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Podcast sur Crohn : les Coquelicots

Bonjour,

J’espère que vous allez bien.

Floriane, la créatrice « des coquelicots » m’a fait découvrir son podcast sur le corps au féminin. Dans chaque épisode, une femme raconte une expérience vécue dans son corps.

Le 11e épisode traite de la maladie de Crohn, et son invitée raconte son parcours chaotique avant d’être arrivée à un équilibre grâce à des alternatives naturelles.

Je me suis dit que ça pourrait vous interesser.

Voici le lien au besoin : https://podcasts.google.com/?feed=aHR0cHM6Ly9hbmNob3IuZm0vcy80MjMxNWVkOC9wb2RjYXN0L3Jzcw&ep=14

Bonne écoute et bon weekend prolongé 😉

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Activités pour se changer les idées en cas de poussées

    Quand on vit avec de multiples pathologies comme une maladie de #crohn ou de #verneuil, on est malheureusement souvent en arrêt maladie ou incapable de faire quoi que se soit. Entre les pics de douleurs et tous les désagréments occasionnés par les symptômes, il faut bien trouver des activités pour nous changer les idées 😉.
Si vous avez envie de trouver des idées, suivez le guide 😉

1. Le Hygge ou l’art de prendre de soi

    Dans l’un de mes derniers articles (ici), je vous ai mis de nombreuses recettes maison pour pouvoir prendre soin de votre corps,de votre peau ou même de vos cheveux 🥰.
Je ne répéterai jamais assez l’importance de prendre soin de soi au travers de gommages, de soins etc… car cela créé un moment heureux dans votre vie de tous les jours et surtout dans cet instant de douleur. Prendre du temps pour soi nous encourage évidemment à nous détendre et donc à lâcher prise au niveau de la douleur.

2. La Tricothérapie

    Lorsque je suis tombée malade en 2005, j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 et l’hôpital était devenu presque ma maison principale… A force d’être devant la télévision et surtout quand on a une vingtaine d’années, il fallait que je trouve une activité pour m’occuper les mains pour pas devenir totalement zinzin (ou tout simplement que les médecins décident par eux-mêmes de me descendre deux étages plus bas en psychiatrie 🤣).
À l’époque donc ma meilleure amie venait me visiter fréquemment à l’hôpital et elle, elle avait appris le tricot de sa grand-mère. Je la voyais se balader constamment et partout avec son tricot, constamment à créer des bonnets, des vêtements pour ses enfants etc… Et ça m’a donné envie. Elle m’a simplement donné le virus ☺️.
En me penchant un peu plus en détail sur ce qu’est le tricot, j’ai découvert que ça me permettait le temps d’un instant de me mettre dans une bulle, de délaisser ma douleur pour me focaliser sur ma création future. Il est reconnu médicalement que cela calme douleurs et stress.

Si vous souhaitez en savoir plus, je vous renvoie vers cet article

Si l’aventure vous en dit, vous trouverez beaucoup de tutos pour débutants sur Youtube ou Facebook pour démarrer tranquillement votre première création 😉. Et dites vous que l’on peut très vite arriver à de jolies choses.

3. Activités manuelles

    Plusieurs études ont pu démontré que les activités manuelles et artistiques sont d’une grande aide et représentent une thérapie naturelle efficace pour lutter contre le stress, chasser la dépression et diminuer les douleurs. Ces activités favorisent la libération d’hormones du plaisir dans le cerveau, procurant à celui ou celle qui les pratique un état de bien-être et de relaxation, ce qui joue de façon favorable sur nos douleurs. Que ce soit du jardinage, du scrapbooking, de la création de bijoux ou du macramé, peu importe. Ce qui est important c’est de vous concentrer sur cette tâche pour augmenter votre sentiment de bien-être et de relaxation.

4. La Méditation

La méditation est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée pour chercher à produire une paix intérieure, la vacuité de l’esprit, des états de conscience modifiés, l’apaisement progressif de douleurs physiques ou mentales, ou encore une simple relaxation.

Les techniques de méditation sont très diverses et certaines études médicales démontrent que la méditation pourrait avoir un effet analgésique, réduire les douleurs lombaires et avoir un impact positif sur la fibromyalgie. Il a été démontré dans d’autres études que méditer pouvait diminuer l’intensité de la douleur et les désagréments liés à la douleur chronique. Si vous avez envie d’en savoir plus, je vous recommande :

Le Cahier Méditation de Christiane Beaugé qui vous explique de façon claire tout cela. Vous pouvez l’acheter sur le site de la Fnac

5. Un bon film ou une bonne série avec une bouillotte

Quand les douleurs sont son au summum de tout et que je ne peux absolument plus bouger, rien de mieux que de me faire chauffer un coussin chauffant au graine de lin que je pose sur mon abcès ou sur mon ventre. Je me mets une série ou un film et je compte dans le canapé. Des fois ça fait du bien 😉

Au final le plus important dans tout ça c’est d’essayer de nous changer les idées l’espace d’un instant, pour penser à autre chose, pour avoir un moment de répit face à cette douleur qui imprègne notre corps un peu plus chaque jour par moment. Il faut se libérer l’esprit pour essayer de moins souffrir

A bientôt les amis 😉

Quelle forme d’épilation possible ?

Salut la team Verneuil, comment allez-vous aujourd’hui ?

Souvent lorsque je parle avec des malades atteints de maladie de verneuil, une question revient très souvent : celle de l’épilation ou du rasage.
Alors oui j’en conviens c’est pas archi glamour 🤣 mais ça concerne autant les filles que les garçons 😉

Aujourd’hui pour pouvoir s’épiler, on ne compte plus les propositions qui nous sont faites… Crème dépilatoire, rasoir, épilateur, épilation définitive… Tout ça peut donner le tournis surtout quand on sait pas vers quoi se tourner avec une pathologie dermatologique.

Mais en vrai dans une maladie de Verneuil, il n’y a pas de réponse définie, c’est aussi complexe que lorsqu’on parle de traitements.

  • L’épilation : Certains seront aggravés par l’épilation, d’autres améliorés. Lorsque l’on s’épile, il paraît logique de désinfecter avant et après l’épilation, à cause du traumatisme cutané, qui peut autoriser la pénétration de germes commensaux (source AFRH )
  • Le laser : les lasers à épiler sont essayés par certains. Il est encore un peu tôt pour dire si cela aura un effet sur la survenue de nouvelles lésions. Toutefois les 1ers retours tendent à dire que l’effet est positif uniquement sur les stades 1
  • Le rasage : pour certains (comme moi) permet de ne pas développer de nouveaux abcès alors que pour d’autres, il semblerait favoriser les poussées et dans ce cas, il est préférable d’utiliser une tondeuse.

Personnellement, ça dépend de la zone épilée 😁 (bah oui pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué 😁🤣). Donc en fonction de l’endroit, je me sers de la cire Nair France Rituel douceur à l’huile d’argan (pour le visage) car elle convient parfaitement aux peaux sèches et sensibles. Elle est à base de résine d’origine naturelle et testée sous contrôle dermatologique.

Elle EPILE :


RASAGE : Par contre, pour le corps, je me sers du rasoir pour femme de chez Wilkinson Hydro Silk Bikini qui possède d’un côté une tête de rasage et de l’autre une tête tondeuse, qui sont tous les deux réutilisables et ajustables en fonction de la zone. De plus, ce rasoir possède un réservoir de sérum hydratant à la protéine de soie qui s’active au contact de l’eau et qui évite toute irritation aux peaux les plus sensibles (comme les nôtres)

Il existe aussi les rasoirs électriques. Selon le magazine 60 Millions de Consommateurs, le meilleur rasoir électrique est le Philips BRL140/00 Rasoir Satinshave Advanced.

Et évidemment il y a encore une autre possibilité : LA CREME EPILATOIRE :

Alors moi en crème dépilatoire, au vu de ma peau et du fait qu’elle soit hypersensible et des produits qu’ils mettent dedans, j’ai préféré m’orienter vers une crème bio : LA CREME DÉPILATOIRE ACORELLE, je veux retrouver sur leur site ici

Avec 80% d’ingrédients d’origine naturelle. Formulées spécialement pour les peaux les plus sensibles, sans paraben et sans ammoniaque, elles sont disponibles sous 2 formats : un format 75ml le visage et zones sensibles (lèvres supérieures, sourcils, aisselles ou maillot) et un format 150ml pour le corps (jambes, ventre, bras…).

Bon, vous l’aurez compris chacun doit se faire sa propre idée et ses propres tests pour savoir ce qui est le plus adapté à votre peau, à votre zone. Que vous épiliez/rasiez, les aisselles, vos jambes, le visage ou tout autre zone, pensez à faire un petit test sur la peau avant afin d’être sûr de n’avoir aucune allergie ni aucune nouvelle poussée.

Et pour ceux et celles qui n’ont pas envie de se prendre la tête ou qui sont de la team totalenature, vous pouvez aussi laissez pousser vos poils 😉 Après tout ça tient chaud en hiver 😉🤣 et si vous vous sentez mieux comme ça, pourquoi pas 😉

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Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Depuis un moment, je me dis qu’il est temps de faire un article sur les produits qu’il faut avoir toujours chez soi, ou à portée de main, pour vivre plus simplement avec Verneuil.

Moi je sais que je me suis créée carrément une trousse KIT DE SURVIE qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison, que je dois partir en vacances etc.. 😁

Alors commençons dans l’ordre :

Compresses stériles non tissées taille 10×10 : cette taille 10 x 10 permet d’avoir des compresses assez grandes pour des zones étendues lorsque vous avez des abcès. De plus, les non-tissées permettent à la compresse d’être beaucoup plus douce et donc de ne pas irriter votre peau.

Huile essentielle de tea-tree (autrement appelé arbre à thé) : pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie sans ordonnance. En effet elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)

⭐ Les pansements : alors soyons honnête moi il y en a deux uniquement que je mets car j’ai une peau extrêmement sensible et du coup, j’ai besoin de pansements qui soient très hypoallergéniques et très doux. Voici donc 2 marques que j’adore :
Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal.
Ils  bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient.
Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD.


Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.


⭐ Crème FUCIDINE 2%/MUPIDERM : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (due à des staphylocoques) et qui permet de percer, ainsi que de cicatriser et vider vos abcès.

⭐ Crème IALUSET : cette crème permet de cicatriser vos plaies. Une fois vos abcès bien vides (par traitement antibiotique ou autre), vous pouvez alors poser 1 fois par jour cette crème sur des plaies non infectées. Par contre, attention de bien vérifier que vous plaît sont saines pour éviter tout bourgeonnement ou toute surinfection de votre abcès.

⭐ Antidouleurs : quel que soit l’anti douleur que vous prenez, il faut absolument que vous partiez toujours avec au moins 5 jours de traitement ainsi que l’ordonnance qui permet de les prendre. Bien évidemment toujours demander l’avis de votre médecin car on ne s’automédicamente pas.

⭐ Bouillotte de chaleur/Coussin chauffant ou un gant : la chaleur et souvent quelque chose de très bénéfique dans notre maladie car elle permet d’atténuer la douleur et souvent de faire percer les abcès. Donc si vous n’avez pas de bouillotte de chaleur à disposition, prenez un gant (pour se laver) que vous imbibez d’eau et faire chauffer 40 secondes au micro-ondes, normalement il gardera la chaleur un petit moment pour vous soulager

⭐ Sérum physiologique : quelques pipettes de sérum physiologique à garder dans sa trousse de toilette pour pouvoir nettoyer la plaie en cas de besoin

⭐ Savon CYTEAL : ce savon permet le nettoyage de toute partie du corps qui possède des affections de la peau et des muqueuses primitivement bactériennes ou susceptibles de se surinfecter. Moi personnellement je me lave toute l’année et ça ne m’assèche absolument pas la peau



⭐ Lotion eryfluid : lotion sur ordonnance médicale. Elle permet de traiter l’acné, et plus particulièrement les formes à dominante inflammatoire papulo-pustuleuse comme les abcès de Verneuil.

⭐ Vos antibiotiques habituels / quotidiens

Voila j’espère que cette petite liste exhaustive de mon kit de survie spécial Verneuillet(te) vous aidera pour préparer le votre 😉. J’alimenterai cet article au fur et à mesure si j’ai des nouvelles astuces  😉

Bonne semaine à vous 😘

#lavietrepidanteduneverneuillette #kitdesurvie #Verneuil #hidrosadenite #HS #HidrosadeniteSuppuree #pharmacie #HSHeroes #astuces #medicinal #huile essentielle

AFRH – Association pour la maladie de Verneuil en France

Créée en février 2000 par Marie-France Bru d’après, l’A.F.R.H. (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) est une association reconnue d’intérêt général régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

L’ A.F.R.H., est ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil qui souhaitent agir ensemble.

Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles et ambassadeurs l’AFRH rassemble des malades et leur famille, essentiellement francophones.

L’AFRH travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

L’AFRH a pour mission, dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens :

– De regrouper, informer et soutenir malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille par le biais de leur groupe Facebook, leur site internet, Twitter, Instagram

– D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,

– De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public,

– De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades,

– De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.

– De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

Vous pouvez bien évidemment trouver toutes les informations sur le site de L’AFRH et sur Vaincre Verneuil

Merci à tous ceux qui nous ont déjà rejoint dans notre notre combat.
Merci à tous ceux qui vont nous rejoindre.
Tous ensemble nous sommes plus fort et pouvons aller plus loin !

Présentation de l’AFRH
par la présidente Marie-France Bru-Daprés

Vous pouvez bien évidemment faire un don ou adhérer à l’association sur HELLO ASSO

Meilleures astuces pour gérer nos abces

Coucou la Team Verneuil,

Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès. On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un #abcès puisse percer ou se résorber naturellement.
⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais.

En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications certains principes actifs des produits je reste aussi bien évidemment à votre disposition pour répondre à vos questions si besoin 😉

A faire uniquement lorsque l’abcès n’a pas encore percé et certains des produits sont à
commander uniquement sur ordonnance (donc à voir avec votre médecin traitant).

1.Crème Fucidine/Mupiderm + huile essentielle de tea-tree + bouillotte de chaleur = Prenez la crème (sur ordo uniquement) que vous posez en couche épaisse sur une compresse. Mettre dessus 4/5 gouttes d’HE de tea-tree (arbre à thé) et vous posez ce cataplasme sur votre abcès. Posez ensuite une bouillotte ou coussin chauffant sur la compresse. Renouveler la chaleur un max de fois.
Sachez que l’HE de tea-tree s’active bien mieux avec la chaleur

2. Cataplasme d’argile verte : mélangez de l’argile verte bio avec du cidre de pomme ou de l’eau.
Posez en cataplasme sur l’abcès et attendez que l’argile sèche et retirer. (Non testé par moi)

3. Fleurs de matricaire = que l’on peut acheter en pharmacie ou para. Infusez 3 poignées dans un 1/2verre d’eau dans une petite casserole. L’infusion doit être très foncée. Filtrer le liquide et laisser refroidir pour y plonger ensuite des compresses. Les essorer et à poser sur la plaie. À changer toutes les 2hrs ou à garder toute la nuit (source www.afrh.fr)

4. Bain chaud : ça ouvrent les pores, diminue la douleur et détend le corps dans son ensemble. Cela peut permettre à votre esprit de s’apaiser, à la douleur de se calmer et à l’abcès de s’ouvrir

5. Mélange d’huiles essentielles (HE) : 1ml HE de lavande aspic+ 1ml HE Clou de girofle + 1ml HE laurier noble + 1ml HE huile essentielle de tea-tree+ 3ml d’huile végétale de calendula = mélanger et imbiber une compresse que vous posez sur votre abcès et renouveler l’opération quand la compresse est sèche

6. Pansements :
• Mepilex border : c’est un pansement hydrocellulaires auto-fixant siliconé qui convient
parfaitement aux peaux sensibles, qui existent dans différentes tailles et formes. Vous
pouvez les coller et décoller à foison. Idéal pour les zones abcédées. Il est très rare
d’entendre que l’on est allergique à ces pansements. Toutefois, au cas où il y en a d’autres.

Pansements MEPILEX BORDER



• Pansement Allevyn Gentle Border : c’est un pansement hydrocellulaire. Il est adhésif et
intègre un gel siliconé extra-mince. Il convient pour les abcès et peut se poser à même la
plaie. Vous les trouverez dans différentes tailles.

Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER

7. Lotion Eryfluid = cette lotion est sur ordonnance. C’est un antibiotique d’action locale qui appartient à la famille des macrolides. Il agit en détruisant certains germes responsables de l’inflammation du comédon et de la formation d’abcès.
Enfin, n’oubliez jamais de consulter un médecin à la moindre inquiétude, au moindre abcès qui vous
ferait extrêmement mal car vous ne devez en aucun cas vous les percer vous-mêmes, et même avec un scalpel stérile 🤨. En effet s’inciser seul risque la prolifération de bactéries, de vrais risques de septicémie car vous n’êtes pas à l’abri d’une mauvaise manip (et nous ne sommes pas médecin).

Enfin, sachez que la peau est un être vivant à part entière et lorsque vous « scalpez » un abcès, du fait de la douleur, elle garde en mémoire l’endroit de l’incision. Et malheureusement il y a 100% de chance de voir se repointer un nouvel abcès, plus gros au même endroit ou sur une zone plus étendue.

N’ayons donc jamais honte de demander l’aide du corps médical pour opérer correctement cet abcès. Et au passage, petit rappel concernant les opérations : Vous êtes le patient donc vous avez le droit de demander d’être opérer sous ANESTHÉSIE GÉNÉRALE.

J’espère que ce post pourra vous aider et je viendrai l’étayer dans le temps
Bonne fin de semaine à toutes et tous.

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Bons plans Sous-Vêtements

Bonjour les amis,

Aujourd’hui j’ai décidé de faire un article un peu différent mais qui je pense devrait vous servir.

Je ne sais pas si vous êtes comme moi, mais j’ai souvent eu beaucoup de problèmes avec les sous-vêtements que je portais, avant de me rendre compte en fait que seules certaines matières ne m’irritaient pas.
J’ai donc décidé de tester pour vous certains sous-vêtements pour vous en faire un retour.

J’ai donc trouvé quelques pépites pour vous 😉 que j’ai bien évidemment testé au préalable.

Les culottes de chez UNDIZ

Shorty coton Waistiz

Édit du 29.01.21 :

J’ai testé pour vous depuis un mois les culottes shorty en coton de chez UNDIZ et c’est une véritable révélation pour moi 😍😍😍
Vous le savez, je l’ai répété à plusieurs reprises, je fait partie de la team « sans-culottes » 🤣 car je m’étais rendue compte que ça avait un effet TRÈS bénéfique sur nos abcès.

Mais, suite à la recherche de culottes en coton un petit peu sexy 🤣😉, j’ai fait le tour des boutiques et je suis tombée sur celles-là.
Elles sont juste géniales!!! Sans couture, elles englobent bien toute la fesse et ne font absolument pas mal. Elles s’arrêtent au niveau de la ceinture abdominale, mais ayant une petite dentelle très légère sur le dessus, elles ne gênent en aucun cas et à la fin de la journée, nous n’avons pas l’impression d’avoir de nouveaux abcès sortis.

Et surtout il n’y a aucune couture 🥳🥳🥳🥳 J’en ai porté pendant un mois complet (je vous vois venir bande de petits saligauds oui, bien sûr que j’ai changé de culotte chaque jour 😁🤣) et aucun nouvel abcès à l’horizon donc j’aurais tendance à vous dire qu’elles sont topissimes 😉

Je vous mets bien évidemment le lien pour pouvoir en acheter, et sachez que régulièrement Undiz fait des promotions sur ces petits shorty/culottes 😉.

Je ne suis absolument pas rémunérée ni sponsorisée par UNDIZ mais j’avoue que là c’est le bon plan du siècle 😉

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Édit du 23.02.21 :

Hello la team Verneuil,

Aujourd’hui un nouveau bon plan sous-vêtements 😍

Vous le savez, j’essaie toujours avant de vous en parler et là j’adore 😍 et en plus c’est pas cher du tout 😉.


Elles sont tops pour éviter le frottement et tout échauffement dans le cadre verneuil.
Alors ces culottes sont :

Je précise que je n’ai aucun partenariat avec eux, c’est juste un super bon plan que je vous partage.
J’ai déjà fait 3 commandes chez eux sans souci et j’en suis archi ravie

Lien Aliexpress 🔗https://a.aliexpress.com/_uzcGKp

  • Sans aucune couture donc aucun frottement entre les jambes
  • Très agréable au toucher
  • Coton synthétique
  • Taille basse donc à prendre en compte
  • Différentes tailles possibles et beaucoup de couleurs
  • Lavable a 40 degré et elle se déforment pas
  • Lot de 3 coûte 3.35€

Sous Vêtements Bonprix

Le site Bonprix est un site internet sur lequel vous pouvez trouver des sous-vêtements en coton de la taille XS jusqu’à la taille 60, à petits prix, des culottes en coton taille haute et taille basse, éco-responsable, tous type de motifs.

Vous y trouverez aussi des boxers pour homme.

Vous pouvez donc aller sur le 🔗

J’espère que cela pourra vous aider.

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