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Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Depuis un moment, je me dis qu’il est temps de faire un article sur les produits qu’il faut avoir toujours chez soi, ou à portée de main, pour vivre plus simplement avec Verneuil.

Moi je sais que je me suis créée carrément une trousse KIT DE SURVIE qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison, que je dois partir en vacances etc.. 😁

Alors commençons dans l’ordre :

Compresses stériles non tissées taille 10×10 : cette taille 10 x 10 permet d’avoir des compresses assez grandes pour des zones étendues lorsque vous avez des abcès. De plus, les non-tissées permettent à la compresse d’être beaucoup plus douce et donc de ne pas irriter votre peau.

Huile essentielle de tea-tree (autrement appelé arbre à thé) : pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie sans ordonnance. En effet elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)

⭐ Les pansements : alors soyons honnête moi il y en a deux uniquement que je mets car j’ai une peau extrêmement sensible et du coup, j’ai besoin de pansements qui soient très hypoallergéniques et très doux. Voici donc 2 marques que j’adore :
Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal.
Ils  bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient.
Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD.


Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.


⭐ Crème FUCIDINE 2%/MUPIDERM : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (due à des staphylocoques) et qui permet de percer, ainsi que de cicatriser et vider vos abcès.

⭐ Crème IALUSET : cette crème permet de cicatriser vos plaies. Une fois vos abcès bien vides (par traitement antibiotique ou autre), vous pouvez alors poser 1 fois par jour cette crème sur des plaies non infectées. Par contre, attention de bien vérifier que vous plaît sont saines pour éviter tout bourgeonnement ou toute surinfection de votre abcès.

⭐ Antidouleurs : quel que soit l’anti douleur que vous prenez, il faut absolument que vous partiez toujours avec au moins 5 jours de traitement ainsi que l’ordonnance qui permet de les prendre. Bien évidemment toujours demander l’avis de votre médecin car on ne s’automédicamente pas.

⭐ Bouillotte de chaleur/Coussin chauffant ou un gant : la chaleur et souvent quelque chose de très bénéfique dans notre maladie car elle permet d’atténuer la douleur et souvent de faire percer les abcès. Donc si vous n’avez pas de bouillotte de chaleur à disposition, prenez un gant (pour se laver) que vous imbibez d’eau et faire chauffer 40 secondes au micro-ondes, normalement il gardera la chaleur un petit moment pour vous soulager

⭐ Sérum physiologique : quelques pipettes de sérum physiologique à garder dans sa trousse de toilette pour pouvoir nettoyer la plaie en cas de besoin

⭐ Savon CYTEAL : ce savon permet le nettoyage de toute partie du corps qui possède des affections de la peau et des muqueuses primitivement bactériennes ou susceptibles de se surinfecter. Moi personnellement je me lave toute l’année et ça ne m’assèche absolument pas la peau



⭐ Lotion eryfluid : lotion sur ordonnance médicale. Elle permet de traiter l’acné, et plus particulièrement les formes à dominante inflammatoire papulo-pustuleuse comme les abcès de Verneuil.

⭐ Vos antibiotiques habituels / quotidiens

Voila j’espère que cette petite liste exhaustive de mon kit de survie spécial Verneuillet(te) vous aidera pour préparer le votre 😉. J’alimenterai cet article au fur et à mesure si j’ai des nouvelles astuces  😉

Bonne semaine à vous 😘

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Activités pour se changer les idées en cas de poussées

    Quand on vit avec de multiples pathologies comme une maladie de #crohn ou de #verneuil, on est malheureusement souvent en arrêt maladie ou incapable de faire quoi que se soit. Entre les pics de douleurs et tous les désagréments occasionnés par les symptômes, il faut bien trouver des activités pour nous changer les idées 😉.
Si vous avez envie de trouver des idées, suivez le guide 😉

1. Le Hygge ou l’art de prendre de soi

    Dans l’un de mes derniers articles (ici), je vous ai mis de nombreuses recettes maison pour pouvoir prendre soin de votre corps,de votre peau ou même de vos cheveux 🥰.
Je ne répéterai jamais assez l’importance de prendre soin de soi au travers de gommages, de soins etc… car cela créé un moment heureux dans votre vie de tous les jours et surtout dans cet instant de douleur. Prendre du temps pour soi nous encourage évidemment à nous détendre et donc à lâcher prise au niveau de la douleur.

2. La Tricothérapie

    Lorsque je suis tombée malade en 2005, j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 et l’hôpital était devenu presque ma maison principale… A force d’être devant la télévision et surtout quand on a une vingtaine d’années, il fallait que je trouve une activité pour m’occuper les mains pour pas devenir totalement zinzin (ou tout simplement que les médecins décident par eux-mêmes de me descendre deux étages plus bas en psychiatrie 🤣).
À l’époque donc ma meilleure amie venait me visiter fréquemment à l’hôpital et elle, elle avait appris le tricot de sa grand-mère. Je la voyais se balader constamment et partout avec son tricot, constamment à créer des bonnets, des vêtements pour ses enfants etc… Et ça m’a donné envie. Elle m’a simplement donné le virus ☺️.
En me penchant un peu plus en détail sur ce qu’est le tricot, j’ai découvert que ça me permettait le temps d’un instant de me mettre dans une bulle, de délaisser ma douleur pour me focaliser sur ma création future. Il est reconnu médicalement que cela calme douleurs et stress.

Si vous souhaitez en savoir plus, je vous renvoie vers cet article

Si l’aventure vous en dit, vous trouverez beaucoup de tutos pour débutants sur Youtube ou Facebook pour démarrer tranquillement votre première création 😉. Et dites vous que l’on peut très vite arriver à de jolies choses.

3. Activités manuelles

    Plusieurs études ont pu démontré que les activités manuelles et artistiques sont d’une grande aide et représentent une thérapie naturelle efficace pour lutter contre le stress, chasser la dépression et diminuer les douleurs. Ces activités favorisent la libération d’hormones du plaisir dans le cerveau, procurant à celui ou celle qui les pratique un état de bien-être et de relaxation, ce qui joue de façon favorable sur nos douleurs. Que ce soit du jardinage, du scrapbooking, de la création de bijoux ou du macramé, peu importe. Ce qui est important c’est de vous concentrer sur cette tâche pour augmenter votre sentiment de bien-être et de relaxation.

4. La Méditation

La méditation est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée pour chercher à produire une paix intérieure, la vacuité de l’esprit, des états de conscience modifiés, l’apaisement progressif de douleurs physiques ou mentales, ou encore une simple relaxation.

Les techniques de méditation sont très diverses et certaines études médicales démontrent que la méditation pourrait avoir un effet analgésique, réduire les douleurs lombaires et avoir un impact positif sur la fibromyalgie. Il a été démontré dans d’autres études que méditer pouvait diminuer l’intensité de la douleur et les désagréments liés à la douleur chronique. Si vous avez envie d’en savoir plus, je vous recommande :

Le Cahier Méditation de Christiane Beaugé qui vous explique de façon claire tout cela. Vous pouvez l’acheter sur le site de la Fnac

5. Un bon film ou une bonne série avec une bouillotte

Quand les douleurs sont son au summum de tout et que je ne peux absolument plus bouger, rien de mieux que de me faire chauffer un coussin chauffant au graine de lin que je pose sur mon abcès ou sur mon ventre. Je me mets une série ou un film et je compte dans le canapé. Des fois ça fait du bien 😉

Au final le plus important dans tout ça c’est d’essayer de nous changer les idées l’espace d’un instant, pour penser à autre chose, pour avoir un moment de répit face à cette douleur qui imprègne notre corps un peu plus chaque jour par moment. Il faut se libérer l’esprit pour essayer de moins souffrir

A bientôt les amis 😉

Les standards de la beauté ont-ils un impact sur la façon de nous voir

Salut la team,

Comment allez-vous ?

J’ai voulu aujourd’hui parler d’un sujet qui me tenait très à cœur : l’importance de s’accepter.
Plus exactement j’ai voulu expliquer en quoi les standards de la beauté actuelle peuvent avoir un impact négatif sur la façon de voir notre maladie.

Commençons par parler de tous les complexes que j’ai pu avoir dans ma vie et de tous ceux que la maladie de Verneuil m’a créée :

1. Les poils : j’ai beau être blonde, je fais partie des femmes qui ont des poils sur le visage (comme beaucoup d’ailleurs 🤷). De plus, certains médicaments comme la cortisone (donnée dans mon plus jeune âge pour mon Crohn ) ont développé chez moi une pilosité plus importante. Ce qui fait que, si je ne m’épile pas, j’ai des poils sur la moustache, à quelques endroits du visage, les jambes, les sourcils, et même quelques-uns sous le nombril.

2. Mes seins : ils sont trop bon, flasque et petit à la différence de l’opposé des mannequins et des photos que l’on voit dans les magazines et sur les réseaux sociaux

3. Mon poids : bon alors moi je suis une ancienne femme très fort et même disons-le clairement, je suis une ancienne obèse morbide car j’ai fait 112 kg pour 1m60 avant de poser un anneau gastrique il y a 14 ans. Alors bien évidemment, vous allez me dire « mais voilà regarde tu as poser un anneau pour maigrir ». Oui, sauf que si j’ai posé cette anneau gastrique c’était pour des raisons clairement médicales car mon obésité posé de très grave problème pour ma maladie de Crohn.

4. Mon ventre : il n’est absolument pas plat après 20 ans de maladie de Crohn car il est constamment ballonné, dilaté, et un jour sur deux on dirait même que je suis enceinte.la maladie de Crohn donne très souvent des ballonnements importants qui font qu’on a toujours l’impression d’avoir énormément de ventre

5. Mes cicatrices : les cicatrices des opérations, des exérèses, sont grandes, larges. Elles blanchissent au soleil et deviennent donc très voyantes. Elles peuvent même me gratter par moment ce qui fait que j’ai toujours l’impression de me gratter quelque part tout au long de la journée 🤣 Et le pire, c’est que comme la plupart de mes cicatrices se trouvent entre mes jambes ou sur mon popotin, on dirait un chimpanzé au beau milieu d’une séance de grattage🤣🤣🤣

6. Mes bras : ils pendouillent énormément car d’abord j’ai beaucoup maigri. Et ensuite aussi par manque important de sport car ayant une maladie de Verneuil, j’évite le sport trop intensif pour éviter une transpiration trop importante, pour éviter les nouveaux abcès.
Bon comme vous pouvez le voir, j’ai quand même pas mal de complexes

Maintenant on va s’attarder deux minutes sur les modèles de beauté du passé.

Tous ces complexes ont été créés par la société. Je suis une femme des années 80 donc les icônes de la beauté de cette époque étaient :
• Emmanuelle Béart avec sa chevelure blonde et sa taille 36
• Lady Diana : une beauté naturelle à la blondeur légendaire et à la ligne exemplaire (34-36) qui avait de quoi séduire les foules
• Madonna : bien qu’elle est essayé tout type de style, elle garda durant toute sa carrière sa taille de guêpe
Etc…

Dans le monde de la mode, les années 80 sont le début des Supermodels comme Eva Evangelista, Claudia Schiffer… qui deviennent de réelles célébrités. tout dans des corps de rêve, elle garde une taille de guêpe avec des épaulettes taille XXL.
Enfin, la working girl fait son apparition à la fin des années 80, affublée de tailleurs ou de leggings (Oui-Oui rappelez-vous des séances de sport à la télé en leggings rose 😉😁). Donc déjà des cette époque nous étions influencés par des pantalons serrés 😉.

Donc pour résumer, les morphologies qui m’ont influencée sont le type Barbie peroxydée avec un corps plat et filiforme, soyons franc. Donc adolescente, j’étais fan de ces icônes du moment que je voyais à la télévision et dans les magazines.

Aujourd’hui on a quand même la chance d’avoir des représentations diverses de la beauté, par le biais d’influenceuses/d’influenceurs qui ont des morphologies différentes, qui ont des styles différents, (poilu ou non, mince ou plus ronde, malades ou en parfaite santé etc…). Bref, aujourd’hui on a quand même plus de représentations et la norme est un peu moins à la minceur, la « normalité » même si aujourd’hui la société reste quand même un peu à l’écart des gens « un peu différents » . Alors c’est vrai on voit aussi un peu plus de représentants de nos maladies qui se mettent en avant, mais cela reste vraiment trop peu (en tout cas a mon goût).

Il faut aussi se poser la question du rôle des influenceurs sur nous-mêmes.
Dans les années 2000, des femmes comme Kim Kardashian et Jennifer Lopez sont les premières à avoir communiquer sur leur quotidien, mais aussi à avoir mis en avant les formes généreuses et avoir fait du placement de produit sur les réseaux sociaux. Quand on regarde aujourd’hui les nombreuses influenceuses, on retrouve quasiment toujours un savoureux mélange de la perfection du corps féminin, de la minceur et de la beauté. Jamais vous n’auriez trouvé une « méga influenceuse » les jambes poilues, la tête enfarinée par la fatigue et la douleur, parler de sa pathologie et de ce que cela engendre comme « down » dans sa vie… tu dois être beau, lisses, sans poil ni cicatrice et bien évidemment dans une forme olympique. Alors vous me direz, évidemment beaucoup de jeunes femmes espèrent y ressembler et malheureusement ça file énormément de complexes et ça remet bien évidemment en question toujours l’image que nous avons sur notre santé et sur nous-mêmes.

Alors vous me direz aussi « mais moi je ne les suis pas ces gens-là » Oui, mais comme on est dans une société de mimétisme, tous les canons de beauté finissent par se ressembler, et comme vous vivez dans cette société et non pas sur Mars 😉, vous êtes obligatoirement impactés dans votre quotidien. Et quelque part, cela a un impact sur le regard que vous posez sur vous-même et sur vos «imperfections», on appelle cela : la standardisation des codes de la beauté.
D’ailleurs, combien de personnes passent aujourd’hui par la chirurgie esthétique juste pour pouvoir ressembler au canon de la beauté actuelle ? Beaucoup… Et ça passe aussi bien par des chirurgies que par les épilation définitive au laser pour les poils par exemple, ou encore le peeling chimique qui permet atténuer radicalement les cicatrices pour une peau plus lisse.
Bon vous l’aurez compris, tout ça pour coller aux standards de la beauté que la société a instauré.
J’entends souvent des personnes qui me demandent comment atténuer les cicatrices dûes aux opérations de Verneuil car cela fait « moche ». Moi je trouve au contraire, que nos cicatrices sont le reflet du combat que nous vivons quotidiennement…

Ce qui ressort majoritairement de ces standards de la beauté c’est :
• Une minceur absolue
• Une absence totale de poils
• Des hanches proéminentes mais une taille de guêpe
• Un bronzage intensif

Bref vous l’aurez compris toutes ces caractéristiques, la plupart des femmes/hommes rêvent de les adopter et d’ailleurs aujourd’hui cela a même un nom : le BDD ou autrement nommé le « Body Dismorfic disorder ». Et c’est un véritable trouble car c’est un trouble mental qui fait qu’on a l’impression qu’on a une partie de notre corps disgracieux, atroce et qu’il faut absolument la cacher ou la retirer. D’ailleurs on ne va pas se mentir l’arrivée des filtres sur Snap et Instagram n’ont rien arrangé à cette situation.

Donc quand je vois tout ça, je demande comment peut-on s’accepter avec nos abcès, nos rougeurs, nos poils, nos cicatrices ou je ne sais quoi encore quand le rôle des influenceurs est si important dans notre vie… De plus aujourd’hui les jeunes, sont d’autant plus impactés par le rôle de ces influenceurs car ils ont toujours connu ce milieu, ils baignent dedans depuis leur plus jeune âge, un peu à la différence de nos anciens.

Maintenant attaquons nous au rôle de l’influence sociale sur notre vie.
L’influence sociale ou autrement appelée « pression sociale » c’est l’influence exercée par un individu (ou par un groupe) sur chacun de ses membres, dont le résultat est d’imposer des normes dominantes en matière de comportement et d’attitude. Évidemment, ces formes dominantes sont ce que va faire la majorité du groupe et ce que l’on voit (par le biais de la famille, des réseaux sociaux, le travail etc…
Et l’effet de mimétisme sociale accentue tout ça car il est normal de vouloir faire pareil. On fonctionne tous par mimétisme pour apprendre, puis après c’est à nous de nous démarquer par nos propres expériences pour en tirer le comportement, l’activité qui nous conviendra le mieux. Mais au final est-ce que cela est vraiment bon car ce mimétisme apporte quand même beaucoup de complexes à de nombreuses personnes, et d’autant plus lorsque ces différences s’imposent à nous par le biais de pathologies, de vie….

Bon revenons sur les complexes et ce que cela engendre sur notre vie et du coup aussi sur notre maladie.
Tout d’abord parlons de la définition d’un complexe : un complexe et un sentiment d’infériorité, un manque de confiance en soi, face à certaines parties de son corps que nous considérons comme de réels défauts. Une personne complexée a donc une perception déformée d’elle-même à cause des codes de la société.
Dans le cadre de personnes atteintes de pathologie de Verneuil ou autre, on retrouve très fréquemment des complexes.
Autant de fois j’en parle autant de fois j’entends parler de ces complexes : j’entends parler de nos cicatrices trop visibles, une peau trouée par les abcès, une fatigue permanente qui creuse les rides de notre visage où je ne sais quel complexe encore.

Ces complexes sont mis en avant par les codes de beauté existants mais aussi par l’impact du complexe sur la relation avec les autres. En effet, une personne dite « forte » qui est complexée s’interdira d’être aimée par autrui car elle ne se considère pas légitime. Un(e) Verneuillet(te) qui peut aussi s’interdire de se mettre en maillot de bain l’été car elle/il trouve ses cicatrices trop visibles, trop moches etc… bon attention évidemment je ne parle pas de certaines personnes complexée par une infirmité. Je ne peux pas me permettre de juger car je ne connais pas point mais d’ailleurs je me rends compte que beaucoup de ces personnes ont tendance à plus facilement accepter leurs différences que ceux qui ont des complexes plus « passe-partout » je dirai…
Après je ne me permettrai jamais non plus de dire quel complexe est plus légitime qu’un autre mais il est vrai que nos complexes viennent souvent des modèles de beauté de la société surtout qu’aujourd’hui on a plus tendance à apprendre à changer physiquement plutôt que d’apprendre à s’aimer tel que l’on est.

Donc forcée de constater que ces complexes ont un impact conséquent sur nos vies, ça a obligatoirement et malheureusement un impact sur notre maladie..
On va pas faire de langue de bois, les maladies chroniques ont un impact important sur notre physique. Par exemple en effet, la maladie de Crohn amène souvent à avoir un ventre très ballonné, certains de vos traitements photosensibilisants ne vous permettent pas de vous mettre au soleil comme vous voulez etc… Et ces « conséquences » peuvent rapidement devenir des imperfections qui nous caractérise comme « différents » ou en marge de la société. Ça peut d’ailleurs amener à avoir des dérives bien plus importantes comme ne pas accepter soi-même, cela peut amener aussi à se délaisser physiquement et donc ne plus se faire soigner. Et on va pas se mentir lorsqu’on ne se fait plus soigner, évidemment les maladies qui sont chroniques reviendront EN FORCE à un moment donné et «reprendront leur retard » 😉

Donc, il est important de s’éloigner des diktats de la beauté actuelle pour faire ses propres choix de vie. Apprendre à s’accepter tel que l’on n’est et non pas telle que l’on voudrait être, permet de se forger sa propre identité, permet de faire ses propres opinions (et cela va aussi de soi avec les traitements proposés). Et bien sûr, se forger sa propre identité permet d’accepter mieux la maladie car vous acceptez enfin que cela fasse partie de vous, ainsi que tout ce que cela implique.
Etre différent ne veut pas dire que nous ne sommes pas beau, être malade ne veut pas dire que nous ne sommes pas beau, même si la maladie fait de nous des gens différents. Alors il est vrai qu’on a l’habitude de dire que la maladie de Verneuil est une maladie invisible, mais en vrai je ne suis pas totalement d’accord avec ça car nous développons des abcès sur et dans le corps, sur le visage (et là on ne peut pas dire que ce n’est pas voyant) . Tout cela pour expliquer qu’être différent n’est pas une tare, qu’il faut éviter de se laisser influencer de façon importante par les standards de la beauté actuelle, car de toute façon, qu’on le veuille ou non, cela aura un impact sur ce que l’on pense de nous-même…

Et n’oubliez jamais ce que dit Coco Chanel (l’une des plus grandes figures de la mode quand même) :

 » 𝕻𝖔𝖚𝖗 𝖊̂𝖙𝖗𝖊 𝖎𝖗𝖗𝖊𝖒𝖕𝖑𝖆𝖈̧𝖆𝖇𝖑𝖊 𝖎𝖑 𝖋𝖆𝖚𝖙 𝖊̂𝖙𝖗𝖊 𝖉𝖎𝖋𝖋𝖊́𝖗𝖊𝖓𝖙 « 

Vivez pleinement votre vie, soyez heureux et je vous retrouve très bientôt pour un nouvel article.

Bien évidemment n’hésitez pas à me dire ce que vous en avez pensé 😉

A très bientôt

Vanessa