Tous les articles par Vanessa la Verneuillette

A propos Vanessa la Verneuillette

Bonjour, je m'appelle Vanessa. Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies. Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ancienne ambassadrice pour l'AFRH (association française pour la recherche sur l'hidrosadénite), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions. J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité. Bonne lecture 😉

Prime d’inflation de 100€ : qui peut y avoir accès ?

Notre Premier ministre Jean Castex a annoncé, jeudi dernier, une «indemnité inflation» de 100 € pour compenser la hausse des carburants, pour les personnes gagnant moins de 2000 € net par mois. Elle concerne aussi les allocataires AAH, même s’ils n’ont pas de voiture et peu importe les revenus de leur conjoint. Elle prendra la forme d’un chèque de 100 € destiné à soutenir le pouvoir d’achat des ménages plombés par la hausse des coûts de l’énergie.

Bénéficiaires, calcul, versement, j’ai décidé d’aller farfouiller un peu pour pouvoir répondre à un maximum de questions et surtout pour être sûre que nous personne handicapée, nous pouvons en être bénéficiaire.

A. À qui sera versée l’indemnité inflation ?

Si l’aide sera automatique et ne nécessite donc aucune démarche, elle ne sera tout de même pas distribuée à tous.

L’indemnité inflation ne concernera que les personnes gagnant moins de 2000 euros nets par mois. Ce seuil de revenu n’est pas défini par rapport à un ménage ou un foyer fiscal, mais bien par rapport aux revenus individuels.

Beneficiaires :

  • Salariés et agents du public avec moins de 2000€ net
  • Les retraités touchant moins de 1943 €
  • les étudiants fiscalement autonomes de leurs parents
  • la prime bénéficiera aussi aux personnes en situation de précarité, bénéficiaires du RSA ou de l’Allocation adulte handicapé (AAH)

⚠️ la pension d’invalidité n’étant pas reconnue comme un minima social, malheureusement les Invalides ne rentrent pas dans les bénéficiaires de cette prime. Ce qui à mon avis reste inadmissible car l’invalidité c’est comme la maladie, c’ est une prestation sociale payée par la CPAM/MSA.

Exemple :

Dans un foyer fiscal composé d’un revenu de 1500€ nets et d’un revenu de 2500 € nets, seule la personne gagnant 1500€ touchera cette indemnité, même si, finalement, le revenu fiscal du ménage n’excède pas 2000 euros par personne.

À l’inverse, si votre conjoint ou votre conjointe dispose de revenus importants, mais que vous gagnez moins de 2000€ nets par mois, vous serez éligible à cette aide peu importe les revenus de votre foyer fiscal.

B. Conditions d’éligibilité

  • Gagner moins de 2000€/mois :
    • Si vous êtes salarié/agent public, il ne s’agit pas du salaire net après impôt qui se trouve en bas de votre fiche de paie et que vous recevez tous les mois sur votre compte bancaire. Le salaire pris en compte pour le versement de cette indemnité est le “net à payer avant impôt sur le revenu”. Il faut être en CDI ou en CDD dont le contrat est en cours au moment du versement de la prime. C’est les employeurs qui verseront les 100 € en décembre et qui se les verront remboursés intégralement en déduisant cette somme des cotisations versées à l’Urssaf. Les agents de la fonction publique éligibles, eux, recevront cette indemnité directement de l’Etat, mais un mois plus tard, en janvier.
    • Les retraités qui seraient concernés sont les retraités touchant une pension nette, avant impôt, de moins de 1.943 €. La prime sera versée par les caisses de retraite, mais en février 2022, afin de régler quelques « problèmes de tuyauterie » dus à la pluralité des régimes de retraite.
    • l’indemnité de 100 € sera touchée aussi par les étudiants boursiers et les étudiants fiscalement autonomes et c’est le CROUS qui versera cette somme aux étudiants.
    • les chômeurs concernés toucheront une prime de 100 euros, qui leur sera versée par Pôle emploi.
    • Pour les indépendants et les agriculteurs, les revenus, qui varient d’un mois sur l’autre, seront regardés sur l’année 2020. Le montant des 2000 € net retenus et qui correspond à 1,6 smic représente l’équivalent de 30 000 € de revenus par an.
    • pour les personnes bénéficiaires de minima sociaux tels que le RSA et l’ AAH, c’est la CAF qui versera cette prime.
  • cette indemnité sera défiscalisée
  • Elle ne sera versée qu’une seule fois et non une fois par mois.
Le montant à prendre en compte et dans le carré rouge
  • Le mois de novembre pourrait être choisi comme mois de référence mais ce n’est pas définitivement tranché, sachant que ce mois-là peut être aussi majoré notamment dans le commerce avec les ouvertures exceptionnelles à l’approche de Noël.
  • Que vous soyez en voiture, en train, à vélo ou même à pied, vous pourrez bénéficier du coup de pouce à condition de gagner moins de 2 000 € net par mois.

voilà j’espère que j’aurais pu répondre à un maximum de questions que vous auriez pu vous poser par rapport à la prime. Je reste bien évidemment à votre disposition si vous avez d’autres questions et je vous souhaite une très bonne semaine à tous.

Astuces contre le frottement entre les cuisses

Hello la #HSCommunity ,

Comment ça va aujourd’hui ? Le moral est il bon ?

Beaucoup d’entre vous me demandent souvent ce que je mets pour éviter le frottement entre les cuisses. Ce frottement pose d’énormes problèmes à de nombreuses femmes atteintes de la maladie de #verneuil (dont moi).


Il est vrai aujourd’hui que la tendance de la femme en taille 34 commence à évoluer (ce n’est pas trop tôt 😉). La « normalité » est plus souvent à la taille 40/42 qu’à la taille 34… Et on va pas se mentir, lorsqu’on fait une taille 40 on a déjà les cuisses qui se frottent. J’ai donc décidé de chercher des astuces, de récupérer aussi des idées que vous pourriez avoir, pour faire un petit récapitulatif des tips que j’ai le plus aimé.
J’ai donné de ma personne donc j’espère que ce petit article vous plaira autant qu’il m’a plu de le faire 😉

Il vous suffit donc de faire glisser les différents slides afin de voir quelles sont les astuces que j’ai trouvé et qui vous permettront, je l’espère, de trouver votre meilleure solution 😊

Talc que l’on trouve partout
Je trouve des cyclistes chez H&M pour moins de 10€
Crème à acheter chez Decathlon
Crème Uriage Bariedem
Short Hidrawear femme (jusqu’à 60 tailles différentes) bientôt en vente

Bien évidemment, si vous avez d’autres idées, je vous invite à les noter en commentaire afin que les autres malades puissent en prendre connaissance.

Je vous souhaite une excellente fin de semaine à tous

Bisous les loulous 😉

Astuce pour palier au manque de mémoire

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous passez une bonne journée.

Aujourd’hui, je ne pouvais pas passer sans vous parler d’un de mes symptômes qui me bouffe la vie au quotidien, ou qui me bouffait la vie au quotidien : les problèmes de mémoire

En effet, je sais pas si je suis la seule mais je me suis rendue compte que depuis pas mal d’années, soit avec les traitements soit par la maladie en elle-même, ma mémoire est devenue vraiment défaillante.

Si je ne note pas tout ce que je fais et tout ce que je dois faire, j’oublie énormément de choses. Et pourtant je suis jeune, je lis énormément, je fais des mots fléchés et des mots croisés pour entraîner très fréquemment ma mémoire, j’écris etc… Mais pourtant j’oublie tout 😓🤔

De toute façon, je ne vous apprends rien, entre les prises de médicaments qu’on n’oublie, les dates de rendez-vous médicaux, les entretiens médicaux avec les médecins ou on ne sait plus ce qu’il nous a dit la fois précédente 🤔, j’en passe et des meilleurs… Il y a toujours quelque chose que j’ai oublié de faire ou un appel que je devais absolument passer ou tout simplement un rendez-vous manqué….

Il y a donc 4 ans, j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir quelle serait la meilleure solution pour moi pour ne plus rien oublier et là il y a eu une évidence : reprendre un agenda comme à l’école et noter tout.

Mais il n’y a jamais assez de place ou on ne peut pas faire de suivi (des trackers)… Enfin bon c’était toujours très compliqué et je passais mon temps à coller des post-it quand même un peu partout 😂😤

Et une amie m’a parlé d’une marque d’agenda extrêmement bien fait : LE MYAGENDA

Différentes modèles en fonction des besoins

Je suis complètement tombée amoureuse de cette marque il y a maintenant 4 ans et chaque année je le reprends. C’est l’excellent compromis entre le #bulletjournal et l’agenda. Et ça a réglé de façon définitive mes problèmes de mémoire 😉

j’en ai essayé déjà pas mal, que ce soit en spirale, en format Filofax, en jaquette etc… Aucun ne m’a jamais déçu et pire que ça je n’arrive même plus à changer de marque tellement ils sont bien 😂

Aujourd’hui et pour 24H, ils ont une offre assez exceptionnelle avec le code promo EARLY BIRD.

Alors foncez parce que vraiment ils sont géniaux, c’est 100 % français et ils ont un SAV super. Je ne peux vraiment que vous le conseiller.

Belle journée à tous et à très vite 😉

Verneuil et les périodes menstruelles

Hello la Verneuil’s family 🤩,

Aujourd’hui, ce post est 100% féminin car nous allons parler période de menstruation. Je m’adresse donc principalement à la gente féminine car nous allons parler douleurs de règles, protections et maladie de verneuil.Oui oui vous avez bien entendu, on va parler douleurs de règles, serviettes hygiéniques, médicaments, cup etc… et non ce n’est pas un gros mot 🤣

Pourquoi parler de ce sujet puisque j’ai l’habitude de parler de Verneuil ? Tout simplement, parce qu’une majorité de femmes atteintes de Verneuil se rendent compte qu’elles ont bien plus de poussées pendant ou juste autour cette période. Donc j’ai voulu en savoir un peu plus et décidé de vous en faire un résumé.

A. Maladie de Verneuil et influence hormonale

L’influence hormonale dans la maladie est suspectée depuis de nombreuses années mais n’a pas été prouvée à ce jour. Néanmoins, une étude hollandaise a mis en évidence que 43% des patientes rapportaient une aggravation très significative de leur maladie de Verneuil autour des règles. Dans cette même étude, il est rapporté que 30.2% des patientes rapportaient une amélioration de la maladie de Verneuil lors de la grossesse. Il est intéressant de noter que les patientes qui rapportaient une aggravation autour des règles étaient celles qui notaient une amélioration lors des grossesses, orientant vers un rôle hormonal chez un sous-groupe de patientes (source Resoverneuil).

Bon bien évidemment il y a chez certaines personnes aucune incidence entre leur période de règles et leur inflammation de Verneuil. Il s’avère même lorsqu’on arrive en période ménopause, chez une majorité de femmes, la maladie ne diminue pas pour autant bizarrement 🤔🤔🤔

Certains me diront : « c’est bizarre tu es stérile,  comment peux tu avoir des règles ?  » Oui mais bizarrement depuis 1 ans il m’arrive de temps en temps d’avoir encore mes règles 🙃🤔😂

Comme beaucoup le savent, je suis suivie par le Dr Aude Nassif, dermatologue référente dans la maladie de Verneuil (Institut Pasteur Paris) et qui fait des recherches quotidiennement pour les traitements contre la maladie. Je lui ai posé la question : à savoir pourquoi de nombreuses femmes avaient encore plus de poussées lors de cette période et elle m’a répondu qu’en fait c’était assez normal.

En fait, qu’est-ce que c’est des règles ?

Les règles sont un écoulement de sang mensuel chez la femme. Tout d’abord votre utérus développe une membrane muqueuse – la muqueuse endométriale – pour se préparer à recevoir un ovule fécondé. Quand l’ovulation se produit, l’un de vos ovaires libère un ovule, qui traverse ensuite l’une des trompes de Fallope en direction de l’utérus. Cela prend plusieurs jours. Si, en chemin vers l’utérus, l’ovule rencontre un spermatozoïde, il peut être fécondé et vous pouvez tomber enceinte. Si l’ovule n’est pas fécondé, le corps expulse l’ovule, la muqueuse utérine et du sang, ce qui correspond à vos règles. Du coup c’est par la même occasion l’élimination de tout ce qui est mauvais dans le corps de la femme.

Du coup, le corps est énormément chamboulé pendant cette période mais aussi juste avant puisque le corps change la période prémenstruelle) et veut éliminer la muqueuse utérine. On le sait tout changement hormonal, a un impact sur le psychique (même de façon involontaire) et c’est donc la meilleure période pour Verneuil pour venir se manifester car bien évidemment les poussées de Verneuil sont toujours impactées par notre état émotionnel.

B. Quels types de médicaments prendre en cas de douleur de règles

Pendant mes périodes de menstruation, j’ai toujours terriblement souffert. Quand cela arrive, j’ai des douleurs abdominales terribles, l’impression que l’on me tord les boyaux en permanence. J’avais d’ailleurs souvent l’habitude malheureusement de ne pas pouvoir bouger au moins les 2/3 premiers jours tellement je souffrais 😓

Avant d’avoir la maladie de Verneuil, j’ai donc avalé un nombre incalculable d’anti douleurs type Antadys, doliprane codéine, Advil…. J’en passe et des meilleurs… Malheureusement comme dans de nombreux cas, ces médicaments contiennent du flurbiprofène, un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS). Il lutte contre l’inflammation et la douleur, mais nous savons pertinemment que nous n’y avons plus le droit car ça accentue les poussées de Verneuil. Du coup, il a fallu se rabattre sur d’autres astuces ou d’autres antidouleurs afin de soulager cette pression abdominale constante.

Jai donc décidé de :

  • avoir une bouillotte de chaleur constamment à mes côtés car la chaleur aide énormément et calme la douleur de règles de façon temporaire
  • un bon bain chaud avec quelques huiles essentielles détend et vous permet de vous relaxer
  • je me fais prescrire par mon médecin des anti-douleurs différents qui me permettront de supporter la douleur, que je couple souvent à un doliprane car cela permet d’augmenter la force du médicament.

Dans tous les cas de figure, si vous souffrez terriblement, je vous invite très clairement à contacter votre médecin afin de voir avec lui quel est le traitement le plus approprié dans votre cas et de ne pas prendre n’importe quel médicament car faire de l’automédication que porter préjudice à votre maladie de Verneuil et à votre santé tout court.

C. Quelles types de protection dans ces periodes

Aujourd’hui, nous avons la chance d’avoir une multitude de possibilités lorsque nous avons nos règles. J’ai décidé donc de regarder plus en détail les principales et de vous en faire un retour.

1. Serviettes hygiéniques

Je fais partie de ces femmes qui ne peuvent ou ne veulent pas porter de tampon.

Quelle que soit la raison de ne pas emporter, j’ai pendant très longtemps eu pas mal de soucis pour trouver les serviettes ou la marque de serviettes qui me correspondait le mieux. J’ai toujours eu des problèmes, les règles ça ne se passait jamais comme c’était prévu et du coup j’avais constamment des soucis avec toutes les marques dont je me servais. Il y avait celles qui n’absorbent pas assez, celles qui me coupaient au niveau de l’aine et qui accentiaient donc encore plus les abcès 🥵, celles qui dégageaient une odeur de pot pourri fleurie 😂🤮, celles qui étaient trop petites ou trop grandes ou tout simplement celles qui étaient bourrées de chimie….  Un grand florilège de marques en tout genre mais qui ne correspondaient pas à mes besoins. Vous m’avez compris ça toujours été un enfer pour moi … JUSQU’À PRÉSENT ! 🥰

Depuis déjà 4 périodes de règles, j’utilise les serviettes hygiéniques ALWAYS COTTON 100% organiques et c’est enfin la libération THE PRODUIT que j’attendais.

C’est une nouvelle gamme de protections féminines pour toutes les femmes qui recherchent des produits d’origine naturelle.Ces serviettes Always cotton protection Ultra ont un voile en contact avec la peau 100 % coton biologique. Elles sont sans parfum, sans colorant et sans blanchiment au chlore. Le coton utilisé dans la gamme cotton protection est :

  • certifié biologique par GOTS et issu de filières durables
  • purifié selon le procédé TCF (totalement sans chlore)
  • testé pour les substances nocives par le label indépendant Oeko Tex Standard 100

Même le cœur de la serviette est doté d’un gel ultra absorbant qui transforme le liquide en gel et empêche les fuites. Ce gel est un gel biologique naturel.

Elles ont des ailettes, passent inaperçues dans les sous-vêtements et surtout je n’ai AUCUNE douleur au niveau de l’aine ou du frottement de la serviette, ce qui m’arrivait constamment sur des autres marques (même celles achetées en pharmacie).

Elles sont dans des protections individuelles, très fines permettent néanmoins de garder un flux important (mon cas c’est horrible).

Je n’ai vraiment aucun point négatif sur ces serviettes vraiment, je me sens aérée, légère et surtout sans douleur 😉

2. Les culottes menstruelles

Alors pour être très honnête avec vous et avant de me lancer dans les explications, je ne me sers pas.

Pourquoi ? Tout simplement parce que déjà j’ai genre 2 fois/an mes règles 😂. De plus, je ne me vois pas changer de culotte menstruelle toutes les 4h et je ne veux pas rester plus longtemps avec une culotte menstruelle. À cela, très souvent les coutures de ces culottes sont toujours assez importantes, ça me frotte au niveau de l’aine et on va pas se mentir avec Verneuil il y a rien de pire 😰. Et pour ne rien vous cacher, au vu du flux que je pouvais avoir de façon très épisodique,je me suis dite que c’était pas la peine d’en acheter.

Mais j’ai quand même décidé de faire une étude approfondie car toutes les personnes qui en mettent me font un retour très positif. Je suis allée donc regarder de plus prêt les études faites sur les culottes menstruelles et j’ai donc décidé de faire un résumé des études faites par Doctissimo et d’autres.

La culotte menstruelle comment ça marche ?

C’est une culotte lavable que l’on peut porter pendant nos règles, en remplacement des protections hygiéniques ou des tampons que nous portions jusqu’à lors. Elle se se substitue donc aux serviettes, tampons jetables et cup menstruelle. Le sang menstruel est absorbé par le fond de ce sous-vêtement.

Elle se compose comme telle :

La durée pour porter une culotte de règle est de de 4h à 12h max sauf si le modèle précise qu’elle a une faible capacité. Il y a d’ailleurs des marques qui ont conçu des culottes ultra absorbantes idéal pour la nuit ou pour des flux bien plus importants.

Les culottes de règles sont sans odeurs et ne sentent pas mauvais. Si tel était le cas, je vous conseille bien évidemment d’aller consulter un médecin car ce ne sera pas normal.

Comment laver une culotte de règle ?

Il suffit de rincer la culotte ou de la laisser tremper une quinzaine de minutes à l’eau froide, avant de lancer le lavage en machine à 30°C maximum, ou à la main. Les assouplissants et adoucissants sont à éviter car ça détruit les fibres absorbantes.

⚠️ Pas de sèche linge, seul le séchage à l’air libre est possible !

Quels sont les réels avantages à cette culotte menstruelle ?

  1. Le prix : depuis que les culottes menstruelles se sont démocratiser, on peut en trouver partout, de toutes les tailles et de tous les modèles, et surtout à tous les prix. Une culotte de règle peut sembler chère à l’achat (en moyenne 35€), mais il ne faut pas oublier qu’il s’agit d’un investissement sur le long terme.
  2. large panel de culottes devenues plus sexy avec le temps. On oublie les vieille culotte de grand-mère 😅😅😅
  3. Écologique : elles sont lavables et réutilisables pendant des années / ellee sont certifiées Oeko-Tex standard 100 (label garantissant l’absence de toute substance nocive et de nano-particules d’argent dans les matières) / la composition des tissus est respectueuse du corps et de l’environnement
  4. Elles semblent permettre une totale tranquillité puisqu’elles permettent de garder le flux jusqu’à 12h
  5. Aucune sensation d’humidité et zéro fuites, le coton en contact avec les muqueuses reste sec

Quelles culottes acheter ?

J’aimerais vous parler d’une marque que je connais personnellement car je l’ai découverte lorsque j’habitais encore à Lyon : REJEANNE. Je les ai découvertes lors de leur lancement participatif en 2018 (si je ne me trompe pas) . Les culottes Réjeanne sont entièrement conçues en France dans la région de Lyon et en Bretagne, par les anciennes couturières des ateliers Chantelle et Lejaby.

Pourquoi cette marque en particulier :

  • Tous leurs modèles sont certifiés Oeko-tex et coton bio (GOTS)
  • Ils ont près d’une trentaine de modèles différents donc de quoi ravir tout le monde 🥰
  • Tous leurs modèles vont jusqu’à la taille 50
  • Fabriquées par les anciennes couturières des ateliers Chantelle et Lejaby : qualité garantie
  • L’un des coups de cœur Doctissimo
  • Ils ont près d’ une trentaine de modèle de toutes les sortes, du plus simple au plus sexy

Vous pouvez aller jeter un œil sur leur site ICI

Ou sur leur page Instagram

Il existe beaucoup de marques à tous les prix. Ce que je peux vous inviter à faire avant d’en acheter c’est de vérifier certains points :

  • Elles doivent être certifiées Oeko-tex et coton bio (GOTS)
  • Voir les avis clients sur des sites indépendants
  • Ne pas hésiter à demander conseil auprès de vendeurs
  • Essayer le produit avant d’acheter

3. La cup

Bon déjà sachez mesdames que pour cet article j’ai donné de ma personne 🤣🤣🤣et j’ai justement essayé ce qu’était la Cup.

Késako cette cup ?

La première fois que j’ai vu la coupe, je me suis demandé si je devais pas plutôt en faire une ventouse pour la salle de bain plutôt que de m’en servir pendant ma période de règles 🤔🤣

Tout d’abord, il faut savoir que la coupe menstruelle a été créée dans les années 1930 aux USA. Concrètement, la coupe menstruelle se présente sous la forme d’une petite coupe de 4 à 6 cm de long en moyenne, et de 3 à 5 cm de diamètre haut. Il en existe différentes tailles, pour s’adapter à la grande variété de flux menstruels des femmes.

En silicone médical, latex ou caoutchouc naturel, la cup menstruelle est dotée d’une petite tige afin que l’utilisatrice puisse la localiser pour la retirer. Elle peut rester ainsi pendant 4 à 6 heures maximum (8h la nuit), selon l’intensité du flux.

Je vais être honnête la première fois j’ai mis presque 45 min pour ne pas me sentir gênée. Mais honnêtement je n’ai pas aimé du tout cette sensation.

Quelles sont les plus cotées ?

En janvier 2021, une étude américaine «Wirecutter» a comparé les 30 marques les plus vendus de Cups.Vous pouvez la retrouver ICI

La MeLuna Classic est la mieux adaptée pour commencer.C’est le modèle qui propose le plus de tailles pour s’adapter aux diverses morphologies et aux antécédents gynécologiques variés. Elles existent notamment en version plus ferme et avec différents modèles de tiges.Vous pouvez voir différents modèles ICI

C’est celle que j’ai essayé du coup

La difficulté c’est de trouver la forme de la cup qui vous va le mieux et malheureusement cela peut avoir le coup puisque vous en trouvez entre 15 et 40 € en moyenne.

Le plus souvent, les coupes menstruelles sont proposées en deux tailles : petite et grande (souvent codées A et B). Les noms donnés par les fabricants varient mais les grandes tailles sont généralement prévues pour les femmes qui ont déjà accouché par voie basse, et les petites, pour les autres. Le volume contenu par les grandes cups est aussi plus important, mais celles qui n’ont pas eu d’enfant les trouveront trop larges et inconfortables.

⚠️ Il est important d’opter pour celle qui sera la plus confortable, plutôt que pour celle que vous pourrez porter le plus longtemps possible ou celle qui retient le plus de sang.

Y a-t-il un risque avec Verneuil ?

De prime abord, la maladie de Verneuil peut atteindre les parties génitales. Des abcès peuvent se former sur les lèvres, à l’entrée ou à l’intérieur du vagin etc… Chez certaines femmes, la période menstruelle est source d’abcès donc je ne suis pas sûre que chez ces personnes là la cup soit la meilleure des solutions 🤔

Pour les autres, à partir du moment où elles sont en silicone médical et que vous ne sentez aucune gêne… Why not 😌De toute façon oui, il faut que vous vous écoutiez. Et si vous aviez un doute parlez-en avec votre gynécologue.

voilà, j’espère avoir éclairé les questions que vous vous posez quant aux différentes possibilités ainsi que le rapport entre la maladie de Verneuil et nos périodes de règles. Je sais à quel point il est difficile durant cette période de se sentir à l’aise surtout quand des abcès viennent s’y positionner. La seule chose qui prime pour moi c’est de me sentir le plus à l’aise possible et c’est ce que je peux vous invité à garder en tête. Bien évidemment je ne peux que vous conseillez aussi d’en parler avec votre gynécologue pour avoir un avis médical concret en fonction de votre corps 😉

Bonne semaine à toutes 😉

WEBINAIRE RESOVERNEUIL du 26.11.21

RESOVERNEUIL organise un nouveau webinaire le 26.11.21 a 20h

Pour la première fois, un traitement est indiqué dans la maladie de verneuil et apporte un espoir aux patients. Les Drs Ziad Reguiai , dermatologue, et Philippe Guillem, chirurgien, respectivement président et vice-président de ResoVerneuil répondront à toutes vos questions à ce sujet au travers d’un tchat ouvert à tous.

Donc ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec eux 😉

Pour vous inscrire gratuitement : ICI

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Ambassadrice RESOVERNEUIL

Coucou la HS family 😉

Je suis très fière de vous annoncer que je suis AMBASSADRICE RESOVERNEUIL 🥰

ResoVerneuil a été créé en 2019, sous l’égide de ResoPso, association loi 1901.

Site : www.resoverneuil.com

Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
. une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements,
. le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau,
. le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients,
.la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

Ses missions :
– améliorer le parcours de soins des malades
– développer la recherche sur Verneuil
– favoriser le partage d’expérience
– sensibiliser

Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉

Rien ne change, tout s’améliore 😉

Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris

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La 1ere rencontre entre Verneuillets sur PARIS

Salut la grande famille des Verneuillets,

Ça y est, on y est !

J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets.

https://doodle.com/poll/v592kpyeb3atmnh2


J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.

Afin de pouvoir organiser au mieux, j’ai besoin que vous me validiez la date de votre venue ainsi que le nombre de participants.

Je vous demande donc de cliquer sur le lien ci-dessous, afin de pouvoir organiser au mieux :

Deadline des réponses : 17 octobre 2021

J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre

il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis et surtout que l’on puisse passer un super moment 😉

N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.

🥳 À très bientôt j’espère avec vos familles 🥳

PS : le lien se trouve aussi dans ma bio donc ne pas oublier d’aller cliquer dessus 😉

Vanessa

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Verneuil et Insertion professionnelle : la RQTH

Coucou la famille Verneuil,

Aujourd’hui j’ai décidé d’aborder un sujet délicat, un pavé dans la mare : le monde du travail face à notre « handicap »🙃

Encore aujourd’hui, beaucoup trop de personnes se posent la question de savoir ce qu’il va leur arriver s’ils déclarent à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique. Encore trop de questions sont posées sur les revenus perçus lorsque nous devenons inaptes au travail, qu’est-ce qu’on va devenir ? Pourra-t-on un jour retravailler ? Qu’est-ce que je vais faire de moi-même ? Etc….Et comme je suis passée par là il y a quelques années, j’ai décidé de mettre à profit ce que j’en sais 😉 et ce que je suis allée farfouiller pour pouvoir essayer de répondre à un maximum de questions.

LA RECONNAISSANCE DE NOTRE HANDICAP/MALADIE

Aujourd’hui il ne faut pas considérer nos pathologies comme un  handicap dont on doit avoir honte. Elles font partie de nous mais nous avons la possibilité de continuer à travailler si notre santé est prise en considération.

Je peux concevoir qu’on a souvent honte de dire qu’on est malade, mais on ne va pas se mentir de toute façon on nous voit bien faire la grimace quand on s’assoit ou quand on lève les bras, souffrir fréquemment, avoir des arrêts de travail fréquents etc… Donc autant pouvoir travailler dans des conditions plus acceptables pour vous et pour votre employeur.

1. QUESAKO LA RQTH

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut s’avérer extrêmement utile sur le plan professionnel. Elle vous permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle, d’aménagements des horaires et du poste de travail ou encore d’un accès plus facile à la fonction publique.

Même si je peux comprendre que c’est parfois psychologiquement très difficile à effectuer, la démarche menant à l’obtention de la RQTH ouvre des droits à une adaptation au poste de travail.

2. OÙ ET POURQUOI COMBIEN DE TEMPS FAIRE LA DEMANDE ?

La demande de RQTH est à déposer auprès de la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) dont vous dépendez (il en existe dans chaque ville et vous pouvez retrouver les coordonnées auprès de votre mairie) ou sur leur site ICI.

Ce dossier MDPH permet, au-delà de demander la RQTH, de pouvoir demander une reconversion professionnelle, une invalidité, une carte station debout pénible, le macaron pour le stationnement pour les personnes à mobilité réduite.

La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable et depuis le 01/01/2020, elle peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d’obtenir un emploi ou de le conserver.

⚠️ Le renouvellement du dossier n’est pas automatique donc il faut bien penser à en refaire un 6 mois de la fin de votre validité.

3. QUE DOIT CONTENIR CE DOSSIER MDPH ?

Votre dossier papier doit comprendre :

  • formulaire de demande de prestations liées au handicap (formulaire Cerfa n° 15692*01)
  • certificat médical de moins de six mois rempli par votre médecin traitant. Il s’agit du formulaire Cerfa n°15695*01.
  • copie de votre pièce d’identité ou du représentant légal
  • Justificatif de domicile de moins de 6 mois
  • Et même si ce n’est pas clairement demandé, il est fortement conseillé d’y insérer vos justificatifs et courriers médicaux, compte-rendu opératoires…. Tout ce qui pourra appuyer votre état de santé

Votre demande est ensuite étudiée par une équipe de professionnels (médecins, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues,…) et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prennent une décision et vous la notifie. Le délai moyen d’instruction est très variable selon les régions mais il peut aller de 6 mois à 1 an en moyenne.

Pour obtenir la RQTH, il faut être reconnu handicapé à hauteur de plus de 50 %. C’est-à-dire que les médecins de la MDPH doivent reconnaître que votre maladie handicape votre quotidien au travail à hauteur de plus de 50 %.

4. QU’EST-CE QUE ÇA APPORTE D’AVOIR UNE RQTH ?

Avoir une RQTH permet :

✓ d’avoir une adaptation à son poste de travail :

  • En équipements : par exemple un siège plus adapté à nos abcès, rehausser un bureau, changer de service etc… Cela est mis en place par la Médecine du travail à la demande de votre DRH ou simplement à votre demande car vous pouvez directement les appeler pour prendre un rendez-vous. C’est ce que j’avais fait à l’époque 😉
  • en Temps : vous avez la possibilité de faire adapter votre temps de travail à votre handicap. En effet, que ce soit en diminuant votre travail pendant un temps donné (mais temps thérapeutique) ou adapter vos jours de travail en fonction de vos besoins, tout cela est possible en gardant son salaire à taux plein. Dans ces cas-là, entreprise payera votre salaire sur le temps de travail réellement effectué et la CPAM prendra le relais sur le montant restant à payer.

✓ Une formation pour une reconversion professionnelle donc pouvoir retrouver un emploi différent si votre état s’aggrave

✓ Si une entreprise vivait un licenciement économique, vous seriez dans les derniers à partir c’est une obligation légale. De plus, la durée du préavis est doublée, sans toutefois que sa durée totale ne dépasse trois mois.

✓ être mieux inséré professionnellement au sein d’une entreprise. D’ailleurs, moi lorsque j’ai obtenu ma RQTH, mon entreprise a fait appel à la médecine du travail pour me faire un siège totalement adapté à mes abcès, ils ont réajusté toutes mes tâches et mon bureau. Et lorsque mon état malheureusement s’est aggravé, j’ai eu la possibilité aussi d’être en mi-temps thérapeutique (diminuer son temps de travail tout en gardant son salaire à taux plein).

5. EST-CE QUE ÇA VAUT LE COUP D’AVOIR UNE RQTH QUAND ON EST DEMANDEUR D’EMPLOI ?

En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez et je dirais même il serait mieux de demander la reconnaissance de travailleur handicapé. Vous y avez le droit !

Si votre RQTH est reconnue alors que vous êtes demandeur d’emploi, informez Pôle emploi, afin d’être suivi par un conseiller spécialisé, qui pourra vous aider à construire et valider vos projets de formation et vous faire bénéficier des dispositifs relatifs aux travailleurs handicapés, en lien avec Cap emploi notamment.

6. QUE FAIRE EN CAS DE REFUS DE LA RQTH/ DU DOSSIER MDPH ?

Si votre dossier MDPH revient et que la RQTH ou l’un des autres pavés est refusé (ce qui on va pas se mentir arrive très fréquemment), on ne se décourage pas ! 😉

Vous pouvez, vous devez, 😉 dans les deux mois de la réception de la décision négative, effectuer un recours administratif auprès de la MDPH. Vous envoyez un courrier à la MDPH de votre département en expliquant les raisons de votre désaccord en y joignant la décision initiale contestée. Le courrier peut être adressé par voie postale (en recommandé de préférence).  Il ne faut pas oublier qu’il faut expliquer précisément ce que vous ressentez au moment de vos poussée de maladie. Il faut expliquer clairement que vous n’êtes pas capable de faire plus de 20 m debout lorsque vous avez des poussées d’abcès, que votre quotidien est complètement bouleversé pendant cette période, il faut qu’ils comprennent concrètement ce que cette maladie a comme impact physique et psychologique dans votre vie. Il ne faut pas hésiter à expliquer très clairement votre ressenti, vos douleurs, les conséquences physiques et psychologiques sur votre vie, car c’est ce qui va déterminer les aides auxquelles vous aurez le droit. Bien évidemment il est encore mieux d’expliquer tout cela et d’y ajouter éventuellement des courriers explicatifs de votre état par vos différents médecins (chirurgien, médecin traitant, psy etc….)

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH (ou en cas de non réponse dans les deux mois), vous pouvez la contester auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif dans un délai de deux mois. Pour cela, adressez un courrier par voie postale en recommandé avec accusé de réception.

7 . AUPRÈS DE QUI DEMANDER DE L’AIDE POUR CE DOSSIER ?

Vous avez la possibilité de demander de l’aide auprès de nombreuses organismes afin de remplir correctement ce dossier. Il ne faut pas oublier qu’il faut se mettre en situation au moment où vous souffrez. Que ce soit les assistantes sociales, les associations officielles pour les maladies chroniques ( Solidarité Verneuil / AFRH / MICI …) , elles restent toutes à votre écoute pour vous orienter au mieux dans ces dossiers.

Au-delà de ça, si vous avez besoin d’aide, je reste bien évidemment à votre disposition car j’ai l’habitude d’en remplir avec de nombreux patients depuis déjà quelques années et je peux me féliciter d’avoir reçu uniquement des avis favorables sur ces dossiers 😉

Voilà, je crois avoir fait plus ou moins le tour de ce qu’est la Reconnaissance de Travailleur Handicapé et quels sont les avantages à la demander.

Bien évidemment la RQTH reste confidentielle et personnelle jusqu’à ce que vous jugiez nécessaire d’en parler à votre employeur. N’oubliez pas que les entreprises de plus de 20 salariés et les administrations sont tenues d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6 % de leurs effectifs et qu’embaucher des salariés reconnus travailleurs handicapés leur permettent de s’acquitter de cette obligation et de bénéficier d’aides pour payer vos charges sociales salarié 😉

Cette reconnaissance du handicap est important pour vous et votre évolution positive dans votre avenir professionnel. J’ai d’ailleurs moi-même longtemps bénéficié de ces avantages mais je suis malheureusement aujourd’hui en invalidité totale à cause de Verneuil. Le fait d’avoir cette RQTH quand j’étais en entreprise m’a permis « d’obtenir » plus facilement un licenciement pour inaptitude car mon état de santé s’était extrêmement dégradé. Le fait que mon employeur sache que j’étais malade a évité de longues discussions sur le pourquoi du comment de mes innombrables arrêts de travail. Et surtout, lorsque l’on cumule 3 ans d’arrêt de travail consécutifs, la sécurité sociale ne peut plus vous payer vos indemnités journalières, donc là vient à se poser la question de l’invalidité et de l’inaptitude au travail. Vous trouverez toutes les réponses quant à l’invalidité sur l’article ICI

J’espère avoir répondu à la majorité de vos questions et je reste bien évidemment disponible pour vous aider j’adore vos démarches administratives ou tout simplement pour répondre à vos questions.

Bon début de semaine à tous 😉

BONNE SEMAINE À VOUS

20e anniversaire de mon diagnostic Verneuil

🎂 Happy birthday to ME 🎂

Et oui aujourd’hui 15 septembre 2021 cela fait 20 ans que j’ai été diagnostiquée malade de Verneuil.

Être diagnostiquée de la maladie de #verneuil il ya 20 ans aujourd’hui fut le deuil de ma vie « normale », de ma vie d’avant et de celle que je m’étais imaginée. Je me rêvée journaliste et mère, je suis combattante et stérile.

Forcément, lorsque nous sommes atteints d’une #maladiechronique telle que la #maladiedeverneuil ou la #maladiedecrohn , les douleurs, les hospitalisations, les cicatrices etc… ont évidemment changé la personne que je suis. Mais de poser enfin ce diagnostic fit de moi une femme nouvelle, une combattante.
Malgré le fait que je reste encore avec beaucoup de questions malgré mes 25 ans de maladie, je considère ce jour comme le départ de ma vie de Superwoman qui me porta jusqu’à cette bataille qu’est la #sensibilisation À LA MALADIE DE VERNEUIL. Je suis fière de ce que je suis car malgré tout, ce combat a fait de moi la femme forte que je suis aujourd’hui et rien que pour ça je dois dire MERCI
Croyez en vous malgré les épreuves car c’est ce qui vous portera vers votre futur heureux 💜

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