Bonjour à tous,

À l’instant où je vous écris, la chaleur, le soleil et parfois la pluie ont pris leur quartier depuis déjà quelques semaines sur Paris. Les premiers vacanciers bouclent leurs valises pour partir d’ici quelques jours en vacances et je me disais qu’il serait bien de faire un point sur ce qui est bien ou pas pour un été réussi avec une maladie de Verneuil.

On le sait parfaitement bien, en ces périodes de chaleur, nous avons plus tendance à avoir envie de nous déshabiller plutôt que de nous emmitoufler sous des couches de vêtements… À l’instant où je vous écris , je suis sur ma terrasse au soleil et j’ai plutôt envie de chanter la Chanson « Déshabillez-moi » de Juliette Gréco 🤣 que de me planquer sous des couches de vêtements 🤣

Pour les plus jeunes qui me lisent, voici un petit aperçu (et interdiction de me prendre pour une vieille, c’était mon petit moment nostalgie malgré le fait que j’ai pas encore atteint la quarantaine 😂)

Bon tout ça pour dire en vrai qu’en été, nous avons tendance à nous dévêtir, à ne pas savoir quel vêtement porter, quelle matière choisir, comment se comporter vis-à-vis du soleil et de la chaleur… Entre les élastiques des maillots de bain, les matières collantes des boxers pour homme, la photosensibilisation de nos traitements, la chaleur, la transpiration, j’en passe et des meilleurs… Beaucoup ne savent plus où donner de la tête et surtout ne savent pas comment se comporter vis-à-vis de notre pathologie.

J’ai donc décidé de me lancer dans des essais, de remettre mon cerveau dans l’ordre 🙃😜 et de faire appel à mes 20 ans de souvenirs de Verneuil pour vous faire un petit récapitulatif de tout ce que j’ai essayé, de tout ce que je mets, des essais que j’ai fait pour vous afin d’essayer de trouver au mieux toutes les astuces pour être bien avec son Verneuil, tout en étant « fashion victim » comme dirait les plus jeunes 😉 pour cet été 2022

10 commandements pour un été réussi

Bon sans perdre de temps, passons aux 10 commandements pour un été réussi 😉

1. A la team sans culotte ni boxer tu participeras
2. Avec la meilleure crème solaire tu pactiseras
3. Tu honoreras ton soleil et ton transat
4. Du stress tu te libèrereras
5. Ton « Kit de Survie » tu n’oublieras pas
6. Tu choisiras ton maillot de bain sans honte et avec plaisir
7. Les vêtements amples, en satin ou en coton tu porteras
8. Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée
9. Tu feras attention à la photosensibilisation de tes traitements
10. Tu prendras ton traitement même pendant les vacances

1. Team sans culotte ni boxer

Moi qui ait passée ma vie à porter des sous-vêtements, quand j’ai entendu parler pour la première fois cette idée de « sans soutif sans culotte » j’ai éclaté de rire et j’ai même traité ces personnes de folles 😂. J’ai toujours vécu un nombre incalculable d’abcès vaginaux et c’est vrai qu’avec des sous-vêtements, ça frotte, c’est genant et ça brûle. Quand il fait chaud c’est juste l’horreur car dans ces moments-là je n’ai qu’une envie c’est de vivre « cul nu »… Et je vous fais grâce de l’odeur quand on est en poussée 😂 (réflexion à moi-même : essayer de ne pas imaginer la chose lorsque je vous écris 🤣🤣🤣)

J’ai donc décidé, il y a 5 ans, d’essayer pendant un été de porter un minimum de sous-vêtements et de voir ce que serait le résultat… Clairement il a été sans appel : ce fut la 1ere année où j’ai eu aussi peu d’abcès. Du coup, j’ai décidé à partir de ce jour-là de porter le moins souvent possible de sous-vêtements : exit les tangas et les strings, bonjour à l’air ou éventuellement aux boxers en période de grosse poussée.

Bien évidemment il y a des tenues que nous les femmes nous ne pouvons pas porter sans sous-vêtements, du coup il faut aussi chercher pendant cette période-là des culottes qui ne nous fassent pas mal. Et finalement c’est aussi pareil pour les boxers et les sous-vêtements hommes quels qu’ils soient : il y a certaines règles à ne pas déroger :

• le moins de couture possible sur le sous-vêtement
• Préférer bien évidemment le coton / les matières très aériennes
• Changer très régulièrement de sous-vêtements afin d’éviter la macération dûe à la chaleur et à la transpiration en été

Vous pourrez trouver certains exemples que j’avais déjà cherché pour des sous-vêtements féminins et masculins dans mon article ici

2. Avec la crème solaire tu pactiseras

Souvent dans la maladie de Verneuil, on a des traitements peuvant être photosensibilisant. Il s’agit d’une réaction anormale suite à une exposition au soleil et certains médicaments comme les antibiotiques prescrits dans notre maladie peuvent avoir des dommages graves sur votre peau. Dans tous les cas suivez scrupuleusement les recommandations de votre dermatologue.

De plus, il faut donc faire très attention à votre peau pour éviter une recrudescence d’abcès, d’acné ou un vieillissement plus rapide de la peau. Et c’est pour cela qu’il faut absolument mettre de la crème solaire.

Alors il ne s’agit pas de vivre caché du soleil mais d’éviter les coups de soleil et le bronzage trop intensif (cancérigène pour la peau). Bien évidemment, comme je suis une fille du sud et que j’adore le soleil, il n’est pas question d’arrêter de bronzer mais plutôt de faire des expositions plus courtes mais régulières. Notre peau a tendance à changer lorsqu’on est est sous traitement. Par exemple, moi qui n’aies jamais pris de coup de soleil de ma vie, qui est la peau d’une fille du sud, j’ai il y a quelques semaines, littéralement brûlé… ⏬

Vous l’aurez compris : il faut mettre de la crème indice 50, à renouveler tout le temps de votre exposition pour éviter ce genre d’ennuis. De plus, il est important de savoir qu’une crème solaire est conseillée pour prévenir des cancers de la peau mais elle est aussi l’une des meilleures alliées contre le vieillissement prématuré cutané. C’est d’ailleurs pour cela que vous verrez une majorité de dermatologues vous dire qu’il est nécessaire de se mettre de la crème solaire toute l’année car les UVA et les UVB sont présents 365 jours par an.

Concernant les différents types de crèmes solaires, vous trouverez dans l’un de mes articles 2021 tout un passage sur les crèmes solaires. Vous pouvez le retrouver ici mais pour trouver le type de crème solaire qui vous convient le mieux, adapté à chaque type de peau, je vous prévois d’ici quelques jours un nouvel article uniquement sur les crèmes solaires.

Et bien évidemment lunettes de soleil, chapeau et crème solaire sont indispensables à tout âge et quelle que soit la couleur de peau.

3. Tu honoreras ton soleil et ton transat

Bon maintenant que nous sommes bien crémés, il ne reste plus qu’à profiter pleinement de cet été pour être heureux, profitez du soleil, de la mer ou de la montagne, des amis, de la famille, tout en légèreté. Mais pour cela j’ai appris qu’il fallait être bien installé et bien armé.

Tout d’abord, il ne faut pas oublier que lorsque nous sommes au soleil, il faut constamment se crémer (plusieurs fois par jour) pour éviter les brûlures mais aussi faire attention aux insolations ou aux mauvaises surprises, avec une casquette/chapeau et des lunettes de soleil. En effet, il faut faire « sa tropézienne  » 🤣

Deuxième chose importante, il faut être bien installé. Je me suis souvent rendue compte que lorsque je suis à même le sol sur le sable (bien évidemment sur ma serviette de plage), il m’arrive constamment d’avoir des abcès à cause du frottement du sable, de mon maillot de bain et de ma peau. Et comme je n’ai pas encore gagné au loto pour pouvoir être en plage privée tous les jours sur un transat, j’ai décidé d’investir dans une petite chaise de plage portative qui me sert de transat personnel et qui me permet d’être en hauteur et non plus à même le sable 😉. Et vous savez quoi, en plus ça permet je ne sais pas pourquoi de bronzer plus et de ne pas manger de sable dans la bouche quand le vent souffle un peu 😉… Mais surtout j’ai arrêté d’avoir des abcès l’été.

Bien évidemment on ne s’expose jamais pendant les heures les plus chaudes de la journée, ça évitera les mauvaises surprises des insolations.

4. Du stress tu te libéreras

Il existe un lien bien étudié entre le stress et la maladie de Verneuil, que s’entendent à dire tous les dermatologues. Ainsi, en cas de fragilisation psychologique dont fait partie le stress, la fatigue, les troubles de l’humeur etc… on peut observer une poussée inflammatoire, probablement liée à une dérégulation du système immunitaire. Du coup bien évidemment il faut éviter le stress au maximum tout au long de l’année et encore plus en été pour pouvoir profiter pleinement de vos vacances ou en tout cas de cette période « a priori » ensoleillée. De plus, toute l’année vous vivez à 100 à l’heure, vous manquez de temps et l’activité du cerveau est hyper stimulée par des informations sensorielles en tout genre. C’est cette agitation qui met le cerveau en ébullition qui est la cause du stress.

D’ailleurs certains font face au stress en méditant. C’est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée sur un certain objet, au niveau de la pensée (méditer un principe philosophique par exemple, dans le but d’en approfondir le sens), des émotions, du corps. Dans une approche spirituelle, elle peut être un exercice, voire une voie de réalisation du Soi et d’éveil.

Dans tous les cas, vous l’aurez compris que c’est en prenant du repos, du recul et en profitant pleinement de cet instant, que vous pourrez diminuer votre état de stress et donc profiter pour avoir moins d’abcès. Alors évidemment, on en a toujours quelques récalcitrants qui viendront pointer le bout de leur nez même sans stress… Mais pour cela vous avez mes petites astuces 😉

5. Tu n’oublieras pas ton kit de survie

Quand on part en vacances, on n’oublie ni son maillot de bain, ni sa serviette de plage ni sa brosse à dents. Il est donc aussi très important de ne jamais oublier sa petite pharmacie de survie en cas de nouvelle poussée, nouvel abcès. Il faut toujours être prêt au cas où car un abcès peut survenir à n’importe quel moment, suite à un frottement de vêtements tout simplement à son envie de venir se poser comme un petit oiseau sur notre cuisse 😒. Et si on n’est pas prêt ou si on n’a pas les produits adéquats, c’est assez peut nous faire vivre un véritable enfer….

Il faut donc bien penser à prendre les crèmes, les antibiotiques, les pansements etc… J’ai d’ailleurs fait précédemment un petit article à ce sujet, sur lequel je vous renvoie juste ici.

Et à cela, je vais rajouter mes indispensables pour la plage :

• brumisateur d’eau au cas où vous ne pouvez pas vous baigner au moins vous pouvez vous rafraîchir
• Une serviette de plage uniquement en coton pour éviter le frottement au maillot de bain
• un joli maillot de bain avec le moins de coutures possibles
• Un bon bouquin / tricot / musique
• Soin protecteur pour mes cheveux
• Des gens qui me font du bien
• De quoi me protéger du soleil : lunettes, crème solaire et t-shirt

6. Tu choisiras ton maillot de bain sans honte

Alors pour cette partie, il a fallu que je me plonge un peu plus en profondeur sur la mode des maillots de bain 2022 et quelle ne fut pas ma merveilleuse surprise quand j’ai découvert que cette année la mode est aux maillots de bain à culotte haute pour les femmes.

Cette année, l’une des plus grandes tendances en matière de maillots de bain est sans contexte le retour au rétro (selon Femmes Actuelles). J’ai d’ailleurs trouvé dans toutes mes recherches une majorité de sous-vêtements taille haute idéale pour nous qui sommes atteintes de maladie de Verneuil car du coup il n’y a plus de frottement sous la ceinture.

1. Pour les femmes :

– Les maillots de bain à armatures et culottes hautes : Un autre classique particulièrement revisité : le maillot de bain à armatures. Rappelant le style vintage porté par Brigitte Bardot ou Marilyn Monroe, cette coupe soutient et flatte merveilleusement toutes les silhouettes. De plus, leur particularité est de monter haut sur le ventre et donc d’éviter les frottements sous la ceinture abdominale favorisée par la maladie de Verneuil. On y va donc les yeux fermés !

– Les accessoires : J’ai l’habitude d’agrémenter mon maillot de bain avec des accessoires afin d’être plus à l’aise. Vous pouvez alors vous sentir moins engoncé dans votre maillot de bain, moins visible, etc .. Je m’explique :

√ JUPETTE: Vous pouvez essayer de porter une jupette pour cacher les cicatrices ou les plaies que vous ne souhaitez pas être visibles éventuellement entre les cuisses. Il y en a de très bien à des prix très corrects chez Decathlon comme celle-ci ⏬

Je pense que vous avez compris il existe plein d’accessoires…

√ CHAPEAU : Il y a aussi une bonne manière de cacher ce que l’on veut cacher, c’est de faire porter attention sur une autre partie de notre corps, tel que le visage par exemple. Vous pouvez alors porter le joli chapeau justement pour vous couvrir du soleil et attirer le regard. Et là pour les trouver il n’y a pas mieux que les marchés. Vous trouverez toujours de jolis chapeaux en couleur à des prix dérisoires, dans l’air du temps 😉.

Cet été 2022 est sous le signe du chapeau de paille ou chapeau encadrant plus étroitement le visage comme le bob ou la casquette. Ils protègent du soleil, donnent du style et subliment la tenue. En bref, on les adore et on les adopte ! Tête à chapeau ou pas, il suffit de choisir son chapeau en fonction de la forme de notre visage et le tour est joué. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article suivant pour savoir quel chapeau :

https://www.bon-clic-bon-genre.fr/content-bien-choisir-chapeau-selon-forme-visage_0.htm

2. Pour les hommes :

Trouver le maillot de bain parfait est une tâche bien plus complexe qu’elle n’y paraît quand on est un homme. Les hommes aiment de plus en plus prendre soin d’eux et de leur look alors il n’est pas question de garder le même maillot de bain qu’il y a 5 ans. De plus, la maladie de Verneuil peut se développer aux parties génitales et il devient alors très compliqué de porter un maillot de bain dû aux frottements. Après tout, ils ont les mêmes problèmes que nous les femmes…. Il n’y a que 4 types de maillots de bain pour homme alors c’est assez simple de savoir quel est votre préféré. Notez aussi que si vous comptez aller à la piscine publique cet été il faudra porter un slip ou un shorty de bain, les shorts de bain étant bannis des piscines municipales.

Évidemment, il y a toujours une 5ᵉ option : se baigner nu 🤩 mais vous n’avez pas besoin de nos conseils pour cela 🤣 Attention toutefois, la réglementation est très stricte sur la pratique du naturisme et vous risquez de prendre des coups de soleil si vous n’êtes pas bien tartiné de crème 😉

Les 4 types de maillots hommes :

• Le Le slip de bain : le plus petit

• Le boxer de bain : le maillot moulant ou shorty

• Le short de bain : le classique

• Le longboard : le short des surfeurs

Où acheter ce type de maillot de bain :

7. Les vêtements amples, en satin ou en coton tu porteras

Cette année, les collections tendance pour l’été 2022 se recentrent sur l’essentiel. Les années 1970 semblent avoir inspiré les créateurs cet été. On accentue sur le côté fleuri, le côté psychédélique et ample du vêtement. La robe s’allonge et s’imagine dans des déclinaisons maxi et responsable, ce qui est à notre grand avantage 😉. En effet le coton est une matière responsable, très agréable pour nous et bien évidemment le côté ample n’est pas à notre désavantage 😉. Vous trouverez aussi beaucoup de matière en satin, en soi, ce qui est très agréable pour notre peau puisque nous n’avons pas l’impression de le sentir, il glisse sur la peau et donc il n’existe pas de frottement.

J’ai aussi découvert une tenue hors du commun 🤣, une de celles que vous pouvez porter à la maison en claquette pour être à l’aise ou avec une paire de talons hauts ou de sabot et être habillée pour sortir : je vous présente ma salopette 🥰😍

Elle est 100 % coton, manche courte ou longue selon ce que vous désirez, hyper agréable au toucher, hyper agréable à porter, à tel point que j’en ai acheté dans tous les coloris existants chez le vendeur 🤣. Je les ai achetés sur Aliexpress, chez le même vendeur, à cinq reprises différentes donc je vous le conseille à 100 % car honnêtement je n’ai aucun souci avec ce vendeur et aucun avantage à vous donner ce lien. Je préfère le répéter comme d’habitude, je ne suis sponsorisée par aucune marque ni personne, vraiment c’est une question de bon plan.

8. Tu profiteras de ton été tout en limitant les excès pour éviter une poussée

• Tabac :

Il est reconnu que le tabac est néfaste pour la cicatrisation des plaies. À proprement parler, aucune étude ne prouve que cela a un impact sur la maladie de Verneuil en elle-même mais en effet il est pas bon de fumer en général. E 07t d’autant plus il est mauvais de fumer pour la cicatrisation des plaies. Donc éviter les cigarettes à profusion, les chichas et tous les produits associés.

• Alcool :

L’été est propice aux fêtes en tout genre, aux fiestas nocturnes. Souvent cela s’accompagne d’une consommation souvent un peu plus importante d’alcool. Et on va pas se mentir c’est aussi un facteur aggravant des poussées inflammatoires. Donc dans le cas de la maladie de Verneuil faîtes très attention car il serait dommage de faire de nouvelles poussées au lieu de profiter pleinement de vos vacances.

Vous avez la possibilité de profiter de boissons sans alcool qui ressemblent fortement aux apéritifs les plus connues : bière sans alcool type Tourtel, les cocktails sans alcool type Virgin mojito etc…

• Fatigue :

Il est connu que la dépense physique et le repos aident à vous garder en bonne santé et à réduire votre stress. Donc si vous êtes reposé, il y a moins de chances d’avoir de poussée inflammatoire. Et comme on sait, l’été est souvent sujet aux grosses fêtes entre amis, aux couchers tardifs, aux journées interminables de nage, de sport etc…Donc fête des activités pour vous sentir bien mais ne vous épuisez pas en retour. De plus, vivre avec la maladie de Verneuil implique de base une forte fatigue (80 % des patients), plus importante que celle que pourraient avoir des personnes sans pathologie. La personne qui connaît le mieux son curseur de fatigue c’est vous donc écoutez-vous !

9. Tu fera attention à la photosensibilisation de tes traitements

La photosensibilisation médicamenteuse correspond à une réaction anormalement exagérée de la peau à une exposition solaire en relation avec la prise d’un médicament. Bien souvent cette réaction est difficile à détecter en période ensoleillée car on peut la confondre avec un coup de soleil classique sauf que pour la photosensibilisation, l’intensité de la réaction est disproportionnée par rapport à l’exposition.

Souvent, les traitements dermatologiques dans le cadre de la maladie de Verneuil ou des maladies dermatologiques, sont photosensible. Il et donc très important de demander conseil à votre médecin si vous prenez votre traitement alors que vous allez en vacances cet été. Ce que je n’avais malheureusement pas fait lors de mes vacances précédentes et de mon précédent traitement, qui m’ont valu un méga coup de soleil alors que je ne brûle moi jamais… Mais comme dirait ma grand-mère il ne faut jamais dire « fontaine je ne boirai jamais de ton eau» sinon on se retrouve rouge comme une crevette 🤣

10. Tu prendras ton traitement même pendant les vacances

Je pense très honnêtement qu’il n’y a pas de longs discours à faire sur ce paragraphe.

Vous le savez très bien, arrêter de prendre ses traitements c’est prendre le risque de voir des poussées fulgurantes débarquer pendant vos vacances… Le médicament a pour but de soigner une maladie et, pour être efficace, le traitement doit durer un temps optimal; c’est le cas des traitements antibiotiques (on parle de traitement curatif). Et si le médecin / dermatologue donne ce traitement pour un temps précis, c’est qu’il y en a besoin pour tout ce temps imparti.

il ne faut pas oublier qu’arreter son traitement pendant un certain temps c’est prendre le risque de voir la maladie revenir de plus belle et surtout qu’ à ka reprise du traitement, il ne fonctionne plus aussi bien.

Je ne le répéterai jamais assez : il est très important de se faire du bien et donc cet été de profiter. Pour devenir une personne épanouie, le plus important est de se connaître et de se faire du bien. Il faut donc apprendre à s’écouter, identifier les moments de bonheur pour savoir les apprécier et ainsi pouvoir les répéter tout au long de vos vacances. La magie de cette détente c’est que ça permet de changer nos habitudes, de cultiver des instants qui vont procurer du bonheur à notre esprit et à notre corps. Et cela va nous amener automatiquement à nous détendre, nous sentir bien tout simplement et du coup augmenter notre bonheur.

Gardez bien donc en tête les dix commandements pour des vacances réussies. N’oubliez donc pas d’éviter les mauvaises ondes, de profiter à fond de vos vacances tout en gardant quand même à l’esprit que se faire plaisir ne veut pas obligatoirement dire faire n’importe quoi 😉.

Pour ma part cet été ce sera Benidorm en Espagne, avec ses plages, ses magnifiques parcs et jardins, sa vieille ville ou encore ses bons tapas. Et vous, vous partez où ?

Je vous embrasse et vous envoie quelques rayons de soleil que j’avais planqué pour échanger avec vous 😎

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