Archives du mot-clé Verneuil

Les Associations Verneuil en France

Hello la team Verneuil,

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣

Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.

J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.

N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Voici les associations par ordre alphabétique.

A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)

Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

1. Missions de l’association :

L’AFRH a pour mission :

  • D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
  • De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
  • De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
  • De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
  • De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
  • De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

2. Bénévoles et ambassadeurs

L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.

Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI

3. Actualités

Retour sur les actions de Juin Violet 2021

4. Fiche contact

Site : www.afrh.fr

Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît

Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950

N° de SIREN/SIRET : 450 725 262 / 450 725 262 00023

Code APE : 9499Z

Email : contact@afrh.fr

Presidence : Marie-France Bru

Photo sur le site de l’association AFRH

B. Association Resoverneuil

Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :

  • une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
  • le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
  • le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
  • la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

1. Missions

Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :

  • Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
  • Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
  • Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
  • Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil

Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.

2. Benevoles

ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.

  • Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
  • Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
  • Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
  • Ambassadrices Resoverneuil :

Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI

3. Actualité

WEBINAIRE LE 26.11 2021

De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….

Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI

4. Fiche Contact

Site : https://resoverneuil.com/

Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI

C. Solidarité Verneuil

Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

1. Missions de l’association

SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :

  • Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
  • Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
  • Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
  • Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.

2. L’équipe bénévole

Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI

3. Actualité

Novembre 2021 : Escapade dans le Nord

Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..

Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….

4. Fiche contact

Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON

Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE

Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)

Mail : solidarite.verneuil@gmail.com

Présidente de l’association : Hélène Raynal

Photo prise avec autorisation

Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.

Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.

Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.

et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :

💜 Ensemble on va plus loin 💜

WEBINAIRE RESOVERNEUIL du 26.11.21

RESOVERNEUIL organise un nouveau webinaire le 26.11.21 a 20h

Pour la première fois, un traitement est indiqué dans la maladie de verneuil et apporte un espoir aux patients. Les Drs Ziad Reguiai , dermatologue, et Philippe Guillem, chirurgien, respectivement président et vice-président de ResoVerneuil répondront à toutes vos questions à ce sujet au travers d’un tchat ouvert à tous.

Donc ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec eux 😉

Pour vous inscrire gratuitement : ICI

#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #webinar #webinaire #verneuil #hidradenitis #hidradenitissuppurativa #hidradenitissuppurativawarrior #hsfamily #HScommunity #dermatology

Ambassadrice RESOVERNEUIL

Coucou la HS family 😉

Je suis très fière de vous annoncer que je suis AMBASSADRICE RESOVERNEUIL 🥰

ResoVerneuil a été créé en 2019, sous l’égide de ResoPso, association loi 1901.

Site : www.resoverneuil.com

Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
. une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements,
. le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau,
. le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients,
.la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

Ses missions :
– améliorer le parcours de soins des malades
– développer la recherche sur Verneuil
– favoriser le partage d’expérience
– sensibiliser

Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉

Rien ne change, tout s’améliore 😉

Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #verneuil #hidradenitis #resoverneuil #sensibilisation #hidradenitissuppurativa #maladieinflammatoire #maladiechronique #dermatology #sante #diseasefighting #orphandisease #ambassadrice

La 1ere rencontre entre Verneuillets sur PARIS

Salut la grande famille des Verneuillets,

Ça y est, on y est !

J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets.
J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.

Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville
Date : 6 novembre 2021
Heure : 13h

J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.

N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.

🥳 À très bientôt j’espère avec vos familles 🥳

PARTAGEZ EN MASSE

Vanessa

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #hidrosadenitesuppuree #verneuil #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #santé #dermatology #handicapinvisible #handicap #rencontreentremalades #rencontres #hidradenitis #hidradenitissuppurativa #hidrosadenite #hswarriors #HSHeroes #hscommunity #hsfamily #reunion #hidradenitissuppurativawarrior #rencontreparis #ensembleonestplusfort

Vaccin anti-covid et poussées Inflammatoires Verneuil

Récemment l’ANSM a récemment publié un rapport dans lequel il explique que les vaccins ont un potentiel inflammatoire. A la suite de ça, une autre étude du Dr Patterson montre le potentiel inflammatoire notamment dans le « covid long »…
Du coup, par inquiétude, et pour éviter des poussées supplémentaires avec notre super #verneuil, j’ai demandé au Dr Aude NASSIF, que nous ne présentons plus, ce qu’elle en pensait.

A. Étude du Dr Patterson

Cette étude est parue le 28.06.2021 par le Dr Patterson ici : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2021.700782/full

Cette étude écrite en anglais met en avant le potentiel inflammatoire dans les COVID longs et explique que le « risque » est important à cause de la protéine Spike qui se trouve dans les vaccins.

Je suis comme tout le monde, je suis inquiète de savoir ce que le vaccin aura comme impact sur mon organisme, je suis bien évidemment inquiète de savoir si le vaccin va voir un impact sur mes poussées inflammatoires…. Et depuis déjà plusieurs jours, avec l’incitation du gouvernement à nous faire vacciner, vous avez été nombreux à me poser la question de savoir s’il fallait ou pas se faire vacciner et si le vaccin avait un réel impact sur notre maladie.

Comme évidemment je ne suis absolument pas médecin mais malade comme vous, j’ai préféré poser la question au Dr NASSIF Aude.

B. Impact sur la maladie de Verneuil

1. Qui est le Dr Aude Nassif

Dr Aude Nassif,  dermatologue a l’Institut Pasteur (Paris), vénérologue et spécialiste de maladie de Verneuil. Attachée de recherche, elle mène de front la majeure partie des études en France pour la maladie de Verneuil. Extrêmement consciencieuse, elle passe la majeure partie de son temps entre ces patients, les études mené, les recherches effectuées, et les colloques contre la France les États-Unis et le Canada. Experte dans le domaine de la maladie de Verneuil, elle sera répondre à toutes nos questions.

Suivie par elle depuis plus de 20 ans, j’ai toute confiance en ce médecin pour lui demander ce qu’elle pense des vaccins, du risque inflammatoire et du risque tout court d’un tel vaccin. N’ayant plus rien à prouver à qui que ce soit, elle n’a pas son pareil pour dire ce qu’elle pense et c’est bien pour ça que je me suis tournée vers elle.

2. Risque inflammatoire et poussées de Verneuil

Me voilà donc à écrire au Dr NASSIF à la suite de l’étude du docteur Patterson pour lui demander ce qu’elle en pensait et surtout quel est le vaccin affaire fils que avec le pass sanitaire, nous sommes quand même un peu dans l’obligation de nous faire vacciner. Il ne faut pas oublier non plus, qu’avec certains de nos traitements, nous faisons partie de la population immunodéprimée donc prioritaire sur les vaccins. Attention je parle bien des traitements et non pas de la maladie en elle-même car la maladie de Verneuil ne nous rend pas immunodéprimé de base.

Lors de cette conversation, il ressort deux choses importantes :

  1. Elle préfère que les malades soient vaccinés PFIZER car le procédé/la méthode pour ce vaccin est déjà connu donc les risques sont amoindris
  2. Il n’y a pas de risque inflammatoire plus important pour les Verneuillets vaccinés que pour les non vaccinés

Et pour être totalement transparente avec vous, j’ai décidé de vous mettre une copie de ce qu’elle m’a écrit par mail au sujet de l’étude du Dr Patterson. Mais pour vous en faire le résumé, elle explique qu’elle même est déjà vaccinée, il faut que nous soyons vaccinés, et enfin le plus important, le vaccin contre la COVID 19 n’apporte pas plus d’inflammation au niveau de nos abcès. D’ailleurs, moi-même je suis vaccinée depuis le mois d’avril 2021 et en effet je n’ai pas eu plus d’inflammation que d’habitude.

Mail du Dr NASSIF Aude

Voilà j’espère que j’aurais répondu à vos questions. Cet article n’a pas vocation à dire s’il faut ou pas se faire vacciner, chacun est capable de savoir ce qu’il a à faire. Ce post a vocation à répondre aux risques inflammatoires du vaccin et à l’ étude sortie à ce sujet.

Je vous souhaite un bon début de semaine et prenez soin de vous 😘

Vanessa

Réseaux sociaux : les drôles de dames de la maladie de Verneuil

Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.

Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !

J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉

Bonne écoute à vous 😘

Définition Maladie de Verneuil

    
   Aujourd’hui, j’avais envie de faire un point d’ensemble sur la maladie de Verneuil, afin d’expliquer à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie quels sont les tenants et les aboutissants que nous avons aujourd’hui.
Toutes les informations que vous trouverez aujourd’hui dans cet article, se trouvent aussi sur le site de l’ AFRH qui est l’association la plus ancienne loi 1901 pour l’Hidrosadenite Suppuree.

1. DEFINITION de la maladie et généralités


Décrite en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, la maladie de verneuil qui porte son nom est une affection chronique, suppurative, fistulisante et d’évolution cicatricielle des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines. Ces localisations peuvent toucher un seul ou plusieurs territoires sur le corps. Les termes d’ didrosadenite ou hidrosadénite suppurée, d’acné inversée et de syndrome d’occlusion folliculaire sont également utilisés.

√   Diagnostic

Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Elle débute, chez l’adolescent et l’adulte jeune, plus fréquemment chez la femme, par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres.
Certaines formes restent modérées, compatibles avec une vie tout à fait normale. Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, régressant en 10 à 15 jours avec une possible fistulisation à la peau.
Les périodes de rémission alternent avec les poussées. La maladie aboutit, dans les formes graves, à la constitution d’une gangue fibreuse avec brides rétractiles.
Nous sommes atteints d’une maladie, dont on tend aujourd’hui à prouver l’origine génétique. Nous ne sommes pas contagieux, et on n’est pas responsable de notre etat. Mais cela reste très invalidant et douloureux

La Maladie de Verneuil est réputée pour son mauvais diagnostic.

Comment reconnaître la Maladie de Verneuil ?

Sa principale manifestation est la présence de lésions rouges violacées, dures, vraiment douloureuses, dont les proportions peuvent devenir très importantes, et laissent parfois sourdre des écoulements plus ou moins purulents.

Il faut compter quasiment une dizaine d’années pour être diagnostiqué et une moyenne de 7 médecins consultés avant que ne soit posé le diagnostic… Cette pathologie doit être différenciée des furoncles, des abcès simples, des poils incarnés avec lesquelles elle est trop souvent confondue. Souvent non diagnostiquée elle est traitée comme des cas d’abcès aigus.

Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur la présence de :

  • lésions typiques, nodules douloureux profonds comme lésions initiales puis abcès, fistules, cicatrices en pont et comédons ouverts
  • la topographie caractéristique des aisselles, des aines, des régions péri-annales et infra-mammaires.
  • la chronicité et les récidives.

Dans la mesure où la maladie est méconnue et ses critères diagnostiques fréquemment ignorés, un long intervalle de temps sépare les premières manifestations de la maladie de l’établissement de son diagnostic, engendrant par cette perte de temps un risque réel de voir la maladie s’étendre.

Il existe certaines parties du corps humain où le développement des lésions est le plus fréquemment observé (photo 2). Ceci n’exclue pas totalement la possibilité que l’Hidrosadénite Suppurée puisse se développer en d’autres zones du corps bien malheureusement (par exemple : des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos, le visage.etc…)
Il est malheureusement impossible de prédire, quand et où, une lésion va se développer, avant qu’elle ne débute.  Il arrive également que certains malades développent des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos. On en note cependant beaucoup plus rarement sur le visage, mais cela arrive.

Photo 2 – zones les plus touchées

L’hidrosadénite a été classée en 3 différents stades, selon les critères Gravité / Sévérité. On l’appelle la classification de Hurley.

  • Stade I : Abcès unique ou multiples sans fistules ni processus cicatriciel fibreux
  • Stade II : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices – unique ou multiples – lésions non coalescentes
  • Stade III : Atteinte diffuse (dans la zone atteinte) avec multiples abcédassions interconnectées et trajets fistuleux.
Les différents stades Hurley

2. Causes de la maladie


   Nous n’en savons toujours rien. On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes, femmes, enfants confondus. Plus de 98% des cas d’hidradénite suppurée surviennent après l’âge de 11 ans mais on remarque aussi qu’à l’âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause 🤔🤔😉

Aujourd’hui l’AFRH, qui est l’association pour la maladie de Verneuil en France, a réussi a mettre en place, en accord avec les médecins membres de son Comité Scientifique, quelques consultations privilégiées.

Le premier centre vers lequel nous dirigeons aujourd’hui les mal n’yades qui nous contactent est le centre médicale de l’Institut Pasteur. Ils sont reçus par le Dr Aude Nassif, dermatologue et Présidente de notre Comité Scientifique, dont les récents travaux de recherche sur la Maladie de Verneuil et l’importante expérience de cette maladie permettent aux très nombreux malades qui viennent la consulter de repartir avec un diagnostic sûr mais surtout avec l’assurance de bénéficier des meilleurs traitements de pointe. Bien évidemment, d’autres dermatologue viennent à être informés et spécialisés dans cette pathologie et c’était la suite de ça qui a été créé le site Resoverneuil, afin de lister tous les médecins en France susceptibles de diagnostiquer la maladie.

3.  EXISTE T’IL DES EXAMENS POUR DIAGNOSTIQUER LA MALADIE ?

Non, il n’existe aucun examen biologique spécifique permettant de diagnostiquer la Maladie de Verneuil. Le diagnostic est avant tout clinique.

Cependant différents examens vous serons prescrits généralement tels que des analyses de sang, d’urine, dosages hormonaux, prélèvements effectués sur les collections purulentes en vue de la réalisation d’une antibiogramme, biopsies…

Depuis Novembre 2007, un nouvel examen devrait venir compléter ces différents examens, l’échographie. En effet, une publication médicale avance qu’un certain nombre de caractéristiques de la Maladie de Verneuil peuvent être identifiées par l’échographie.
Ces caractéristiques comprennent à la fois les lésions existantes et les facteurs possibles prédisposants tels que l’épaisseur de la peau et la morphologie des follicules pileux.
L’ultrasonographie peut identifier la véritable étendue des lésions dans la maladie de Vernneuil, ce qui peut être utile dans la planification préopératoire.

Aujourd’hui il est possible d’évaluer bien plus précisément l’étendue invisible de la maladie de Verneuil, sous la peau, grâce à des examens complémentaires tels que l’échographie, l’IRM, la thermographie, l’IRM couplée la thermographie (vous pouvez d’ailleurs avoir plus de renseignements sur le site AFRH… Celle-ci se révèlent notamment une aide précieuse pour le chirurgien en pré et post-opératoire. Ces examens sont toutefois rarement réalisés.

4.  ÉVALUATION DE L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS

Les difficultés thérapeutiques résultent des incertitudes pathogéniques. L’évaluation de l’efficacité des traitements est difficile dans cette affection où les études contrôlées sont rares, les séries souvent peu nombreuses et aucun médicament n’a l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour cette indication PRECISE.

Traitements médicaux / antibiotiques

Il faut éviter les phénomènes de macération par une hygiène stricte, un séchage soigneux des plis et le port de sous-vêtements peu serrés, en coton. Les longs trajets en voiture, surtout l’été, la position assise prolongée sans mobilisation ne sont pas recommandés.
Même s’il n’existe pas de différence significative entre le poids moyen d’un groupe de patientes atteintes de maladie de Verneuil et un groupe témoin, on conseillera un régime chez les obèses pour une meilleure qualité de vie.

Les antibiotiques les plus utilisés sont les cyclines. Du fait des accidents graves rapportés avec la minocycline, on utilisera de préférence la doxycycline, à la dose de 50 à 200 mg/j, ou la tétracycline à la dose de 1 g/j.

La prescription des antibiotiques est recommandée dans l’HS dans les indications potentielles suivantes : en cas de poussée aigüe, de prophylaxie secondaire et en préopératoire.

La microbiologie des lésions de la maladie de Verneuil varie selon le stade lésionnel : certains germes de la flore cutanée pour les lésions de grade Ⅰ de Hurley (Staphylococcus lugdunensis, Cutibacterium spp) ou germes anaérobies, et des flores anaérobies complexes pour les lésions de grade Ⅱ et Ⅲ. Pour cette raison, le traitement antibiotique de la maladie de Verneuil est probabiliste et ne nécessite pas la réalisation de prélèvements bactériologiques locaux ou d’hémocultures.

Par contre, en cas de patient fébrile ce qui est inhabituel dans l’HS, la réalisation de prélèvements microbiologiques locaux (pus) et d’hémocultures à la recherche de germes responsables d’infections invasives est recommandée.

Il n’est donc pas recommandé de réaliser de prélèvement microbiologique chez les patients atteints d’HS, sauf en cas de fièvre, ce qui est inhabituel dans ce contexte.

Il est recommandé d’utiliser des antibiotiques à posologie anti-infectieuse dans le cas des formes sévères. La durée de traitement n’excédant pas 21 jours de traitement.

Lors d’une prophylaxie secondaire, une évaluation clinique à 24 semaines et plus précocement à 12 semaines est recommandée dans le cas d’une aggravation ou d’une stagnation de la maladie.

√  Les anti-TNF

  • ANTI-TNFα : ADALIMUMAB (Humira)

Dans l’état actuel de la prise en charge par les anti-TNFα de l’HS, la prescription de l’adalimumab ne peut s’envisager au plan réglementaire que dans le cadre d’une demande compassionnelle à l’assurance maladie. Humira® est indiqué dans le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’HS ».

Les résultats :

  1. efficacité très modeste et limitée dans le temps
  2. incertitudes sur la tolérance à long terme aux doses préconisées.
  3. en l’absence d’autres possibilités thérapeutiques disponibles, et malgré une taille de l’effet modeste, ce traitement pourrait s’envisager chez les patients présentant une HS avec des lésions de Hurley Ⅱ et Ⅲ en relais d’une antibiothérapie large spectre (comme décrite ci-dessus).
  4. nécessité d’évaluation régulière qui conduira à l’arrêt du traitement si l’efficacité attendue n’est pas observée entre 3 et 6 mois.
  • ANTI-TNFα : INFLIXIMAB (Remicade)

L’infliximab n’a pas d’AMM dans l’HS. Le groupe de travail propose toutefois son utilisation en raison de son analogie avec l’adalimumab qui n’est pas pris en charge par l’assurance maladie. il sera donc donné dans cadre de pathologie associée telle que la maladie de Crohn car le remicade à une autorisation AMM dans le cadre du Crohn

Traitements chirurgicaux

C’est la solution pour les formes graves et résistantes au traitement médical.
L’extériorisation des abcès et des fistules suivie de cicatrisation dirigée « à ciel ouvert » est une méthode moins délabrante, parfois choisie dans les formes moyennes. La cicatrisation dirigée est obtenue dans des délais de 2 à 5 mois selon l’importance de la perte de substance et nécessite des pansements réguliers.
Le choix du traitement chirurgical est fonction de la présentation clinique, en urgence devant un abcès, ou programmée dans les autres cas.
Vous pouvez retrouver de façon très concrète toutes les informations sur les opérations chirurgicales sur la page « AFRH TRAITEMENT« 

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques étant réduites, la prise en charge psychologique ne doit pas être négligée.
Dans les formes rebelles aux traitements médicaux ou plus étendues, ou sévères d’emblée avec formation de fistules et de sinus, ou tardives avec gangue scléreuse, il n’y a pas d’autre alternative que le traitement chirurgical confié à un spécialiste en chirurgie plastique ou digestive, habitué à cette pathologie.

5.  RETENTISSEMENT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE

« Le retentissement socio-professionnel et psychologique est majeur. Parmi les affections dermatologiques, la qualité de vie chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée est une des plus altérées. il s’agit de la maladie cutanée où le taux de suicide est le plus élevée. « 

La maladie est une maladie difficile, douloureuse et elle impacte notre vie au quotidien. Il est souvent difficile de se rendre compte ou de se l’avouer, mais il est important d’être aidé, écouter afin de ne pas intérioriser et tout ressortir telle une boule de nerfs 😉. J’ai mis longtemps avant de sauter le pas mais j’ai été suivie pendant 7 ans par une psychiatre afin de pouvoir discuter avec elle de tous les problèmes liés à notre maladie, j’ai évacué toutes mes frustrations et réglé une grande partie de mes problématiques.

Que nous soyons un homme ou une femme, l’impact de nos abcès sur notre vie au quotidien est immense. Immense car nous sommes toujours en train de nous poser la question de savoir si un abcès ne va pas pousser, si un abcès ne va pas couler, si tel ou tel vêtement ne va pas amener de nouveau abcès, la douleur liée à la poussée, la solitude et la colère face à l’incompréhension des autres, autant de sujets qui peuvent être abordés avec un professionnel de santé ou une personne de confiance point mais il est important et je dirais même qu’il est primordial que vous puissiez évacuer d’une façon ou d’une autre toutes les émotions négatives liées aux douleurs ou à la maladie en elle-même.

La Maladie de Verneuil est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été évalué avant 2006. C’est ce à quoi s’est employée une équipe française à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires. Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie (vous pouvez trouver toutes les infos de cette étude ici)

6. Génétique

La maladie de Verneuil a une composante génétique puisque des cas familiaux sont observés. En effet, 30 à 40% des malades atteints d’HS ont des antécédents familiaux, soit environ 1 patient sur 3. Dans ces cas, le mode de transmission est dominant autosomique à pénétrance varia- ble. Ceci signifie qu’une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre le gène à ses enfants (autosomique dominante), mais une personne porteuse du gène ne déclare pas obligatoirement la maladie (pénétrance variable)

Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.

6. Pathologies associées

Pour certains malades, la Maladie de Verneuil ne reste malheureusement pas la seule pathologie dont ils aient à souffrir.Il est important de ne pas négliger ces autres affections afin d’élargir nos connaissances sur l’étiologie et la pathogénie de la Maladie de Verneuil, en gardant bien à l’esprit que “coexistence” ne signifie pas pour autant “pathologie associée”.

Nous citerons ainsi parmi ces autres pathologies dont il faudra déterminer la relation avec la Maladie de Verneuil:

– Les maladies cutanées, incluant les occlusions folliculaires (Acne Conglobata, Cellulite disséquante du cuir chevelu, Sinus pilonidal) et les désordres de pigmentation  (Dowling-Degos et Maladie de Kitamura…

Les maladies inflammatoires digestives ou rhumatologiques peuvent être associées et justifient la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (maladie de Crohn, spondylarthrite, polyarthrite etc….

– Les maladies neutrophiliques

– Les cancers cutanés : Quelques études observationnelles ont mis enévidence une prévalence augmentée de cancers cutanés épidermoïdes (environ 4 fois plus de risque de développer un carcinome épidermoïde quelque soit sa localisation) chez les patients atteints d’HS

L’association décrite avec des pathologies inflammatoires digestives ou rhumatismales justifie la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (asthénie, amaigrissement, douleur/raideur matinale d’horaire inflammatoire du rachis/raideur matinale ou des articulations périphériques, gonflements des articulations périphériques, sciatiques ou fessalgies à bascule, talalgies, douleurs sternales pour le rhumatisme inflammatoire ; douleurs abdominales fébriles ou non, sang ou glaires dans les selles ; diarrhées pour les maladies intestinales chroniques inflammatoires). En cas de doute, le patient sera adressé à un spécialiste.

Amour et handicap : deux notions compatibles

Salut la team Verneuil,

Depuis quelques années, je lis de nombreux posts sur le désespoir de trouver quelqu’un lorsqu’on est atteint de maladie de Verneuil ou même d’une autre pathologie. Je reçois des messages de personnes qui m’expliquent qu’elles ont tellement honte d’elles-mêmes ou de leur corps, qu’elles sont persuadées qu’elle ne trouveront jamais personne.
On se pose tellement de questions, on se met tellement de barrières que j’ai décidé de témoigner aujourd’hui, pour revendiquer que l’amour et la maladie ou même le handicap sont des notions totalement compatibles, et qu’il existe pour chaque être humain une personne qui l’attend quelque part, au détour d’un couloir, d’une rue ou d’un rendez-vous..😉 mais pour cela, il faut se faire confiance et oser aller vers l’autre.

En premier posons quelques jalons :
– Le handicap est un mot « vaste » qui englobe toute personne ayant une pathologie qui l’invalide dans son quotidien ou à un moment donné de sa vie.
– La maladie de Verneuil est une maladie chronique, fistulisante et d’évolution cicatricielle (définition sur le site de l’AFRH)
– Verneuil n’est ni contagieux ni lié par un manque d’hygiène. C’est une maladie à ce jour qui ne se guérit pas, mais que l’on peut stabiliser par des traitements et opérations.
Quand on a intégré ces trois principes, on peut alors commencer à avancer 😉

J’ai donc décidé de témoigner aujourd’hui car, comme vous pendant longtemps, j’ai cru que vivre une relation amoureuse épanouie était incompatible avec notre maladie. Mais je me suis lourdement trompée et j’espère sincèrement qu’à travers cet article et mon témoignage, vous trouverez foi en vous et en l’autre.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Vanessa et j’ai 38 ans. Atteinte de la maladie de Verneuil, d’une maladie de Crohn et d’une spondylarthrite ankylosante (🤣 oui trois jolies pathologies), j’ai depuis mes 15 ans largement atteint mon point de non-retour niveau douleur… J’ai aussi dû être mise en invalidité totale à cause de Verneuil car cela m’handicapait au quotidien (j’étais conseillère bancaire) et que je ne pouvais malheureusement plus travailler.
J’ai écumé des années d’hospitalisation depuis mes 15 ans, supporté plus de 300 opérations de Verneuil et failli perdre la vie à deux reprises à cause des traitements ou des complications liées aux pathologies. Donc la maladie fait partie de moi depuis presque toujours.
Issue d’une famille orientale très présente, j’ai toujours ressenti le poids de l’angoisse de mon entourage, de ma famille car, de par ma santé, ils ont toujours eu peur que je ne trouve jamais personne qui accepte mes maladies et toutes les incidences que cela comporte sur le quotidien. Souvent sans le vouloir, par amour ou par angoisse, notre entourage espère qu’on ne sera jamais seul et inconsciemment j’ai validé sans le vouloir cette idée…

J’ai entretenu moi-même ce sentiment de culpabilité pendant des années mais à un moment donné, il faut se rendre à l’évidence, ouvrir les yeux et avancer par nous-même.
Je me suis donc mariée en 2008 une première fois. À l’époque, j’étais intimement convaincue que se battre contre le fait même d’être malade, me permettait d’avancer dans la vie et dans mon couple. Je me considérais comme « une non malade » emmerdée de temps en temps (non là faut que j’arrête de me mentir… Tout le temps 🤣) par des abcès…Mais il n’était pas question de valider ce que les médecins me disaient, concernant le fait que c’était une maladie que j’aurais a vie.

L’homme qui partageait ma vie à cette époque avait l’air d’accepter mes pathologies, mais c’était une apparence car dans l’intimité de notre couple c’était tout l’inverse. Il pouvait passer 48 heures sans me dire un seul mot (aujourd’hui avec le recul je comprends que c’était simplement qu’il n’arrivait pas à gérer la maladie)… et on ne parle même pas du lit conjugal qu’il avait déserté depuis de nombreuses années… Aujourd’hui, avec le recul nécessaire, je me dis «comment aurait-il pu accepter tout cela alors que moi-même j’étais déjà dans le déni de la maladie ? »

Bizarrement à l’époque, j’avais décidé de tenter le tout pour le tout et j’étais allée voir plusieurs médecins dont un sexologue car avec toutes les contraintes de cette maladie, je pensais être devenue frigide 🤔 Bon, vous imaginez bien que c’était pas le souci en vérité 🤣🤣🤣 mais j’espérais arranger le tout pour mon couple.

En fait je n’avais pas compris à l’époque, que pour me sentir bien dans mon corps et dans ma tête, je devais m’éloigner de tout ce que je pensais de « normal » et que je créée ma propre normalité, dans l’amour et le respect de l’autre, mais surtout dans le respect de moi-même… De plus, comment pouvait-il me regarder avec envie alors que moi-même je ne me trouvais pas belle… Malheureusement à cette époque j’étais pleine de préjugés sur mon corps, mes cicatrices etc..  Je portais sur mes épaules la lourde culpabilité de ne pas être comme les autres. Mais qu’est-ce que la normalité ?
Malheureusement mais bien évidemment, nous avons été droit dans le mur et nous avons préférer divorcer.
Pendant toute cette période, je me suis mise encore plus à avoir peur d’être en couple, à détester mon corps et mes cicatrices. Je venais de passer 8 années de mariage où je ne me sentais plus désirable donc comment pouvais-je l’être désirable aux yeux des autres ?

Mais l’histoire ne s’arrête pas là, après une bonne crise de larmes un jour, j’ai décidé de ne plus jamais refaire les mêmes erreurs. Il fallait que je crois enfin en moi et que j’accepte que la maladie fasse partie de moi.
J’ai alors entamé une vraie remise en question, je décide de devenir maître de moi-même et ce n’est plus la maladie qui me définit.
C’est alors un virage à 180 degrés que je fais à faire à mon cerveau. Avec de l’aide, une thérapie et surtout un peu plus de confiance en moi, j’ai compris que ma maladie et mon handicap qui en découle, ne sont pas mon identité.

Ce qui me définit comme personne à part entière c’est un tout et non juste une maladie. Alors il n’était plus question de nier mon Verneuil et mon handicap mais d’intégrer simplement que c’est une partie de moi… Alors bien évidemment une partie qui peut me bouffer la vie par moment oui, mais ce n’est que temporaire 😉

À partir de ce moment-là, il y a eu un vrai déclic. Je me suis rendue compte de tellement de choses positives autour de moi ou qui me concernait comme par exemple :
• J’ai développé une certaine sensibilité pour parler de mes différentes pathologies aux autres. Je me suis senti enfin légitime de pouvoir écrire à ce sujet et de pouvoir en parler avec les autres beaucoup plus ouvertement.
• Je me suis rendue compte que si c’était mon partenaire qui était malade, je ne me serais jamais posée de question. Et bien évidemment je trouverai normal de rester à ses côtés donc pourquoi cette personne ne resterait pas à vos côtés à vous ?
• Tout mon parcours médical, mes douleurs, ma vie dans son ensemble me permettent peut-être d’aider d’autres malades comme moi et c’est d’ailleurs de là qu’est né ce blog et le compte Instagram « la vie trépidante d’une Verneuillette ».
• Être atteinte d’une pathologie n’est en aucun cas une honte et même si les séquelles peuvent être visibles ou non, physiques ou morales, nous avons le droit au bonheur comme n’importe qui.

À partir de cet instant, j’ai enfin réussi à m’ouvrir aux autres. Comme si le fait de m’accepter enfin pouvait m’aider à accepter les autres dans ma vie, j’ai trouvé enfin la force en moi pour me prendre en main
Et bien évidemment lorsque l’on s’ouvre aux autres oui, on a toujours d’excellentes bonnes surprises.
Un jour au détour d’un ascenseur, j’ai rencontré ma moitié, celui qui aujourd’hui fait partie de moi, de ma vie, de mon quotidien et qui fait de moi une femme comblée.
Depuis que j’ai appris enfin à aimer mes imperfections, je me sens libre. Mon homme qui me nomme « son petit tiercé gagnant » en rapport avec mes trois pathologies, me regarde chaque matin avec amour et envie ❤️😉 et cela depuis près de 10 ans.
J’ai compris aussi que vous n’avez pas besoin d’être parfaite pour être aimé(e), car la personne vous aime pour ce que vous êtes, telle que vous êtes. Dans toute relation amoureuse, c’est la connexion émotionnelle qui permet aux sentiments amoureux de se développer.
Alors vous me direz : quand on a Verneuil et qu’on est très atteint, on n’a absolument pas envie ni d’être touché ni envie de sexe ni envie de câlins… car les douleurs liées aux abcès peuvent rendre fou.
Alors vous avez raison mais à ça je vais vous répondre : l’amour passe t-il uniquement par le toucher ? Évidemment que non ! et j’en suis la preuve vivante car moi qui suis stade 2 limite 3, je vis une relation épanouie et très amoureuse depuis 6 ans avec mon mari. Et j’irai même plus loin en disant que si la situation été inversée, la question ne se poserait même pas.
Et c’est clairement cela que vous devez comprendre : le handicap visible ou non, la maladie visible ou non, ne vous définit absolument pas. C’est au contraire ce que vous allez faire de votre différence qui vous définira.

Alors oui il arrive parfois que l’entourage ou simplement une personne soit gênée ou apeurée, mais dans ces cas-là j’ai envie de dire qu’une seule chose : c’est les plus gênés qui s’en vont 😉
N’oubliez jamais que vous êtes fort, courageux et que quel que soit la maladie, le handicap, vous avez le droit aussi au grand amour et au meilleur des bonheurs.

Ne faites pas de la maladie, de la douleur ou des relations sexuelles un sujet tabou entre vous. Discutez, allez vers l’autre car vous serez très étonné(e) des retombées positives que la communication peut apporter dans un couple. Apprenez aussi à vous libérer des diktats de la mode car les préjugés sur votre corps, sur vos cicatrices à cause de demoiselles entièrement retouchées sur internet, n’a aucun fondement (j’ai d’ailleurs écrit un article à ce sujet si cela vous intéresse).
Grâce à cela, nous vivons un amour fusionnel depuis presque 10 ans, dans une vie de couple épanouie, et en période d’accalmie et nous profitons pleinement de ces moments 🤣😉

Ne désespérez jamais, acceptez-vous pour que l’autre vous accepte. C’est important et n’oubliez pas qu’il existe toujours quelqu’un quelque part pour chacun d’entre vous…



Bien évidemment je reste à votre disposition si un jour vous souhaitez en parler . Et surtout vivez pour vous car c’est très important

A très bientôt pour un nouvel article

#lavietrepidanteduneverneuillette #afrh #maladieinvisible #maladiedeverneuil
#hidrosadenitissuppurativa #hidrosadenite #hidrosadenitis #force #verneuil #handicapinvisible
#handicap #estimedesoi #croireenlamour #goodmood #crohn
#inclusion #autonomie #sensibilisation #lecombatcontinue #HSHeroes #HScommunity #hs
#wearehswarriors #loveandhandicap #maladieinvisible #maladiechronique #positiveattitude #verneuil
#ensembleonestplusfort #crohndisease #crohnfighter

Documentation sur la Maladie de Verneuil

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien.
Nombreuses sont les personnes à me demander des informations et de la documentation sur la maladie de Verneuil.

Et comme malheureusement on trouve souvent à boire et à manger sur Internet 😓 donc autant aller vers les informations les plus complètes, les plus compréhensives et surtout les plus correctes 😂

LES ASSOCIATIONS :


1. Association AFRH

Vous trouverez sur le site de l’association de l’AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) :  https://www.vaincre-verneuil.fr/documentation/documentation/nos-documents.html
toutes les informations et la documentation dont vous aurez besoin.
Bien évidemment, je reste à votre disposition pour en discuter ou avoir de plus amples informations.

2. Association Solidarité Verneuil


Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints de Verneuil créée en 2009. Association d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, elle est basée à Villeurbanne près de Lyon.

Pareil, vous trouverez tout plein  d’informations correctes sur la maladie de Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur le site http://www.solidarite-verneuil.org

3. Resoverneuil

Créé en 2015 sous l’égide de ResoPso, association Loi 1901, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients.

Vous pouvez trouver sur leur site, entre autre une liste de dermatologues connaissant et qui suivent des patients Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur https://resoverneuil.com/

SITES DE RÉFÉRENCEMENT /AIDES

1. Ma Patho


Ce site internet est un site de référencement des différentes pathologies dont la maladie de Verneuil. De plus, ils font de la recommandation de spécialistes ainsi que des boîtes à outils en fonction des maladies.

Vous pouvez les retrouver sur le site https://www.mapatho.com/

2. Tomo

Tomo est un réseau de recommandation de professionnels de santé pour les patients et praticiens. Il permet aux patients de trouver des praticiens connus de vos proches ou de « patients experts »

Vous pouvez les retrouver sur https://www.jointomo.com/

Les groupes Facebook / comptes Instagram

Il existe de nombreux groupes sur les réseaux sociaux qui permettent de communiquer entre malades de la même pathologie.

Pour Facebook, je vous recommande de discuter sur des groupes privés et non publics afin que les gens en dehors du groupe n’aient pas accès à vos propos.

Je vous recommande bien évidemment les groupes officiel des deux associations solidarité Verneuil et AFRH, mais aussi le groupe privé de malades Verneuil que j’anime avec un ami attends lui aussi de la maladie : MALADIE DE VERNEUIL CONSEIL ÉCHANGE

INSTAGRAM

De plus en plus de malades viennent à prendre la parole sur les réseaux sociaux et sur Instagram. Vous le savez peut-être pas mais j’ai un compte Instagram sur lequel on retrouve les mêmes informations qu’ici, avec en plus les astuces et pensées quotidiennes 😉. Vous pouvez cliquer ICI

Vous pouvez aussi voir certaines de mes amies « Verneuillettes comme Mélina Soutien_Verneuil, Sarah qui est mon_collo_sappelle_verneuil

Voilà, j’espère que je vous ai donné des clés pour pouvoir aller chercher les informations correctement.

Passez une très bonne journée et n’oubliez pas que c’est en parlant de notre maladie, que nous la ferons connaître, et que nous ferons donc avancer les recherches 😉


#lavietrepidanteduneverneuillette #afrh #hidrosadenite #hidrosadenitissuppurativa #verneuil #maladiedeverneuil #maladiechronique #handicapinvisible #handicap #ensembleonestplusfort #sensibilisation #documentation #hidrosadenitesuppuree #lecombatcontinue #hsheroes #HScommunity #hs