#GivingTuesday est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. C’est une date clé pour soutenir les causes et les associations qui nous tiennent à cœur !
Pour marquer votre soutien, vous pouvez faire un don à une association qui sensibilise pour la #maladiedeverneuil , ou adhérer, ou vous pouvez également parler/partager des posts sur la maladie de verneuil. Cela permettra de faire connaître #verneuil à une personne concernée, malade ou proche, qui a besoin de soutien et que nous pourrions aider et accompagner.
J’en profite pour remercier l’ensemble des personnes engagées dans les associations, en particulier les formidables bénévoles partout en France, mais aussi les « influenceurs santé » qui permettent, par les réseaux sociaux, de faire connaître ces #maladiechronique #maladieinflammatoire . Et bien évidemment je tenais à vous remercier vous, chacun d’entre vous, qui me permettaient de sensibiliser un peu plus chaque jour, qui vous vous confiez et qui, par vos partages, repost, enregistrements… permettent de rendre visible l’invisible
Que l’on soit novice où que l’on vive avec la maladie de Verneuil depuis des années, nous devons toujours avoir ce qu’il faut avec nous, à portée de main, pour pouvoir parer à une poussée de maladie de Verneuil. De plus, cumuler la douleur d’une poussée et se rendre compte qu’on n’a absolument rien pour gérer notre mal, ne fera qu’accentuer ce sentiment de colère et de douleur.
Je vous le dis tout de suite, cet article va vous sauver les fesses plus d’une fois (et c’est pas un mauvais jeu de mots lorsqu’on a un abcès en zone anale 🤣). Il faut donc régulièrement vérifier que vous disposiez de tout ce qu’il vous faut dans votre « pharmacie maison » et retirer les produits périmés, pour mieux vivre l’apparition et la gestion d’un abcès.
A. Dans quoi mettre notre kit de survie médical ?
Avant de faire le point sur les produits qu’il faut toujours avoir chez soi ou à portée de main, regardons déjà ensemble où on peut mettre tout cela.
Comme tout bon survivaliste qui se respecte et qui doit avoir à porter de main un sac de survie ou un sac d’évacuation complet pour survivre à une attaque de zombies, nous nous devons toujours avoir certains produits pour éviter justement de se retrouver dépourvu en cas de poussée de Verneuil.
Moi par exemple, je me suis créée carrément une trousse » KIT DE SURVIE » qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison. Et un meuble à la maison pour tout conserver…
Pour avoir un kit complet et efficace pour faire face à toutes les situations, deux solutions s’offrent à vous : soit vous le constituez vous même en choisissant ce que vous allez mettre à l’intérieur (ce que j’ai fait), soit vous en acheter des déjà prêts (de toute façon il faudra rajouter quelques produits car il n’existe pas de kit de survie pour Verneuil tout prêt).
De plus pour être certain de disposer d’un matériel de qualité, ce kit de secours doit être conservé dans un endroit sec, à l’abri de la chaleur et de l’humidité. Vérifiez régulièrement les dates de péremption éventuelles des crèmes et traitements et l’état général de votre matériel de « secours ». Optez de préférence pour une trousse de secours à la fois légère, solide et facile à transporter.
1. La trousse de secours
Trousse de secours complète et efficace
18 types de fournitures de premiers secours et d’outils de survie professionnels certifiés CE, compact, résistant à l’eau,extrêmement durable. Cette trousse de secours sert aux plaies sudatives et est compacte pour prendre le moins de place possible. Vente ICI
Set de soins stérile à usage unique proposé lors de la réalisation de soins à domicile, qui est pris en charge en ALD. Il comprend des compresses, un ciseau, des pinces stériles, pansement hydrofil, champ imperméable.
3. Meubles/valisette maison
Alors me concernant, au vu du nombre de boîtes de compresses et de produits, jai opté pour la réutilisation d’une malette que j’avais déjà chez moi et je trouve cela tellement pratique 😍.
Jai donc opté pour une valise de maquillage à plusieurs compartiments dans laquelle je peux ranger des boîtes de tailles différentes, partir qu’avec une partie des produits etc..
Valise de Maquillage tProfessionnel 4-en-1
Rangement à différents étages, Verrouillable, roulettes à 360°. chaque compartiment est détachable et transportable séparément.
le but de ce chariot c’est qu’il soit accessible, que l’ensemble des produits soit à portée de main. Voys pouvez en trouver ICI
B. Les indispensables de la trousse de survie
Voyons cela de plus près :
Pansements : Alors déjà il faut savoir que très souvent les malades de Verneuil ont une peau très sensible et à force d’y mettre des pansements on s’irrite. Du coup, je ne me sers que de deux types de pansements :
⭐ Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès de Verneuil. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal. Ils bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient. Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD, adaptés aux peaux sensibles, ne irritées et douloureuses.
⭐ Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. Il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.
Compresses stériles non tissées : il en existe de toute marque, de toute taille. Mais le plus important c’est que ce soit des non tissées afin que les compresses ne s’agrippent pas à vos plaies.
Bouillotte de chaleur : il en existe de toutes tailles et de toute forme. Il est reconnu que les températures comprises entre 40-45 °C sont considérées comme thérapeutiques. Elles provoquent donc une dilatation des vaisseaux, ce qui augmente le flux sanguin. Elles soulagent alors les douleurs articulaires, diminuent l’inflammation de nos abcès et reduit la douleur.
Huile essentielle de Tea Tree : autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé. Pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie ET SANS ordonnance. En effet, elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)
Bétadine dermique: lotion ordonnance médicale. Cet antiseptique à base d’iode qui est utilisé pour l’antisepsie des plaies ou des brûlures superficielles et en cataplasme cela permet de percer rapidement ses abcès ( sans avoir à se scalper soi-même ou à appuyer comme une force-nee.
Crème Fucidine/Mupiderm : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (dues à des staphylocoques ou abcès), qui permet que l’abcès se perce seul, ainsi que de le cicatriser et vider. N’hésitez pas à demander à votre médecin d’en mettre plusieurs car les tubes sont petits.
Antibiotiques habituels / quotidiens et antidouleurs : en weekend ou en vacances, on continue à prendre ses traitements pour profiter au maximum 😉
Serum physiologique : en général j’ai toujours quelques pipettes de sérum physiologique unidose afin de pouvoir nettoyer la zone infectée avant de pouvoir faire mon pansement pour faire mûrir l’abcès.
Savon CYTEAL ou SAUGELLA : Savons antiseptiques de faible activité contenant de l’hexamidine et de la chlorhexidine en solution moussante. Ils sont indiqués dans le nettoyage des affections de la peau et des muqueuses, infectées ou risquant de s’infecter. Je me lave quotidiennement les zones infectées par Verneuil . Ça sent bon et ça fait énormément de bien en terme de démangeaisons, de nettoyage de zones infectées etc…
J’espère que cette liste exhaustive vous aidera dans votre quotidien et surtout n’hésitez pas à mettre en commentaire les produits qui, pour vous, sont indispensables dans votre kit de survie Verneuil 😉
Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.
Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :
La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.
Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.
J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !
Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.
La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.
Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.
Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.
Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !
Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)
5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!
Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉
Depuis quelques temps je reçois fréquemment cette question :
Existe t’il THE traitement pour stabiliser ou guérir Verneuil ?
J’ai donc décidé d’y répondre par le biais d’une vidéo.
vidéo TIKTOK Vanessalaverneuillette
Il n’existe pas de traitement magique pour la #maladiedeverneuil
Chaque malade possède son propre traitement en fonction de différents paramètres : stade de maladie, lésions, antécédents médicaux, sensibilité aux traitements etc … Il faut simplement du temps pour que le traitement fasse effet mais ne vous découragez pas car il existe de vrais résultats positifs : diminution des symptômes et amélioration de la qualité de vie.
Concernant les traitements, il yen a plusieurs avec de vrais résultats positifs : antibiotiques, chirurgies, immunosuppresseurs etc… alors demandez conseil auprès de dermatologues « spécialisés Verneuil » 😉
Gardons espoir car un jour ou l’autre nous trouverons une solution définitive afin d’éradiquer cette maladie 💜
Moi je suis à J+8 de mes vacances et voilà que les ennuis commencent : un abcès a pointé le bout de son nez ce matin et je peux vous dire que celui-là il fait très mal ! Bien que je sois embêtée en vacances, j’ai décidé de ne pas tout voir en noir et de régler le problème au plus vite pour pouvoir continuer à profiter de ce bel été.
J’ai la chance d’être cette année partie à la mer et pour mon abcès, du coup c’est lui qui est mal barré 🤣 car je sais que l’eau de mer va faire beaucoup de bien.
Du coup, comme je me suis dit que bcp d’entre vous devez être en vacances et que comme moi, la maladie ne s’arrête pas pendant, j’allais essayer de vous faire profiter de quelques astuces en été avec vos abcès… Et vous montrer que vous pouvez continuer à profiter de vos vacances.
Donc voici les étapes quand vous avez un abcès qui pousse à la mer :
1. profiter des bains de mer ça fait le plus grand bien pour faire mûrir ou percer un abcès. C’est comme la bétadine, comme c’est extrêmement iodé, l’abcès va mûrir ou percer, avec des bains de mer fréquents.
2. Chaque matin, bétadine/Hexomédine pendant 20/30mins avec une compresse imbibée.
3. Si l’abcès n’a pas encore percé, pas besoin de mettre de compresses ou autre, mettez votre maillot et plongez un maximum de temps dans la mer 😉
4. Si votre abcès est percé ou s’il suinte, mettez une compresse entre les bains de mer mais surtout continuez à vous baigner car l’eau de mer fait énormément de bien pour que nos abcès disparaissent.
5. Après votre douche, désinfecter avec un peu d’hexomédine/bétadine puis faire un pansement de fucidine ou mupiderm pour la nuit
Renouveler cette opération pendant plusieurs jours et vous verrez que vos abcès disparaîtront plus facilement point bien évidemment, si vous trouvez que ça ne s’améliore pas vous pouvez toujours demander à être mis sous antibiotique. Dans ce cas-là, il faudra faire attention à la photosensibilisation avec les médicaments.
Et quoi qu’il arrive, avec une peau dite «sensible», vous devez toujours mettre de la crème indice 30 minimum 😉
L’Assemblée nationale a voté la déconjugalisation de l’Allocation adulte handicapé (AAH)
L’Assemblée nationale a voté à l’unanimité moins une voix dans la nuit du mercredi 20 au jeudi 21 juillet 2022 la déconjugalisation de l’allocation adulte handicapé (AAH), en adoptant des amendements déposés par tous les groupes, après plusieurs refus de l’exécutif lors de la précédente législature.
Les revenus du conjoint ne seront plus pris en compte pour le calcul de cette prestation à compter d’octobre 2023 au plus tard, une mesure réclamée de longue date par les oppositions et les associations.
Nous vivons un moment historique car demandé depuis toujours, elle avait été jusqu’à présent constamment refusée. Créée en 1975, l’AAH est destinée à compenser l’incapacité de travailler. D’un montant maximal de 904€ mensuels, elle est versée sur critères médicaux et sociaux. Elle compte aujourd’hui plus de 1,2 million de bénéficiaires, dont 270.000 en couple, pour une dépense annuelle d’environ 11 milliards d’euros.
Le dispositif, attendu par les associations depuis des années, sera mis en place d’ici octobre 2023. « Si nous pouvons aller plus vite, nous irons plus vite (…) ce n’est pas une question d’effectifs mais de technicité et de complexité des systèmes d’information à croiser », a justifié le ministre Olivier Dussopt.
Si 160.000 personnes vont voir leur allocation augmenter de 300 euros en moyenne, selon des évaluations menées par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), environ 45.000 personnes pourraient être lésées en cas de déconjugalisation « sèche ». Pour pallier cette perte, un « dispositif transitoire » a été adopté par les députés.
Parce que la vie m’a appris qu’il fallait toujours chercher le bon côté des choses et que rien n’est dû au hasard. Même quand je sens que la vie me malmène, je lutte pour continuer et regarder devant moi. Je n’oublie pas que la vie est rarement juste, Mais à chaque fois que la vie m’amène un mauvais moment à passer, je dois me battre et montrer que je suis assez forte pour aller de l’avant.
Si tu sens que la bataille t’échappe, Bats-toi pour ceux qui t’aiment car même si tu ne t’en rends pas compte, ces personnes sont juste derrière toi. Bats-toi car jusqu’à présent tu y es arrivé, nous y sommes arrivés et nous nous battrons encore. Car au final, la meilleure façon de montrer les dents au destin, c’est d’avancer car le/la WARRIOR qui sommeille en toi ne demande qu’à sortir…
Quand la maladie nous touche, beaucoup de problématiques viennent emplir notre crâne et le volet financier n’est pas le moins important de tous… 🤪 Chaque année, au mois d’avril, les principales aides sociales de la Caisse des allocations familiales (CAF) sont revalorisées et augmentent, en tenant compte de la hausse des prix dans divers secteurs. Pour des millions de familles, ces aides sont indispensables pour subvenir à leurs besoins. Par ailleurs, fin 2019, 6.77 millions de foyers ont bénéficié d’une prestation familiale, selon le dernier rapport de la Dress publié en septembre 2021.
Parmi les aides qui augmentent, il y a les allocations familiales versées par la CAF, les aides handicapé etc… Regardons cela d’un peu plus près :
Prime d’activité :
Ce complément de revenu mensuel accordé, sous conditions de ressources, aux travailleurs modestes est versé chaque mois.Cette prime à destination des ménages aux revenus modestes était de 553,71 € en 2021, elle passe à 563,68 € en 2022 pour une personne seule sans enfant. Un couple sans enfant pourra espérer 845,52 €.
Le Revenu de Solidarité Active (RSA)
Bonne nouvelle pour les bénéficiaires du revenu de solidarité active qui augmente cette année de 1,8 % par rapport à 2021.Le revenu de solidarité active passe ainsi à 575,52 €, contre 565,34 € pour l’année dernière.
Allocations familiales
Plus ancienne aide de l’État, elle aussi est soumise à une revalorisation de 1,8%. Elle varie selon les revenus du foyer mais aussi du nombre d’enfants à charge.
Pour les familles avec deux enfants à charge
Si les ressources annuelles en 2020 sont inférieures à 70074 €, la revalorisation sera de 134,46€ par mois.
Si le plafond annuel est compris entre 70 074 et 93 399€, le nouveau montant est de 67,23€ par mois.
Si les ressources sont supérieures à 93 399 euros, vous percevrez 33,62€ par mois.
Pour les familles avec 3 enfants à charge :
• Si le plafond de ressource annuel est inférieur à 75 913 € : 306,72€ par mois.
Pour un plafond compris entre 75 913 et 99 238€, le montant sera de 153,36€ par mois.
Si les ressources sont supérieures à 99 238 € : 76,69€ par mois
Pour le famille avec 4 enfants à charge :
Si le plafond annuel est inférieur à 81 750 €, le montant sera de 479€ par mois.
Entre 81 750 et 105 077 € de ressources, vous toucherez 239,50€ par mois.
Pour un plafond supérieur à 105 077€, comptez 119,75€ par mois.
Pour les familles de plus de quatre enfants :
Le plafond est majoré à 5839 et 5938€ par enfant supplémentaire :
pallier 1 : 172,27€
pallier 2 : 86,14€
pallier 3 : 43,07€
À noter qu’en cas de léger du plafond de ressources, une allocation dégressive nommée « allocation différentielle », peut être versée aux familles.
Allocation de rentrée scolaire
L’allocation de rentrée scolaire bénéficie chaque année à environ 5,6 millions d’enfants. Elle vous permet de bénéficier d’une aide financière pour des achats liés à la scolarité de vos enfants.
Pour l’année 2022-2023, les montants sont les suivants :
6-10 ans : 376,98 €
11-14 ans : 397,78 €
15-18 ans : 411,56 €
Allocation adultes Handicapés (AAH)
L’allocation aux adultes handicapés, dont les modalités ont évoluées cette année, devrait également augmenter pour le plus grand plaisir de ses bénéficiaires. Le montant maximal de l’aide aux adultes handicapés passe à 919,86 € contre 903,60 € en 2021.
Je vous invite à lire tout ce qui concerne cette allocation sur Service Public
Allocation d’éducation d’un enfant handicapé (AEEH)
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L’AEEH est versée aux parents. Elle peut être complétée, dans certains cas, par d’autres allocations.
C’est l’une des aides avec le plus grand taux de non-recours et pourtant elle permet à des parents en charge d’un enfant handicapé de toucher chaque mois une somme pour l’éducation et les soins de l’enfant.Elle passera à 135,13 € par mois, dès le 1er avril 2022. Toutes les infos sur Service Public
Le nouveau complément de l’AJPP
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordée sur une période de 3 ans.
Cette allocation va à son tour être augmenté. Les familles toucheront chaque jour 58,59€. Et là aussi, un complément de 114,25€ par mois pourra être versé sous certaines conditions. Toutes les infos ICI
Prime de naissance
Afin de faire face aux dépenses qui accompagne l’arrivée au monde d’un enfant, un couple peut toucher une prime sous conditions de revenus. Cette prime était de 948,27 € en 2021 contre 965,34 € à partir du 1er avril. Le versement est généralement effectué vers le 7ème mois de grossesse.
Prime d’adoption
Si vous souhaitez adopter un enfant, sachez que vous pourrez bénéficier d’une prime vous aidant à gérer les dépenses liées à cette nouvelle arrivée.
En 2021 la prime d’adoption était de 1 896,52 €, elle culmine désormais à 1 930,68 €. Ces montants sont ensuite multipliés par le nombre d’enfants que vous avez.Pour rappel, cette aide est destinée aux parents dont les revenus ne dépassent pas un certain montant.
Chèque énergie 2022
Dans le courant du mois d’avril, plus de 6 millions de foyers recevront leur chèque énergie au titre de l’année 2022. Cette aide est destinée aux ménages modestes qui consacrent plus de 10% de leur budget annuel au règlement de leurs factures d’électricité, de gaz ou de fioul.
Le chèque énergie vous aide à payer vos factures d’électricité et de gaz. Il sert aussi à payer les charges d’énergie si vous êtes logé dans certains établissements (par exemple, Ehpad) ou en logement-foyer: Établissement proposant des logements loués en tant que résidence principale, comportant à la fois des locaux privatifs meublés ou non (chambre, le plus souvent) et des locaux communs (exemple : blanchisserie, cantine…).Lorsqu’il est destiné à des personnes âgées majoritairement autonomes, le logement-foyer est appelé résidence autonomie.. Enfin, il vous permet de payer certains travaux ou dépenses énergétiques. Pour l’obtenir, vos revenus ne doivent pas dépasser un certain plafond. Vous n’avez aucune démarche à faire. Le chèque est d’au minimum 48 € et d’au maximum 277 €TTC.
Encadrement des loyers
À partir du 1er avril, les personnes de l’immobilier ont l’obligation d’indiquer les loyers de référence des biens à louer. Afin de limiter une hausse des loyers trop importante dans les villes où les loyers sont encadrés, le gouvernement impose aux professionnels de l’immobilier, d’indiquer le loyer maximum du bien à louer. Les professionnels de l’immobilier devront faire paraître sur leur annonce :
Le loyer de base du bien (hors charges)
Le loyer de référence majoré
Le complément de loyer, si les caractéristiques de localisation ou de confort du bien le justifient, lorsque le loyer maximum est déjà atteint (déjà obligatoire depuis avril 2017).
Jespere que toutes ces informations vous auront servis et n’oubliez pas que si vous souhaitez avoir plus d’information vous pouvez vous renseigner auprès d’une assistante sociale de votre mairie, auprès de la caisse d’assurance maladie ou directement auprès de votre MDPH. Evidemment je répondrai à toutes les questions si vous avez encore besoin.
Comme chaque année au 1er avril, l’Allocation adulte handicapé (AAH) augmente (versement début mai).
En 2022, elle passera à 919,86 €, contre 903,60€ en 2021, soit une hausse de 16,26 €.
Cette indexation de 1,8 % est appliquée à la plupart des aides sociales et familiales versées par la CAF. C’est mieux qu’en 2021 où elle n’avait augmenté que de 90 centimes seulement, passant de 902,70 à 903,60 € ; une aumône de 0,1 % au motif que, à l’époque, la hausse des prix était presque nulle. Depuis, la situation s’est corsée et pas sûr que cette réévaluation plus importante suffise à compenser l’actuelle flambée des prix de l’énergie et du gaz, des produits de consommation courante. Et clairement, il va falloir s’en contenter pour le moment, en attendant peut-être une revalorisation après l’élection présidentielle (oui j’ai le droit de rêver 🤣… ) En effet, presque tous les candidats proposent de réévaluer fortement l’AAH,même si je n’y crois absolument pas…. mais c’est toujours la même chose à chaque élection présidentielle.
Simulateur en ligne
1.2 millions de Français perçoivent chaque mois cette allocation.
Ce montant de 919,86€, à taux plein, concerne une personne seule et sans ressource.
Mais l’AAH peut également être calculée selon les autres revenus (pension d’invalidité, revenus du travail…), notamment perçus par les travailleurs en milieu ordinaire ou en Esat (Etablissements et services d’accompagnement par le travail). Le gouvernement a mis en ligne un simulateur pour découvrir les aides auquel chacun a droit, leurs montants et leurs conditions d’attribution : « Mes droits sociaux »
Droits liés aux revenus du conjoint
image Charlie Hebdo Crédit Coco
Rappelons que l’AAH est également liée aux revenus du conjoint, au grand dam des associations qui réclament depuis des années sa déconjugalisation, avec l’appui de tous les partis d’opposition, contre la résistance de LREM. Cette revendication s’est d’ailleurs invitée dans le débat des élections puisque tous les candidats à la présidentielle ont promis d’en finir avec ce « prix de l’amour » s’ils sont élus.
Conditions d’attribution
Trois conditions pour obtenir l’AAH :
résider en France
être âgé d’au moins 20 ans (16 ans sous certaines conditions)
être atteint d’un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 % ou, s’il est situé entre 50 et 79%, subir une restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi par la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées).
Les ressources annuelles du bénéficiaire (ou du couple) ne doivent pas dépasser un certain plafond, également revalorisé à compter du 1er avril 2022.
Si la personne vit seule :
11 038,32 € avec aucun à charge
16 557,48 € avec 1 enfant
22 076,64 € avec 2 enfants
27 595,80€ avec 3 enfants
33 114,96€ avec 4 enfants
Si la personne est en couple :
19 979,36€ sans enfant à charge
25 498,52 € avec 1 enfant
31 017,68 € avec 2 enfants
36 536,84 € avec 3 enfants
42 056€ avec 4 enfants
Versement des prestations
Un petit changement est intervenu depuis le 1er janvier 2022 dans le calendrier de versement des prestations sociales. Elles sont délivrées le 5 du mois mais, si ce jour tombe un samedi, dimanche ou jour férié, cela se fera avant, contrairement à la procédure antérieure.
Je vous rappelle que le 5 est la date d’émission du virement de l’organisme de prestation sociale mais la somme n’arrive réellement sur le compte du bénéficiaire qu’un à trois jours plus tard, selon les délais de traitement de sa banque.
Voilà j’espère que ce petit article aura pu vous aider.
Je vous souhaite un excellent weekend, ici il fait beau je vais essayer d’en profiter en famille 😘
Dans le cadre de la maladie, que ce soit Verneuil ou tout autre maladie chronique, le malade prend une part importante. Mais aujourd’hui, j’ai eu envie de parler des aidants. De ces personnes souvent dans l’ombre mais sans qui notre quotidien pourrait être bien plus difficile, bien plus sombre.
J’ai eu l’occasion l’année dernière de me retrouver de ce « côté de la barrière » car j’ai reçu pendant un mois ma belle-mère (diagnostiquée Alzheimer) et j’ai vraiment compris à ce moment-là ce que pouvait être la lourdeur de nos pathologies, les conséquences sur leur propre vie et aujourd’hui j’ai envie de le mettre en lumière pour que chacun puisse s’en rendre compte 😉
Vous trouverez donc sur cet article un maximum d’informations sur les aidants, leurs droits mais aussi ma réflexion concernant les conséquences de nos pathologies sur leur vie à eux et ce que nous pouvons peut-être améliorer pour que nos vies ensemble soient le plus agréable possible.
A. Qu’est ce qu’un aidant ?
1. Définition :
On appelle un aidant familial une personne qui vient en aide à une personne dépendante et/ou en situation de handicap faisant partie de son entourage proche ou choisie par la personne.
L’aidant familial est une femme dans 2 cas sur 3, elle-même âgée la plupart du temps. Il s’agit fréquemment des conjointes, filles ou belles-filles des personnes malades. Les voisins ou amis sont rarement les aidants principaux. L’âge moyen du conjoint aidant est de 71 ans. Les enfants ne sont les aidants principaux que dans 20 % des cas et une fille de la personne malade dans 80% des cas. Par ailleurs, 70 % des enfants aidants cohabitent avec le malade et leur âge moyen est de 52 ans. Mais le (la) conjoint (e) est souvent l’aidant qu’on retrouve en première ligne et c’est souvent lui/elle qui supporte le plus….
Selon le Code de l’action sociale et de la famille : « Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide« .
Un aidant est une personne qui « vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Définition reprise par le gouvernement dans la « Stratégie de mobilisation et de soutien Agir pour les aidants 2020-2022 »
Quelle que soit la définition prise, il en ressort quelques points importants : l’aide fréquente (souvent par des femmes) et la non rémunération pour ces personnes. Toutefois, elle/il peut être dédommagé(e) financièrement et bénéficier d’aides et de formations. L’aidant(e) a un statut juridique et acquiert une expérience qu’elle/il peut faire valoir et transmettre.
2. Reconnaissance et aides possibles
Les droits des aidantes et aidants familiaux sont souvent minimes et ménconnus Toutefois, depuis quelques années et grâce au plaidoyer de AFP France Handicap (plaidoyer fondé sur la parole et le vécu de ces derniers qui revendique l’application d’un certain nombre de mesures pour répondre à leurs besoins), certaines aides on a été mises en place.
Les aidants disposent de droits tels qu’un droit au répit, droits à l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général, un droit à la formation, un congé de solidarité familiale, un congé du proche aidant, un droit à rémunération ou à dédommagement
2.1 Reconnaissance de l’expérience
Pour accomplir les gestes du quotidien, l’aidant familial peut bénéficier de formations. Ces formations ainsi que l’expérience accumulée auprès de la ou des personnes dépendantes lui ouvre le droit de faire reconnaître cette expériences par la validation des acquis de l’expérience (VAE) et acquérir ainsi un diplôme.
Il existe d’ailleurs une carte d’urgence de l’aidant.
Ce n’est pas toujours l’esprit tranquille que les aidants partent faire les courses, prendre l’air, aller chez le médecin, etc. en laissant seul le malade à domicile. En cas de problème (malaise, accident), la carte d’urgence de l’aidant indique à ceux qui vous viennent en aide :- Que vous avez un proche à domicile qui a besoin d’être accompagné- Les coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter. La carte d’urgence est gratuite et disponible sur simple demande auprès de l’association française des aidants ICI
2.2. Être dédommager ou devenir salarié
Autrefois peu pris en compte par la législation française, les aidants familiaux bénéficient aujourd’hui de davantage de droits, notamment avec l’adoption en décembre 2015 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Congés spéciaux, avantages fiscaux, cadre juridique… Plusieurs dispositifs existent.
√ Vous pouvez être salarié(e) si :
vous aidez une personne âgée bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) . Cette allocation peut lui permettre de vous rémunérer
vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap dont la situation nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence due à un besoin constant de soins.Une fois le statut d’aidant obtenu, il faut être déclaré à l’URSSAF dans les 8 jours suivant l’embauche ou être rémunéré au moyen de Chèques emploi service universel (CESU).L’aidant salarié est soumis aux règles du droit du travail
√ vous pouvez être dédommagé si :
Vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap. Cette aide permet à la personne en situation de handicap de vous dédommagé(e).
2.3 Droit de congés / répit
Le « congé d’un proche » permet au salarié aidant d’assister un proche dépendant, une personne handicapée justifiant d’une incapacité permanente au moins égale à 80 % ou une personne classée en GIR 1 ou 2 qui n’est pas en établissement, pour tout salarié bénéficiant au moins d’un an d’ancienneté en entreprise et pour 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle du salarié.
Le « droit au répit » est destiné à l’aidant d’une personne bénéficiaire de l’APA. Il doit vous permettre de faire une « pause » en vous attribuant une enveloppe d’aide annuelle d’un montant pouvant aller jusqu’à 500 €. Elle pourra servir à financer ponctuellement un hébergement temporaire, un accueil de jour du parent aidé ou un renforcement de l’aide à domicile.
Le « congé de solidarité familiale » permet au salarié aidant d’assister un proche en raison de la gravité de son état de santé, à savoir une personne dont le pronostic vital est engagé ou en phase avancée ou terminale d’une pathologie. Il faut être salarié(e) et partager le domicile de la personne aidée ou être la personne de confiance désignée, ou l’ascendant, ou le descendant, ou le frère/la sœur de la personne aidée. Ce congé doit être de 3 mois renouvelable une fois.
2.4 Fiscalité :
Si la personne est handicapée, il existe une Prestation de Compensation du Handicap (PCH) couvrant les dépenses de compensation des enfants et adultes jusqu’à leur 60 ans. Cette aide contribue au financement de tout ou une partie des aides dont la personne a besoin mais également aux adaptations du logement. Elle peut également être utilisée pour rémunérer un aidant familial. Elle est a demander auprès de la MDPH de votre ville.
Qu’est-ce que la Prestation de compensation du handicap (PCH) ?
La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Pour prétendre à la PCH, plusieurs critères doivent être respectés, votre degré d’autonomie, de votre âge, de votre résidence… En revanche, l’accès à la prestation de compensation n’est pas soumis à une condition de ressources et tout bénéficiaire, quel que soit son niveau de ressources, peut prétendre à la prestation de compensation.
⚠️ Cependant, si l’aidant est un conjoint, concubin, partenaire de PACS ou un parent proche (parents, enfants), l’état de la personne en situation de handicap doit pouvoir justifier de la nécessité d’une aide et d’une présence totale dans les tâches quotidiennes. Si l’aidant n’est pas le conjoint ni un parent proche, celui-ci ne doit pas être retraité et doit avoir renoncé à travailler (entièrement ou partiellement) pour s’occuper de son proche.
Réduction d’impôts : si une personne aidée est âgée de plus de 75 ans, qu’elle ne dispose pas de pension alimentaire, qu’elle vit en permanence chez l’aidant familial, et qu’elle a un revenu imposable inférieur au plafond pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées, l’aidant familial qui l’accueille peut bénéficier d’une réduction d’impôts. Cependant, il ne peut pas s’agir des parents ou des beaux-parents de l’aidant. De plus ,Vous pouvez bénéficier d/2 part supplémentaire pour l’impôt sur le revenu lorsque vous avez la charge d’une personne titulaire de la carte d’invalidité (taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 %). Pour cela, elle doit vivre sous votre toit. Vous devez ajouter ses revenus imposables aux vôtres.
Crédit d’impôt : il est possible dans le cas où l’aidant familial aurait dépensé de l’argent pour aménager son logement afin d’accueillir ou de maintenir à domicile une personne âgée ou en situation de handicap. Un crédit d’impôt de 25 % pour l’installation d’équipements de sécurité, d’accessibilité ou sanitaire dans l’habitation principale du proche dépendant.
Déduction fiscale : sous certaines conditions, si un aidant familial verse une pension alimentaire à un parent ayant besoin d’assistance ou de soins, l’aidant peut bénéficier d’une déduction fiscale de cette pension. La rémunération d’un aidant familial peut être exonérée sous certaines conditions. Ces conditions sont les suivantes : la personne aidée doit toucher l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), elle doit avoir 70 ans minimum ou 60 ans si elle est seule et a besoin d’assistance dans ses tâches quotidiennes.
Retraite : Les personnes qui assument la charge d’un parent ou d’un enfant handicapé à 80 % au moins ainsi que les bénéficiaires d’un congé de soutien familial sont affiliés gratuitement au régime général de retraite. C’est ce qu’on appelle l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). Les périodes non travaillées ou travaillées à temps partiel, pour élever vos enfants ou vous occuper d’un enfant ou d’un proche handicapé ou malade, peuvent être prises en compte pour la retraite. Pendant ces périodes, vous pouvez être affilié(e) gratuitement, sans verser de cotisations, à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). C’est la Cnaf qui verse les cotisations à la Cnav. Les conditions pour bénéficier de cette affiliation gratuite varient selon votre situation. Depuis octobre 2020, l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général est automatique.
B. L’impact d’un aidant dans nos vies
1. Aidants familiaux & Handicap : une population méconnue et trop souvent oubliée
Il y aurait huit à dix millions d’aidants en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui soutiennent régulièrement un proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie, un handicap ou l’âge. Que ce soit des aidants familiaux dans le cadre de pathologie lourde et dégénérative, de maladies chroniques telles que Verneuil, Crohn, Spondylarthrite etc.. , ils ont un rôle prépondérant est très important dans nos vies et parfois on a tendance à oublier que eux aussi peuvent subir toute cette douleur et l’épuisement dû à la maladie. Pour les uns, l’aide est continue, surtout quand ils soutiennent plusieurs proches (quatre salariés aidants sur dix s’occupent en effet d’au moins deux personnes dépendantes, selon le baromètre « Aider et travailler » 2020).Pour d’autres, il faut jongler avec le travail. Certains vivent avec la personne dépendante quand d’autres viennent le plus souvent possible, voire passent leur temps au téléphone à gérer différents problèmes dans le cas, peu médiatisé, des « aidants longue distance ». Certains sont seuls pour affronter la situation, d’autres peuvent compter sur des personnes relais entourant le proche.
Jusqu’en 2005, il y avait peu de reconnaissance du statut d’aidant familial par la société. Cependant, la loi de compensation du handicap (du 11 février 2005) a permis une meilleure reconnaissance de cette fonction. Elle reconnaît à l’aidant le droit à un accompagnement et à un soutien dans la vie quotidienne, à un dédommagement financier par rapport à l’aide fournie pour suppléer les incapacités dues au handicap, et à une protection sociale accrue. Un aidant familial qui interrompt son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche pourra désormais être rémunéré. On s’oriente donc vers un réel statut.
2. Syndrome de l’aidant ou burn out de l’aidant
Le syndrôme de l’aidant, ou burn-out de l’aidant, désigne un état d’épuisement moral et physique intense, lourd de conséquences aussi bien pour la personne qui en souffre que pour le proche. Le point commun entre tous ces aidants est d’avoir vu leur quotidien brutalement ou progressivement mis sens dessus dessous par la dépendance ou la dégradation de letat de santé de la personne malade. Avec des sacrifices à la pelle, souvent tus et difficilement mesurables, tant sur les plans financier, professionnel, médical, social, conjugal. Leurs effets ravageurs ne se font généralement pas attendre longtemps. Cela peut-être un investissement lourd physiquement et psychologiquement.
Selon le Baromètre OCIRP 2016 du nom de « l’âge de l’autonomie » il met en avant que les aidants sont :
44% à éprouver des difficultés pour concilier votre rôle d’aidant avec votre vie professionnelle
31% à délaisser leur propre santé
32% à souffrir d’une fatigue physique chronique psychologique ou physique
Malheureusement, en tant que malade il nous arrive parfois de ne pas voir que la personne qui est à nos côtés peut entrer en burn-out et du coup détention et des problématiques différentes peuvent venir s’inclure au problème initial.
Entre la pression physique d’être un aidant, la volonté de bien faire en permanence, souvent un travail à côté, il peut quelque fois développer une attitude agressive envers la personne qu’il est censé aider, quand il n’a pas la possibilité d’exprimer, à un moment donné, sa souffrance et son ras-le-bol de cette situation.
Mon meilleur conseil est de parler !
En conclusion, je ne vais pas trop me mouiller en disant qu’il ne faut pas oublier d’avoir une attitude préventive pour soutenir les aidants familiaux dans leur accompagnement. La disponibilité des services sociaux et de soins joue un rôle majeur. Des structures reliées à des associations ou à des ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes par exemple) offrent des accueils de jour. Il existe aussi des associations telles que l’association française des aidants.
il y a quelques jours j’ai vu passer une image sur Instagram que je trouve idéal pour illustrer ces propos :
image du compte Instagram Heroic_sante
Les difficultés des aidants doivent être évaluées et prises en compte, pas simplement pour soulager l’aidant, mais parce qu’elles ont des implications directes sur la qualité des soins fournis au patient dépendant, c’est a dire NOUS. Il arrive parfois qu’on se rendent pas compte de la charge que l’on peut être pour la personne qui vit avec nous, celle qui essaye de palier à nos manques dus à la maladie, que ce soit un conjoint, quelqu’un de votre famille, ou même quelqu’un d’extérieur. Savoir dire à ces personnes qu’elles ont droit de craquer, qu’elles ont le droit d’être aidé, être à l’écoute à l’inverse de ces personnes peut apporter bienveillance et amélioration….
Ma grand-mère disait souvent que pour faire une pièce, il faut toujours un recto et un verso. L’un sans l’autre ça ne fonctionne pas et finalement c’est aussi pareil pour nous 😉
Alors n’oubliez pas de dire parfois aux gens autour de vous qu’ils comptent.
La Vie trépidante d'une Verneuillette 