Archives du mot-clé Associations

5 vérités sur Verneuil

Hello la team,

Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.

Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :

La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.

Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.

J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !

Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.

La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.

  1. Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
  2. Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
  3. Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.

Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.

Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne. 

D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !

Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)


5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!

Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉

N’hésitez pas et faites-nous signe.

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

10 erreurs à éviter avec Verneuil

Coucou la compagnie,

Ça y est la semaine a démarré… Comment allez-vous ? J’espère que votre maladie chronique ne vous empêche pas de profiter de votre vie au quotidien ou en tout cas que vous avez trouvé une solution afin de pouvoir en profiter au max 😉

Pour bien démarrer cette semaine, j’ai décidé de faire le point sur 10 erreurs à éviter que j’aurais aimé connaître au démarrage de ma maladie de Verneuil. On se sent souvent désemparée, inquiet, dépassé par des termes que nous connaissons peu ou mal et du coup c’est vrai qu’on a tendance à perdre très vite confiance en soi et à lire tout et n’importe quoi sur Internet.

Allez rentrons direct dans le vif du sujet 😉

1. Il faut s’écouter et avoir foi en soi

Lorsque mes premiers abcès sont apparus, j’ai bien vu que quelque chose n’allait pas… Je sortais des melons 😱🍑, on me disait que c’était dû à ma maladie de Crohn et qu’il n’y avait pas de quoi s’en faire… Mais moi je voyais bien qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas et ça a duré comme ça pendant 3 ans et bien évidemment les abcès se sont développés sur d’autres parties de mon corps. J’ai fini par me décider à en parler à ma gastro-entérologue qui m’a dit que ce n’était pas normal du tout en effet et que j’avais bien fait de l’avertir… Comme quoi mamie Vanou n’est pas si folle que ça 😋😂

Mais lorsque j’ai été vue par un chirurgien (proctologue) 3 ans avait déjà passé avant mes premiers symptômes et des fistules s’étaient intégrées dans mon popotin😓. Je vous fais pas de dessin c’était loin d’être Jojo et surtout j’ai souffert le martyre pendant plus de 8 mois après pour la cicatrisation car j’ai eu des exérèses larges de 24 cm de largeur sur 12 cm de profondeur. Et ce fut malheureusement aussi le début d’un long calvaire de plus de 300 opérations pendant des années.

Si je m’étais écoutée dès le départ et que j’avais fini par aller voir un médecin rapidement, peut-être que les symptômes n’auraient pas été si importants et ma maladie de Verneuil ne serait pas si imposée dans ma vie à ce moment-là…

J’ai découvert ce qui était un stade 3 et franchement aujourd’hui je remercie le Dr NASSIF de m’avoir sortie de ce calvaire par un traitement antibiotique.

J’entends aussi très souvent (et j’ai fait l’erreur moi-même) que des malades associent leurs douleurs articulaires à Verneuil. Il est vrai que la maladie de Verneuil ou même crohn peutvent amener certaines douleurs. Néanmoins il existe vraiment des maladies associées à la maladie de Verneuil et il ne faut pas prendre cela à la légère et seul un spécialiste pourra le diagnostiquer par un examen médical minutieux.

Alors je vous en prie écoutez vous, faites-vous confiance et surtout parlez 😉

2. Se cacher pour passer inaperçu

La maladie de Verneuil s’est installée sur mon corps alors que j’avais 15 ans. Bien évidemment lorsqu’on a nos premiers abcès et les premières cicatrices et qu’on est une jeune femme en pleine construction oui c’est un cataclysme 😥. On a tendance à très mal vivre le changement sur son corps car on se rend bien compte qu’il ne ressemble pas à celui des copains/copines. Entre les hospitalisations à répétition, les douleurs constantes, les sorties râtées à cause de la fatigue on a cause d’une nouvelle poussée, j’en passe et des meilleurs….

Au-delà de la douleur, j’ai eu très vite honte de ce que pouvait laisser comme trace cette maladie : les rougeurs, les cicatrices, la peau qui se flétrit ou qui se durcit, l’inconfort quand on est trop longtemps assis etc…. Du coup oui, moi qui semble si bien vivre aujourd’hui la maladie, qui me montre sur les réseaux sociaux telle que je suis et pas telle que j’aimerais être, je n’ai pas toujours été comme ça. Avant, je me suis longtemps planquée derrière des vêtements amples, moches, foncés pour passer le plus inaperçu possible. Je ne pouvais pas imaginer que l’on veuille me regarder ou s’intéresser à moi car moi-même je me dégoûtais. Et bien évidemment vu que je m’éloignais des gens, les gens se sont éloignés de moi. Je me suis vite retrouvée seule, face à mon chagrin et pour seule consolation ma famille que j’aime plus que tout.

Mais qui peut vivre entourée seulement de sa famille ? Personne… Les interactions sont indispensables pour la vie et le bonheur. J’ai mis longtemps à le comprendre et je me suis fait aider. J’ai fait une thérapie pendant 5 ans avec un psychiatre qui m’a aidée à trouver le chemin que je voulais prendre moi pour ma vie et surtout ce que je voulais être. Il n’y a aucune honte à se faire aider mais vous ne pouvez pas rester dans l’ombre toute votre vie. En mettant de la lumière dans votre tête vous en mettrez dans votre vie 😉

3. Croire que la maladie de Verneuil nous détruit

On va pas se mentir et on va être sincère : la maladie de Verneuil est une maladie chronique difficile, douloureuse et handicapante. Quand on a dit ça on a tout dit 😅. C’est une maladie qui fait souffrir par les abcès, qui fait souffrir par la cicatrisation, qui peut nous éloigner des gens par notre incapacité à sortir où à travailler. À partir du moment où on sait qu’on a la maladie, on est aussi conscient qu’il va falloir qu’on ait un traitement au long cours (soit un traitement à vie en attendant qu’on trouve un traitement pour guérir), qu’il y aura des moments de répit et des moments de forte poussée etc…

Néanmoins il y a quelque chose qu’il ne faut pas oublier c’est que la maladie de Verneuil, la maladie de crohn sont des pathologies chroniques qui font partie de nous, toutefois elles ne nous définissent pas. Vous êtes autre chose que Verneuil/Crohn, vous êtes un homme/femme qui a des passions, qui a des amis et/ou de la famille qui vous aiment pour vos qualités, pour ce que vous êtes et même pour vos défauts. Avant d’avoir cette maladie, vous existiez et donc ça ne doit pas changer aujourd’hui. N’oubliez pas que pour se faire accepter des autres il faut d’abord s’accepter soi-même 😉

4. Les traitements ne fonctionnent pas

Bon OK je suis une tête brûlée et je pense que vous avez compris ou que vous commencez à comprendre🤣🤣🤣.

J’ai longtemps rechigné à prendre mes traitements de façon correcte et quotidienne. Je me suis planquée pour ne pas les prendre, j’ai menti en disant aussi que je les avais pris 🤣🤣🤣, j’ai fait comme si j’oubliais que j’étais malade…. Je suis sûre que ces phrases vous sont familières… 😉 J’avais souvent tendance à commencer les antibiothérapies et les arrêter dès que j’allais mieux parce que je me disais : «c’est bon j’en ai marre » ou encore « c’est bon je vais mieux je peux arrêter même si je ne suis pas arrivée au bout de mon traitement » ou encore que j’oubliais tout simplement parce que je n’y prêtais pas plus attention que ça… Et au final je rechutais sans cesse et je me retrouvais sans arrêt avec des poussées de plus en plus importantes. Alors dans mon cas c’est pas parce que je ne pensais pas que les traitements ne fonctionnaient pas, c’est tout simplement que n’acceptant pas ma maladie chronique, et ben mon cerveau partait du principe qui n’avait pas besoin constamment de médicaments.

Sincèrement, après avoir subit des centaines d’opérations (plus de 300), avoir avalé des tonnes de traitements « agressifs » pour gérer la poussée de maladie, je dois avoir l’honnêteté de dire que seulement un traitement au long cours, c’est-à-dire quotidien sans interruption, avec une chirurgie adaptée, permet de diminuer de façon significative la maladie de Verneuil.

5. Penser qu’il n’y a pas de prise en charge

C’est faux, faux et archifaux !

Bien que la maladie de Verneuil soit encore une maladie méconnue, les dermatologues sont petit à petit mis au « goût du jour » sur les traitements et therapies mises en place.

A ce sujet, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des malades de Verneuil. Tout dermatologue peut d’ailleurs s’informer sur la maladie de Verneuil en rejoignant le réseau ICI

Il existe aussi différentes associations françaises telles que Solidarité Verneuil, Resoverneuil ou AFRH. Je vous invite d’ailleurs à lire mon article à ce sujet ICI)

Il y a aussi des associations belges, canadiennes etc… qui peuvent vous aider dans la prise en charge de votre maladie et vous orienter vers des spécialistes Verneuil avec nous en tant qu’ambassadeur/ambassadrice 😅

Il ne faut pas croire que vous êtes seul, aujourd’hui nous sommes beaucoup et nous sommes unis. Comme j’ai l’habitude de dire

ENSEMBLE ON EST PLUS FORT

6. La médecine douce ne fonctionne pas

Bon alors on ne va pas revenir sur les traitements antibiotiques, on sait que chaque malade de Verneuil est différent et qu’il réagit donc différemment aux traitements.

Par contre, avec des choses simples on peut réussir à améliorer parfois nos douleurs, nos abcès et donc notre quotidien. Et là je ne parle pas de « médicaments » à proprement parler mais plutôt d’homéopathie, de Phyto…

Par exemple :

  • huile essentielle d’arbre à thé aide à percer les abcès dans 80% des cas (art meilleure astuce)
  • miel de thym : une fois que l’abcès a percé et qu’il commence à cicatriser, mettez une bonne couche de miel de thym qui aidera encore mieux à la cicatrisation et plus rapidement
  • bouillette de chaleur : après avoir fait une compresse d’huile essentielle d’arbre à thé, posez la bouillotte de chaleur bien chaude et dormez dessus, ça aide clairement à faire percer votre abcès. N’hésitez pas à renouveler la chaleur en plus ça calme littéralement votre douleur
  • argent colloïdal : solution composée de particules d’argents, diluées dans de l’eau. Il est étudié et utilisé depuis des siècles pour ses formidables propriétés antiseptiques et surtout il Aude à réduire les abcès. Vous imbibez un coton et vous posez sur la peau un moment.

Vous trouverez un précédent article que j’ai écrit sur les meilleures astuces naturelles pour faire percer vos abcès ICI

7. Tout lire sur Internet

Quand on découvre qu’on a une maladie dont on a jamais entendu parler oui, on a souvent tendance à aller se jeter sur internet pour lire tout et n’importe quoi dessus. De toute façon on fait tous cette erreur, on fait tous pareils 😅

Je sais que c’est souvent angoissant, je sais que ça peut être même terrorisant d’apprendre qu’on fait partie de simplement 1% de la population mais si je devais mettre quelque chose j’écouterai cette vidéo :

Prenez vos renseignements auprès des associations spécialisées dans votre pathologie ou auprès « d’inflluenceur santé » atteint de la même maladie que vous. . Je suis bien évidemment là aussi pour vous aider et vous orienter en cas de besoin 😉

8. Pas de dépendance medicamenteuse avec Verneuil

Il y a quelques temps, j’ai fait tout un article sur les risques de dépendance aux antidouleurs.

Je suis malade depuis que j’ai 14 ans, je prends des antidouleurs depuis l’âge de 15 ans et je crois que j’ai dû avaler tous les types d’antibiotiques : du doliprane en passant par le tramadol pour terminer aux opioïdes et les morphiniques. Je vous laisse donc lire en détail cet article ICI

  ET je vous demande vraiment de faire attention car on peut très vite devenir accro aux médicaments.

Si je peux me permettre un conseil, je vous invite à vous mettre en contact avec le Service antidouleur de l’hôpital qui vous suit car ils ont l’habitude de gérer ce genre de situation les dérives de ce que j’ai pu vivre.

9. Pas assez malade pour ALD ou MDPH

JE NE PENSE PAS ÊTRE ASSEZ MALADE POUR POUVOIR DEMANDER UNE ALD/INVALIDITÉ. APRÈS TOUT, JE SUIS MOINS MALADE QUE D’AUTRES QUE JE VOIS SUR LES GROUPES

Je reçois souvent ce genre de message et il me semble très important de faire un point à ce sujet.

Alors déjà mesdames/messieurs, on arrête de se comparer les uns aux autres. Ce n’est pas parce que votre abcès ne se voit pas, qu’il ne vient pas vous embêter tous les 3 jours ou ne fait pas la taille d’un melon que vous n’êtes pas atteint de la même maladie de Verneuil que les autres. Dans le cadre des prises en charge, que ce soit pour la Sécurité sociale ou pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), je vous demande pas de juger votre taux mais plutôt le fait d’être ou pas malade.

Pour l’ALD, la loi est claire : toute affection dont le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, est exonéré du Ticket modérateur et donc éligible à une ALD (affection longue durée). Concernant la MDPH, n’oubliez jamais que votre maladie est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle a la possibilité d’évoluer dans le bon sens mais aussi dans le mauvais sens et si vous ne faites pas de demande auprès de la MDPH, vous pouvez vous retrouver en situation compliqué physiquement. Et puis ne vous inquiétez pas, ils vont eux-mêmes largement prendre le temps de voir quel taux de maladie vous vivez au quotidien 😓

Evidemment que la maladie de Verneuil fait partie des pathologies invalidantes puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

De plus, cela vous permettra d’avoir quelques avantages dans votre quotidien tel que le retrait des 3 jours de carence sur les arrêts de travail de votre maladie chronique.

Je vous laisse d’ailleurs lire l’article que j’avais fait à ce sujet ICI

10. Je n’arriverai jamais à être en couple

Alors honnêtement je crois que c’est le point le plus important que je voulais mettre en avant, celui qui me tient le plus à cœur 💜❤️💜

J’ai longtemps éprouvé la sensation que je finirai malheureuse dans ma vie parce que je suis atteinte de multi pathologies chroniques, parce que sans le vouloir ma famille m’a fait croire qu’avec de nombreuses maladies aucun homme nous voudrait de moi… Donc je me suis mariée avec le premier qui m’a demandé en mariage (même si c’était quelqu’un de très gentil c’était pas quelqu’un pour moi) et parce que je me suis formatée à l’idée de me dire « mais comment un homme va pouvoir aimer un corps que je déteste ? »

Alors on ne va pas se mentir il n’y a rien de magique…. Alors accrochez-vous à vos fauteuils parce que ce que je vais vous dire est très important :

J’ai mis longtemps à comprendre que ce nouveau corps, que ces cicatrices étaient le résultat du combat extrêmement difficile que je mène au quotidien et que vous menez aussi ! Et c’est clairement un combat que vous mener au la main même si vous avez l’impression que non et vous pouvez être très fier de vous !

Au-delà de ça, j’ai compris que j’étais une femme qui en effet avait une pathologie mais qui n’est pas que ça, que je mérite d’être aimée.

D’ailleurs souvent mon mari un jour m’a dit « et si c’était moi qui avait cette maladie, tu ne m’aime ré pas ? Tu n’aimerais pas mon corps et ce que je suis ? »

A ce moment-là j’ai compris que bien évidemment cette maladie ne pouvait pas définir tout l’amour qu’il pouvait me porter et tout l’amour que je pouvais lui rendre.

Alors oui il y aura toujours des abrutis qui diront qu’ils ne peuvent pas supporter votre maladie et dans ce cas-là j’ai envie de vous dire : AU SUIVANT ! On s’en fout 😅

Le plus important est de trouver le bon et que vous soyez heureux.

Je vous invite à lire d’ailleurs cet article que j’ai écrit il y a quelques temps à ce sujet

qui vous donnera pas mal d’astuces sur ce droit au bonheur 😉 ICI

J’espère que ces quelques points vous aideront. Et vous sur quoi auriez-vous voulu être mis en garde quand vous avez découvert la maladie ?

Bien évidemment j’attends vos retours avec impatience ici ou sur ma page Instagram 😉

Je vous souhaite une bonne semaine

Les Associations Verneuil en France

Hello la team Verneuil,

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣

Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.

J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.

N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Voici les associations par ordre alphabétique.

A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)

Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

1. Missions de l’association :

L’AFRH a pour mission :

  • D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
  • De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
  • De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
  • De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
  • De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
  • De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

2. Bénévoles et ambassadeurs

L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.

Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI

3. Actualités

Retour sur les actions de Juin Violet 2021

4. Fiche contact

Site : www.afrh.fr

Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît

Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950

N° de SIREN/SIRET : 450 725 262 / 450 725 262 00023

Code APE : 9499Z

Email : contact@afrh.fr

Presidence : Marie-France Bru

Photo sur le site de l’association AFRH

B. Association Resoverneuil

Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :

  • une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
  • le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
  • le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
  • la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

1. Missions

Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :

  • Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
  • Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
  • Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
  • Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil

Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.

2. Benevoles

ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.

  • Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
  • Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
  • Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
  • Ambassadrices Resoverneuil :

Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI

3. Actualité

WEBINAIRE LE 26.11 2021

De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….

Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI

4. Fiche Contact

Site : https://resoverneuil.com/

Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI

C. Solidarité Verneuil

Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

1. Missions de l’association

SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :

  • Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
  • Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
  • Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
  • Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.

2. L’équipe bénévole

Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI

3. Actualité

Novembre 2021 : Escapade dans le Nord

Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..

Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….

4. Fiche contact

Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON

Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE

Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)

Mail : solidarite.verneuil@gmail.com

Présidente de l’association : Hélène Raynal

Photo prise avec autorisation

Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.

Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.

Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.

et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :

💜 Ensemble on va plus loin 💜