflammatoire, mais lorsque celle-ci s’est estompée, il est important de ne pas poursuivre le régime sans résidu, au risque de majorer les carences et de déclencher des constipations.

B. A qui s’adresser ?

Tout d’abord, on ne commence jamais un régime sans résidu sans en avoir discuté au préalable avec son gastro-entérologue. À partir du moment où il va nous donner son aval, vous pouvez alors éventuellement consulter un nutritionniste afin de mettre en place le régime approprié. L’intervention du diététicien peut être indispensable pour vous aider à réguler votre transit en fonction de vos symptômes digestifs, en poussée comme en rémission. Pour cela, il vous orientera vers les aliments à privilégier ou à éviter le temps des symptômes ainsi que des techniques culinaires améliorant la tolérance digestive de certains aliments.

3. Association François Aupetit (AFA)

Lorsqu’en 2000 on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, je me suis sentie totalement dépourvu puisque c’était la première fois que j’entendais parler de cette maladie. Comme à chaque fois que quelque chose nous est inconnu, il nous fait bien évidemment peur. À l’époque j’avais la chance d’être déjà suivie à l’hôpital Saint-Antoine (Paris 12e) et il s’avère que dans leurs locaux, au sein même de l’hôpital, se trouvaient les bureaux de l’association AFA.

Il est impensable de ne pas parler de cette association lorsque l’on parle des MICI puisqu’elle se trouve être « l’unique association nationale qui soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique et leurs proches, qui défend leurs droits, et finance la recherche. »

logo AFA

Je vous laisse le soin allez parcourir leur site extrêmement bien fait, complet est rempli d’astuces (vous savez comment je les aime les petites astuces 😉🤣) pour mieux vivre avec une MICI : https://www.afa.asso.fr/ Vous y trouverez aussi bien évidemment une écoute attentive, des rencontres entre malades, des témoignages etc…..

Voilà j’espère avoir un peu éclairé votre lanterne concernant les MICI et n’oubliez pas que c’est en communiquant au maximum, en partageant, qu’on se fait connaître et donc que la recherche avance 😉

Si vous avez le moindre doute concernant votre état, je vous conseille bien évidemment de prendre contact avec un gastro-entérologue afin de pouvoir poser un diagnostic. En général, pour savoir si vous êtes atteint de maladie de Crohn ou de RCH, ce dernier devra vous faire passer différents examens ainsi qu’une gastroscopie et/ou une coloscopie. Et je reste bien évidemment à votre disposition pour répondre à vos questions 😉

À très bientôt 😘

Témoignage post-vaccin PFIZER

Coucou la compagnie,

Ça y est je me suis fait vacciner !

Depuis déjà quelques temps, je vois passer pas mal de questions concernant le vaccin pour le COVID et notre propension à nous faire vacciner en tant que malade. Comme j’y suis passée samedi, soit il y a 3 jours, j’ai décidé de vous faire part de mon témoignage, de ce que l’on m’a dit et de ce que j’ai ressenti. Et bien évidemment il m’arrive toujours des histoires rocambolesques sinon ce ne serait pas moi 🤪🤣


Il y a déjà plusieurs semaines, mon médecin traitant m’a expliqué que j’étais prioritaire au vaccin contre le COVID, non pas à cause de la maladie de Crohn/VERNEUIL mais à cause des traitements que j’avais dans le cadre de ces pathologies. En effet, lorsque nous avons des traitements qui diminuent notre immunité (méthotrexate, immunosuppresseurs etc …) , nous devenons alors prioritaires pour le vaccin, ainsi que nos conjoints puisque ils vivent avec nous. Toutefois il m’explique aussi étant donné que nous avons peu de recul sur les différents vaccins, il me demande de n’être vaccinée que par le vaccin PFIZER. Je ressors donc avec ma petite ordonnance (car oui il faut une ordonnance lorsque nous ne sommes pas dans les « cases » pour les centres de vaccination.

Me voici donc a essayer de prendre rendez-vous pour le vaccin et quelle ne fut pas ma galère pendant plusieurs semaines… 🤪🤪🤪 J’ai dû passer au moins une vingtaine de coups de fil afin de trouver un centre acceptant de me vacciner….

Il y a une semaine je vais donc dans un premier centre pour recevoir l’injection Pfizer et je suis donc reçue au préalable par un médecin qui examine « mon dossier ». Et là donc il me pose les questions d’usage :
Le Médecin : avez-vous déjà eu le COVID ?
Ma réponse : oui en Février 2020
Le Médecin : avez-vous déjà eu des réactions allergiques médicamenteuses ?
Moi : oui j’ai fait un œdème de Quinck en 2005 à la suite d’une prise de remicade
Le Médecin : ah bah là je peux pas vous vacciner !

Donc vous imaginez bien que j’ai été hyper étonnée de sa réponse et que du coup je lui ai demandé pourquoi. Il m’a alors expliqué que lorsqu’on fait une réaction allergique médicamenteuse aussi importante qu’un œdème de Quinck, les malades ont alors besoin au préalable d’aller voir un allergologue afin qu’il inscrire noir sur blanc sur une attestation que le malade peut se faire vacciner et qu’il n’y a aucune contre-indication au niveau allergique.

Me voilà donc malheureusement repartie une main devant une main derrière, sans vaccin et avec la demande exprès d’aller voir un allergologue pour pouvoir me faire vacciner. On va pas se mentir sur l’instant, j’étais super en colère car mon médecin traitant ne m’avait pas prévenu (ça m’aurait évité de perdre mon temps) et dans un deuxième temps je me demande bien pourquoi personne ne communique à ce sujet… De plus, le temps de trouver un allergologue qui veuille bien me prendre alors qu’il ne m’a jamais vu ni d’Adam ni d’Ève, vous imaginez bien que ça ne va pas être une partie de plaisir 😤😤😤.

Pour régler ce problème j’appelle donc mon médecin traitant pour lui expliquer la situation et ce dernier m’expliquer donc qu’en fait, si j’avais fait une réaction allergique il y a moins de 10 ans, il aurait fallu envisager un allergologue mais comme cette allergie ne s’est jamais reproduit depuis 2005, il me dit alors de prendre rendez-vous à nouveau dans un autre centre de vaccination, et d’aller me faire vacciner sans parler de cette réaction allergique. Par contre alors que la plupart des gens attendent 15 minutes pour repartir des centres de vaccination après la piqûre, je devrais moi-même attendre 45 minutes pour vérifier qu’il y ait aucune réaction allergique (oui oui comme quoi j’ai bien fait de prendre mon tricot avec moi car je vais avoir du temps à perdre 🤣)

Une semaine plus tard, j’ai donc réussi à reprendre un rendez-vous dans un autre centre de vaccination près de chez moi et me voilà donc me présentant il y a 3 jours (soit samedi) au centre de vaccination face à un médecin des plus cocasses..

Donc on recommence : lorsque j’arrive au nouveau centre de vaccination je suis prise en charge par un médecin sur place qui me repose les questions précédemment lues plus haut et donc là, lorsqu’il me pose la question de savoir si j’ai déjà eu le COVID, je lui réponds qu’en effet, je l’ai eu une première fois en février 2020, soit il y a plus de 15 mois. Et là à mon grand étonnement, ce médecin me répond : que je n’ai pas pu l’avoir puisqu’on février 2020 le covid n’existait pas 🤪😤🙃🙃🙃. Comme quoi, en fonction des médecins que l’on voit, ils peuvent avoir une idée totalement différente des autres médecins sur le COVID et ses conséquences. Et parfois même on tombe sur des farfelus, mais dans ce cas là c’est pas grave on retourne voir un autre…⁴

Bon on va pas se mentir, je ne l’ai pas écouté, j’ai laissé faire tout en souriant car je n’attendais qu’une seule chose c’était simplement de me faire vacciner. Me voilà donc à recevoir ma première dose du vaccin pfizer et d’attendre 45 minutes d’être sûr de n’avoir aucune interaction ni aucune allergie médicamenteuse au vaccin. Je n’ai rien senti au moment du vaccin puisque l’infirmière présente a su me piquer sans aucune douleur 😉😁 (bon oui c’est vrai j’ai jamais aimé les piqûres et j’avoue aussi que j’avais un peu peur que l’infirmière me fasse mal lol C’est quand même le comble quand on sait le nombre d’opérations que j’ai subi dans le cadre du Verneuil et du Crohn 🤣)

Mais c’est à ce moment-là que ça se gâte😤🤒 Je suis rentrée chez moi à 11h30 et j’ai été prise d’une fatigue terrible vers 15h. Une fatigue accompagné d’une fièvre qui ne m’a pas lâché. Malgré le doliprane, le thermomètre a indiqué 38, 7°c pendant plus de 48h et je ne vous parle même pas des courbatures dans tout le corps, de la fatigue extrême et de cette bonne douleur que tout le monde connaît : la douleur dans le bras comme si on venait de vous y mettre un coup de poing.

Alors ne vous y trompez pas, tout le monde ne subit pas les mêmes symptômes lors de la vaccination. Certains n’ont que la douleur dans le bras, d’autres ont l’impression de passer sous un rouleau compresseur (un peu comme moi), certains ont l’impression d’avoir même les symptômes du Covid etc …

Tout cela pour dire que, malgré les symptômes, lorsque votre maladie vous amène à des traitements qui diminuent votre immunité, vous êtes prioritaire sur les listes pour vous faire vacciner. Et ne vous y trompez pas, ce n’est pas de la propagande, c’est juste que de toute façon on va devoir quasiment tous y passer pour pouvoir partir en vacances cet été 😉

Voilà je tenais à vous partager mon témoignage concernant la vaccination contre le Covid et les incidences que cela a eu sur moi. À l’instant où je vous écris, je suis à j + 4 de ma première injection et honnêtement je suis encore très fatiguée et j’ai aucun goût ni odorat depuis 48 h. Je sais que ce sont des symptômes qui vont passer donc on croise les doigts (comme d’habitude de toute façon) et on se retrouve bientôt pour la deuxième injection 😉

Édit J+5 : je revis enfin, fièvre tombée je récupere le goût et l’odorat enfin 🤗. Je reste fatiguée mais enfin je sors de mon lit . J’espère que ma 2e injection sera plus cool 🤣

Bisous

Définition Maladie de Verneuil

    
   Aujourd’hui, j’avais envie de faire un point d’ensemble sur la maladie de Verneuil, afin d’expliquer à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie quels sont les tenants et les aboutissants que nous avons aujourd’hui.
Toutes les informations que vous trouverez aujourd’hui dans cet article, se trouvent aussi sur le site de l’ AFRH qui est l’association la plus ancienne loi 1901 pour l’Hidrosadenite Suppuree.

1. DEFINITION de la maladie et généralités


Décrite en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, la maladie de verneuil qui porte son nom est une affection chronique, suppurative, fistulisante et d’évolution cicatricielle des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines. Ces localisations peuvent toucher un seul ou plusieurs territoires sur le corps. Les termes d’ didrosadenite ou hidrosadénite suppurée, d’acné inversée et de syndrome d’occlusion folliculaire sont également utilisés.

√   Diagnostic

Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Elle débute, chez l’adolescent et l’adulte jeune, plus fréquemment chez la femme, par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres.
Certaines formes restent modérées, compatibles avec une vie tout à fait normale. Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, régressant en 10 à 15 jours avec une possible fistulisation à la peau.
Les périodes de rémission alternent avec les poussées. La maladie aboutit, dans les formes graves, à la constitution d’une gangue fibreuse avec brides rétractiles.
Nous sommes atteints d’une maladie, dont on tend aujourd’hui à prouver l’origine génétique. Nous ne sommes pas contagieux, et on n’est pas responsable de notre etat. Mais cela reste très invalidant et douloureux

La Maladie de Verneuil est réputée pour son mauvais diagnostic.

Comment reconnaître la Maladie de Verneuil ?

Sa principale manifestation est la présence de lésions rouges violacées, dures, vraiment douloureuses, dont les proportions peuvent devenir très importantes, et laissent parfois sourdre des écoulements plus ou moins purulents.

Il faut compter quasiment une dizaine d’années pour être diagnostiqué et une moyenne de 7 médecins consultés avant que ne soit posé le diagnostic… Cette pathologie doit être différenciée des furoncles, des abcès simples, des poils incarnés avec lesquelles elle est trop souvent confondue. Souvent non diagnostiquée elle est traitée comme des cas d’abcès aigus.

Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur la présence de :

  • lésions typiques, nodules douloureux profonds comme lésions initiales puis abcès, fistules, cicatrices en pont et comédons ouverts
  • la topographie caractéristique des aisselles, des aines, des régions péri-annales et infra-mammaires.
  • la chronicité et les récidives.

Dans la mesure où la maladie est méconnue et ses critères diagnostiques fréquemment ignorés, un long intervalle de temps sépare les premières manifestations de la maladie de l’établissement de son diagnostic, engendrant par cette perte de temps un risque réel de voir la maladie s’étendre.

Il existe certaines parties du corps humain où le développement des lésions est le plus fréquemment observé (photo 2). Ceci n’exclue pas totalement la possibilité que l’Hidrosadénite Suppurée puisse se développer en d’autres zones du corps bien malheureusement (par exemple : des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos, le visage.etc…)
Il est malheureusement impossible de prédire, quand et où, une lésion va se développer, avant qu’elle ne débute.  Il arrive également que certains malades développent des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos. On en note cependant beaucoup plus rarement sur le visage, mais cela arrive.

Photo 2 – zones les plus touchées

L’hidrosadénite a été classée en 3 différents stades, selon les critères Gravité / Sévérité. On l’appelle la classification de Hurley.

  • Stade I : Abcès unique ou multiples sans fistules ni processus cicatriciel fibreux
  • Stade II : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices – unique ou multiples – lésions non coalescentes
  • Stade III : Atteinte diffuse (dans la zone atteinte) avec multiples abcédassions interconnectées et trajets fistuleux.
Les différents stades Hurley

2. Causes de la maladie


   Nous n’en savons toujours rien. On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes, femmes, enfants confondus. Plus de 98% des cas d’hidradénite suppurée surviennent après l’âge de 11 ans mais on remarque aussi qu’à l’âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause 🤔🤔😉

Aujourd’hui l’AFRH, qui est l’association pour la maladie de Verneuil en France, a réussi a mettre en place, en accord avec les médecins membres de son Comité Scientifique, quelques consultations privilégiées.

Le premier centre vers lequel nous dirigeons aujourd’hui les mal n’yades qui nous contactent est le centre médicale de l’Institut Pasteur. Ils sont reçus par le Dr Aude Nassif, dermatologue et Présidente de notre Comité Scientifique, dont les récents travaux de recherche sur la Maladie de Verneuil et l’importante expérience de cette maladie permettent aux très nombreux malades qui viennent la consulter de repartir avec un diagnostic sûr mais surtout avec l’assurance de bénéficier des meilleurs traitements de pointe. Bien évidemment, d’autres dermatologue viennent à être informés et spécialisés dans cette pathologie et c’était la suite de ça qui a été créé le site Resoverneuil, afin de lister tous les médecins en France susceptibles de diagnostiquer la maladie.

3.  EXISTE T’IL DES EXAMENS POUR DIAGNOSTIQUER LA MALADIE ?

Non, il n’existe aucun examen biologique spécifique permettant de diagnostiquer la Maladie de Verneuil. Le diagnostic est avant tout clinique.

Cependant différents examens vous serons prescrits généralement tels que des analyses de sang, d’urine, dosages hormonaux, prélèvements effectués sur les collections purulentes en vue de la réalisation d’une antibiogramme, biopsies…

Depuis Novembre 2007, un nouvel examen devrait venir compléter ces différents examens, l’échographie. En effet, une publication médicale avance qu’un certain nombre de caractéristiques de la Maladie de Verneuil peuvent être identifiées par l’échographie.
Ces caractéristiques comprennent à la fois les lésions existantes et les facteurs possibles prédisposants tels que l’épaisseur de la peau et la morphologie des follicules pileux.
L’ultrasonographie peut identifier la véritable étendue des lésions dans la maladie de Vernneuil, ce qui peut être utile dans la planification préopératoire.

Aujourd’hui il est possible d’évaluer bien plus précisément l’étendue invisible de la maladie de Verneuil, sous la peau, grâce à des examens complémentaires tels que l’échographie, l’IRM, la thermographie, l’IRM couplée la thermographie (vous pouvez d’ailleurs avoir plus de renseignements sur le site AFRH… Celle-ci se révèlent notamment une aide précieuse pour le chirurgien en pré et post-opératoire. Ces examens sont toutefois rarement réalisés.

4.  ÉVALUATION DE L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS

Les difficultés thérapeutiques résultent des incertitudes pathogéniques. L’évaluation de l’efficacité des traitements est difficile dans cette affection où les études contrôlées sont rares, les séries souvent peu nombreuses et aucun médicament n’a l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour cette indication PRECISE.

Traitements médicaux / antibiotiques

Il faut éviter les phénomènes de macération par une hygiène stricte, un séchage soigneux des plis et le port de sous-vêtements peu serrés, en coton. Les longs trajets en voiture, surtout l’été, la position assise prolongée sans mobilisation ne sont pas recommandés.
Même s’il n’existe pas de différence significative entre le poids moyen d’un groupe de patientes atteintes de maladie de Verneuil et un groupe témoin, on conseillera un régime chez les obèses pour une meilleure qualité de vie.

Les antibiotiques les plus utilisés sont les cyclines. Du fait des accidents graves rapportés avec la minocycline, on utilisera de préférence la doxycycline, à la dose de 50 à 200 mg/j, ou la tétracycline à la dose de 1 g/j.

La prescription des antibiotiques est recommandée dans l’HS dans les indications potentielles suivantes : en cas de poussée aigüe, de prophylaxie secondaire et en préopératoire.

La microbiologie des lésions de la maladie de Verneuil varie selon le stade lésionnel : certains germes de la flore cutanée pour les lésions de grade Ⅰ de Hurley (Staphylococcus lugdunensis, Cutibacterium spp) ou germes anaérobies, et des flores anaérobies complexes pour les lésions de grade Ⅱ et Ⅲ. Pour cette raison, le traitement antibiotique de la maladie de Verneuil est probabiliste et ne nécessite pas la réalisation de prélèvements bactériologiques locaux ou d’hémocultures.

Par contre, en cas de patient fébrile ce qui est inhabituel dans l’HS, la réalisation de prélèvements microbiologiques locaux (pus) et d’hémocultures à la recherche de germes responsables d’infections invasives est recommandée.

Il n’est donc pas recommandé de réaliser de prélèvement microbiologique chez les patients atteints d’HS, sauf en cas de fièvre, ce qui est inhabituel dans ce contexte.

Il est recommandé d’utiliser des antibiotiques à posologie anti-infectieuse dans le cas des formes sévères. La durée de traitement n’excédant pas 21 jours de traitement.

Lors d’une prophylaxie secondaire, une évaluation clinique à 24 semaines et plus précocement à 12 semaines est recommandée dans le cas d’une aggravation ou d’une stagnation de la maladie.

√  Les anti-TNF

  • ANTI-TNFα : ADALIMUMAB (Humira)

Dans l’état actuel de la prise en charge par les anti-TNFα de l’HS, la prescription de l’adalimumab ne peut s’envisager au plan réglementaire que dans le cadre d’une demande compassionnelle à l’assurance maladie. Humira® est indiqué dans le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’HS ».

Les résultats :

  1. efficacité très modeste et limitée dans le temps
  2. incertitudes sur la tolérance à long terme aux doses préconisées.
  3. en l’absence d’autres possibilités thérapeutiques disponibles, et malgré une taille de l’effet modeste, ce traitement pourrait s’envisager chez les patients présentant une HS avec des lésions de Hurley Ⅱ et Ⅲ en relais d’une antibiothérapie large spectre (comme décrite ci-dessus).
  4. nécessité d’évaluation régulière qui conduira à l’arrêt du traitement si l’efficacité attendue n’est pas observée entre 3 et 6 mois.
  • ANTI-TNFα : INFLIXIMAB (Remicade)

L’infliximab n’a pas d’AMM dans l’HS. Le groupe de travail propose toutefois son utilisation en raison de son analogie avec l’adalimumab qui n’est pas pris en charge par l’assurance maladie. il sera donc donné dans cadre de pathologie associée telle que la maladie de Crohn car le remicade à une autorisation AMM dans le cadre du Crohn

Traitements chirurgicaux

C’est la solution pour les formes graves et résistantes au traitement médical.
L’extériorisation des abcès et des fistules suivie de cicatrisation dirigée « à ciel ouvert » est une méthode moins délabrante, parfois choisie dans les formes moyennes. La cicatrisation dirigée est obtenue dans des délais de 2 à 5 mois selon l’importance de la perte de substance et nécessite des pansements réguliers.
Le choix du traitement chirurgical est fonction de la présentation clinique, en urgence devant un abcès, ou programmée dans les autres cas.
Vous pouvez retrouver de façon très concrète toutes les informations sur les opérations chirurgicales sur la page « AFRH TRAITEMENT« 

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques étant réduites, la prise en charge psychologique ne doit pas être négligée.
Dans les formes rebelles aux traitements médicaux ou plus étendues, ou sévères d’emblée avec formation de fistules et de sinus, ou tardives avec gangue scléreuse, il n’y a pas d’autre alternative que le traitement chirurgical confié à un spécialiste en chirurgie plastique ou digestive, habitué à cette pathologie.

5.  RETENTISSEMENT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE

« Le retentissement socio-professionnel et psychologique est majeur. Parmi les affections dermatologiques, la qualité de vie chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée est une des plus altérées. il s’agit de la maladie cutanée où le taux de suicide est le plus élevée. « 

La maladie est une maladie difficile, douloureuse et elle impacte notre vie au quotidien. Il est souvent difficile de se rendre compte ou de se l’avouer, mais il est important d’être aidé, écouter afin de ne pas intérioriser et tout ressortir telle une boule de nerfs 😉. J’ai mis longtemps avant de sauter le pas mais j’ai été suivie pendant 7 ans par une psychiatre afin de pouvoir discuter avec elle de tous les problèmes liés à notre maladie, j’ai évacué toutes mes frustrations et réglé une grande partie de mes problématiques.

Que nous soyons un homme ou une femme, l’impact de nos abcès sur notre vie au quotidien est immense. Immense car nous sommes toujours en train de nous poser la question de savoir si un abcès ne va pas pousser, si un abcès ne va pas couler, si tel ou tel vêtement ne va pas amener de nouveau abcès, la douleur liée à la poussée, la solitude et la colère face à l’incompréhension des autres, autant de sujets qui peuvent être abordés avec un professionnel de santé ou une personne de confiance point mais il est important et je dirais même qu’il est primordial que vous puissiez évacuer d’une façon ou d’une autre toutes les émotions négatives liées aux douleurs ou à la maladie en elle-même.

La Maladie de Verneuil est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été évalué avant 2006. C’est ce à quoi s’est employée une équipe française à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires. Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie (vous pouvez trouver toutes les infos de cette étude ici)

6. Génétique

La maladie de Verneuil a une composante génétique puisque des cas familiaux sont observés. En effet, 30 à 40% des malades atteints d’HS ont des antécédents familiaux, soit environ 1 patient sur 3. Dans ces cas, le mode de transmission est dominant autosomique à pénétrance varia- ble. Ceci signifie qu’une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre le gène à ses enfants (autosomique dominante), mais une personne porteuse du gène ne déclare pas obligatoirement la maladie (pénétrance variable)

Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.

6. Pathologies associées

Pour certains malades, la Maladie de Verneuil ne reste malheureusement pas la seule pathologie dont ils aient à souffrir.Il est important de ne pas négliger ces autres affections afin d’élargir nos connaissances sur l’étiologie et la pathogénie de la Maladie de Verneuil, en gardant bien à l’esprit que “coexistence” ne signifie pas pour autant “pathologie associée”.

Nous citerons ainsi parmi ces autres pathologies dont il faudra déterminer la relation avec la Maladie de Verneuil:

– Les maladies cutanées, incluant les occlusions folliculaires (Acne Conglobata, Cellulite disséquante du cuir chevelu, Sinus pilonidal) et les désordres de pigmentation  (Dowling-Degos et Maladie de Kitamura…

Les maladies inflammatoires digestives ou rhumatologiques peuvent être associées et justifient la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (maladie de Crohn, spondylarthrite, polyarthrite etc….

– Les maladies neutrophiliques

– Les cancers cutanés : Quelques études observationnelles ont mis enévidence une prévalence augmentée de cancers cutanés épidermoïdes (environ 4 fois plus de risque de développer un carcinome épidermoïde quelque soit sa localisation) chez les patients atteints d’HS

L’association décrite avec des pathologies inflammatoires digestives ou rhumatismales justifie la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (asthénie, amaigrissement, douleur/raideur matinale d’horaire inflammatoire du rachis/raideur matinale ou des articulations périphériques, gonflements des articulations périphériques, sciatiques ou fessalgies à bascule, talalgies, douleurs sternales pour le rhumatisme inflammatoire ; douleurs abdominales fébriles ou non, sang ou glaires dans les selles ; diarrhées pour les maladies intestinales chroniques inflammatoires). En cas de doute, le patient sera adressé à un spécialiste.

Remboursement Humira (l’adalimumab)

Humira en piqûre/stylo

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.

Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.

𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼

Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?

HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte.
HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3244158/fr/humira-maladie-de-verneuil

PMA et Maladies Chroniques

J’ai mis très longtemps à écrire cet article. J’ai de nombreuses fois commencé quelques lignes puis… je n’ai pas eu la force de continuer. Je suis donc passée à un autre sujet. J’ai aussi l’habitude depuis toujours d’écrire les brouillons de mes articles sur des feuilles mobiles et non sur un PC et je n’ose même pas vous montrer le nombre de pages jetées à mes pieds 🤣.
Et puis il y a quelques soirs, alors que je venais de regarder à la télévision le film « Fonzy » qui, pour ceux qui ne connaissent pas, José Garcia se retrouve être le géniteur de 533 enfants, j’ai repensé à cet article. Et comme le destin me faisait un clin d’œil, ma copine Mélina me parla ce même soir de la PMA et de Verneuil. Et donc me voilà à vous écrire et à me livrer une nouvelle fois à vous en toute intimité et en toute sincérité.

Je crois que de tous les articles que j’ai écrits jusqu’à aujourd’hui, celui-là est le plus difficile car il me touche au plus profond de moi-même. Je fais partie de ces femmes, de cette catégorie de la population qui a besoin d’aide pour avoir un enfant


Par où commencer ? Je crois que je devrais commencer par dire que mon envie d’enfant est un désir très profond que je ressens depuis toujours je crois. Je crois même que plus jeune je pensais que : «Sans enfant, je ne me sens pas comme une vraie femme, ou je n’ai pas l’impression de l’être » Tout a toujours tourné autour de ce rêve dans ma vie même si j’espérais profiter de ma vie de jeune femme et que je me voyais journaliste ou critique littéraire 😁 .
Dans la vie il y a des femmes qui sont carriéristes et qui donc font tourner leur vie autour de leur métier (il en faut) . Moi je viens d’une famille nombreuse et aussi loin que je m’en souviens j’ai toujours espéré être «MAMAN DE FAMILLE NOMBREUSE» et si je le mets en majuscule c’est parce que pour certains, limite, ça pourrait être un gros mot mais pour moi c’était une vraie philosophie de vie. Je me voyais déjà faire de grands repas autour d’une grande table, entendre courir partout et pouvoir transmettre tout ce que mes parents m’ont transmis par le passé, tout ce que la vie m’a apporté.

Je suis atteinte d’une maladie de Crohn depuis mes 15 ans. Pour ceux qui ne connaissent pas, cette maladie est une inflammation du tube digestif et elle peut avoir des complications bien plus importante sur la vie. J’ai donc passé de nombreuses années hospitalisée à cause de ce Crohn extrêmement envahissant dans ma vie. À l’époque, j’étais obligée de recourir à des protocoles médicaux expérimentaux ou extrêmement invasifs car mon état de santé était devenu extrêmement inquiétant. À cette époque, mon aménorrhée ne posait de problème à personne car on me disait que c’était obligatoirement du à mes traitements médicaux et que je n’avais pas à m’inquiéter. Évidemment vient l’époque de mon mariage et de notre envie de fonder une famille et je vais donc voir un gynécologue pour comprendre pourquoi je n’ai toujours pas de retour de règles alors que depuis déjà plusieurs mois j’ai changé de traitement. Il m’envoie donc faire des examens et là le couperet tombe : je suis stérile ou plus exactement je suis en ménopause précoce dû à une insuffisance ovarienne. Clairement je n’ai aucune ovulation et sans l’aide d’une autre femme, je serai toujours dans l’incapacité d’enfanter.

Bien évidemment, à ce moment-là j’ai l’impression que le sol se dérobe sous mes pieds. Ma respiration devient saccadée, j’ai le cœur qui se déchire en mille morceaux car comme je vous l’ai expliqué plus haut mon rêve ultime était de fonder une famille.
Je vais faire une petite aparté concernant l’adoption car, je suis aussi passée par ce chemin, justement quand on nous a annoncé que je ne pourrais pas avoir d’enfant. À l’époque j’avais 24 ans et mon mari 35, nous étions un couple marié depuis 2 ans et mon état de santé était catastrophique (il faut pas se mentir je cumulais des poussées de Crohn et des poussées de Verneuil en même temps… vous voyez un peu le tableau 🤪). Nous avons passé toutes les étapes, nous avons été reçus par les psychologues, ils sont venus chez nous aussi. Ce parcours du combattant car c’en est un aussi, nous l’avons affronté de toutes nos forces en y est croyant très fort, pour finir par être refusé car mon état de santé ne permettait pas, selon eux, d’accueillir comme il se doit un enfant chez nous. Comme si toutes les mères de cette terre étaient en parfaite santé 🤔😒🤔. Mais bon c’est un autre débat c’était juste pour vous faire cette petite aparté.

J’en reviens donc à mon récit. Donc en même temps que nous montions le dossier d’adoption, nous avons cherché toutes les alternatives possibles pour pouvoir avoir notre enfant. Et c’est à ce moment-là donc qu’entre en piste les services PMA.

La PMA (autrement appeler procréation médicalement assistée) est un ensemble de pratiques d’aide à la procréation telle que la Fécondation In Vitro, l’Insémination Artificielle ou les dons d’ovocytes/de sperme. Moi comme je n’ai pas d’ovules, j’ai besoin d’un don d’ovocytes c’est-à-dire qu’une femme que je ne connais pas doit accepter de donner ses ovocytes pour une étrangère et qu’au niveau génétique nous soyons toutes les deux compatibles. Autant vous dire tout de suite que c’est pas comme le don de sperme, il y a très peu de donneuses en France et du coup on peut attendre un don d’ovocyte pendant près de 4 ans et même plus parfois.
Dans le cas de la maladie de Verneuil, on voit souvent des femmes à qui on détecte des ovaires polykystiques et c’est mon cas. À l’époque je me rappelle avoir demandé s’il y avait une cause à effet entre Verneuil et les ovaires polykystiques, et on m’a répondu qu’en fait la maladie de Verneuil peut amener un déséquilibre hormonal et du coup déclencher le syndrome des ovaires polykystiques. Après je ne me suis pas plus penchée sur la question, je me suis plus attardée sur le parcours du combattant qui m’attendait.

Alors déjà quand on a la chance d’être multi pathologies comme je peux l’être (maladie de Crohn, maladie de Verneuil, spondylarthrite & neuropathie) et qu’en plus de tout ça vient s’ajouter une infertilité reconnue, on ne peut pas aller voir le premier gynécologue du bout de la rue car quand on arrive dans son cabinet, ce dernier nous regarde tel un extraterrestre lui demandant « E.T. téléphone maison » 🤣🤣🤣 Donc c’est parti pour trouver un gynécologue ou un spécialiste (car au début bien évidemment on sait pas que ça s’appelle un CECOS) pour pouvoir nous orienter au mieux. Et bien autant vous dire que j’ai passé 1 ans à courir de cabinet en cabinet, traînant sur mes épaules la douleur et la culpabilité que mon corps une fois de plus ne fonctionnait pas normalement et qu’à cause de moi, nous ne pourrions pas fonder cette famille tant espérée. J’ai tellement galérer à trouver un spécialiste que je peux dire que l’errance médicale n’est pas que dans le Verneuil…. Pffffffffiiiioooouuuuu 🤣


Après plusieurs recherches, me voilà donc arrivée à mon premier rendez-vous au CECOS de Lyon (à l’époque j’ai habité la région lyonnaise). Un CECOS est justement le centre où sont regroupées toutes les possibilités de PMA. Nous sommes en 2008 et je souffre intérieurement quotidiennement de tout ça. Je ne comprends pas qu’avec tout ce qu’il m’arrive dans ma vie (je parle des maladies et de leurs conséquences), je ne puisse pas avoir cette petite lueur de bonheur et que je dois encore me battre telle une lionne pour grapiller un semblant d’espoir. Je me rappelle qu’à cette époque, je n’arrivais pas à me réjouir des grossesses de mon entourage. Je pleurais seule dans mon coin en me disant « qu’est-ce que j’ai pu faire de si mal pour que D… ne m’accorde pas la seule chose que je veux dans ma vie » Toutes les grossesses étaient devenues un problème, celles de mes amies, celles de mes sœurs, je ne prenais plus aucun plaisir à être entouré d’enfants moi qui ait toujours adoré ça. Alors bien évidemment que j’étais heureuse pour elle mais ça me renvoyait tellement mon problème au visage que je ne pouvais pas m’en empêcher de m’effondrer en larmes à chaque fois. C’était même carrément devenu une souffrance quotidienne, j’avais l’impression que mon cœur saignait en permanence et par moment même que mes larmes me brûlaient le visage tellement elles ne s’arrêtaient pas de couler. Il faut pas oublier que c’était aussi devenu une véritable source de conflit avec certains de mon entourage, ne comprenant pas ma douleur ou ne souhaitant pas comprendre… Je peux concevoir que la notion d’impossibilité d’enfanter n’est pas commune à toutes et à tous, mais lorsque dans vos tripes, vous savez que votre corps va à l’encontre de sa nature écoute pour de moi j’entends dire « ça va on sait que tu peux pas avoir d’enfant…. Bon ok bon alors peut-être que tu peux adopter ? … Ça va, c’est le 356e essai que tu fais pour avoir un enfant, et qui rate, tu ne devrais pas commencer à te réjouir pour éviter de tomber trop bas… écoute il ne faut pas y penser ça va arriver tout seul etc… » et des comme ça j’en ai des wagons. Mais en fait à quel moment vous êtes psy ? A quel moment vous vous sentez autoriser de justifier mon état émotionnel, mes larmes et mes douleurs alors que vous me connaîtrez jamais cette sensation de vide à l’intérieur de votre ventre ?
Bon revenons à nos moutons… Lors de ce premier rendez-vous, en accord avec le professeur qui nous reçoit, nous mettons en place un protocole de don d’ovocyte. Il m’explique que ce parcours va être très long car malheureusement il y a peu de donneuses mais que ça peut arriver du jour au lendemain donc il faut que je me tienne prête. Alors par prête, on entend bourrée aux hormones telle une oie que l’on gave pour Noël 🤣.
Il y a bien évidemment de tonnes d’examens et de documents car on rentre dans un parcours du combattant aussi. D’ailleurs si je devais être honnête 2 min, je dirais que personne ne s’attend à la difficulté de ce genre de parcours au niveau physique émotionnel car la charge mentale et physique sont incommensurables. On rencontre des généticiens, on remplit des dossiers, on fait des milliers de prise de sang, des examens médicaux atroces, on voit des psy et on attend « patiemment » de savoir si notre dossier sera accepté par le conseil du CECOS. Évidemment cette attente est monstrueuse ! surtout quand on affaire à une secrétaire qui est tout sauf agréable (malheureusement le stéréotype de la secrétaire médicale par excellence). Donc nous devions avoir une réponse sous 6 mois, nous avons attendu 9 mois pour avoir une réponse qui néanmoins était favorable. Pendant toute cette période d’attente, j’ai décidé d’entamer une psychothérapie car j’étais tellement en colère contre moi-même, contre mon corps, de ne pas pouvoir faire les choses comme tout le monde, que j’en étais devenue à me renfermer sur moi-même et les relations avec mon entourage commençaient même à en pâtir.

Alors que notre dossier était accepté sur Lyon, le professeur nous explique qu’il peut y avoir 4 ans d’attente pour avoir une donneuse mais que nous avons la possibilité de partir en Espagne à Barcelone car ils font des dons d’ovocytes à la chaîne mais que cela coûte entre 10.000 et 14.000 € en moyenne (à l’époque rien était remboursé par la SS). Mais ne nous décourageant pas et tentant le tout pour le tout, nous partons pour Barcelone et l’une des plus réputées cliniques de PMA.
Ma première impression en arrivant là-bas est que tout est fait pour oublier où tu te trouves, je n’avais pas l’impression d’être dans une clinique. Au contraire, j’avais l’impression de me trouver à l’accueil d’un grand hôtel 5 étoiles, immaculé de blanc avec petits fours (oui oui vous avez bien entendu des petits fours à manger 🤣 histoire de nous mettre dans le bain d’avoir un gros ventre🤭), boissons, connexion internet et musique douce en fond dans toute la clinique. Tout pour vous faire passer une agréable attente et vous faire oublier que vous êtes là un peu pour être torturée 😉 (ce qui change fortement de nos hôpitaux français) 🤪.

Bon au moins ils sont clairs, ils affichent tout de suite la couleur, 5 min après notre arrivée on nous demande un premier versement de 4500 € qui prendra en charge une partie des traitements et que 15 jours avant la stimulation, nous devons refaire un chèque de 7220 € pour le solde. Arghhhhh le compte bancaire en prend un sacré coup mais que ne ferait-on pas pour avoir un enfant….
Évidemment vous imaginez bien que toutes ces émotions, ces attentes, ce stress, ces incapacités de savoir si ça va fonctionner ou pas, le stress de trouver la somme nécessaire pour partir à l’étranger etc… me font faire des poussées de Verneuil vertigineuses. En temps normal, lorsque j’ai des abcès qui sont trop gros, je les fait bien évidemment opérer ou je prends des antibiotiques qui me permettent de gérer la poussée à l’instant T. Mais comme je suis en plein parcours pour un don d’ovocyte, je reçois des hormones, des traitements pour la fertilité qui ne me permettent pas d’avoir un traitement pour Verneuil. Donc c’est vive la vie ! Oui, les abcès poussent quand ils veulent et surtout quand ils ne doivent pas pousser 😓. Combien de fois je me suis retrouvée avec des balles de ping-pong entre les jambes alors que nous devions faire une échographie pelvienne ? Je ne les compte même plus. Combien de fois j’ai vu des abcès devenir des oranges à cause des hormones que je prenais à cette période ? Des tonnes ! Alors oui on a essayé en Espagne et ça n’a pas fonctionné.


Et alors là, je dirais que c’est ma première descente aux enfers. Je ne raisonne plus, je pleure, je souffre, je ne comprends pas pourquoi moi je n’ai pas le droit d’être enfin heureuse, heureuse telle que je l’entends : entourée de l’homme que j’aime et avec au moins un enfant. Alors que nous subissons honnêtement des examens douloureux, des moments de gêne absolu avec un abcès qui ne peut pas te faire ouvrir les jambes correctement alors que tu dois te faire inséminer le matin même. Pourquoi ce corps possède t il tant d’erreurs ? Oui je crois qu’il n’y a pas d’autres mots je m’effondre. De plus à l’époque je n’étais pas très entourée donc il a été très difficile de remonter la pente. Et dans ces moments-là il faut être entouré, entouré des siens, entouré par un professionnel éventuellement, entouré de personnes avec qui on peut parler, se confier car il faut extérioriser cette peine afin qu’il ne se transforme pas en stress supplémentaire ou en dépression et donc ne pas apporter de nouveaux abcès. Bon ok là je vous raconte du bla-bla parce que à chaque fois c’est peine perdue dès que je suis malheureuse, j’ai des abcès de la taille de clémentine qui me poussent de partout.
Une fois l’orage passé et le moral des troupes regonflé à bloc, nous faisons une deuxième tentative encore en Espagne (là c’est un peu moins cher 8500€) mais patatras bien évidemment ça ne fonctionne pas. Et c’est le serpent qui se mord la queue, comme ça ne fonctionne pas je suis malheureuse, comme je suis malheureuse je stresse, et comme je stresse je fais de nouvelles poussées de Verneuil et évidemment ça n’aide en rien à me mettre dans de bonnes conditions pour une PMA. C’est évidemment toujours et encore les montagnes russes au niveau des émotions et les hormones toujours plus importantes développent encore de nouveaux abcès. Mais il n’y a pas le choix. Je pense honnêtement que quand on rentre dans un parcours PMA, on n’est pas vraiment conscient de la charge émotionnelle qu’engendre ce parcours. Et d’autant plus quand on a des maladies inflammatoires comme les nôtres qui réagissent pour la plupart aux émotions.

Après ces deux tentatives échouées, nous rentrons en France. Malheureusement mon premier mariage ne tiendra pas le coup à cause de ça, à cause de mes maladies ainsi que d’autres problèmes plus personnels.
Je décide en 2013 alors de changer de vie totalement et 5 ans plus tard je décide de retenter notre chance avec mon nouveau mari pour un parcours PMA. Cette fois-ci je suis très entourée de ma famille, de mon conjoint aimant. Je me sens plus armée que dans le passé et je suis donc sûre que tout cela sera enfin bénéfique et positif. Mais c’est là tout le problème, je me sens tellement positive que je ne me doute pas un instant que la chute est encore plus brutale.
Avant de parler de la suite de mon récit, je tenais à revenir sur le fait que je suis allée voir une psychologue pour m’aider à avancer dans ce parcours. Alors elle m’a clairement aidée à me retrouver car je m’étais perdue dans ce combat et je ne vivais plus que pour ça, elle m’a aidé à appréhender certaines décisions par rapport à la maladie et au regard des autres oui, elle m’a apporté une épaule attentive quand j’ai souhaité parler de cette douleur au fond de mon cœur. Souvent parler avec quelqu’un de l’extérieur permet de pouvoir libérer certaines frustrations et certains mots que l’on ne saurait pas dire a des gens que l’on connaît.
Bon reprenons et commencez pas à dire que je suis une vraie pipelette je le sais déjà 🤣.
Pour que vous ne vous perdiez pas : 2e mariage, 2 tentatives échouées en Espagne précédemment et donc là 1er essai en France avec mon second mari… Capiche ?🤣
Le CECOS de Lyon nous contacte donc une première fois en 2016 pour tenter un don d’ovocyte en France. Rebelote donc pour les traitements aux hormones, les examens extrêmement intimes qui mettraient très mal à l’aise la moins prude des bimbos de téléréalité et surtout les changements d’humeur incessants que nous vivons avec les différents traitements, et bien sûr les abcès qui sortent à tout bout de champ comme ils en ont envie, quand ils en ont envie et surtout qui font hyper mal car ils sont tout le temps hyper mal placés. C’est vrai que c’est une partie dont je n’ai pas parlé aussi mais le fait de prendre des hormones peut changer notre humeur vraiment fréquemment. Vous pouvez passer du rire aux larmes, de la joie à la colère etc… Et il y a aussi les douleurs abdominales liée à la prise des hormones qui n’est pas hyper agréable non plus.. Mais je le répète : qu’est-ce qu’on ne ferait pas pour avoir un enfant…Je ressens au fond de mes tripes chaque jour ce manque et ça nous bouffe quotidiennement aussi donc il n’est pas question que j’y renonce car je suis malade. Je décide de dire à tout le monde que je prends les choses avec philosophie (tiens mon œil… et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d’alu), et quand je dis tout le monde c’est tout le monde. J’avais tellement l’impression d’être sûre que cette fois-ci ça ne m’atteindrait pas, que j’en viens à parler de mon parcours PMA à tout le monde alors qu’avant je ne faisais pas. Et là, c’est une TRÈS mauvaise idée ! car quand il va falloir annoncer à toutes ces personnes là qu’une fois de plus ça n’a pas fonctionné, et bien c’est moi qui vais me trouver très bête à devoir l’annoncer à X personne. Car sans étonnement une fois de plus ça n’a pas fonctionné. Et sans étonnement la chute fut encore plus vertigineuse. Moi qui avait l’impression d’être détachée de tout ça (je me suis juste mis des œillères et j’ai fait genre plutôt 🤣)
Je tenais à rajouter une information : lorsque vous rentrez dans un parcours PMA, la loi dit qu’en France la sécurité sociale prend en charge 3 essais. Au-delà du 4e c’est vous qui payez. Mais ça c’est que la théorie parce que dans les faits, cela ne se passe pas du coup comme ça. Comme il y a très peu de donneuses en France et qu’il y a de nombreuses demandes, les couples en attente PMA ont, en général, droit à simplement 2 essais.

Et c’est là donc on en arrive à mon 2e essai de don.
Lorsque notre premier échec est arrivé, on a beaucoup discuté avec mon mari afin de savoir si on allait retenter notre chance ou pas. Mon mari, homme aimant et très attentionné (et papa d’une jeune femme de plus de 25 ans) m’a toujours dit que sa priorité dans la vie c’était moi. Nous nous aimons plus que tout et la seule ombre à notre bonheur et ce manque. Je l’aime si fort, je l’aime tant, je serais prête à prendre tous les risques pour pouvoir lui donner un enfant, même au détriment de ma santé, et même si je sais que c’est complètement fou. Alors bien sûr il m’a toujours dit qu’il ne souhaitait prendre aucun risque et qu’il préférait 100 fois sa femme en vie plutôt que l’hypothèse saugrenue d’une éventuelle grossesse. Et je sais qu’au plus profond de moi-même il a raison, mais c’est au-delà de la raison justement…
Nous voilà donc repartis dans des hormones à gogo, des prises d’ovules tue l’amour, des examen douloureux, des envies et des frénésies de bouffe (NB d’ailleurs au moment où je vous écris, je suis en train de me taper le paquet de Nutella biscuit devenu mon meilleur ami ces dernières semaines), des sauts d’humeur et j’en passe et des meilleurs…. En gros tous les inconvénients d’une grossesse sans être enceinte. Je vous fait rêver ou pas ?
Et là, avec toute la psychologie qui ne les caractérise pas, alors que cela fait 1 mois que je suis bourrée aux traitements et que je me plie à toutes leurs exigences médicales douloureuses et mentalement inhumaines, je reçois un sympathique appel ce matin qui me dit que je dois tout arrêter car comme j’ai un abcès depuis quelques jours, je suis donc en foyer infectieux et, ils ne veulent pas me faire un transfert d’embryon dans ces conditions. Euh… vous êtes sérieux là 🤬 ? Vous me suivez depuis 2015, j’ai en moyenne trois abcès par semaine dont au moins un ou deux qui sont toujours vaginale et anale et vous me dites que à cause de mon abcès je suis en foyer infectieux et du coup que je ne peux pas recevoir de dons… mais ça c’est mon quotidien Mr le médecin ! (vous imaginez qu’à ce moment-là j’ai plus du tout envie de rester polie 🤣) vous le savez j’ai toujours été très transparente, autant avec le corps médical qu’avec vous lecteurs, et comme j’ai 365 jours par an des abcès à cause de Verneuil, je serai toute ma vie en foyer infectieux et je ne pourrai donc pas recevoir un don. Ma colère est d’autant plus intense, d’autant plus exacerbé du fait que c’était notre dernière essai, notre dernière chance d’espérer un jour devenir parents. Comme je vous l’avais précédemment expliqué, comme j’ai déjà eu un précédent essai non réussi et que là on en fait un 2e…

Bah voilà vous avez compris 😢😰 c’était notre dernière chance et elle vient de s’envoler. Les embryons viables qui nous attendaient doivent être donnés à une autre receveuse car nous ne serons plus dans les temps.
La sage-femme ou l’infirmière à l’autre bout du téléphone semble ne pas broncher ni ne semble avoir un soupçon de sensibilité face à mon désespoir. On va pas se mentir, ils sont les dieux et nous sommes les esclaves, obligés d’obéir gentiment à leurs souhaits et leurs décisions sans que nous ayons notre mot à dire… Comment peut-on être aussi insensible et d’être limite une voix off derrière un téléphone, j’avoue je ne comprendrai ni ne m’y ferais jamais. D’ailleurs je me fais tellement pas quelle est la suite de ce coup de téléphone je décide de contacter par mail en direct le professeur qui me suit pour lui dire ce que je pense de tout cela. J’ai décidé d’être totalement transparente avec vous et je vous joins donc ci après le mail que je lui ai noté 😉 car j’avais besoin d’expliquer à quelqu’un ma colère de l’instant…

Ce soir, à l’instant où j’écris ces quelques mots, nous venons d’apprendre que notre dernière chance vient de s’envoler en fumée définitivement et que si je voulais éventuellement retenter ma chance, il faudrait sûrement passer en commission et attendre encore quelques années pour trouver une nouvelle donneuse.. Non ! Ce n’est plus possible. Je ne peux plus. Mais d’un autre côté, je ne peux pas me faire une raison même s’il va le falloir… Ce n’est pas loyal de ma part de faire endurer toute cette douleur à mon cœur, a mon corps, à mon esprit et aussi beaucoup à mon mari. Car lui aussi souffre de cette situation, il ne réagit pas comme moi, il intériorise beaucoup, ne dit rien mais je sais qu’il souffre. Combien de fois dans ma tête je lui ai sussurré ces mots : « tu devrais t’en aller et trouver une femme qui puisse t’apporter l’enfant que tu espères » car je suis la femme toute détraquée qui ne pourra jamais y arriver.
Ce soir, j’ai envie de crier à la terre entière, ce soir j’ai envie de hurler ma douleur et ma frustration. Pourquoi je n’aurais jamais le droit d’être mère ? Pourquoi doit-on passer par des épreuves si douloureuses et si difficiles dans la vie ? Qu’est-ce que je fais de si mal pour que les « Puissances Suprêmes » m’empêchent d’avoir un corps en bonne santé et de pouvoir avoir un enfant ? Pourquoi dois je toujours passer par des situations extrêmement compliquées et douloureuses pour arriver à obtenir la moindre joie ? Je trouve cette situation si injuste, si intolérable même… Je suis malheureuse et en colère et on va pas se mentir je sais que demain je vais me réveiller avec de nouveaux « abmis » (contraction de abcès et amis). Mon cœur saigne, mes yeux rougis par les pleurs et la colère n’arrivent pas à trouver le sommeil, je remue inlassablement dans mon cerveau les raisons qui m’ont amené aujourd’hui à devenir stérile. Peut-être que je n’ai pas le droit d’être mère.. Peut-être que la nature est bien faite…Peut-être que si je n’avais pas pris ce traitement je ne serai pas là pour parler… Peut-être que si je n’avais pas pris ce traitement finalement ça n’aurait pas eu d’impact sur ma santé… Mais en vrai tout ça on n’en sait rien et comme disait ma grand-mère : « avec des si… ma petite fille, on remet Paris en bouteille » si elle savait comment j’aurais bien mis quelques Si dans ma vie…
Dans toute cette histoire, je crois que ce qui est le plus dur c’est de se dire qu’à cause de mes maladies, je ne pourrai jamais enfanter naturellement et d’ailleurs ni enfanter du tout. Ce qui me hante le plus c’est de savoir qu’il ne me sera jamais possible de transmettre à ma descendance, que ce soit mes valeurs, tout ce que mes parents m’ont transmis, tout ce que la vie, les rencontres, la maladie m’ont apportés comme joie et comme réussites personnelles

Ce soir je ne peux pas me faire une raison. Ce soir, je sais que c’est un véritable voyage à entreprendre que de faire le deuil d’être mère.
Je sais que le deuil d’être parent est important dans mon processus de guérison et pour aller de l’avant. Et si je ne veux pas que cette situation me déclenche encore plus d’abcès au quotidien, je n’ai pas le choix que de travailler sur moi…

Et qu’est-ce que le deuil d’être parent ?
Il s’agit en effet d’un état psychologique très pénible, dont la durée et l’intensité varient selon les femmes/hommes. Plusieurs éléments entrent en ligne de compte : la personnalité, l’histoire personnelle, la relation de couple, la structure psychique et, bien sûr, ce que l’enfant et le désir d’être parents représentent.
Si je dois être honnête avec moi-même, cet état psychologique si pénible est aussi accentué par un sentiment d’échec terrible, comme si il me manquait quelque chose pour parfaire mon bonheur, pour parfaire notre bonheur…
Il faut maintenant apprendre à faire ce deuil, exorciser les vieux démons et parler…. Je sais que je dois y faire face, que je dois en parler, que je dois l’écrire. Je pense qu’il est très important de reconnaître que l’on souffre, de reconnaître ce que l’on ressent pour pouvoir commencer justement à avancer vers une guérison. Et puis je me dis que ça peut peut-être en aider d’autres, pourquoi pas ? Le fait d’en parler, de m’exprimer, contribue à exorciser le négatif de cette situation, tout comme le fait de parler à des hommes ou des femmes qui vivraient la même chose que moi….


Et pour terminer, je tenais aussi à rappeler que certaines personnes atteintes de Verneuil sont passées par des PMA qui ont eu pour résultat la merveilleuse nouvelle d’une grossesse et j’en suis profondément heureuse pour eux. La PMA est un moyen tout à fait accessible à des personnes atteintes par la maladie de Verneuil et vous pouvez aussi correctement réagir aux traitement hormonaux donnés lors des protocoles. Tout ça reste mon témoignage personnel quant à mon parcours de PMA et je souhaite bien évidemment à toutes les futures mamans ou tous les parents qui sont passés par ce système de procréation une merveilleuse vie de parents


Maintenant en route vers une longue et profonde guérison.


Je vous aime ❤️

Vanessa

ALD et maladie de Verneuil

Beaucoup de gens pensent que la maladie de Verneuil n’as pas le droit à son ALD. C’est totalement faux ! Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

1. Définition ALD et possibilités

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ? Quelles incidences et possibilités sur la maladie de Verneuil ?

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites «exonérantes». Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
Evidemment la maladie de Verneuil en fait partie puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

En d’autres termes, et la prise en charge à 100 % de tous vos traitements médicaux, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, à condition que les médecins n’aient pas de dépassement d’honoraires, qui seront alors pris en charge par votre mutuelle

2. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur s’il est atteint :

  • d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d’une affection dite « hors liste » (ALD 31), c’est-à-dire d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois.

DANS NOTRE CAS, VERNEUIL FAIT PARTIE DES ALD HORS LISTE (ALD 31). Elle a d’ailleurs été validée par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie le 11.02.04

L’AFRH a mis en ligne sur son site un document « Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisation. Il faut donc se prémunir.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

3. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie. Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur ou il remplira un papier que vous devrez envoyer à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

4. En cas de refus

Surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’information pour valider cette ALD ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 🤣😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état.

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin.

A bientôt

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Invalidité – Incapacité – Inaptitude

Salut la team Verneuil,

A travers mes différentes discussions avec beaucoup de malades, je me suis rendue compte que nombre d’entre nous ne connaissent pas la différence entre invalidité, incapacité et inaptitude.
J’ai donc décidé aujourd’hui de vous faire un petit rappel de ses différents termes.

L’inaptitude, l’invalidité et l’incapacité sont des notions qu’il est nécessaire de bien distinguer puisque souvent nous les confondons . En effet, elles donnent accès à des droits et des prestations, et leurs démarches se font auprès de différents organismes

INAPTITUDE :

L’inaptitude se déclare par la Médecine du Travail.
L’inaptitude médicale au travail peut être prononcée par le médecin du travail lorsque l’état de santé (physique ou mentale) du salarié est devenu incompatible avec le poste qu’il occupe.
L’origine de ces inaptitudes, partielles ou totales, peut être soit liée à la vie professionnelle du salarié, soit sans lien avec son travail (par exemple : maladie).

Avant de prendre cette décision, le médecin du travail doit réaliser au moins un examen médical du salarié concerné et procéder à une étude de son poste de travail. C’est uniquement lorsqu’il constate qu’aucune mesure d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail occupé n’est possible, alors que l’état de santé du salarié justifie un changement de poste, que le médecin du travail peut le déclarer inapte à son poste de travail.


A ce moment, l’avis d’inaptitude oblige l’employeur à rechercher un reclassement pour le salarié. Néanmoins, il peut procéder à son licenciement s’il est en mesure de justifier de son impossibilité à lui proposer un emploi compatible avec son état de santé. Il peut également licencier le salarié si l’avis d’inaptitude mentionne expressément que tout maintien dans un emploi serait gravement préjudiciable à sa santé ou que son état de santé fait obstacle à tout reclassement dans un emploi.

Il faut aussi savoir que avant de passer en inaptitude médicale, vous avez la possibilité de demander à la médecine du travail de vous mettre en mi-temps thérapeutique pendant une durée de 3 ans maximum, ce qui vous permettra de travailler à temps partiel (le temps était définir avec le médecin du travail) avant d’envisager une inaptitude totale.
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INVALIDITÉ :

Elle correspond à la perte de salaire conséquente à une diminution de l’aptitude au travail, qui ne doit pas avoir pour origine un accident du travail ou une maladie professionnelle. Le Medecin Conseil d’une caisse d’assurance maladie peut reconnaître un assuré comme étant dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle quelconque.
Elle entraine la possibilité d’obtenir une pension d’invalidité, versée par la caisse primaire d’assurance maladie. Cette mesure est indépendante de l’existence ou non d’une relation contractuelle de travail.

. Calcul de la pension :

Le montant de la pension est calculé à partir du salaire annuel moyen de l’assuré, basé sur les salaires des 10 meilleures années revalorisées.
Il existe 3 catégories de pension d’invalidité répondant à des critères médicaux et qui déterminent le montant de la pension :
. En 1re catégorie, la pension est égale à 30 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;
. En 2e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;
. En 3e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré à laquelle s’ajoute une majoration dite « pour tierce personne ». En effet, l’assuré a besoin de l’aide constante d’une personne pour l’assister dans les gestes essentiels de la vie courante (manger, se laver, s’habiller, se déplacer, etc.).

. Où la demander :

Vous devez formuler une demande de pension d’invalidité : remplissez le formulaire S4150 « Demande de pension d’invalidité » et adressez-le, accompagné des pièces justificatives demandées, dans les meilleurs délais à votre caisse d’assurance maladie.
NB : Au moment de la retraite, votre pension d’invalidité se transforme en pension retraite pour inaptitude.

. Différence entre invalidité MDPH et invalidité Sécurité sociale :

Les 2 invalidités n’ont rien à voir l’une avec l’autre. La MDPH étudie le handicap et l’impact sur tous les aspects de la vie en général (travail, dépendance, mobilité…) alors que la Sécurité sociale n’étudie que la perte de capacité à travailler suite à la maladie.
Le seul lien entre les deux est que quand vous avez une invalidité catégorie 3 avec tierce personne reconnue par la Sécurité sociale, la MDPH doit octroyer la carte d’invalidité (il faut la demander). C’est le seul lien entre ces 2 invalidités.

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INCAPACITÉ PERMANENTE :

L’incapacité permanente est définie en France, comme la perte définitive, partielle ou totale de la capacité à travailler, à la suite d’une maladie professionnelle ou d’un accident du travail.
Elle entraine le versement d’une indemnité en capital ou d’une rente en fonction du taux d’incapacité défini par la caisse d’assurance maladie.

. Calcul du taux d’incapacité permanent :

Dès consolidation, la personne est convoquée auprès du contrôle médical de sa caisse d’Assurance Maladie, pour y être examinée par un médecin conseil. Ce dernier propose un taux d’incapacité permanente. Pour en bénéficier, la victime doit être :
– assujettie au régime de réparation des Accidents du Travail et des Maladies Professionnelles
– atteinte d’une incapacité permanente supérieur à 5 %, à la suite d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle, préalablement déclarée à la Caisse.
Cette rente n’est pas une retraite et est viagère.
Si le taux d’incapacité permanente est supérieur à 10 %, ce n’est plus une indemnité qui sera versée, mais une rente. Si le taux d’incapacité est compris entre 10 et 50 %, la rente d’incapacité permanente sera versée chaque trimestre. Si le taux d’incapacité est supérieur ou égal à 50 %, la rente versée chaque mois.
Elle est exonérée de la C.S.G. et de la C.R.D.S. et non soumise à l’impôt sur le revenu. Elle est viagère.

Sachez que mon invalidité à été mise en place par le montage d’un dossier MDPH, et comme j’ai été déclarée par la Médecine du Travail comme inapte au travail due à la maladie de verneuil, j’ai donc été licenciée. Toutefois étant donnée que ma maladie est entrée en ligne de compte, et qu’avec mon entreprise je payais une prévoyance (comme beaucoup d’entreprises à ce jour), je perçois en complément de cette invalidité, un revenu de ma prévoyance qui me permet de garder l’équivalent de 90 % de mon salaire.
Il faut savoir qu’une grande majorité des entreprises font cotiser leurs salariés à une prévoyance, vous pouvez le voir sur votre fiche de paie ou vous renseigner auprès de votre service comptabilité/service RH. En général, en fonction du contrat pour lequel vous cotisez , cette prévoyance peut être définitive, ou temporaire.

Voilà j’espère que tout cela vous permettra de faire un peu le tri entre toutes les informations et que cela vous orientera au mieux dans vos démarches. Pour ma part, je touche chaque mois une pension d’invalidité vu que je suis en invalidité totale depuis 3 ans (malgré mes 38 ans et c’est dû à la maladie de Verneuil).

Et si vous avez besoin d’un coup de main pour monter votre dossier MDPH, je suis là 😉

Vanessa

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Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Depuis un moment, je me dis qu’il est temps de faire un article sur les produits qu’il faut avoir toujours chez soi, ou à portée de main, pour vivre plus simplement avec Verneuil.

Moi je sais que je me suis créée carrément une trousse KIT DE SURVIE qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison, que je dois partir en vacances etc.. 😁

Alors commençons dans l’ordre :

Compresses stériles non tissées taille 10×10 : cette taille 10 x 10 permet d’avoir des compresses assez grandes pour des zones étendues lorsque vous avez des abcès. De plus, les non-tissées permettent à la compresse d’être beaucoup plus douce et donc de ne pas irriter votre peau.

Huile essentielle de tea-tree (autrement appelé arbre à thé) : pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie sans ordonnance. En effet elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)

⭐ Les pansements : alors soyons honnête moi il y en a deux uniquement que je mets car j’ai une peau extrêmement sensible et du coup, j’ai besoin de pansements qui soient très hypoallergéniques et très doux. Voici donc 2 marques que j’adore :
Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal.
Ils  bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient.
Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD.


Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.


⭐ Crème FUCIDINE 2%/MUPIDERM : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (due à des staphylocoques) et qui permet de percer, ainsi que de cicatriser et vider vos abcès.

⭐ Crème IALUSET : cette crème permet de cicatriser vos plaies. Une fois vos abcès bien vides (par traitement antibiotique ou autre), vous pouvez alors poser 1 fois par jour cette crème sur des plaies non infectées. Par contre, attention de bien vérifier que vous plaît sont saines pour éviter tout bourgeonnement ou toute surinfection de votre abcès.

⭐ Antidouleurs : quel que soit l’anti douleur que vous prenez, il faut absolument que vous partiez toujours avec au moins 5 jours de traitement ainsi que l’ordonnance qui permet de les prendre. Bien évidemment toujours demander l’avis de votre médecin car on ne s’automédicamente pas.

⭐ Bouillotte de chaleur/Coussin chauffant ou un gant : la chaleur et souvent quelque chose de très bénéfique dans notre maladie car elle permet d’atténuer la douleur et souvent de faire percer les abcès. Donc si vous n’avez pas de bouillotte de chaleur à disposition, prenez un gant (pour se laver) que vous imbibez d’eau et faire chauffer 40 secondes au micro-ondes, normalement il gardera la chaleur un petit moment pour vous soulager

⭐ Sérum physiologique : quelques pipettes de sérum physiologique à garder dans sa trousse de toilette pour pouvoir nettoyer la plaie en cas de besoin

⭐ Savon CYTEAL : ce savon permet le nettoyage de toute partie du corps qui possède des affections de la peau et des muqueuses primitivement bactériennes ou susceptibles de se surinfecter. Moi personnellement je me lave toute l’année et ça ne m’assèche absolument pas la peau



⭐ Lotion eryfluid : lotion sur ordonnance médicale. Elle permet de traiter l’acné, et plus particulièrement les formes à dominante inflammatoire papulo-pustuleuse comme les abcès de Verneuil.

⭐ Vos antibiotiques habituels / quotidiens

Voila j’espère que cette petite liste exhaustive de mon kit de survie spécial Verneuillet(te) vous aidera pour préparer le votre 😉. J’alimenterai cet article au fur et à mesure si j’ai des nouvelles astuces  😉

Bonne semaine à vous 😘

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