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Fatigue : un symptôme tenace

Aujourd’hui, nous allons parler d’un sujet qui nous touche quasiment tous : la fatigue chronique. C’est un symptôme qui fait partie intégrante de notre maladie, de notre quotidien et nous allons essayer ensemble de trouver des pistes d’amélioration pour éviter au maximum l’épuisement.

Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux. Et comme souvent, c’est indépendant de ma volonté…. En effet, depuis mon retour de vacances, alors je devrais être reposée et en pleine forme, me voilà plus fatiguée que jamais, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie…. Vous l’aurez compris je suis HS !

Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun et il est vrai que, malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. D’ailleurs, dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais c’est vrai que lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique, cette fatigue est encore plus présente. Les traitements, les douleurs, le quotidien …accentuent la fatigue. Et pour cela nous ne devons pas culpabiliser.

Dans cet article, j’aborde en détail le sujet de la fatigue chronique mais je vous donne aussi des pistes pour la diminuer.

1.Maladie de Verneuil et fatigue chronique

A. Definition de la fatigue chronique

Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.

B. La fatigue dans Verneuil et les maladies chroniques

La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.

En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue. Elle a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Maladie de Verneuil et fatigue vont malheureusement souvent de pair.

2. Pourquoi est-on si fatigué ?

La fatigue est fréquente chez les personnes atteintes de Verneuil mais quelles en sont les causes ?

A. Phase prodromique

La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil, il peut s’agir d’une sensibilité cutanée, le caractère imprévisible de la maladie, d’une fatigue etc… Dans une étude de 2014, les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.

B. Troubles du sommeil

La 2e raison est les troubles du sommeil. Les lésions douloureuses, les démangeaisons, la colère d’une énième poussée peuvent nous réveiller ou simplement nous empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit ou endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit et on se sent donc fatigué pendant la journée…

C. Infection

La 3e possibilité est l‘infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉

D. Symptômes liés à la maladie

La 4e possibilité est les symptômes liés à la maladie de Verneuil. Que ce soit le stress lié à une nouvelle poussée, l’intensité de douleur physique, le caractère imprévisible de la maladie etc…. Tout ceci a un impact même sur notre fatigue !

E. Surcharge mentale

La dernière raison est notre surcharge mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en car il n’y a aucune honte de demander de l’aide…

3. Culpabilité d’être fatigué

La fatigue est aussi répandue que mal aimée. Nous la traînons ou nous la combattons, mais nous ne nous écoutons pas. Cette négligence est due à notre culpabilité car dans notre culture, être fatigué, c’est être faible. Alors on ne va pas se mentir, personne n’aime la fatigue. Nous voulons tous nous en débarrasser, et c’est légitime. Mais il y a une bonne et une mauvaise façon de la combattre.

  • La mauvaise consiste à la nier, à la refuser ou à la refouler. On ne s’écoute pas, on continue alors à puiser dans nos réserves pour avancer coûte que coûte, ou on prend des médicaments « coups de fouet », qui font disparaître les symptômes sans agir sur la cause. Mais clairement c’est un cercle vicieux et un jour, à force de puiser dans des réserves qu’on n’a plus, on s’écroule, sans pouvoir se reposer.
  • Pour combattre sainement sa fatigue, il faut tout simplement commencer par l’accepter! Cela veut dire admettre que l’on a besoin de se reposer, et le faire sans tarder. De la même façon que l’on mange ou que l’on boit quand on ressent la faim ou la soif. La fatigue est un signal physiologique vital auquel on doit répondre au moment où on le perçoit. Et ne nous mentons pas, dans les maladies chroniques, la fatigue est un BESOIN et non un caprice. Nous avons tous besoin de temps de récupération, ce n’est ni un aveu de faiblesse ni une forme de paresse. Se reposer, c’est prendre soin de soi, ce n’est ni du temps perdu, ni du temps gaspillé.

Et vous ne faites pas exception à la règle, ni vous ni moi ! Ne pas prendre en considération cette fatigue peut amener à des états bien plus graves comme l’anxiété et la dépression.

C’est un peu le cercle vicieux. A partir du moment où la fatigue s’installe et que vous ne vous écoutez pas, l’épuisement et les nerfs vont prendre le relai. De plus, cela ne fera qu’accentuer la poussée de maladie …

Mais heureusement, il existe aujourd’hui des solutions pour réduire la fatigue

4. Pistes damelioration pour diminuer la fatigue

Il existe des solutions pour diminuer votre fatigue 

A. Avis medical

Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul(e). Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles et n’hésitez pas à en parler à un médecin. Ils pourront peut-être vous donner des vitamines ou palier des carences.

De plus, il est possible que cette fatigue soit aussi accentuer par des carences en vitamines ou autres, que le médecin pourra déterminer avec les examens appropriés.

B. Adapter son mode de vie

  • Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
  • Créer votre routine : elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.

C. Le CBD

Pour être en forme toute la journée et rester en bonne santé, il est recommandé de dormir environ 7h par nuit. Cependant, certains individus comme moi, n’atteignent pas ce quota et sont victimes de troubles du sommeil (difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, douleurs …).

Au lieu de recourir aux somnifères, consommer du CBD avant de dormir représente une alternative naturelle efficace pour favoriser l’endormissement et passer une bonne nuit de sommeil.

Il aide à calmer le système nerveux et évite ainsi la dégradation des neurotransmetteurs responsables des facultés cognitives, des émotions et de la douleur. Il permet également de favoriser la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil qui régule les rythmes chrono biologiques. Enfin, le CBD est une molécule naturelle qui, contrairement aux traitements médicamenteux, ne provoque pas d’accoutumance ou d’effets secondaires. 

Sur la durée, la consommation de CBD permet donc d’avoir un sommeil plus réparateur en combattant efficacement les réveils nocturnes, l’insomnie et la fatigue au réveil.

Je vous invite à lire l’article complet que j’ai écrit pour le CBD ici

D. Faire une activité physique/manuelle

Il est vrai que les poussées de Verneuil, les douleurs de Crohn, de spondylarthrite, nous bloquent souvent et on ne peut pas faire grand-chose. La douleur prenant souvent le dessus, on dort mal et du coup la fatigue intense et tenace s’installe. Dans ces moment-là, on n’a clairement pas envie de faire grand-chose.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, c’est souvent lorsque vous vous sentez le plus fatigué que vous avez le plus besoin de faire du sport. L’activité physique est recommandée pour atténuer la sensation de fatigue et améliorer votre forme. Pratiquée régulièrement (une vingtaine de minutes 2 à 3 fois par semaine), elle permet de s’oxygéner, de lutter contre la sédentarité et d’évacuer le stress. C’est prouvé scientifiquement : le sport provoque la libération de nombreuses hormones à l’effet euphorisant comme la dopamine. Ces hormones boostent la bonne humeur et aident à lutter contre le sentiment de fatigue. Par ailleurs, le sport est aussi un moyen efficace d’améliorer la qualité de votre sommeil en créant de la « bonne » fatigue. Evidemment en fonction de votre état, il faut adapter. Par exemple, dans ces moment-là, je pratique 20 min d’étirement ou si mon état le permet, je vais marcher 30 min avec ms chiens histoire de m’oxygéner.

Et quand mon état physique ne me permet pas de bouger, je fais des activités manuelles : tricot, scrapbooking, collages, lectures etc… Vous l’aurez compris, il vous faut une activité qui vous plaise. Si le fait de bouger est très bénéfique pour la santé, la détente l’est également ! En effet, il est essentiel de prendre du temps pour soi afin de récupérer et d’oublier la douleur.

Vous l’aurez compris, la fatigue fait partie intégrante des symptômes de nos pathologies chroniques.

Culpabiliser ne sert à rien. Néanmoins, il existe des solutions pour aider à être moins fatigué et c’est là-dessus que nous devons travailler. Il est important de faire taire cette petite voix culpabilisante car finalement vous faites du mieux que vous pouvez et ça c’est déjà ENORME. Peu de personnes peuvent comprendre ce que vous vivez au quotidien. Expliquez-leur et ne vous laissez pas abattre car votre état s’améliorera dans le temps.

Et vous, que faite vous pour diminuer votre fatigue chronique ?

Épuisement : oui c’est normal !

Hello la compagnie,

Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux et c’est normal malheureusement. Je dis malheureusement car comme souvent c’est indépendant de ma volonté….

Ces derniers temps, je suis bien plus fatiguée que d’habitude, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie….

Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun. Que l’on soit malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas…
Mais le plus important dans tout ça finalement c’est de savoir le reconnaître, de s’en servir pour être plus fort et surtout pour mieux apprendre à se connaître….

A. Qu’est ce qu’une fatigue intense ?

Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.

La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.

Pas la peine de vous mentir on le sait : on est souvent KO quand on est atteint de maladie de Crohn/Verneuil.

En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue

Cette étude a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Hidrosadénite suppurée et fatigue vont malheureusement souvent de pair….

Mais pourquoi être si fatigué ?

  1. La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil , il peut s’agir d’une sensibilité cutanée ou d’une fatigue. Dans une étude de 2014 , les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.
  2. La deuxième raison est les troubles du sommeil. Des lésions douloureuses ou des démangeaisons peuvent nous réveiller. Cela peut empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit et les pansements endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit, on se sent fatigué pendant la journée.
  3. La troisième possibilité est l’infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉
  • 4. La quatrième raison est notre santé mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en svp car il n’y a aucune honte de demander de l’aide.

B. Quelques astuces pour endiguer la fatigue

1. Demander un avis médical

Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul. Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles.

2. Adapter votre mode de vie

  • Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
  • Créer votre routine, elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.

ALORS NE CULPABILISEZ PAS LA FATIGUE CHRONIQUE EST NORMALE

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Maladies Chroniques et la Théorie des Cuillères

Suite à une longue période de fatigue et à quelques phrases acerbes sur le fait que je ne fasse pas grand chose 😤, j’ai décidé de faire un rappel sur le théorie des cuillères.

Pour qui ? Par qui ?

La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français )

Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, maladie de Crohn, maladie de Verneuil etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre.

Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement. Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides : il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacités.

Comment ca fonctionne ?

Imaginez : une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions.

Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique : elle se lèvera avec un quota de 15 cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à quoi que se soit😳😳😳).

Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.

Par exemple: Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: – Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.– Préparer le dîner: -2 cuillères.Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons avec 0 cuillère.🙃

Si nous avons autre chose à faire dans notre journée, nous ne pouvons tout simplement pas parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!

De plus, il faut savoir qu’en fonction des maladies, mais aussi en fonction des jours, nous ne consommons pas tous et toutes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps.

Et parfois, comme tout le monde, il y a effectivement des moments où nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement pour compenser mais pas pour nous. Nous démarrons alors le jour suivant sans cuillère, avec une journée à vivre malgré tout.

En conclusion

Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte à nous malades chroniques….

Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides, cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquence.

Surtout faites bien attention à vous et préservez vous 😘