Archives du mot-clé Afa

Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

19 Mai 2021 : Journée Mondiale des 𝕄𝕀ℂ𝕀

Hello les amis,

Comment allez-vous aujourd’hui ? Aujourd’hui, nous allons changer un peu de sujet et mettre à l’honneur les 𝕄𝕀ℂ𝕀 🥰.

En effet tous les 19 Mai de chaque année, c’est la Journée Mondiale des MICI et comme je suis moi-même atteinte de maladie de Crohn, je ne pouvais pas passer à côté, sans vous expliquer ce qu’il en était et quelles pouvaient en être les conséquences dans la vie des personnes atteintes par une RCH ou une MC. De plus, de plus en plus de malades atteints par la maladie de Verneuil, semblent aussi atteints MICI

Vous me direz : quesako ça encore ?

1. Définition des MICI

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (ou MICI) regroupent la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH). Toutes deux se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, due à une dérégulation du système immunitaire intestinal. il s’avère d’ailleurs souvent que des malades atteints de maladie de Verneuil soient aussi atteints de maladie de Crohn ou de RCH…

Il y a plus de 250 000 personnes malades de Crohn ou de RCH en France, près de 10 millions dans le monde et environ 8000 nouveaux cas chaque année.

A. La Maladie de Crohn (MC)

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif. Elle peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu’à l’anus, cependant elle siège le plus souvent sur le gros intestin ou côlon. C’est une maladie chronique qui évolue par poussées ou crises et phases de rémission. Elle est due à une inflammation persistante des parois et des couches profondes du tube digestif. Cette inflammation peut entraîner un épaississement des parois à certains endroits, des fissures et des plaies à d’autres.

schema MC

Causes de l’inflammation : Elles sont inconnues et vraisemblablement multiples, impliquant des facteurs génétiques, auto-immuns et environnementaux.

Évolution de la maladie : Il s’agit d’une maladie chronique, présente à vietoute la vie. Le plus souvent, la maladie évolue par poussées (ou autrement appelé phase d’activité) entrecoupées de périodes de rémission. qui peuvent durer plusieurs mois. Les récidives (ou crises) se succèdent de façon assez imprévisible et sont d’intensité variable. Il arrive parfois que les symptômes soient tellement intenses (parfois je suis incapable de bouger, de m’alimenter, du sang dans les selles, diarrhées, etc.) qu’une hospitalisation devient nécessaire.

Traitements : À ce jour, il n’existe aucun traitement unique pour guérir la maladie de Crohn. L’objectif du traitement est de corriger les insuffisances et de contrôler l’inflammation, ce qui aura pour effet de soulager la douleur, la diarrhée et les autres symptômes. Alors en terme de traitement, c’est un peu comme pour la maladie de Verneuil point c’est-à-dire qu’autant il y a de malades, autant il y a de traitements. Et les traitements qui stabiliseront certains, ne stabiliseront pas d’autres… Encore un joli casse-tête oui, mais il existe quand même de vrais pistes (corticoïdes, anti-TNF, les aminosalicylates etc…) pour améliorer notre qualité de vie.

B. La Rectocolite Hémorragique (RCH)

La RCH ou colite ulcéreuse, au même titre que la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) du côlon et du rectum Si la maladie de Crohn peut se déclarer n’importe où dans le tube digestif et atteindre les tissus en profondeur, la colite ulcéreuse est une atteinte superficielle de la muqueuse, qui débute au niveau du rectum pour remonter dans le côlon.

Image radio Localisation RCH

On distingue 4 formes de colite ulcéreuse, selon l’étendue de la maladie :

  • La rectite ulcéreuse qui se limite au rectum
  • la proctosigmoïdite qui touche le rectum et le côlon sigmoïde
  • la colite distale qui touche la partie du côlon située du côté gauche du corps (du rectum jusqu’au haut du côlon descendant
  • La pancolite qui touche le côlon en entier.

Causes de l’inflammation : elles restent inconnues comme pour la maladie de Crohn. Plusieurs facteurs sont impliqués dans la survenue de la maladie : facteur génétique, environnemental, immunologiques.

Évolution de la maladie : elle progresse du rectum vers le côlon et évolue par poussées (ou crises).L’inflammation entraîne la formation d’ulcères, ou d’une érosion diffuse sans intervalle de muqueuse saine, qui peuvent saigner et produire du mucus ou du pus, par mécanisme de cicatrisation, d’où la gêne fonctionnelle (envie défécatoire urgente avec peu de selles et réveils nocturnes). La maladie est aussi à vie, à moins de subir une chirurgie pour retirer l’intégralité du côlon. La gravité de la maladie diffère d’une personne à une autre.

Traitements : Il n’existe pas de médicament permettant de guérir la RCH. Le but des traitements n’est donc pas de guérir les malades mais de contrôler la maladie; en revanche, plusieurs traitements permettent de réduire l’inflammation et les symptômes lorsque la maladie est active, et de diminuer leur récurrence en maintenant la rémission.

2. Regimes alimentaires et MICI

Les MICI sont des maladies inflammatoires intestinales. En cas de maladie de Crohn, l’inflammation s’attaque particulièrement à la partie inférieure de l’intestin grêle et au côlon et provoque de nombreux désagréments : douleurs abdominales intenses, troubles du transit, malabsorption, etc. En phase de douleur aigüe, le but du régime alimentaire approprié est de limiter l’irritation du tube digestif et de maintenir un apport en nutriment optimal en passant par un régime sans résidu

A. Définition et précautions du régime sans résidu

Le régime sans résidu est un régime alimentaire qui a pour but de diminuer le volume des selles pour alléger le travail du gros intestin (côlon) à cause de poussées de maladie. Il est important lors de la poussée inflammatoire, mais lorsque celle-ci s’est estompée, il est important de ne pas poursuivre le régime sans résidu, au risque de majorer les carences et de déclencher des constipations.

B. A qui s’adresser ?

Tout d’abord, on ne commence jamais un régime sans résidu sans en avoir discuté au préalable avec son gastro-entérologue. À partir du moment où il va nous donner son aval, vous pouvez alors éventuellement consulter un nutritionniste afin de mettre en place le régime approprié. L’intervention du diététicien peut être indispensable pour vous aider à réguler votre transit en fonction de vos symptômes digestifs, en poussée comme en rémission. Pour cela, il vous orientera vers les aliments à privilégier ou à éviter le temps des symptômes ainsi que des techniques culinaires améliorant la tolérance digestive de certains aliments.

3. Association François Aupetit (AFA)

Lorsqu’en 2000 on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, je me suis sentie totalement dépourvu puisque c’était la première fois que j’entendais parler de cette maladie. Comme à chaque fois que quelque chose nous est inconnu, il nous fait bien évidemment peur. À l’époque j’avais la chance d’être déjà suivie à l’hôpital Saint-Antoine (Paris 12e) et il s’avère que dans leurs locaux, au sein même de l’hôpital, se trouvaient les bureaux de l’association AFA.

Il est impensable de ne pas parler de cette association lorsque l’on parle des MICI puisqu’elle se trouve être « l’unique association nationale qui soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique et leurs proches, qui défend leurs droits, et finance la recherche. »

logo AFA

Je vous laisse le soin allez parcourir leur site extrêmement bien fait, complet est rempli d’astuces (vous savez comment je les aime les petites astuces 😉🤣) pour mieux vivre avec une MICI : https://www.afa.asso.fr/ Vous y trouverez aussi bien évidemment une écoute attentive, des rencontres entre malades, des témoignages etc…..

Voilà j’espère avoir un peu éclairé votre lanterne concernant les MICI et n’oubliez pas que c’est en communiquant au maximum, en partageant, qu’on se fait connaître et donc que la recherche avance 😉

Si vous avez le moindre doute concernant votre état, je vous conseille bien évidemment de prendre contact avec un gastro-entérologue afin de pouvoir poser un diagnostic. En général, pour savoir si vous êtes atteint de maladie de Crohn ou de RCH, ce dernier devra vous faire passer différents examens ainsi qu’une gastroscopie et/ou une coloscopie. Et je reste bien évidemment à votre disposition pour répondre à vos questions 😉

À très bientôt 😘