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La 1ere rencontre entre Verneuillets sur PARIS

Salut la grande famille des Verneuillets,

Ça y est, on y est !

J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets.

https://doodle.com/poll/v592kpyeb3atmnh2


J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.

Afin de pouvoir organiser au mieux, j’ai besoin que vous me validiez la date de votre venue ainsi que le nombre de participants.

Je vous demande donc de cliquer sur le lien ci-dessous, afin de pouvoir organiser au mieux :

Deadline des réponses : 17 octobre 2021

J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre

il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis et surtout que l’on puisse passer un super moment 😉

N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.

🥳 À très bientôt j’espère avec vos familles 🥳

PS : le lien se trouve aussi dans ma bio donc ne pas oublier d’aller cliquer dessus 😉

Vanessa

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Documentation sur la Maladie de Verneuil

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien.
Nombreuses sont les personnes à me demander des informations et de la documentation sur la maladie de Verneuil.

Et comme malheureusement on trouve souvent à boire et à manger sur Internet 😓 donc autant aller vers les informations les plus complètes, les plus compréhensives et surtout les plus correctes 😂

LES ASSOCIATIONS :


1. Association AFRH

Vous trouverez sur le site de l’association de l’AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) :  https://www.vaincre-verneuil.fr/documentation/documentation/nos-documents.html
toutes les informations et la documentation dont vous aurez besoin.
Bien évidemment, je reste à votre disposition pour en discuter ou avoir de plus amples informations.

2. Association Solidarité Verneuil


Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints de Verneuil créée en 2009. Association d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, elle est basée à Villeurbanne près de Lyon.

Pareil, vous trouverez tout plein  d’informations correctes sur la maladie de Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur le site http://www.solidarite-verneuil.org

3. Resoverneuil

Créé en 2015 sous l’égide de ResoPso, association Loi 1901, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients.

Vous pouvez trouver sur leur site, entre autre une liste de dermatologues connaissant et qui suivent des patients Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur https://resoverneuil.com/

SITES DE RÉFÉRENCEMENT /AIDES

1. Ma Patho


Ce site internet est un site de référencement des différentes pathologies dont la maladie de Verneuil. De plus, ils font de la recommandation de spécialistes ainsi que des boîtes à outils en fonction des maladies.

Vous pouvez les retrouver sur le site https://www.mapatho.com/

2. Tomo

Tomo est un réseau de recommandation de professionnels de santé pour les patients et praticiens. Il permet aux patients de trouver des praticiens connus de vos proches ou de « patients experts »

Vous pouvez les retrouver sur https://www.jointomo.com/

Les groupes Facebook / comptes Instagram

Il existe de nombreux groupes sur les réseaux sociaux qui permettent de communiquer entre malades de la même pathologie.

Pour Facebook, je vous recommande de discuter sur des groupes privés et non publics afin que les gens en dehors du groupe n’aient pas accès à vos propos.

Je vous recommande bien évidemment les groupes officiel des deux associations solidarité Verneuil et AFRH, mais aussi le groupe privé de malades Verneuil que j’anime avec un ami attends lui aussi de la maladie : MALADIE DE VERNEUIL CONSEIL ÉCHANGE

INSTAGRAM

De plus en plus de malades viennent à prendre la parole sur les réseaux sociaux et sur Instagram. Vous le savez peut-être pas mais j’ai un compte Instagram sur lequel on retrouve les mêmes informations qu’ici, avec en plus les astuces et pensées quotidiennes 😉. Vous pouvez cliquer ICI

Vous pouvez aussi voir certaines de mes amies « Verneuillettes comme Mélina Soutien_Verneuil, Sarah qui est mon_collo_sappelle_verneuil

Voilà, j’espère que je vous ai donné des clés pour pouvoir aller chercher les informations correctement.

Passez une très bonne journée et n’oubliez pas que c’est en parlant de notre maladie, que nous la ferons connaître, et que nous ferons donc avancer les recherches 😉


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