Tous les articles par Vanessa la Verneuillette

A propos Vanessa la Verneuillette

Bonjour, je m'appelle Vanessa. Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies. Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ancienne ambassadrice pour l'AFRH (association française pour la recherche sur l'hidrosadénite), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions. J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité. Bonne lecture 😉

Journee internationale du Handicap

Aujourd’hui c’est la journée mondiale des personnes handicapées et évidemment on pouvait pas passer à côté sans penser à nous car bien évidemment nos pathologies impliquent un Handicap.


Afin de favoriser l’intégration et l’accès à la vie économique & sociale des personnes handicapées, une Journée Internationale des Personnes Handicapées à été proclamée, en 1992, à la date du 3 décembre.
Cette journée mondiale est par ailleurs l’occasion idéale de réaffirmer certains principes de base, trop souvent oubliés: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ». Le respect de cette dignité due à chaque personne, valide ou non, implique la reconnaissance de droits fondamentaux comme l’éducation ou l’accès au travail.


Cette journée vise à promouvoir la compréhension des questions de handicap et à mobiliser le soutien pour la dignité, le droit et le bien-être des personnes handicapées car :
– Oui, moi personne handicapée je fais parti de la société civile.
– Oui, moi personne handicapée je suis une citoyenne à part entière.
– Oui, moi personne handicapée je revendique ma place
– Oui, moi personne handicapée je peux travailler et vivre

JE SUIS HANDICAPEE ET JE SUIS DEBOUT POUR ME BATTRE

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Comment accepter la maladie et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, on une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… et j’espère que cela pourra aider certains à affronter vos épreuves et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.

Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve confronté à des émotions terrible lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.

A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins se sont sûrement trompés… mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre mais même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent… Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.

À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’avais écrit à ce sujet sur : Comment annoncer la maladie à son entourage

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?

Je vous embrasse

Redevance TV et Handicap

Qui peut être exonéré de la redevance audiovisuelle ?

A. Les personnes concernées :

L’exonération de la redevance audiovisuelle est accordée aux personnes suivantes :

  • personne veuf /ve et non passible de l’IFI (impôt sur les fortunes immobilières) l’année précédente
  • personne de plus de 60 ans non passible de l’IFI l’année précédente
  • personne titulaire de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH)
  • personne atteinte d’une infirmité ou d’une invalidité l’empêchant de subvenir aux nécessités de l’existence par leur travail.
  • personne titulaire de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) ou de l’Allocation de Solidarité aux personnes âgées (ASPA)
  • personne reconnu indigent
  • La personne doit remplir des conditions relatives à ses ressources et des conditions d’occupation du logement

Sont également dégrévés de leur contribution à l’audiovisuel :

  • Les foyers fiscaux de taxe d’habitation ayant un revenu fiscal de référence égale a zéro
  • Les invalides ou de +65 ans au 1er janv 2004

B. Les conditions :

1-Les conditions de ressources :

Le montant des revenus de la personne (ou du ménage) pour le revenu fiscal de référence (année précédant celle de l’imposition) ne doit pas excéder 10 815 euros pour la première part du quotient familial, majoré de 2 888 euros pour chaque demi-part supplémentaire. De plus, la personne ne doit pas être redevable de l’impôt de solidarité sur la fortune (ISF).

2- Les conditions d’occupation du logement :

La personne doit occuper son habitation :

  • soit seul(e) ou avec son conjoint ;
  • soit avec des personnes qui sont à leur charge pour le calcul de l’impôt sur le revenu ;
  • soit avec d’autres personnes titulaires de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) ou de l’Allocation de Solidarité aux personnes âgées (ASPA) ;
  • soit avec des personnes dont le revenu fiscal de référence de l’année précédente n’excède pas les plafonds de ressources cités ci-dessus. La cohabitation (concubinage, collocation…) avec d’autres personnes aura donc une incidence.

C. Comment faire pour en bénéficier ?

La situation prise en compte pour l’octroi d’une exonération est celle du contribuable au 1er janvier. La redevance télévision est désormais jointe à la taxe d’habitation. Il convient donc de faire sa demande d’exonération comme indiqué sur l’avis d’échéance de la taxe d’habitation. Pour toute information, adressez-vous au centre des impôts ou à la trésorerie compétente pour votre taxe d’habitation.

J’espère que certains pourront en bénéficier 😉

Bon weekend

10 erreurs à éviter avec Verneuil

Coucou la compagnie,

Ça y est la semaine a démarré… Comment allez-vous ? J’espère que votre maladie chronique ne vous empêche pas de profiter de votre vie au quotidien ou en tout cas que vous avez trouvé une solution afin de pouvoir en profiter au max 😉

Pour bien démarrer cette semaine, j’ai décidé de faire le point sur 10 erreurs à éviter que j’aurais aimé connaître au démarrage de ma maladie de Verneuil. On se sent souvent désemparée, inquiet, dépassé par des termes que nous connaissons peu ou mal et du coup c’est vrai qu’on a tendance à perdre très vite confiance en soi et à lire tout et n’importe quoi sur Internet.

Allez rentrons direct dans le vif du sujet 😉

1. Il faut s’écouter et avoir foi en soi

Lorsque mes premiers abcès sont apparus, j’ai bien vu que quelque chose n’allait pas… Je sortais des melons 😱🍑, on me disait que c’était dû à ma maladie de Crohn et qu’il n’y avait pas de quoi s’en faire… Mais moi je voyais bien qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas et ça a duré comme ça pendant 3 ans et bien évidemment les abcès se sont développés sur d’autres parties de mon corps. J’ai fini par me décider à en parler à ma gastro-entérologue qui m’a dit que ce n’était pas normal du tout en effet et que j’avais bien fait de l’avertir… Comme quoi mamie Vanou n’est pas si folle que ça 😋😂

Mais lorsque j’ai été vue par un chirurgien (proctologue) 3 ans avait déjà passé avant mes premiers symptômes et des fistules s’étaient intégrées dans mon popotin😓. Je vous fais pas de dessin c’était loin d’être Jojo et surtout j’ai souffert le martyre pendant plus de 8 mois après pour la cicatrisation car j’ai eu des exérèses larges de 24 cm de largeur sur 12 cm de profondeur. Et ce fut malheureusement aussi le début d’un long calvaire de plus de 300 opérations pendant des années.

Si je m’étais écoutée dès le départ et que j’avais fini par aller voir un médecin rapidement, peut-être que les symptômes n’auraient pas été si importants et ma maladie de Verneuil ne serait pas si imposée dans ma vie à ce moment-là…

J’ai découvert ce qui était un stade 3 et franchement aujourd’hui je remercie le Dr NASSIF de m’avoir sortie de ce calvaire par un traitement antibiotique.

J’entends aussi très souvent (et j’ai fait l’erreur moi-même) que des malades associent leurs douleurs articulaires à Verneuil. Il est vrai que la maladie de Verneuil ou même crohn peutvent amener certaines douleurs. Néanmoins il existe vraiment des maladies associées à la maladie de Verneuil et il ne faut pas prendre cela à la légère et seul un spécialiste pourra le diagnostiquer par un examen médical minutieux.

Alors je vous en prie écoutez vous, faites-vous confiance et surtout parlez 😉

2. Se cacher pour passer inaperçu

La maladie de Verneuil s’est installée sur mon corps alors que j’avais 15 ans. Bien évidemment lorsqu’on a nos premiers abcès et les premières cicatrices et qu’on est une jeune femme en pleine construction oui c’est un cataclysme 😥. On a tendance à très mal vivre le changement sur son corps car on se rend bien compte qu’il ne ressemble pas à celui des copains/copines. Entre les hospitalisations à répétition, les douleurs constantes, les sorties râtées à cause de la fatigue on a cause d’une nouvelle poussée, j’en passe et des meilleurs….

Au-delà de la douleur, j’ai eu très vite honte de ce que pouvait laisser comme trace cette maladie : les rougeurs, les cicatrices, la peau qui se flétrit ou qui se durcit, l’inconfort quand on est trop longtemps assis etc…. Du coup oui, moi qui semble si bien vivre aujourd’hui la maladie, qui me montre sur les réseaux sociaux telle que je suis et pas telle que j’aimerais être, je n’ai pas toujours été comme ça. Avant, je me suis longtemps planquée derrière des vêtements amples, moches, foncés pour passer le plus inaperçu possible. Je ne pouvais pas imaginer que l’on veuille me regarder ou s’intéresser à moi car moi-même je me dégoûtais. Et bien évidemment vu que je m’éloignais des gens, les gens se sont éloignés de moi. Je me suis vite retrouvée seule, face à mon chagrin et pour seule consolation ma famille que j’aime plus que tout.

Mais qui peut vivre entourée seulement de sa famille ? Personne… Les interactions sont indispensables pour la vie et le bonheur. J’ai mis longtemps à le comprendre et je me suis fait aider. J’ai fait une thérapie pendant 5 ans avec un psychiatre qui m’a aidée à trouver le chemin que je voulais prendre moi pour ma vie et surtout ce que je voulais être. Il n’y a aucune honte à se faire aider mais vous ne pouvez pas rester dans l’ombre toute votre vie. En mettant de la lumière dans votre tête vous en mettrez dans votre vie 😉

3. Croire que la maladie de Verneuil nous détruit

On va pas se mentir et on va être sincère : la maladie de Verneuil est une maladie chronique difficile, douloureuse et handicapante. Quand on a dit ça on a tout dit 😅. C’est une maladie qui fait souffrir par les abcès, qui fait souffrir par la cicatrisation, qui peut nous éloigner des gens par notre incapacité à sortir où à travailler. À partir du moment où on sait qu’on a la maladie, on est aussi conscient qu’il va falloir qu’on ait un traitement au long cours (soit un traitement à vie en attendant qu’on trouve un traitement pour guérir), qu’il y aura des moments de répit et des moments de forte poussée etc…

Néanmoins il y a quelque chose qu’il ne faut pas oublier c’est que la maladie de Verneuil, la maladie de crohn sont des pathologies chroniques qui font partie de nous, toutefois elles ne nous définissent pas. Vous êtes autre chose que Verneuil/Crohn, vous êtes un homme/femme qui a des passions, qui a des amis et/ou de la famille qui vous aiment pour vos qualités, pour ce que vous êtes et même pour vos défauts. Avant d’avoir cette maladie, vous existiez et donc ça ne doit pas changer aujourd’hui. N’oubliez pas que pour se faire accepter des autres il faut d’abord s’accepter soi-même 😉

4. Les traitements ne fonctionnent pas

Bon OK je suis une tête brûlée et je pense que vous avez compris ou que vous commencez à comprendre🤣🤣🤣.

J’ai longtemps rechigné à prendre mes traitements de façon correcte et quotidienne. Je me suis planquée pour ne pas les prendre, j’ai menti en disant aussi que je les avais pris 🤣🤣🤣, j’ai fait comme si j’oubliais que j’étais malade…. Je suis sûre que ces phrases vous sont familières… 😉 J’avais souvent tendance à commencer les antibiothérapies et les arrêter dès que j’allais mieux parce que je me disais : «c’est bon j’en ai marre » ou encore « c’est bon je vais mieux je peux arrêter même si je ne suis pas arrivée au bout de mon traitement » ou encore que j’oubliais tout simplement parce que je n’y prêtais pas plus attention que ça… Et au final je rechutais sans cesse et je me retrouvais sans arrêt avec des poussées de plus en plus importantes. Alors dans mon cas c’est pas parce que je ne pensais pas que les traitements ne fonctionnaient pas, c’est tout simplement que n’acceptant pas ma maladie chronique, et ben mon cerveau partait du principe qui n’avait pas besoin constamment de médicaments.

Sincèrement, après avoir subit des centaines d’opérations (plus de 300), avoir avalé des tonnes de traitements « agressifs » pour gérer la poussée de maladie, je dois avoir l’honnêteté de dire que seulement un traitement au long cours, c’est-à-dire quotidien sans interruption, avec une chirurgie adaptée, permet de diminuer de façon significative la maladie de Verneuil.

5. Penser qu’il n’y a pas de prise en charge

C’est faux, faux et archifaux !

Bien que la maladie de Verneuil soit encore une maladie méconnue, les dermatologues sont petit à petit mis au « goût du jour » sur les traitements et therapies mises en place.

A ce sujet, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des malades de Verneuil. Tout dermatologue peut d’ailleurs s’informer sur la maladie de Verneuil en rejoignant le réseau ICI

Il existe aussi différentes associations françaises telles que Solidarité Verneuil, Resoverneuil ou AFRH. Je vous invite d’ailleurs à lire mon article à ce sujet ICI)

Il y a aussi des associations belges, canadiennes etc… qui peuvent vous aider dans la prise en charge de votre maladie et vous orienter vers des spécialistes Verneuil avec nous en tant qu’ambassadeur/ambassadrice 😅

Il ne faut pas croire que vous êtes seul, aujourd’hui nous sommes beaucoup et nous sommes unis. Comme j’ai l’habitude de dire

ENSEMBLE ON EST PLUS FORT

6. La médecine douce ne fonctionne pas

Bon alors on ne va pas revenir sur les traitements antibiotiques, on sait que chaque malade de Verneuil est différent et qu’il réagit donc différemment aux traitements.

Par contre, avec des choses simples on peut réussir à améliorer parfois nos douleurs, nos abcès et donc notre quotidien. Et là je ne parle pas de « médicaments » à proprement parler mais plutôt d’homéopathie, de Phyto…

Par exemple :

  • huile essentielle d’arbre à thé aide à percer les abcès dans 80% des cas (art meilleure astuce)
  • miel de thym : une fois que l’abcès a percé et qu’il commence à cicatriser, mettez une bonne couche de miel de thym qui aidera encore mieux à la cicatrisation et plus rapidement
  • bouillette de chaleur : après avoir fait une compresse d’huile essentielle d’arbre à thé, posez la bouillotte de chaleur bien chaude et dormez dessus, ça aide clairement à faire percer votre abcès. N’hésitez pas à renouveler la chaleur en plus ça calme littéralement votre douleur
  • argent colloïdal : solution composée de particules d’argents, diluées dans de l’eau. Il est étudié et utilisé depuis des siècles pour ses formidables propriétés antiseptiques et surtout il Aude à réduire les abcès. Vous imbibez un coton et vous posez sur la peau un moment.

Vous trouverez un précédent article que j’ai écrit sur les meilleures astuces naturelles pour faire percer vos abcès ICI

7. Tout lire sur Internet

Quand on découvre qu’on a une maladie dont on a jamais entendu parler oui, on a souvent tendance à aller se jeter sur internet pour lire tout et n’importe quoi dessus. De toute façon on fait tous cette erreur, on fait tous pareils 😅

Je sais que c’est souvent angoissant, je sais que ça peut être même terrorisant d’apprendre qu’on fait partie de simplement 1% de la population mais si je devais mettre quelque chose j’écouterai cette vidéo :

Prenez vos renseignements auprès des associations spécialisées dans votre pathologie ou auprès « d’inflluenceur santé » atteint de la même maladie que vous. . Je suis bien évidemment là aussi pour vous aider et vous orienter en cas de besoin 😉

8. Pas de dépendance medicamenteuse avec Verneuil

Il y a quelques temps, j’ai fait tout un article sur les risques de dépendance aux antidouleurs.

Je suis malade depuis que j’ai 14 ans, je prends des antidouleurs depuis l’âge de 15 ans et je crois que j’ai dû avaler tous les types d’antibiotiques : du doliprane en passant par le tramadol pour terminer aux opioïdes et les morphiniques. Je vous laisse donc lire en détail cet article ICI

  ET je vous demande vraiment de faire attention car on peut très vite devenir accro aux médicaments.

Si je peux me permettre un conseil, je vous invite à vous mettre en contact avec le Service antidouleur de l’hôpital qui vous suit car ils ont l’habitude de gérer ce genre de situation les dérives de ce que j’ai pu vivre.

9. Pas assez malade pour ALD ou MDPH

JE NE PENSE PAS ÊTRE ASSEZ MALADE POUR POUVOIR DEMANDER UNE ALD/INVALIDITÉ. APRÈS TOUT, JE SUIS MOINS MALADE QUE D’AUTRES QUE JE VOIS SUR LES GROUPES

Je reçois souvent ce genre de message et il me semble très important de faire un point à ce sujet.

Alors déjà mesdames/messieurs, on arrête de se comparer les uns aux autres. Ce n’est pas parce que votre abcès ne se voit pas, qu’il ne vient pas vous embêter tous les 3 jours ou ne fait pas la taille d’un melon que vous n’êtes pas atteint de la même maladie de Verneuil que les autres. Dans le cadre des prises en charge, que ce soit pour la Sécurité sociale ou pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), je vous demande pas de juger votre taux mais plutôt le fait d’être ou pas malade.

Pour l’ALD, la loi est claire : toute affection dont le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, est exonéré du Ticket modérateur et donc éligible à une ALD (affection longue durée). Concernant la MDPH, n’oubliez jamais que votre maladie est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle a la possibilité d’évoluer dans le bon sens mais aussi dans le mauvais sens et si vous ne faites pas de demande auprès de la MDPH, vous pouvez vous retrouver en situation compliqué physiquement. Et puis ne vous inquiétez pas, ils vont eux-mêmes largement prendre le temps de voir quel taux de maladie vous vivez au quotidien 😓

Evidemment que la maladie de Verneuil fait partie des pathologies invalidantes puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

De plus, cela vous permettra d’avoir quelques avantages dans votre quotidien tel que le retrait des 3 jours de carence sur les arrêts de travail de votre maladie chronique.

Je vous laisse d’ailleurs lire l’article que j’avais fait à ce sujet ICI

10. Je n’arriverai jamais à être en couple

Alors honnêtement je crois que c’est le point le plus important que je voulais mettre en avant, celui qui me tient le plus à cœur 💜❤️💜

J’ai longtemps éprouvé la sensation que je finirai malheureuse dans ma vie parce que je suis atteinte de multi pathologies chroniques, parce que sans le vouloir ma famille m’a fait croire qu’avec de nombreuses maladies aucun homme nous voudrait de moi… Donc je me suis mariée avec le premier qui m’a demandé en mariage (même si c’était quelqu’un de très gentil c’était pas quelqu’un pour moi) et parce que je me suis formatée à l’idée de me dire « mais comment un homme va pouvoir aimer un corps que je déteste ? »

Alors on ne va pas se mentir il n’y a rien de magique…. Alors accrochez-vous à vos fauteuils parce que ce que je vais vous dire est très important :

J’ai mis longtemps à comprendre que ce nouveau corps, que ces cicatrices étaient le résultat du combat extrêmement difficile que je mène au quotidien et que vous menez aussi ! Et c’est clairement un combat que vous mener au la main même si vous avez l’impression que non et vous pouvez être très fier de vous !

Au-delà de ça, j’ai compris que j’étais une femme qui en effet avait une pathologie mais qui n’est pas que ça, que je mérite d’être aimée.

D’ailleurs souvent mon mari un jour m’a dit « et si c’était moi qui avait cette maladie, tu ne m’aime ré pas ? Tu n’aimerais pas mon corps et ce que je suis ? »

A ce moment-là j’ai compris que bien évidemment cette maladie ne pouvait pas définir tout l’amour qu’il pouvait me porter et tout l’amour que je pouvais lui rendre.

Alors oui il y aura toujours des abrutis qui diront qu’ils ne peuvent pas supporter votre maladie et dans ce cas-là j’ai envie de vous dire : AU SUIVANT ! On s’en fout 😅

Le plus important est de trouver le bon et que vous soyez heureux.

Je vous invite à lire d’ailleurs cet article que j’ai écrit il y a quelques temps à ce sujet

qui vous donnera pas mal d’astuces sur ce droit au bonheur 😉 ICI

J’espère que ces quelques points vous aideront. Et vous sur quoi auriez-vous voulu être mis en garde quand vous avez découvert la maladie ?

Bien évidemment j’attends vos retours avec impatience ici ou sur ma page Instagram 😉

Je vous souhaite une bonne semaine

Comment annoncer la maladie à son entourage

Lorsque l’on découvre que l’on est malade, atteint d’une maladie chronique et donc durable, on se sent clairement désemparé au début. Notre monde s’écroule car on se rend compte que les conséquences sont souvent importantes sur le reste de notre vie et sur celle de notre entourage. S’il est très difficile de mettre des mots sur notre douleur, il est souvent tout aussi difficile pour notre entourage, nos collègues, notre conjoint, de vivre et de comprendre ce que cela engendre.

Viens alors la question de savoir pourquoi nous souhaitons en parler? Si nous allons décidé de le faire ou pas ? Et surtout comment?

A. Pourquoi prendre la décision de parler à nos proches de notre maladie ?

Lorsqu’un diagnostic est posé, on se sent souvent plus soulagé car le spécialiste donne enfin une explication à nos maux. Mais on est alors confronté à la question de savoir si nous souhaitons en parler à notre entourage et surtout pourquoi on souhaite partager cela avec notre entourage ?

1. Même représentation de la maladie

La maladie ne représente pas toujours la même chose pour chacun :

  • Si le proche surestime la souffrance du malade, il va avoir tendance à lui laisser moins d’autonomie et à s’epuiser lui-même
  • Si le malade surestime le fardeau de la maladie, il risque de s’enfermer sur lui-même

Il est donc important de parler avec ses proches afin d’avoir les mêmes représentations, de trouver une harmonie dans la relation avec l’autre.

2. Incompréhension

Lorsque notre entourage découvre notre maladie, il ne faut pas oublier qu’ils ne sont pas autant au fait que nous de toutes les conséquences que ça engendre. Pour te que la personne ne connaissent pas la maladie, n’en n’ai jamais entendu parler ou non connaissent même pas les symptômes, il est possible qu’il y ait une incompréhension dans le couple. S’exprimer permet de faire comprendre à l’autre que certains ajustement dans votre vie vont être nécessaire comme par exemple : avec cette nouvelle pathologie, la personne ne peut plus tu assumer dans la maison, pour avoir une qualité de vie plus « agréable ».

Mais l’incompréhension peut aussi venir du malade dans le sens où parfois nous pouvons attendre de l’autre une attente parfois disproportionnée, un nouvel équilibre dans lequel la personne ne s’est pas encore bien intégrée et du coup il est donc important de communiquer afin de pouvoir ajuster tout cela.

3. Partage

Lorsque nous avons une relation amicale ou amoureuse, je considère qu’une certaine intimité s’est installée entre les deux personnes et qu’elles sont censées pouvoir se parler pour avancer.

Vous entrez alors en confiance avec cette personne et du coup on a tendance à vouloir de nous-mêmes protéger ces personnes en évitant de les faire souffrir par l’annonce d’une maladie, en voulant les protéger de nos symptômes pour éviter de « casser leur moral », se planquer ne serait-ce que pour faire nos soins pour éviter que notre conjoint ou notre entourage soit «écoeurés» par les plaies etc… Mais du coup vous laissez l’autre avec un gros point d’interrogation au dessus de la tête, sans aucune explication, avec pour seul compagnon son inquiétude et ses angoisses.

Et c’est là où justement il ne faut pas oublier que si vous êtes dans cette relation d’amitié ou d’amour, c’est parce qu’il y a une certaine confiance qui s’est installée et qui fait en sorte que vous pouvez parler. Il faut juste savoir pourquoi vous souhaitez parler de la maladie :

  • Est-ce pour bénéficier d’un soutien ?
  • Est-ce pour partager et se sentir moins seul ?
  • Est-ce pour laisser moins de place à l’imaginaire ? En effet, l’imaginaire entraîne souvent des questions et des réponses plus inquiétantes encore que la maladie elle-même…
  • Est-ce pour être mieux compris (trouble invisible comme la fatigue, la mémoire, les douleurs…)?

C’est à cette question que vous devez trouver une réponse comment vous allez en parler…

B. Comment dire que vous êtes malades ?

Une fois que vous savez pourquoi, maintenant on va s’attarder au comment.

En fonction des gens, de la situation, il y a différentes manières de pouvoir faire cette annonce :

1. Distiller certaines informations

Trop d’informations peuvent noyer la personne, du coup elle n’emmmagazinera que très peu de choses. Le fait d’énumérer tout d’une traite, la personne va penser que l’on gère très bien la situation, qu’il n’y aucune émotivité et donc que ça ne nous touche pas. Si cette personne pense que ça ne nous touche pas, elle ne sera bien évidemment en retour pas touché par vos maux ou vos propos et elle se dira automatiquement que vous n’avez pas besoin d’elle.

2. Parler avec vos mots

Expliquer notre maladie avec des termes médicaux, des graphiques ou je ne sais quoi encore, Ned rond pas les « non initiés » à mieux comprendre. Parler en des termes simples, imager si besoin vos propos et surtout ne pas cacher vos émotions car pour que les gens soient attentifs, il faut les toucher émotionnellement.

Donner des explications et montrer les incidences négatives est une bonne chose aussi. Mais expliquer en y incluant certains points positifs c’est encore mieux afin de contrebalancer un peu la situation. Par exemple, dans la maladie de Verneuil on est amené souvent à avoir des abcès très douloureux (ça c’est le point négatif évidemment 🤣) et le point positif c’est que cette maladie m’a permis de me mettre à aider d’autres personnes dans la même situation que moi et du coup ça m’a permis de me tourner plus vers l’autre.

3. Pas de groupe hétérogène

Il faut éviter d’annoncer votre maladie un grand groupe hétérogène. Lorsque j’ai décidé d’annoncer ma pathologie sur mon lieu de travail lors d’une réunion où tout mon agence bancaire était présente (j’étais directrice de banque dans une vie antérieure). Dans le groupe des gens connaissaient la maladie de Crohn (oui j’ai aussi la maladie de Crohn), d’autres étaient plein de préjugés et/ou ne connaissaient pas la maladie. Du coup, ça a donné plus de possibilités aux sarcasmes, aux messes basses etc…. Et bien évidemment j’ai du coup perdu plus ou moins mes moyens, je me suis sentie un peu déstabilisée face à ce groupe.

Même s’il ne m’a pas fallu longtemps pour rebondir, j’ai appris de cette expérience et vraiment je vous préconise donc d’en parler en petit comité car cela permettra aussi à votre entourage de pouvoir vous poser des questions plus facilement et avoir un meilleur échange avec eux.

4. Prendre son temps

Pour pouvoir parler à d’autres de votre maladie, il faut déjà que vous puissiez l’apprivoiser et pour cela il faut prendre du temps pour parler d’elle. Avoir un maximum d’information vous permettra de pouvoir répondre plus facilement à leurs interrogations et du coup favoriser l’échange entre eux.

De plus, en vous précipitant pour parler alors que vous ne l’avez même pas encore vous-même intérioriser, vous n’aurez pas le recul nécessaire pour poser vos mots. Et si vous ne l’acceptez pas vous-même comment votre entourage pourrais l’accepter ?

certains diront qu’il faut le dire de suite, comme les choses se présentent car c’est s’assurer que l’autre mesure l’ampleur de la situation. Mais le risque de faire peur rapidement à votre entourage surtout si vous n’avez pas toutes les réponses à leurs questions, ce qui est important dans cette situation.

5. Bien choisir son moment

si les gens ne sont pas disponibles à l’instant, éviter ce moment pour entrer en discussion et parler de votre maladie. En effet, le but recherché de cette discussion et l’écoute et la compréhension de votre mal et si cette personne est préoccupé par autre chose elle ne vous écoutera pas vraiment. Ce sera alors une discussion assez stérile ou en tout cas un monologue qui ne vous amènera pas à grand-chose. Peut-être pouvez-vous vos poser autour d’un repas avec les personnes concernées, dans un endroit calme oui, afin de pouvoir réellement discuter posément.

6. Parler avec des gens ouverts

La question à se poser avant d’entamer ce genre de discussion c’est de savoir si la personne va avoir assez d’ouverture d’esprit pour entendre, écouter et prendre en considération vos émotions. Si vous êtes face à quelqu’un de totalement hermétique de nature, qui a déjà des préjugés sur les maladies en général ou par exemple sur le handicap, il est peut-être préférable d’éviter de se confier à des personnes bienveillantes. Ces dernières seront alors à l’écoute car le but étant de ne pas être blessé et de se faire du bien aussi en se confiant.

7. Impliquer votre entourage

lorsque j’ai découvert que j’étais atteinte de différentes maladies chroniques, je me suis clairement renfermer sur moi-même et je n’en ai parlé au départ à personne. Mes proches n’était pas au courant, mon mari est absolument pas non plus et clairement c’est une grave erreur !

Du coup lors de mes premières poussées de maladie, mes proches se sentaient totalement impuissants et démunis et ne comprenaient même pas ce qu’il m’arrivait. Ce qui amena une souffrance supplémentaire car il y avait une totale incompréhension entre eux et moi. Je vous suggère donc de leur en parler et de vous laisser aider. Ils ont aussi besoin de se sentir utile autant que vous vous avez besoin d’aide 😉

8. Deuil de ce que l’on a été

ne rien dire c’est quelque part préserver l’image et l’illusion de ce que l’on a été de ce que l’on espère être encore… Mais de ce que l’on est plus non plus. La maladie impose des changements à tous : le malade et l’entourage.

J’ai longtemps pensé que de ne rien dire à mes proches les mais tu es à l’abri de ma maladie, mais éviter la honte d’être malade et surtout de devoir me justifier sur mes faits et gestes point mais c’est une hérésie de croire cela car notre vie change avec une pathologie chronique, qu’on le veuille ou pas point et à part amener un compréhension, tension et colère, je n’ai rien gagné de plus à faire cela. Au lieu de les rassurer, j’ai fini par les inquiéter ou même les éloigner car mon état ne faisait que se dégrader et en plus je ne participais plus à aucune activité. Je me suis donc mise à l’écart tout seul malheureusement car je n’ai pas accepter ce que j’étais devenue c’est-à-dire la même personne mais avec certains soucis de santé. C’était aussi bien une façon d’ignorer ce que j’étais devenu mais aussi de prouver à mon entourage que j’étais restée la même malgré la maladie point mais c’est une bêtise de penser comme ça car c’est une utopie.

9. À des collègues, au travail

Déjà commençons avec un postulat de base important : il n’y a aucune obligation légale à annoncer sa maladie à son employeur. Et je vais même aller plus loin, même après un arrêt de travail prolongé, vous n’êtes pas tenu de répondre à des questions indiscrètes concernant votre santé. Je suis consciente que dans le contexte actuel, nous nous sentons obligés de parler de notre état de santé à cause d’un sentiment de culpabilité important comme par exemple avec les arrêts de travail à répétition, la fatigue, la tension etc…

. Si vous ne souhaitez pas en parler à votre employeur, c’est tout à fait possible. Mais je vous invite tout de même à le faire auprès de votre médecin du travail dont le rôle est de prononcer votre attitude au poste point de plus ce dernier est un allié car il peut vous aider dans l’aménagement de votre poste de travail, dans la reconnaissance d’une RQTH et en tout état de cause vous êtes protégé par le secret médical.

. Avec vos collègues, c’est une autre histoire…. Après une absence (longue/courte), le retour au travail représente, dans la tête de la majorité des gens, une guérison. Mais on ne va pas se mentir, dans les maladies chroniques c’est juste un moment de répit… Du coup, à la machine à café il m’est souvent arrivé de ne plus être dans le coup ou honteuse d’avoir été si longtemps absente. J’avais toujours l’impression que l’on parlait derrière mon dos « elle est tout le temps en arrêt celle-ci », ou «elle est tout le temps en vacances» ou encore « c’est une grande privilégiée, elle s’absente non stop » Et je sais que vous connaissez cette situation hein ?!!! 😉

Le souci c’est que tout ça peut entraîner des situations désagréables et des sentiments de rejet de la part de vos collègues. Ce que je peux donc vous conseiller c’est d’abord de vous protéger au maximum en vous positionnant en tant qu’acteur de la situation et non pas en tant que «pauvre malheureux». Si vous décidez d’en parler, il faut savoir distiller les informations de façon subtile mais toujours basée sur la confiance. Parfois, il faut tout de même être prudent afin de savoir à qui vous parlez car évoquer votre situation peut être un signe de faiblesse chez certains et donc bien évidemment prendre le risque de vous discréditer auprès de vos collègues ou hiérarchie. C’est donc pour cela vraiment que vous devez être en confiance toujours pour pouvoir parler.

10. À son conjoint / sa conquête

Si j’avais dû écrire ce paragraphe il y a 10 ans, je suis certaine que je l’aurais écrit différemment ou même que je me serais totalement contredite avec ce que je vais vous écrire aujourd’hui 😅. Je vais tout de même différencier lorsqu’on est à un premier rendez-vous amoureux et une relation installée depuis un moment.

Aux premiers RDV

Lors de premiers rendez-vous, je n’ai jamais raconté ni parler de ma maladie. Étant dans un vrai jeu de séduction, je n’ai jamais ressentie le besoin d’en discuter car il ne faut pas l’oublier on cherche quand même à être à notre meilleur avantage lors de ces premiers rendez-vous…. Tu me vois à table au restaurant en train de lever le bras et en lui disant « coucou chérie regarde quelle belle cicatrice j’ai sous mon bras 😅 J’imagine déjà la tête du gars qui part en courant 😂😂😂😂

Par contre, à partir du moment où la relation ça s’installe, j’ai toujours voulu annoncer la couleur pour éviter l’effet de surprise. Il ne faut pas oublier que c’est dans la façon de l’aborder que tout va déterminer la suite. Et j’ai envie de dire même que si fuyard il y a, c’est que il ou elle n’en vaut absolument pas la peine. je sais que c’est difficile parfois mais n’oubliez jamais de vous demander ce que vous auriez fait à sa place… Et surtout ne pas oublier que la maladie ne fait pas de vous quelqu’un d’à part.

Relation installée

Lorsqu’une relation est installée, j’ai longtemps pensé que cacher mes symptômes et mes douleurs permettaient à mon conjoint d’être à l’abri de ma maladie… Mais clairement je me trompais ! Cela a installé de nombreux non-dits, de l’incompréhension et on a fini par s’éloigner… Un jour mon mari m’a dit « mais si moi j’avais été malade serais-tu partie ? » J’ai bien évidemment répondu que non puisque je l’aime. Et là il m’a regardé et m’a simplement répondu « alors pourquoi veux-tu que je parte ? »

Et vraiment il a raison. On culpabilise souvent d’être la personne malade mais après tout si on permet à notre conjoint de participer à tout cela, si on lui explique, une compréhension et un moment de partage s’installent entre vous et lui. Et puis cette maladie fait partie de vous c’est vrai ! Mais elle n’est pas vous elle ne fait partie simplement que de vous et elle ne vous détermine pas en tant que personne.

EN RÉSUMÉ

En conclusion, découvrir que l’on est malade et un cataclysme dans notre vie mais aussi dans la vie de notre entourage et l’annoncer aux autres esr très souvent tout aussi difficile.

J’ai longtemps cru que cacher cette partie de ma vie mettez bénéfique, ainsi qu’à mes proches mais je me trompais lourdement… Il faut arrêter de se cacher car cela ne fait que prolonger notre souffrance et notre stress ainsi que la compréhension de notre entourage. Et qui dit stress dit pousser chronique donc il vaut mieux éviter de se rendre malade en plus. Décidé d’en parler c’est se libérer et se permettre d’avancer mais il faut bien évidemment bien choisir les personnes, la période et la façon d’en parler. Vous ne devez pas avoir honte de ce que vous êtes car vous créez votre avenir en décidant d’accepter d’en parler. Et quel que soit la réponse en face, n’oubliez pas que vous avez eu tout d’abord la force de vous confier et ensuite le courage de surmonter cette nouvelle épreuve et d’appréhender votre maladie.

Et vous alors en avez-vous parlé à votre entourage ? Dites-moi comment vous vous y êtes pris et ce qui vous a décidé à le faire.

J’espère que cet article vous aura donné des pistes et vous aidera. Je vous souhaite une bonne fin de semaine et un bon weekend à tous

Les Associations Verneuil en France

Hello la team Verneuil,

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣

Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.

J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.

N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Voici les associations par ordre alphabétique.

A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)

Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

1. Missions de l’association :

L’AFRH a pour mission :

  • D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
  • De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
  • De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
  • De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
  • De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
  • De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

2. Bénévoles et ambassadeurs

L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.

Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI

3. Actualités

Retour sur les actions de Juin Violet 2021

4. Fiche contact

Site : www.afrh.fr

Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît

Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950

N° de SIREN/SIRET : 450 725 262 / 450 725 262 00023

Code APE : 9499Z

Email : contact@afrh.fr

Presidence : Marie-France Bru

Photo sur le site de l’association AFRH

B. Association Resoverneuil

Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :

  • une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
  • le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
  • le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
  • la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

1. Missions

Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :

  • Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
  • Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
  • Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
  • Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil

Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.

2. Benevoles

ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.

  • Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
  • Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
  • Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
  • Ambassadrices Resoverneuil :

Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI

3. Actualité

WEBINAIRE LE 26.11 2021

De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….

Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI

4. Fiche Contact

Site : https://resoverneuil.com/

Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI

C. Solidarité Verneuil

Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

1. Missions de l’association

SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :

  • Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
  • Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
  • Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
  • Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.

2. L’équipe bénévole

Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI

3. Actualité

Novembre 2021 : Escapade dans le Nord

Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..

Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….

4. Fiche contact

Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON

Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE

Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)

Mail : solidarite.verneuil@gmail.com

Présidente de l’association : Hélène Raynal

Photo prise avec autorisation

Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.

Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.

Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.

et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :

💜 Ensemble on va plus loin 💜

1ère rencontre Verneuil sur Paris du 6 novembre 2021

Ça y est on y est !

Vous ne pouvez pas vous imaginer une seconde à quel point je suis enchantée d’avoir organisé cette première rencontre entre Verneuillets 😍😍😍

Alors que je vous en rabâche les oreilles depuis déjà quelques mois sur mes différents réseaux sociaux, ça y est la journée de rencontre est passée.

RETOUR SUR CETTE PREMIÈRE RENCONTRE

Tout d’abord, cette journée était tout simplement GÉNIALE et ça c’est grâce à vous 😉

Il faut que je vous dise que jusqu’à la veille de la rencontre, je ne savais pas si je maintiendrai la journée 🤣.

En fait, comme il se trouve que nous sommes en plein mois de novembre et que le mauvais temps et le froid se sont installés sur la Capitale, les gens ont tendance à être malade. Donc la conséquence évidente c’est que le nombre de personnes qui devait venir s’est tout a coup divisé par deux 😓

Mais en y réfléchissant et en parlant avec mon entourage, il est devenu évident que :

  1. Je m’y étais trop investie pour tout laisser tomber comme ça (et c’est pas mon genre en plus)
  2. Des gens faisaient l’effort de venir, et pour certains de loin
  3. J’avais réservé un restaurant
  4. J’avais très envie de conclure ce premier « projet » rencontre Verneuil pour voir s’il était possible de réitérer l’évènement
  5. Le plus important pour moi : j’étais surexcitée à l’idée de rencontrer physiquement des gens avec qui je communiquais régulièrement

Et au final, qu’est ce que j’ai bien fait de maintenir cette après-midi !!!! 😍

De plus pour nous remercier comme il se doit, le ciel nous a honoré de son plus beau manteau : une superbe journée ensoleillée

Merci à Ava pour sa fraîcheur, à Sylvain pour sa gentillesse, à Bruno mon mari de soutenir chacune de mes actions et d’être présent à tout instant, à Hélène pour sa bonne humeur et à Élisa pour me suis re dans toutes mes bêtises 😂

Je tenais aussi à remercier notre hôte le restaurant l’Addict qui nous a reçu avec gentillesse, bienveillance, et a su remplir nos ventres avec bonheur 😋

Allez je vous laisse avec les photos de ce moment inoubliable 😉

Merci donc à vous d’avoir été présents, d’avoir fait vivre cette journée et de me permettre de continuer à faire ce genre de supers rencontres 🥰

Bien évidemment cette journée m’aura confortée dans l’idée de faire une nouvelle journée rencontre Verneuil sur Paris. Je vais juste attendre un peu qu’il fasse meilleur et surtout plus chaud 😁

Alors à bientôt 😘😘😘

Vanessa

Focus sur les aidants

Dans le cadre de la maladie, que ce soit Verneuil ou tout autre maladie chronique, le malade prend une part importante. Mais aujourd’hui, j’ai eu envie de parler des aidants. De ces personnes souvent dans l’ombre mais sans qui notre quotidien pourrait être bien plus difficile, bien plus sombre.

J’ai eu l’occasion l’année dernière de me retrouver de ce « côté de la barrière » car j’ai reçu pendant un mois ma belle-mère (diagnostiquée Alzheimer) et j’ai vraiment compris à ce moment-là ce que pouvait être la lourdeur de nos pathologies, les conséquences sur leur propre vie et aujourd’hui j’ai envie de le mettre en lumière pour que chacun puisse s’en rendre compte 😉

Vous trouverez donc sur cet article un maximum d’informations sur les aidants, leurs droits mais aussi ma réflexion concernant les conséquences de nos pathologies sur leur vie à eux et ce que nous pouvons peut-être améliorer pour que nos vies ensemble soient le plus agréable possible.

A. Qu’est ce qu’un aidant ?

1. Définition :

On appelle un aidant familial une personne qui vient en aide à une personne dépendante et/ou en situation de handicap faisant partie de son entourage proche ou choisie par la personne.

L’aidant familial est une femme dans 2 cas sur 3, elle-même âgée la plupart du temps. Il s’agit fréquemment des conjointes, filles ou belles-filles des personnes malades. Les voisins ou amis sont rarement les aidants principaux. L’âge moyen du conjoint aidant est de 71 ans. Les enfants ne sont les aidants principaux que dans 20 % des cas et une fille de la personne malade dans 80% des cas. Par ailleurs, 70 % des enfants aidants cohabitent avec le malade et leur âge moyen est de 52 ans. Mais le (la) conjoint (e) est souvent l’aidant qu’on retrouve en première ligne et c’est souvent lui/elle qui supporte le plus….

  • Selon le Code de l’action sociale et de la famille : « Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide« .
  • Un aidant est une personne qui « vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Définition reprise par le gouvernement dans la « Stratégie de mobilisation et de soutien Agir pour les aidants 2020-2022 »

Quelle que soit la définition prise, il en ressort quelques points importants : l’aide fréquente (souvent par des femmes) et la non rémunération pour ces personnes. Toutefois, elle/il peut être dédommagé(e) financièrement et bénéficier d’aides et de formations. L’aidant(e) a un statut juridique et acquiert une expérience qu’elle/il peut faire valoir et transmettre.

2. Reconnaissance et aides possibles

Les droits des aidantes et aidants familiaux sont souvent minimes et ménconnus Toutefois, depuis quelques années et grâce au plaidoyer de AFP France Handicap (plaidoyer fondé sur la parole et le vécu de ces derniers qui revendique l’application d’un certain nombre de mesures pour répondre à leurs besoins), certaines aides on a été mises en place.

Les aidants disposent de droits tels qu’un droit au répit, droits à l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général, un droit à la formation, un congé de solidarité familiale, un congé du proche aidant, un droit à rémunération ou à dédommagement

2.1 Reconnaissance de l’expérience

Pour accomplir les gestes du quotidien, l’aidant familial peut bénéficier de formations. Ces formations ainsi que l’expérience accumulée auprès de la ou des personnes dépendantes lui ouvre le droit de faire reconnaître cette expériences par la validation des acquis de l’expérience (VAE) et acquérir ainsi un diplôme.

Il existe d’ailleurs une carte d’urgence de l’aidant.

Ce n’est pas toujours l’esprit tranquille que les aidants partent faire les courses, prendre l’air, aller chez le médecin, etc. en laissant seul le malade à domicile. En cas de problème (malaise, accident), la carte d’urgence de l’aidant indique à ceux qui vous viennent en aide :- Que vous avez un proche à domicile qui a besoin d’être accompagné- Les coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter. La carte d’urgence est gratuite et disponible sur simple demande auprès de l’association française des aidants ICI

2.2. Être dédommager ou devenir salarié

Autrefois peu pris en compte par la législation française, les aidants familiaux bénéficient aujourd’hui de davantage de droits, notamment avec l’adoption en décembre 2015 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Congés spéciaux, avantages fiscaux, cadre juridique… Plusieurs dispositifs existent.

√ Vous pouvez être salarié(e) si :

  1. vous aidez une personne âgée bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) . Cette allocation peut lui permettre de vous rémunérer
  2. vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap dont la situation nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence due à un besoin constant de soins.Une fois le statut d’aidant obtenu, il faut être déclaré à l’URSSAF dans les 8 jours suivant l’embauche ou être rémunéré au moyen de Chèques emploi service universel (CESU).L’aidant salarié est soumis aux règles du droit du travail

√ vous pouvez être dédommagé si :

Vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap. Cette aide permet à la personne en situation de handicap de vous dédommagé(e).

2.3 Droit de congés / répit

  • Le « congé d’un proche  » permet au salarié aidant d’assister un proche dépendant, une personne handicapée justifiant d’une incapacité permanente au moins égale à 80 % ou une personne classée en GIR 1 ou 2 qui n’est pas en établissement, pour tout salarié bénéficiant au moins d’un an d’ancienneté en entreprise et pour 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle du salarié.
  • Le « droit au répit » est destiné à l’aidant d’une personne bénéficiaire de l’APA. Il doit vous permettre de faire une « pause » en vous attribuant une enveloppe d’aide annuelle d’un montant pouvant aller jusqu’à 500 €. Elle pourra servir à financer ponctuellement un hébergement temporaire, un accueil de jour du parent aidé ou un renforcement de l’aide à domicile.
  • Le « congé de solidarité familiale » permet au salarié aidant d’assister un proche en raison de la gravité de son état de santé, à savoir une personne dont le pronostic vital est engagé ou en phase avancée ou terminale d’une pathologie. Il faut être salarié(e) et partager le domicile de la personne aidée ou être la personne de confiance désignée, ou l’ascendant, ou le descendant, ou le frère/la sœur de la personne aidée. Ce congé doit être de 3 mois renouvelable une fois.

2.4 Fiscalité :

  • Si la personne est handicapée, il existe une Prestation de Compensation du Handicap (PCH) couvrant les dépenses de compensation des enfants et adultes jusqu’à leur 60 ans. Cette aide contribue au financement de tout ou une partie des aides dont la personne a besoin mais également aux adaptations du logement. Elle peut également être utilisée pour rémunérer un aidant familial. Elle est a demander auprès de la MDPH de votre ville.

Qu’est-ce que la Prestation de compensation du handicap (PCH) ?

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Pour prétendre à la PCH, plusieurs critères doivent être respectés, votre degré d’autonomie, de votre âge, de votre résidence… En revanche, l’accès à la prestation de compensation n’est pas soumis à une condition de ressources et tout bénéficiaire, quel que soit son niveau de ressources, peut prétendre à la prestation de compensation.

⚠️ Cependant, si l’aidant est un conjoint, concubin, partenaire de PACS ou un parent proche (parents, enfants), l’état de la personne en situation de handicap doit pouvoir justifier de la nécessité d’une aide et d’une présence totale dans les tâches quotidiennes. Si l’aidant n’est pas le conjoint ni un parent proche, celui-ci ne doit pas être retraité et doit avoir renoncé à travailler (entièrement ou partiellement) pour s’occuper de son proche.

  • Réduction d’impôts : si une personne aidée est âgée de plus de 75 ans, qu’elle ne dispose pas de pension alimentaire, qu’elle vit en permanence chez l’aidant familial, et qu’elle a un revenu imposable inférieur au plafond pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées, l’aidant familial qui l’accueille peut bénéficier d’une réduction d’impôts. Cependant, il ne peut pas s’agir des parents ou des beaux-parents de l’aidant. De plus ,Vous pouvez bénéficier d/2 part supplémentaire pour l’impôt sur le revenu lorsque vous avez la charge d’une personne titulaire de la carte d’invalidité (taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 %). Pour cela, elle doit vivre sous votre toit. Vous devez ajouter ses revenus imposables aux vôtres.
  • Crédit d’impôt : il est possible dans le cas où l’aidant familial aurait dépensé de l’argent pour aménager son logement afin d’accueillir ou de maintenir à domicile une personne âgée ou en situation de handicap. Un crédit d’impôt de 25 % pour l’installation d’équipements de sécurité, d’accessibilité ou sanitaire dans l’habitation principale du proche dépendant.
  • Déduction fiscale : sous certaines conditions, si un aidant familial verse une pension alimentaire à un parent ayant besoin d’assistance ou de soins, l’aidant peut bénéficier d’une déduction fiscale de cette pension. La rémunération d’un aidant familial peut être exonérée sous certaines conditions. Ces conditions sont les suivantes : la personne aidée doit toucher l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), elle doit avoir 70 ans minimum ou 60 ans si elle est seule et a besoin d’assistance dans ses tâches quotidiennes.
  • Retraite : Les personnes qui assument la charge d’un parent ou d’un enfant handicapé à 80 % au moins ainsi que les bénéficiaires d’un congé de soutien familial sont affiliés gratuitement au régime général de retraite. C’est ce qu’on appelle l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). Les périodes non travaillées ou travaillées à temps partiel, pour élever vos enfants ou vous occuper d’un enfant ou d’un proche handicapé ou malade, peuvent être prises en compte pour la retraite. Pendant ces périodes, vous pouvez être affilié(e) gratuitement, sans verser de cotisations, à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). C’est la Cnaf qui verse les cotisations à la Cnav. Les conditions pour bénéficier de cette affiliation gratuite varient selon votre situation. Depuis octobre 2020, l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général est automatique.

B. L’impact d’un aidant dans nos vies

1. Aidants familiaux & Handicap : une population méconnue et trop souvent oubliée

Il y aurait huit à dix millions d’aidants en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui soutiennent régulièrement un proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie, un handicap ou l’âge. Que ce soit des aidants familiaux dans le cadre de pathologie lourde et dégénérative, de maladies chroniques telles que Verneuil, Crohn, Spondylarthrite etc.. , ils ont un rôle prépondérant est très important dans nos vies et parfois on a tendance à oublier que eux aussi peuvent subir toute cette douleur et l’épuisement dû à la maladie. Pour les uns, l’aide est continue, surtout quand ils soutiennent plusieurs proches (quatre salariés aidants sur dix s’occupent en effet d’au moins deux personnes dépendantes, selon le baromètre « Aider et travailler » 2020).Pour d’autres, il faut jongler avec le travail. Certains vivent avec la personne dépendante quand d’autres viennent le plus souvent possible, voire passent leur temps au téléphone à gérer différents problèmes dans le cas, peu médiatisé, des « aidants longue distance ». Certains sont seuls pour affronter la situation, d’autres peuvent compter sur des personnes relais entourant le proche.

Jusqu’en 2005, il y avait peu de reconnaissance du statut d’aidant familial par la société. Cependant, la loi de compensation du handicap (du 11 février 2005) a permis une meilleure reconnaissance de cette fonction. Elle reconnaît à l’aidant le droit à un accompagnement et à un soutien dans la vie quotidienne, à un dédommagement financier par rapport à l’aide fournie pour suppléer les incapacités dues au handicap, et à une protection sociale accrue. Un aidant familial qui interrompt son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche pourra désormais être rémunéré. On s’oriente donc vers un réel statut.

2. Syndrome de l’aidant ou burn out de l’aidant

Le syndrôme de l’aidant, ou burn-out de l’aidant, désigne un état d’épuisement moral et physique intense, lourd de conséquences aussi bien pour la personne qui en souffre que pour le proche. Le point commun entre tous ces aidants est d’avoir vu leur quotidien brutalement ou progressivement mis sens dessus dessous par la dépendance ou la dégradation de letat de santé de la personne malade. Avec des sacrifices à la pelle, souvent tus et difficilement mesurables, tant sur les plans financier, professionnel, médical, social, conjugal. Leurs effets ravageurs ne se font généralement pas attendre longtemps. Cela peut-être un investissement lourd physiquement et psychologiquement.

Selon le Baromètre OCIRP 2016 du nom de « l’âge de l’autonomie » il met en avant que les aidants sont :

  • 44% à éprouver des difficultés pour concilier votre rôle d’aidant avec votre vie professionnelle
  • 31% à délaisser leur propre santé
  • 32% à souffrir d’une fatigue physique chronique psychologique ou physique

Malheureusement, en tant que malade il nous arrive parfois de ne pas voir que la personne qui est à nos côtés peut entrer en burn-out et du coup détention et des problématiques différentes peuvent venir s’inclure au problème initial.

Entre la pression physique d’être un aidant, la volonté de bien faire en permanence, souvent un travail à côté, il peut quelque fois développer une attitude agressive envers la personne qu’il est censé aider, quand il n’a pas la possibilité d’exprimer, à un moment donné, sa souffrance et son ras-le-bol de cette situation.

Mon meilleur conseil est de parler !

En conclusion, je ne vais pas trop me mouiller en disant qu’il ne faut pas oublier d’avoir une attitude préventive pour soutenir les aidants familiaux dans leur accompagnement. La disponibilité des services sociaux et de soins joue un rôle majeur. Des structures reliées à des associations ou à des ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes par exemple) offrent des accueils de jour. Il existe aussi des associations telles que l’association française des aidants.

il y a quelques jours j’ai vu passer une image sur Instagram que je trouve idéal pour illustrer ces propos :

image du compte Instagram Heroic_sante

Les difficultés des aidants doivent être évaluées et prises en compte, pas simplement pour soulager l’aidant, mais parce qu’elles ont des implications directes sur la qualité des soins fournis au patient dépendant, c’est a dire NOUS. Il arrive parfois qu’on se rendent pas compte de la charge que l’on peut être pour la personne qui vit avec nous, celle qui essaye de palier à nos manques dus à la maladie, que ce soit un conjoint, quelqu’un de votre famille, ou même quelqu’un d’extérieur. Savoir dire à ces personnes qu’elles ont droit de craquer, qu’elles ont le droit d’être aidé, être à l’écoute à l’inverse de ces personnes peut apporter bienveillance et amélioration….

Ma grand-mère disait souvent que pour faire une pièce, il faut toujours un recto et un verso. L’un sans l’autre ça ne fonctionne pas et finalement c’est aussi pareil pour nous 😉

Alors n’oubliez pas de dire parfois aux gens autour de vous qu’ils comptent.

Prime d’inflation de 100€ : qui peut y avoir accès ?

Notre Premier ministre Jean Castex a annoncé, jeudi dernier, une «indemnité inflation» de 100 € pour compenser la hausse des carburants, pour les personnes gagnant moins de 2000 € net par mois. Elle concerne aussi les allocataires AAH, même s’ils n’ont pas de voiture et peu importe les revenus de leur conjoint. Elle prendra la forme d’un chèque de 100 € destiné à soutenir le pouvoir d’achat des ménages plombés par la hausse des coûts de l’énergie.

Bénéficiaires, calcul, versement, j’ai décidé d’aller farfouiller un peu pour pouvoir répondre à un maximum de questions et surtout pour être sûre que nous personne handicapée, nous pouvons en être bénéficiaire.

A. À qui sera versée l’indemnité inflation ?

Si l’aide sera automatique et ne nécessite donc aucune démarche, elle ne sera tout de même pas distribuée à tous.

L’indemnité inflation ne concernera que les personnes gagnant moins de 2000 euros nets par mois. Ce seuil de revenu n’est pas défini par rapport à un ménage ou un foyer fiscal, mais bien par rapport aux revenus individuels.

Beneficiaires :

  • Salariés et agents du public avec moins de 2000€ net
  • Les retraités touchant moins de 1943 €
  • les étudiants fiscalement autonomes de leurs parents
  • la prime bénéficiera aussi aux personnes en situation de précarité, bénéficiaires du RSA ou de l’Allocation adulte handicapé (AAH)

⚠️ la pension d’invalidité n’étant pas reconnue comme un minima social, malheureusement les Invalides ne rentrent pas dans les bénéficiaires de cette prime. Ce qui à mon avis reste inadmissible car l’invalidité c’est comme la maladie, c’ est une prestation sociale payée par la CPAM/MSA.

Exemple :

Dans un foyer fiscal composé d’un revenu de 1500€ nets et d’un revenu de 2500 € nets, seule la personne gagnant 1500€ touchera cette indemnité, même si, finalement, le revenu fiscal du ménage n’excède pas 2000 euros par personne.

À l’inverse, si votre conjoint ou votre conjointe dispose de revenus importants, mais que vous gagnez moins de 2000€ nets par mois, vous serez éligible à cette aide peu importe les revenus de votre foyer fiscal.

B. Conditions d’éligibilité

  • Gagner moins de 2000€/mois :
    • Si vous êtes salarié/agent public, il ne s’agit pas du salaire net après impôt qui se trouve en bas de votre fiche de paie et que vous recevez tous les mois sur votre compte bancaire. Le salaire pris en compte pour le versement de cette indemnité est le “net à payer avant impôt sur le revenu”. Il faut être en CDI ou en CDD dont le contrat est en cours au moment du versement de la prime. C’est les employeurs qui verseront les 100 € en décembre et qui se les verront remboursés intégralement en déduisant cette somme des cotisations versées à l’Urssaf. Les agents de la fonction publique éligibles, eux, recevront cette indemnité directement de l’Etat, mais un mois plus tard, en janvier.
    • Les retraités qui seraient concernés sont les retraités touchant une pension nette, avant impôt, de moins de 1.943 €. La prime sera versée par les caisses de retraite, mais en février 2022, afin de régler quelques « problèmes de tuyauterie » dus à la pluralité des régimes de retraite.
    • l’indemnité de 100 € sera touchée aussi par les étudiants boursiers et les étudiants fiscalement autonomes et c’est le CROUS qui versera cette somme aux étudiants.
    • les chômeurs concernés toucheront une prime de 100 euros, qui leur sera versée par Pôle emploi.
    • Pour les indépendants et les agriculteurs, les revenus, qui varient d’un mois sur l’autre, seront regardés sur l’année 2020. Le montant des 2000 € net retenus et qui correspond à 1,6 smic représente l’équivalent de 30 000 € de revenus par an.
    • pour les personnes bénéficiaires de minima sociaux tels que le RSA et l’ AAH, c’est la CAF qui versera cette prime.
  • cette indemnité sera défiscalisée
  • Elle ne sera versée qu’une seule fois et non une fois par mois.
Le montant à prendre en compte et dans le carré rouge
  • Le mois de novembre pourrait être choisi comme mois de référence mais ce n’est pas définitivement tranché, sachant que ce mois-là peut être aussi majoré notamment dans le commerce avec les ouvertures exceptionnelles à l’approche de Noël.
  • Que vous soyez en voiture, en train, à vélo ou même à pied, vous pourrez bénéficier du coup de pouce à condition de gagner moins de 2 000 € net par mois.

voilà j’espère que j’aurais pu répondre à un maximum de questions que vous auriez pu vous poser par rapport à la prime. Je reste bien évidemment à votre disposition si vous avez d’autres questions et je vous souhaite une très bonne semaine à tous.