#GivingTuesday est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. C’est une date clé pour soutenir les causes et les associations qui nous tiennent à cœur !
Pour marquer votre soutien, vous pouvez faire un don à une association qui sensibilise pour la #maladiedeverneuil , ou adhérer, ou vous pouvez également parler/partager des posts sur la maladie de verneuil. Cela permettra de faire connaître #verneuil à une personne concernée, malade ou proche, qui a besoin de soutien et que nous pourrions aider et accompagner.
J’en profite pour remercier l’ensemble des personnes engagées dans les associations, en particulier les formidables bénévoles partout en France, mais aussi les « influenceurs santé » qui permettent, par les réseaux sociaux, de faire connaître ces #maladiechronique #maladieinflammatoire . Et bien évidemment je tenais à vous remercier vous, chacun d’entre vous, qui me permettaient de sensibiliser un peu plus chaque jour, qui vous vous confiez et qui, par vos partages, repost, enregistrements… permettent de rendre visible l’invisible
Le 6 juin de chaque année nous célébrons tous ensemble :
JOURNÉE MONDIALE DE LA MALADIE DE VERNEUIL
A cette occasion, cette année j’ai décidé de vous partager la vidéo faite avec WE ARE PATIENTS
Nous faisons partie de ces maladies que nous ne connaissons pas et encore plus que les autres ne connaissent pas. Elle s’appelle LA MALADIE DE VERNEUIL .
Nous avons donc besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.
Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elles ne nous définissent pas.
Parlons, partageons et faisons de cette journee notre JOURNÉE 💜
La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).
Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.
Différence entre MC et RCH
image du site www afa.org
Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.
Symptômes des MICI
douleurs abdominales
diarhees / constipation
épuisement / fatigue
érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
inflammation des voies biliaires…
Quels traitements
Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.
Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.
Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote
Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.
Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.
Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI
Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :
Journée mondiale 2022
Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.
L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…
L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France
L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :
soutenir les programmes de recherche
informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
partager son expérience avec les autres malades
former et informer les professionnels
représenter tous les malades
agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
communiquer sur nos maladies
Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site
Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.
Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.
vidéo MonPsy
A noter : – Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement. – 8 séances sont remboursées au maximum par année civile. – Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel. – Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).
Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.
J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…
Et vous ?
Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY
Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux et c’est normal malheureusement. Je dis malheureusement car comme souvent c’est indépendant de ma volonté….
Ces derniers temps, je suis bien plus fatiguée que d’habitude, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie….
Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun. Que l’on soit malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais le plus important dans tout ça finalement c’est de savoir le reconnaître, de s’en servir pour être plus fort et surtout pour mieux apprendre à se connaître….
A.Qu’est ce qu’une fatigue intense ?
Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.
La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.
Pas la peine de vous mentir on le sait : on est souvent KO quand on est atteint de maladie de Crohn/Verneuil.
En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue
Cette étude a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Hidrosadénite suppurée et fatigue vont malheureusement souvent de pair….
Mais pourquoi être si fatigué ?
La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil , il peut s’agir d’une sensibilité cutanée ou d’une fatigue. Dans une étude de 2014 , les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.
La deuxième raison est les troubles du sommeil. Des lésions douloureuses ou des démangeaisons peuvent nous réveiller. Cela peut empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit et les pansements endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit, on se sent fatigué pendant la journée.
La troisième possibilité est l’infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉
4. La quatrième raison est notre santé mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en svp car il n’y a aucune honte de demander de l’aide.
B. Quelques astuces pour endiguer la fatigue
1. Demander un avis médical
Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul. Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles.
2. Adapter votre mode de vie
Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
Créer votre routine, elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.
ALORS NE CULPABILISEZ PAS LA FATIGUE CHRONIQUE EST NORMALE
Aujourd’hui c’est la journée mondiale des personnes handicapées et évidemment on pouvait pas passer à côté sans penser à nous car bien évidemment nos pathologies impliquent un Handicap.
Afin de favoriser l’intégration et l’accès à la vie économique & sociale des personnes handicapées, une Journée Internationale des Personnes Handicapées à été proclamée, en 1992, à la date du 3 décembre. Cette journée mondiale est par ailleurs l’occasion idéale de réaffirmer certains principes de base, trop souvent oubliés: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ». Le respect de cette dignité due à chaque personne, valide ou non, implique la reconnaissance de droits fondamentaux comme l’éducation ou l’accès au travail.
Cette journée vise à promouvoir la compréhension des questions de handicap et à mobiliser le soutien pour la dignité, le droit et le bien-être des personnes handicapées car : – Oui, moi personne handicapée je fais parti de la société civile. – Oui, moi personne handicapée je suis une citoyenne à part entière. – Oui, moi personne handicapée je revendique ma place – Oui, moi personne handicapée je peux travailler et vivre
JE SUIS HANDICAPEE ET JE SUIS DEBOUT POUR ME BATTRE
La Vie trépidante d'une Verneuillette 