Bonjour, je m'appelle Vanessa.
Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies.
Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions.
J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité.
Bonne lecture 😉
Afficher tous les articles de Vanessa la Verneuillette →
Tout d’abord, je voulais commencer cet article en remerciant chacun et chacune d’entre vous qui me lisez depuis le début. Vous m’apportez et m’avez aidé au quotidien à faire grandir ce compte et sans vous rien aujourd’hui ne serait possible. Alors MERCI.💜
Si vous ne le savez pas, la bouillotte doit faire partie 𝕀NTEGRANTE de notre vie en tant que malade chronique . Elle possède énormément de bienfaits mais surtout elle fait partie intégrante de nos astuces au quotidien pour la maladie de verneuil. Elle permet aussi bien de vous débarrasser de vos douleurs et accélère de façon spectaculaire le mûrissement de vos abcès. Elle a plein d’autres bienfaits pour d’autres pathologies chroniques liées à Verneuil comme la spondylarthrite ankylosante ou la maladie de crohn etc….
La bouillotte seche , telle qu’on l’entend n’est pas la bouillotte de nos grands-mères (je vous vois venir🤣🤣🤣) néanmoins elle a un coût non négligeable et donc je me suis dit qu’il serait intéressant de vous faire un article pour pouvoir créer votre propre bouillotte, à la façon DIY, avec et sans couture, pour ceux qui n’auraient pas la possibilité ou l’envie de l’acheter ou qui ne saurait pas tout simplement coudre.
La chose principale à ne pas oublier, c’est que la bouillotte doit devenir votre BEST FRIEND car ça fait tellement de bien 🥰
Vous pouvez bien évidemment enregistrer cet article afin de pouvoir le retrouver ultérieurement + facilement et n’hésitez surtout pas à le partager afin d’inonder la toile d’astuces pour la maladie de Verneuil car beaucoup de malades meconnaissent malheureusement ces petits trucs en plus qui pourraient améliorer leur quotidien 😉
N’hésitez pas à me dire si vous utilisez une bouillotte dans vos soins, si vous connaissiez ces astuces…. et bien évidemment si vous avez aimé cet article 😉
Je vous mettrai après le dernier slide des liens vers certaines bouillottes toutes prêtes à acheter qui sont très bien pour nos douleurs chroniques 😉
Voici quelques liens de bouillotes prêtes à l’emploi :
Bouillotte sèche déhoussable aux graines de blé bio achetable ICI
La bouillotte aux noyaux de cerises de chez Nature et Découvertes que vous pouvez retrouver ICI
Coussin chauffant Amazon artisanal aux graines de lun avec ceinture de maintien ICI
Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :
Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie deVerneuil ?
A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale
C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.
1. Errance médicale
Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)
De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….
2. Douleurs psychologiques liées à l’errance
Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.
Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal. Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau… » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».
3. Temps d’attente longs chez le spécialiste
Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦 Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞
4. Idées préconçues sur notre maladie
B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical
1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)
Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :
Il y a les groupes Facebook dont l’un où je peux directement discuter avec vous : FACEBOOK VERNEUIL
Mes pages Instagram et Facebook où l’on peut dialoguer et où je peux vous aider dans votre parcours médical
Le listing des dermatologues spécialisés Verneuil se trouve sur Resoverneuil
2. ETAPE 2 :En premier lieu : RDV chez le médecin traitant
Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :
Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette«
3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé
Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.
Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.
Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :
Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction
2. Proposition de différents types de traitements :
Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :
un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.
4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant
Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.
Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI
Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :
l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)
5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage
Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰
Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.
N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉
Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.
Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.
Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.
Suite à une longue période de fatigue et à quelques phrases acerbes sur le fait que je ne fasse pas grand chose 😤, j’ai décidé de faire un rappel sur le théorie des cuillères.
Pour qui ? Par qui ?
La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français )
Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, maladie de Crohn, maladie de Verneuil etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre.
Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement. Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides : il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacités.
Comment ca fonctionne ?
Imaginez : une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions.
Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique : elle se lèvera avec un quota de 15 cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à quoi que se soit😳😳😳).
Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.
Par exemple: Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: – Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.– Préparer le dîner: -2 cuillères.Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons avec 0 cuillère.🙃
Si nous avons autre chose à faire dans notre journée, nous ne pouvons tout simplement pas parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!
De plus, il faut savoir qu’en fonction des maladies, mais aussi en fonction des jours, nous ne consommons pas tous et toutes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps.
Et parfois, comme tout le monde, il y a effectivement des moments où nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement pour compenser mais pas pour nous. Nous démarrons alors le jour suivant sans cuillère, avec une journée à vivre malgré tout.
En conclusion
Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte à nous malades chroniques….
Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides, cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquence.
Surtout faites bien attention à vous et préservez vous 😘
Aujourd’hui j’avais envie de vous partager un petit florilège de préjugés et réflexions que l’on peut entendre dans la #maladiedeverneuil ou même dans toute autre #maladiechronique … Et d’autant plus quand c’est un #handicap invisible.
Ces phrases sonnent comme des critiques dans la bouche de nos interlocuteurs et il arrive que sous la pression sociale, sous l’envie de bien faire, on ne sache pas quoi répondre ou quoi faire dans ces moments là. J’ai alors décidé de répondre à ces « accusations » pour vous aider à votre tour à y répondre, après tout si je peux vous aider 😉
Et vous, quels sont les autres préjugés ou réflexions que vous avez déjà entendu durant votre parcours médical ? Quelles sont les réflexions qui vous font vriller?
N’oubliez pas que c’est en discutant, en expliquant ce que vous ressentez et en sensibilisant votre entourage , que vous arriverez à éviter tous ces préjugés… bien que parfois on puisse tomber sur des idiots évidemment 🤣🤣🤣
Salut la team Verneuil, comment allez-vous aujourd’hui ?
L’épilation fait partie des rituels de beauté de très nombreuses femmes et d’hommes. Depuis la nuit des temps, l’épilation est une pratique largement répandue et plusieurs techniques nous sont proposées. Mais celle-ci devient vite un enfer lorsque l’on a la maladie de Verneuil ou toute maladie de peau d’ailleurs.
A. QUE SAVONS-NOUS SUR VERNEUIL ?
La maladie de Verneuil est caractérisée par la répétition de poussées inflammatoires qui favorisent le développement de la maladie sous la forme d’un réseau de galeries sous-cutanées, inflammatoires et abcédées, plus ou moins ouvertes à la peau sous la forme d’écoulements purulents. Des cicatrices fibreuses peuvent progressivement prendre la place des lésions inflammatoires.
On sait que les « principales » localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur), mais pas que. Et donc le malade peut être plus ou moins gêné au niveau de sa pilosité et par extension avoir beaucoup de difficulté par la douleur à s’épiler.
Dernier point à ne pas oublier : chaque malade de Verneuil ou atteint d’une pathologie dermatologique est different et réagit différemment aux épilations, comme chacun réagit différemment à un traitement donné. Donc dans d’autres termes : pour être sûr(e) il faut essayer.
B. LES DIFFERENTES TECHNIQUES D’EPILATION
Aujourd’hui pour pouvoir s’épiler, on ne compte plus les propositions qui nous sont faites… Crème dépilatoire, rasoir, épilateur, épilation semu ou définitive… Tout ça peut vite donner le tournis surtout quand on ne sait pas vers quoi se tourner avec une pathologie dermatologique comme pour la maladie de Verneuil ou du psoriasis.
Mais en vrai dans une maladie de Verneuil, il n’y a pas de réponse définie, c’est aussi complexe que lorsqu’on parle de traitements.
1. Points importants quelque soit la méthode utilisée avant une seance
Regardons de plus près ces différentes techniques mais quelque soit le types d’épilation et de dépilation, il y a tujours quelques points à savoir avant toute seance d’épilation :
Risque de provoquer de petites irritations. C’est pour cela qu’il est important de bien se désinfecter avant ( à cause du traumatisme cutané, qui peut autoriser la pénétration de germes commensaux) et d’appliquer des soins hydratants afin de lutter contre ces agressions après la seance
Pour faciliter l’extraction des poils, il est recommandé de réaliser un gommage léger dans la zone à épiler une fois par semaine, cela permet aussi d’éviter les poils incarnés. Pour autant, prenez soin de ne pas exfolier juste avant le jour de l’épilation pour éviter de trop sensibiliser la peau
Évitez également d’exposer la zone épilée au soleil pendant 24 heures pour prévenir l’apparition de taches
L’épilation : Certains seront aggravés, d’autres améliorés. Lorsque l’on s’épile, il faut essayer pour voir la sensibilité de la peau et surtout ça dépend de la zone épilée
Le laser : les lasers à épiler sont essayés par certains. Il est encore un peu tôt pour dire si cela aura un effet sur la survenue de nouvelles lésions. Toutefois les 1ers retours tendent à dire que l’effet est positif uniquement sur les stades 1
Le rasage : pour certains (comme moi) cela permet de ne pas développer de nouveaux abcès alors que pour d’autres, il semblerait favoriser les poussées et dans ce cas, il est préférable d’utiliser une tondeuse.
TECHNIQUES COURTE DUREE
S’il existe des nouvelles tendances en matière d’épilation, toutes les techniques, même les plus ancestrales, sont utilisées. En institut ou à la maison, regardons ensemble les techniques de courte durée :
le rasoir
la tondeuse
la crème dépilatoire
TECHNIQUES MOYENNE DUREE
A TITRE PERSONNEL
Personnellement, ça dépend de la zone à épiler 😁 (bah oui pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué 😁🤣). Donc en fonction de l’endroit, je me sers de la cire Nair France Rituel douceur à l’huile d’argan (pour le visage) car elle convient parfaitement aux peaux sèches et sensibles. Enrichie d’un cocktail d’Huiles nourrissantes pour une peau douce et hydratée.
Elle EPILE :
POUR LE RASAGE : Par contre, pour le corps, et sur certaines zones, je me sers du rasoir pour femme de chez Wilkinson Hydro Silk Bikini qui possède d’un côté une tête de rasage et de l’autre une tête tondeuse, qui sont tous les deux réutilisables et ajustables en fonction de la zone. De plus, ce rasoir possède un réservoir de sérum hydratant à la protéine de soie qui s’active au contact de l’eau et qui évite toute irritation aux peaux les plus sensibles (comme les nôtres)
Il existe aussi les rasoirs électriques. Selon le magazine 60 Millions de Consommateurs, le meilleur rasoir électrique est le Philips BRL140/00 Rasoir Satinshave Advanced.
Et évidemment il y a encore une autre possibilité : LA CREME EPILATOIRE :
Alors moi en crème dépilatoire, au vu de notre peau et du fait qu’elle soit hypersensible, il faut faire attention aux produits qu’ils mettent dedans. J’ai donc préféré m’orienter vers une crème bio : LA CREME DÉPILATOIRE ACORELLE, à retrouver sur leur site ici .
Avec 80% d’ingrédients d’origine naturelle. Formulées spécialement pour les peaux les plus sensibles, sans paraben et sans ammoniaque, elles sont disponibles sous 2 formats : un format 75ml le visage et zones sensibles (lèvres supérieures, sourcils, aisselles ou maillot) et un format 150ml pour le corps (jambes, ventre, bras…).
Bon, vous l’aurez compris chacun doit se faire sa propre opinion et ses propres tests pour savoir ce qui est le plus adapté à votre peau, à votre zone.
Que vous épiliez/rasiez, les aisselles, vos jambes, le visage ou tout autre zone, pensez à faire un petit test sur la peau avant afin d’être sûr de n’avoir aucune allergie ni aucune nouvelle poussée. Et pour ceux et celles qui n’ont pas envie de se prendre la tête ou qui sont de la team totale nature, vous pouvez aussi laissez pousser vos poils 😉 Après tout ça tient chaud en hiver 😉🤣 et si vous vous sentez mieux comme ça, pourquoi pas 😉
En ce qui concerne les méthodes d’épilation définitive et semi définitive? il faut toujours vous rendre chez des personnes compétentes : dermatologues ou milieu hospitalier UNIQUEMENT
1. Les principales contre-indications
Ces différents types d’épilations « permanentes » présentent quasiment les mêmes contre-indications, notamment en cas de :
système immunitaire affaibli ;
troubles de la cicatrisation ;
troubles de la coagulation ;
peaux présentant des mélanomes, des tatouages, des irritations ;
prise de certains types de médicaments (risques de photosensibilisation) ;
diabète ;
épilepsie ;
grossesse.
L’épilation électrique sera contre-indiquée en plus pour les personnes immunodéprimées. Ce sont ici des cas les plus généraux, mais pas d’inquiétude, le médecin procédera toujours à un diagnostic médical et à l’étude de votre peau.
Plus durable que définitive, l’épilation laser permet 80 % de non-repousse à la fin d’un processus :
les résultats varient d’un individu à l’autre et en fonction du type de pilosité ;
il faudra peut-être prévoir quelques séances d’entretien au bout de 4 à 5 ans.
L’épilation laser n’est pas remboursée par l’Assurance maladie, puisqu’il s’agit d’un soin esthétique. Toutefois, quelques exceptions subsistent lorsque le patient souffre d’une pathologie du système pileux : hirsutisme, hypertrichose, etc. ou qu’il est demandé par le biais d’une demande d’entente préalable pour Verneuil, mais ce n’est pas toujour accepté.
Dans ce cas, le médecin doit fournir une attestation et des preuves de la pathologie. Pour un traitement complet et selon la zone à traiter, comptez entre 450 € et 3 000 €, visite médicale préalable comprise.
L’épilation définitive à la lumière pulsée fait partie des techniques les plus utilisées.
La lumière pulsée fait partie des techniques d’épilation durable. On ne peut cependant pas la qualifier de définitive, car, sur certaines zones du corps et en cas de pilosité abondante, des séances d’entretien seront à prévoir au bout de 4 à 5 ans.
Elle est donc un peu moins efficace que l’épilation laser, mais elle est aussi moins chère. Comptez entre 50 € et 250 € la séance selon la zone à traiter
L’épilation électrique est la technique sur laquelle on a le plus de recul dans le temps : c’est une méthode qui a fait ses preuves La technique est de brûler le bulbe du poil par de petites décharges électriques. C’est la méthode la plus efficace : 100 % de non-repousse un an après la fin du traitement. Toutefois, ce traitement poil par poil est très long et assez douloureux, donc plutôt réservé.
Vous l’aurez compris, il est important de faire ses prropres essais, ses propres avis mais surtout que chaque patient réagira différemment en fonction du besoin et de la zone.
Concernant Verneuil, ce n’est pas l’epilation au laser qui supprimera Verneuil, elle permettra de diminuer possiblement les zones d’abcès des stades 1. C’est la prise en charge médicale (medicaments + chirurgie) qui permettront de diminuer le nombre et la taille des abcès.
Aujourd’hui je tenais à vous parler d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur : la dépendance médicamenteuse. C’est un sujet dont on parle que trop peu, qui n’est pas assez mis en avant dans le cadre de nos maladies chroniques et qui pourtant, peut arriver à n’importe qui car les médicaments font partie de nos quotidiens ainsi que les douleurs.
En effet, devenir addict à certains médicaments (antidouleurs, anti-inflammatoires stéroidiens, morphiniques, somnifères etc….) est bien plus facile qu’on ne le pense. Tout médicament peut devenir la cause d’une addiction et c’est pour cela que j’ai décidé de témoigner ici et dans l’émission d’Olivier Delacroix (dans les Yeux d’Olivier – France 2 le 6 mars 2023), afin de vous expliquer, à travers mon histoire, tous les risques, les causes et les possibilités pour se soigner.
A. L’addiction médicamenteuse
1. Qu’est ce que l’addiction médicamenteuse ?
Tout d’abord, reprenons la définition exacte de la dépendance médicamenteuse. C’est une forme extrême d’addiction, qui peut avoir un impact physique et psychologique extrêmement négatif.
L’addiction médicamenteuse se définit comme l’asservissement d’une personne à un médicament dont il a contracté l’habitude par un usage plus ou moins répété. Cela se traduit par un usage excessif et potentiellement nuisible du médicament.
Il existe deux types de dépendance :
– La dépendance physique, qui ne relève pas forcément de l’addiction mais qui est induite par le fait que le corps s’est habitué à un médicament et qu’il exprime des symptômes si on l’en prive. Un exemple parlant et de se mettre à trembler de façon assez violente quand le corps est privé de ce médicament.
– La dépendance psychique, qui est spécifique des addictions (avec ou sans produits ainsi que nous l’avons vu plus haut) et se caractérise par les 4 « C » : la perte du Contrôle, le Craving (besoin impérieux de consommer), la consommation Compulsive et quelles que soient les Conséquences.
2. Quel médicament peut être addictif ?
Il ne faut pas croire que l’addiction médicamenteuse concerne seulement les médicaments contenant des substances notoirement addictives, comme les somnifères (benzodiazépines) et les antalgiques morphiniques, dont on sait que le risque de dépendance peut survenir rapidement. Certes pour ces médicaments, il faut être particulièrement vigilant, mais il peut arriver que l’on devienne accroc à des médicaments très « courants » ou même des traitements dont vous avez l’habitude de vous servir depuis des années dans le cadre de votre pathologie….
Comme l’explique le Dr Maurice Dematteis, professeur d’Addictologie et Pharmacologie au CHU et à l’Université de Grenoble :
« ce qui fait l’addiction, ce n’est pas le produit en lui-même, mais l’usage qui en est fait. C’est un trouble de l’usage du produit, une relation pathologique avec celui-ci. »
3. Quels sont les symptômes de la dépendance ?
Les symptômes de dépendance apparaissent souvent avec les morphiniques / antalgiques (médicaments malheureusement assez connus comme antidouleur dans le cas de la maladie de Verneuil), en cas d’arrêt du médicament (sevrage complet) ou lorsque les doses journalières sont diminuées (sevrage relatif).
Ces symptômes peuvent disparaître en quelques jours, mais parfois il est plus difficile de sortir de sevrage, selon les médicaments et leurs durées d’action. Leurs sevrages entraînent par conséquent des douleurs diffuses, un état de stress tant psychique que physique (anxiété, insomnie, sueur, sensation de chaud-froid, écoulement nasal, palpitations, élévation de la tension artérielle etc…) C’est alors une douleur intense qui envahit le corps, comme si on écartelait chaque cm². Tu te mets à sentir chaque articulation, chaque trajet veineux…
B. Addiction et maladie de Verneuil : mon témoignage
On se dit toujours que l’addiction médicamenteuse ne sera jamais l’un de nos symptômes….
À la base, si j’ai décidé d’aborder ce sujet, c’est parce que justement j’ai vécu ce qu’est cette addiction et sa cause est liée directement à mes maladies chroniques dont ma maladie de Verneuil … Aujourd’hui j’espère qu’à travers mon récit, vous prendrez conscience que personne n’est à l’abri et qu’il faut faire attention. L’automédication, la surmédication, la non prise en charge de sa douleur par le personnel compétent peut amener tout simplement à devenir addict à un produit qui, au préalable, est quand même là pour nous aider à aller mieux.
Depuis plus de 25 ans, je suis atteinte de maladies chroniques. Alors qu’en 1997, je me tordais quotidiennement de douleurs, que je me vidais de tous les pores de ma peau, mon gastro-entérologue me déclare enfin la maladie de Crohn. Prise en charge hospitalière 10 mois sur 12 pendant de nombreuses années, j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, des hospitalisations de poussées crohniennes, des résections d’intestin etc… Je découvre pour la première fois ce qu’est la morphine. En effet, à l’époque mes douleurs étaient d’une telle violence qu’il n’y avait pas d’autres moyens de les soulager. À l’époque, j’étais très souvent accroché à une pompe à morphine les infirmiers venaient aussi me piquer, ou tout simplement la prise de morphinique en comprimé toujours ordonnée bien évidemment par les médecins.
À cela, à l’aube de l’an 2000, on me découvre la maladie de Verneuil et je n’ai pas besoin de vous dire à quel point cette maladie peut faire souffrir lorsque les poussées sont fréquentes et importantes…. Je me suis retrouvée à subir plus de 300 interventions et des exereses de cratères plus larges que des pamplemousses 😰. Et pas besoin d’expliquer que la morphine était clairement obligatoire pour ne pas hurler de douleur à chaque changement de pansement ou à chaque nouvelle poussée de balle de tennis…
Par la suite, j’ai fait mon petit bonhomme de chemin avec les multi pathologies, mes opérations, mes douleurs. Bon je n’ai pas besoin de vous expliquer ce qu’est la vie d’un (e) malade chronique, je pense que vous la connaissez. J’ai toujours été très suivie et prise en charge par l’ensemble du corps médical et ils ont toujours été à l’écoute de l’ensemble de mes douleurs mais étant malade tout le temps (entre mes crises de Crohn et de Verneuil), j’ai donc été continuellement sous antidouleur pendant plus de 10 ans. Alors qu’un weekend je décide de partir avec mon mari sur la côte, dans la précipitation du voyage j’oublie de prendre avec moi ma trousse à pharmacie.
Arrive le soir, je me rends compte que je n’ai pas avec moi ma morphine et qu’il va donc falloir que je trouve un substitut pour calmer mes douleurs. Je suis loin d’imaginer à cet instant-là que je vais passer le pire weekend de ma vie, que je vais même avoir des absences.À la première nuit, les premiers symptômes de manque apparaissent. Je ne comprends pas bien ce qu’il m’arrive, je souffre mais pas comme d’habitude. Je ne reconnais pas cette douleur, elle ne ressemble en rien anneau douleurs d’abcès ou à mes douleurs abdominales avec le Crohn. Je tremble, j’ai l’impression que l’on écartèle chaque membre de mon corps, je ne tiens plus en place. Les heures passent lentement cette première nuit et j’en fuit ma tête au plus profond du coup ça pour ne pas commencer à hurler de douleur. Le jour se lève péniblement et je me rends compte que tout mon corps tremble, je passe du chaud au froid, mes t-shirt sont tellement trempés de sueur que je peux les essorer. Mon mari m’aide péniblement à me mettre assise sur le lit et je m’effondre en larmes tellement la douleur est violente. Je suis largement capable de vous dire que je préfère 1000 fois les douleurs dues à la maladie de Verneuil que celles dues à une crise de manque. C’est en vérité inexplicable comme douleur. Mon corps a l’habitude de morphine à forte dose quotidienne et cela fait 48 heures qu’il n’en a pas eu une goutte. Bien évidemment je prends conscience alors que je fais ma première crise de manque et je me fais peur….
Aujourd’hui 10 ans après cette crise de manque, il me manque des bribes de cette journée. Il y a certains souvenirs qui reviennent je me vois trembler de tout mon corps, sans avoir la force de me relever du lit ne serait-ce que pour répondre. Mon mari décide alors de contacter SOS médecins en urgences afin que l’on puisse m’aider à gérer ce moment extrêmement douloureux. Le médecin arrive et détecte tout de suite le problème. Il me soulage et il m’explique que je fais une crise de manque à la morphine et que j’ai besoin absolument d’être prise en charge par un service d’addictologie pour pouvoir me sortir de là.
Après cette nuit chaotique, je décide d’être prise en charge par le service d’addictologie de l’hôpital où je suis suivie pour mes nombreuses pathologies. Le fait de souffrir autant m’a fait prendre conscience de mon problème : j’étais totalement devenue addict à la morphine et il fallait absolument que je m’en débarrasse.
Jamais j’aurais cru en arriver là, jamais j’aurais cru devoir me rendre dans un service d’addictologie pour expliquer qu’à cause de mes pathologies, j’ai dû prendre pendant de nombreuses années des morphiniques et qu’aujourd’hui je ne peux pas vivre sans 🥺.
Dans la vie, je suis quelqu’un de forte. Je suis une battante qui baisse rarement les bras et je me croyais vraiment à l’abri de ce genre de problème. Mais j’ai dû combattre, avec une force herculéenne, un nombre incalculable de fois cette envie de ne pas craquer.
Lorsque dans les films nous voyons des toxicomanes en manque , aujourd’hui je peux dire que quelque part je me suis aussi comportée comme ça… mon corps a ressenti ce que nous voyons à la TV / dans les films. Et ce fut le parcours du combattant. De plus, c’est une sensation qui ne s’en va pas du jour au lendemain, les rechutes sont possibles, l’envie reste incontestable pendant un long moment et le corps mets du temps à se désintoxiquer du médicament. Plusieurs fois des crises de manque mont réveillée dans la nuit, plusieurs fois je me suis extirpée d’un lit trempé avec des douleurs atroces dans les bras et dans les jambes 😓😓😓
C. Comment s’en sortir
Je ne vais pas vous mentir, un sevrage peut être facile lorsque la dépendance est petite et récente. Mais elle peut être bien plus compliquée et longue avec certains médicaments. Il faudra donc penser à se faire aider par des professionnels.
1. Vers quel professionnel de santé se tourner
Le médecin généraliste a une place essentielle et est en première ligne. Comme c’est votre médecin traitant, il vous connaît mieux que les autres et je pense qu’il est donc important d’en parler en premier lieu avec lui afin qu’il puisse vous orienter au mieux si besoin vers des spécialistes.
2. Comment se passe le sevrage
Que ce soit par votre médecin traitant, un centre de soins, un service d’addictologie etc…. l’approche reste la même : elle est adaptée à l’évaluation initiale du patient, au type de médicament, à l’origine de l’addiction, à la sévérité de l’addiction, et aux troubles associés (problèmes de sommeil, douleurs, trouble psychique…). Le traitement est personnalisé avec des objectifs et une stratégie thérapeutique partagés avec le patient pour qu’il soit acteur de sa prise en charge. L’objectif est de permettre au patient de quitter le produit et éviter la rechute.
J’ai dû moi-même être mise sous traitement pendant plus de 7 ans, sous Méthadone afin de palier les effets négatifs des morphiniques. Je me suis battue corps et âme pour me libérer de l’ACTISKENAN et j’y suis arrivée ! C’est un long combat mais c’est un combat dont on sort très souvent vainqueur.
Vous pouvez trouver l’ensemble des centre de soins d’addictologie sur le site : ICI
Si j’ai décidé aujourd’hui de me livrer à vous comme ça c’est parce que je sais à quel point ces maladies chroniques peuvent nous faire souffrir au quotidien. Entre les douleurs et les multiples pathologies, nous sommes souvent amenés à prendre des médicaments pour diminuer nos souffrances, à s’auto médicamenter car nous connaissons notre maladie et notre corps… Mais parfois on est loin de s’imaginer qu’on peut très vite tomber dans l’engrenage de l’addiction. Entre le Topalgic, le Doliprane codeiné, les Morphiniques, l’Acupan, les somnifères pour dormir j’en passe et des meilleurs…. Nous sommes amenés malheureusement à ingurgiter un nombre incalculable de médicaments pour palier à nos souffrances. Il faut donc faire très attention et toujours demander de l’aide à son médecin.
N’oubliez pas non plus que vous pouvez avoir accès à des centres antidouleur dans les hôpitaux qui vous soigne pour vos pathologies et ils sont à votre écoute et sans jugement.
Faites attention à vous, regardez toujours droit devant et n’oubliez pas que vous avez déjà parcouru le plus long du chemin 😉
Passez une bonne semaine et à très vite pour une nouvelle chronique 😘
EDIT DU 28.12.2021 :
L’émission Zone interdite sur M6 a fait une émission sur la dépendance médicamenteuse, que je trouve été très pertinente et que je vous invite à voir.
A la suite de mon article, le site Doctissimo m’a contacté pour un témoignage sur la dépendance médicamenteuse. Je vous laisse donc avec avec mon témoignage video 😉
Donc s’il vous plaît surtout faites attention à vous si, faites attention à vos prise de médicaments et surtout prenez conseil auprès de professionnels tel que le service d’addictologie où le service antidouleur de l’hôpital où vous êtes gérés.
EDIT DU 6 MARS 2023
Et le 6 mars 2023 j’ai eu la chance de témoigner dans l’émission d’Olivier Delacroix DANS LES YEUX D’OLIVIER sur France 2. Voici l’ensemble de mon passage . J’y explique mon parcours de malade chronique, mes pathologies et surtout nous parlons du risque de dépendance médicamenteuse avec les morphiniques et la maladie de Verneuil.
Emission Dans les yeux d’olivier avec Olivier Delacroix – 6 mars 2023 – France 2
Malgré la difficulté de la maladie de Verneuil, les personnes atteintes ont un courage et une force incroyables ! Nous sommes des super-héros car nous faisons face à des douleurs chaque jour avec courage, nous sommes déterminés malgré la difficulté. La vie n’est pas simple tous les jours mais même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours de l’espoir et de la lumière.
N’oubliez pas que si vous en êtes déjà arrivé là, c’est que vous pouvez encore faire un pas en avant
——————- English : A patient with #hidradenitissuppurativa is an unwitting superhero »
Despite the difficulty of #hidradenitis , those affected have incredible courage and strength! We are superheroes because we face pain every day with courage, we are determined despite the difficulty. Life isn’t easy every day but even in the most difficult times there is always hope and light.
Don’t forget that if you’ve already gotten there, you can still take a step forward.
Malgré la difficulté de la maladie de Verneuil, les personnes atteintes ont un courage et une force incroyables ! Nous sommes des super-héros car nous faisons face à des douleurs chaque jour avec courage, nous sommes déterminés malgré la difficulté. La vie n’est pas simple tous les jours mais même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours de l’espoir et de la lumière.
N’oubliez pas que si vous en êtes déjà arrivé là, c’est que vous pouvez encore faire un pas
Depuis un certain temps, j’ai dans l’idée de partager les témoignages de Verneuillets & Verneuillettes, afin de mettre en lumière tous ces WARRIORS du quotidien.
On ouvre le bal avec ma poupée, ma fille de coeur Elisa Elisa-Pascale Tinchon
😎 Rose Vs Elisa 😎
« Malade chronique certe mais les maladies ne me définissent pas 🙂 J’avance à mon rythme, avec les gens qui m’entourent !
Rose, pour le milieu de la coiffure Elisa, pour ceux qui sont proche moi.
Pourquoi ? Pour faire la différence entre ma routine de malade et ma passion qui est la coiffure
Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore totalement connues. Ce que l’on sait c’est qu’elle évolue par poussées et que son diagnostic est clinique.
De plus, Verneuil s’accompagne souvent d’autres maladies de la peau et peut être associé à d’autres pathologies comme des maladies gastro-intestinales ou rhumatoïde. on appelle cela dans le jargon médical : les maladies associées.
Il est très important de s’écouter afin de déterminer si d’autres douleurs que celles de Verneuil accompagnent votre quotidien.
Enfin il est important de ne pas négliger ces autres affections car au-delà des douleurs qu’elles génèrent, vous pourriez bénéficier dans le cadre de votre autre maladie chronique d’un traitement efficace sur la maladie de Verneuil et en même temps sur votre autre pathologie. Ce qui permettrait du coup de ne plus souffrir du tout.
Mais souvent il est difficile de savoir quelle douleur correspond à quelle maladie…. Je vous invite donc à lire les slides qui suivent dans lequel j’explique quels sont les maladies associées à la maladie de Verneuil et quel pourrait en être les symptômes.
Moi aujourd’hui je suis atteinte de multi pathologies, 3 pour être + précise : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.
Et vous, avez-vous d’autres pathologies que Verneuil ? Pensez-vous que certaines de vos douleurs ne seraient pas liées à Verneuil pour les autres ?