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Comment diagnostiquer Verneuil

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Bonjour à tous,

Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :

Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie de Verneuil ? 

A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale

C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.

1. Errance médicale

Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)

De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….

2. Douleurs psychologiques liées à l’errance

Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.

Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal.
Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau…  » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».

3. Temps d’attente longs chez le spécialiste

Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦
Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞

4. Idées préconçues sur notre maladie

B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical

1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)

Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :

2. ETAPE 2 : En premier lieu : RDV chez le médecin traitant

Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :

  1. Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
  2. Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
  3. Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette« 

3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé

Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.

Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.

  1. Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :

Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction

2. Proposition de différents types de traitements :

Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :

  • un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
  • un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
  • la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.

4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant

Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.

Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI

Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :

  • l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
  • la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
  • la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)

5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage

Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰

Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.

N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉

Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.

Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.

Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.

Verneuil et les maladies associées

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Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore totalement connues.
Ce que l’on sait c’est qu’elle évolue par poussées et que son diagnostic est clinique.

De plus, Verneuil s’accompagne souvent d’autres maladies de la peau et peut être associé à d’autres pathologies comme des maladies gastro-intestinales ou rhumatoïde. on appelle cela dans le jargon médical : les maladies associées.

Il est très important de s’écouter afin de déterminer si d’autres douleurs que celles de Verneuil accompagnent votre quotidien.

Enfin il est important de ne pas négliger ces autres affections car au-delà des douleurs qu’elles génèrent, vous pourriez bénéficier dans le cadre de votre autre maladie chronique d’un traitement efficace sur la maladie de Verneuil et en même temps sur votre autre pathologie. Ce qui permettrait du coup de ne plus souffrir du tout.

Mais souvent il est difficile de savoir quelle douleur correspond à quelle maladie…. Je vous invite donc à lire les slides qui suivent dans lequel j’explique quels sont les maladies associées à la maladie de Verneuil et quel pourrait en être les symptômes.

Moi aujourd’hui je suis atteinte de multi pathologies, 3 pour être + précise : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.

Et vous, avez-vous d’autres pathologies que Verneuil ? Pensez-vous que certaines de vos douleurs ne seraient pas liées à Verneuil pour les autres ?

#vanessalaverneuillette #verneuil #hidrosadenitesuppuree #hidradenitissuppurativa #maladieinflammatoire #maladiechronique #hidradenitis #crohndisease #spondylarthriteankylosante #chronicillness #maladieassociee #maladiedeverneuil #sensibilisation #psoriasis #hidradenitissuppurativawarrior #multipathologie #maladieinvisible

Journee du Giving Tuesday

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#GivingTuesday
est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. C’est une date clé pour soutenir les causes et les associations qui nous tiennent à cœur !

Pour marquer votre soutien, vous pouvez faire un don à une association qui sensibilise pour la #maladiedeverneuil , ou adhérer, ou vous pouvez également parler/partager des posts sur la maladie de verneuil. Cela permettra de faire connaître #verneuil à une personne concernée, malade ou proche, qui a besoin de soutien et que nous pourrions aider et accompagner.

J’en profite pour remercier l’ensemble des personnes engagées dans les associations, en particulier les formidables bénévoles partout en France, mais aussi les « influenceurs santé » qui permettent, par les réseaux sociaux, de faire connaître ces #maladiechronique #maladieinflammatoire .
Et bien évidemment je tenais à vous remercier vous, chacun d’entre vous, qui me permettaient de sensibiliser un peu plus chaque jour, qui vous vous confiez et qui, par vos partages, repost, enregistrements… permettent de rendre visible l’invisible

#VERNEUIL
#resoverneuil
#happyreso #vanessalaverneuillette
#givingtuesday #sensibilisation #solidarity #generosity #rendonsvisiblelinvisible #maladiechronique #dermatology #abces #peau #maladiedepeau

Diagnostic maladie de Verneuil

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Bonjour à tous,

Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.

Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.

Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic.
Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.

Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊

D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?

5 vérités sur Verneuil

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Hello la team,

Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.

Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :

La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.

Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.

J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !

Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.

La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.

  1. Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
  2. Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
  3. Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.

Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.

Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne. 

D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !

Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)


5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!

Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉

N’hésitez pas et faites-nous signe.

Verneuil n’est pas de notre faute

Medical, Psychologie, , , , , , , , , , ,

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Verneuil n’est pas de notre faute

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Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Journee mondiale des MICI

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La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

Atelier 2 RESOVERNEUIL du 26 mars 2022

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Hello les amis,

Ce samedi 26 mars s’est tenu le 2e atelier RESO/RESOVERNEUIL pour renouer avec sa féminité.
Une nouvelle fois, nous, des femmes, nous nous sommes réunies au coeur de Paris pour un moment inoubliable empli d’émotions, de rires, de larmes et beaucoup de partage.

J’ai donc décidé de vous faire une vidéo de tous ces meilleurs moments, je vous demande juste d’être un peu indulgent c’est mon premier montage vidéo 😂🤗

Vidéo de l’atelier 2 du 26.03.2022
Montage et Copyright : Vanessa Ballestra


J’espère que cette vidéo vous donnera envie de participer aux prochains ateliers sur Paris 😉…

Merci encore à vous les filles de vous livrer tant, de partager avec moi, avec nous, tous vos ressentis. Merci de nous avoir fait confiance. Vous avez brillé par votre hypersensibilité, votre beauté et tout ce que vous avez transmis à nous autres.

Tous mes remerciements vont aussi à nos partenaires Maison Eligrital pour les tee-shirts, les produits cosmétiques Uriage et Organicalchemyyoga pour la salle de samedi, qui ont permis une fois de plus de gâter chaque participante.

Merci a toi Léda, qui a travers ton art, nous transmet tout plein d’énergie positive, de sensations solaires et apaisantes. Elle a même réussi à sublimer ma perfusion du moment et c’était pas simple 😂

Pendant la transformation
BODY PAINTING fini 😉

En attendant, je vous laisse aussi profiter de ce merveilleux montage 😂😂😂 et de certaines photos et vidéos supplémentaires.

Bonne semaine à vous

#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #skincare #womensupportingwomen #womenempowerment #actricedesavie #yoga #renoueravecsafeminite #maladiedeverneuil #maladiedepeau #dermatology #psoriasis #eczema #maladiechronique #happyreso #resoverneuil #hidrosadenitesuppuree #hidradenitis #verneuil #hidradenitissuppurativa #bodypainting #makeup #atelier #skin #skincare #uriage #atelieresoverneuil resopso #renoueravecsafeminite #hscommunity #hsfamily #handicap #feminity

AMBASSADRICE RESOVERNEUIL

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Hello hello mes Verneuillets,

Je l’ai dit ya quelques temps mais là c’est TRES OFFICIEL 💜💜💜 : Me voici officiellement l’ambassadrice de l’association RESOVERNEUIL.

Je suis tellement fière que @dalilalchemy m’ait fait assez confiance pour continuer à contribuer à la sensibilisation sur #verneuil et pouvoir aider les malades dans ce parcours.

#resoverneuil pour ceux qui ne connaissent pas est une association, un réseau de professionnels de santé qui a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients atteints de Verneuil.

On va continuer la sensibilisation sur #hidrosadenitesuppuree, développer les ateliers sur #renoueravecsafeminite et comme toujours, je m’engage à aider tous les malades.

Vous le savez, je suis atteinte de maladie de Verneuil (et d’ailleurs d’autres pathologies) et la seule façon pour moi d’avancer c’est de continuer à pouvoir vous aider 💜💜💜
Et comme je ne change pas : n’oublions pas que #ensembleonestplusfort

#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #association #hidradenitis #hidradenitissuppurativa #resoverneuil #hsfamily #hscommunity #happyreso #sensibilisation #maladiechronique #maladiedeverneuil #maladieinvisible #handicap #solidarite #visibilisonslinvisible #benevole #ambassadrice #ambassador