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Coucou tout le monde, Je tenais à vous partager le texte que Armelle a écrit pour cette journée mondiale sur Verneuil. Tellement beau et tellement bien écrit que je ne pouvais pas le garder pour moi simplement 😉💜

Coucou tout le monde, Je tenais à vous partager le texte que Armelle a écrit pour cette journée mondiale sur Verneuil. Tellement beau et tellement bien écrit que je ne pouvais pas le garder pour moi simplement 😉💜

Journée mondiale de la maladie de Verneuil Coucou à tous N’oubliez pas que ce weekend et plus particulièrement demain, c’est la journée mondiale pour la maladie de Verneuil. Afficher fièrement vos couleur violette, profitez de cette journée pour enfin libérer votre parole, pour parler de la maladie de Verneuil, pour parler de ce que vous ressentez. Jamais content de ce que vous êtes, N’oubliez pas que la maladie ne vous définit pas Elle fait simplement partie de vous. 💜♥️💜♥️💜 Vous pouvez aussi améliorer votre photo de profil avec un décor violet pour ces 2 prochains jours en : – cliquez sur votre photo de profil – ajouter un décor – chercher Verneuil ou AFRH (différents décors vont alors s’afficher) – cliquez sur celui qui vous intéresse – ajouter N’oubliez pas que vous pouvez rendre ce décor provisoire en cliquant sur le petit onglet juste en dessous 😘😘😘 Et n’oubliez jamais que #ensembleonestplusfort #ensembleonvaplusloin #lavietrepidanteduneverneuillette #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenite #verneuil #maladiedeverneuil

Surmonter les épreuves et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, j’ai récemment connu une période extrêmement difficile et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris et j’espère que cela pourra aider certains à avancer, à affronter vos épreuve et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi, j’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on en n’est même pas à la moitié de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises et on ne va pas se mentir, vu la situation actuelle avec le coronavirus, les confinements à répétition, ça n’arrangeait pas mon moral….

Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves. Donc avec le recul nécessaire j’ai décidé d’aborder le sujet suivant :

Comment faire pour surmonter toutes les épreuves et avancer dans la vie ?

Qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes les difficultés (douleurs physiques/mentales) qui alimentent notre quotidien avec cette pathologie ?

Pour vous situer un petit peu l’histoire, petit retour en arrière : en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) et bien évidemment avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements lol). J’ai donc pris de la Thalidomide.

Il faut comprendre qu’à l’époque je n’avais pas trop le choix. Tous les traitements ne fonctionnaient plus et il fallait que je m’en sorte. Et là miracle, alors que je n’y croyais absolument plus, j’ai répondu très favorablement au protocole qui était extrêmement encadré (suivi hospitalier chaque semaine, prise de sang hebdomadaire, remplissage d’un cahier sur mes douleurs, mes émotions, mes ressentis et les effets secondaires). J’ai donc fait ma vie de jeune femme pendant ces 2 années. Fin 2007, j’entame alors un nouveau traitement car je ne pouvais plus garder la Thalidomide. Bon, j’avoue que j’ai passé 2 ans du coup à faire la fête et à profiter 🤣 C’était tellement bien ! À ce moment-là, j’avais l’impression que la maladie n’existait plus.
Alors vous me direz pourquoi je vous raconte ça, mais vous allez comprendre très rapidement car « le retour a la réalité » fut difficile…

Revenons donc à ce début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombait sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore tout cela parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 38 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.
Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais ces derniers temps j’enchaîne les mauvaises nouvelles (Verneuil quotidien donc abcès quotidiens, douleurs articulaires dûes à une spondylarthrite, et là la neuropathie…) et il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Et je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

Quand on commence notre vie d’adulte, on se rêve carriériste, rentier, parent au foyer, acrobate ou je ne sais quoi encore, mais jamais on ne se dira : je rêve de devenir la malade la plus forte de France 😂 . Quand les filles de ma classe pensaient à leurs premiers amours, moi je me débattais avec les premières désillusions de la maladie et les séjours à répétition à l’hôpital. Et je sais que je suis loin d’être la seule dans cette situation, hein 😉

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et surtout j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir, comment faire pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ses étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour ma neuropathie ou pour ma stérilité précoce, j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de nouvelles souffrances, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là.

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ?  » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions…

il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance mais au final, tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir.

Du coup l’importance est de savoir quelles sont les actions que nous pouvons mettre en place pour essayer d’arranger la situation, être plus positif et permettre de moins souffrir (psychologiquement ou physiquement)

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne fait que s’accentuer. À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible..

Je vous embrasse

Juste une petite rose, rien que pour vous, une des premières du jardin.

J’espère que votre vie sera aussi douce que ces pétales, que votre amour sera aussi rouge que sa couleur.

Je vous embrasse bien fort bonne journée à tous
Happy day

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Citation du jour

Dans la vie, il arrive assez souvent de voir le verre à moitié vide alors qu’en fait ce n’est qu’un moment difficile et douloureux à vivre, quel que soit la gravité de la situation. Car lorsqu’on regarde en arrière, toutes ces épreuves qui nous paraissaient totalement insurmontables ne sont plus que des souvenirs, un chemin déjà parcouru, qui nous ont appris sur nous-même la force, la persévérance et le courage car les cicatrices d’hier sont les victoires d’aujourd’hui 😉.
N’oubliez pas que vous êtes des warriors mes Verneuillets

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Citation du jour

Si parfois le sort s’acharne sur toi,
Au point de vouloir baisser les bras,
Continue et ne t’arrête pas,
Accroche-toi à la vie et regarde autour de toi, Ta famille, tes amis, la vie,
Laisse le soleil réchauffer ton cœur
Et le vent chasser tes idées noires.
Car quand tu te regardes dans le miroir,
Seule l’image d’un combattant tu dois avoir.
Car le plus important est de garder l’espoir,
Et en tant que #verneuillet, nous combattons même dans le noir 💪💪💪

Je vous embrasse bien fort

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PMA et Maladies Chroniques

J’ai mis très longtemps à écrire cet article. J’ai de nombreuses fois commencé quelques lignes puis… je n’ai pas eu la force de continuer. Je suis donc passée à un autre sujet. J’ai aussi l’habitude depuis toujours d’écrire les brouillons de mes articles sur des feuilles mobiles et non sur un PC et je n’ose même pas vous montrer le nombre de pages jetées à mes pieds 🤣.
Et puis il y a quelques soirs, alors que je venais de regarder à la télévision le film « Fonzy » qui, pour ceux qui ne connaissent pas, José Garcia se retrouve être le géniteur de 533 enfants, j’ai repensé à cet article. Et comme le destin me faisait un clin d’œil, ma copine Mélina me parla ce même soir de la PMA et de Verneuil. Et donc me voilà à vous écrire et à me livrer une nouvelle fois à vous en toute intimité et en toute sincérité.

Je crois que de tous les articles que j’ai écrits jusqu’à aujourd’hui, celui-là est le plus difficile car il me touche au plus profond de moi-même. Je fais partie de ces femmes, de cette catégorie de la population qui a besoin d’aide pour avoir un enfant


Par où commencer ? Je crois que je devrais commencer par dire que mon envie d’enfant est un désir très profond que je ressens depuis toujours je crois. Je crois même que plus jeune je pensais que : «Sans enfant, je ne me sens pas comme une vraie femme, ou je n’ai pas l’impression de l’être » Tout a toujours tourné autour de ce rêve dans ma vie même si j’espérais profiter de ma vie de jeune femme et que je me voyais journaliste ou critique littéraire 😁 .
Dans la vie il y a des femmes qui sont carriéristes et qui donc font tourner leur vie autour de leur métier (il en faut) . Moi je viens d’une famille nombreuse et aussi loin que je m’en souviens j’ai toujours espéré être «MAMAN DE FAMILLE NOMBREUSE» et si je le mets en majuscule c’est parce que pour certains, limite, ça pourrait être un gros mot mais pour moi c’était une vraie philosophie de vie. Je me voyais déjà faire de grands repas autour d’une grande table, entendre courir partout et pouvoir transmettre tout ce que mes parents m’ont transmis par le passé, tout ce que la vie m’a apporté.

Je suis atteinte d’une maladie de Crohn depuis mes 15 ans. Pour ceux qui ne connaissent pas, cette maladie est une inflammation du tube digestif et elle peut avoir des complications bien plus importante sur la vie. J’ai donc passé de nombreuses années hospitalisée à cause de ce Crohn extrêmement envahissant dans ma vie. À l’époque, j’étais obligée de recourir à des protocoles médicaux expérimentaux ou extrêmement invasifs car mon état de santé était devenu extrêmement inquiétant. À cette époque, mon aménorrhée ne posait de problème à personne car on me disait que c’était obligatoirement du à mes traitements médicaux et que je n’avais pas à m’inquiéter. Évidemment vient l’époque de mon mariage et de notre envie de fonder une famille et je vais donc voir un gynécologue pour comprendre pourquoi je n’ai toujours pas de retour de règles alors que depuis déjà plusieurs mois j’ai changé de traitement. Il m’envoie donc faire des examens et là le couperet tombe : je suis stérile ou plus exactement je suis en ménopause précoce dû à une insuffisance ovarienne. Clairement je n’ai aucune ovulation et sans l’aide d’une autre femme, je serai toujours dans l’incapacité d’enfanter.

Bien évidemment, à ce moment-là j’ai l’impression que le sol se dérobe sous mes pieds. Ma respiration devient saccadée, j’ai le cœur qui se déchire en mille morceaux car comme je vous l’ai expliqué plus haut mon rêve ultime était de fonder une famille.
Je vais faire une petite aparté concernant l’adoption car, je suis aussi passée par ce chemin, justement quand on nous a annoncé que je ne pourrais pas avoir d’enfant. À l’époque j’avais 24 ans et mon mari 35, nous étions un couple marié depuis 2 ans et mon état de santé était catastrophique (il faut pas se mentir je cumulais des poussées de Crohn et des poussées de Verneuil en même temps… vous voyez un peu le tableau 🤪). Nous avons passé toutes les étapes, nous avons été reçus par les psychologues, ils sont venus chez nous aussi. Ce parcours du combattant car c’en est un aussi, nous l’avons affronté de toutes nos forces en y est croyant très fort, pour finir par être refusé car mon état de santé ne permettait pas, selon eux, d’accueillir comme il se doit un enfant chez nous. Comme si toutes les mères de cette terre étaient en parfaite santé 🤔😒🤔. Mais bon c’est un autre débat c’était juste pour vous faire cette petite aparté.

J’en reviens donc à mon récit. Donc en même temps que nous montions le dossier d’adoption, nous avons cherché toutes les alternatives possibles pour pouvoir avoir notre enfant. Et c’est à ce moment-là donc qu’entre en piste les services PMA.

La PMA (autrement appeler procréation médicalement assistée) est un ensemble de pratiques d’aide à la procréation telle que la Fécondation In Vitro, l’Insémination Artificielle ou les dons d’ovocytes/de sperme. Moi comme je n’ai pas d’ovules, j’ai besoin d’un don d’ovocytes c’est-à-dire qu’une femme que je ne connais pas doit accepter de donner ses ovocytes pour une étrangère et qu’au niveau génétique nous soyons toutes les deux compatibles. Autant vous dire tout de suite que c’est pas comme le don de sperme, il y a très peu de donneuses en France et du coup on peut attendre un don d’ovocyte pendant près de 4 ans et même plus parfois.
Dans le cas de la maladie de Verneuil, on voit souvent des femmes à qui on détecte des ovaires polykystiques et c’est mon cas. À l’époque je me rappelle avoir demandé s’il y avait une cause à effet entre Verneuil et les ovaires polykystiques, et on m’a répondu qu’en fait la maladie de Verneuil peut amener un déséquilibre hormonal et du coup déclencher le syndrome des ovaires polykystiques. Après je ne me suis pas plus penchée sur la question, je me suis plus attardée sur le parcours du combattant qui m’attendait.

Alors déjà quand on a la chance d’être multi pathologies comme je peux l’être (maladie de Crohn, maladie de Verneuil, spondylarthrite & neuropathie) et qu’en plus de tout ça vient s’ajouter une infertilité reconnue, on ne peut pas aller voir le premier gynécologue du bout de la rue car quand on arrive dans son cabinet, ce dernier nous regarde tel un extraterrestre lui demandant « E.T. téléphone maison » 🤣🤣🤣 Donc c’est parti pour trouver un gynécologue ou un spécialiste (car au début bien évidemment on sait pas que ça s’appelle un CECOS) pour pouvoir nous orienter au mieux. Et bien autant vous dire que j’ai passé 1 ans à courir de cabinet en cabinet, traînant sur mes épaules la douleur et la culpabilité que mon corps une fois de plus ne fonctionnait pas normalement et qu’à cause de moi, nous ne pourrions pas fonder cette famille tant espérée. J’ai tellement galérer à trouver un spécialiste que je peux dire que l’errance médicale n’est pas que dans le Verneuil…. Pffffffffiiiioooouuuuu 🤣


Après plusieurs recherches, me voilà donc arrivée à mon premier rendez-vous au CECOS de Lyon (à l’époque j’ai habité la région lyonnaise). Un CECOS est justement le centre où sont regroupées toutes les possibilités de PMA. Nous sommes en 2008 et je souffre intérieurement quotidiennement de tout ça. Je ne comprends pas qu’avec tout ce qu’il m’arrive dans ma vie (je parle des maladies et de leurs conséquences), je ne puisse pas avoir cette petite lueur de bonheur et que je dois encore me battre telle une lionne pour grapiller un semblant d’espoir. Je me rappelle qu’à cette époque, je n’arrivais pas à me réjouir des grossesses de mon entourage. Je pleurais seule dans mon coin en me disant « qu’est-ce que j’ai pu faire de si mal pour que D… ne m’accorde pas la seule chose que je veux dans ma vie » Toutes les grossesses étaient devenues un problème, celles de mes amies, celles de mes sœurs, je ne prenais plus aucun plaisir à être entouré d’enfants moi qui ait toujours adoré ça. Alors bien évidemment que j’étais heureuse pour elle mais ça me renvoyait tellement mon problème au visage que je ne pouvais pas m’en empêcher de m’effondrer en larmes à chaque fois. C’était même carrément devenu une souffrance quotidienne, j’avais l’impression que mon cœur saignait en permanence et par moment même que mes larmes me brûlaient le visage tellement elles ne s’arrêtaient pas de couler. Il faut pas oublier que c’était aussi devenu une véritable source de conflit avec certains de mon entourage, ne comprenant pas ma douleur ou ne souhaitant pas comprendre… Je peux concevoir que la notion d’impossibilité d’enfanter n’est pas commune à toutes et à tous, mais lorsque dans vos tripes, vous savez que votre corps va à l’encontre de sa nature écoute pour de moi j’entends dire « ça va on sait que tu peux pas avoir d’enfant…. Bon ok bon alors peut-être que tu peux adopter ? … Ça va, c’est le 356e essai que tu fais pour avoir un enfant, et qui rate, tu ne devrais pas commencer à te réjouir pour éviter de tomber trop bas… écoute il ne faut pas y penser ça va arriver tout seul etc… » et des comme ça j’en ai des wagons. Mais en fait à quel moment vous êtes psy ? A quel moment vous vous sentez autoriser de justifier mon état émotionnel, mes larmes et mes douleurs alors que vous me connaîtrez jamais cette sensation de vide à l’intérieur de votre ventre ?
Bon revenons à nos moutons… Lors de ce premier rendez-vous, en accord avec le professeur qui nous reçoit, nous mettons en place un protocole de don d’ovocyte. Il m’explique que ce parcours va être très long car malheureusement il y a peu de donneuses mais que ça peut arriver du jour au lendemain donc il faut que je me tienne prête. Alors par prête, on entend bourrée aux hormones telle une oie que l’on gave pour Noël 🤣.
Il y a bien évidemment de tonnes d’examens et de documents car on rentre dans un parcours du combattant aussi. D’ailleurs si je devais être honnête 2 min, je dirais que personne ne s’attend à la difficulté de ce genre de parcours au niveau physique émotionnel car la charge mentale et physique sont incommensurables. On rencontre des généticiens, on remplit des dossiers, on fait des milliers de prise de sang, des examens médicaux atroces, on voit des psy et on attend « patiemment » de savoir si notre dossier sera accepté par le conseil du CECOS. Évidemment cette attente est monstrueuse ! surtout quand on affaire à une secrétaire qui est tout sauf agréable (malheureusement le stéréotype de la secrétaire médicale par excellence). Donc nous devions avoir une réponse sous 6 mois, nous avons attendu 9 mois pour avoir une réponse qui néanmoins était favorable. Pendant toute cette période d’attente, j’ai décidé d’entamer une psychothérapie car j’étais tellement en colère contre moi-même, contre mon corps, de ne pas pouvoir faire les choses comme tout le monde, que j’en étais devenue à me renfermer sur moi-même et les relations avec mon entourage commençaient même à en pâtir.

Alors que notre dossier était accepté sur Lyon, le professeur nous explique qu’il peut y avoir 4 ans d’attente pour avoir une donneuse mais que nous avons la possibilité de partir en Espagne à Barcelone car ils font des dons d’ovocytes à la chaîne mais que cela coûte entre 10.000 et 14.000 € en moyenne (à l’époque rien était remboursé par la SS). Mais ne nous décourageant pas et tentant le tout pour le tout, nous partons pour Barcelone et l’une des plus réputées cliniques de PMA.
Ma première impression en arrivant là-bas est que tout est fait pour oublier où tu te trouves, je n’avais pas l’impression d’être dans une clinique. Au contraire, j’avais l’impression de me trouver à l’accueil d’un grand hôtel 5 étoiles, immaculé de blanc avec petits fours (oui oui vous avez bien entendu des petits fours à manger 🤣 histoire de nous mettre dans le bain d’avoir un gros ventre🤭), boissons, connexion internet et musique douce en fond dans toute la clinique. Tout pour vous faire passer une agréable attente et vous faire oublier que vous êtes là un peu pour être torturée 😉 (ce qui change fortement de nos hôpitaux français) 🤪.

Bon au moins ils sont clairs, ils affichent tout de suite la couleur, 5 min après notre arrivée on nous demande un premier versement de 4500 € qui prendra en charge une partie des traitements et que 15 jours avant la stimulation, nous devons refaire un chèque de 7220 € pour le solde. Arghhhhh le compte bancaire en prend un sacré coup mais que ne ferait-on pas pour avoir un enfant….
Évidemment vous imaginez bien que toutes ces émotions, ces attentes, ce stress, ces incapacités de savoir si ça va fonctionner ou pas, le stress de trouver la somme nécessaire pour partir à l’étranger etc… me font faire des poussées de Verneuil vertigineuses. En temps normal, lorsque j’ai des abcès qui sont trop gros, je les fait bien évidemment opérer ou je prends des antibiotiques qui me permettent de gérer la poussée à l’instant T. Mais comme je suis en plein parcours pour un don d’ovocyte, je reçois des hormones, des traitements pour la fertilité qui ne me permettent pas d’avoir un traitement pour Verneuil. Donc c’est vive la vie ! Oui, les abcès poussent quand ils veulent et surtout quand ils ne doivent pas pousser 😓. Combien de fois je me suis retrouvée avec des balles de ping-pong entre les jambes alors que nous devions faire une échographie pelvienne ? Je ne les compte même plus. Combien de fois j’ai vu des abcès devenir des oranges à cause des hormones que je prenais à cette période ? Des tonnes ! Alors oui on a essayé en Espagne et ça n’a pas fonctionné.


Et alors là, je dirais que c’est ma première descente aux enfers. Je ne raisonne plus, je pleure, je souffre, je ne comprends pas pourquoi moi je n’ai pas le droit d’être enfin heureuse, heureuse telle que je l’entends : entourée de l’homme que j’aime et avec au moins un enfant. Alors que nous subissons honnêtement des examens douloureux, des moments de gêne absolu avec un abcès qui ne peut pas te faire ouvrir les jambes correctement alors que tu dois te faire inséminer le matin même. Pourquoi ce corps possède t il tant d’erreurs ? Oui je crois qu’il n’y a pas d’autres mots je m’effondre. De plus à l’époque je n’étais pas très entourée donc il a été très difficile de remonter la pente. Et dans ces moments-là il faut être entouré, entouré des siens, entouré par un professionnel éventuellement, entouré de personnes avec qui on peut parler, se confier car il faut extérioriser cette peine afin qu’il ne se transforme pas en stress supplémentaire ou en dépression et donc ne pas apporter de nouveaux abcès. Bon ok là je vous raconte du bla-bla parce que à chaque fois c’est peine perdue dès que je suis malheureuse, j’ai des abcès de la taille de clémentine qui me poussent de partout.
Une fois l’orage passé et le moral des troupes regonflé à bloc, nous faisons une deuxième tentative encore en Espagne (là c’est un peu moins cher 8500€) mais patatras bien évidemment ça ne fonctionne pas. Et c’est le serpent qui se mord la queue, comme ça ne fonctionne pas je suis malheureuse, comme je suis malheureuse je stresse, et comme je stresse je fais de nouvelles poussées de Verneuil et évidemment ça n’aide en rien à me mettre dans de bonnes conditions pour une PMA. C’est évidemment toujours et encore les montagnes russes au niveau des émotions et les hormones toujours plus importantes développent encore de nouveaux abcès. Mais il n’y a pas le choix. Je pense honnêtement que quand on rentre dans un parcours PMA, on n’est pas vraiment conscient de la charge émotionnelle qu’engendre ce parcours. Et d’autant plus quand on a des maladies inflammatoires comme les nôtres qui réagissent pour la plupart aux émotions.

Après ces deux tentatives échouées, nous rentrons en France. Malheureusement mon premier mariage ne tiendra pas le coup à cause de ça, à cause de mes maladies ainsi que d’autres problèmes plus personnels.
Je décide en 2013 alors de changer de vie totalement et 5 ans plus tard je décide de retenter notre chance avec mon nouveau mari pour un parcours PMA. Cette fois-ci je suis très entourée de ma famille, de mon conjoint aimant. Je me sens plus armée que dans le passé et je suis donc sûre que tout cela sera enfin bénéfique et positif. Mais c’est là tout le problème, je me sens tellement positive que je ne me doute pas un instant que la chute est encore plus brutale.
Avant de parler de la suite de mon récit, je tenais à revenir sur le fait que je suis allée voir une psychologue pour m’aider à avancer dans ce parcours. Alors elle m’a clairement aidée à me retrouver car je m’étais perdue dans ce combat et je ne vivais plus que pour ça, elle m’a aidé à appréhender certaines décisions par rapport à la maladie et au regard des autres oui, elle m’a apporté une épaule attentive quand j’ai souhaité parler de cette douleur au fond de mon cœur. Souvent parler avec quelqu’un de l’extérieur permet de pouvoir libérer certaines frustrations et certains mots que l’on ne saurait pas dire a des gens que l’on connaît.
Bon reprenons et commencez pas à dire que je suis une vraie pipelette je le sais déjà 🤣.
Pour que vous ne vous perdiez pas : 2e mariage, 2 tentatives échouées en Espagne précédemment et donc là 1er essai en France avec mon second mari… Capiche ?🤣
Le CECOS de Lyon nous contacte donc une première fois en 2016 pour tenter un don d’ovocyte en France. Rebelote donc pour les traitements aux hormones, les examens extrêmement intimes qui mettraient très mal à l’aise la moins prude des bimbos de téléréalité et surtout les changements d’humeur incessants que nous vivons avec les différents traitements, et bien sûr les abcès qui sortent à tout bout de champ comme ils en ont envie, quand ils en ont envie et surtout qui font hyper mal car ils sont tout le temps hyper mal placés. C’est vrai que c’est une partie dont je n’ai pas parlé aussi mais le fait de prendre des hormones peut changer notre humeur vraiment fréquemment. Vous pouvez passer du rire aux larmes, de la joie à la colère etc… Et il y a aussi les douleurs abdominales liée à la prise des hormones qui n’est pas hyper agréable non plus.. Mais je le répète : qu’est-ce qu’on ne ferait pas pour avoir un enfant…Je ressens au fond de mes tripes chaque jour ce manque et ça nous bouffe quotidiennement aussi donc il n’est pas question que j’y renonce car je suis malade. Je décide de dire à tout le monde que je prends les choses avec philosophie (tiens mon œil… et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d’alu), et quand je dis tout le monde c’est tout le monde. J’avais tellement l’impression d’être sûre que cette fois-ci ça ne m’atteindrait pas, que j’en viens à parler de mon parcours PMA à tout le monde alors qu’avant je ne faisais pas. Et là, c’est une TRÈS mauvaise idée ! car quand il va falloir annoncer à toutes ces personnes là qu’une fois de plus ça n’a pas fonctionné, et bien c’est moi qui vais me trouver très bête à devoir l’annoncer à X personne. Car sans étonnement une fois de plus ça n’a pas fonctionné. Et sans étonnement la chute fut encore plus vertigineuse. Moi qui avait l’impression d’être détachée de tout ça (je me suis juste mis des œillères et j’ai fait genre plutôt 🤣)
Je tenais à rajouter une information : lorsque vous rentrez dans un parcours PMA, la loi dit qu’en France la sécurité sociale prend en charge 3 essais. Au-delà du 4e c’est vous qui payez. Mais ça c’est que la théorie parce que dans les faits, cela ne se passe pas du coup comme ça. Comme il y a très peu de donneuses en France et qu’il y a de nombreuses demandes, les couples en attente PMA ont, en général, droit à simplement 2 essais.

Et c’est là donc on en arrive à mon 2e essai de don.
Lorsque notre premier échec est arrivé, on a beaucoup discuté avec mon mari afin de savoir si on allait retenter notre chance ou pas. Mon mari, homme aimant et très attentionné (et papa d’une jeune femme de plus de 25 ans) m’a toujours dit que sa priorité dans la vie c’était moi. Nous nous aimons plus que tout et la seule ombre à notre bonheur et ce manque. Je l’aime si fort, je l’aime tant, je serais prête à prendre tous les risques pour pouvoir lui donner un enfant, même au détriment de ma santé, et même si je sais que c’est complètement fou. Alors bien sûr il m’a toujours dit qu’il ne souhaitait prendre aucun risque et qu’il préférait 100 fois sa femme en vie plutôt que l’hypothèse saugrenue d’une éventuelle grossesse. Et je sais qu’au plus profond de moi-même il a raison, mais c’est au-delà de la raison justement…
Nous voilà donc repartis dans des hormones à gogo, des prises d’ovules tue l’amour, des examen douloureux, des envies et des frénésies de bouffe (NB d’ailleurs au moment où je vous écris, je suis en train de me taper le paquet de Nutella biscuit devenu mon meilleur ami ces dernières semaines), des sauts d’humeur et j’en passe et des meilleurs…. En gros tous les inconvénients d’une grossesse sans être enceinte. Je vous fait rêver ou pas ?
Et là, avec toute la psychologie qui ne les caractérise pas, alors que cela fait 1 mois que je suis bourrée aux traitements et que je me plie à toutes leurs exigences médicales douloureuses et mentalement inhumaines, je reçois un sympathique appel ce matin qui me dit que je dois tout arrêter car comme j’ai un abcès depuis quelques jours, je suis donc en foyer infectieux et, ils ne veulent pas me faire un transfert d’embryon dans ces conditions. Euh… vous êtes sérieux là 🤬 ? Vous me suivez depuis 2015, j’ai en moyenne trois abcès par semaine dont au moins un ou deux qui sont toujours vaginale et anale et vous me dites que à cause de mon abcès je suis en foyer infectieux et du coup que je ne peux pas recevoir de dons… mais ça c’est mon quotidien Mr le médecin ! (vous imaginez qu’à ce moment-là j’ai plus du tout envie de rester polie 🤣) vous le savez j’ai toujours été très transparente, autant avec le corps médical qu’avec vous lecteurs, et comme j’ai 365 jours par an des abcès à cause de Verneuil, je serai toute ma vie en foyer infectieux et je ne pourrai donc pas recevoir un don. Ma colère est d’autant plus intense, d’autant plus exacerbé du fait que c’était notre dernière essai, notre dernière chance d’espérer un jour devenir parents. Comme je vous l’avais précédemment expliqué, comme j’ai déjà eu un précédent essai non réussi et que là on en fait un 2e…

Bah voilà vous avez compris 😢😰 c’était notre dernière chance et elle vient de s’envoler. Les embryons viables qui nous attendaient doivent être donnés à une autre receveuse car nous ne serons plus dans les temps.
La sage-femme ou l’infirmière à l’autre bout du téléphone semble ne pas broncher ni ne semble avoir un soupçon de sensibilité face à mon désespoir. On va pas se mentir, ils sont les dieux et nous sommes les esclaves, obligés d’obéir gentiment à leurs souhaits et leurs décisions sans que nous ayons notre mot à dire… Comment peut-on être aussi insensible et d’être limite une voix off derrière un téléphone, j’avoue je ne comprendrai ni ne m’y ferais jamais. D’ailleurs je me fais tellement pas quelle est la suite de ce coup de téléphone je décide de contacter par mail en direct le professeur qui me suit pour lui dire ce que je pense de tout cela. J’ai décidé d’être totalement transparente avec vous et je vous joins donc ci après le mail que je lui ai noté 😉 car j’avais besoin d’expliquer à quelqu’un ma colère de l’instant…

Ce soir, à l’instant où j’écris ces quelques mots, nous venons d’apprendre que notre dernière chance vient de s’envoler en fumée définitivement et que si je voulais éventuellement retenter ma chance, il faudrait sûrement passer en commission et attendre encore quelques années pour trouver une nouvelle donneuse.. Non ! Ce n’est plus possible. Je ne peux plus. Mais d’un autre côté, je ne peux pas me faire une raison même s’il va le falloir… Ce n’est pas loyal de ma part de faire endurer toute cette douleur à mon cœur, a mon corps, à mon esprit et aussi beaucoup à mon mari. Car lui aussi souffre de cette situation, il ne réagit pas comme moi, il intériorise beaucoup, ne dit rien mais je sais qu’il souffre. Combien de fois dans ma tête je lui ai sussurré ces mots : « tu devrais t’en aller et trouver une femme qui puisse t’apporter l’enfant que tu espères » car je suis la femme toute détraquée qui ne pourra jamais y arriver.
Ce soir, j’ai envie de crier à la terre entière, ce soir j’ai envie de hurler ma douleur et ma frustration. Pourquoi je n’aurais jamais le droit d’être mère ? Pourquoi doit-on passer par des épreuves si douloureuses et si difficiles dans la vie ? Qu’est-ce que je fais de si mal pour que les « Puissances Suprêmes » m’empêchent d’avoir un corps en bonne santé et de pouvoir avoir un enfant ? Pourquoi dois je toujours passer par des situations extrêmement compliquées et douloureuses pour arriver à obtenir la moindre joie ? Je trouve cette situation si injuste, si intolérable même… Je suis malheureuse et en colère et on va pas se mentir je sais que demain je vais me réveiller avec de nouveaux « abmis » (contraction de abcès et amis). Mon cœur saigne, mes yeux rougis par les pleurs et la colère n’arrivent pas à trouver le sommeil, je remue inlassablement dans mon cerveau les raisons qui m’ont amené aujourd’hui à devenir stérile. Peut-être que je n’ai pas le droit d’être mère.. Peut-être que la nature est bien faite…Peut-être que si je n’avais pas pris ce traitement je ne serai pas là pour parler… Peut-être que si je n’avais pas pris ce traitement finalement ça n’aurait pas eu d’impact sur ma santé… Mais en vrai tout ça on n’en sait rien et comme disait ma grand-mère : « avec des si… ma petite fille, on remet Paris en bouteille » si elle savait comment j’aurais bien mis quelques Si dans ma vie…
Dans toute cette histoire, je crois que ce qui est le plus dur c’est de se dire qu’à cause de mes maladies, je ne pourrai jamais enfanter naturellement et d’ailleurs ni enfanter du tout. Ce qui me hante le plus c’est de savoir qu’il ne me sera jamais possible de transmettre à ma descendance, que ce soit mes valeurs, tout ce que mes parents m’ont transmis, tout ce que la vie, les rencontres, la maladie m’ont apportés comme joie et comme réussites personnelles

Ce soir je ne peux pas me faire une raison. Ce soir, je sais que c’est un véritable voyage à entreprendre que de faire le deuil d’être mère.
Je sais que le deuil d’être parent est important dans mon processus de guérison et pour aller de l’avant. Et si je ne veux pas que cette situation me déclenche encore plus d’abcès au quotidien, je n’ai pas le choix que de travailler sur moi…

Et qu’est-ce que le deuil d’être parent ?
Il s’agit en effet d’un état psychologique très pénible, dont la durée et l’intensité varient selon les femmes/hommes. Plusieurs éléments entrent en ligne de compte : la personnalité, l’histoire personnelle, la relation de couple, la structure psychique et, bien sûr, ce que l’enfant et le désir d’être parents représentent.
Si je dois être honnête avec moi-même, cet état psychologique si pénible est aussi accentué par un sentiment d’échec terrible, comme si il me manquait quelque chose pour parfaire mon bonheur, pour parfaire notre bonheur…
Il faut maintenant apprendre à faire ce deuil, exorciser les vieux démons et parler…. Je sais que je dois y faire face, que je dois en parler, que je dois l’écrire. Je pense qu’il est très important de reconnaître que l’on souffre, de reconnaître ce que l’on ressent pour pouvoir commencer justement à avancer vers une guérison. Et puis je me dis que ça peut peut-être en aider d’autres, pourquoi pas ? Le fait d’en parler, de m’exprimer, contribue à exorciser le négatif de cette situation, tout comme le fait de parler à des hommes ou des femmes qui vivraient la même chose que moi….


Et pour terminer, je tenais aussi à rappeler que certaines personnes atteintes de Verneuil sont passées par des PMA qui ont eu pour résultat la merveilleuse nouvelle d’une grossesse et j’en suis profondément heureuse pour eux. La PMA est un moyen tout à fait accessible à des personnes atteintes par la maladie de Verneuil et vous pouvez aussi correctement réagir aux traitement hormonaux donnés lors des protocoles. Tout ça reste mon témoignage personnel quant à mon parcours de PMA et je souhaite bien évidemment à toutes les futures mamans ou tous les parents qui sont passés par ce système de procréation une merveilleuse vie de parents


Maintenant en route vers une longue et profonde guérison.


Je vous aime ❤️

Vanessa

Citation du jour

Même quand ça ne va pas, j’aime sourire.

Même quand j’ai mal, j’aime sourire.

Même quand je suis fatiguée, j’aime sourire.

Pourquoi j’aime sourire ?

Car, malgré le reflet de mon corps brisé, mon cœur et mon esprits eux, sont à éblouir 😉

N’oubliez pas qu’une petite partie de notre guérison passe aussi par le mental. Prenez soin de vous et n’oubliez pas de préférer voir le verre à moitié plein ❤️

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Nous sommes tous des super-héros

Quand vous doutez de vous, Quand vous doutez de jusqu'où vous pourriez aller, Rappelez vous du chemin parcouru, des douleurs reçues, des batailles que vous avez gagnées h déjà affrontées. Vous êtes des battants, Vous êtes des guerriers, Soyez donc fiers de vous à chaque moment Vanessa la Verneuillette

Bonjour tout le monde, bonjour la communauté Verneuillette.

Jespère que votre weekend s’est bien passé et que vous avez rechargé les batteries pour une nouvelle semaine pleine de force et de courage.

N’oubliez jamais que vous êtes des warriors, n’oubliez jamais tout ce que vous avez déjà affronté car peu de gens peuvent en dire autant.
Il y a des moments dans la vie où l’on se sent fatigué, dépourvu d’envie et de courage face à la maladie… Mais dans ces moments-là, je puise ma force dans mes souvenirs car je sais que même si aujourd’hui je n’ai pas la force d’avancer, je l’ai déjà eu par le passé et que le super héros qui sommeille en moi a juste besoin de se reposer.

Vous y arriverez, vous finirez toujours par vous dépasser, car même si la maladie fait partie de vous, elle ne vous définira jamais 😉


N’oubliez pas non plus qu’ensemble on est plus fort et que vous pouvez toujours demander de l’aide à votre entourage ou a l’ afrh

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AFRH – Association pour la maladie de Verneuil en France

Créée en février 2000 par Marie-France Bru d’après, l’A.F.R.H. (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) est une association reconnue d’intérêt général régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

L’ A.F.R.H., est ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil qui souhaitent agir ensemble.

Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles et ambassadeurs l’AFRH rassemble des malades et leur famille, essentiellement francophones.

L’AFRH travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

L’AFRH a pour mission, dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens :

– De regrouper, informer et soutenir malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille par le biais de leur groupe Facebook, leur site internet, Twitter, Instagram

– D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,

– De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public,

– De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades,

– De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.

– De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

Vous pouvez bien évidemment trouver toutes les informations sur le site de L’AFRH et sur Vaincre Verneuil

Merci à tous ceux qui nous ont déjà rejoint dans notre notre combat.
Merci à tous ceux qui vont nous rejoindre.
Tous ensemble nous sommes plus fort et pouvons aller plus loin !

Présentation de l’AFRH
par la présidente Marie-France Bru-Daprés

Vous pouvez bien évidemment faire un don ou adhérer à l’association sur HELLO ASSO