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Définition Maladie de Verneuil

    
   Aujourd’hui, j’avais envie de faire un point d’ensemble sur la maladie de Verneuil, afin d’expliquer à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie quels sont les tenants et les aboutissants que nous avons aujourd’hui.
Toutes les informations que vous trouverez aujourd’hui dans cet article, se trouvent aussi sur le site de l’ AFRH qui est l’association la plus ancienne loi 1901 pour l’Hidrosadenite Suppuree.

1. DEFINITION de la maladie et généralités


Décrite en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, la maladie de verneuil qui porte son nom est une affection chronique, suppurative, fistulisante et d’évolution cicatricielle des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines. Ces localisations peuvent toucher un seul ou plusieurs territoires sur le corps. Les termes d’ didrosadenite ou hidrosadénite suppurée, d’acné inversée et de syndrome d’occlusion folliculaire sont également utilisés.

√   Diagnostic

Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Elle débute, chez l’adolescent et l’adulte jeune, plus fréquemment chez la femme, par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres.
Certaines formes restent modérées, compatibles avec une vie tout à fait normale. Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, régressant en 10 à 15 jours avec une possible fistulisation à la peau.
Les périodes de rémission alternent avec les poussées. La maladie aboutit, dans les formes graves, à la constitution d’une gangue fibreuse avec brides rétractiles.
Nous sommes atteints d’une maladie, dont on tend aujourd’hui à prouver l’origine génétique. Nous ne sommes pas contagieux, et on n’est pas responsable de notre etat. Mais cela reste très invalidant et douloureux

La Maladie de Verneuil est réputée pour son mauvais diagnostic.

Comment reconnaître la Maladie de Verneuil ?

Sa principale manifestation est la présence de lésions rouges violacées, dures, vraiment douloureuses, dont les proportions peuvent devenir très importantes, et laissent parfois sourdre des écoulements plus ou moins purulents.

Il faut compter quasiment une dizaine d’années pour être diagnostiqué et une moyenne de 7 médecins consultés avant que ne soit posé le diagnostic… Cette pathologie doit être différenciée des furoncles, des abcès simples, des poils incarnés avec lesquelles elle est trop souvent confondue. Souvent non diagnostiquée elle est traitée comme des cas d’abcès aigus.

Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur la présence de :

  • lésions typiques, nodules douloureux profonds comme lésions initiales puis abcès, fistules, cicatrices en pont et comédons ouverts
  • la topographie caractéristique des aisselles, des aines, des régions péri-annales et infra-mammaires.
  • la chronicité et les récidives.

Dans la mesure où la maladie est méconnue et ses critères diagnostiques fréquemment ignorés, un long intervalle de temps sépare les premières manifestations de la maladie de l’établissement de son diagnostic, engendrant par cette perte de temps un risque réel de voir la maladie s’étendre.

Il existe certaines parties du corps humain où le développement des lésions est le plus fréquemment observé (photo 2). Ceci n’exclue pas totalement la possibilité que l’Hidrosadénite Suppurée puisse se développer en d’autres zones du corps bien malheureusement (par exemple : des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos, le visage.etc…)
Il est malheureusement impossible de prédire, quand et où, une lésion va se développer, avant qu’elle ne débute.  Il arrive également que certains malades développent des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos. On en note cependant beaucoup plus rarement sur le visage, mais cela arrive.

Photo 2 – zones les plus touchées

L’hidrosadénite a été classée en 3 différents stades, selon les critères Gravité / Sévérité. On l’appelle la classification de Hurley.

  • Stade I : Abcès unique ou multiples sans fistules ni processus cicatriciel fibreux
  • Stade II : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices – unique ou multiples – lésions non coalescentes
  • Stade III : Atteinte diffuse (dans la zone atteinte) avec multiples abcédassions interconnectées et trajets fistuleux.
Les différents stades Hurley

2. Causes de la maladie


   Nous n’en savons toujours rien. On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes, femmes, enfants confondus. Plus de 98% des cas d’hidradénite suppurée surviennent après l’âge de 11 ans mais on remarque aussi qu’à l’âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause 🤔🤔😉

Aujourd’hui l’AFRH, qui est l’association pour la maladie de Verneuil en France, a réussi a mettre en place, en accord avec les médecins membres de son Comité Scientifique, quelques consultations privilégiées.

Le premier centre vers lequel nous dirigeons aujourd’hui les mal n’yades qui nous contactent est le centre médicale de l’Institut Pasteur. Ils sont reçus par le Dr Aude Nassif, dermatologue et Présidente de notre Comité Scientifique, dont les récents travaux de recherche sur la Maladie de Verneuil et l’importante expérience de cette maladie permettent aux très nombreux malades qui viennent la consulter de repartir avec un diagnostic sûr mais surtout avec l’assurance de bénéficier des meilleurs traitements de pointe. Bien évidemment, d’autres dermatologue viennent à être informés et spécialisés dans cette pathologie et c’était la suite de ça qui a été créé le site Resoverneuil, afin de lister tous les médecins en France susceptibles de diagnostiquer la maladie.

3.  EXISTE T’IL DES EXAMENS POUR DIAGNOSTIQUER LA MALADIE ?

Non, il n’existe aucun examen biologique spécifique permettant de diagnostiquer la Maladie de Verneuil. Le diagnostic est avant tout clinique.

Cependant différents examens vous serons prescrits généralement tels que des analyses de sang, d’urine, dosages hormonaux, prélèvements effectués sur les collections purulentes en vue de la réalisation d’une antibiogramme, biopsies…

Depuis Novembre 2007, un nouvel examen devrait venir compléter ces différents examens, l’échographie. En effet, une publication médicale avance qu’un certain nombre de caractéristiques de la Maladie de Verneuil peuvent être identifiées par l’échographie.
Ces caractéristiques comprennent à la fois les lésions existantes et les facteurs possibles prédisposants tels que l’épaisseur de la peau et la morphologie des follicules pileux.
L’ultrasonographie peut identifier la véritable étendue des lésions dans la maladie de Vernneuil, ce qui peut être utile dans la planification préopératoire.

Aujourd’hui il est possible d’évaluer bien plus précisément l’étendue invisible de la maladie de Verneuil, sous la peau, grâce à des examens complémentaires tels que l’échographie, l’IRM, la thermographie, l’IRM couplée la thermographie (vous pouvez d’ailleurs avoir plus de renseignements sur le site AFRH… Celle-ci se révèlent notamment une aide précieuse pour le chirurgien en pré et post-opératoire. Ces examens sont toutefois rarement réalisés.

4.  ÉVALUATION DE L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS

Les difficultés thérapeutiques résultent des incertitudes pathogéniques. L’évaluation de l’efficacité des traitements est difficile dans cette affection où les études contrôlées sont rares, les séries souvent peu nombreuses et aucun médicament n’a l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour cette indication PRECISE.

Traitements médicaux / antibiotiques

Il faut éviter les phénomènes de macération par une hygiène stricte, un séchage soigneux des plis et le port de sous-vêtements peu serrés, en coton. Les longs trajets en voiture, surtout l’été, la position assise prolongée sans mobilisation ne sont pas recommandés.
Même s’il n’existe pas de différence significative entre le poids moyen d’un groupe de patientes atteintes de maladie de Verneuil et un groupe témoin, on conseillera un régime chez les obèses pour une meilleure qualité de vie.

Les antibiotiques les plus utilisés sont les cyclines. Du fait des accidents graves rapportés avec la minocycline, on utilisera de préférence la doxycycline, à la dose de 50 à 200 mg/j, ou la tétracycline à la dose de 1 g/j.

La prescription des antibiotiques est recommandée dans l’HS dans les indications potentielles suivantes : en cas de poussée aigüe, de prophylaxie secondaire et en préopératoire.

La microbiologie des lésions de la maladie de Verneuil varie selon le stade lésionnel : certains germes de la flore cutanée pour les lésions de grade Ⅰ de Hurley (Staphylococcus lugdunensis, Cutibacterium spp) ou germes anaérobies, et des flores anaérobies complexes pour les lésions de grade Ⅱ et Ⅲ. Pour cette raison, le traitement antibiotique de la maladie de Verneuil est probabiliste et ne nécessite pas la réalisation de prélèvements bactériologiques locaux ou d’hémocultures.

Par contre, en cas de patient fébrile ce qui est inhabituel dans l’HS, la réalisation de prélèvements microbiologiques locaux (pus) et d’hémocultures à la recherche de germes responsables d’infections invasives est recommandée.

Il n’est donc pas recommandé de réaliser de prélèvement microbiologique chez les patients atteints d’HS, sauf en cas de fièvre, ce qui est inhabituel dans ce contexte.

Il est recommandé d’utiliser des antibiotiques à posologie anti-infectieuse dans le cas des formes sévères. La durée de traitement n’excédant pas 21 jours de traitement.

Lors d’une prophylaxie secondaire, une évaluation clinique à 24 semaines et plus précocement à 12 semaines est recommandée dans le cas d’une aggravation ou d’une stagnation de la maladie.

√  Les anti-TNF

  • ANTI-TNFα : ADALIMUMAB (Humira)

Dans l’état actuel de la prise en charge par les anti-TNFα de l’HS, la prescription de l’adalimumab ne peut s’envisager au plan réglementaire que dans le cadre d’une demande compassionnelle à l’assurance maladie. Humira® est indiqué dans le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’HS ».

Les résultats :

  1. efficacité très modeste et limitée dans le temps
  2. incertitudes sur la tolérance à long terme aux doses préconisées.
  3. en l’absence d’autres possibilités thérapeutiques disponibles, et malgré une taille de l’effet modeste, ce traitement pourrait s’envisager chez les patients présentant une HS avec des lésions de Hurley Ⅱ et Ⅲ en relais d’une antibiothérapie large spectre (comme décrite ci-dessus).
  4. nécessité d’évaluation régulière qui conduira à l’arrêt du traitement si l’efficacité attendue n’est pas observée entre 3 et 6 mois.
  • ANTI-TNFα : INFLIXIMAB (Remicade)

L’infliximab n’a pas d’AMM dans l’HS. Le groupe de travail propose toutefois son utilisation en raison de son analogie avec l’adalimumab qui n’est pas pris en charge par l’assurance maladie. il sera donc donné dans cadre de pathologie associée telle que la maladie de Crohn car le remicade à une autorisation AMM dans le cadre du Crohn

Traitements chirurgicaux

C’est la solution pour les formes graves et résistantes au traitement médical.
L’extériorisation des abcès et des fistules suivie de cicatrisation dirigée « à ciel ouvert » est une méthode moins délabrante, parfois choisie dans les formes moyennes. La cicatrisation dirigée est obtenue dans des délais de 2 à 5 mois selon l’importance de la perte de substance et nécessite des pansements réguliers.
Le choix du traitement chirurgical est fonction de la présentation clinique, en urgence devant un abcès, ou programmée dans les autres cas.
Vous pouvez retrouver de façon très concrète toutes les informations sur les opérations chirurgicales sur la page « AFRH TRAITEMENT« 

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques étant réduites, la prise en charge psychologique ne doit pas être négligée.
Dans les formes rebelles aux traitements médicaux ou plus étendues, ou sévères d’emblée avec formation de fistules et de sinus, ou tardives avec gangue scléreuse, il n’y a pas d’autre alternative que le traitement chirurgical confié à un spécialiste en chirurgie plastique ou digestive, habitué à cette pathologie.

5.  RETENTISSEMENT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE

« Le retentissement socio-professionnel et psychologique est majeur. Parmi les affections dermatologiques, la qualité de vie chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée est une des plus altérées. il s’agit de la maladie cutanée où le taux de suicide est le plus élevée. « 

La maladie est une maladie difficile, douloureuse et elle impacte notre vie au quotidien. Il est souvent difficile de se rendre compte ou de se l’avouer, mais il est important d’être aidé, écouter afin de ne pas intérioriser et tout ressortir telle une boule de nerfs 😉. J’ai mis longtemps avant de sauter le pas mais j’ai été suivie pendant 7 ans par une psychiatre afin de pouvoir discuter avec elle de tous les problèmes liés à notre maladie, j’ai évacué toutes mes frustrations et réglé une grande partie de mes problématiques.

Que nous soyons un homme ou une femme, l’impact de nos abcès sur notre vie au quotidien est immense. Immense car nous sommes toujours en train de nous poser la question de savoir si un abcès ne va pas pousser, si un abcès ne va pas couler, si tel ou tel vêtement ne va pas amener de nouveau abcès, la douleur liée à la poussée, la solitude et la colère face à l’incompréhension des autres, autant de sujets qui peuvent être abordés avec un professionnel de santé ou une personne de confiance point mais il est important et je dirais même qu’il est primordial que vous puissiez évacuer d’une façon ou d’une autre toutes les émotions négatives liées aux douleurs ou à la maladie en elle-même.

La Maladie de Verneuil est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été évalué avant 2006. C’est ce à quoi s’est employée une équipe française à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires. Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie (vous pouvez trouver toutes les infos de cette étude ici)

6. Génétique

La maladie de Verneuil a une composante génétique puisque des cas familiaux sont observés. En effet, 30 à 40% des malades atteints d’HS ont des antécédents familiaux, soit environ 1 patient sur 3. Dans ces cas, le mode de transmission est dominant autosomique à pénétrance varia- ble. Ceci signifie qu’une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre le gène à ses enfants (autosomique dominante), mais une personne porteuse du gène ne déclare pas obligatoirement la maladie (pénétrance variable)

Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.

6. Pathologies associées

Pour certains malades, la Maladie de Verneuil ne reste malheureusement pas la seule pathologie dont ils aient à souffrir.Il est important de ne pas négliger ces autres affections afin d’élargir nos connaissances sur l’étiologie et la pathogénie de la Maladie de Verneuil, en gardant bien à l’esprit que “coexistence” ne signifie pas pour autant “pathologie associée”.

Nous citerons ainsi parmi ces autres pathologies dont il faudra déterminer la relation avec la Maladie de Verneuil:

– Les maladies cutanées, incluant les occlusions folliculaires (Acne Conglobata, Cellulite disséquante du cuir chevelu, Sinus pilonidal) et les désordres de pigmentation  (Dowling-Degos et Maladie de Kitamura…

Les maladies inflammatoires digestives ou rhumatologiques peuvent être associées et justifient la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (maladie de Crohn, spondylarthrite, polyarthrite etc….

– Les maladies neutrophiliques

– Les cancers cutanés : Quelques études observationnelles ont mis enévidence une prévalence augmentée de cancers cutanés épidermoïdes (environ 4 fois plus de risque de développer un carcinome épidermoïde quelque soit sa localisation) chez les patients atteints d’HS

L’association décrite avec des pathologies inflammatoires digestives ou rhumatismales justifie la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (asthénie, amaigrissement, douleur/raideur matinale d’horaire inflammatoire du rachis/raideur matinale ou des articulations périphériques, gonflements des articulations périphériques, sciatiques ou fessalgies à bascule, talalgies, douleurs sternales pour le rhumatisme inflammatoire ; douleurs abdominales fébriles ou non, sang ou glaires dans les selles ; diarrhées pour les maladies intestinales chroniques inflammatoires). En cas de doute, le patient sera adressé à un spécialiste.

Amour et handicap : deux notions compatibles

Salut la team Verneuil,

Depuis quelques années, je lis de nombreux posts sur le désespoir de trouver quelqu’un lorsqu’on est atteint de maladie de Verneuil ou même d’une autre pathologie. Je reçois des messages de personnes qui m’expliquent qu’elles ont tellement honte d’elles-mêmes ou de leur corps, qu’elles sont persuadées qu’elle ne trouveront jamais personne.
On se pose tellement de questions, on se met tellement de barrières que j’ai décidé de témoigner aujourd’hui, pour revendiquer que l’amour et la maladie ou même le handicap sont des notions totalement compatibles, et qu’il existe pour chaque être humain une personne qui l’attend quelque part, au détour d’un couloir, d’une rue ou d’un rendez-vous..😉 mais pour cela, il faut se faire confiance et oser aller vers l’autre.

En premier posons quelques jalons :
– Le handicap est un mot « vaste » qui englobe toute personne ayant une pathologie qui l’invalide dans son quotidien ou à un moment donné de sa vie.
– La maladie de Verneuil est une maladie chronique, fistulisante et d’évolution cicatricielle (définition sur le site de l’AFRH)
– Verneuil n’est ni contagieux ni lié par un manque d’hygiène. C’est une maladie à ce jour qui ne se guérit pas, mais que l’on peut stabiliser par des traitements et opérations.
Quand on a intégré ces trois principes, on peut alors commencer à avancer 😉

J’ai donc décidé de témoigner aujourd’hui car, comme vous pendant longtemps, j’ai cru que vivre une relation amoureuse épanouie était incompatible avec notre maladie. Mais je me suis lourdement trompée et j’espère sincèrement qu’à travers cet article et mon témoignage, vous trouverez foi en vous et en l’autre.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Vanessa et j’ai 38 ans. Atteinte de la maladie de Verneuil, d’une maladie de Crohn et d’une spondylarthrite ankylosante (🤣 oui trois jolies pathologies), j’ai depuis mes 15 ans largement atteint mon point de non-retour niveau douleur… J’ai aussi dû être mise en invalidité totale à cause de Verneuil car cela m’handicapait au quotidien (j’étais conseillère bancaire) et que je ne pouvais malheureusement plus travailler.
J’ai écumé des années d’hospitalisation depuis mes 15 ans, supporté plus de 300 opérations de Verneuil et failli perdre la vie à deux reprises à cause des traitements ou des complications liées aux pathologies. Donc la maladie fait partie de moi depuis presque toujours.
Issue d’une famille orientale très présente, j’ai toujours ressenti le poids de l’angoisse de mon entourage, de ma famille car, de par ma santé, ils ont toujours eu peur que je ne trouve jamais personne qui accepte mes maladies et toutes les incidences que cela comporte sur le quotidien. Souvent sans le vouloir, par amour ou par angoisse, notre entourage espère qu’on ne sera jamais seul et inconsciemment j’ai validé sans le vouloir cette idée…

J’ai entretenu moi-même ce sentiment de culpabilité pendant des années mais à un moment donné, il faut se rendre à l’évidence, ouvrir les yeux et avancer par nous-même.
Je me suis donc mariée en 2008 une première fois. À l’époque, j’étais intimement convaincue que se battre contre le fait même d’être malade, me permettait d’avancer dans la vie et dans mon couple. Je me considérais comme « une non malade » emmerdée de temps en temps (non là faut que j’arrête de me mentir… Tout le temps 🤣) par des abcès…Mais il n’était pas question de valider ce que les médecins me disaient, concernant le fait que c’était une maladie que j’aurais a vie.

L’homme qui partageait ma vie à cette époque avait l’air d’accepter mes pathologies, mais c’était une apparence car dans l’intimité de notre couple c’était tout l’inverse. Il pouvait passer 48 heures sans me dire un seul mot (aujourd’hui avec le recul je comprends que c’était simplement qu’il n’arrivait pas à gérer la maladie)… et on ne parle même pas du lit conjugal qu’il avait déserté depuis de nombreuses années… Aujourd’hui, avec le recul nécessaire, je me dis «comment aurait-il pu accepter tout cela alors que moi-même j’étais déjà dans le déni de la maladie ? »

Bizarrement à l’époque, j’avais décidé de tenter le tout pour le tout et j’étais allée voir plusieurs médecins dont un sexologue car avec toutes les contraintes de cette maladie, je pensais être devenue frigide 🤔 Bon, vous imaginez bien que c’était pas le souci en vérité 🤣🤣🤣 mais j’espérais arranger le tout pour mon couple.

En fait je n’avais pas compris à l’époque, que pour me sentir bien dans mon corps et dans ma tête, je devais m’éloigner de tout ce que je pensais de « normal » et que je créée ma propre normalité, dans l’amour et le respect de l’autre, mais surtout dans le respect de moi-même… De plus, comment pouvait-il me regarder avec envie alors que moi-même je ne me trouvais pas belle… Malheureusement à cette époque j’étais pleine de préjugés sur mon corps, mes cicatrices etc..  Je portais sur mes épaules la lourde culpabilité de ne pas être comme les autres. Mais qu’est-ce que la normalité ?
Malheureusement mais bien évidemment, nous avons été droit dans le mur et nous avons préférer divorcer.
Pendant toute cette période, je me suis mise encore plus à avoir peur d’être en couple, à détester mon corps et mes cicatrices. Je venais de passer 8 années de mariage où je ne me sentais plus désirable donc comment pouvais-je l’être désirable aux yeux des autres ?

Mais l’histoire ne s’arrête pas là, après une bonne crise de larmes un jour, j’ai décidé de ne plus jamais refaire les mêmes erreurs. Il fallait que je crois enfin en moi et que j’accepte que la maladie fasse partie de moi.
J’ai alors entamé une vraie remise en question, je décide de devenir maître de moi-même et ce n’est plus la maladie qui me définit.
C’est alors un virage à 180 degrés que je fais à faire à mon cerveau. Avec de l’aide, une thérapie et surtout un peu plus de confiance en moi, j’ai compris que ma maladie et mon handicap qui en découle, ne sont pas mon identité.

Ce qui me définit comme personne à part entière c’est un tout et non juste une maladie. Alors il n’était plus question de nier mon Verneuil et mon handicap mais d’intégrer simplement que c’est une partie de moi… Alors bien évidemment une partie qui peut me bouffer la vie par moment oui, mais ce n’est que temporaire 😉

À partir de ce moment-là, il y a eu un vrai déclic. Je me suis rendue compte de tellement de choses positives autour de moi ou qui me concernait comme par exemple :
• J’ai développé une certaine sensibilité pour parler de mes différentes pathologies aux autres. Je me suis senti enfin légitime de pouvoir écrire à ce sujet et de pouvoir en parler avec les autres beaucoup plus ouvertement.
• Je me suis rendue compte que si c’était mon partenaire qui était malade, je ne me serais jamais posée de question. Et bien évidemment je trouverai normal de rester à ses côtés donc pourquoi cette personne ne resterait pas à vos côtés à vous ?
• Tout mon parcours médical, mes douleurs, ma vie dans son ensemble me permettent peut-être d’aider d’autres malades comme moi et c’est d’ailleurs de là qu’est né ce blog et le compte Instagram « la vie trépidante d’une Verneuillette ».
• Être atteinte d’une pathologie n’est en aucun cas une honte et même si les séquelles peuvent être visibles ou non, physiques ou morales, nous avons le droit au bonheur comme n’importe qui.

À partir de cet instant, j’ai enfin réussi à m’ouvrir aux autres. Comme si le fait de m’accepter enfin pouvait m’aider à accepter les autres dans ma vie, j’ai trouvé enfin la force en moi pour me prendre en main
Et bien évidemment lorsque l’on s’ouvre aux autres oui, on a toujours d’excellentes bonnes surprises.
Un jour au détour d’un ascenseur, j’ai rencontré ma moitié, celui qui aujourd’hui fait partie de moi, de ma vie, de mon quotidien et qui fait de moi une femme comblée.
Depuis que j’ai appris enfin à aimer mes imperfections, je me sens libre. Mon homme qui me nomme « son petit tiercé gagnant » en rapport avec mes trois pathologies, me regarde chaque matin avec amour et envie ❤️😉 et cela depuis près de 10 ans.
J’ai compris aussi que vous n’avez pas besoin d’être parfaite pour être aimé(e), car la personne vous aime pour ce que vous êtes, telle que vous êtes. Dans toute relation amoureuse, c’est la connexion émotionnelle qui permet aux sentiments amoureux de se développer.
Alors vous me direz : quand on a Verneuil et qu’on est très atteint, on n’a absolument pas envie ni d’être touché ni envie de sexe ni envie de câlins… car les douleurs liées aux abcès peuvent rendre fou.
Alors vous avez raison mais à ça je vais vous répondre : l’amour passe t-il uniquement par le toucher ? Évidemment que non ! et j’en suis la preuve vivante car moi qui suis stade 2 limite 3, je vis une relation épanouie et très amoureuse depuis 6 ans avec mon mari. Et j’irai même plus loin en disant que si la situation été inversée, la question ne se poserait même pas.
Et c’est clairement cela que vous devez comprendre : le handicap visible ou non, la maladie visible ou non, ne vous définit absolument pas. C’est au contraire ce que vous allez faire de votre différence qui vous définira.

Alors oui il arrive parfois que l’entourage ou simplement une personne soit gênée ou apeurée, mais dans ces cas-là j’ai envie de dire qu’une seule chose : c’est les plus gênés qui s’en vont 😉
N’oubliez jamais que vous êtes fort, courageux et que quel que soit la maladie, le handicap, vous avez le droit aussi au grand amour et au meilleur des bonheurs.

Ne faites pas de la maladie, de la douleur ou des relations sexuelles un sujet tabou entre vous. Discutez, allez vers l’autre car vous serez très étonné(e) des retombées positives que la communication peut apporter dans un couple. Apprenez aussi à vous libérer des diktats de la mode car les préjugés sur votre corps, sur vos cicatrices à cause de demoiselles entièrement retouchées sur internet, n’a aucun fondement (j’ai d’ailleurs écrit un article à ce sujet si cela vous intéresse).
Grâce à cela, nous vivons un amour fusionnel depuis presque 10 ans, dans une vie de couple épanouie, et en période d’accalmie et nous profitons pleinement de ces moments 🤣😉

Ne désespérez jamais, acceptez-vous pour que l’autre vous accepte. C’est important et n’oubliez pas qu’il existe toujours quelqu’un quelque part pour chacun d’entre vous…

Bien évidemment je reste à votre disposition si un jour vous souhaitez en parler . Et surtout vivez pour vous car c’est très important

A très bientôt pour un nouvel article

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Documentation sur la Maladie de Verneuil

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien.
Nombreuses sont les personnes à me demander des informations et de la documentation sur la maladie de Verneuil.

On trouve souvent à boire et à manger sur Internet donc autant aller vers les informations les plus complètes et les plus compréhensives.

Vous trouverez donc sur le site de l’association de l’AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) : https://www.vaincre-verneuil.fr/documentation/documentation/nos-documents.html
toutes les informations et la documentation dont vous aurez besoin.
Bien évidemment, je reste à votre disposition pour en discuter ou avoir de plus amples informations.

Passez une très bonne journée et n’oubliez pas que c’est en parlant de notre maladie, que nous la ferons connaître, et que nous ferons donc avancer les recherches 😉


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Citation du jour

On se pose souvent la question de savoir ce que l’autre pense de nous, comment nous sommes perçus par l’autre.

On a souvent l’impression d’être jugé en permanence,en fonction de notre handicap ou autre. Mais en fait, nous refletons simplement ce que nous pensons de nous-mêmes, ce que nous voyons de nous mêmes.

Aimez vous d’abord, sentez vous beau/belle et vous verrez que c’est de cette façon dont les autres vous percevront. Acceptez votre maladie et elle sera acceptée par les autres. Mais le plus important dans tout ça c’est que vous vous aimiez vous même 😉

Et il n’y a aucune honte à se faire aider pour cela par des professionnels ou des associations comme l’ AFRH pour dépasser vos angoisses et questionnements.

Bonne et belle journée à tous

Robe : Showroom Un jour pour elle
Cuissarde : Zara
Capeline : Showroom Un jour pour Elle
Maquillage : Mac Cosmetics et Loreal

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Tout le monde a le droit au bonheur

Depuis le temps que je vis avec la #maladiedeverneuil et la #maladiedecrohn, je discute souvent avec des malades et nombreux d’entre vous me parlent de leur appréhension à trouver quelqu’un ou à entretenir une relation amoureuse.
Par peur du regard de l’autre, par manque de confiance en soi ou tout simplement par peur de se montrer vulnérable, beaucoup de personnes passent à côté d’une belle histoire, de l’amour avec un grand A ou tout simplement d’un beau moment à passer à deux.
Au-delà des apparences et des préjugés, on ne peut pas nier que les personnes en situation de maladie/handicap peuvent avoir plus de difficultés à rencontrer un partenaire de vie.

Mais disons le vraiment : tout le monde a le droit au bonheur ! Mais alors pourquoi tant d’inquiétude? Peut être parce qu’on se conditionne soi même à penser qu’on n’a pas le droit au bonheur 🤔

Décortiquons un peu tout ça.

Tout d’abord, posons un jalon indispensable : le handicap, la maladie ne sont pas votre identité. Vous êtes une personne à part entière avec votre identité, vos qualités, vos petits défauts 😉, et la maladie de #verneuil ou toute autre maladie n’est qu’une composante de votre vie.
Il ne s’agit pas de nier ici votre pathologie mais de comprendre qu’elle ne fait pas tout ce que vous êtes, il existe quelqu’un qui vous attend quelque part et la maladie n’a en aucun cas le droit de vous desservir.

Alors c’est vrai il existe des préjugés et des idées reçues des 2 côtés :

  • En premier lieu subsistent les préjugés et idées des “non malades” : ils peinent à considérer les personnes malades comme des partenaires sentimentaux ou sexuels potentiels. Franck Dubosc l’explique malheureusement très bien « j’ai moi-même été amoureux d’une personne différente (…). Je crois que j’ai été un peu lâche finalement, je n’ai pas eu le courage » propos tenus le 5 mars 2018 dans l’émission quotidien pour la promotion de son film “Tout le monde debout ”. Selon lui, il faut avoir du courage pour tomber amoureux et/ou rester amoureux de quelqu’un qui a un handicap ou une maladie lourde. On entend aussi souvent son lot de recommandations ou de phrases toutes faites « ça doit être difficile… tu as du courage, moi je ne pourrais pas…” etc…. Même si le sujet se démocratise, il est possible que la personne avec qui vous échangez soit complètement bloquée par votre maladie. Le rapport de certaines personnes au handicap ou à la maladie peut être trop résistant. Dans ce contexte, il est difficile voire impossible de créer une connexion car cette dernière implique un certain lâcher prise. Et donc pour éviter de dépenser inutilement de l’énergie auprès de personnes qui n’ont pas de vision du monde compatible avec vous, vous pouvez directement tourner les talons et être rassurée car cette personne n’était vraiment pas faite pour vous. Alors autant mettre les pieds dans le plat tout de suite, je ne suis absolument pas d’accord avec ces propos ou même cette idée, même s’il est vrai qu’une vie amoureuse avec la maladie, peut être semée d’embûches et de difficultés. Souvent les personnes confondent peur/méconnaissance de la maladie et impossibilité de vie à deux. Et puis j’ai une question simple pour vous : si c’était votre conjoint qui était malade, auriez-vous tourné les talons ou seriez-vous à ses côtés pour l’épauler ?
  • Mais les personnes malades vivent aussi avec de nombreux préjugés qui leur bouffent la vie car ils sont persuadés que personne ne pourrait vivre avec eux. Souvent le regard que nous portons sur nous-mêmes est biaisé dès le départ. Nous regardons la maladie comme une horreur, une tache indélébile vue de tous, des cicatrices qui sont la conséquence d’innombrables abcès, des douleurs qui nous empêchent d’avancer. Mais ce n’est pas que ca, votre handicap/maladie (quel qu’il soit) vous a permis de développer une certaine sensibilité, certaines attitudes et aptitudes (tolérance à la douleur, capacité de gérer soi-même par exemple) ou une ouverture que vous n’auriez peut-être pas développées de la même manière si vous n’étiez pas malade…. Et ça c’est un véritable plus que vous devez mettre en avant pour vous ouvrir aux autres. De plus, les hommes et les femmes atteints d’hidrosadénite suppurée finissent par détester leur corps car ils se sentent plus ou moins mutilés, mal dans leur peau. Et ne parlons pas de la douleur morale qui envahit souvent notre esprit quand nous ne pouvons pas faire une tâche que nous avions prévue…. Alors que ça ne devrait pas être le cas car ce n’est pas notre faute, nous subissons assez de douleurs quotidiennes avec des pics inflammatoires pour s’infliger mentalement encore d’autres douleurs, non?

Être bienveillant avec soi-même et prendre le temps de découvrir et d’identifier nos innombrables qualités et atouts est primordial (après tout nous aussi on est des merveilles 😄).

Lorsque j’ai rencontré mon homme (qui est aujourd’hui mon merveilleux mari 😉), je me suis mise à espérer à une vie heureuse, une vie à deux. Des papillons dans le ventre, le cœur qui bat la chamade, je ne voulais pas passer à côté de cela et j’ai donc décidé de mettre en avant ma personnalité, de parler de ce qui me touche humainement, de ce qui anime mon quotidien. Et clairement, qu’est ce que j’ai bien fait ! Aujourd’hui avec le recul je serai passée à côté de la chance de ma vie d’être enfin vraiment heureuse 😉
Lorsqu’on rencontre quelqu’un pour la 1ere fois, on a peur, on est timide, on se demande si ça fonctionnera etc… Alors se rajouter en plus les soucis liés à la maladie, je pense que ca fait bien trop. Et puis qui est le dictateur qui nous ordonne de parler de maladie au 1er rencard? Personne…

« En faisant scintiller notre lumière, nous offrons inconsciemment aux autres la permission d’en faire autant’’

Nelson Mandela

Nelson Mandela disait cela et je trouve qu’il a tout à fait raison et que cette citation est appropriée à notre sujet.

En effet, lorsque nous mettons en avant nos qualités, notre sensibilité, nos talents, et tout ce qui fait de nous une personne spéciale et unique, on montre à l’autre ce que nous sommes; et peu importe la maladie. Vous aurez tout le temps de parler de vos soucis de santé dans le futur, mais dans l’immédiat, vous devez vous lancer sans regret, sans inquiétude et oser car ça fait du bien.
Il ne faut pas laisser la peur vous envahir, il ne faut pas passer en mode « scénario catastrophe” car ça ne sert à rien et ça ne fera pas avancer ce “dossier”. Ça vous demotive pour aller de l’avant et vous mettre en avant
C’est en partant défaitiste que tout devient noir

Vivre heureux c’est avant tout être en adéquation avec son cœur et son esprit donc il faut s’écouter. Et d’un autre côté, trop s’écouter n’est pas bon non plus car on peut se mettre à avoir peur de l’avenir et malheureusement la peur conditionne à rester dans le schéma actuel (seul) car on a souvent peur de prendre des risques, de ne plus être en sécurité dans notre petit cocon habituel.

Alors c’est vrai, parfois on peut se sentir bloqué par peur du regard de l’autre, par peur du jugement. On peut vite se sentir incompris(e) dès lors qu’on sort du moule. C’est d’ailleurs cette peur d’être mal jugé(e), mal vu(e) ou de se sentir vulnérable qui nous empêche souvent de trouver notre moitié ou même tout simplement d’avancer. On se trouve alors des excuses pour ne pas travailler sur soi, et là ça devient un festival de phrases très négatives tels que :

– je serai plus heureux(se) et plus beau(belle) si j’avais un corps sans cicatrice (sauf que les cicatrices racontent votre histoire et le combat acharné que vous avez gagné face à la maladie)
– je ne suis pas épanoui(e) dans ma vie mais je n’ai pas le choix car personne d’autre ne voudra de moi avec ma maladie
– je le ferai peut-être un jour, mais pour l’instant malheureusement je ne peux pas à cause de la maladie

D’ailleurs les « scénarios catastrophes” font souvent leur apparition à cet instant précis, vous vous imaginez que ca se passera mal, que vous ne serez pas pris(e) au sérieux ou que l’on se moquera de vous.

Je voudrais vous dire en premier lieu que c’est normal d’accorder de l’importance à ce que les autres pensent de vous car cela témoigne d’un besoin primaire profond : être aimé. Nous souhaitons nous sentir acceptés tels que nous sommes et sentir que nous avons de la valeur. Toute personne recherche le bonheur, l’amour et la sérénité et ce qui vous différencie les uns des autres c’est juste la façon de voir/concevoir cette relation. Wayne Dyer dit « si vous changez la façon dont vous regardez les choses, les choses que vous regardez changent » et je pense sincèrement que c’est la même chose pour les humains. Les mots sont des outils souvent puissants sur la pensée, il suffit souvent de se sentir bien ou beau(elle) pour que l’autre ressente ce même sentiment.
Mais si en retour la personne ne nous apporte pas ce qu’on recherche, ce dont on a besoin, il ne faut pas essayer de rester. Personne ne peut vous rendre heureux à votre place. Choisissez vos combats, choisissez là où vous voulez donner de votre temps et de votre énergie car la maladie mange déjà beaucoup de notre énergie quotidienne.


En définitive, chaque être humain a une personnalité unique, un talent et des aptitudes qui font de vous une personne exceptionnelle, et qui n’existe nulle part ailleurs. Il suffit simplement que vous décidiez de briller par vos qualités, que vous compreniez que la clé du succès en amour reste l’action et l’auto bienveillance pour favoriser des opportunités. Et c’est aussi à travers votre corps que vous devez ressentir cette nouvelle aventure car il a ses propres désirs, il fonctionne souvent sans que vous en ayez conscience et il sait vous envoyer des messages si besoin. On le sait notre corps a sa propre sagesse, il sait comment dire que ce n’est pas pour nous, il est doté de sa propre intelligence il est souvent important de lui faire confiance. Il vous guidera dans vos choix.
Et enfin ce n’est pas quelques personnes décevantes qui doivent vous amener à penser qu’il n’y a pas quelqu’un pour vous qui vous attend quelque part car comme disait ma grand-mère : « mes enfants, chaque pot de confiture possède son couvercle, alors à vous de vous débrouiller pour trouver le bon » 😉.

De plus aujourd’hui n’oubliez pas qu’il existe de nombreuses possibilités pour rencontrer du monde : les rencontres entre amis, les speed-dating, les sites de rencontre Internet etc…

D’ailleurs j’ai découvert récemment un site génial de rencontre en ligne : Myhandyplus www.myhandyplus.com qui est la 1ere application de rencontre dédiée au handicap, et surtout ouverte à tous 🥰

Vous n’avez plus aucune excuse là non pour ne pas trouver le bonheur 😉

J’espère que cet article vous permettra de découvrir que vous êtes tous et toutes à même de dépasser vos blocages, que vous trouverez quelques pistes pour reconnaître que vous avez une grande valeur et que vous êtes tous prêts à vivre la grande aventure de l’amour. Je vous retrouve très prochainement pour un nouvel article 😉😘😘😘

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