Tous les articles par Vanessa la Verneuillette

A propos Vanessa la Verneuillette

Bonjour, je m'appelle Vanessa. Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies. Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions. J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité. Bonne lecture 😉

Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

Remerciements 2022

Très souvent, nous prenons nos réseaux sociaux pour parler d’une situation qui ne nous convient pas, d’une idée qu’on voudrait faire passer, d’un projet que nous aimerions mener à bien….

Lorsque j’ai créé ma page et que j’ai commencé à me raconter, je l’ai fait principalement car j’avais besoin d’extérioriser toute la souffrance morale, la douleur physique, le ressentiment qui m’animait chaque matin au réveil par rapport à mes maladies. Dans la même continuité, je me suis dite que cela permettrait de sensibiliser les autres à la maladie de #crohn , à la maladie de #verneuil , à toute cette souffrance que l’on ne voit pas mais que l’on vit en tant que #maladechronique et surtout en tant que #handicapinvisible … Très étonnamment je l’avoue, j’ai tout de suite eu écho qu’en retour cela vous parlez donc j’ai continué cette magnifique aventure sans me poser de question, au gré de ma vie.

MAIS jamais je n’aurais pensé qu’en ouvrant cette page j’aurai la chance de découvrir, de rencontrer, de partager la vie de tant de gens si merveilleux ❤️. Chaque jour, lorsque vous prenez votre téléphone pour m’appeler, lorsque vous avez la force d’écrire ces quelques lignes via les réseaux sociaux, quand vous prenez la peine de me raconter ce que vous vivez, ce que vous êtes, ce que vous ressentez et ce que vous espérez, vous éveillez quelque chose en moi de très fort : l’amour, le respect et la bienveillance.
Qui aurait cru que d’une maladie si douloureuse j’en retire tant d’amour ?!?! Chaque rencontre que j’ai fait me nourrit d’espoir, je rencontre quotidiennement des gens extraordinaires qui par leur histoire personnelle force mon respect à chaque instant.

Je ne peux que vous remercier un million de fois d’être entrés dans ma vie vous mes Verneuillets, vous les malades, qui malgré vos souffrances donnez de la force à chacun d’entre nous au quotidien. N’oubliez pas que lorsque vous êtes mal il y aura toujours quelqu’un qui pourra vous tendre la main, en tout cas moi je serai toujours là ❤️

N’oublions pas que c’est ensemble qu’on est + fort et encore une fois merci d’être là car c’est grâce à vous que j’avance ❤️ (impossible de taguer tout le monde😂)

#remerciement

Citation du jour 29.04 22

SAIS TU POURQUOI JE SOURIS TOUT LE TEMPS ?


Parce que la vie m’a appris qu’il fallait toujours chercher le bon côté des choses et que rien n’est dû au hasard.
Même quand je sens que la vie me malmène, je lutte pour continuer et regarder devant moi.
Je n’oublie pas que la vie est rarement juste,
Mais à chaque fois que la vie m’amène un mauvais moment à passer, je dois me battre et montrer que je suis assez forte pour aller de l’avant.

Si tu sens que la bataille t’échappe,
Bats-toi pour ceux qui t’aiment car même si tu ne t’en rends pas compte, ces personnes sont juste derrière toi.
Bats-toi car jusqu’à présent tu y es arrivé, nous y sommes arrivés et nous nous battrons encore.
Car au final, la meilleure façon de montrer les dents au destin, c’est d’avancer car le/la WARRIOR qui sommeille en toi ne demande qu’à sortir…

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Astuces pour mûrir nos abces

Coucou la Team Verneuil,

Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.

On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.


⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.

En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.

Passez une merveilleuse journée 💜

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #maladiedeverneuil #verneuil #hidrosadenite #hidrosadenitesuppuree #afrh #dermatology #santé #trucsetastuces #astuce #hidradenitissuppurativa #maladieinflammatoire #tips #maladiechronique #maladieinvisible #sensibilisation #sensibilisation #santé #dermatology #hscommunity #sesentirbiendanssoncorps #hidradenitissuppurativawarrior #hidradenitis #handicapinvisible #handicap #verneuilfighter #HSHeroes #hswarriors

Dispositif MONPSY

Hello la communauté,

Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.

Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.

vidéo MonPsy

A noter :
– Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement.
– 8 séances sont remboursées au maximum par année civile.
– Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel.
– Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).


Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.

J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…

Et vous ?

Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY


Citation du jour 20.04.22

Combien de fois j’ai voulu tout envoyer valser ? Oh la la je ne les compte même pas tellement yen a … Et je suis sûre de ne pas être la seule.

Que se passe-t-il dans ces moments-là ?

La plupart du temps je perds pied, je pleure et la douleur qui me submerge finit par prendre le dessus et tout devient incontrôlable…. Je ne sais pas comment le dire autrement : dans ces moments là je ne veux plus être là, la confiance en soi est à zéro, la colère envers moi-même à son paroxysme et la douleur est si forte que j’ai l’impression de ne pas arriver à la gérer.
Ce sentiment où l’on a l’impression que tout semble nous échapper n’est pas si anormal, si étonnant, car la douleur qui découle de nos symptômes peut être d’une violence sans nom, au point de ne pas pouvoir la gérer seul… il y a aussi le problème de l’accumulation des poussées de maladie, la constante intensité de douleur, l’épuisement/l’écoeurement de prendre constamment des médicaments etc …

En discutant avec de nombreux malades, je me rends compte je ne suis absolument pas la seule à vivre cela. Durant ces périodes je m’efface, je m’éloigne de tout le monde et je n’ai tout simplement envie de voir ne d’entendre personne. Mon moral est au plus bas, la douleur est si forte que je ne supporte même pas qu’on pose les mains sur mon corps…. comme si j’avais une sensation de brûlure intense sur la peau…. En prenant un peu de recul, je me rends compte que je deviens une vraie  » ourse mal léchée » pour pas dire la reine des emmerdeuses 😂 et que j’ai la chance inouï d’avoir un mari extraordinaire qui me soutient dans chacun de ces instants…

Je pense honnêtement que lorsqu’on est atteint de maladie chronique, notre esprit et notre corps souffrent très souvent et, même pour la plupart, continuellement. On ne peut donc pas avoir une réaction linéaire car il y a tout simplement des hauts et des bas, il fait savoir l’accepter. De plus, il est humain de craquer de temps en temps mais ce n’est pas pour autant que vous n’êtes pas un véritable WARRIOR.

Mais ce qui est important au final dans tout ça, c’est que ces moments de doute et de colère, ces instants de souffrance et de remise en question, vous les avez déjà connu par le passé… Que ce soit dans la maladie ou dans tout autre domaine, vous avez déjà souffert par le passé et vous vous en êtes sortis. Vous avez réussi à reprendre pied et à vous battre pour continuer à vivre. Il est certes très frustrant de ne pas être à son maximum tout le temps, mais après tout qui l’est ?

Il est donc important, très important, de se rendre compte que vous êtes déjà passé par une situation tout aussi compliquée et que vous vous en êtes sortis. Donc cherchez au fond de vous là raison pour laquelle vous vous êtes battu et servez vous en encore une fois pour combattre ce moment de difficulté car, sans vouloir faire de jeu de mot, demain est un autre jour 😉 Vous trouverez sûrement l’image d’une personne à qui vous tenez, un projet auquel vous voulez participer ou que vous voulez mener à bien, un rêve qui vous fait vous lever chaque matin…. Peu importe tant que ça vous donne encore l’énergie de vous battre.

Et n’oubliez pas non plus qu’il n’y a rien de honteux parfois à demander de l’aide…. 😉

Citation du 14.04.22

D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours pensé que mon bonheur passait par le bien-être des autres avant le mien. Je détestais le conflit, je me référais aux idées des autres et j’ai surtout agi en fonction de l’avis des gens, de ma famille, de mes amis et ennemis. Je ne supportais pas que les choses n’aillent pas « bien », que les gens ne m’apprécient pas car j’étais comme ça, j’avais besoin que tout aille bien. Mon hypersensibilité faisait que j’étais dépendante émotionnellement du regard des autres.

Résultat des courses : je me sentais profondément malheureuse, pas à ma place, pas à la place où j’aurai voulu être… Et pourquoi? Car je n’étais pas moi-même.

Puis ces épreuves sont apparues : la maladie, la terreur du lendemain sans réponse, la douleur, les incertitudes et les colères. Petit à petit s’est dessinés alors 2 chemins à suivre : l’effondrement ou la sérénité. Et évidemment mon choix fut le second 😉. A partir de ce moment, j’ai décidé d’être en harmonie avec mes propres choix, mes propres envies. Je sais que l’on ne peut pas changer le passé mais on peut forger l’avenir, un avenir meilleur mais c’est à nous de jouer !

Aujourd’hui, je fais toujours en sorte de rendre ma mère fiere de moi. A la différence d’avant, je le fais en étant moi-même, en étant celle que j’ai envie d’être 😉Je me fiche de l’avis des gens, de la façon dont ils me perçoivent et surtout je le fais avec joie 😂. J’ai compris que leurs opinions m’importent peu, que les critiques ne me détruiront pas et que tout cela n’est rien pas rapport à ce que je veux faire de ma vie. Vous savez pourquoi ? Car je suis heureuse, sereine et en harmonie avec moi-même.

Désormais mon bonheur et celui de mon mari sont ma priorité. Je veux être heureuse tout le reste de ma vie car cela ne peut avoir qu’une incidence positive supplémentaire sur ma santé, vous ne croyez pas ? Honnêtement je ne peux pas mentir, depuis que je me suis « recentrée » je vais mieux.

Vous ne croyez pas qu’il serait temps d’en faire de même…

Ma dernière poussée de Verneuil – Mars 2022

Bonjour à tous,

Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…

Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….

1. Point sur la situation actuelle

Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.

Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂

Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.

Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :

  • à ne pas parler de ma douleur
  • à minimiser les symptômes
  • à ne pas écouter mon corps
  • à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
  • à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement

…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.

À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…

Un abces de la mort

Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.

Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…

Résultat :

12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.

dessin de mes abcès

2. Le traitement :

Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….

Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓

Qu’est ce que la Rocéphine ?

La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.

Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI

Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?

Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….

Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :

  • Le cathéter en lui-même

1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬

2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations

3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion

4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.

5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.

  • le traitement lui-même

1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix

2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.

3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche

4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.

Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…

Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.

3. La suite des événements

Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….

Quelle est cette fameuse intervention ?

Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait quelles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.

Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rencontre alors tu une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui ça a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….

Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. et malheureusement puisque les fistulisation créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules ; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.

Bon clairement sans plus rentrer dans le détail vous aurez compris que c’est une véritable boucherie nécessaire, mais que du coup j’ai pas du tout envie d’y aller ! À cela, il faut en plus rajouter qu’il n’existe que très très peu de chirurgiens en France capable de faire cette intervention et il y en a même qu’un seul à ce jour sur Paris. Donc moi qui ne suis pas en totale confiance déjà avec cette opération, et qui pour le coup n’apprécie pas ce chirurgien, vous comprenez que j’ai beaucoup de mal à sauter le pas.Si j’ai décidé aujourd’hui de vous raconter un petit peu mon histoire c’est aussi pour vous faire prendre conscience d’abord qu’on peut tous, à un moment ou à un autre, en avoir marre d’être opéré, en avoir marre de devoir prendre constamment des traitements, avoir peur du bloc opératoire ou tout simplement de l’opération… C’est humain.

Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….

Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement en, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉

Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉

Tous les * correspondent à des antibiothérapies

Citation du jour du 08.04.22

Salut les amis,

J’espère que pour vous cette fin de semaine s’annonce sous de bonnes hospices et que vous ne souffrez pas trop de vos pathologies.

Ces dernières 48h, j’ai eu l’occasion de discuter avec deux malades ayant des pathologies différentes mais qui au final ont le même problème : elle ne se rendent pas compte du chemin qu’elles ont parcourues, de la force quelles ont de se battre quotidiennement contre les effets secondaires de ces maladies chroniques…
Il nous arrive de crier, de pleurer, de râler, de lâcher prise parce que la pression devient trop forte… Et cest normal de passer par tous ces etats et cest même très humain et bénéfique.

Mais s’il vous plaît, ne pensez pas qu’à voir un moment de lâcher prise fait de vous des gens faibles car si vous en êtes là c’est que vous avez su vous relever à chaque fois 😉

N’hésitez jamais à demander de l’aide aux associations, à moi, à vos spécialistes….Et ne vous inquiétez pas, on tient le bon bout et on trouvera quelque chose pour enfin guérir un jour 💜

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Journée mondiale de la santé

La Journée mondiale de la santé est une journée internationale consacrée à la promotion de la santé.

Elle est célébrée chaque année le 7 avril depuis 1950 pour marquer l’anniversaire de la création de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et offre une occasion de mobiliser l’action autour d’un thème de santé publique.

Cette année 20022 attirera l’attention de la communauté internationale sur les mesures à prendre d’urgence pour préserver la santé des êtres humains et de la planète et pour susciter un mouvement visant à bâtir des sociétés axées sur le bien-être.   

Selon les estimations de l’OMS, chaque année, plus de 13 millions de décès dans le monde sont imputables à des causes environnementales évitables. Il s’agit notamment de la crise climatique, qui constitue la plus grande menace sanitaire à laquelle l’humanité est confrontée. En effet, la crise climatique est aussi une crise sanitaire.
Si la pandémie de COVID-19 nous a montré le pouvoir de guérison de la science, elle a également mis en évidence les inégalités qui existent dans notre monde. Elle a révélé des faiblesses dans tous les domaines de la société et a souligné combien il est urgent de créer des « sociétés axées sur le bien-être » et durables, qui s’engagent à garantir une santé équitable aujourd’hui et pour les générations futures sans toutefois dépasser les limites écologiques.

Une économie fondée sur le bien-être permettrait le bien-être des personnes, l’équité et la durabilité écologique. Ces objectifs se traduisent par des investissements à long terme, des budgets consacrés au bien-être, une protection sociale ainsi que des stratégies juridiques et fiscales. Pour rompre ces cycles de destruction de la planète et de la santé humaine, il convient donc d’agir sur le plan législatif, de réformer les entreprises et de soutenir et d’encourager les individus à faire des choix sains.

Et n’oublions pas que ce n’est pas chacun dans notre coin que nous ferons bouger les choses mais c’est ensemble main dans la main 😉

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