Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.
Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.
Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic. Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.
Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊
D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?
Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…
Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….
1. Point sur la situation actuelle
Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.
Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂
Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.
Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :
à ne pas parler de ma douleur
à minimiser les symptômes
à ne pas écouter mon corps
à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement
…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.
À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…
Un abces de la mort
Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.
Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…
Résultat :
12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.
dessin de mes abcès
2. Le traitement :
Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….
Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓
Qu’est ce que la Rocéphine ?
La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.
Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI
Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?
Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….
Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :
Le cathéter en lui-même
1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬
2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations
3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion
4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.
5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.
le traitement lui-même
1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix
2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.
3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche
4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.
Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…
Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.
3. La suite des événements
Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….
Quelle est cette fameuse intervention ?
Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait qu’elles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.
Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rend compte alors qu’une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui cela a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….
Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. Bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. Et malheureusement puisque les fistulisations créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.
Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….
Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement ou, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉
Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉
Édit du 25/08/2022 :
Nous sommes à plusieurs mois après le diagnostic de besoin d’opération et je n’ai toujours rien engagé… Alors oui je sais que ce n’est pas bien car il faudrait vraiment que je prenne la décision de cette opération mais après en avoir discuté avec mon conjoint, après avoir pris le temps d’y réfléchir pleinement, je décide une nouvelle fois de ne pas faire cette opération pour le moment.
Alors que j’ai pu prendre des avis auprès de spécialistes en chirurgie très spécifique (j’ai consulté un grand spécialiste des excisions car ils ont l’habitude de ce genre de reconstruction, deux grands chirurgiens proctologues Verneuil), ils sont tous unanimes sur le fait de ne pas avoir la sécurité de pouvoir me redonner des sensations. Et cela m’a fait prendre la décision que je ne voulais pas, à 40 ans, prendre le risque de ne plus ressentir… Je suis jeune et même si mon mari me pousse vers l’opération je sais que je ne veux pas aujourd’hui vivre ce genre de situation. nous avons donc décidé avec ma dermatologue de continuer mon traitement de fond (BACTRIM*) qui me permet de stabiliser quand même la maladie et de gérer au coup par coup les abcès qui viendraient nous embêter.
Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣
Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.
J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.
N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Voici les associations par ordre alphabétique.
A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)
Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.
1. Missions de l’association :
L’AFRH a pour mission :
D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
2. Bénévoles et ambassadeurs
L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.
Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI
Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît
Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950
Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
1. Missions
Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :
Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil
Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.
2. Benevoles
ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.
Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI
3. Actualité
WEBINAIRE LE 26.11 2021
De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….
Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI
Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI
C. Solidarité Verneuil
Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).
1. Missions de l’association
SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :
Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.
2. L’équipe bénévole
Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI
Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..
Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….
4. Fiche contact
Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON
Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE
Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)
Mail : solidarite.verneuil@gmail.com
Présidente de l’association : Hélène Raynal
Photo prise avec autorisation
Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.
Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.
Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.
et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :
RESOVERNEUIL organise un nouveau webinaire le 26.11.21 a 20h
Pour la première fois, un traitement est indiqué dans la maladie de verneuil et apporte un espoir aux patients. Les Drs Ziad Reguiai , dermatologue, et Philippe Guillem, chirurgien, respectivement président et vice-président de ResoVerneuil répondront à toutes vos questions à ce sujet au travers d’un tchat ouvert à tous.
Donc ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec eux 😉
Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par : . une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements, . le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau, . le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients, .la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
Ses missions : – améliorer le parcours de soins des malades – développer la recherche sur Verneuil – favoriser le partage d’expérience – sensibiliser
Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉
Rien ne change, tout s’améliore 😉
Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris
J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets. J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.
Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville Date : 6 novembre 2021 Heure : 13h
J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.
N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.
Récemment l’ANSM a récemment publié un rapport dans lequel il explique que les vaccins ont un potentiel inflammatoire. A la suite de ça, une autre étude du Dr Patterson montre le potentiel inflammatoire notamment dans le « covid long »… Du coup, par inquiétude, et pour éviter des poussées supplémentaires avec notre super #verneuil, j’ai demandé au Dr Aude NASSIF, que nous ne présentons plus, ce qu’elle en pensait.
Cette étude écrite en anglais met en avant le potentiel inflammatoire dans les COVID longs et explique que le « risque » est important à cause de la protéine Spike qui se trouve dans les vaccins.
Je suis comme tout le monde, je suis inquiète de savoir ce que le vaccin aura comme impact sur mon organisme, je suis bien évidemment inquiète de savoir si le vaccin va voir un impact sur mes poussées inflammatoires…. Et depuis déjà plusieurs jours, avec l’incitation du gouvernement à nous faire vacciner, vous avez été nombreux à me poser la question de savoir s’il fallait ou pas se faire vacciner et si le vaccin avait un réel impact sur notre maladie.
Comme évidemment je ne suis absolument pas médecin mais malade comme vous, j’ai préféré poser la question au Dr NASSIF Aude.
B. Impact sur la maladie de Verneuil
1. Qui est le Dr Aude Nassif
Dr Aude Nassif, dermatologue a l’Institut Pasteur (Paris), vénérologue et spécialiste de maladie de Verneuil. Attachée de recherche, elle mène de front la majeure partie des études en France pour la maladie de Verneuil. Extrêmement consciencieuse, elle passe la majeure partie de son temps entre ces patients, les études mené, les recherches effectuées, et les colloques contre la France les États-Unis et le Canada. Experte dans le domaine de la maladie de Verneuil, elle sera répondre à toutes nos questions.
Suivie par elle depuis plus de 20 ans, j’ai toute confiance en ce médecin pour lui demander ce qu’elle pense des vaccins, du risque inflammatoire et du risque tout court d’un tel vaccin. N’ayant plus rien à prouver à qui que ce soit, elle n’a pas son pareil pour dire ce qu’elle pense et c’est bien pour ça que je me suis tournée vers elle.
2. Risque inflammatoire et poussées de Verneuil
Me voilà donc à écrire au Dr NASSIF à la suite de l’étude du docteur Patterson pour lui demander ce qu’elle en pensait et surtout quel est le vaccin affaire fils que avec le pass sanitaire, nous sommes quand même un peu dans l’obligation de nous faire vacciner. Il ne faut pas oublier non plus, qu’avec certains de nos traitements, nous faisons partie de la population immunodéprimée donc prioritaire sur les vaccins. Attention je parle bien des traitements et non pas de la maladie en elle-même car la maladie de Verneuil ne nous rend pas immunodéprimé de base.
Lors de cette conversation, il ressort deux choses importantes :
Elle préfère que les malades soient vaccinés PFIZER car le procédé/la méthode pour ce vaccin est déjà connu donc les risques sont amoindris
Il n’y a pas de risque inflammatoire plus important pour les Verneuillets vaccinés que pour les non vaccinés
Et pour être totalement transparente avec vous, j’ai décidé de vous mettre une copie de ce qu’elle m’a écrit par mail au sujet de l’étude du Dr Patterson. Mais pour vous en faire le résumé, elle explique qu’elle même est déjà vaccinée, il faut que nous soyons vaccinés, et enfin le plus important, le vaccin contre la COVID 19 n’apporte pas plus d’inflammation au niveau de nos abcès. D’ailleurs, moi-même je suis vaccinée depuis le mois d’avril 2021 et en effet je n’ai pas eu plus d’inflammation que d’habitude.
Mail du Dr NASSIF Aude
Voilà j’espère que j’aurais répondu à vos questions. Cet article n’a pas vocation à dire s’il faut ou pas se faire vacciner, chacun est capable de savoir ce qu’il a à faire. Ce post a vocation à répondre aux risques inflammatoires du vaccin et à l’ étude sortie à ce sujet.
Edit du 28.12.2021
J’en suis à ma 3e dose… Il est vrai que lors du 1er vaccin Pfizer j’ai eu fièvre et douleurs mais aucun impact sur Verneuil. Hier j’ai fait ma 3e dose de rappel et honnêtement je n’ai aucun effet secondaire à part la douleurs dans le bras au point de ponction.
Je tiens à dire que je ne fais pas les doses de rappel par envie mais je n’oublie pas que j’ai eu le covid en déc 2020 et que les symptômes étaient atroces et m’ont gardés couché plus d’un mois…
Je vous souhaite une bonne semaine et prenez soin de vous 😘
Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)
La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.
Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !
J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉
Aujourd’hui, j’avais envie de faire un point d’ensemble sur la maladie de Verneuil, afin d’expliquer à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie quels sont les tenants et les aboutissants que nous avons aujourd’hui. Toutes les informations que vous trouverez aujourd’hui dans cet article, se trouvent aussi sur le site de l’ AFRH qui est l’association la plus ancienne loi 1901 pour l’Hidrosadenite Suppuree.
1. DEFINITION de la maladie et généralités
Décrite en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, la maladie de verneuil qui porte son nom est une affection chronique, suppurative, fistulisante et d’évolution cicatricielle des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines. Ces localisations peuvent toucher un seul ou plusieurs territoires sur le corps. Les termes d’ didrosadenite ou hidrosadénite suppurée, d’acné inversée et de syndrome d’occlusion folliculaire sont également utilisés.
√ Diagnostic
Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Elle débute, chez l’adolescent et l’adulte jeune, plus fréquemment chez la femme, par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres. Certaines formes restent modérées, compatibles avec une vie tout à fait normale. Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, régressant en 10 à 15 jours avec une possible fistulisation à la peau. Les périodes de rémission alternent avec les poussées. La maladie aboutit, dans les formes graves, à la constitution d’une gangue fibreuse avec brides rétractiles. Nous sommes atteints d’une maladie, dont on tend aujourd’hui à prouver l’origine génétique. Nous ne sommes pas contagieux, et on n’est pas responsable de notre etat. Mais cela reste très invalidant et douloureux
La Maladie de Verneuil est réputée pour son mauvais diagnostic.
Comment reconnaître la Maladie de Verneuil ?
Sa principale manifestation est la présence de lésions rouges violacées, dures, vraiment douloureuses, dont les proportions peuvent devenir très importantes, et laissent parfois sourdre des écoulements plus ou moins purulents.
Il faut compter quasiment une dizaine d’années pour être diagnostiqué et une moyenne de 7 médecins consultés avant que ne soit posé le diagnostic… Cette pathologie doit être différenciée des furoncles, des abcès simples, des poils incarnés avec lesquelles elle est trop souvent confondue. Souvent non diagnostiquée elle est traitée comme des cas d’abcès aigus.
Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur la présence de :
lésions typiques, nodules douloureux profonds comme lésions initiales puis abcès, fistules, cicatrices en pont et comédons ouverts
la topographie caractéristique des aisselles, des aines, des régions péri-annales et infra-mammaires.
la chronicité et les récidives.
Dans la mesure où la maladie est méconnue et ses critères diagnostiques fréquemment ignorés, un long intervalle de temps sépare les premières manifestations de la maladie de l’établissement de son diagnostic, engendrant par cette perte de temps un risque réel de voir la maladie s’étendre.
Il existe certaines parties du corps humain où le développement des lésions est le plus fréquemment observé (photo 2). Ceci n’exclue pas totalement la possibilité que l’Hidrosadénite Suppurée puisse se développer en d’autres zones du corps bien malheureusement (par exemple : des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos, le visage.etc…) Il est malheureusement impossible de prédire, quand et où, une lésion va se développer, avant qu’elle ne débute. Il arrive également que certains malades développent des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos. On en note cependant beaucoup plus rarement sur le visage, mais cela arrive.
Photo 2 – zones les plus touchées
L’hidrosadénite a été classée en 3 différents stades, selon les critères Gravité / Sévérité. On l’appelle la classification de Hurley.
Stade I : Abcès unique ou multiples sans fistules ni processus cicatriciel fibreux
Stade II : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices – unique ou multiples – lésions non coalescentes
Stade III : Atteinte diffuse (dans la zone atteinte) avec multiples abcédassions interconnectées et trajets fistuleux.
Les différents stades Hurley
2. Causes de la maladie
Nous n’en savons toujours rien. On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes, femmes, enfants confondus. Plus de 98% des cas d’hidradénite suppurée surviennent après l’âge de 11 ans mais on remarque aussi qu’à l’âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause 🤔🤔😉
Aujourd’hui l’AFRH, qui est l’association pour la maladie de Verneuil en France, a réussi a mettre en place, en accord avec les médecins membres de son Comité Scientifique, quelques consultations privilégiées.
Le premier centre vers lequel nous dirigeons aujourd’hui les mal n’yades qui nous contactent est le centre médicale de l’Institut Pasteur. Ils sont reçus par le Dr Aude Nassif, dermatologue et Présidente de notre Comité Scientifique, dont les récents travaux de recherche sur la Maladie de Verneuil et l’importante expérience de cette maladie permettent aux très nombreux malades qui viennent la consulter de repartir avec un diagnostic sûr mais surtout avec l’assurance de bénéficier des meilleurs traitements de pointe. Bien évidemment, d’autres dermatologue viennent à être informés et spécialisés dans cette pathologie et c’était la suite de ça qui a été créé le site Resoverneuil, afin de lister tous les médecins en France susceptibles de diagnostiquer la maladie.
3. EXISTE T’IL DES EXAMENS POUR DIAGNOSTIQUER LA MALADIE?
Non, il n’existe aucun examen biologique spécifique permettant de diagnostiquer la Maladie de Verneuil. Le diagnostic est avant tout clinique.
Cependant différents examens vous serons prescrits généralement tels que des analyses de sang, d’urine, dosages hormonaux, prélèvements effectués sur les collections purulentes en vue de la réalisation d’une antibiogramme, biopsies…
Depuis Novembre 2007, un nouvel examen devrait venir compléter ces différents examens, l’échographie. En effet, une publication médicale avance qu’un certain nombre de caractéristiques de la Maladie de Verneuil peuvent être identifiées par l’échographie. Ces caractéristiques comprennent à la fois les lésions existantes et les facteurs possibles prédisposants tels que l’épaisseur de la peau et la morphologie des follicules pileux. L’ultrasonographie peut identifier la véritable étendue des lésions dans la maladie de Vernneuil, ce qui peut être utile dans la planification préopératoire.
Aujourd’hui il est possible d’évaluer bien plus précisément l’étendue invisible de la maladie de Verneuil, sous la peau, grâce à des examens complémentaires tels que l’échographie, l’IRM, la thermographie, l’IRM couplée la thermographie (vous pouvez d’ailleurs avoir plus de renseignements sur le site AFRH… Celle-ci se révèlent notamment une aide précieuse pour le chirurgien en pré et post-opératoire. Ces examens sont toutefois rarement réalisés.
4. ÉVALUATION DE L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS
Les difficultés thérapeutiques résultent des incertitudes pathogéniques. L’évaluation de l’efficacité des traitements est difficile dans cette affection où les études contrôlées sont rares, les séries souvent peu nombreuses et aucun médicament n’a l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour cette indication PRECISE.
√ Traitements médicaux / antibiotiques
Il faut éviter les phénomènes de macération par une hygiène stricte, un séchage soigneux des plis et le port de sous-vêtements peu serrés, en coton. Les longs trajets en voiture, surtout l’été, la position assise prolongée sans mobilisation ne sont pas recommandés. Même s’il n’existe pas de différence significative entre le poids moyen d’un groupe de patientes atteintes de maladie de Verneuil et un groupe témoin, on conseillera un régime chez les obèses pour une meilleure qualité de vie.
Les antibiotiques les plus utilisés sont les cyclines. Du fait des accidents graves rapportés avec la minocycline, on utilisera de préférence la doxycycline, à la dose de 50 à 200 mg/j, ou la tétracycline à la dose de 1 g/j.
La prescription des antibiotiques est recommandée dans l’HS dans les indications potentielles suivantes : en cas de poussée aigüe, de prophylaxie secondaire et en préopératoire.
La microbiologie des lésions de la maladie de Verneuil varie selon le stade lésionnel : certains germes de la flore cutanée pour les lésions de grade Ⅰ de Hurley (Staphylococcus lugdunensis, Cutibacterium spp) ou germes anaérobies, et des flores anaérobies complexes pour les lésions de grade Ⅱ et Ⅲ. Pour cette raison, le traitement antibiotique de la maladie de Verneuil est probabiliste et ne nécessite pas la réalisation de prélèvements bactériologiques locaux ou d’hémocultures.
Par contre, en cas de patient fébrile ce qui est inhabituel dans l’HS, la réalisation de prélèvements microbiologiques locaux (pus) et d’hémocultures à la recherche de germes responsables d’infections invasives est recommandée.
Il n’est donc pas recommandé de réaliser de prélèvement microbiologique chez les patients atteints d’HS, sauf en cas de fièvre, ce qui est inhabituel dans ce contexte.
Il est recommandé d’utiliser des antibiotiques à posologie anti-infectieuse dans le cas des formes sévères. La durée de traitement n’excédant pas 21 jours de traitement.
Lors d’une prophylaxie secondaire, une évaluation clinique à 24 semaines et plus précocement à 12 semaines est recommandée dans le cas d’une aggravation ou d’une stagnation de la maladie.
√ Les anti-TNF
ANTI-TNFα : ADALIMUMAB (Humira)
Dans l’état actuel de la prise en charge par les anti-TNFα de l’HS, la prescription de l’adalimumab ne peut s’envisager au plan réglementaire que dans le cadre d’une demande compassionnelle à l’assurance maladie. Humira® est indiqué dans le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’HS ».
Les résultats :
efficacité très modeste et limitée dans le temps
incertitudes sur la tolérance à long terme aux doses préconisées.
en l’absence d’autres possibilités thérapeutiques disponibles, et malgré une taille de l’effet modeste, ce traitement pourrait s’envisager chez les patients présentant une HS avec des lésions de Hurley Ⅱ et Ⅲ en relais d’une antibiothérapie large spectre (comme décrite ci-dessus).
nécessité d’évaluation régulière qui conduira à l’arrêt du traitement si l’efficacité attendue n’est pas observée entre 3 et 6 mois.
ANTI-TNFα : INFLIXIMAB (Remicade)
L’infliximab n’a pas d’AMM dans l’HS. Le groupe de travail propose toutefois son utilisation en raison de son analogie avec l’adalimumab qui n’est pas pris en charge par l’assurance maladie. il sera donc donné dans cadre de pathologie associée telle que la maladie de Crohn car le remicade à une autorisation AMM dans le cadre du Crohn
√ Traitements chirurgicaux
C’est la solution pour les formes graves et résistantes au traitement médical. L’extériorisation des abcès et des fistules suivie de cicatrisation dirigée « à ciel ouvert » est une méthode moins délabrante, parfois choisie dans les formes moyennes. La cicatrisation dirigée est obtenue dans des délais de 2 à 5 mois selon l’importance de la perte de substance et nécessite des pansements réguliers. Le choix du traitement chirurgical est fonction de la présentation clinique, en urgence devant un abcès, ou programmée dans les autres cas. Vous pouvez retrouver de façon très concrète toutes les informations sur les opérations chirurgicales sur la page « AFRH TRAITEMENT«
L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques étant réduites, la prise en charge psychologique ne doit pas être négligée. Dans les formes rebelles aux traitements médicaux ou plus étendues, ou sévères d’emblée avec formation de fistules et de sinus, ou tardives avec gangue scléreuse, il n’y a pas d’autre alternative que le traitement chirurgical confié à un spécialiste en chirurgie plastique ou digestive, habitué à cette pathologie.
5. RETENTISSEMENT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE
« Le retentissement socio-professionnel et psychologique est majeur. Parmi les affections dermatologiques, la qualité de vie chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée est une des plus altérées. il s’agit de la maladie cutanée où le taux de suicide est le plus élevée. «
La maladie est une maladie difficile, douloureuse et elle impacte notre vie au quotidien. Il est souvent difficile de se rendre compte ou de se l’avouer, mais il est important d’être aidé, écouter afin de ne pas intérioriser et tout ressortir telle une boule de nerfs 😉. J’ai mis longtemps avant de sauter le pas mais j’ai été suivie pendant 7 ans par une psychiatre afin de pouvoir discuter avec elle de tous les problèmes liés à notre maladie, j’ai évacué toutes mes frustrations et réglé une grande partie de mes problématiques.
Que nous soyons un homme ou une femme, l’impact de nos abcès sur notre vie au quotidien est immense. Immense car nous sommes toujours en train de nous poser la question de savoir si un abcès ne va pas pousser, si un abcès ne va pas couler, si tel ou tel vêtement ne va pas amener de nouveau abcès, la douleur liée à la poussée, la solitude et la colère face à l’incompréhension des autres, autant de sujets qui peuvent être abordés avec un professionnel de santé ou une personne de confiance point mais il est important et je dirais même qu’il est primordial que vous puissiez évacuer d’une façon ou d’une autre toutes les émotions négatives liées aux douleurs ou à la maladie en elle-même.
La Maladie de Verneuil est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été évalué avant 2006. C’est ce à quoi s’est employée une équipe française à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires. Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie (vous pouvez trouver toutes les infos de cette étude ici)
6. Génétique
La maladie de Verneuil a une composante génétique puisque des cas familiaux sont observés. En effet, 30 à 40% des malades atteints d’HS ont des antécédents familiaux, soit environ 1 patient sur 3. Dans ces cas, le mode de transmission est dominant autosomique à pénétrance varia- ble. Ceci signifie qu’une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre le gène à ses enfants (autosomique dominante), mais une personne porteuse du gène ne déclare pas obligatoirement la maladie (pénétrance variable)
Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.
6. Pathologies associées
Pour certains malades, la Maladie de Verneuil ne reste malheureusement pas la seule pathologie dont ils aient à souffrir.Il est important de ne pas négliger ces autres affections afin d’élargir nos connaissances sur l’étiologie et la pathogénie de la Maladie de Verneuil, en gardant bien à l’esprit que “coexistence” ne signifie pas pour autant “pathologie associée”.
Nous citerons ainsi parmi ces autres pathologies dont il faudra déterminer la relation avec la Maladie de Verneuil:
– Les maladies cutanées, incluant les occlusions folliculaires (Acne Conglobata, Cellulite disséquante du cuir chevelu, Sinus pilonidal) et les désordres de pigmentation (Dowling-Degos et Maladie de Kitamura…
– Les maladies inflammatoires digestives ou rhumatologiques peuvent être associées et justifient la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (maladie de Crohn, spondylarthrite, polyarthrite etc….
– Les maladies neutrophiliques
– Les cancers cutanés : Quelques études observationnelles ont mis enévidence une prévalence augmentée de cancers cutanés épidermoïdes (environ 4 fois plus de risque de développer un carcinome épidermoïde quelque soit sa localisation) chez les patients atteints d’HS
L’association décrite avec des pathologies inflammatoires digestives ou rhumatismales justifie la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (asthénie, amaigrissement, douleur/raideur matinale d’horaire inflammatoire du rachis/raideur matinale ou des articulations périphériques, gonflements des articulations périphériques, sciatiques ou fessalgies à bascule, talalgies, douleurs sternales pour le rhumatisme inflammatoire ; douleurs abdominales fébriles ou non, sang ou glaires dans les selles ; diarrhées pour les maladies intestinales chroniques inflammatoires). En cas de doute, le patient sera adressé à un spécialiste.
La Vie trépidante d'une Verneuillette 