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A propos Vanessa la Verneuillette

Bonjour, je m'appelle Vanessa. Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies. Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions. J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité. Bonne lecture 😉

Routine Skincare : savons et shampoings

Hello les amis,

Et si nous parlions de beauté aujourd’hui ?

Au 21e siècle, l’homme et la femme se pomponnent. C’est tombé dans la banalité que de prendre soin de sa peau, de soi et de faire attention à ce que l’on met sur notre visage et sur notre corps. Que ce soit l’homme ou la femme, chacun assume pleinement prendre soin de soi. Et évidemment c’est d’autant plus important d’y faire très attention lorsqu’on est atteint de maladie dermatologique comme la maladie de Verneuil, la dermatite atopique, le psoriasis etc … ou tout simplement une peau fragilisée, car des produits non adaptés peuvent tout de suite donner une sensation d’inconfort, de tiraillement sur la peau, de picotements ou même carrément d’allergies. Et je ne parle même pas des contre-indications avec différents traitements que nous pourrions prendre pour notre maladie.

Cela fait un petit moment déjà que je pense à faire cet article car vous êtes souvent en demande sur les savons, les crèmes, les produits cosmétiques adéquats dans leur ensemble pour notre peau sensible.

Ce dossier va être diviser en plusieurs thématiques afin que vous puissiez récupérer des infos dont vous avez besoin sans trop de complications et parce que c’est longgggggg.

Avant toute chose je précise que je ne suis sponsorisée par personne, par aucune marque, par aucun produit et que tous ces produits ont fait/font vraiment partie de mon quotidien 😉.

Dans cette première partie, nous parlerons de tout ce qui est savons/shampoings. Dans un deuxième temps on parlera de tout ce qui est crèmes, sérums et enfin en dernier lieu on fera un point sur tout ce qui est routine make-up pour homme et pour femme.

Mes Savons & Shampoings

Depuis une vingtaine d’années, depuis que je suis atteinte de maladie de Verneuil, je prône le bien-être de notre corps et de notre peau car avec notre pathologie, il faut faire attention et en prendre soin.

Fréquemment, lorsqu’on est atteint de maladie dermatoogique ou simplement d’une peau fragile et atopique, plusieurs facteurs peuvent être responsables d’une sensation d’inconfort : des produits cosmétiques mal adaptés, le stress, la pollution, un dérèglement hormonal, une maladie dermatologique comme la maladie de Verneuil ou de l’eczéma ou encore du psoriasis.

Sachez aussi qu’une peau réactive ou sensible n’est pas un type de peau mais un état de peau, c’est-à-dire qu’elle évolue au cours de la vie en fonction des facteurs environnementaux, hormonaux et/ou psychologiques. Les deux termes “réactive” et “sensible” sont similaires à une différence près : la sensibilité est un état permanent alors que la réactivité est un état passager. Cependant, les produits à privilégier restent les mêmes.

De plus, n’oubliez pas que prendre soin de soi l’espace d’un instant nous permet d’oublier les douleurs qui accompagnent notre quotidien. Alors c’est vrai j’ai toujours été assez coquette, j’ai toujours aimé les crèmes, les soins, les masques,le maquillage etc .. (bon ok comme toute bonne nana qui se respecte 🤣), et au fur à mesure de mes expériences, je me suis rendue compte qu’il était beaucoup plus agréable d’avoir des produits bio, ou en tout cas non agressifs pour notre peau.

Avant de vous parler de tel ou tel produit, je pense qu’il est important de rappeler quelles sont les bonnes bases pour avoir une peau saine.

A. Secret d’une peau saine :

Avoir la maladie de Verneuil ou une maladie dermatologique nous empêche souvent d’avoir une peau totalement lisse, saine et hydratée. Mais on peut améliorer cela en ayant une routine quotidienne ou hebdomadaire avec des produits adaptés, ce qui permettra à votre peau d’être « plus belle » dans le temps.

1. Hydratation

Votre peau est constituée de différentes couches dont la plus superficielle est l’épiderme. À la surface de cet épiderme se trouve la couche cornée, composée de cellules mortes reliées entre elles par un film hydrolipidique constitué d’eau et de gras. Cette fine couche superficielle assure la protection interne de notre organisme vis-à-vis de l’environnement extérieur. Ainsi, pour remplir correctement son rôle, la peau doit être hydratée en permanence.

Or, tout au long de la journée, votre peau est exposée à diverses agressions : l’air froid et sec, l’eau trop calcaire, la pollution… Chacun de ces facteurs contribuent à altérer le film hydrolipidique qui protège notre épiderme. Fragilisé et privé de son bouclier protecteur, il ne contient plus suffisamment l’eau dans ses cellules et la peau devient alors inconfortable.

C’est alors qu’interviennent les soins hydratants, capables de capter et retenir l’eau dans les cellules afin de retrouver une peau saine, souple et éclatante.

2. Nettoyage

Le nettoyage est une étape importante lorsqu’on a la peau sensible ou avec des abcès, mais souvent redoutée. En effet, si on ne choisit pas les bons produits, notre peau peut très vite réagir et devenir rouge et douloureuse. Il faut donc des produits non astringents pour nettoyer sans décaper.

B. Différentes phases de nettoyage :

1. Visage

Vous l’aurez compris, nettoyer son visage contribue en bonne partie à avoir une belle peau: un nettoyage visage quotidien permet de prévenir les imperfections en évitant l’accumulation de résidus sur le visage, et cela que l’on soit un homme ou une femme. Une peau propre absorbe aussi mieux les soins, qu’ils soient hydratants, nourrissants, ou traitants pour les peaux sensibles ou atteints par l’acné/par des abcès par exemple. Enfin, si vous vous maquillez, le maquillage tiendra mieux sur une peau propre et hydratée que sur plusieurs couches de sébum et autres impuretés.

Les étapes :

  1. Nettoyage : Nettoyage/démaquillage avec une eau micellaire ou lotion micellaire afin de nettoyer en douceur.
  2. Rinçage : Rincer avec une eau florale (imbiber un coton) qui permet de préparer le visage au soin suivant, d’éliminer les dernières impuretés et d’éviter l’effet irritant du calcaire sur la peau.
  3. Sérum hydratant : le sérum facial est une formule d’actifs en très haute concentration et pénètre dans les couches les plus profondes de la peau. Il y a des sérums pour différentes actions : réparer, illuminer, hydrater, traiter les rides… Cette étape n’est pas essentielle pour les jeunes peaux (bien que moi j’ai toujours entendu dire qu’on le recommande à tout âge) mais elle est très puissante sur les peaux matures. Appliquez 2 à 3 gouttes de sérum avec vos mains par petites touches sur tout le visage.
  4. Hydratation : L’hydratation du visage est l’étape incontournable de toute routine pour la peau. Nous avons besoin de l’humidité pour maintenir l’élasticité et il faut éviter de déshydrater.
  5. Masque + Exfoliant : Entre 1 à 3 fois par semaine, en fonction du moment où vous sentez que votre peau en a besoin, il est important d’exfolier votre peau et d’appliquer un masque. Quel type de masque ?
  •  S’il est plutôt purifiant, appliquez-le avant le tonique (mais après le nettoyage).
  • S’il est hydratant, appliquez-le après le tonique (comme tout ce qui est hydratant).

Les gommages et les masques permettent d’avoir une peau uniforme.

2. Corps

Le gel douche figure parmi les produits les plus fréquents de votre routine de soin afin d’assurer votre hygiène corporelle au quotidien. Il est donc primordial de choisir un produit adapté aux besoins de notre peau. De plus, les produits cosmétiques que nous utilisons quotidiennement (dentifrices, shampooing, déodorants, crèmes pour le visage, après-rasages…) ne sont pas toujours inoffensifs. Beaucoup contiennent des molécules toxiques (allergènes, perturbateurs endocriniens, irritants…) donc cela n’arrange à rien aux risques que l’on ferait subir à notre peau à ne pas bien choisir son produit.

Ajouter à cela, il faut pouvoir et savoir différencier les produits en fonction de la zone que vous allez nettoyer car bien évidemment il y a des savons pour nettoyer le corps, des savons pour nettoyer le visage et aussi des savons pour l’hygiène intime.

Enfin à cela il faudra aussi prendre en compte si la zone à laver est abcédée ou non.

Si on y regarde un peu plus près :

  • Peau sèche : Pour ce type de peau, orientez-vous vers un produit à la texture riche comme un gel douche surgras ou encore une huile lavante, contenant des agents relipidants et nourrissants (huiles végétales, beurres végétaux, etc…). Leurs formulations vont permettre de reconstruire la barrière cutanée et le film hydrolipidique
  • Peau mixte à grasse : Privilégiez les formulations douces qui vont nettoyer la peau sans perturber son équilibre naturel. Surtout, évitez les gels douche décapants, car, en se sentant agressée, la peau va se mettre à produire davantage de sébum. Tournez-vous vers un gel douche concentré en actifs exfoliants (acide glycolique, acide salicylique, micro-billes, etc…) qui vont permettre de désincruster les pores, réguler la production de sébum et limiter la présence d’imperfections
  • Peau sensible et atopique : Ces types de peau requièrent des soins particuliers. Ainsi, pour prendre soin des peaux sensibles et atopiques, misez sur un gel douche hypoallergénique à la formule minimaliste, avec une base lavante d’origine végétale, ne contenant pas de substances allergisantes (parabènes, parfum de synthèse, sulfates, alcool, etc…) et avec un pH proche de celui de la peau. Je ne sais pas vous mais moi je me considère clairement dans cette catégorie donc j’ai pris des produits spécifiques à ma peau sensible lié à Verneuil.

3. Mes produits et ma routine

Alors rentrons maintenant dans le vif du sujet et parlons en particulier des produits dont je me sers ou que je trouve intéressant pour les gens atteint de maladie dermatologique ou tout simplement pour peaux atopiques.

3.1 Shampoings

Au même titre qu’il est important de choisir ses gels douche/savons, il est important de choisir son shampoing en fonction de son type de cheveux et de son cuir chevelu.

Ce que l’on doit retenir c’est qu’en l’absence de problème particulier (pellicules, irritations), il est recommandé d’opter pour un shampoing doux. Les shampoings traitants (cheveux gras, cheveux secs ou cassants, antipelliculaires) s’utilisent en alternance avec un shampoing doux.

Pour le listing suivant, je me suis servie de mes propres produits ainsi que de la liste du magazine UFC que Choisir qui a fait une étude à ce sujet le 10/10/2022 :

a. Mon shampoing habituel + le n°1 de l’étude

Bon je tiens à dire que vraiment j’ai découvert que c’était le numéro 1 en faisant cet article mais c’est un shampoing dont je me sers moi depuis plusieurs années en usage fréquent, en parallèle d’autres shampoings traitant de temps en temps.

NATURÉ MOI  Shampooing Extra-Doux À L’extrait D’amande Douce Bio De Provence
b. Gamme Shampoing so Bio Etic

Ils ont une gamme très complète pour tout type de cheveux. Ces shampooings et après-shampooings certifiés bio et naturels sont à 98% d’origine naturelle, sans sulfate ni silicone et à prix tout doux. Vous pouvez d’ailleurs les retrouver dans la plupart des supermarchés de vos villes.

en vente ICI
c. Shampoings de la marque U Bio :

Ces shampooings sont vraiment très clean. Ils n’ont aucun « quats » et parfait pour les cuirs chevelu très sensibles car ils moussent assez peu mais lavent parfaitement. Ils ne sont pas agressif mais ne vous attendez pas à de « grands » shampoings car ils ont très peu d’actifs. Je vous en parle car cest une gamme accessible au petits porte monnaie, assez facile à trouver et surtout qui n’abimera pas le cuir chevelu des personnes pouvant avoir des abcès sur le crâne

d. Marque que j’affectionne : les Secrets de Loly

Cette gamme de produits à base d’actifs naturels et aux odeurs fruitées et envoûtantes ont pour objectif de répondre à toutes les envies avec des produits sains et surtout sans matières issues de la pétrochimie ni composants pouvant altérer la santé du cheveu. Etudiée pour les cheveux bouclés, frisés, vous pouvez trouver ICI toutes les infos.

e. Gamme AVRIL
en vente ICI

C’est une marque que j’affectionne particulièrement car au-delà de sa promesse d’être une marque bio, naturelle, elle veut rendre la cosmétique bio accessible à tous donc reste dans des gammes de prix très correct et vous permet d’avoir une réelle routine capillaire complète adaptée à chaque gamme de cheveux.

Vous trouverez même des shampoings sous forme liquide et solide, il y en a donc pour tous les goûts.

3.2. Savons/Gels douche

Comme souvent chez les personnes atteintes de maladie dermatologique, j’ai une peau atopique, qui me démange parfois, et en fonction des saisons peut être plus ou moins sèche.

Comme je l’ai dit plus haut, il est nécessaire de différencier les produits pour vous nettoyer le corps en général et pour vous nettoyer les zones d’abcès ou éventuellement les parties intimes.

a. Marque URIAGE : huile lavante

Après avoir essayé bons nombres de savons/gels douche en supermarché, j’ai fini par me tourner assez naturellement vers la marque Uriage. Cette huile lavante est testée sous contrôle dermatologique / sans savon, elle protège contre le dessèchement cutané et apaise mes sensations de démangeaisons. Sa mousse fine et extra-douce apporte un confort immédiat et durable sur la journée pour ma peau de crocodile (hyper sèche 😁). De plus, grâce à sa texture gel-huile unique, elle dépose un film protecteur sur la peau et permet en même temps une hydratation. C’est un soin d’hygiène quotidien agréablement parfumé.

Huile lavante Uriage
b. Gel douche BIODERMA: ATODERM HUILE LAVANTE

Cette marque est aussi excellente car elle est justement spécialisée dans les produits pour peau sensible et atopique. J’aime d’ailleurs beaucoup leur gamme pour le nettoyage de peau dont je me sers quotidiennement 😉

Ils ont aussi toute une gamme de savon et d’huile lavante que je vous invite à aller découvrir directement sur leur site mais pour vous donner un produit que j’affectionne particulièrement, je parlerai aussi de leur huile lavante ATODERM HUILE LAVANTE.

c. Gels douche pour les parties intimes ou zone d’abcès
  1. Periode sans abces :

SAUGELLA Soin lavant intime & corps Extraits de Sauge : le soin lavant Saugella Dermoliquide est un soin lavant spécialement conçu pour l’hygiène intime quotidienne, contenant un extrait de sauge, ayant des vertus rafraîchissantes et toniques afin d’assurer un bien-être quotidien. C’est mon préféré, celui dont je me sers au quotidien depuis plus d’un an et il est vrai que sous l’effet de la sauge qui est un antiseptique naturel, j’ai l’impression d’avoir des inflammations moins importantes sans pour autant être desséchée 😉

SAUGELLA : Soin lavant intime & corps Extraits de Sauge.
  1. Periode avec abces
  • Savon Cytéal : Cet antiseptique local est utilisé pour le nettoyage des lésions de la peau et des muqueuses, infectées ou exposées à un risque d’infection. Lorsque j’ai un abcès, je nettoie l’endroit où il se trouve (sur la peau ou sur les muqueuses) afin de désinfecter correctement la zone et aussi cela me permet d’apaiser les douleurs ou les démangeaisons. C’est une solution moussante pour application locale à base d’Hexamidine donc bien évidemment on parle d’usage ponctuel. Il peut être commandé en pharmacie et donc pris en charge à 100% dans le cadre de votre ALD
  • SAUGELLA ANTISEPTIQUE NATUREL : D’usage ponctuel, Saugella Antiseptique Naturel a été spécialement conçu pour aider à protéger la zone intime. Il aide à restaurer l’équilibre de la zone intime externe en cas de désagréments, tout en apportant une protection. Peut également être utilisé lors des traitements vaginaux topiques
d. Savon au lait d’ânesse :

Pour le visage, on voit souvent des influenceurs, des personnalités publiques, des gens autour de nous qui parlent de savon lait de chèvre de la marque « pin-up secret » comme quoi c’est miraculeux pour les problèmes de peau. Alors en y regardant plus en détail les ingrédients, on se rend compte qu’il y a de nombreux ingrédients problématiques sur la composition et en plus on va pas se mentir les prix sont exorbitants par rapport à la « noblesse » du produit.

J’ai donc rechercher un savon bio aux vrais bienfaits pour les peaux acnéiques et je trouve que le Savon exfoliant au lait d’ânesse des Laboratoires Paysannes remplit toutes les cases demandées : plus de minimum 80% d’ingrédients issus de l’agriculture biologique pour les savons et vous garantira toujours 40% de leur lait d’ânesse frais et bio sur le poids total des savons. De plus, ils ont différentes gammes de savon en fonction de vos besoins : pour les peaux acnéiques, pour les peaux sèches, mixtes etc…. Vous trouverez toutes les informations complémentaires que vous souhaitez ICI. Ils ont même toute une gamme pour les bébés ils sont en termes de tarif très peu coûteux

site Laboratoire Paysanne

Pour ne pas faire d’allergie, il faut étudier méticuleusement leur composition. Favorisez des produits de beauté contenant une forte concentration en lait d’ânesse (au moins 40%) et surtout en lait d’ânesse bio. Ce dernier étant hypoallergénique. Moi j’achète le mien à la pharmacie en bas de chez moi, pour être tranquille niveau composition.

En conclusion, il est important que vous adaptiez les produits en fonction de votre peau, que vous recherchiez des produits bio et naturels car c’est bien évidemment meilleur pour votre peau et L’absence d’utilisation de produits chimiques de synthèse (engrais azoté, pesticides) réduit le coût de dépollution de l’eau; La qualité sanitaire des produits bio contribue à la santé des consommateurs et n’engendre pas de coût supplémentaire pour la santé publique (cancers liés à l’usage de pesticides).

3.3 Savons et nettoyants visage 

Vaste sujet que les nettoyants visage…. Et comme tous les malades atteints de maladie dermatologiques, on ne peut pas mettre n’importe quel savon sur notre visage, pour des raisons évidentes d’allergie mais aussi d’hydratation.

Le nettoyage de la peau est la première étape recommandée dans le rituel du matin. Il est indispensable pour retirer les impuretés cumulées pendant la nuit/journée. Cette étape est incontournable, quel que soit votre type de peau. Pour l’assainir, vous avez le choix entre la crème, le baume, le gel et l’huile. Dans tous les cas, préférez les nettoyants doux.

Avec nos peaux fragiles et l’éventualité de voir apparaître des nodules, j’ai préféré opter pour un nettoyant en solution micellaire pour un effet léger et non comédogène. Il en existe de nombreux mais moi je me sers de :

a. Savon visage BIODERMA 

Créaline Gel moussant nettoie en douceur, apaise et hydrate les peaux sensibles grâce à ses actifs apaisants et surgraissants qui calment rapidement les irritations.

Savon visage BIODERMA 
b. Lotion micellaire Uriage

Cette eau micellaire aux tensioactifs non ioniques doux élimine en douceur toutes les impuretés de la peau. Imbibez un coton d’Eau Micellaire Thermale et passez délicatement sur le visage, les yeux et le cou pour nettoyer, sans rinçage.

c. Eau micellaire démaquillante bio de chez Monoprix 


L’eau micellaire démaquillante La beauté BIO élimine en douceur les traces de maquillage. Sa formule enrichie en eau florale de lavande et extrait d’abricot biologiques laisse votre peau nette et confortable.

Lotion micellaire bio Monoprix
d. Gel nettoyant Cicalfate + de chez Avène

Ce gel nettoyant assainissant et non-desséchant est parfait pour l’hygiène des peaux irritées de toute la famille. Je vous en parle en dernier pour ne pas oublier car c’est mon BEST de l’année 😉.

Je l’utilise pour me démaquiller chaque jour depuis les JDP (journee dermatologiqies de Paris) et j’en suis super satisfaite. En plus de nettoyer tout mon maquillage, le waterproof comme le normal, j’ai l’impression d’avoir une peau parfaitement nettoyée sans pour autant être sèche. Sa formule aide à réduire les irritations, tandis que son action assainissante contribue à limiter le risque de prolifération bactérienne. Adapté aux irritations du quotidien (rougeurs du siège, égratignures, inconforts intimes, éruptions cutanées infantiles, tatouages, actes dermatologiques superficiels, soins du cordon…), ce gel lavant est formulé sans parfum à partir de 98% d’ingrédients d’origine naturelle. Sa texture agréable, bleue, mousse à l’application.

Gel nettoyant Cicalfate + Avène

Voilà, j’espère ne rien avoir oublié et que cela vous permettra de trouver les produits dont vous avez besoin dans votre routine quotidienne. Dans le prochain article, nous verrons ensemble les crèmes et lotions.

Bien evidemment, n’hésitez pas à étoffer la liste des produits dont je vous ai parlé en les notant en commentaire. Ils aideront sûrement d’autres malades comme nous.

Comment accepter la maladie et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, on vit une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… Et j’espère que cela pourra aider certains à affronter cette nouvelle épreuve qui est la maladie et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment l’une en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2022 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.

Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite ou autres, on se retrouve confronté à des émotions terribles lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter. Et je ne parle même pas du regard de l’autre et de comment s’y confronter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« La vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, les désillusions, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis persuadée : j’en sortirai bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir quand in a l’impression que tout va mal ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse. Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et de colère et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021, on m’a annoncé une neuropathie des jambes liée à ce traitement. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans pouvais-je envisager cette situation ? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique est visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.

A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins s’étaient sûrement trompés… Mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre et même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 Mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent.. C’est un nouveau choc et je dois l’accepter. Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

Si j’avais refusé de vivre la situation telle qu’elle était, j’aurais encore été longuement dans le déni et à un moment ou un autre la situation me serait revenue en pleine face. Les conséquences sont souvent plus dramatiques qu’on ne le pense car par exemple ne pas accepter d’être malade c’est refuser aussi de prendre ses traitements et donc prendre le risque bien évidemment d’aggraver la situation dans l’avenir.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente (et encore aujourd’hui) car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.

À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

Sinon évaluer la situation permet aussi de savoir réellement quel est le problème, quelles sont les mesures à prendre pour aller mieux.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’avais écrit à ce sujet sur : Comment annoncer la maladie à son entourage

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?

Je vous embrasse

Citation personnelle du 28.12.22

Quand on est atteint d’une maladie chronique on a souvent tendance à croire qu’il faut ne pas s’écouter et donc s’occuper de tout ce dont on a à faire. Après tout, on est souvent malade alors pourquoi devoir s’écouter une fois de plus ?

Mais en fait mettre sa vie entre parenthèses, mettre ses ressentis de côté et ne pas prendre en compte ce que l’on veut ou ce que l’on a besoin, est une erreur…

En effet, pour être heureux il faut se concentrer sur ce que l’on ressent, sur ce que l’on veut et croire en soi même quand ça ne va pas. Car être heureux vous permet aussi de bien vous occuper des autres alors surtout ne vous oubliez pas, aimez-vous car vous le méritez !

La maladie est difficile mais elle fait ressortir chez nous le côté le plus fort car nous sommes de vrais warriors

#vanessalaverneuillette
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Journee du Giving Tuesday

#GivingTuesday
est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. C’est une date clé pour soutenir les causes et les associations qui nous tiennent à cœur !

Pour marquer votre soutien, vous pouvez faire un don à une association qui sensibilise pour la #maladiedeverneuil , ou adhérer, ou vous pouvez également parler/partager des posts sur la maladie de verneuil. Cela permettra de faire connaître #verneuil à une personne concernée, malade ou proche, qui a besoin de soutien et que nous pourrions aider et accompagner.

J’en profite pour remercier l’ensemble des personnes engagées dans les associations, en particulier les formidables bénévoles partout en France, mais aussi les « influenceurs santé » qui permettent, par les réseaux sociaux, de faire connaître ces #maladiechronique #maladieinflammatoire .
Et bien évidemment je tenais à vous remercier vous, chacun d’entre vous, qui me permettaient de sensibiliser un peu plus chaque jour, qui vous vous confiez et qui, par vos partages, repost, enregistrements… permettent de rendre visible l’invisible

#VERNEUIL
#resoverneuil
#happyreso #vanessalaverneuillette
#givingtuesday #sensibilisation #solidarity #generosity #rendonsvisiblelinvisible #maladiechronique #dermatology #abces #peau #maladiedepeau

JDP 2022

Les JDP sont organisées par la Société Française de Dermatologie depuus 4 ans et je vais avoir la chance cette année de pouvoir y aller 🥳🥳💜 grace à Solidarité Verneuil/Hidradenite France

Qu’est-ce que les JDP ?


C’est le rendez-vous annuel international de la Dermatologie francophone où des professionnels de santé (médecin, spécialiste, laboratoire, associations, cosmétiques dermatologiques etc…) actualisent leurs connaissances et font le point sur les dernières avancées scientifiques.

Elles se dérouleront à Paris du 29 novembre au 3 décembre 2022 au Palais des Congrès à Porte Maillot.

Je vais donc avoir la chance de pouvoir participer à des symposium, rencontrer des dermatologues spécialisés en maladie de #VERNEUIL ainsi que les laboratoires. Cela va être une semaine très intense mais, comme l’année dernière, je pense qu’il va en sortir plein d’infos très intéressantes sur la #maladiedeverneuil .

Je vous ferez bien évidemment des stories et à la fin de la semaine une petite vidéo pour ceux que ça intéresse.

#vanessalaverneuillette
#verneuil #maladiechronique #hidrosadenitesuppuree #hidradenitis #dermatology #dermatologie #jdp #jdp2022

Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Bonjour la famille Verneuil,

Que l’on soit novice où que l’on vive avec la maladie de Verneuil depuis des années, nous devons toujours avoir ce qu’il faut avec nous, à portée de main, pour pouvoir parer à une poussée de maladie de Verneuil. De plus, cumuler la douleur d’une poussée et se rendre compte qu’on n’a absolument rien pour gérer notre mal, ne fera qu’accentuer ce sentiment de colère et de douleur.

Je vous le dis tout de suite, cet article va vous sauver les fesses plus d’une fois (et c’est pas un mauvais jeu de mots lorsqu’on a un abcès en zone anale 🤣). Il faut donc régulièrement vérifier que vous disposiez de tout ce qu’il vous faut dans votre « pharmacie maison » et retirer les produits périmés, pour mieux vivre l’apparition et la gestion d’un abcès.

A. Dans quoi mettre notre kit de survie médical ?

Avant de faire le point sur les produits qu’il faut toujours avoir chez soi ou à portée de main, regardons déjà ensemble où on peut mettre tout cela.

Comme tout bon survivaliste qui se respecte et qui doit avoir à porter de main un sac de survie ou un sac d’évacuation complet pour survivre à une attaque de zombies, nous nous devons toujours avoir certains produits pour éviter justement de se retrouver dépourvu en cas de poussée de Verneuil.

Moi par exemple, je me suis créée carrément une trousse  » KIT DE SURVIE » qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison. Et un meuble à la maison pour tout conserver…

Pour avoir un kit complet et efficace pour faire face à toutes les situations, deux solutions s’offrent à vous : soit vous le constituez vous même en choisissant ce que vous allez mettre à l’intérieur (ce que j’ai fait), soit vous en acheter des déjà prêts (de toute façon il faudra rajouter quelques produits car il n’existe pas de kit de survie pour Verneuil tout prêt).

De plus pour être certain de disposer d’un matériel de qualité, ce kit de secours doit être conservé dans un endroit sec, à l’abri de la chaleur et de l’humidité. Vérifiez régulièrement les dates de péremption éventuelles des crèmes et traitements et l’état général de votre matériel de « secours ». Optez de préférence pour une trousse de secours à la fois légère, solide et facile à transporter.

1. La trousse de secours

Trousse de secours complète et efficace

18 types de fournitures de premiers secours et d’outils de survie professionnels certifiés CE, compact, résistant à l’eau,extrêmement durable. Cette trousse de secours sert aux plaies sudatives et est compacte pour prendre le moins de place possible. Vente ICI

2. Boîte Med’in Set peau saine

MEDISET© DETERSION Set de Pansements Plaie Chronique

Set de soins stérile à usage unique proposé lors de la réalisation de soins à domicile, qui est pris en charge en ALD. Il comprend des compresses, un ciseau, des pinces stériles, pansement hydrofil, champ imperméable.

3. Meubles/valisette maison

Alors me concernant, au vu du nombre de boîtes de compresses et de produits, jai opté pour la réutilisation d’une malette que j’avais déjà chez moi et je trouve cela tellement pratique 😍.

Jai donc opté pour une valise de maquillage à plusieurs compartiments dans laquelle je peux ranger des boîtes de tailles différentes, partir qu’avec une partie des produits etc..

Valise de Maquillage tProfessionnel 4-en-1

Rangement à différents étages, Verrouillable, roulettes à 360°. chaque compartiment est détachable et transportable séparément.

Vous pouvez en trouver ICI

Malette voyage makeup

Vous pouvez la trouver ICI

Chariot de Rangement à 3 étagères Coulissant

le but de ce chariot c’est qu’il soit accessible, que l’ensemble des produits soit à portée de main. Voys pouvez en trouver ICI

B. Les indispensables de la trousse de survie

Voyons cela de plus près :

  1. Pansements : Alors déjà il faut savoir que très souvent les malades de Verneuil ont une peau très sensible et à force d’y mettre des pansements on s’irrite. Du coup, je ne me sers que de deux types de pansements :
    • ⭐ Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès de Verneuil. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal. Ils bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient. Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD, adaptés aux peaux sensibles, ne irritées et douloureuses.
    • Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. Il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.
  2. Compresses stériles non tissées : il en existe de toute marque, de toute taille. Mais le plus important c’est que ce soit des non tissées afin que les compresses ne s’agrippent pas à vos plaies.
  3. Bouillotte de chaleur : il en existe de toutes tailles et de toute forme. Il est reconnu que les températures comprises entre 40-45 °C sont considérées comme thérapeutiques. Elles provoquent donc une dilatation des vaisseaux, ce qui augmente le flux sanguin. Elles soulagent alors les douleurs articulaires, diminuent l’inflammation de nos abcès et reduit la douleur.
  4. Huile essentielle de Tea Tree : autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé. Pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie ET SANS ordonnance. En effet, elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)
  5. Bétadine dermique: lotion ordonnance médicale. Cet antiseptique à base d’iode qui est utilisé pour l’antisepsie des plaies ou des brûlures superficielles et en cataplasme cela permet de percer rapidement ses abcès ( sans avoir à se scalper soi-même ou à appuyer comme une force-nee.
  6. Crème Fucidine/Mupiderm : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (dues à des staphylocoques ou abcès), qui permet que l’abcès se perce seul, ainsi que de le cicatriser et vider. N’hésitez pas à demander à votre médecin d’en mettre plusieurs car les tubes sont petits.
  7. Antibiotiques habituels / quotidiens et antidouleurs : en weekend ou en vacances, on continue à prendre ses traitements pour profiter au maximum 😉
  8. Serum physiologique : en général j’ai toujours quelques pipettes de sérum physiologique unidose afin de pouvoir nettoyer la zone infectée avant de pouvoir faire mon pansement pour faire mûrir l’abcès.
  9. Savon CYTEAL ou SAUGELLA : Savons antiseptiques de faible activité contenant de l’hexamidine et de la chlorhexidine en solution moussante. Ils sont indiqués dans le nettoyage des affections de la peau et des muqueuses, infectées ou risquant de s’infecter. Je me lave quotidiennement les zones infectées par Verneuil . Ça sent bon et ça fait énormément de bien en terme de démangeaisons, de nettoyage de zones infectées etc…

J’espère que cette liste exhaustive vous aidera dans votre quotidien et surtout n’hésitez pas à mettre en commentaire les produits qui, pour vous, sont indispensables dans votre kit de survie Verneuil 😉

#ensembleonestplusfort

Diagnostic maladie de Verneuil

Bonjour à tous,

Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.

Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.

Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic.
Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.

Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊

D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?

Tu as le droit

En tant que malade chronique, j’ai souvent ressenti le besoin de me dépasser, de ne pas dire ce que je ressentais et surtout de cacher ce que je vivais avec la maladie. Mais ça m’a tellement desservi…. J’ai mis des années à comprendre que tant que je n’exprimais pas ce que je ressentais vraiment, je me renfermais un peu plus chaque jour….

Il faut aussi et surtout comprendre qu’on ne peut pas être à 100 % tout le temps. On ne peut pas se sentir super-héros H24 c’est inhumain et complètement utopique. Nous avons le droit d’être mal, le droit de souffrir et surtout nous avons le droit de l’exprimer. Parce que tant que vous ne l’exprimerez pas, les gens autour de vous ne le comprendront pas et ils ne prendront donc jamais en considération ce que vous avez.

Alors comme ma grand mère disait souvent
« le corps a besoin de repos et l’esprit a besoin de paix. Et cela amènera de la joie dans votre cœur »

N’oubliez pas que pour pouvoir avancer, il faut aussi savoir dire stop quand notre corps ne réagit plus comme on voudrait, quand notre esprit nous réclame sans cesse plus de repos.

Et vous, vous vous êtes mis aussi à vous écouter ?

ALD et maladie de Verneuil : une prise en charge à 100% est possible

Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.

Depuis que je suis très active sur les reseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de verneuil est reconnue comme une affection de longue durée. Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes

1. Trois types d’ALD exonérantes

  • ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
  • ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes evolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
  • ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.

La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.

2. Les ALD non exonérantes

Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.

Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.

B. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :

  • s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
  • la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
  • comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • etablir un protocole de soins avec le médecin

Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

C. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.

Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

Pour cela, il devra justifier dans du fait que :

  • que votre maladie a un impact sur votre vie
  • que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
  • que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer

Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.

Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.

D. En cas de refus

Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…

E. Les avantages de l’ALD

Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :

  • la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’integralité les frais liés à votre pathologie
  • Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors depassement d’honoraires)
  • En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
  • Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
  • Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
  • Si votre état de santé s’aaggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
  • Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.

ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.

Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.

A bientôt

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Citation du 15.09.22

Très souvent, lorsque je discute avec des malades, ils me font part de cette culpabilité à ne rien avoir fait avant….

Mais ce qu’il faut réellement comprendre, c’est qu’il ne sert à rien de s’en vouloir. Que c’est par les décisions que nous prenons AUJOURD’HUI que nous façonnons notre futur…

Pas la peine de se demander pourquoi on en est arriver là, pourquoi nous n’avons pas fait ceci… Il vaut mieux regarder devant soi.
On a tous un placard intérieur où on emmagasine la colère, le ressentiment, la frustration mais je pense qu’aujourdhui il est temps de laisser sortir cela et de faire place à la construction d’un avenir meilleur. Et je rajouterais même d’ailleurs qu’il ne faut pas remettre à demain ce que l’on peut faire aujourd’hui, dans ce type de situation.

Et vous, qu’avez vous entrepris pour vivre mieux avec votre maladie ?

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