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CBD et maladie chronique

Le chanvre est l’une des plus anciennes plantes cultivées et utilisées par l’Homme. Connue dès l’époque du néolithique pour ses vertus médicinales et la qualité de ses fibres, sa composition moléculaire et son mécanisme d’action sont pourtant restés longtemps méconnus. En effet, les cannabinoïdes, molécules présentes dans la plante, ont été découverts qu’au début du XXème siècle. Les principaux, le tétrahydrocannabinol (THC) et le cannabidiol (CBD), ont généré depuis beaucoup de recherches et d’études cliniques qui ont permis de dévoiler tous les effets thérapeutiques de ces deux molécules. Ces dernières années, le potentiel thérapeutique du cannabidiol, principale molécule non psychoactive du cannabis a suscité un intérêt croissant. Ce cannabinoïde a démontré des effets antiinflammatoires, antalgiques, anxiolytiques, sédatifs, anticonvulsivants, antiémétiques et bien d’autres encore. Tout ceci sous-tend une utilisation dans plusieurs pathologies.

Depuis pas mal de temps, j’entends pas mal de personnes me parler de CBD dans le cadre de maladie de Verneuil ou de maladie chronique type la maladie de Crohn. Moi-même ça m’a intéressée de savoir quels pouvaient être les effets positifs du CBD sur mes pathologies et j’ai donc décidé de regarder dans le détail et de vous faire part de toutes les recherches, études et effets positifs que j’ai trouvé dessus. Bien évidemment toutes les recherches que j’ai effectué sont basées sur des études médicales que vous pouvez bien évidemment retrouver sur internet mais cela ne vous empêche pas de prendre conseil auprès de médecin, en fonction de vos pathologies et de vos besoins.

J’ai décidé de faire cet article sous forme de paragraphe pour plus de facilité de compréhension

A. LE CBD
  1. Qu’est-ce que le CBD ? 
  2. dans quoi le trouve-t-on ?
  3. Bénéfices avérés du CBD
. généraux
. sur les addictions
  4. quels sont les effets secondaires
  5. quelles sont les normes à vérifier avant de choisir votre produit

B. Expériences et témoignages
1.  Effets sur mon sommeil
2.  Effets sur les douleurs de Verneuil (douleurs + grosseurs)
3. Effets sur mes douleurs abdominales et sur mon crohn
4. présentation de la maison Terpenes

A. Qu’est-ce que le CBD ?

1. Définition

On confond trop souvent, au sujet du chanvre (ou cannabis, c’est la même plante), le THC et le cannabidiol (CBD).
En effet, le cannabidiol (molécule issue de la plante de chanvre) est classé comme étant phytocannabinoïde. Cela signifie qu’elle active certains récepteurs régulateurs du système nerveux, présents dans le cerveau et procure un effet relaxant. Pour autant, contrairement au  THC ou tétrahydrocannabinol, il n’entraîne pas d’effets psycho-actifs. Il ne présente donc aucun risque d’état euphorie ou d’altération des processus mentaux.
Pour mieux comprendre ce qu’est le CBD, il est important de savoir que, dans la plante de chanvre, on retrouve plus de 600 composés actifs : les cannabinoïdes, les terpènes et les flavonoïdes.

a. Les Cannabinoïdes :

Le CBD est  un  des nombreux cannabinoïdes présents dans la plante  Cannabis sativa L. Moins connu  que le  THC, le cannabidiol est  l’un  des cannabinoïdes les plus étudiés jusqu’à maintenant, surtout ces  dernières  années. Il  ne possède pas d’effet psychoactif, mais présente toutefois beaucoup  d’effets thérapeutiques.

Longtemps connue pour sa molécule THC et ses effets psychoactifs, la plante de Cannabis (chanvre) dévoile peu à peu d’autres molécules aux nombreux bienfaits, tels que le CBD.Lorsque la plante contient moins de 0,2% de THC, on parle alors de «fleur de chanvre».

On retrouve plus de 100 cannabinoïdes dans la plante : le Tétra-hydro-cannabinol (THC) qui est le plus connu, le cannabidiol (CBD) qui est la molécule responsable des effets nonpsychotropes du cannabis et qui présente beaucoup de propriétés thérapeutiques, le cannabinol (CBN), le cannabichromene (CBC), le cannabigérol (CBG) etc…

b. Les Terpènes

Les terpènes sont les molécules qui donnent au cannabis (comme à beaucoup d’autres plantes ou fruits) leur arôme, leur couleur et leur saveur. Ce sont des molécules produites dans la résine du chanvre. Ils vont également favoriser l’absorption des cannabinoïdes et ont aussi des propriétés thérapeutiques intrinsèques. On retrouve plus de 100 terpènes dans le chanvre.

  • Myrcène : terpène le plus abondant. Il présente des propriétés antiseptiques, antibactériennes, antifongiques, sédatives, myorelaxantes et antalgiques. D’après certaines études, il faciliterait aussi le passage de la BHE par le THC ou le CBD
  • β-Caryophyllène : terpène retrouvé dans le poivre noir, il présente des propriétés antioxydantes, anti-inflammatoires et antispasmodiques.
  • Linalool : terpène sédatif, antiseptique, antalgique et ayant la capacité de booster le système immunitaire
  • α-Pinène : connu pour ses effets bronchodilatateurs et anti-inflammatoires
  • Limonène : terpène connu pour soulager les symptômes de la dépression et de l’anxiété, il aide également l’absorption des autres terpènes à travers la peau et les tissus corporels. Il présente aussi des propriétés antifongiques, et diminue le reflux gastro-œsophagien
  • Terpinéol : grâce à son effet relaxant, il réduit la douleur et l’inflammation et protège l’estomac des ulcères
  • Humulène : également retrouvé dans le houblon, le humulène diminue l’appétit, et exerce une action antalgique et anti-inflammatoire
  • 1,8-cinéol : plus connu sous le nom d’eucalyptol, ce terpène pourrait avoir des effets antibactériens, antioxydants, antiasthmatiques.

Il en existe d’autres évidemment…

2. Dans quoi le trouve t-on ?

Il faut tout d’abord garder à l’esprit que l’efficacité du CBD peut varier en fonction du patient, de la dose, de la source, du mode d’administration ou même encore des conditions d’administration.

Désormais répandue dans plusieurs pays, la fleur de chanvre est dérivée en une large variété de produits.

Il existe donc différentes voies d’administration en thérapie : l’inhalation, l’ingestion, l’absorption sublinguale, topique, rectale ou encore l’absorption transdermique. Chaque voie d’administration a ses avantages et ses inconvénients. Actuellement, les produits contenant du CBD sont proposés sous forme d’huile, de e-liquide, de produits cosmétiques, capsules, pâtes, produits alimentaires, suppositoires, graines et même certains traitements pour les animaux domestiques.

Voyons ensemble les plus connues :

a. Les fleurs de CBD

Pour une consommation en infusion, elles permettent une relaxation plus intense, une diminution de l’anxiété et parfois même une diminution de certaines douleurs. Selon le choix de la fleur, la quantité de CBD est plus ou moins élevée.

b. L’huile de CBD

Le CBD peut être utilisé sous forme d’huile, pour vos douleurs ou faire partie de votre routine bien-être.Il existe différentes formes d’huiles et chacune d’entres elles sera à même de répondre à un besoin spécifique :

  • L’huile de full spectrum autrement dit spectre complet : La fabrication de cette issue de l’extraction complète de la plante, cela signifie que toutes les parties du chanvre sont utilisées dans la conception (cannabinoïdes, traces de THC, flavonoïdes et terpènes). Cette huile vous permettra de profiter de toutes les vertus de la plante. Une huile a spectre complet vous permettra de profitez de ce que l’on appelle « L’effet d’entourage ».
  • L’huile de broad spectrum autrement dit large spectre: Elle contient tous les cannabinoïdes au même titre que le spectre complet mais elle ne contient aucune trace de THC. Elle nécessite une étape de traitement supplémentaire pour isoler et éliminer le THC
  • L’huile Isolat : cette huile retiens que du cannabidiol pur et aucun autre aucune autre cannabinoïde. Elle ne bénéficie donc pas de l’effet d’entourage.

En ce qui concerne l’huile de CBD , notez qu’il existe également différents pourcentages.

c. Isolat pure (cristaux)

Le CBD est extrait de la plante et est ensuite purifié. Les cristaux extraits sont purs à plus de 99%. L’isolat de CBD est une extraction de CBD pur, c’est à dire que pendant le processus, le CBD est isolé de tous les autres cannabinoïdes.L’isolat est très souvent utilisé pour créer des produits au CBD qui n’ont pas la saveur et l’odeur du chanvre.

Votre choix dépendra notamment de votre tolérance aux différents cannabinoïdes (principalement CBD et THC) qui elle-même dépend de beaucoup de facteurs (métabolisme, âge, sexe, poids…), mais aussi du dosage notamment de l’isolat.

L’isolat (les cristaux) de CBD est un choix idéal pour les consommateurs avancés souhaitant contrôler leur expérience CBD dans les moindres détails.

3. Bénéfices avérés du CBD

Le CBD est un produit naturel considéré comme sécurisé et consommable sans répercussions négatives sur la santé. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a déclaré officiellement que le CBD n’était ni nocif ni addictif.

a. Étude de santé Cannabis-Benefices

Le CBD est connu pour ses effets antiépileptiques et anxiolytiques appuyés par des preuves cliniques et précliniques. Plusieurs études ont également mis en évidence des effets anti-inflammatoires, immunomodulateurs, antipsychotiques et neuroprotecteurs.

  • CBD comme antalgique naturel : on sait qu’il permet de diminuer la douleur. Lors d’une étude menée en 2019 par une cohorte de chercheurs internationaux, et publiée dans la revue scientifique Pain, le CBD s’est montré aussi efficace qu’un antidouleur classique pour soulager la douleur sur le court terme. Selon cette étude, le cannabidiol possède des propriétés analgésiques et anxiolytiques très importantes.
  • CBD comme somnifère naturel : Grâce à ses effets relaxants et anxiolytiques, le CBD favorise l’endormissement. Il permet donc d’éviter le recours aux somnifères et améliore la qualité du sommeil. Celui-ci est plus réparateur et les réveils nocturnes sont moins fréquents.
  • CBD comme anti-stress puissant : La prise de CBD aide l’organisme à lutter contre le stress émotionnel et l’anxiété de manière générale, en favorisant la détente et la relaxation.Le CBD montre même des résultats extrêmement intéressants dans le cadre du traitement de la dépression, mais aussi contre le trouble obsessionnel compulsif (TOC), le trouble de panique ou encore le trouble de stress post-traumatique (TSPT)
  • CBD et affection de la peau : Le CBD s’avère également efficace pour lutter contre les différents problèmes de peau. Le cannabidiol réduit la synthèse lipidique, régule l’activité des glandes sébacées, contribuant ainsi à prévenir et à traiter l’acné. Ses effets anti-inflammatoires aident à contrôler les éruptions et à les faire disparaître plus rapidement. En plus du traitement de l’acné, les crèmes à base de CBD permettent d’hydrater efficacement la peau et de traiter de façon locale certains problèmes cutanés comme le psoriasis, l’eczéma ou encore les rougeurs.
  • CBD et problèmes gastro : Des études montrent que le CBD peut être un bon candidat pour normaliser la motilité intestinale chez les patients atteints de maladie intestinale inflammatoire. La combinaison de CBD et de traitements adaptés peut réduire l’inflammation et soulager les symptômes des douleurs abdominales, la diarrhée et la perte d’appétit. Il peut aussi réduire la gravité de l’inflammation intestinale par l’activation du récepteur gamma.

Au delà des bénéfices connus du CBD, de nombreuses études ont prouvé son efficacité sur de nombreuses addictions.

b. Addictions

Addictions aux opioïdes

Étude Reiman A, Welty M, Solomon P. Cannabis as a Substitute for Opioid-Based Pain Medication: Patient Self-Report. Cannabis Cannabinoid Res. 2017

L’utilisation du CBD permettrait de diminuer l’utilisation et l’addiction aux opioïdes dans le traitement des douleurs chroniques. En effet, le CBD permettrait de diminuer les sensations de craving (=Désir irrépressible et violent d’utiliser une drogue addictive) ainsi que les symptômes de sevrage aux opioïdes. Lors d’une étude de 984 patients traités par opioïdes, 97 % ont répondu être tout à fait d’accord/d’accord sur le fait que la consommation de CBD leur avait permis de diminuer la quantité d’opioïdes consommés ; et 81 % étaient tout à fait d’accord sur le fait que la consommation de CBD seul était plus efficace pour traiter la douleur que du cannabis + opioïdes.

Addictions au tabac

Étude Morgan CJA, Das RK, Joye A, Curran HV, Kamboj SK. Cannabidiol reduces cigarette consumption in tobacco smokers: preliminary findings. Addict Behav. sept 2013

Une étude clinique britannique publiée en 2013 a montré que le CBD est très efficace dans le sevrage tabagique, avec une diminution de 40 % du nombre total de cigarettes fumées chez les patients qui ont inhalé du CBD pendant les craving. Le sevrage à la nicotine entraîne irritabilité, anxiété, troubles du sommeil, maux de tête… Le tabac est une substance dont la consommation addictive est une des plus fréquentes. L’avantage du CBD est qu’il peut être vapoté, ce qui permet de conserver le geste qui est souvent difficile à oublier pour un fumeur.

Une étude publiée en 2019 a évalué l’effet anti-addictif du CBD sur plusieurs substances (THC, nicotine, opiacés et alcool) et les chercheurs ont montré que le CBD prévenait les rechutes par ses multiples actions (anxiolytique, anti compulsive, antidépressive etc.). De plus, ces effets protecteurs agiraient dans la durée.

4. Effets secondaires

Le CBD peut effectivement entrainer des effets secondaires dans certains cas, en règle générale, ils sont liés à un surdosage de CBD, à une contre-indication du CBD, ou à une interaction médicamenteuse.

  • La somnolence : Le cannabidiol peut entrainer chez certains de la somnolence. Cette manifestation est, en soi, normale, puisque le CBD est souvent utilisé comme un relaxant ou une aide au sommeil. Le risque réel avec la somnolence réside en fait dans l’activité de la personne au moment des somnolences : au volant ou sur une machine au travail par exemple. C’est avant tout une question de dosage, à revoir à la baisse dans ce cas-là, pour ne pas ressentir cet effet secondaire indésirable avec le CBD.
  • La bouche sèche : Il est assez fréquent d’entendre que le CBD peut entrainer une sensation de bouche sèche. Il a une action qui peut interagir avec les glandes salivaires. Cette déshydratation locale et passagère est vite corrigée en buvant un ou plusieurs verres d’eau tout simplement.
  • Les problèmes gastro-intestinaux : Les problèmes gastro-intestinaux sont difficiles à cerner. Cet effet secondaire du CBD est paradoxal, car il a été démontré que les troubles gastro-intestinaux moteurs pouvaient aussi être amoindris grâce à aux cannabinoïdes, comme dans le cas du Syndrôme de l’Intestin Irritable (SII) par exemple.
  • La perte d’appétit : À l’inverse du THC qui est connu pour provoquer des fringales, le CBD a un effet régulateur sur la sensation de faim. En effet, le CBD participe activement à la diminution de la production de ghréline qui est une hormone digestive stimulant l’appétit. Cet effet secondaire du CBD peut malgré tout être facilement contrecarré en changeant les heures auxquelles le CBD est pris, à savoir le plus loin possible des heures de repas.
  • Nausees : Un autre effet secondaire du CBD cité se manifeste par des sensations d’inconfort, au niveau de l’estomac et des sensations de nausées. Cette manifestation nauséeuse est assez rare et souvent liée à un surdosage de CBD, une faiblesse du système digestif ou à des raisons extérieures. Le CBD, en général, est connu pour ses propriétés anti-nauséeuses précisément.

Dans tous les cas, si vous sentez une sensation de gêne ou l’un de ces symptômes, je vous invite à arrêter immédiatement le produit et à prendre contact auprès de votre médecin.

5. Quelles sont les normes à vérifier avant de choisir votre produit ?

a. Ne pas faire partie des contre-indications

Les contre-indications majeures à la prise de CBD concernent 3 groupes de profils :

  • Les femmes enceintes et allaitantes : En effet, le CBD peut hypothétiquement avoir un effet négatif sur le placenta en modifiant ses propriétés. Il y a peu de recul scientifique sur ce sujet mais évitons les risques inconsidérés (principe de précaution afin de préserver la mère et l’enfant )
  • Les profils allergiques: Les allergies au chanvre existent. Le CBD est issu du chanvre qui est une plante qui produit du pollen comme de multiples autres plantes.
  • Les personnes qui suivent un traitement médicamenteux avec lequel, le CBD, sous une forme orale/sublinguale, peut conduire à des effets secondaires ou à des situations à risque. En effet, il existe un risque d’interactions médicamenteuses avec le CBD. D’après une récente étude du Penn State College of Medicine in Hershey (aux États-Unis) publiée dans « Medical Cannabis and Cannabinoids » le CBD pourrait perturber l’action de 57 médicaments classiques dont voici la liste ci-dessous.

Parmi ces 57 molécules, voici les plus dangereuses interactions possibles avec le Cannabidiol :

  • Les anticoagulants à base de warfarine
  • Les antiarythmiques comme le “amiodarone”
  • Les hormones thyroïdiennes comme la Levothyroxine
  • Les anticonvulsants à base de Clonazepam/Clobazam comme le Rivotril
  • Les corticoïdes
  • Les betabloquants
  • Les narcoleptiques

Je vous recommande vivement de contacter votre médecin si vous suivez un traitement qui comprend ces molécules.

b. THC inférieur à 0.2%

Ces plants de cannabis Sativa L. doivent contenir moins de 0,2 de THC pour répondre à la réglementation en vigueur en France. Les produits finis, eux, doivent afficher un taux de tétrahydrocannabinol de 0%.

c. Cela provient d’une variété de chanvre autorisée

La première chose à regarder est l’origine des plantes avec lesquelles le produit a été fabriqué. Pour que le CBD soit viable, les plantes doivent être issues de chanvre biologique. Privilégiez alors des plantes cultivées naturellement selon la norme très européenne pour respecter la réglementation et profiter d’une bonne qualité.

d. Qu’il n’est pas produit à partir de fleur de la plante

L’industrie du CBD est en pleine expansion depuis plusieurs années. De très nombreuses marques ont vu le jour. Ce secteur est donc devenu très concurrentiel et malheureusement il existe quelques arnaques bien rodées qui voient le jour comme parfois l’ajout de terpènes sur les fleurs de CBD afin qu’elles soient plus parfumées ou encore l’ajout de résidus de plantes pour augmenter le poids du produit car l’achat de CBD se fait au poids. Vous y trouverez alors une concentration de CBD plus faible….

B. Expériences et témoignages

1. Effets sur le sommeil et expériences diverses

En me lançant dans la rédaction de cet article, j’ai fait de nombreuses recherches. Au-delà du fait de pouvoir vous renseigner sur le sujet, je souhaitais vraiment trouver des réponses et des solutions quant à certains de mes propres problèmes. et clairement le problème numéro 1 était mon problème de sommeil.

a. Comment marche le CBD sur le sommeil ?

Tous les êtres vivants possèdent un système endocannabinoïde (SEC), qui permet de sécréter de façon naturelle des molécules similaires à celles que l’on retrouve dans les plantes de cannabis. Ainsi, le CBD joue un rôle de catalyseur dans l’organisme, c’est-à-dire qu’il engendre une action directe au niveau du système endocannabinoïde et permet de réguler de nombreux processus biologiques, tels que la réponse naturelle au stress, à l’anxiété.

Le sommeil est divisé en 3 phases :

  1. Phase d’endormissement
  2. Sommeil profond
  3. Sommeil paradoxal

L’une des phases les plus importantes est le sommeil profond, car c’est elle qui nous permet de nous régénérer grâce aux différents procédés que notre corps fabrique pendant la nuit. Par exemple, le CBD est connu pour réguler l’équilibre naturel de notre organisme. Il permet donc de régler différents paramètres comme la respiration, le rythme cardiaque, la digestion ou encore la température corporelle. Et ce qu’il faut savoir, c’est que le moindre déséquilibre peut influencer la qualité de notre sommeil et notamment engendrer des insomnies. Le CBD, par son action relaxante, est donc capable d’améliorer la durée du sommeil profond.

b. Mon expérience

Ce qu’il faut déjà savoir sur moi c’est que je suis une très grande insomniaque. Ce problème remonte à plus d’une vingtaine d’années car la multiplication de mes problèmes de santé, le stress et l’angoisse liées à mes pathologies ont développé chez moi un réel problème de sommeil.Dès l’âge de 18 ou 19 ans j’ai commencé à prendre des cachets pour dormir, et d’années en années, toujours un peu plus, toujours un peu plus fort. Je suis passée par les hypnotiques tel que le Stilnox* ou encore des traitements beaucoup plus puissants comme les gouttes de Rivotril.

Et il y a 8 ans, poussée par l’envie d’arrêter de me droguer aux médicaments pour dormir, j’ai tout arrêté brusquement. Je n’ai absolument rien pris à côté pour palier à mes manques de sommeil donc j’ai passé des années à dormir deux ou trois heures par nuit, plusieurs jours par semaine. Il peut m’arriver aussi de faire des nuits blanches sur plusieurs jours, ou avoir des réveils intempestifs 2 à 10 fois par nuit. Vous l’aurez compris on repassera pour des nuits réparatrices 🤣😋

J’ai parfois essayé des produits de pharmacie tels que Euphytose, la melatonine, Donormyl et une ribambelle d’autres mais rien qui ne fonctionnent sur du long terme; dès la 3e ou 4e nuit je ressemblais à nouveau à un hibou. Donc quand l’une de mes amies m’a parlé du CBD, je lui ai rigolé au nez. Cela fait plus de 20 ans que je galère avec mes problèmes de sommeil donc j’avais du mal à concevoir qu’une plante puisse me faire dormir.

Étant donné que ma précieuse amie s’est spécialisée dans le CBD, la meilleure personne qui pouvait me renseigner c’était elle. Elle m’a donc conseillée et j’ai commencé un « traitement » d’un mois à base :

  • D’une infusion pour le sommeil à prendre 30 minutes avant de se coucher
  • De gouttes d’huile de CBD en sublingual au cas où l’infusion ne marcherait pas

Je vais pas vous mentir je n’y croyais pas (et si mon amie passe par là ne me tires pas les oreilles mais je l’ai vraiment pris parce que c’est toi 🤣)

Il ya aussi les périodes où je suis plus stressée, angoissée. Les poussées de Verneuil, Crohn, Spondylarthrite influent évidemment sur mon sommeil à cause des douleurs, du stress, d’être H24 en alerte de poussée… Du coup c’est là que je prends les gouttes d’huile de CBD car elles sont dosées de façon plus importante en CBD et c’est vrai que çela prend vraiment bien le relais pour qu’enfin je puisse dire que je dors comme un bébé 😉. Pour être sûr de ne pas être influencée dans mon étude, j’ai embarqué avec moi une copine dans cette aventure qui a plus ou moins les mêmes problèmes que moi et je lui ai demandé donc d’essayer avec moi les tisanes au CBD.

c. Témoignage d’une malade atteinte d’insomnie, de Verneuil et de fibromyalgie

En tout cas, le maître mot est bien vrai, le marchant de sable passe bien !

. Utilisation simple, avec une boule à thé. L’infusion se fait très bien, environ 8 à 10 min.

. Goût / Saveur : un délice et un plaisir à boire

. Ressenti/vécu: j’ai un sommeil compliqué depuis des années, je pense que les maladies chronique n’aide pas. Malgré un traitement pour la fibromyalgie qui est censé « éteindre » mon cerveau pour la nuit.

. En tout honnêteté, depuis que je me fais cette super infusion, le temps d’endormissement est plutôt court. Une nuit digne de ce nom, sans douleur, sans réveils multiples durant la nuit (du moins ça a vachement réduit mes réveils nocturne ). En plus d’être efficace, c’est vraiment très agréable de la déguster, devant une série, un film .. un plaisir recommandé ++++++

2. Effets sur les douleurs de Verneuil ( douleurs et grosseurs)

Je suis tombée malade alors que j’avais 14 ans. À l’époque on m’a déclaré une maladie de Crohn foudroyante, avec tous les effets secondaires qui allaient avec, c’est-à-dire des douleurs abdominales atroces, un état d’épuisement impressionnant, des vomissements aléatoires, une perte de poids fulgurante etc….Vous l’aurez compris j’ai démarré mon adolescence avec les douleurs.Puis à cela sont venues se greffer d’autres pathologies : la maladie de Verneuil que vous connaissez bien et la spondylarthrite ankylosante. Dès l’âge de 16 ans je connaissais la morphine, les opiacées, les antidouleurs, et je ne sais combien d’autres médicaments pour essayer de calmer ma douleur…

À l’âge de 35 ans je savais ce qu’était la dépendance médicamenteuse, avec un long passage de sevrage aux morphiniques et malheureusement une résistance à la majorité des antidouleurs. Si d’ailleurs vous souhaitez lire mon parcours au niveau de la dépendance médicamenteuse, je vous invite à lire l’article qui se trouve ICI

Alors lorsque mon amie m’a proposé d’essayer ses produits, du CBD pour la douleur, je me suis dite pourquoi pas 😉 Si çela me permettait de prendre moins d’anti douleur sur mes poussées de Verneuil, si ça permet de calmer mes douleurs abdominales en poussée de Crohn, j’aurais tout gagné.

Il ya 3 mois j’ai donc commencé :

a. Huile sublinguale 40 % help

C’est une huile qui permet de diminuer les douleurs physiques et aussi un anti-inflammatoire naturel. Cette huile existe en différents dosages (de 10% à 40 % ) mais au vu de l’importance des douleurs de Verneuil, on a tout de suite décidé de prendre pour moi du 40 %.

Pour le dosage, il varie en fonction de chacun : en fonction de la connaissance du produit, de l’intensité de la douleur donc il ne faut pas hésiter à demander conseil un vendeur et bien évidemment je ne peux que vous inciter à prendre une marque où vous êtes bien renseigné au préalable et où vous êtes sûr que les produits sont vraiment orientés pour la douleur. Bon si j’ai un conseil à vous donner c’est de ne pas aller chercher le CBD au tabac du coin mais vraiment dans une boutique spécialisée.

Je me suis rendue compte aussi d’un deuxième effet positif à l’huile de CBD sur mon Verneuil : comme c’est un anti-inflammatoire naturel, je me suis demandé si en massant les zones où j’ai des abcès cela ne pouvait pas les diminuer en terme de grosseur ? Donc j’ai commencé chaque soir à masser une zone en particulier où j’avais un abcès récurrent qui avait tendance à être constamment inflammatoire. Et le résultat est que même si ça ne l’a pas empêché de grossir lors d’une nouvelle poussée, cela a permis à ce qu’il soit moins gros que précédemment. Et honnêtement le résultat est vraiment flagrant…

b. Cristaux de CBD

Je ne vous apprends rien, quand la douleur est trop intense on arrive plus trop à réfléchir, à bouger, et c’est pour cela que nous cherchons un antidouleur puissant pour avancer…

Dans le cadre de ma maladie de Verneuil, j’ai la malchance d’avoir des abcès qui peuvent atteindre la taille d’une balle de tennis en l’espace de quelques heures. Ce qui veut dire que je n’ai quasiment aucune possibilité de prévenir une nouvelle poussée au préalable. De plus, ils sont extrêmement mal localisés (anal et vaginal pour la plupart) donc ils font extrêmement mal.

Pour beaucoup d’entre vous, vous connaissez mon parcours de malade et vous connaissez la problématique que j’ai eu dans le passé avec les antidouleurs. En effet, dépassée par la douleur de mes différentes pathologies, j’ai été longtemps addict aux morphiniques et plus exactement à l’Actiskenan, ce qui m’a valu un parcours du combattant pour réussir à me sevrer.

Donc lorsque j’ai cherché une alternative à mes antidouleurs pour Verneuil, il n’était pas question que je retombe dans une addiction. Lorsque l’on m’a parlé pour la première fois des cristaux de CBD, ça m’a un peu rebuté on va pas se mentir parce que c’est une poudre blanche et ça me faisait penser un peu à la cocaïne. Donc j’ai mis quand même pas mal de temps à le prendre la première fois… Mais une fois la première impression passée, j’ai compris qu’il y avait un réel bénéfice à ces cristaux. Lorsque j’ai une poussée de Verneuil et que la douleur est trop intense, au moment où j’ai l’impression que l’abcès est extrêmement chaud, qu’il va sortir de ma cuisse tellement il me fait mal, je mets sous la langue une dose de cristaux et 30 à 45 minutes plus tard cela agit comme un antidouleur lambda. Je suis alors enfin soulagée pour plusieurs heures.

3. Effets sur les douleurs spasmodiques ou douleurs de Crohn

On entend de plus en plus souvent dans le cadre de maladie de Verneuil qu’il existe des maladies dites associées comme la maladie de Crohn.

Je suis moi-même atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans et je peux vous dire une chose c’est que j’ai pas eu un Crohn facile… Des douleurs abdominales atroces, des symptômes très compliqués à gérer au quotidien tels que les diarrhées, les nausées, la perte d’appétit… j’en passe et des meilleurs…. A tel point qu’à une époque je crois que j’ai passé près d’un an hospitalisée.Avec le temps, nous avons réussi à trouver un traitement qui convienne à mon Crohn et qui me permette d’être plutôt stable toute l’année. Depuis maintenant un peu plus de 5 ans, je suis donc sous STELARA qui a de réels effets positifs sur ma maladie, mais qui ne m’empêche pas quand même d’avoir par moment des petites poussées chroniques.Lors de ces poussées, j’ai des spasmes abdominaux terrible, comme si on m’enfonçait un couteau violemment dans le ventre et je peux vous dire que c’est une douleur qui est terrible. Mais vous connaissez assez bien ce phénomène de douleur spasmodique pour les personnes atteintes d’endométriose, de règle extrêmement douloureuses.

Comme je l’ai expliqué plus haut, je suis une ancienne addict aux morphiniques à cause justement de ces douleurs et je ne veux plus aujourd’hui retomber dans le système des antidouleurs puissants car mon cerveau garde en mémoire cette addiction et qu’il était important pour moi de trouver quelque chose de plus naturel.En faisant des recherches approfondies et sur les conseils de mon amie spécialiste du CBD, j’ai commencé à regarder plus en détail ce qui était le CBG.

a. le CBG et ses avantages

Pour comprendre pourquoi je me suis orientée vers le CBG plutôt que le CBD, nous avons besoin de comprendre tout d’abord ce que c’est.

Le cannabis produit une gamme variée de molécules, dont on compte en moyenne 100 cannabinoïdes. Généralement, on pense d’abord au CBD (cannabidiol) et à ses nombreux bienfaits, puis au THC, considéré comme illégal.

Et parmi les autres molécules donc, il y a aussi dans le chanvre du CBG. Appelé aussi cannabigerol, il s’agit d’un cannabinoïde non psychotrope issu de la plante de cannabis. Il se rapproche des effets du CBD. Le CBG commence notamment à être reconnu pour ses bienfaits apaisants, analgésiques et anti-inflammatoires. En effet, le CBG inhiberait la capture du GABA, un neurotransmetteur qui serait impliqué dans au moins 30% des synapses du cerveau. Ce phénomène entraînerait une relaxation musculaire et analgésique et permettrait donc la diminution de certaines douleurs dans les maladies inflammatoires telles que la maladie de Crohn, l’endométriose, la RCH etc …

b. Les fleurs de CBD+CBG

Je me je suis donc évidemment penchée sur les fleurs de CBD qui ont une forte concentration en CBG car je suis moi-même fumeuse . Oui oui je sais, j’entends déjà vos voix dire mais ce n’est pas bien faut pas fumer !

Pour être sincère avec vous même si on sait pertinemment que la cigarette n’est pas bon pour la santé, ce n’est pas en arrêtant de fumer que vous verrez Verneuil disparaître. Ma dermatologue m’a souvent dit qu’il valait mieux quelqu’un qui fume un peu mais qui est moins stressé plutôt que quelqu’un qui a arrêté de fumer et qui est stressé de la mort. La cigarette n’est pas bonne pour la cicatrisation ça c’est avéré, mais n’a rien à voir avec Verneuil en lui-même.

Alors je sais clairement qu’elle est contre-indiquée dans le cadre des maladies de Crohn et que ça n’améliore pas mon état mais pour être honnête avec vous c’est l’un de mes derniers plaisirs donc je n’ai pas envie de l’arrêter 🤣🤭J’ai donc commencé à regarder les produits à base de CBG pour gérer ma douleur le plus naturellement possible mais avec une action assez rapide puisque comme vous le savez ces douleurs sont assez insupportables.

Et qu’elle ne fut pas ma surprise quand je me suis rendue compte qu’en fumant les fleurs de CBG, ma douleur s’efface en 10 minutes. C’est impressionnant à quel point l’effet du CBG est antispasmodique au point que je n’ai même plus besoin de prendre un cachet derrière ce qui est assez impressionnant dans mon cas… Je ne sais même pas à quel point vous dire que j’ai trouvé ma pépite antidouleur pour mon Crohn et ça c’est magique 😀

Et comme je suis partageuse 🤣 et que je ne voulais pas être la seule personne qui essaie sur une douleur spasmodique, j’ai partagé quelques fleurs à une amie qui est aussi atteinte de maladie de Crohn et une autre amie qui est atteinte de règles extrêmement douloureuse depuis son adolescence.

Je vous laisse lire leurs témoignages :

  • Jeune femme de 25 ans atteinte de Crohn :  » je suis atteinte de maladie de Crohn depuis presque 6 ans et j’ai malheureusement énormément mal au ventre tous les jours. je refuse de prendre des traitements trop fort car je supporte pas les antidouleurs ça me rend vite malade au lieu d’améliorer mon état. Quand Vanessa m’a proposé d’essayer un produit naturel j’ai sauté sur l’occasion. Comme je ne fume pas, j’ai décidé de faire infuser les fleurs de CBG qu’elle m’avait donné pendant 10 minutes dans de l’eau chaude comme une infusion et je l’ai bu lors d’une crise de douleur. Et vraiment je suis choqué comment ça marche. la douleur et le spasme complet se sont calmé en 20-25 minutes et honnêtement j’ai pas eu besoin de reprendre quoi que ce soit avant le soir. j’ai réitéré l’opération deux jours de suite et franchement ça marche tout le temps je suis trop contente »
  • Femme de 31 ans atteinte depuis une quinzaine d’années d’endométriose :  » lorsqu’on a l’endométriose comme moi, on a énormément mal au ventre. Des douleurs de règles à devoir souvent être hospitalisée tellement je vais mal. J’ai souvent tendance à m’enfermer chez moi pendant ces périodes car je souffre tellement que je ne peux pas faire quoi que ce soit. J’ai donc essayé les fleurs de CBG que Vanessa m’a conseillé lors d’une de mes crises d’endométriose et vraiment ça marche!!! Mais ça marche vraiment bien : mes douleurs de règles ont disparu, j’ai enfin pu sortir de mon lit alors que d’habitude il n’en n’est rien… Je revis en fait 😁. Quand on pense que c’est naturel alors que les cachets qu’ils me donnent ne me calme pas vraiment je ne comprends même pas qu’on ne nous en ai pas parlé avant. Alors merci parce que grâce à ça je vais enfin pouvoir vivre un peu mieux ces périodes de douleurs et ne pas rester constamment enfermée sous ma couette chez moi »

Des témoignages qui valent mieux que de longs discours 😉

4. Présentation de Maison Terpènes Paris

Lorsque j’ai décidé de faire cet article sur le CBD, il a bien fallu pour comprendre tous les effets que j’en essaies principaux produits. Mais bien évidemment je ne voulais pas aller me servir au tabac du coin car je savais pertinemment que ça n’aurait pas l’effet escompté ou l’effet que je recherchais au départ.Tout au long de l’article que vous venez de lire, vous avez vu que j’ai essayé des produits. Tous ces produits viennent de Maison Terpenes Paris, l’entreprise de mon amie Priscilla.

Dénicheuse de tendances et touche-à-tout multidisciplinaire, elle a toujours eu à cœur de placer l’éthique et l’humain au centre de son environnement. En 2020, la Covid touche la planète et une maladie nommée Myélite aiguë touche durement un membre de sa famille. Ces difficiles épreuves l’ont poussée à chercher des solutions ultra-naturelles et sans dépendance pour mieux soulager les douleurs et l’anxiété. Le chanvre biologique et les produits à base de CBD sont SA GRANDE révélation. Relaxation, apaisement, gestion des douleurs et nuits réparatrices… leurs vertus font leurs preuves, comme une évidence. Faire du bien aux gens tout en cocoonant la planète, telle est désormais sa philosophie.

Je me suis donc bien évidemment tournée vers ses produits puisque je la connais et que je sais à quel point elle s’est investie personnellement pour mettre au point des formules avec des produits rigoureusement sélectionnés.

Si vous souhaitez bénéficier de ses connaissances et de ses produits, je vous invite à la suivre sur sa page Instagram ICI ou à la contacter directement sur son site internet ICI

Face aux recherches effectuées ces dernières années, nous ne pouvons que constater l’énorme potentiel thérapeutique du cannabidiol (CBD) même s’il faut noter que l’intérêt envers cette molécule n’est que tout récent. En effet, il suffit de jeter un coup d’œil aux dates de publications des études : la quasi-totalité ont été publiées il y a moins de 30 ans ! Le potentiel de ce cannabinoïde est donc très certainement sous-estimé encore aujourd’hui. Malgré les incertitudes sur son mécanisme d’action précis, il m’a semblé important au vu de l’intérêt croissant des patients pour le CBD, de réunir toutes les données dans un même article, qui peut vous servir de support pour prendre une décision si vous souhaitiez essayer.

Il est important de comprendre que la posologie du CBD sera fonction de :

  • de vos besoins
  • de votre parcours personnel
  • de votre sensibilité aux produits

En tout cas, il est sûr que le CBD a encore de très beaux jours devant lui et peut-être qu’avec le temps la législation sera beaucoup plus souple… En attendant, vous avez-vous déjà essayé le CBD? Fait-il partie de vos produits du quotidien que se soit en cosmétique et/ou médication ?

Bien évidemment je me tiens à votre disposition pour répondre à toutes les questions que vous auriez à ce sujet

Et 🥳 SUPRISE 🥳 : Comme je souhaite sincèrement que vous puissiez bénéficier des effets positifs du CBD sur nos pathologies, avec un professionnel averti, j’ai demandé à mon amie de vous faire bénéficier d’un code promotionnel de -10 % pour toute personne qui commandera sur son site http://www.maison-terpenes.com avec le code VERNEUIL 😉

Alors n’hésitez pas FONCEZ !!

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Journée mondiale 2022

Le 6 juin de chaque année nous célébrons tous ensemble :

JOURNÉE MONDIALE DE LA MALADIE DE VERNEUIL

A cette occasion, cette année j’ai décidé de vous partager la vidéo faite avec WE ARE PATIENTS

Nous faisons partie de ces maladies que nous ne connaissons pas et encore plus que les autres ne connaissent pas. Elle s’appelle LA MALADIE DE VERNEUIL .

Nous avons donc besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.

Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elles ne nous définissent pas.

Parlons, partageons et faisons de cette journee notre JOURNÉE 💜

Lien : http://www.resoverneuil.com

L’hypersudation ou cette sensation de chaud-froid

Hello les amis,

Aujourd’hui nous allons parler d’un sujet que je trouve extrêmement récurrent ces derniers temps dans mes conversations : l’hyperhidrose ou plus communément nommée l’hypersudation ou cette sensation de chaud froid que nous pouvons ressentir du jour au lendemain, qui en l’espace d’un instant nous fait nous sentir bouillir de l’intérieur, puis quelques minutes plus tard nous nous mettons à avoir extrêmement froid…. Il y a aussi cette période où nous transpirons de façon excessive, sans répit, alors que nous ne faisons absolument aucun effort physique.

Alors je sais que de fortes chaleurs font leur apparition en ce moment mais là je parle bien de sudations intempestives qu’il fasse froid ou chaud. Et concernant la ménopause, ce n’est pas ça car cela arrive à tout type de personne et à tout âge.

Moi cette sensation je l’ai vécu et je la vis encore par moment… et je peux vous dire que cela me rend chèvre 😂, à crisper chaque membre de mon corps, des changements de draps de lit tous les jours (et ce n’est pas moi qui vais vous dire que me bagarrer avec ma housse de couette quotidiennement est un plaisir), les 50 douches par jour, les crispations articulaires, les X changements de vêtements etc… Et puis je ne supporte pas de transpirer à ce point, ce sont des journées que je déteste et surtout une sensation que j’exècre. On me croirait sortie de la douche à chaque instant sans m’être essuyée.

Du coup je me suis penchée plus en détail sur ce phénomène. Je suis allée demander des conseils à différents médecins, à ma chère dermatologue Dr Aude Nassif (bah oui qu’est ce que je ferai sans ma ma bonne fée 😂) et j’ai fait des recherches.

Pourquoi ? Qu’est ce qui se passe dans notre corps pour que l’on en arrive par moment à tremper les draps de nos lits ? Pourquoi ai-je l’impression que chaque muscle de mon corps se contracte sans que je ne puisse me détendre ?

Nous verrons aussi quelques astuces qui vont permettre de moins transpirer ou en tout cas de mieux vivre cette situation le temps que ça passe…

Bien évidemment je vous invite à en parler avec votre médecin parce que ce n’est pas parce que l’été arrive que l’hypersudation est normale…

Sur la base de quels critères peut-on qualifier la transpiration d’excessive ? Quelles sensations ressentons-nous à ce moment là ?

L’hyperhidrose, du grec hidrôs qui signifie sueur, désigne la production excessive de sueur.

Video YouTube Allodocteurs

Tout le monde transpire : ce processus est indispensable au fonctionnement de l’organisme. Ainsi, en période normale (sans effort physique soutenu ni chaleur excessive), le corps produit environ 0,5 l de sueur par jour.

Cependant, chez certaines personnes, la transpiration est trop importante : c’est l’hypersudation, ou « hyperhidrose ». Si l’excès de sueur paraît évident en cas de fièvre ou de bouffée de chaleur, il est plus difficile à cerner lorsqu’il n’est pas associé à une maladie ou à un état particulier. On peut considérer l’hyperhidrose comme toute transpiration incommodante difficilement contrôlable par l’usage d’antisudorifiques. De 1 % à 3 % de la population souffrirait d’hyperhidrose. Parce qu’il s’agit d’un sujet tabou, peu de gens osent en parler ou consulter un médecin. Pourtant, il existe des moyens pour mieux contrôler la production de sueur.

Il est difficile de définir quantitativement l’excès de sueur, mais on identifie ce problème par divers symptômes :

  • Vous commencez à vous sentir assez mal, une importante chaleur intense se manifeste très rapidement et les premières bouffées de chaleur apparaissent. Moi lorsque je suis prise de ces bouffées de chaleur, je me mets à transpirer en l’espace d’un instant. La chaleur monte extrêmement vite tel un feu ardent qui m’embrase en une seconde. Les premières gouttes de transpiration apparaissent sur le visage, coulent dans mon dos, mes joues rougissent. Si je pouvais je retirerais l’ensemble de mes vêtements SUR L’INSTANT. Vous imaginez la tronche de mes voisins… 😂 Bon on ne va pas se mentir je suis sûre que certains seraient ravis 🤔😉
  • Le corps transpire tellement que la souvent les gens me disent qu’ils en viennent à craindre de faire des activités avec d’autres gens, par exemple. D’ailleurs, ces excès de sueur peuventêtre gênants dans la vie personnelle, sociale ou professionnelle.
  • L’excès de sueur oblige à se doucher et se changer plusieurs fois par jour. C’est vrai que pendant ces périodes j’accumule un nombre de tenues interminables… Alors ce n’est pas que je ne suis pas hyper coquette ou que je n’aime pas me changer 10 fois par jour… Mais d’autres problématiques apparaissent telles que le nombre de machines à faire, à étendre et le repassage derrière

… Et à force de prendre des douches plusieurs fois par jour, j’en viens même à souffrir de la peau, à ne plus supporter une main sur ma peau, le savon ou même l’eau…

  • Vous passez du chaud au froid sans crier gare, mais de façon très intense c’est-à-dire que vous transpirez énormément quand vous avez chaud et tout à coup vous avez très froid, froid au point de sentir chaque muscle se contracter. Dans ces moments-là, je me contracte tellement que je peux à peine marcher, à peine me voir. C’est atroce comme sensation….
  • Vous avez des réveils intempestifs nocturnes trempé de sueur à devoir prendre une douche et changer de vêtements. Je ne vous raconte même pas comment je déteste ces instants où je ressemble à un zombie rampant jusqu’à la douche
  • Ces bouffées de chaleur sont régulières (au moins 1 fois /semaine) pendant une période déterminée
  • la sensation de l’eau sur votre peau devenir difficile car à partir du moment où vous prenez de nombreuses douches chaque jour, la peau peut être irritée.

D’où transpire t-on le plus ?

Toutes les parties du corps peuvent être concernées, sans exception. Cependant, les parties les plus fréquemment atteintes sont :

  • les aisselles,
  • les mains,
  • les pieds,
  • le visage (moustache, front, tête, cuir chevelu),
  • le thorax (entre la poitrine),
  • le dos,
  • les plis de l’aine,
  • les parties intimes

1, 2, 3, 4 … ou toutes les parties du corps peuvent être concernées. On parle d’hyperhidrose généralisée si toutes les parties du corps sont concernées à peu près à la même intensité et à la même fréquence.

Rôle de la sueur

La sueur est sécrétée par les glandes sudoripares, présentes dans la couche profonde de la peau (derme). Ces glandes sont plus nombreuses au niveau des aisselles, des mains, des pieds, du visage et de l’aine. L’organisme en regroupe deux à quatre millions.

La transpiration participe au maintien d’une température corporelle constante de 37 °C, en refroidissant l’organisme.

En effet, lorsque la température du corps monte, le cerveau commande, à l’hypothalamus de maintenir la température du corps autour de 37 °C. Lorsque la température interne s’élève, il réagit pour faire dilater les artères et augmenter la production de sueur. Quand la sueur s’évapore par les pores de la peau, la chaleur s’évacue et la température de la peau et de l’organisme baisse.

La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle.

La transpiration permet de rafraîchir le corps lorsque la température corporelle augmente, durant une activité physique ou par temps chaud, par exemple.

Quels sont les différents types d’hyperhidrose ?

Il existe deux types d’hyperhidrose :

1. Hyperhidrose essentielle – primaire

La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle. Seules certaines régions du corps produisent plus de sueur. Les paumes des mains et les pieds sont les plus souvent atteints, habituellement en même temps. Les aisselles peuvent aussi en être la cible, seules ou avec les mains et les pieds. Plus rarement, la transpiration exagérée peut toucher le visage et le cuir chevelu, de façon isolée.

L’hyperhidrose primaire est presque toujours génétique et s’exprime souvent sous des formes familiales selon une étude de février 2006, réalisée par des chercheurs japonais de l’Université de Saga

2. Hyperhidrose secondaire – généralisée

Par contre, il arrive qu’un problème de santé ou une autre raison bien précise provoque des sueurs abondantes. Dans ce cas, l’hyperhidrose est dite secondaire. Elle est liée à diverses affections médicales, telles que le diabète, l’hyperthyroïdie, la maladie de Parkinson, la neuropathie périphérique etc…

Mais au delà de cela, lorsque votre corps combat une infection, le corps va sécréter de la sueur. Dans ce cas, il est fortement recommandé de consulter un médecin. Une hyperhidrose secondaire peut être améliorée en traitant la maladie à l’origine de cette hyperhidrose.

Diagnostic

Pour établir un diagnostic, votre médecin traitant ou le dermatologue vous fera subir un examen physique pour déterminer la quantité de sueur présente et effectuera des analyses médicales pour exclure la présence de certaines affections sous-jacentes qui pourraient causer l’hyperhidrose tel que des problèmes à la thyroïde, du diabète ou d’autres pathologies. On peut également diagnostiquer l’hyperhidrose en se basant sur notre histoire clinique de sudation excessive. ET c’est là que notre chère MALADIE CHRONIQUE entre en ligne. En vrai que ce soit la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, ça reste des pathologies qui ont des poussées chroniques avec infection. Dans le cas de la maladie de Verneuil, ce sont nos abcès qui s’infectent et qui donc par conséquence donnent de la fièvre et dans la maladie de Crohn, ce sont les poussées inflammatoires de l’intestin.

La problématique lorsqu’on est atteint de multi pathologies comme nous, c’est que très souvent on inclut certains effets secondaires à nos pathologies sans se poser plus de questions… et puis on va pas se mentir on a tellement de soucis de santé, d’effets secondaires qu’on a pas envie d’aller chercher plus loin et du coup et bien au lieu de vivre on survit… et surtout on ne consulte pas.

Et puis pour peu qu’on est près de la quarantaine, qu’on soit une femme, on est tout de suite les effets de l’hyperhidrose sur la ménopause. sauf que dans mon cas, je suis ménopausée depuis l’âge de 20 ans donc là ça marche pas 😂🤔😂 . Il a fallu pas moins de deux dermatologues, un gastro-entérologue et une gynéco pour confirmer que ce n’était pas dû à une problématique menstruelle. C’est pour ça qu’il est très important de se faire diagnostiquer si vous avez l’impression de trop transpirer.

Je crois que je ne le répéterai jamais assez : ECOUTEZ VOUS SVP

En plus, aujourd’hui il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur ou peut-être même régler définitivement votre problème d’hyperhidrose.

Traitements

La plupart du temps, les gens n’osent pas parler de leur hyperhidrose par honte. Mais c’est bien dommage car il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur produite par une personne et votre médecin peut vous le procurer.

Dans le cas de maladie chronique, souvent c’est en réglant le problème qui se trouve derrière que l’on règle l’hypersudation, Mais parfois il arrive que ça ne règle pas l’ensemble du problème quand même. C’est nous ou c’est pas nous ?😂😂😂

Comme je vous l’ai expliqué plus haut, il a fallu que je voye différents spécialistes pour me faire confirmer que mon hypersudation n’était pas dûe à une pseudo ménopause mais bien à un problème lié à la maladie de Verneuil.J’ai commencé à noter dans un cahier tous les jours où je vivais « cet enfer » , les heures et si il m’étais arrivé quoi que se soit avant ou après ces périodes de sueur. Et sans étonnement, j’ai une poussée de maladie qui sort quelques jours avant ou après cette période d’hyperhidrose. Mon corps essaie à sa façon de combattre la maladie. Même lui il en a marre…😂

1. Les Topiques – Antisudorifiques

On confond souvent antisudorifiques et déodorants, deux produits forts différents.

Les déodorants masquent les mauvaises odeurs en les remplaçant par des parfums, tandis que les antisudorifiques diminuent la production de sueur. Les antisudorifiques sont produits à base de sels métalliques (aluminium ou zirconium) qui obstruent les conduits des glandes sudorifiques. Ils ont en plus des propriétés antibactériennes. Les antisudorifiques ont le désavantage de provoquer des irritations, des rougeurs et des démangeaisons chez certaines personnes Ce fut mon cas honnêtement, j’ai eu des rougeurs et démangeaisons aux aisselles. Clairement je n’avais pas envie de voir pousser un abcès à cet endroit là je suis sûre que vous me comprenez 😂😝

Ils sont sans ordonnance et se trouvent en pharmacie. L’impact des sels d’aluminium sur la santé n’est pas véritablement établi. Cette molécule est à l’origine de controverse donc par précaution, je vous recommande donc ne pas utiliser ce produit sur une peau abcédée ou en poussée de Verneuil.

2. Les séances Ionophorèse

C’est un procédé qui utilise l’application d’un faible courant électrique au travers de la peau en faisant tremper dans un bain d’eau la paume des mains ou les pieds. La séance dure une vingtaine de minutes et est répétée plusieurs fois par semaine. Une fois que la personne connaît bien les procédures, elle peut se procurer un appareil et faire ses traitements à la maison. Cette méthode doit être poursuivie pour conserver son efficacité. Elle comporte certaines contre-indications. donc toujours s’informer auprès de votre dermatologue.

En France, les séances de ionophorèse pratiquées chez des professionnels de santé (kinésithérapeutes et dermatologues) sont remboursées par la sécurité sociale et les mutuelles complémentaires.

3. Toxine botulique

Des injections de toxine botulique (Botox®) nécessitent une anesthésie locale et sont faites chez le dermatologue. L’injection sous-cutanée est employée pour traiter l’hyperhidrose grave des aisselles, des mains, des pieds et du visage. Elle bloque les transmissions nerveuses en direction des glandes sudorifiques. L’effet des injections dure environ 4/5 mois.

⚠️ Cette pratique est hors AMM (non remboursée par la Sécurité sociale), elle doit être effectuée sous la responsabilité du médecin, qui la pratique en milieu hospitalier et sous anesthésie générale ou loco-régionale.

4. Médicaments anticholinergiques

Ces médicaments pris par voie orale bloquent l’action de l’acétylcholine. Ce messager chimique stimule une foule de réactions biologiques, y compris la production de sueur. Cette option est toutefois peu utilisée et peu intéressante à long terme en raison des effets secondaires (bouche sèche, constipation, perte du goût, étourdissements, etc.).

5. Interventions chirurgicales

Dans les cas les plus résistants et les plus désespérés, on est obligé de recourir à la chirurgie. Il existe deux types d’interventions pour l’hyperhidrose :

  1. Sympathectomie thoracique : Cette chirurgie consiste à détruire définitivement les ganglions sympathiques qui innervent les glandes sudoripares. Elle traite l’hyperhidrose des aisselles et des mains. L’intervention peut être faite avec un endoscope, ce qui réduit à la fois la taille de l’incision et le temps de convalescence. Néanmoins, il se peut qu’une hyperhidrose « compensatrice »⁷ se produise dans le dos ou à l’arrière des jambes ou derrière la nuque par exemple…
  2. Ablation des glandes sudoripares : C’est la suppression d’une partie ou de la totalité des glandes sudoripares pour les personnes qui ne répondent à aucun autre traitement.

6. conseils & Prévention

Je ne vais pas vous mentir : il n’existe pas de traitement pour prévenir des suées nocturnes ou de l’hypersudation en général. N’hésitez pas à consulter votre spécialiste car il ya peut être un souci avec votre pathologie. En attendant, il ya certaines astuces pour mieux vivre cette situation :

  • Aérer le plus souvent pour garder des pièces fraîches et dormir sans chauffage
  • Utiliser des antisudorifiques la nuit sur la paume des mains et la plante des pieds. Préférer les antisudorifiques sans parfum.
  • Se laver quotidiennement pour éliminer les bactéries
  • Se balader constamment avec un éventail dans son sac pour les dames ou à fourrer dans le sac de Madame pour monsieur 😂
  • Se sécher correctement après le bain ou la douche. Bactéries et champignons ont tendance à proliférer sur une peau humide. Surveiller particulièrement la peau entre les orteils. Au besoin, saupoudrer les pieds d’un produit antisudorifique après le séchage ;
  • Boire beaucoup d’eau pour compenser les pertes, ce qui peut aller jusqu’à 4 litres par jour

EN CONCLUSION

Je me suis prise la tête pendant des mois et des mois pour savoir ce qu’il m’arrivait et pourquoi cela m’arrivait. Aujourd’hui j’ai compris que c’est mon corps qui réagit dans ces moments-là pour combattre l’infection de mon Verneuil ou de mon Crohn.

L’hyperhidrose est une affection fréquente dont la prise en charge doit être évaluée au cas par cas. La perturbation des activités socioprofessionnelles et la diminution de la qualité de vie dans ce contexte pourront inciter le praticien à adopter une prise en charge agressive.

Bon dans mon cas malheureusement il y a pas grand chose à faire parce que tant que les maladies de Crohn et les maladies de Verneuil ne sont pas totalement stables, et du fait que ces pathologies sont chroniques et par poussée, j’aurais obligatoirement des sudations à un moment ou un autre. Donc comme vous pouvez le constater la stabilisation de mes pathologies amènera à l’arrêt de l’hyperhidrose. Cela ne m’empêche pas pendant ces périodes bien évidemment d’utiliser tous les conseils précédemment écrit car honnêtement j’ai eu beau prendre des plantes, des traitements même contre les effets de la ménopause précoce, rien n’y fait, à part la patience 🤷

Et vous ces périodes et que faites-vous pour y remédier ? …. Bon s’il vous plaît on ne me répond pas un bon ventilateur ou une bonne climatisation 😂😂😂😉

Je vous remercie d’être toujours plus nombreux à visiter mon blog et on se retrouve très vite pour un nouvel article. En attendant, vous pouvez me retrouver quotidiennement sur ma page Instagram.

Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

Astuces pour mûrir nos abces

Coucou la Team Verneuil,

Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.

On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.


⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.

En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.

Passez une merveilleuse journée 💜

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Dispositif MONPSY

Hello la communauté,

Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.

Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.

vidéo MonPsy

A noter :
– Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement.
– 8 séances sont remboursées au maximum par année civile.
– Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel.
– Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).


Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.

J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…

Et vous ?

Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY


Ma dernière poussée de Verneuil – Mars 2022

Bonjour à tous,

Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…

Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….

1. Point sur la situation actuelle

Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.

Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂

Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.

Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :

  • à ne pas parler de ma douleur
  • à minimiser les symptômes
  • à ne pas écouter mon corps
  • à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
  • à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement

…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.

À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…

Un abces de la mort

Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.

Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…

Résultat :

12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.

dessin de mes abcès

2. Le traitement :

Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….

Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓

Qu’est ce que la Rocéphine ?

La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.

Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI

Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?

Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….

Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :

  • Le cathéter en lui-même

1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬

2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations

3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion

4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.

5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.

  • le traitement lui-même

1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix

2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.

3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche

4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.

Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…

Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.

3. La suite des événements

Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….

Quelle est cette fameuse intervention ?

Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait quelles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.

Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rencontre alors tu une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui ça a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….

Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. et malheureusement puisque les fistulisation créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules ; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.

Bon clairement sans plus rentrer dans le détail vous aurez compris que c’est une véritable boucherie nécessaire, mais que du coup j’ai pas du tout envie d’y aller ! À cela, il faut en plus rajouter qu’il n’existe que très très peu de chirurgiens en France capable de faire cette intervention et il y en a même qu’un seul à ce jour sur Paris. Donc moi qui ne suis pas en totale confiance déjà avec cette opération, et qui pour le coup n’apprécie pas ce chirurgien, vous comprenez que j’ai beaucoup de mal à sauter le pas.Si j’ai décidé aujourd’hui de vous raconter un petit peu mon histoire c’est aussi pour vous faire prendre conscience d’abord qu’on peut tous, à un moment ou à un autre, en avoir marre d’être opéré, en avoir marre de devoir prendre constamment des traitements, avoir peur du bloc opératoire ou tout simplement de l’opération… C’est humain.

Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….

Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement en, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉

Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉

Tous les * correspondent à des antibiothérapies

Journée mondiale de la santé

La Journée mondiale de la santé est une journée internationale consacrée à la promotion de la santé.

Elle est célébrée chaque année le 7 avril depuis 1950 pour marquer l’anniversaire de la création de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et offre une occasion de mobiliser l’action autour d’un thème de santé publique.

Cette année 20022 attirera l’attention de la communauté internationale sur les mesures à prendre d’urgence pour préserver la santé des êtres humains et de la planète et pour susciter un mouvement visant à bâtir des sociétés axées sur le bien-être.   

Selon les estimations de l’OMS, chaque année, plus de 13 millions de décès dans le monde sont imputables à des causes environnementales évitables. Il s’agit notamment de la crise climatique, qui constitue la plus grande menace sanitaire à laquelle l’humanité est confrontée. En effet, la crise climatique est aussi une crise sanitaire.
Si la pandémie de COVID-19 nous a montré le pouvoir de guérison de la science, elle a également mis en évidence les inégalités qui existent dans notre monde. Elle a révélé des faiblesses dans tous les domaines de la société et a souligné combien il est urgent de créer des « sociétés axées sur le bien-être » et durables, qui s’engagent à garantir une santé équitable aujourd’hui et pour les générations futures sans toutefois dépasser les limites écologiques.

Une économie fondée sur le bien-être permettrait le bien-être des personnes, l’équité et la durabilité écologique. Ces objectifs se traduisent par des investissements à long terme, des budgets consacrés au bien-être, une protection sociale ainsi que des stratégies juridiques et fiscales. Pour rompre ces cycles de destruction de la planète et de la santé humaine, il convient donc d’agir sur le plan législatif, de réformer les entreprises et de soutenir et d’encourager les individus à faire des choix sains.

Et n’oublions pas que ce n’est pas chacun dans notre coin que nous ferons bouger les choses mais c’est ensemble main dans la main 😉

#vanessalaverneuillette #journeemondiale #journéemondialedelasanté #healthiertomorrow #oms