Tous les articles par Vanessa la Verneuillette

A propos Vanessa la Verneuillette

Bonjour, je m'appelle Vanessa. Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies. Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions. J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité. Bonne lecture 😉

ALD et maladie de Verneuil : une prise en charge à 100% est possible

Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.

Depuis que je suis très active sur les reseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de verneuil est reconnue comme une affection de longue durée. Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes

1. Trois types d’ALD exonérantes

  • ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
  • ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes evolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
  • ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.

La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.

2. Les ALD non exonérantes

Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.

Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.

B. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :

  • s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
  • la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
  • comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • etablir un protocole de soins avec le médecin

Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

C. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.

Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

Pour cela, il devra justifier dans du fait que :

  • que votre maladie a un impact sur votre vie
  • que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
  • que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer

Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.

Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.

D. En cas de refus

Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…

E. Les avantages de l’ALD

Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :

  • la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’integralité les frais liés à votre pathologie
  • Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors depassement d’honoraires)
  • En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
  • Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
  • Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
  • Si votre état de santé s’aaggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
  • Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.

ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.

Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.

A bientôt

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Citation du 15.09.22

Très souvent, lorsque je discute avec des malades, ils me font part de cette culpabilité à ne rien avoir fait avant….

Mais ce qu’il faut réellement comprendre, c’est qu’il ne sert à rien de s’en vouloir. Que c’est par les décisions que nous prenons AUJOURD’HUI que nous façonnons notre futur…

Pas la peine de se demander pourquoi on en est arriver là, pourquoi nous n’avons pas fait ceci… Il vaut mieux regarder devant soi.
On a tous un placard intérieur où on emmagasine la colère, le ressentiment, la frustration mais je pense qu’aujourdhui il est temps de laisser sortir cela et de faire place à la construction d’un avenir meilleur. Et je rajouterais même d’ailleurs qu’il ne faut pas remettre à demain ce que l’on peut faire aujourd’hui, dans ce type de situation.

Et vous, qu’avez vous entrepris pour vivre mieux avec votre maladie ?

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Fatigue : un symptôme tenace

Aujourd’hui, nous allons parler d’un sujet qui nous touche quasiment tous : la fatigue chronique. C’est un symptôme qui fait partie intégrante de notre maladie, de notre quotidien et nous allons essayer ensemble de trouver des pistes d’amélioration pour éviter au maximum l’épuisement.

Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux. Et comme souvent, c’est indépendant de ma volonté…. En effet, depuis mon retour de vacances, alors je devrais être reposée et en pleine forme, me voilà plus fatiguée que jamais, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie…. Vous l’aurez compris je suis HS !

Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun et il est vrai que, malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. D’ailleurs, dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais c’est vrai que lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique, cette fatigue est encore plus présente. Les traitements, les douleurs, le quotidien …accentuent la fatigue. Et pour cela nous ne devons pas culpabiliser.

Dans cet article, j’aborde en détail le sujet de la fatigue chronique mais je vous donne aussi des pistes pour la diminuer.

1.Maladie de Verneuil et fatigue chronique

A. Definition de la fatigue chronique

Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.

B. La fatigue dans Verneuil et les maladies chroniques

La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.

En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue. Elle a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Maladie de Verneuil et fatigue vont malheureusement souvent de pair.

2. Pourquoi est-on si fatigué ?

La fatigue est fréquente chez les personnes atteintes de Verneuil mais quelles en sont les causes ?

A. Phase prodromique

La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil, il peut s’agir d’une sensibilité cutanée, le caractère imprévisible de la maladie, d’une fatigue etc… Dans une étude de 2014, les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.

B. Troubles du sommeil

La 2e raison est les troubles du sommeil. Les lésions douloureuses, les démangeaisons, la colère d’une énième poussée peuvent nous réveiller ou simplement nous empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit ou endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit et on se sent donc fatigué pendant la journée…

C. Infection

La 3e possibilité est l‘infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉

D. Symptômes liés à la maladie

La 4e possibilité est les symptômes liés à la maladie de Verneuil. Que ce soit le stress lié à une nouvelle poussée, l’intensité de douleur physique, le caractère imprévisible de la maladie etc…. Tout ceci a un impact même sur notre fatigue !

E. Surcharge mentale

La dernière raison est notre surcharge mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en car il n’y a aucune honte de demander de l’aide…

3. Culpabilité d’être fatigué

La fatigue est aussi répandue que mal aimée. Nous la traînons ou nous la combattons, mais nous ne nous écoutons pas. Cette négligence est due à notre culpabilité car dans notre culture, être fatigué, c’est être faible. Alors on ne va pas se mentir, personne n’aime la fatigue. Nous voulons tous nous en débarrasser, et c’est légitime. Mais il y a une bonne et une mauvaise façon de la combattre.

  • La mauvaise consiste à la nier, à la refuser ou à la refouler. On ne s’écoute pas, on continue alors à puiser dans nos réserves pour avancer coûte que coûte, ou on prend des médicaments « coups de fouet », qui font disparaître les symptômes sans agir sur la cause. Mais clairement c’est un cercle vicieux et un jour, à force de puiser dans des réserves qu’on n’a plus, on s’écroule, sans pouvoir se reposer.
  • Pour combattre sainement sa fatigue, il faut tout simplement commencer par l’accepter! Cela veut dire admettre que l’on a besoin de se reposer, et le faire sans tarder. De la même façon que l’on mange ou que l’on boit quand on ressent la faim ou la soif. La fatigue est un signal physiologique vital auquel on doit répondre au moment où on le perçoit. Et ne nous mentons pas, dans les maladies chroniques, la fatigue est un BESOIN et non un caprice. Nous avons tous besoin de temps de récupération, ce n’est ni un aveu de faiblesse ni une forme de paresse. Se reposer, c’est prendre soin de soi, ce n’est ni du temps perdu, ni du temps gaspillé.

Et vous ne faites pas exception à la règle, ni vous ni moi ! Ne pas prendre en considération cette fatigue peut amener à des états bien plus graves comme l’anxiété et la dépression.

C’est un peu le cercle vicieux. A partir du moment où la fatigue s’installe et que vous ne vous écoutez pas, l’épuisement et les nerfs vont prendre le relai. De plus, cela ne fera qu’accentuer la poussée de maladie …

Mais heureusement, il existe aujourd’hui des solutions pour réduire la fatigue

4. Pistes damelioration pour diminuer la fatigue

Il existe des solutions pour diminuer votre fatigue 

A. Avis medical

Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul(e). Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles et n’hésitez pas à en parler à un médecin. Ils pourront peut-être vous donner des vitamines ou palier des carences.

De plus, il est possible que cette fatigue soit aussi accentuer par des carences en vitamines ou autres, que le médecin pourra déterminer avec les examens appropriés.

B. Adapter son mode de vie

  • Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
  • Créer votre routine : elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.

C. Le CBD

Pour être en forme toute la journée et rester en bonne santé, il est recommandé de dormir environ 7h par nuit. Cependant, certains individus comme moi, n’atteignent pas ce quota et sont victimes de troubles du sommeil (difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, douleurs …).

Au lieu de recourir aux somnifères, consommer du CBD avant de dormir représente une alternative naturelle efficace pour favoriser l’endormissement et passer une bonne nuit de sommeil.

Il aide à calmer le système nerveux et évite ainsi la dégradation des neurotransmetteurs responsables des facultés cognitives, des émotions et de la douleur. Il permet également de favoriser la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil qui régule les rythmes chrono biologiques. Enfin, le CBD est une molécule naturelle qui, contrairement aux traitements médicamenteux, ne provoque pas d’accoutumance ou d’effets secondaires. 

Sur la durée, la consommation de CBD permet donc d’avoir un sommeil plus réparateur en combattant efficacement les réveils nocturnes, l’insomnie et la fatigue au réveil.

Je vous invite à lire l’article complet que j’ai écrit pour le CBD ici

D. Faire une activité physique/manuelle

Il est vrai que les poussées de Verneuil, les douleurs de Crohn, de spondylarthrite, nous bloquent souvent et on ne peut pas faire grand-chose. La douleur prenant souvent le dessus, on dort mal et du coup la fatigue intense et tenace s’installe. Dans ces moment-là, on n’a clairement pas envie de faire grand-chose.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, c’est souvent lorsque vous vous sentez le plus fatigué que vous avez le plus besoin de faire du sport. L’activité physique est recommandée pour atténuer la sensation de fatigue et améliorer votre forme. Pratiquée régulièrement (une vingtaine de minutes 2 à 3 fois par semaine), elle permet de s’oxygéner, de lutter contre la sédentarité et d’évacuer le stress. C’est prouvé scientifiquement : le sport provoque la libération de nombreuses hormones à l’effet euphorisant comme la dopamine. Ces hormones boostent la bonne humeur et aident à lutter contre le sentiment de fatigue. Par ailleurs, le sport est aussi un moyen efficace d’améliorer la qualité de votre sommeil en créant de la « bonne » fatigue. Evidemment en fonction de votre état, il faut adapter. Par exemple, dans ces moment-là, je pratique 20 min d’étirement ou si mon état le permet, je vais marcher 30 min avec ms chiens histoire de m’oxygéner.

Et quand mon état physique ne me permet pas de bouger, je fais des activités manuelles : tricot, scrapbooking, collages, lectures etc… Vous l’aurez compris, il vous faut une activité qui vous plaise. Si le fait de bouger est très bénéfique pour la santé, la détente l’est également ! En effet, il est essentiel de prendre du temps pour soi afin de récupérer et d’oublier la douleur.

Vous l’aurez compris, la fatigue fait partie intégrante des symptômes de nos pathologies chroniques.

Culpabiliser ne sert à rien. Néanmoins, il existe des solutions pour aider à être moins fatigué et c’est là-dessus que nous devons travailler. Il est important de faire taire cette petite voix culpabilisante car finalement vous faites du mieux que vous pouvez et ça c’est déjà ENORME. Peu de personnes peuvent comprendre ce que vous vivez au quotidien. Expliquez-leur et ne vous laissez pas abattre car votre état s’améliorera dans le temps.

Et vous, que faite vous pour diminuer votre fatigue chronique ?

Rentrée scolaire 2022

Bonne rentrée à tous !

Aujourd’hui la plupart de nos enfants font leur rentrée scolaire et chacun d’entre nous sait a quel point c’est important.

Et si c’était le moment de prendre de nouvelles bonnes résolutions ? Mais des résolutions accessibles, faisables et agréables pour nous ?

Des exemples : vous octroyer une journée par mois rien que pour vous, nous rejoindre chez Resoverneuil pour faire avancer et faire connaître au plus grand nombre la maladie de Verneuil, décider de + vous écouter au quotidien afin de privilégier vos envies et vos besoins, organiser une fois par semaine un moment rien qu’à deux pour profiter de l’autre, réaliser un de vos rêves les plus fous etc etc…

Pour ma part,n’ai décidé d’écouter un petit peu plus ce que je ressens car j’ai tendance à m’oublier, faire connaître la maladie de Verneuil à tous ! 😉

Alors de belles et nouvelles résolutions pour vous ?

Passez une merveilleuse journée, embrassez fort tout ce que vous aimez et surtout n’oubliez jamais que c’est pour vous mais aussi pour eux, votre famille que vous vous battez chaque jour 😉

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5 vérités sur Verneuil

Hello la team,

Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.

Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :

La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.

Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.

J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !

Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.

La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.

  1. Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
  2. Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
  3. Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.

Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.

Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne. 

D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !

Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)


5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!

Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉

N’hésitez pas et faites-nous signe.

Quel est le bon traitement de Verneuil

Hello la famille Verneuil,

Depuis quelques temps je reçois fréquemment cette question :

Existe t’il THE traitement pour stabiliser ou guérir Verneuil ?

J’ai donc décidé d’y répondre par le biais d’une vidéo.

vidéo TIKTOK Vanessalaverneuillette

Il n’existe pas de traitement magique pour la #maladiedeverneuil

Chaque malade possède son propre traitement en fonction de différents paramètres : stade de maladie, lésions, antécédents médicaux, sensibilité aux traitements etc …
Il faut simplement du temps pour que le traitement fasse effet mais ne vous découragez pas car il existe de vrais résultats positifs : diminution des symptômes et amélioration de la qualité de vie.

Concernant les traitements, il yen a plusieurs avec de vrais résultats positifs : antibiotiques, chirurgies, immunosuppresseurs etc… alors demandez conseil auprès de dermatologues « spécialisés Verneuil » 😉

Gardons espoir car un jour ou l’autre nous trouverons une solution définitive afin d’éradiquer cette maladie 💜

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Citation du 06.08.22

En tant que malade chronique, j’ai la chance d’être extrêmement bien entouré au niveau familial et amical. Ils sont là pour moi quand j’en ai besoin, prennent en considération mes besoins et mes capacités et je ne les en remercierai jamais assez.

Mais le revers de la médaille parfois peut être fourbe car certaines fois nous ne devenons plus maître de nos envies et de nos besoins car ils pensent tout simplement bien faire et bien penser. Il n’y a rien de mal à cela mais du coup cela devient contre productif.

Ce que je veux vous rappeler c’est que la 1ere personne qui sait ce qui est bon pour vous : CEST VOUS!
Vous vous connaissez mieux que personne, vous savez comment va réagir votre corps, votre esprit à tel produit ou à telle chose. Vous connaissez vos capacités et personne ne sera mieux juge que Vous.

N’hésitez pas à vous écouter car il n’y a qu’une seule vérité et c’est vous qui la détenez. Il se peut parfois qu’un aliment ne soit pas bon pour une pathologie alors que finalement vous l’absorbez parfaitement, il se peut que vous pensiez pouvoir faire une activité alors qu’elle n’est pas bonne pour Verneuil, vous pensez que tel ou tel traitement ne vous convient pas etc… Peu importe, si vous en sentez la force, foncez et affirmez votre ressenti !

C’est vous le maître de votre vie et de votre destin 😉💜

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5 etapes pour un abcès à la mer

Hello la familia Verneuil,

Comment allez vous aujourd’hui ?

Moi je suis à J+8 de mes vacances et voilà que les ennuis commencent : un abcès a pointé le bout de son nez ce matin et je peux vous dire que celui-là il fait très mal !
Bien que je sois embêtée en vacances, j’ai décidé de ne pas tout voir en noir et de régler le problème au plus vite pour pouvoir continuer à profiter de ce bel été.

J’ai la chance d’être cette année partie à la mer et pour mon abcès, du coup c’est lui qui est mal barré 🤣 car je sais que l’eau de mer va faire beaucoup de bien.

Du coup, comme je me suis dit que bcp d’entre vous devez être en vacances et que comme moi, la maladie ne s’arrête pas pendant, j’allais essayer de vous faire profiter de quelques astuces en été avec vos abcès… Et vous montrer que vous pouvez continuer à profiter de vos vacances.

Donc voici les étapes quand vous avez un abcès qui pousse à la mer :

1. profiter des bains de mer ça fait le plus grand bien pour faire mûrir ou percer un abcès. C’est comme la bétadine, comme c’est extrêmement iodé, l’abcès va mûrir ou percer, avec des bains de mer fréquents.

2. Chaque matin, bétadine/Hexomédine pendant 20/30mins avec une compresse imbibée.

3. Si l’abcès n’a pas encore percé, pas besoin de mettre de compresses ou autre, mettez votre maillot et plongez un maximum de temps dans la mer 😉

4. Si votre abcès est percé ou s’il suinte, mettez une compresse entre les bains de mer mais surtout continuez à vous baigner car l’eau de mer fait énormément de bien pour que nos abcès disparaissent.

5. Après votre douche, désinfecter avec un peu d’hexomédine/bétadine puis faire un pansement de fucidine ou mupiderm pour la nuit

Renouveler cette opération pendant plusieurs jours et vous verrez que vos abcès disparaîtront plus facilement point bien évidemment, si vous trouvez que ça ne s’améliore pas vous pouvez toujours demander à être mis sous antibiotique.
Dans ce cas-là, il faudra faire attention à la photosensibilisation avec les médicaments.

Et quoi qu’il arrive, avec une peau dite «sensible», vous devez toujours mettre de la crème indice 30 minimum 😉

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Citation du 22.07.22

Lorsque l’on découvre qu’on est atteint d’une maladie chronique, on a souvent l’impression que le ciel nous tombe sur la tête. notre monde s’écroule, la sensation de ne rien gérer s’empare de nous…
Cette sensation est normale, c’est un changement radical qu’il faut apprendre à connaître, qu’il faut apprivoiser dans le temps.

Aucun malade au monde n’a apprivoisé sa maladie en quelques jours ou en quelques mois. Il faut des années de patience, de discussion, de compréhension et surtout beaucoup de résilience pour découvrir ce que cette nouvelle vie va nous apporter… Moi-même il m’a fallu plusieurs années avant de comprendre que la maladie n’était pas qu’une horreur, qu’elle pouvait m’apporter beaucoup de choses positives aussi :
– + de confiance en moi puisque j’affirmais encore plus mon caractère avec la maladie
– je me suis entourée des gens les plus sincères et les plus proches de moi puisque tous les autres se sont barrés….
– j’ai rencontré le plus formidable des hommes @alonball qui m’aide au quotidien et qui, même 10 ans après notre rencontre me regarde toujours comme une déesse 🤣🥰
– je ne fais pas le métier que j’avais prévu au départ mais aujourd’hui je suis totalement épanouie dans mon rôle d’ambassadrice à vos côtés

Tout ça pour dire que ma vie a pris littéralement un autre chemin que celui prévu lorsque j’étais adolescente, mais que finalement rien n’est dû au hasard. Cela a pris du temps mais aujourd’hui je peux dire que les épreuves de la vie m’ont forgé le caractère que j’ai aujourd’hui, font de moi la femme fortr que vous connaissez …

Tout vient à point à qui sait attendre…. 😉

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Déconjugalisation de l’AAH validé !

L’Assemblée nationale a voté la déconjugalisation de l’Allocation adulte handicapé (AAH)

L’Assemblée nationale a voté à l’unanimité moins une voix dans la nuit du mercredi 20 au jeudi 21 juillet 2022 la déconjugalisation de l’allocation adulte handicapé (AAH), en adoptant des amendements déposés par tous les groupes, après plusieurs refus de l’exécutif lors de la précédente législature.

Les revenus du conjoint ne seront plus pris en compte pour le calcul de cette prestation à compter d’octobre 2023 au plus tard, une mesure réclamée de longue date par les oppositions et les associations.

Nous vivons un moment historique car demandé depuis toujours, elle avait été jusqu’à présent constamment refusée. Créée en 1975, l’AAH est destinée à compenser l’incapacité de travailler. D’un montant maximal de 904€ mensuels, elle est versée sur critères médicaux et sociaux. Elle compte aujourd’hui plus de 1,2 million de bénéficiaires, dont 270.000 en couple, pour une dépense annuelle d’environ 11 milliards d’euros.

Le dispositif, attendu par les associations depuis des années, sera mis en place d’ici octobre 2023. « Si nous pouvons aller plus vite, nous irons plus vite (…) ce n’est pas une question d’effectifs mais de technicité et de complexité des systèmes d’information à croiser », a justifié le ministre Olivier Dussopt.

Si 160.000 personnes vont voir leur allocation augmenter de 300 euros en moyenne, selon des évaluations menées par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), environ 45.000 personnes pourraient être lésées en cas de déconjugalisation « sèche ». Pour pallier cette perte, un « dispositif transitoire » a été adopté par les députés.