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Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

Journée mondiale de la santé

La Journée mondiale de la santé est une journée internationale consacrée à la promotion de la santé.

Elle est célébrée chaque année le 7 avril depuis 1950 pour marquer l’anniversaire de la création de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et offre une occasion de mobiliser l’action autour d’un thème de santé publique.

Cette année 20022 attirera l’attention de la communauté internationale sur les mesures à prendre d’urgence pour préserver la santé des êtres humains et de la planète et pour susciter un mouvement visant à bâtir des sociétés axées sur le bien-être.   

Selon les estimations de l’OMS, chaque année, plus de 13 millions de décès dans le monde sont imputables à des causes environnementales évitables. Il s’agit notamment de la crise climatique, qui constitue la plus grande menace sanitaire à laquelle l’humanité est confrontée. En effet, la crise climatique est aussi une crise sanitaire.
Si la pandémie de COVID-19 nous a montré le pouvoir de guérison de la science, elle a également mis en évidence les inégalités qui existent dans notre monde. Elle a révélé des faiblesses dans tous les domaines de la société et a souligné combien il est urgent de créer des « sociétés axées sur le bien-être » et durables, qui s’engagent à garantir une santé équitable aujourd’hui et pour les générations futures sans toutefois dépasser les limites écologiques.

Une économie fondée sur le bien-être permettrait le bien-être des personnes, l’équité et la durabilité écologique. Ces objectifs se traduisent par des investissements à long terme, des budgets consacrés au bien-être, une protection sociale ainsi que des stratégies juridiques et fiscales. Pour rompre ces cycles de destruction de la planète et de la santé humaine, il convient donc d’agir sur le plan législatif, de réformer les entreprises et de soutenir et d’encourager les individus à faire des choix sains.

Et n’oublions pas que ce n’est pas chacun dans notre coin que nous ferons bouger les choses mais c’est ensemble main dans la main 😉

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Journee internationale de la Femme

La Journée internationale des femmes, selon l’appellation officielle de l’ONU, ( en anglaisInternational Women’s Day ou IWD), est célébrée le 8 mars. C’est une journée internationale mettant en avant la lutte pour les droits des femmes et notamment pour la réduction des inégalités par rapport aux hommes.

Aujourd’hui 8 mars, j’ai voulu mettre à l’honneur les femmes de mon entourage, celles pour qui j’ai le plus grand respect / la plus grande admiration, que je les vois toutes les semaines ou pas… Je les aime et chacune sait ce que je pense d’elle 😉❤️. Au delà de mon amour, ce sont de grandes femmes car chacunes, à leur manière, elles ont fait de moi ce que je suis aujourd’hui alors MERCI à vous toutes

de haut en bas et de droite à gauche (Déborah, Marine, Débo, Viviane, Annie-Claude, Corinne, Élisa, Muriel, Min autre Audrey, Jess, Céline, Brigitte ma mère min modèle, Elsa, Jessy, Ketty, Johana, Élodie et Mélina)

Pour cet article, j’ai voulu quelque chose d’assez léger et du coup, je me suis dite que j’allais me pencher sur ce que les femmes pouvaient mieux faire que les hommes….

Alors, pas question de déclencher une guerre entre les sexes! 🤣

Toutefois, il y a bien des choses que les femmes font mieux que les hommes.

La science a validé plusieurs de ces avantages que nous avons par rapport à la gente masculine. J’ai du coup farfouillé un peu partout (comme à mon habitude) et voici ce que j’ai trouvé :

1. Elles sont meilleures à l’école

Les filles sont meilleures que les garçons à l’école dans la plupart des pays du monde. Peu importe si l’égalité des sexes y est plus ou moins acquise. Telle est la conclusion d’une grande analyse d’un psychologue néerlandais qui enseigne à l’Université de Glasgow. D’ailleurs petite anecdote, en tant que fille, j’ai toujours été la meilleure de ma classe…. 🤔😎

2. Elles vivent plus longtemps

Question d’assurer la survie de l’espèce et grâce aux hormones, à la ménopause, à une meilleure alimentation et de nombreux facteurs, les femmes vivent généralement entre 5 et 10 ans de plus que les hommes. D’ailleurs, saviez-vous que 85% des personnes âgées de plus de 100 ans sont des femmes?

3. Elles sont meilleures en entrevue

Une nouvelle étude de l’Université de Western Ontario a révélé que les femmes supportent mieux le stress d’une entrevue d’emploi. Les chercheurs ont constaté que, tandis que les femmes sont plus paniquées avant de passer une entrevue, elles se débrouillent mieux lors de l’entretien en personne.

4. Elles mangent mieux

Une étude réalisée par l’Université du Minnesota a montré que les filles mangent mieux que les hommes, même si elles ne disent jamais non à du chocolat! Les femmes et les filles consomment de plus grandes quantités de fruits et légumes que les hommes et les garçons. Bon après c’est vrai qu’ils ne m’ont pas pris dans leur étude, sinon c’est sûr que moi j’aurais pas manger de fruits et légumes mais plutôt des bons gâteaux 😂😂😂 ·

5. Elles gèrent mieux le stress

Les femmes pensent de façon aussi rationnelle que les hommes, même si nos hormones nous font parfois plus irritables. Pour expliquer cette différence, les psychologues émettent l’hypothèse que les estrogènes moduleraient la réponse au stress. Le fait qu’elles communiquent davantage leurs inquiétudes leur permet aussi de mieux gérer leurs émotions.

Note à moi-même : Que j’entendes plus aucun homme que j’ai la langue trop pendue je lui ressortirai cet article 🤣

6. Elles communiquent mieux

On blâme toujours les femmes, car elles parlent trop. Eh bien, ce n’est pas faux du tout. Des études indiquent que les femmes parlent jusqu’à trois fois plus que les hommes dans une journée. Elles partagent davantage leurs pensées rationnelles et émotionnelles, de façon plus ouverte et articulée. Elles détiennent davantage de neurones dédiés à la parole

7. Elles ont une meilleure mémoire

Une étude réalisée sur la mémoire différenciée selon le sexe a permis de découvrir que la gent féminine a une meilleure mémoire épisodique et se souvient mieux les événements vécus avec plus de détails et de précision que leurs homologues masculins. La mémoire des femmes se focaliserait plus sur des relations et des interactions sociales, expliquant une différence de vécu et d’émotions associées

8. Elles sont plus organisées

C’est évident, les femmes gèrent leur temps et organisent leurs routines et leurs tâches de façon beaucoup plus efficace que les hommes. La plupart d’entre eux seraient incapables de conjuguer travail et vie de famille comme elles le font. Même lorsqu’une femme est complètement désordonnée, il y a tout de même un ordre dans son désordre (exceptée peut-être le fond de son sac à main 😂). D’ailleurs il existe une expression dans ma famille pour ça : si tu envoies ton homme à la mer, il ne serait pas foutu de trouver l’eau 😂

9. Elles font de meilleures patronnes

Selon les experts, nous avons une meilleure capacité à résoudre les problèmes que les hommes, et nous sommes plus motivées à travailler en équipe. Une étude réalisée en Australie auprès de 1800 dirigeants haut placés au pays e révélé que les femmes ont davantage d’initiative stratégique, qu’elles ont plus de compétences sociales et de capacités d’innover, et qu’elles sont aussi émotionnellement stables que les hommes. Si ces derniers ont une meilleure habileté à gérer les opérations de contrôle et les résultats financiers, le nombre de domaines dans lesquels les femmes les dépassent est plus nombreux. Vous l’aurez donc compris : être une femme aujourd’hui c’est difficile mais certains de nos atouts resteront toujours inégalables ils feront de nous des êtres hors du commun 😉😎

Pour finir, j’aimerais remercier certaines des femmes qui m’ont accompagnées ou qui m’accompagnent hier et aujourd’hui dans ma vie, pour qui j’ai une profonde estime, un profond respect, une sincère amitié ou un véritable amour. Certaines de ces femmes ont été ma béquille quand je me sentais mal, une oreille attentive quand je passais ma vie à pleurer, de vrais amies quand il a fallu me bouger et de vraies sœurs au quotidien quand il a fallu me soutenir.

Merci à vous, à toutes ces femmes qui se battent au quotidien pour elle, pour toutes les femmes de ce monde… et pour bien plus encore

Loves you girls 💞

Journée mondiale des Maladies Rares

Aujourd’hui, 28 février, nous fêtons la 15e édition de la journée internationale des maladies rares.
Tous les ans, la Fédération Européenne des associations de Maladies Rares et APF Handicap tentent douvrir le débat pour sensibiliser et « rendre visible, l’invisible ».

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Selon Alliance Maladies Rares, cela représenterait, en France, pas moins de 3 millions de malades rares soit 1 personne sur 20. Il est également à noter que 75% des malades sont touchés pendant l’enfance et 95% n’ont pas de traitement curatif.

Nous faisons partie de ces maladies rares, nous avons besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.

Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elle ne nous définissent pas.

Courage et comme je lui dis si souvent et vu que c’est ma phrase 😉 : c’est ensemble on est plus fort !

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vidéo Alliance Maladies Rares

Journee internationale du Handicap

Aujourd’hui c’est la journée mondiale des personnes handicapées et évidemment on pouvait pas passer à côté sans penser à nous car bien évidemment nos pathologies impliquent un Handicap.


Afin de favoriser l’intégration et l’accès à la vie économique & sociale des personnes handicapées, une Journée Internationale des Personnes Handicapées à été proclamée, en 1992, à la date du 3 décembre.
Cette journée mondiale est par ailleurs l’occasion idéale de réaffirmer certains principes de base, trop souvent oubliés: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ». Le respect de cette dignité due à chaque personne, valide ou non, implique la reconnaissance de droits fondamentaux comme l’éducation ou l’accès au travail.


Cette journée vise à promouvoir la compréhension des questions de handicap et à mobiliser le soutien pour la dignité, le droit et le bien-être des personnes handicapées car :
– Oui, moi personne handicapée je fais parti de la société civile.
– Oui, moi personne handicapée je suis une citoyenne à part entière.
– Oui, moi personne handicapée je revendique ma place
– Oui, moi personne handicapée je peux travailler et vivre

JE SUIS HANDICAPEE ET JE SUIS DEBOUT POUR ME BATTRE

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Coucou tout le monde, Je tenais à vous partager le texte que Armelle a écrit pour cette journée mondiale sur Verneuil. Tellement beau et tellement bien écrit que je ne pouvais pas le garder pour moi simplement 😉💜

Coucou tout le monde, Je tenais à vous partager le texte que Armelle a écrit pour cette journée mondiale sur Verneuil. Tellement beau et tellement bien écrit que je ne pouvais pas le garder pour moi simplement 😉💜

Journée mondiale de la maladie de Verneuil Coucou à tous N’oubliez pas que ce weekend et plus particulièrement demain, c’est la journée mondiale pour la maladie de Verneuil. Afficher fièrement vos couleur violette, profitez de cette journée pour enfin libérer votre parole, pour parler de la maladie de Verneuil, pour parler de ce que vous ressentez. Jamais content de ce que vous êtes, N’oubliez pas que la maladie ne vous définit pas Elle fait simplement partie de vous. 💜♥️💜♥️💜 Vous pouvez aussi améliorer votre photo de profil avec un décor violet pour ces 2 prochains jours en : – cliquez sur votre photo de profil – ajouter un décor – chercher Verneuil ou AFRH (différents décors vont alors s’afficher) – cliquez sur celui qui vous intéresse – ajouter N’oubliez pas que vous pouvez rendre ce décor provisoire en cliquant sur le petit onglet juste en dessous 😘😘😘 Et n’oubliez jamais que #ensembleonestplusfort #ensembleonvaplusloin #lavietrepidanteduneverneuillette #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenite #verneuil #maladiedeverneuil

Semaine mondiale de la maladie de Verneuil

💜💜💜 JUIN est en VIOLET 💜💜💜

Hello la team Verneuil,

Le mois de Juin est consacré à la mise en avant de la maladie de verneuil, avec le 6 juin en Journée Mondiale.

Mise en place en 2016 à l’initiative d’un collectif européen d’associations nationales de malades atteints par la maladie de Verneuil, elle prend de l’ampleur au fil des années et se démocratise.
Alors n’hésitez pas cette semaine d’arborer fièrement du violet sur vos tenues, dans vos assiettes, dans vos écrits etc … Et surtout n’oubliez pas de mettre votre cœur au couleur violet 😉 et de parler de cette maladie encore si méconnue

L’AFRH mettra en place d’ailleurs toute cette semaine différentes opérations en vue de faire connaître l’hidrosadénite suppurée à un maximum de personnes.

Pour pouvoir parler de la maladie un maximum de personnes, l’ Afrh propose de nombreuses activités pour le mois de Juin :

« Dans le cadre des festivités de « Juin Violet », l’AFRH invite les Réunionnais à venir nombreux sur notre stand qui se déplacera dans différentes villes à l’île de la Réunion.
Dépistage, information, mais également jeux, ventes solidaires… Vous pourrez participer à notre quizz Verneuil pour tenter de gagner notre mascotte Vernou !
Avec la présence de nos deux mascottes géantes Bouba et Vernou !
L’ouverture des festivités débutera le 5 juin par la descente en Kayak de la Rivière des Marsouins à St Benoît Ile de la Réunion.
On espère que les médias seront également au rendez-vous pour couvrir cette belle démonstration de solidarité !
Un direct Live sur Facebook (à partir de 7h00 heure de Paris) permettra à ceux qui le souhaitent de nous suivre. »

💜💜💜 Bonne semaine à tous 💜💜💜

Vous pouvez bien évidemment demander plus de renseignements complémentaires sur leur site internet ou leur page Facebook.

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