Journée mondiale des Maladies Rares

Aujourd’hui, 28 février, nous fêtons la 15e édition de la journée internationale des maladies rares.
Tous les ans, la Fédération Européenne des associations de Maladies Rares et APF Handicap tentent douvrir le débat pour sensibiliser et « rendre visible, l’invisible ».

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Selon Alliance Maladies Rares, cela représenterait, en France, pas moins de 3 millions de malades rares soit 1 personne sur 20. Il est également à noter que 75% des malades sont touchés pendant l’enfance et 95% n’ont pas de traitement curatif.

Nous faisons partie de ces maladies rares, nous avons besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.

Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elle ne nous définissent pas.

Courage et comme je lui dis si souvent et vu que c’est ma phrase 😉 : c’est ensemble on est plus fort !

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vidéo Alliance Maladies Rares

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