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Surmonter les épreuves et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, j’ai récemment connu une période extrêmement difficile et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris et j’espère que cela pourra aider certains à avancer, à affronter vos épreuve et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi, j’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on en n’est même pas à la moitié de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises et on ne va pas se mentir, vu la situation actuelle avec le coronavirus, les confinements à répétition, ça n’arrangeait pas mon moral….

Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves. Donc avec le recul nécessaire j’ai décidé d’aborder le sujet suivant :

Comment faire pour surmonter toutes les épreuves et avancer dans la vie ?

Qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes les difficultés (douleurs physiques/mentales) qui alimentent notre quotidien avec cette pathologie ?

Pour vous situer un petit peu l’histoire, petit retour en arrière : en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) et bien évidemment avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements lol). J’ai donc pris de la Thalidomide.

Il faut comprendre qu’à l’époque je n’avais pas trop le choix. Tous les traitements ne fonctionnaient plus et il fallait que je m’en sorte. Et là miracle, alors que je n’y croyais absolument plus, j’ai répondu très favorablement au protocole qui était extrêmement encadré (suivi hospitalier chaque semaine, prise de sang hebdomadaire, remplissage d’un cahier sur mes douleurs, mes émotions, mes ressentis et les effets secondaires). J’ai donc fait ma vie de jeune femme pendant ces 2 années. Fin 2007, j’entame alors un nouveau traitement car je ne pouvais plus garder la Thalidomide. Bon, j’avoue que j’ai passé 2 ans du coup à faire la fête et à profiter 🤣 C’était tellement bien ! À ce moment-là, j’avais l’impression que la maladie n’existait plus.
Alors vous me direz pourquoi je vous raconte ça, mais vous allez comprendre très rapidement car « le retour a la réalité » fut difficile…

Revenons donc à ce début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombait sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore tout cela parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 38 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.
Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais ces derniers temps j’enchaîne les mauvaises nouvelles (Verneuil quotidien donc abcès quotidiens, douleurs articulaires dûes à une spondylarthrite, et là la neuropathie…) et il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Et je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

Quand on commence notre vie d’adulte, on se rêve carriériste, rentier, parent au foyer, acrobate ou je ne sais quoi encore, mais jamais on ne se dira : je rêve de devenir la malade la plus forte de France 😂 . Quand les filles de ma classe pensaient à leurs premiers amours, moi je me débattais avec les premières désillusions de la maladie et les séjours à répétition à l’hôpital. Et je sais que je suis loin d’être la seule dans cette situation, hein 😉

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et surtout j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir, comment faire pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ses étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour ma neuropathie ou pour ma stérilité précoce, j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de nouvelles souffrances, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là.

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ?  » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions…

il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance mais au final, tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir.

Du coup l’importance est de savoir quelles sont les actions que nous pouvons mettre en place pour essayer d’arranger la situation, être plus positif et permettre de moins souffrir (psychologiquement ou physiquement)

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne fait que s’accentuer. À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible..

Je vous embrasse

Citation du jour

Dans la vie, il arrive assez souvent de voir le verre à moitié vide alors qu’en fait ce n’est qu’un moment difficile et douloureux à vivre, quel que soit la gravité de la situation. Car lorsqu’on regarde en arrière, toutes ces épreuves qui nous paraissaient totalement insurmontables ne sont plus que des souvenirs, un chemin déjà parcouru, qui nous ont appris sur nous-même la force, la persévérance et le courage car les cicatrices d’hier sont les victoires d’aujourd’hui 😉.
N’oubliez pas que vous êtes des warriors mes Verneuillets

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Citation du jour

Si parfois le sort s’acharne sur toi,
Au point de vouloir baisser les bras,
Continue et ne t’arrête pas,
Accroche-toi à la vie et regarde autour de toi, Ta famille, tes amis, la vie,
Laisse le soleil réchauffer ton cœur
Et le vent chasser tes idées noires.
Car quand tu te regardes dans le miroir,
Seule l’image d’un combattant tu dois avoir.
Car le plus important est de garder l’espoir,
Et en tant que #verneuillet, nous combattons même dans le noir 💪💪💪

Je vous embrasse bien fort

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Citation du jour

Même quand ça ne va pas, j’aime sourire.

Même quand j’ai mal, j’aime sourire.

Même quand je suis fatiguée, j’aime sourire.

Pourquoi j’aime sourire ?

Car, malgré le reflet de mon corps brisé, mon cœur et mon esprits eux, sont à éblouir 😉

N’oubliez pas qu’une petite partie de notre guérison passe aussi par le mental. Prenez soin de vous et n’oubliez pas de préférer voir le verre à moitié plein ❤️

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Nous sommes tous des super-héros

Quand vous doutez de vous, Quand vous doutez de jusqu'où vous pourriez aller, Rappelez vous du chemin parcouru, des douleurs reçues, des batailles que vous avez gagnées h déjà affrontées. Vous êtes des battants, Vous êtes des guerriers, Soyez donc fiers de vous à chaque moment Vanessa la Verneuillette

Bonjour tout le monde, bonjour la communauté Verneuillette.

Jespère que votre weekend s’est bien passé et que vous avez rechargé les batteries pour une nouvelle semaine pleine de force et de courage.

N’oubliez jamais que vous êtes des warriors, n’oubliez jamais tout ce que vous avez déjà affronté car peu de gens peuvent en dire autant.
Il y a des moments dans la vie où l’on se sent fatigué, dépourvu d’envie et de courage face à la maladie… Mais dans ces moments-là, je puise ma force dans mes souvenirs car je sais que même si aujourd’hui je n’ai pas la force d’avancer, je l’ai déjà eu par le passé et que le super héros qui sommeille en moi a juste besoin de se reposer.

Vous y arriverez, vous finirez toujours par vous dépasser, car même si la maladie fait partie de vous, elle ne vous définira jamais 😉


N’oubliez pas non plus qu’ensemble on est plus fort et que vous pouvez toujours demander de l’aide à votre entourage ou a l’ afrh

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« Crois en toi car personne ne le fera pour toi »

« Crois en toi car personne ne le fera pour toi »

Si hier j’avais dû écrire ce post, je l’aurais fait de façon très négative car j’avais mal de partout, chaque membre de mon corps me faisait atrocement souffrir, mon moral était au plus bas…

Souvent dans ces moments-là j’ai l’impression de ne servir à rien, d’avoir raté ma vie, je m’en veux de ne pas pouvoir bouger du canapé et de devoir remettre au lendemain tout ce que j’avais prévu. Les larmes coulent car je ne comprends pas pourquoi je ne peux pas tout faire comme tout le monde, le faire au moment où moi je l’ai décidé 😞 … Dans ces moments-là mon meilleur ami devient l’autoflagellation.

Mais tout ça est normal car dans ces moments-là ce n’est pas moi qui parle mais ma douleur !
Et ça je l’ai enfin compris, j’ai mis du temps mais j’ai compris que dans ces moments-là il fallait arrêter de culpabiliser sur son état car il ne faut pas oublier que c’est indépendant de notre volonté. Nous avons une maladiechronique , cyclique et extrêmement douloureuse.

J’ai donc refusé d’écouter les phrases négatives de mon cerveau, j’ai refusé de déprimer plus que nécessaire car chaque jour apporte déjà son lot de souffrance et il ne sert à rien de se charger encore plus la mule…. J’ai donc pris le temps de me reposer, de dormir, de m’occuper de mon abcès.

Il ne faut pas oublier dans ces moments-là que nous ne sommes pas seuls, et j’ai la chance d’avoir mon petit mari à mes côtés à chaque instant et je sais que vous aussi vous avez quelqu’un pour vous soutenir,😉 qu’il ne sert à rien de culpabiliser car ça ne changera rien à la situation et qu’il est très important de prendre un peu de temps pour nous afin de repartir du bon pied un peu plus tard…. Surtout quand on voit qu’on repart en confinement 😉.

La fatigue, les douleurs font partie de notre quotidien et il faut simplement allier ces deux temps de vie.
Je vous embrasse

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La résilience

Il est bien rare que dans la vie les choses se passent exactement comme on les avait prévues. On relève des défis, on se bat contre des maladies, on encaisse des déceptions et des douleurs… Mais le plus important dans tout ça c’est votre capacité à rebondir pour faire de ces épreuves une force incommensurable 😉

Et comme je le répète tout le temps :

ENSEMBLE ON EST PLUS FORT

Belle journée 😘


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Citation du jour

On se pose souvent la question de savoir ce que l’autre pense de nous, comment nous sommes perçus par l’autre.

On a souvent l’impression d’être jugé en permanence,en fonction de notre handicap ou autre. Mais en fait, nous refletons simplement ce que nous pensons de nous-mêmes, ce que nous voyons de nous mêmes.

Aimez vous d’abord, sentez vous beau/belle et vous verrez que c’est de cette façon dont les autres vous percevront. Acceptez votre maladie et elle sera acceptée par les autres. Mais le plus important dans tout ça c’est que vous vous aimiez vous même 😉

Et il n’y a aucune honte à se faire aider pour cela par des professionnels ou des associations comme l’ AFRH pour dépasser vos angoisses et questionnements.

Bonne et belle journée à tous

Robe : Showroom Un jour pour elle
Cuissarde : Zara
Capeline : Showroom Un jour pour Elle
Maquillage : Mac Cosmetics et Loreal

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Les standards de la beauté ont-ils un impact sur la façon de nous voir

Salut la team,

Comment allez-vous ?

J’ai voulu aujourd’hui parler d’un sujet qui me tenait très à cœur : l’importance de s’accepter.
Plus exactement j’ai voulu expliquer en quoi les standards de la beauté actuelle peuvent avoir un impact négatif sur la façon de voir notre maladie.

Commençons par parler de tous les complexes que j’ai pu avoir dans ma vie et de tous ceux que la maladie de Verneuil m’a créée :

1. Les poils : j’ai beau être blonde, je fais partie des femmes qui ont des poils sur le visage (comme beaucoup d’ailleurs 🤷). De plus, certains médicaments comme la cortisone (donnée dans mon plus jeune âge pour mon Crohn ) ont développé chez moi une pilosité plus importante. Ce qui fait que, si je ne m’épile pas, j’ai des poils sur la moustache, à quelques endroits du visage, les jambes, les sourcils, et même quelques-uns sous le nombril.

2. Mes seins : ils sont trop bon, flasque et petit à la différence de l’opposé des mannequins et des photos que l’on voit dans les magazines et sur les réseaux sociaux

3. Mon poids : bon alors moi je suis une ancienne femme très fort et même disons-le clairement, je suis une ancienne obèse morbide car j’ai fait 112 kg pour 1m60 avant de poser un anneau gastrique il y a 14 ans. Alors bien évidemment, vous allez me dire « mais voilà regarde tu as poser un anneau pour maigrir ». Oui, sauf que si j’ai posé cette anneau gastrique c’était pour des raisons clairement médicales car mon obésité posé de très grave problème pour ma maladie de Crohn.

4. Mon ventre : il n’est absolument pas plat après 20 ans de maladie de Crohn car il est constamment ballonné, dilaté, et un jour sur deux on dirait même que je suis enceinte.la maladie de Crohn donne très souvent des ballonnements importants qui font qu’on a toujours l’impression d’avoir énormément de ventre

5. Mes cicatrices : les cicatrices des opérations, des exérèses, sont grandes, larges. Elles blanchissent au soleil et deviennent donc très voyantes. Elles peuvent même me gratter par moment ce qui fait que j’ai toujours l’impression de me gratter quelque part tout au long de la journée 🤣 Et le pire, c’est que comme la plupart de mes cicatrices se trouvent entre mes jambes ou sur mon popotin, on dirait un chimpanzé au beau milieu d’une séance de grattage🤣🤣🤣

6. Mes bras : ils pendouillent énormément car d’abord j’ai beaucoup maigri. Et ensuite aussi par manque important de sport car ayant une maladie de Verneuil, j’évite le sport trop intensif pour éviter une transpiration trop importante, pour éviter les nouveaux abcès.
Bon comme vous pouvez le voir, j’ai quand même pas mal de complexes

Maintenant on va s’attarder deux minutes sur les modèles de beauté du passé.

Tous ces complexes ont été créés par la société. Je suis une femme des années 80 donc les icônes de la beauté de cette époque étaient :
• Emmanuelle Béart avec sa chevelure blonde et sa taille 36
• Lady Diana : une beauté naturelle à la blondeur légendaire et à la ligne exemplaire (34-36) qui avait de quoi séduire les foules
• Madonna : bien qu’elle est essayé tout type de style, elle garda durant toute sa carrière sa taille de guêpe
Etc…

Dans le monde de la mode, les années 80 sont le début des Supermodels comme Eva Evangelista, Claudia Schiffer… qui deviennent de réelles célébrités. tout dans des corps de rêve, elle garde une taille de guêpe avec des épaulettes taille XXL.
Enfin, la working girl fait son apparition à la fin des années 80, affublée de tailleurs ou de leggings (Oui-Oui rappelez-vous des séances de sport à la télé en leggings rose 😉😁). Donc déjà des cette époque nous étions influencés par des pantalons serrés 😉.

Donc pour résumer, les morphologies qui m’ont influencée sont le type Barbie peroxydée avec un corps plat et filiforme, soyons franc. Donc adolescente, j’étais fan de ces icônes du moment que je voyais à la télévision et dans les magazines.

Aujourd’hui on a quand même la chance d’avoir des représentations diverses de la beauté, par le biais d’influenceuses/d’influenceurs qui ont des morphologies différentes, qui ont des styles différents, (poilu ou non, mince ou plus ronde, malades ou en parfaite santé etc…). Bref, aujourd’hui on a quand même plus de représentations et la norme est un peu moins à la minceur, la « normalité » même si aujourd’hui la société reste quand même un peu à l’écart des gens « un peu différents » . Alors c’est vrai on voit aussi un peu plus de représentants de nos maladies qui se mettent en avant, mais cela reste vraiment trop peu (en tout cas a mon goût).

Il faut aussi se poser la question du rôle des influenceurs sur nous-mêmes.
Dans les années 2000, des femmes comme Kim Kardashian et Jennifer Lopez sont les premières à avoir communiquer sur leur quotidien, mais aussi à avoir mis en avant les formes généreuses et avoir fait du placement de produit sur les réseaux sociaux. Quand on regarde aujourd’hui les nombreuses influenceuses, on retrouve quasiment toujours un savoureux mélange de la perfection du corps féminin, de la minceur et de la beauté. Jamais vous n’auriez trouvé une « méga influenceuse » les jambes poilues, la tête enfarinée par la fatigue et la douleur, parler de sa pathologie et de ce que cela engendre comme « down » dans sa vie… tu dois être beau, lisses, sans poil ni cicatrice et bien évidemment dans une forme olympique. Alors vous me direz, évidemment beaucoup de jeunes femmes espèrent y ressembler et malheureusement ça file énormément de complexes et ça remet bien évidemment en question toujours l’image que nous avons sur notre santé et sur nous-mêmes.

Alors vous me direz aussi « mais moi je ne les suis pas ces gens-là » Oui, mais comme on est dans une société de mimétisme, tous les canons de beauté finissent par se ressembler, et comme vous vivez dans cette société et non pas sur Mars 😉, vous êtes obligatoirement impactés dans votre quotidien. Et quelque part, cela a un impact sur le regard que vous posez sur vous-même et sur vos «imperfections», on appelle cela : la standardisation des codes de la beauté.
D’ailleurs, combien de personnes passent aujourd’hui par la chirurgie esthétique juste pour pouvoir ressembler au canon de la beauté actuelle ? Beaucoup… Et ça passe aussi bien par des chirurgies que par les épilation définitive au laser pour les poils par exemple, ou encore le peeling chimique qui permet atténuer radicalement les cicatrices pour une peau plus lisse.
Bon vous l’aurez compris, tout ça pour coller aux standards de la beauté que la société a instauré.
J’entends souvent des personnes qui me demandent comment atténuer les cicatrices dûes aux opérations de Verneuil car cela fait « moche ». Moi je trouve au contraire, que nos cicatrices sont le reflet du combat que nous vivons quotidiennement…

Ce qui ressort majoritairement de ces standards de la beauté c’est :
• Une minceur absolue
• Une absence totale de poils
• Des hanches proéminentes mais une taille de guêpe
• Un bronzage intensif

Bref vous l’aurez compris toutes ces caractéristiques, la plupart des femmes/hommes rêvent de les adopter et d’ailleurs aujourd’hui cela a même un nom : le BDD ou autrement nommé le « Body Dismorfic disorder ». Et c’est un véritable trouble car c’est un trouble mental qui fait qu’on a l’impression qu’on a une partie de notre corps disgracieux, atroce et qu’il faut absolument la cacher ou la retirer. D’ailleurs on ne va pas se mentir l’arrivée des filtres sur Snap et Instagram n’ont rien arrangé à cette situation.

Donc quand je vois tout ça, je demande comment peut-on s’accepter avec nos abcès, nos rougeurs, nos poils, nos cicatrices ou je ne sais quoi encore quand le rôle des influenceurs est si important dans notre vie… De plus aujourd’hui les jeunes, sont d’autant plus impactés par le rôle de ces influenceurs car ils ont toujours connu ce milieu, ils baignent dedans depuis leur plus jeune âge, un peu à la différence de nos anciens.

Maintenant attaquons nous au rôle de l’influence sociale sur notre vie.
L’influence sociale ou autrement appelée « pression sociale » c’est l’influence exercée par un individu (ou par un groupe) sur chacun de ses membres, dont le résultat est d’imposer des normes dominantes en matière de comportement et d’attitude. Évidemment, ces formes dominantes sont ce que va faire la majorité du groupe et ce que l’on voit (par le biais de la famille, des réseaux sociaux, le travail etc…
Et l’effet de mimétisme sociale accentue tout ça car il est normal de vouloir faire pareil. On fonctionne tous par mimétisme pour apprendre, puis après c’est à nous de nous démarquer par nos propres expériences pour en tirer le comportement, l’activité qui nous conviendra le mieux. Mais au final est-ce que cela est vraiment bon car ce mimétisme apporte quand même beaucoup de complexes à de nombreuses personnes, et d’autant plus lorsque ces différences s’imposent à nous par le biais de pathologies, de vie….

Bon revenons sur les complexes et ce que cela engendre sur notre vie et du coup aussi sur notre maladie.
Tout d’abord parlons de la définition d’un complexe : un complexe et un sentiment d’infériorité, un manque de confiance en soi, face à certaines parties de son corps que nous considérons comme de réels défauts. Une personne complexée a donc une perception déformée d’elle-même à cause des codes de la société.
Dans le cadre de personnes atteintes de pathologie de Verneuil ou autre, on retrouve très fréquemment des complexes.
Autant de fois j’en parle autant de fois j’entends parler de ces complexes : j’entends parler de nos cicatrices trop visibles, une peau trouée par les abcès, une fatigue permanente qui creuse les rides de notre visage où je ne sais quel complexe encore.

Ces complexes sont mis en avant par les codes de beauté existants mais aussi par l’impact du complexe sur la relation avec les autres. En effet, une personne dite « forte » qui est complexée s’interdira d’être aimée par autrui car elle ne se considère pas légitime. Un(e) Verneuillet(te) qui peut aussi s’interdire de se mettre en maillot de bain l’été car elle/il trouve ses cicatrices trop visibles, trop moches etc… bon attention évidemment je ne parle pas de certaines personnes complexée par une infirmité. Je ne peux pas me permettre de juger car je ne connais pas point mais d’ailleurs je me rends compte que beaucoup de ces personnes ont tendance à plus facilement accepter leurs différences que ceux qui ont des complexes plus « passe-partout » je dirai…
Après je ne me permettrai jamais non plus de dire quel complexe est plus légitime qu’un autre mais il est vrai que nos complexes viennent souvent des modèles de beauté de la société surtout qu’aujourd’hui on a plus tendance à apprendre à changer physiquement plutôt que d’apprendre à s’aimer tel que l’on est.

Donc forcée de constater que ces complexes ont un impact conséquent sur nos vies, ça a obligatoirement et malheureusement un impact sur notre maladie..
On va pas faire de langue de bois, les maladies chroniques ont un impact important sur notre physique. Par exemple en effet, la maladie de Crohn amène souvent à avoir un ventre très ballonné, certains de vos traitements photosensibilisants ne vous permettent pas de vous mettre au soleil comme vous voulez etc… Et ces « conséquences » peuvent rapidement devenir des imperfections qui nous caractérise comme « différents » ou en marge de la société. Ça peut d’ailleurs amener à avoir des dérives bien plus importantes comme ne pas accepter soi-même, cela peut amener aussi à se délaisser physiquement et donc ne plus se faire soigner. Et on va pas se mentir lorsqu’on ne se fait plus soigner, évidemment les maladies qui sont chroniques reviendront EN FORCE à un moment donné et «reprendront leur retard » 😉

Donc, il est important de s’éloigner des diktats de la beauté actuelle pour faire ses propres choix de vie. Apprendre à s’accepter tel que l’on n’est et non pas telle que l’on voudrait être, permet de se forger sa propre identité, permet de faire ses propres opinions (et cela va aussi de soi avec les traitements proposés). Et bien sûr, se forger sa propre identité permet d’accepter mieux la maladie car vous acceptez enfin que cela fasse partie de vous, ainsi que tout ce que cela implique.
Etre différent ne veut pas dire que nous ne sommes pas beau, être malade ne veut pas dire que nous ne sommes pas beau, même si la maladie fait de nous des gens différents. Alors il est vrai qu’on a l’habitude de dire que la maladie de Verneuil est une maladie invisible, mais en vrai je ne suis pas totalement d’accord avec ça car nous développons des abcès sur et dans le corps, sur le visage (et là on ne peut pas dire que ce n’est pas voyant) . Tout cela pour expliquer qu’être différent n’est pas une tare, qu’il faut éviter de se laisser influencer de façon importante par les standards de la beauté actuelle, car de toute façon, qu’on le veuille ou non, cela aura un impact sur ce que l’on pense de nous-même…

Et n’oubliez jamais ce que dit Coco Chanel (l’une des plus grandes figures de la mode quand même) :

 » 𝕻𝖔𝖚𝖗 𝖊̂𝖙𝖗𝖊 𝖎𝖗𝖗𝖊𝖒𝖕𝖑𝖆𝖈̧𝖆𝖇𝖑𝖊 𝖎𝖑 𝖋𝖆𝖚𝖙 𝖊̂𝖙𝖗𝖊 𝖉𝖎𝖋𝖋𝖊́𝖗𝖊𝖓𝖙 « 

Vivez pleinement votre vie, soyez heureux et je vous retrouve très bientôt pour un nouvel article.

Bien évidemment n’hésitez pas à me dire ce que vous en avez pensé 😉

A très bientôt

Vanessa

Citation du 25.02.21

𝕱𝖔𝖗𝖈𝖊 𝖊𝖙 𝖈𝖔𝖚𝖗𝖆𝖌𝖊 ❤️

Je vous embrasse fort

N’oubliez pas que vous êtes toutes et tous de vrais warriors car vivre avec la maladie de Verneuil et/ou la maladie de Crohn n’est pas simple tous les jours et que, si vous me lisez actuellement, c’est que vous tenez encore debout 😉✊

Bonne journée à vous,

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