Malgré la difficulté de la maladie de Verneuil, les personnes atteintes ont un courage et une force incroyables ! Nous sommes des super-héros car nous faisons face à des douleurs chaque jour avec courage, nous sommes déterminés malgré la difficulté. La vie n’est pas simple tous les jours mais même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours de l’espoir et de la lumière.
N’oubliez pas que si vous en êtes déjà arrivé là, c’est que vous pouvez encore faire un pas en avant
——————- English : A patient with #hidradenitissuppurativa is an unwitting superhero »
Despite the difficulty of #hidradenitis , those affected have incredible courage and strength! We are superheroes because we face pain every day with courage, we are determined despite the difficulty. Life isn’t easy every day but even in the most difficult times there is always hope and light.
Don’t forget that if you’ve already gotten there, you can still take a step forward.
Malgré la difficulté de la maladie de Verneuil, les personnes atteintes ont un courage et une force incroyables ! Nous sommes des super-héros car nous faisons face à des douleurs chaque jour avec courage, nous sommes déterminés malgré la difficulté. La vie n’est pas simple tous les jours mais même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours de l’espoir et de la lumière.
N’oubliez pas que si vous en êtes déjà arrivé là, c’est que vous pouvez encore faire un pas
Quand on est atteint d’une maladie chronique on a souvent tendance à croire qu’il faut ne pas s’écouter et donc s’occuper de tout ce dont on a à faire. Après tout, on est souvent malade alors pourquoi devoir s’écouter une fois de plus ?
Mais en fait mettre sa vie entre parenthèses, mettre ses ressentis de côté et ne pas prendre en compte ce que l’on veut ou ce que l’on a besoin, est une erreur…
En effet, pour être heureux il faut se concentrer sur ce que l’on ressent, sur ce que l’on veut et croire en soi même quand ça ne va pas. Car être heureux vous permet aussi de bien vous occuper des autres alors surtout ne vous oubliez pas, aimez-vous car vous le méritez !
La maladie est difficile mais elle fait ressortir chez nous le côté le plus fort car nous sommes de vrais warriors
Très souvent, lorsque je discute avec des malades, ils me font part de cette culpabilité à ne rien avoir fait avant….
Mais ce qu’il faut réellement comprendre, c’est qu’il ne sert à rien de s’en vouloir. Que c’est par les décisions que nous prenons AUJOURD’HUI que nous façonnons notre futur…
Pas la peine de se demander pourquoi on en est arriver là, pourquoi nous n’avons pas fait ceci… Il vaut mieux regarder devant soi. On a tous un placard intérieur où on emmagasine la colère, le ressentiment, la frustration mais je pense qu’aujourdhui il est temps de laisser sortir cela et de faire place à la construction d’un avenir meilleur. Et je rajouterais même d’ailleurs qu’il ne faut pas remettre à demain ce que l’on peut faire aujourd’hui, dans ce type de situation.
Et vous, qu’avez vous entrepris pour vivre mieux avec votre maladie ?
En tant que malade chronique, j’ai la chance d’être extrêmement bien entouré au niveau familial et amical. Ils sont là pour moi quand j’en ai besoin, prennent en considération mes besoins et mes capacités et je ne les en remercierai jamais assez.
Mais le revers de la médaille parfois peut être fourbe car certaines fois nous ne devenons plus maître de nos envies et de nos besoins car ils pensent tout simplement bien faire et bien penser. Il n’y a rien de mal à cela mais du coup cela devient contre productif.
Ce que je veux vous rappeler c’est que la 1ere personne qui sait ce qui est bon pour vous : CEST VOUS! Vous vous connaissez mieux que personne, vous savez comment va réagir votre corps, votre esprit à tel produit ou à telle chose. Vous connaissez vos capacités et personne ne sera mieux juge que Vous.
N’hésitez pas à vous écouter car il n’y a qu’une seule vérité et c’est vous qui la détenez. Il se peut parfois qu’un aliment ne soit pas bon pour une pathologie alors que finalement vous l’absorbez parfaitement, il se peut que vous pensiez pouvoir faire une activité alors qu’elle n’est pas bonne pour Verneuil, vous pensez que tel ou tel traitement ne vous convient pas etc… Peu importe, si vous en sentez la force, foncez et affirmez votre ressenti !
C’est vous le maître de votre vie et de votre destin 😉💜
Parce que la vie m’a appris qu’il fallait toujours chercher le bon côté des choses et que rien n’est dû au hasard. Même quand je sens que la vie me malmène, je lutte pour continuer et regarder devant moi. Je n’oublie pas que la vie est rarement juste, Mais à chaque fois que la vie m’amène un mauvais moment à passer, je dois me battre et montrer que je suis assez forte pour aller de l’avant.
Si tu sens que la bataille t’échappe, Bats-toi pour ceux qui t’aiment car même si tu ne t’en rends pas compte, ces personnes sont juste derrière toi. Bats-toi car jusqu’à présent tu y es arrivé, nous y sommes arrivés et nous nous battrons encore. Car au final, la meilleure façon de montrer les dents au destin, c’est d’avancer car le/la WARRIOR qui sommeille en toi ne demande qu’à sortir…
Combien de fois j’ai voulu tout envoyer valser ? Oh la la je ne les compte même pas tellement yen a … Et je suis sûre de ne pas être la seule.
Que se passe-t-il dans ces moments-là ?
La plupart du temps je perds pied, je pleure et la douleur qui me submerge finit par prendre le dessus et tout devient incontrôlable…. Je ne sais pas comment le dire autrement : dans ces moments là je ne veux plus être là, la confiance en soi est à zéro, la colère envers moi-même à son paroxysme et la douleur est si forte que j’ai l’impression de ne pas arriver à la gérer. Ce sentiment où l’on a l’impression que tout semble nous échapper n’est pas si anormal, si étonnant, car la douleur qui découle de nos symptômes peut être d’une violence sans nom, au point de ne pas pouvoir la gérer seul… il y a aussi le problème de l’accumulation des poussées de maladie, la constante intensité de douleur, l’épuisement/l’écoeurement de prendre constamment des médicaments etc …
En discutant avec de nombreux malades, je me rends compte je ne suis absolument pas la seule à vivre cela. Durant ces périodes je m’efface, je m’éloigne de tout le monde et je n’ai tout simplement envie de voir ne d’entendre personne. Mon moral est au plus bas, la douleur est si forte que je ne supporte même pas qu’on pose les mains sur mon corps…. comme si j’avais une sensation de brûlure intense sur la peau…. En prenant un peu de recul, je me rends compte que je deviens une vraie » ourse mal léchée » pour pas dire la reine des emmerdeuses 😂 et que j’ai la chance inouï d’avoir un mari extraordinaire qui me soutient dans chacun de ces instants…
Je pense honnêtement que lorsqu’on est atteint de maladie chronique, notre esprit et notre corps souffrent très souvent et, même pour la plupart, continuellement. On ne peut donc pas avoir une réaction linéaire car il y a tout simplement des hauts et des bas, il fait savoir l’accepter. De plus, il est humain de craquer de temps en temps mais ce n’est pas pour autant que vous n’êtes pas un véritable WARRIOR.
Vous les supers héros
Mais ce qui est important au final dans tout ça, c’est que ces moments de doute et de colère, ces instants de souffrance et de remise en question, vous les avez déjà connu par le passé… Que ce soit dans la maladie ou dans tout autre domaine, vous avez déjà souffert par le passé et vous vous en êtes sortis. Vous avez réussi à reprendre pied et à vous battre pour continuer à vivre. Il est certes très frustrant de ne pas être à son maximum tout le temps, mais après tout qui l’est ?
Il est donc important, très important, de se rendre compte que vous êtes déjà passé par une situation tout aussi compliquée et que vous vous en êtes sortis. Donc cherchez au fond de vous là raison pour laquelle vous vous êtes battu et servez vous en encore une fois pour combattre ce moment de difficulté car, sans vouloir faire de jeu de mot, demain est un autre jour 😉 Vous trouverez sûrement l’image d’une personne à qui vous tenez, un projet auquel vous voulez participer ou que vous voulez mener à bien, un rêve qui vous fait vous lever chaque matin…. Peu importe tant que ça vous donne encore l’énergie de vous battre.
Et n’oubliez pas non plus qu’il n’y a rien de honteux parfois à demander de l’aide…. 😉
D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours pensé que mon bonheur passait par le bien-être des autres avant le mien. Je détestais le conflit, je me référais aux idées des autres et j’ai surtout agi en fonction de l’avis des gens, de ma famille, de mes amis et ennemis. Je ne supportais pas que les choses n’aillent pas « bien », que les gens ne m’apprécient pas car j’étais comme ça, j’avais besoin que tout aille bien. Mon hypersensibilité faisait que j’étais dépendante émotionnellement du regard des autres.
Résultat des courses : je me sentais profondément malheureuse, pas à ma place, pas à la place où j’aurai voulu être… Et pourquoi? Car je n’étais pas moi-même.
Puis ces épreuves sont apparues : la maladie, la terreur du lendemain sans réponse, la douleur, les incertitudes et les colères. Petit à petit s’est dessinés alors 2 chemins à suivre : l’effondrement ou la sérénité. Et évidemment mon choix fut le second 😉. A partir de ce moment, j’ai décidé d’être en harmonie avec mes propres choix, mes propres envies. Je sais que l’on ne peut pas changer le passé mais on peut forger l’avenir, un avenir meilleur mais c’est à nous de jouer !
Aujourd’hui, je fais toujours en sorte de rendre ma mère fiere de moi. A la différence d’avant, je le fais en étant moi-même, en étant celle que j’ai envie d’être 😉Je me fiche de l’avis des gens, de la façon dont ils me perçoivent et surtout je le fais avec joie 😂. J’ai compris que leurs opinions m’importent peu, que les critiques ne me détruiront pas et que tout cela n’est rien pas rapport à ce que je veux faire de ma vie. Vous savez pourquoi ? Car je suis heureuse, sereine et en harmonie avec moi-même.
Désormais mon bonheur et celui de mon mari sont ma priorité. Je veux être heureuse tout le reste de ma vie car cela ne peut avoir qu’une incidence positive supplémentaire sur ma santé, vous ne croyez pas ? Honnêtement je ne peux pas mentir, depuis que je me suis « recentrée » je vais mieux.
Vous ne croyez pas qu’il serait temps d’en faire de même…
J’espère que pour vous cette fin de semaine s’annonce sous de bonnes hospices et que vous ne souffrez pas trop de vos pathologies.
Ces dernières 48h, j’ai eu l’occasion de discuter avec deux malades ayant des pathologies différentes mais qui au final ont le même problème : elle ne se rendent pas compte du chemin qu’elles ont parcourues, de la force quelles ont de se battre quotidiennement contre les effets secondaires de ces maladies chroniques… Il nous arrive de crier, de pleurer, de râler, de lâcher prise parce que la pression devient trop forte… Et cest normal de passer par tous ces etats et cest même très humain et bénéfique.
Mais s’il vous plaît, ne pensez pas qu’à voir un moment de lâcher prise fait de vous des gens faibles car si vous en êtes là c’est que vous avez su vous relever à chaque fois 😉
N’hésitez jamais à demander de l’aide aux associations, à moi, à vos spécialistes….Et ne vous inquiétez pas, on tient le bon bout et on trouvera quelque chose pour enfin guérir un jour 💜
La Vie trépidante d'une Verneuillette 