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Comment diagnostiquer Verneuil

Bonjour à tous,

Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :

Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie de Verneuil ? 

A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale

C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.

1. Errance médicale

Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)

De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….

2. Douleurs psychologiques liées à l’errance

Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.

Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal.
Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau…  » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».

3. Temps d’attente longs chez le spécialiste

Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦
Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞

4. Idées préconçues sur notre maladie

B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical

1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)

Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :

2. ETAPE 2 : En premier lieu : RDV chez le médecin traitant

Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :

  1. Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
  2. Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
  3. Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette« 

3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé

Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.

Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.

  1. Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :

Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction

2. Proposition de différents types de traitements :

Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :

  • un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
  • un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
  • la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.

4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant

Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.

Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI

Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :

  • l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
  • la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
  • la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)

5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage

Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰

Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.

N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉

Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.

Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.

Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.

Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Bonjour la famille Verneuil,

Que l’on soit novice où que l’on vive avec la maladie de Verneuil depuis des années, nous devons toujours avoir ce qu’il faut avec nous, à portée de main, pour pouvoir parer à une poussée de maladie de Verneuil. De plus, cumuler la douleur d’une poussée et se rendre compte qu’on n’a absolument rien pour gérer notre mal, ne fera qu’accentuer ce sentiment de colère et de douleur.

Je vous le dis tout de suite, cet article va vous sauver les fesses plus d’une fois (et c’est pas un mauvais jeu de mots lorsqu’on a un abcès en zone anale 🤣). Il faut donc régulièrement vérifier que vous disposiez de tout ce qu’il vous faut dans votre « pharmacie maison » et retirer les produits périmés, pour mieux vivre l’apparition et la gestion d’un abcès.

A. Dans quoi mettre notre kit de survie médical ?

Avant de faire le point sur les produits qu’il faut toujours avoir chez soi ou à portée de main, regardons déjà ensemble où on peut mettre tout cela.

Comme tout bon survivaliste qui se respecte et qui doit avoir à porter de main un sac de survie ou un sac d’évacuation complet pour survivre à une attaque de zombies, nous nous devons toujours avoir certains produits pour éviter justement de se retrouver dépourvu en cas de poussée de Verneuil.

Moi par exemple, je me suis créée carrément une trousse  » KIT DE SURVIE » qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison. Et un meuble à la maison pour tout conserver…

Pour avoir un kit complet et efficace pour faire face à toutes les situations, deux solutions s’offrent à vous : soit vous le constituez vous même en choisissant ce que vous allez mettre à l’intérieur (ce que j’ai fait), soit vous en acheter des déjà prêts (de toute façon il faudra rajouter quelques produits car il n’existe pas de kit de survie pour Verneuil tout prêt).

De plus pour être certain de disposer d’un matériel de qualité, ce kit de secours doit être conservé dans un endroit sec, à l’abri de la chaleur et de l’humidité. Vérifiez régulièrement les dates de péremption éventuelles des crèmes et traitements et l’état général de votre matériel de « secours ». Optez de préférence pour une trousse de secours à la fois légère, solide et facile à transporter.

1. La trousse de secours

Trousse de secours complète et efficace

18 types de fournitures de premiers secours et d’outils de survie professionnels certifiés CE, compact, résistant à l’eau,extrêmement durable. Cette trousse de secours sert aux plaies sudatives et est compacte pour prendre le moins de place possible. Vente ICI

2. Boîte Med’in Set peau saine

MEDISET© DETERSION Set de Pansements Plaie Chronique

Set de soins stérile à usage unique proposé lors de la réalisation de soins à domicile, qui est pris en charge en ALD. Il comprend des compresses, un ciseau, des pinces stériles, pansement hydrofil, champ imperméable.

3. Meubles/valisette maison

Alors me concernant, au vu du nombre de boîtes de compresses et de produits, jai opté pour la réutilisation d’une malette que j’avais déjà chez moi et je trouve cela tellement pratique 😍.

Jai donc opté pour une valise de maquillage à plusieurs compartiments dans laquelle je peux ranger des boîtes de tailles différentes, partir qu’avec une partie des produits etc..

Valise de Maquillage tProfessionnel 4-en-1

Rangement à différents étages, Verrouillable, roulettes à 360°. chaque compartiment est détachable et transportable séparément.

Vous pouvez en trouver ICI

Malette voyage makeup

Vous pouvez la trouver ICI

Chariot de Rangement à 3 étagères Coulissant

le but de ce chariot c’est qu’il soit accessible, que l’ensemble des produits soit à portée de main. Voys pouvez en trouver ICI

B. Les indispensables de la trousse de survie

Voyons cela de plus près :

  1. Pansements : Alors déjà il faut savoir que très souvent les malades de Verneuil ont une peau très sensible et à force d’y mettre des pansements on s’irrite. Du coup, je ne me sers que de deux types de pansements :
    • ⭐ Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès de Verneuil. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal. Ils bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient. Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD, adaptés aux peaux sensibles, ne irritées et douloureuses.
    • Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. Il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.
  2. Compresses stériles non tissées : il en existe de toute marque, de toute taille. Mais le plus important c’est que ce soit des non tissées afin que les compresses ne s’agrippent pas à vos plaies.
  3. Bouillotte de chaleur : il en existe de toutes tailles et de toute forme. Il est reconnu que les températures comprises entre 40-45 °C sont considérées comme thérapeutiques. Elles provoquent donc une dilatation des vaisseaux, ce qui augmente le flux sanguin. Elles soulagent alors les douleurs articulaires, diminuent l’inflammation de nos abcès et reduit la douleur.
  4. Huile essentielle de Tea Tree : autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé. Pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie ET SANS ordonnance. En effet, elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)
  5. Bétadine dermique: lotion ordonnance médicale. Cet antiseptique à base d’iode qui est utilisé pour l’antisepsie des plaies ou des brûlures superficielles et en cataplasme cela permet de percer rapidement ses abcès ( sans avoir à se scalper soi-même ou à appuyer comme une force-nee.
  6. Crème Fucidine/Mupiderm : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (dues à des staphylocoques ou abcès), qui permet que l’abcès se perce seul, ainsi que de le cicatriser et vider. N’hésitez pas à demander à votre médecin d’en mettre plusieurs car les tubes sont petits.
  7. Antibiotiques habituels / quotidiens et antidouleurs : en weekend ou en vacances, on continue à prendre ses traitements pour profiter au maximum 😉
  8. Serum physiologique : en général j’ai toujours quelques pipettes de sérum physiologique unidose afin de pouvoir nettoyer la zone infectée avant de pouvoir faire mon pansement pour faire mûrir l’abcès.
  9. Savon CYTEAL ou SAUGELLA : Savons antiseptiques de faible activité contenant de l’hexamidine et de la chlorhexidine en solution moussante. Ils sont indiqués dans le nettoyage des affections de la peau et des muqueuses, infectées ou risquant de s’infecter. Je me lave quotidiennement les zones infectées par Verneuil . Ça sent bon et ça fait énormément de bien en terme de démangeaisons, de nettoyage de zones infectées etc…

J’espère que cette liste exhaustive vous aidera dans votre quotidien et surtout n’hésitez pas à mettre en commentaire les produits qui, pour vous, sont indispensables dans votre kit de survie Verneuil 😉

#ensembleonestplusfort

Diagnostic maladie de Verneuil

Bonjour à tous,

Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.

Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.

Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic.
Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.

Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊

D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?

5 vérités sur Verneuil

Hello la team,

Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.

Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :

La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.

Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.

J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !

Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.

La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.

  1. Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
  2. Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
  3. Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.

Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.

Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne. 

D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !

Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)


5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!

Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉

N’hésitez pas et faites-nous signe.

5 etapes pour un abcès à la mer

Hello la familia Verneuil,

Comment allez vous aujourd’hui ?

Moi je suis à J+8 de mes vacances et voilà que les ennuis commencent : un abcès a pointé le bout de son nez ce matin et je peux vous dire que celui-là il fait très mal !
Bien que je sois embêtée en vacances, j’ai décidé de ne pas tout voir en noir et de régler le problème au plus vite pour pouvoir continuer à profiter de ce bel été.

J’ai la chance d’être cette année partie à la mer et pour mon abcès, du coup c’est lui qui est mal barré 🤣 car je sais que l’eau de mer va faire beaucoup de bien.

Du coup, comme je me suis dit que bcp d’entre vous devez être en vacances et que comme moi, la maladie ne s’arrête pas pendant, j’allais essayer de vous faire profiter de quelques astuces en été avec vos abcès… Et vous montrer que vous pouvez continuer à profiter de vos vacances.

Donc voici les étapes quand vous avez un abcès qui pousse à la mer :

1. profiter des bains de mer ça fait le plus grand bien pour faire mûrir ou percer un abcès. C’est comme la bétadine, comme c’est extrêmement iodé, l’abcès va mûrir ou percer, avec des bains de mer fréquents.

2. Chaque matin, bétadine/Hexomédine pendant 20/30mins avec une compresse imbibée.

3. Si l’abcès n’a pas encore percé, pas besoin de mettre de compresses ou autre, mettez votre maillot et plongez un maximum de temps dans la mer 😉

4. Si votre abcès est percé ou s’il suinte, mettez une compresse entre les bains de mer mais surtout continuez à vous baigner car l’eau de mer fait énormément de bien pour que nos abcès disparaissent.

5. Après votre douche, désinfecter avec un peu d’hexomédine/bétadine puis faire un pansement de fucidine ou mupiderm pour la nuit

Renouveler cette opération pendant plusieurs jours et vous verrez que vos abcès disparaîtront plus facilement point bien évidemment, si vous trouvez que ça ne s’améliore pas vous pouvez toujours demander à être mis sous antibiotique.
Dans ce cas-là, il faudra faire attention à la photosensibilisation avec les médicaments.

Et quoi qu’il arrive, avec une peau dite «sensible», vous devez toujours mettre de la crème indice 30 minimum 😉

#hidradenitis #verneuil #summer #tips #astuce #vanessalaverneuillette

Bodypositive ou accepter son corps

Hello les amis,

J’espère que votre weekend demarre bien et que vous profitez pour vous reposer. Moi j’ai décidé de profiter à fond et de ne pas me poser de question quant à mon corps …

En effet quand on est en bord de plage ou que l’été pointe le bout de son nez, beaucoup de Verneuillets se sentent mal a l’aise à l’idée que leurs cicatrices soient apparentes, que l’entourage regarde avec dégoût ces endroits que nous détestons tant…

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve.
De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.

QU’EST CE QUE LE BODYPOSITIVE ?

Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias.
Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.

Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.

Bodypositive ou la perception du corps

J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris.
Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. 

Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime! Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore, mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.

Lorsque vous vous regardez, que voyez-vous ?

Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu….
Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.

Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !

Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?

La réponse est simple… en se regardant avec amour.

– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts.
– Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.

Et pour ça, il faut lui dire merci.

Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….

Et si ce n’était pas vous dans cette situation mais votre enfant, que lui diriez vous ?
Moi je sais, vous lui diriez d’envoyer chier tous ces regards qui n’existent pas, tous ces complexes qui lui bouffent la vie car au final vos cicatrices ne sont que le reflet des lourdes batailles que vous avez mené et qui font de chacun d’entre nous des Hswarriors

Donc au final il s’agit d’intégrer qu’il y aura des hauts et des bas et que relâcher la pression face à son physique ne peut avoir que des conséquences positives. Parfois, il est nécessaire de regarder l’image dans son ensemble et ainsi rappeler à votre esprit à quel point vous êtes INCROYABLE et à quel point vous devez en être fièr(e).

N’oubliez jamais que chaque marque, chaque cicatrice, chaque douleur n’est que le reflet du combat mais aussi de la Victoire que vous gagnez chaque jour, chaque seconde sur la maladie 💜


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Astuces pour mûrir nos abces

Coucou la Team Verneuil,

Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.

On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.


⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.

En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.

Passez une merveilleuse journée 💜

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Nouvelle astuce pour percer un abcès

Coucou,

J’ai eu envie aujourd’hui de vous partager mon astuce préférée pour pouvoir gérer la poussée d’un abcès.
La plupart du temps, je n’ai pas besoin de prendre des antibiotiques malgré mon stade 2, car je suis sous antibiothérapie toute l’année (avec le Bactrim 800). Cela m’aide énormément dans mon quotidien puisque cela m’a permis de ne plus me faire opérer H24 et de pouvoir les gérer seule. Aujourd’hui, sous 2/3 jours l’abcès finit par percer ou se résorber.

Ce dont vous avez besoin :
1. Crème Mupiderm / Acide fusidique (sur ordonnance only)
2. Sérum physiologique ou autre désinfectant neutre
3. Pansement Mepilex Border
4. Huile essentielle d’arbre à thé (tea tree à trouver dans toutes les parapharmacies / pharmacies)
5. Compresse stérile non-tissée
6. Bouillotte de chaleur

Voici ma marche à suivre :

1. Lorsque l’abcès est en poussée :
Vous nettoyez bien la zone avec du sérum physiologique. Prenez la compresse sur laquelle vous appliquez en couche épaisse la crème acide fusidique/Mupiderm. Sur cette couche épaisse, vous appliquez 4/5 gouttes d’huile essentielle d’arbre à thé.
Vous posez cette compresse sur l’abcès et vous fermez par un pansement Mepilex.
Vous faites alors bien réchauffer la bouillotte de chaleur (si vous n’en n’avez pas vous pouvez toujours mettre un gant mouillé au micro-onde pour récupérer la chaleur) et vous l’appliquez sur votre abcès.
C’est à répéter un maximum de fois pour la chaleur, ce qui va permettre à l’abcès de percer 😉

2. Une fois que l’abcès a percé :
Vous nettoyez la zone avec du sérum physiologique/betadine. Vous prenez une compresse, vous appliquez en couche épaisse la crème, vous mettez un pansement et vous laissez faire. L’acide fusidique ou le Mupiderm va permettre de continuer à vider votre abcès 😉

Si vous voyez que votre abcès n’a pas évolué, ni percé après plusieurs jours, il sera alors nécessaire de consulter votre spécialiste afin d’envisager une antibiothérapie à court terme. En effet, parfois certains abcès sont récalcitrants 😉

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Techniques chirurgicales pour Verneuil

Vidéos YouTube 2018 (resoverneuil)

Bonjour a tous,

Aujourd’hui, je tenais à vous partager une vidéo : celle des techniques chirurgicales.

Vidéo Resoverneuil de 2018 par le Dr Guillem a la Clinique du Val d’Ouest (69)


En effet, le Dr Philippe Guillem, que l’on ne présente plus 😉, chirurgien viscéral sur Lyon, opère depuis déjà plusieurs années un grand nombre de malades atteints de #verneuil .

Interrogé en 2018, il répond à de nombreuses questions concernant la chirurgie des abcès de Verneuil.

Je vous laisse écouter et bien évidemment si vous avez des questions oui, j’y répondrai avec plaisir.

Bonne journée à vous,

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Remboursement Humira (l’adalimumab)

Humira en piqûre/stylo

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.

Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.

𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼

Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?

HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte.
HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3244158/fr/humira-maladie-de-verneuil