Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.
Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.
Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic. Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.
Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊
D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?
Moi je suis à J+8 de mes vacances et voilà que les ennuis commencent : un abcès a pointé le bout de son nez ce matin et je peux vous dire que celui-là il fait très mal ! Bien que je sois embêtée en vacances, j’ai décidé de ne pas tout voir en noir et de régler le problème au plus vite pour pouvoir continuer à profiter de ce bel été.
J’ai la chance d’être cette année partie à la mer et pour mon abcès, du coup c’est lui qui est mal barré 🤣 car je sais que l’eau de mer va faire beaucoup de bien.
Du coup, comme je me suis dit que bcp d’entre vous devez être en vacances et que comme moi, la maladie ne s’arrête pas pendant, j’allais essayer de vous faire profiter de quelques astuces en été avec vos abcès… Et vous montrer que vous pouvez continuer à profiter de vos vacances.
Donc voici les étapes quand vous avez un abcès qui pousse à la mer :
1. profiter des bains de mer ça fait le plus grand bien pour faire mûrir ou percer un abcès. C’est comme la bétadine, comme c’est extrêmement iodé, l’abcès va mûrir ou percer, avec des bains de mer fréquents.
2. Chaque matin, bétadine/Hexomédine pendant 20/30mins avec une compresse imbibée.
3. Si l’abcès n’a pas encore percé, pas besoin de mettre de compresses ou autre, mettez votre maillot et plongez un maximum de temps dans la mer 😉
4. Si votre abcès est percé ou s’il suinte, mettez une compresse entre les bains de mer mais surtout continuez à vous baigner car l’eau de mer fait énormément de bien pour que nos abcès disparaissent.
5. Après votre douche, désinfecter avec un peu d’hexomédine/bétadine puis faire un pansement de fucidine ou mupiderm pour la nuit
Renouveler cette opération pendant plusieurs jours et vous verrez que vos abcès disparaîtront plus facilement point bien évidemment, si vous trouvez que ça ne s’améliore pas vous pouvez toujours demander à être mis sous antibiotique. Dans ce cas-là, il faudra faire attention à la photosensibilisation avec les médicaments.
Et quoi qu’il arrive, avec une peau dite «sensible», vous devez toujours mettre de la crème indice 30 minimum 😉
Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux et c’est normal malheureusement. Je dis malheureusement car comme souvent c’est indépendant de ma volonté….
Ces derniers temps, je suis bien plus fatiguée que d’habitude, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie….
Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun. Que l’on soit malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais le plus important dans tout ça finalement c’est de savoir le reconnaître, de s’en servir pour être plus fort et surtout pour mieux apprendre à se connaître….
A.Qu’est ce qu’une fatigue intense ?
Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.
La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.
Pas la peine de vous mentir on le sait : on est souvent KO quand on est atteint de maladie de Crohn/Verneuil.
En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue
Cette étude a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Hidrosadénite suppurée et fatigue vont malheureusement souvent de pair….
Mais pourquoi être si fatigué ?
La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil , il peut s’agir d’une sensibilité cutanée ou d’une fatigue. Dans une étude de 2014 , les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.
La deuxième raison est les troubles du sommeil. Des lésions douloureuses ou des démangeaisons peuvent nous réveiller. Cela peut empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit et les pansements endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit, on se sent fatigué pendant la journée.
La troisième possibilité est l’infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉
4. La quatrième raison est notre santé mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en svp car il n’y a aucune honte de demander de l’aide.
B. Quelques astuces pour endiguer la fatigue
1. Demander un avis médical
Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul. Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles.
2. Adapter votre mode de vie
Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
Créer votre routine, elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.
ALORS NE CULPABILISEZ PAS LA FATIGUE CHRONIQUE EST NORMALE
Il ya 2 jours, on m’a envoyé une photo de moi qui date d’y a 20 ans. Ça date!!! … 😱🤣 A l’époque je me trouvais grosse, moche et en colère constamment. Vous imaginez ?!? Je me détestais, je n’étais pas très heureuse et la maladie était mon quotidien 😒. Ma vie de couple battait de l’aile, on ne se comprenait plus… Aujourd’hui je regarde cette photo et je me dis que j’ai perdu beaucoup de temps pour rien… Finalement je n’étais pas si mal que ça, je n’arrivais juste pas à exprimer ce que je vivais. Je n’ai rien vu, j’ai erré dans la vie comme une âme en peine et je suis tout simplement passée à côté de moi-même…
20 ans ont passés, 2 pathologies supplémentaires sont passées par là, mais je me regarde avec fierté et bonheur. J’ai grandi, j’ai avancé et j’ai appris à parler Alors je vous en prie ne perdez pas de temps ! J’ai enfin appris à accepter mon corps avec les cicatrices qu’il pouvait avoir… J’ai appris que ses cicatrices n’était que la marque de la force qui était en moi. je suis fière de moi et fière de ce que j’ai accompli. Il m’arrive encore d’avoir des moments difficiles mais je travaille dessus à chaque instant et c’est comme ça qu’on avance et qu’on arrive enfin à s’épanouir avec ce que nous avons au fond de nous.
Alors crier, parlez, découvrez-vous, apprenez à vous écouter et à vous aimer tel que vous êtes… car au final il n’y a que vous qui puissiez vous faire accepter tel que vous êtes.
Quelle que soit la maladie, elle fait partie de vous mais elle n’est pas Vous 💜💜💜
La Vie trépidante d'une Verneuillette 