#GivingTuesday est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. C’est une date clé pour soutenir les causes et les associations qui nous tiennent à cœur !
Pour marquer votre soutien, vous pouvez faire un don à une association qui sensibilise pour la #maladiedeverneuil , ou adhérer, ou vous pouvez également parler/partager des posts sur la maladie de verneuil. Cela permettra de faire connaître #verneuil à une personne concernée, malade ou proche, qui a besoin de soutien et que nous pourrions aider et accompagner.
J’en profite pour remercier l’ensemble des personnes engagées dans les associations, en particulier les formidables bénévoles partout en France, mais aussi les « influenceurs santé » qui permettent, par les réseaux sociaux, de faire connaître ces #maladiechronique #maladieinflammatoire . Et bien évidemment je tenais à vous remercier vous, chacun d’entre vous, qui me permettaient de sensibiliser un peu plus chaque jour, qui vous vous confiez et qui, par vos partages, repost, enregistrements… permettent de rendre visible l’invisible
J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets. J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.
Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville Date : 6 novembre 2021 Heure : 13h
J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.
N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.
Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)
La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.
Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !
J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉
J’espère que vous allez bien. Nombreuses sont les personnes à me demander des informations et de la documentation sur la maladie de Verneuil.
Et comme malheureusement on trouve souvent à boire et à manger sur Internet 😓 donc autant aller vers les informations les plus complètes, les plus compréhensives et surtout les plus correctes 😂
LES ASSOCIATIONS :
1. Association AFRH
Vous trouverez sur le site de l’association de l’AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) : https://www.vaincre-verneuil.fr/documentation/documentation/nos-documents.html toutes les informations et la documentation dont vous aurez besoin. Bien évidemment, je reste à votre disposition pour en discuter ou avoir de plus amples informations.
2. Association Solidarité Verneuil
Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints de Verneuil créée en 2009. Association d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, elle est basée à Villeurbanne près de Lyon.
Pareil, vous trouverez tout plein d’informations correctes sur la maladie de Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur le site http://www.solidarite-verneuil.org
3. Resoverneuil
Créé en 2015 sous l’égide de ResoPso, association Loi 1901, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients.
Vous pouvez trouver sur leur site, entre autre une liste de dermatologues connaissant et qui suivent des patients Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur https://resoverneuil.com/
SITES DE RÉFÉRENCEMENT /AIDES
1. Ma Patho
Ce site internet est un site de référencement des différentes pathologies dont la maladie de Verneuil. De plus, ils font de la recommandation de spécialistes ainsi que des boîtes à outils en fonction des maladies.
Tomo est un réseau de recommandation de professionnels de santé pour les patients et praticiens. Il permet aux patients de trouver des praticiens connus de vos proches ou de « patients experts »
Il existe de nombreux groupes sur les réseaux sociaux qui permettent de communiquer entre malades de la même pathologie.
Pour Facebook, je vous recommande de discuter sur des groupes privés et non publics afin que les gens en dehors du groupe n’aient pas accès à vos propos.
Je vous recommande bien évidemment les groupes officiel des deux associations solidarité Verneuil et AFRH, mais aussi le groupe privé de malades Verneuil que j’anime avec un ami attends lui aussi de la maladie : MALADIE DE VERNEUIL CONSEIL ÉCHANGE
INSTAGRAM
De plus en plus de malades viennent à prendre la parole sur les réseaux sociaux et sur Instagram. Vous le savez peut-être pas mais j’ai un compte Instagram sur lequel on retrouve les mêmes informations qu’ici, avec en plus les astuces et pensées quotidiennes 😉. Vous pouvez cliquer ICI
Vous pouvez aussi voir certaines de mes amies « Verneuillettes comme Mélina Soutien_Verneuil, Sarah qui est mon_collo_sappelle_verneuil
Voilà, j’espère que je vous ai donné des clés pour pouvoir aller chercher les informations correctement.
Passez une très bonne journée et n’oubliez pas que c’est en parlant de notre maladie, que nous la ferons connaître, et que nous ferons donc avancer les recherches 😉
La Vie trépidante d'une Verneuillette 