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Vaccin anti-covid et poussées Inflammatoires Verneuil

Récemment l’ANSM a récemment publié un rapport dans lequel il explique que les vaccins ont un potentiel inflammatoire. A la suite de ça, une autre étude du Dr Patterson montre le potentiel inflammatoire notamment dans le « covid long »…
Du coup, par inquiétude, et pour éviter des poussées supplémentaires avec notre super #verneuil, j’ai demandé au Dr Aude NASSIF, que nous ne présentons plus, ce qu’elle en pensait.

A. Étude du Dr Patterson

Cette étude est parue le 28.06.2021 par le Dr Patterson ici : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2021.700782/full

Cette étude écrite en anglais met en avant le potentiel inflammatoire dans les COVID longs et explique que le « risque » est important à cause de la protéine Spike qui se trouve dans les vaccins.

Je suis comme tout le monde, je suis inquiète de savoir ce que le vaccin aura comme impact sur mon organisme, je suis bien évidemment inquiète de savoir si le vaccin va voir un impact sur mes poussées inflammatoires…. Et depuis déjà plusieurs jours, avec l’incitation du gouvernement à nous faire vacciner, vous avez été nombreux à me poser la question de savoir s’il fallait ou pas se faire vacciner et si le vaccin avait un réel impact sur notre maladie.

Comme évidemment je ne suis absolument pas médecin mais malade comme vous, j’ai préféré poser la question au Dr NASSIF Aude.

B. Impact sur la maladie de Verneuil

1. Qui est le Dr Aude Nassif

Dr Aude Nassif,  dermatologue a l’Institut Pasteur (Paris), vénérologue et spécialiste de maladie de Verneuil. Attachée de recherche, elle mène de front la majeure partie des études en France pour la maladie de Verneuil. Extrêmement consciencieuse, elle passe la majeure partie de son temps entre ces patients, les études mené, les recherches effectuées, et les colloques contre la France les États-Unis et le Canada. Experte dans le domaine de la maladie de Verneuil, elle sera répondre à toutes nos questions.

Suivie par elle depuis plus de 20 ans, j’ai toute confiance en ce médecin pour lui demander ce qu’elle pense des vaccins, du risque inflammatoire et du risque tout court d’un tel vaccin. N’ayant plus rien à prouver à qui que ce soit, elle n’a pas son pareil pour dire ce qu’elle pense et c’est bien pour ça que je me suis tournée vers elle.

2. Risque inflammatoire et poussées de Verneuil

Me voilà donc à écrire au Dr NASSIF à la suite de l’étude du docteur Patterson pour lui demander ce qu’elle en pensait et surtout quel est le vaccin affaire fils que avec le pass sanitaire, nous sommes quand même un peu dans l’obligation de nous faire vacciner. Il ne faut pas oublier non plus, qu’avec certains de nos traitements, nous faisons partie de la population immunodéprimée donc prioritaire sur les vaccins. Attention je parle bien des traitements et non pas de la maladie en elle-même car la maladie de Verneuil ne nous rend pas immunodéprimé de base.

Lors de cette conversation, il ressort deux choses importantes :

  1. Elle préfère que les malades soient vaccinés PFIZER car le procédé/la méthode pour ce vaccin est déjà connu donc les risques sont amoindris
  2. Il n’y a pas de risque inflammatoire plus important pour les Verneuillets vaccinés que pour les non vaccinés

Et pour être totalement transparente avec vous, j’ai décidé de vous mettre une copie de ce qu’elle m’a écrit par mail au sujet de l’étude du Dr Patterson. Mais pour vous en faire le résumé, elle explique qu’elle même est déjà vaccinée, il faut que nous soyons vaccinés, et enfin le plus important, le vaccin contre la COVID 19 n’apporte pas plus d’inflammation au niveau de nos abcès. D’ailleurs, moi-même je suis vaccinée depuis le mois d’avril 2021 et en effet je n’ai pas eu plus d’inflammation que d’habitude.

Mail du Dr NASSIF Aude

Voilà j’espère que j’aurais répondu à vos questions. Cet article n’a pas vocation à dire s’il faut ou pas se faire vacciner, chacun est capable de savoir ce qu’il a à faire. Ce post a vocation à répondre aux risques inflammatoires du vaccin et à l’ étude sortie à ce sujet.

Edit du 28.12.2021

J’en suis à ma 3e dose… Il est vrai que lors du 1er vaccin Pfizer j’ai eu fièvre et douleurs mais aucun impact sur Verneuil. Hier j’ai fait ma 3e dose de rappel et honnêtement je n’ai aucun effet secondaire à part la douleurs dans le bras au point de ponction.

Je tiens à dire que je ne fais pas les doses de rappel par envie mais je n’oublie pas que j’ai eu le covid en déc 2020 et que les symptômes étaient atroces et m’ont gardés couché plus d’un mois…

Je vous souhaite une bonne semaine et prenez soin de vous 😘

Vanessa

Documentation sur la Maladie de Verneuil

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien.
Nombreuses sont les personnes à me demander des informations et de la documentation sur la maladie de Verneuil.

Et comme malheureusement on trouve souvent à boire et à manger sur Internet 😓 donc autant aller vers les informations les plus complètes, les plus compréhensives et surtout les plus correctes 😂

LES ASSOCIATIONS :


1. Association AFRH

Vous trouverez sur le site de l’association de l’AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) :  https://www.vaincre-verneuil.fr/documentation/documentation/nos-documents.html
toutes les informations et la documentation dont vous aurez besoin.
Bien évidemment, je reste à votre disposition pour en discuter ou avoir de plus amples informations.

2. Association Solidarité Verneuil


Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints de Verneuil créée en 2009. Association d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, elle est basée à Villeurbanne près de Lyon.

Pareil, vous trouverez tout plein  d’informations correctes sur la maladie de Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur le site http://www.solidarite-verneuil.org

3. Resoverneuil

Créé en 2015 sous l’égide de ResoPso, association Loi 1901, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients.

Vous pouvez trouver sur leur site, entre autre une liste de dermatologues connaissant et qui suivent des patients Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur https://resoverneuil.com/

SITES DE RÉFÉRENCEMENT /AIDES

1. Ma Patho


Ce site internet est un site de référencement des différentes pathologies dont la maladie de Verneuil. De plus, ils font de la recommandation de spécialistes ainsi que des boîtes à outils en fonction des maladies.

Vous pouvez les retrouver sur le site https://www.mapatho.com/

2. Tomo

Tomo est un réseau de recommandation de professionnels de santé pour les patients et praticiens. Il permet aux patients de trouver des praticiens connus de vos proches ou de « patients experts »

Vous pouvez les retrouver sur https://www.jointomo.com/

Les groupes Facebook / comptes Instagram

Il existe de nombreux groupes sur les réseaux sociaux qui permettent de communiquer entre malades de la même pathologie.

Pour Facebook, je vous recommande de discuter sur des groupes privés et non publics afin que les gens en dehors du groupe n’aient pas accès à vos propos.

Je vous recommande bien évidemment les groupes officiel des deux associations solidarité Verneuil et AFRH, mais aussi le groupe privé de malades Verneuil que j’anime avec un ami attends lui aussi de la maladie : MALADIE DE VERNEUIL CONSEIL ÉCHANGE

INSTAGRAM

De plus en plus de malades viennent à prendre la parole sur les réseaux sociaux et sur Instagram. Vous le savez peut-être pas mais j’ai un compte Instagram sur lequel on retrouve les mêmes informations qu’ici, avec en plus les astuces et pensées quotidiennes 😉. Vous pouvez cliquer ICI

Vous pouvez aussi voir certaines de mes amies « Verneuillettes comme Mélina Soutien_Verneuil, Sarah qui est mon_collo_sappelle_verneuil

Voilà, j’espère que je vous ai donné des clés pour pouvoir aller chercher les informations correctement.

Passez une très bonne journée et n’oubliez pas que c’est en parlant de notre maladie, que nous la ferons connaître, et que nous ferons donc avancer les recherches 😉


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