Archives pour la catégorie Psychologie

Tu as le droit

En tant que malade chronique, j’ai souvent ressenti le besoin de me dépasser, de ne pas dire ce que je ressentais et surtout de cacher ce que je vivais avec la maladie. Mais ça m’a tellement desservi…. J’ai mis des années à comprendre que tant que je n’exprimais pas ce que je ressentais vraiment, je me renfermais un peu plus chaque jour….

Il faut aussi et surtout comprendre qu’on ne peut pas être à 100 % tout le temps. On ne peut pas se sentir super-héros H24 c’est inhumain et complètement utopique. Nous avons le droit d’être mal, le droit de souffrir et surtout nous avons le droit de l’exprimer. Parce que tant que vous ne l’exprimerez pas, les gens autour de vous ne le comprendront pas et ils ne prendront donc jamais en considération ce que vous avez.

Alors comme ma grand mère disait souvent
« le corps a besoin de repos et l’esprit a besoin de paix. Et cela amènera de la joie dans votre cœur »

N’oubliez pas que pour pouvoir avancer, il faut aussi savoir dire stop quand notre corps ne réagit plus comme on voudrait, quand notre esprit nous réclame sans cesse plus de repos.

Et vous, vous vous êtes mis aussi à vous écouter ?

Citation du 15.09.22

Très souvent, lorsque je discute avec des malades, ils me font part de cette culpabilité à ne rien avoir fait avant….

Mais ce qu’il faut réellement comprendre, c’est qu’il ne sert à rien de s’en vouloir. Que c’est par les décisions que nous prenons AUJOURD’HUI que nous façonnons notre futur…

Pas la peine de se demander pourquoi on en est arriver là, pourquoi nous n’avons pas fait ceci… Il vaut mieux regarder devant soi.
On a tous un placard intérieur où on emmagasine la colère, le ressentiment, la frustration mais je pense qu’aujourdhui il est temps de laisser sortir cela et de faire place à la construction d’un avenir meilleur. Et je rajouterais même d’ailleurs qu’il ne faut pas remettre à demain ce que l’on peut faire aujourd’hui, dans ce type de situation.

Et vous, qu’avez vous entrepris pour vivre mieux avec votre maladie ?

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Fatigue : un symptôme tenace

Aujourd’hui, nous allons parler d’un sujet qui nous touche quasiment tous : la fatigue chronique. C’est un symptôme qui fait partie intégrante de notre maladie, de notre quotidien et nous allons essayer ensemble de trouver des pistes d’amélioration pour éviter au maximum l’épuisement.

Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux. Et comme souvent, c’est indépendant de ma volonté…. En effet, depuis mon retour de vacances, alors je devrais être reposée et en pleine forme, me voilà plus fatiguée que jamais, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie…. Vous l’aurez compris je suis HS !

Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun et il est vrai que, malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. D’ailleurs, dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais c’est vrai que lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique, cette fatigue est encore plus présente. Les traitements, les douleurs, le quotidien …accentuent la fatigue. Et pour cela nous ne devons pas culpabiliser.

Dans cet article, j’aborde en détail le sujet de la fatigue chronique mais je vous donne aussi des pistes pour la diminuer.

1.Maladie de Verneuil et fatigue chronique

A. Definition de la fatigue chronique

Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.

B. La fatigue dans Verneuil et les maladies chroniques

La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.

En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue. Elle a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Maladie de Verneuil et fatigue vont malheureusement souvent de pair.

2. Pourquoi est-on si fatigué ?

La fatigue est fréquente chez les personnes atteintes de Verneuil mais quelles en sont les causes ?

A. Phase prodromique

La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil, il peut s’agir d’une sensibilité cutanée, le caractère imprévisible de la maladie, d’une fatigue etc… Dans une étude de 2014, les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.

B. Troubles du sommeil

La 2e raison est les troubles du sommeil. Les lésions douloureuses, les démangeaisons, la colère d’une énième poussée peuvent nous réveiller ou simplement nous empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit ou endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit et on se sent donc fatigué pendant la journée…

C. Infection

La 3e possibilité est l‘infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉

D. Symptômes liés à la maladie

La 4e possibilité est les symptômes liés à la maladie de Verneuil. Que ce soit le stress lié à une nouvelle poussée, l’intensité de douleur physique, le caractère imprévisible de la maladie etc…. Tout ceci a un impact même sur notre fatigue !

E. Surcharge mentale

La dernière raison est notre surcharge mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en car il n’y a aucune honte de demander de l’aide…

3. Culpabilité d’être fatigué

La fatigue est aussi répandue que mal aimée. Nous la traînons ou nous la combattons, mais nous ne nous écoutons pas. Cette négligence est due à notre culpabilité car dans notre culture, être fatigué, c’est être faible. Alors on ne va pas se mentir, personne n’aime la fatigue. Nous voulons tous nous en débarrasser, et c’est légitime. Mais il y a une bonne et une mauvaise façon de la combattre.

  • La mauvaise consiste à la nier, à la refuser ou à la refouler. On ne s’écoute pas, on continue alors à puiser dans nos réserves pour avancer coûte que coûte, ou on prend des médicaments « coups de fouet », qui font disparaître les symptômes sans agir sur la cause. Mais clairement c’est un cercle vicieux et un jour, à force de puiser dans des réserves qu’on n’a plus, on s’écroule, sans pouvoir se reposer.
  • Pour combattre sainement sa fatigue, il faut tout simplement commencer par l’accepter! Cela veut dire admettre que l’on a besoin de se reposer, et le faire sans tarder. De la même façon que l’on mange ou que l’on boit quand on ressent la faim ou la soif. La fatigue est un signal physiologique vital auquel on doit répondre au moment où on le perçoit. Et ne nous mentons pas, dans les maladies chroniques, la fatigue est un BESOIN et non un caprice. Nous avons tous besoin de temps de récupération, ce n’est ni un aveu de faiblesse ni une forme de paresse. Se reposer, c’est prendre soin de soi, ce n’est ni du temps perdu, ni du temps gaspillé.

Et vous ne faites pas exception à la règle, ni vous ni moi ! Ne pas prendre en considération cette fatigue peut amener à des états bien plus graves comme l’anxiété et la dépression.

C’est un peu le cercle vicieux. A partir du moment où la fatigue s’installe et que vous ne vous écoutez pas, l’épuisement et les nerfs vont prendre le relai. De plus, cela ne fera qu’accentuer la poussée de maladie …

Mais heureusement, il existe aujourd’hui des solutions pour réduire la fatigue

4. Pistes damelioration pour diminuer la fatigue

Il existe des solutions pour diminuer votre fatigue 

A. Avis medical

Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul(e). Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles et n’hésitez pas à en parler à un médecin. Ils pourront peut-être vous donner des vitamines ou palier des carences.

De plus, il est possible que cette fatigue soit aussi accentuer par des carences en vitamines ou autres, que le médecin pourra déterminer avec les examens appropriés.

B. Adapter son mode de vie

  • Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
  • Créer votre routine : elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.

C. Le CBD

Pour être en forme toute la journée et rester en bonne santé, il est recommandé de dormir environ 7h par nuit. Cependant, certains individus comme moi, n’atteignent pas ce quota et sont victimes de troubles du sommeil (difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, douleurs …).

Au lieu de recourir aux somnifères, consommer du CBD avant de dormir représente une alternative naturelle efficace pour favoriser l’endormissement et passer une bonne nuit de sommeil.

Il aide à calmer le système nerveux et évite ainsi la dégradation des neurotransmetteurs responsables des facultés cognitives, des émotions et de la douleur. Il permet également de favoriser la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil qui régule les rythmes chrono biologiques. Enfin, le CBD est une molécule naturelle qui, contrairement aux traitements médicamenteux, ne provoque pas d’accoutumance ou d’effets secondaires. 

Sur la durée, la consommation de CBD permet donc d’avoir un sommeil plus réparateur en combattant efficacement les réveils nocturnes, l’insomnie et la fatigue au réveil.

Je vous invite à lire l’article complet que j’ai écrit pour le CBD ici

D. Faire une activité physique/manuelle

Il est vrai que les poussées de Verneuil, les douleurs de Crohn, de spondylarthrite, nous bloquent souvent et on ne peut pas faire grand-chose. La douleur prenant souvent le dessus, on dort mal et du coup la fatigue intense et tenace s’installe. Dans ces moment-là, on n’a clairement pas envie de faire grand-chose.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, c’est souvent lorsque vous vous sentez le plus fatigué que vous avez le plus besoin de faire du sport. L’activité physique est recommandée pour atténuer la sensation de fatigue et améliorer votre forme. Pratiquée régulièrement (une vingtaine de minutes 2 à 3 fois par semaine), elle permet de s’oxygéner, de lutter contre la sédentarité et d’évacuer le stress. C’est prouvé scientifiquement : le sport provoque la libération de nombreuses hormones à l’effet euphorisant comme la dopamine. Ces hormones boostent la bonne humeur et aident à lutter contre le sentiment de fatigue. Par ailleurs, le sport est aussi un moyen efficace d’améliorer la qualité de votre sommeil en créant de la « bonne » fatigue. Evidemment en fonction de votre état, il faut adapter. Par exemple, dans ces moment-là, je pratique 20 min d’étirement ou si mon état le permet, je vais marcher 30 min avec ms chiens histoire de m’oxygéner.

Et quand mon état physique ne me permet pas de bouger, je fais des activités manuelles : tricot, scrapbooking, collages, lectures etc… Vous l’aurez compris, il vous faut une activité qui vous plaise. Si le fait de bouger est très bénéfique pour la santé, la détente l’est également ! En effet, il est essentiel de prendre du temps pour soi afin de récupérer et d’oublier la douleur.

Vous l’aurez compris, la fatigue fait partie intégrante des symptômes de nos pathologies chroniques.

Culpabiliser ne sert à rien. Néanmoins, il existe des solutions pour aider à être moins fatigué et c’est là-dessus que nous devons travailler. Il est important de faire taire cette petite voix culpabilisante car finalement vous faites du mieux que vous pouvez et ça c’est déjà ENORME. Peu de personnes peuvent comprendre ce que vous vivez au quotidien. Expliquez-leur et ne vous laissez pas abattre car votre état s’améliorera dans le temps.

Et vous, que faite vous pour diminuer votre fatigue chronique ?

Rentrée scolaire 2022

Bonne rentrée à tous !

Aujourd’hui la plupart de nos enfants font leur rentrée scolaire et chacun d’entre nous sait a quel point c’est important.

Et si c’était le moment de prendre de nouvelles bonnes résolutions ? Mais des résolutions accessibles, faisables et agréables pour nous ?

Des exemples : vous octroyer une journée par mois rien que pour vous, nous rejoindre chez Resoverneuil pour faire avancer et faire connaître au plus grand nombre la maladie de Verneuil, décider de + vous écouter au quotidien afin de privilégier vos envies et vos besoins, organiser une fois par semaine un moment rien qu’à deux pour profiter de l’autre, réaliser un de vos rêves les plus fous etc etc…

Pour ma part,n’ai décidé d’écouter un petit peu plus ce que je ressens car j’ai tendance à m’oublier, faire connaître la maladie de Verneuil à tous ! 😉

Alors de belles et nouvelles résolutions pour vous ?

Passez une merveilleuse journée, embrassez fort tout ce que vous aimez et surtout n’oubliez jamais que c’est pour vous mais aussi pour eux, votre famille que vous vous battez chaque jour 😉

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Citation du 06.08.22

En tant que malade chronique, j’ai la chance d’être extrêmement bien entouré au niveau familial et amical. Ils sont là pour moi quand j’en ai besoin, prennent en considération mes besoins et mes capacités et je ne les en remercierai jamais assez.

Mais le revers de la médaille parfois peut être fourbe car certaines fois nous ne devenons plus maître de nos envies et de nos besoins car ils pensent tout simplement bien faire et bien penser. Il n’y a rien de mal à cela mais du coup cela devient contre productif.

Ce que je veux vous rappeler c’est que la 1ere personne qui sait ce qui est bon pour vous : CEST VOUS!
Vous vous connaissez mieux que personne, vous savez comment va réagir votre corps, votre esprit à tel produit ou à telle chose. Vous connaissez vos capacités et personne ne sera mieux juge que Vous.

N’hésitez pas à vous écouter car il n’y a qu’une seule vérité et c’est vous qui la détenez. Il se peut parfois qu’un aliment ne soit pas bon pour une pathologie alors que finalement vous l’absorbez parfaitement, il se peut que vous pensiez pouvoir faire une activité alors qu’elle n’est pas bonne pour Verneuil, vous pensez que tel ou tel traitement ne vous convient pas etc… Peu importe, si vous en sentez la force, foncez et affirmez votre ressenti !

C’est vous le maître de votre vie et de votre destin 😉💜

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Citation du 22.07.22

Lorsque l’on découvre qu’on est atteint d’une maladie chronique, on a souvent l’impression que le ciel nous tombe sur la tête. notre monde s’écroule, la sensation de ne rien gérer s’empare de nous…
Cette sensation est normale, c’est un changement radical qu’il faut apprendre à connaître, qu’il faut apprivoiser dans le temps.

Aucun malade au monde n’a apprivoisé sa maladie en quelques jours ou en quelques mois. Il faut des années de patience, de discussion, de compréhension et surtout beaucoup de résilience pour découvrir ce que cette nouvelle vie va nous apporter… Moi-même il m’a fallu plusieurs années avant de comprendre que la maladie n’était pas qu’une horreur, qu’elle pouvait m’apporter beaucoup de choses positives aussi :
– + de confiance en moi puisque j’affirmais encore plus mon caractère avec la maladie
– je me suis entourée des gens les plus sincères et les plus proches de moi puisque tous les autres se sont barrés….
– j’ai rencontré le plus formidable des hommes @alonball qui m’aide au quotidien et qui, même 10 ans après notre rencontre me regarde toujours comme une déesse 🤣🥰
– je ne fais pas le métier que j’avais prévu au départ mais aujourd’hui je suis totalement épanouie dans mon rôle d’ambassadrice à vos côtés

Tout ça pour dire que ma vie a pris littéralement un autre chemin que celui prévu lorsque j’étais adolescente, mais que finalement rien n’est dû au hasard. Cela a pris du temps mais aujourd’hui je peux dire que les épreuves de la vie m’ont forgé le caractère que j’ai aujourd’hui, font de moi la femme fortr que vous connaissez …

Tout vient à point à qui sait attendre…. 😉

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Toujours être soi-même

« ℝ𝕖𝕤𝕥𝕖𝕣 𝕥𝕠𝕦𝕛𝕠𝕦𝕣𝕤 𝕤𝕠𝕚-𝕞𝕖𝕞𝕖 »


Lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, on a souvent tendance à cacher qui on est vraiment, à vouloir cacher nos symptômes, cacher nos souffrances. Pourquoi faisons nous cela ? Pourquoi cacher cette différence ?

Bah déjà par peur du regard des autres : que ce soit le mépris, l’indifférence, l’écoeurement ou même la compassion, on a toujours l’impression d’être visé.
Il ya aussi par peur de la maladie en elle-même. Souvent faire semblant que cette pathologie n’existe pas permet de faire croire à notre cerveau que nous ne sommes pas malades. Mais on ne va pas se mentir, les symptômes nous rattrapent tellement vite que ce n’est qu’une illusion de l’esprit
Enfin le mot maladie est un mot qui fait tout simplement peur donc on a tendance à cacher cette partie de nous-même, aux autres comme à nous-même. En fait parce que c’est plus simple de faire comme ça….

Mais en vrai, être soi-même permet de s’accepter tel que l’on est et être la meilleure version de soi tout en étant vrai vis-à-vis des autres et de nous-même.
J’ai mis du temps à le comprendre qu’il fallait que je me détache du regard de l’autre…. Mais finalement ça me permet d’être plus épanouie face à n’importe quelle situation. Cela me permet de me sentir mieux dans ma peau car j’ai décidé d’être à l’écoute de mes propres désirs et donc bien évidemment d’écouter plus souvent mon corps sans me sentir coupable…. sans écouter ce que les uns et les autres vont dire ou penser… Je suis moi, entière, avec mes qualités et mes défauts, mon vécu, mes faiblesses et surtout ma force. Et j’ai compris rien ne peut me rendre plus heureuse que d’être toujours moi-même au quotidien.
Car finalement quand on se pose une seconde : Qui est vraiment malade ? Vous ou eux ? Qui est alors légitime ?

Être soi-même est un exercice difficile. J’ai moi-même mis très longtemps à le comprendre et je travaille encore dessus. Mais au final être soi-même c’est finalement suivre son cœur, croire en ce que l’on est et vivre pleinement notre vie telle que l’on entend…

Et toi, t’arrive-t-il de jouer un rôle devant les autres ou es-tu vraiment toi-même en toute circonstance ?

Vanessa

#vanessalaverneuillette #maladiedeverneuil #maladiesinvisibles #hidradenitis #HSHeroes #verneuil #dermatology #maladiechronique #croire #croireensoimême #acceptation #acceptationdesoi #Handicap #handicapable

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Bodypositive ou accepter son corps

Hello les amis,

J’espère que votre weekend demarre bien et que vous profitez pour vous reposer. Moi j’ai décidé de profiter à fond et de ne pas me poser de question quant à mon corps …

En effet quand on est en bord de plage ou que l’été pointe le bout de son nez, beaucoup de Verneuillets se sentent mal a l’aise à l’idée que leurs cicatrices soient apparentes, que l’entourage regarde avec dégoût ces endroits que nous détestons tant…

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve.
De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.

QU’EST CE QUE LE BODYPOSITIVE ?

Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias.
Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.

Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.

Bodypositive ou la perception du corps

J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris.
Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. 

Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime! Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore, mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.

Lorsque vous vous regardez, que voyez-vous ?

Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu….
Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.

Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !

Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?

La réponse est simple… en se regardant avec amour.

– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts.
– Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.

Et pour ça, il faut lui dire merci.

Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….

Et si ce n’était pas vous dans cette situation mais votre enfant, que lui diriez vous ?
Moi je sais, vous lui diriez d’envoyer chier tous ces regards qui n’existent pas, tous ces complexes qui lui bouffent la vie car au final vos cicatrices ne sont que le reflet des lourdes batailles que vous avez mené et qui font de chacun d’entre nous des Hswarriors

Donc au final il s’agit d’intégrer qu’il y aura des hauts et des bas et que relâcher la pression face à son physique ne peut avoir que des conséquences positives. Parfois, il est nécessaire de regarder l’image dans son ensemble et ainsi rappeler à votre esprit à quel point vous êtes INCROYABLE et à quel point vous devez en être fièr(e).

N’oubliez jamais que chaque marque, chaque cicatrice, chaque douleur n’est que le reflet du combat mais aussi de la Victoire que vous gagnez chaque jour, chaque seconde sur la maladie 💜


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