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Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

Journée mondiale des Maladies Rares

Aujourd’hui, 28 février, nous fêtons la 15e édition de la journée internationale des maladies rares.
Tous les ans, la Fédération Européenne des associations de Maladies Rares et APF Handicap tentent douvrir le débat pour sensibiliser et « rendre visible, l’invisible ».

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Selon Alliance Maladies Rares, cela représenterait, en France, pas moins de 3 millions de malades rares soit 1 personne sur 20. Il est également à noter que 75% des malades sont touchés pendant l’enfance et 95% n’ont pas de traitement curatif.

Nous faisons partie de ces maladies rares, nous avons besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.

Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elle ne nous définissent pas.

Courage et comme je lui dis si souvent et vu que c’est ma phrase 😉 : c’est ensemble on est plus fort !

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vidéo Alliance Maladies Rares

Comment annoncer la maladie à son entourage

Lorsque l’on découvre que l’on est malade, atteint d’une maladie chronique et donc durable, on se sent clairement désemparé au début. Notre monde s’écroule car on se rend compte que les conséquences sont souvent importantes sur le reste de notre vie et sur celle de notre entourage. S’il est très difficile de mettre des mots sur notre douleur, il est souvent tout aussi difficile pour notre entourage, nos collègues, notre conjoint, de vivre et de comprendre ce que cela engendre.

Viens alors la question de savoir pourquoi nous souhaitons en parler? Si nous allons décidé de le faire ou pas ? Et surtout comment?

A. Pourquoi prendre la décision de parler à nos proches de notre maladie ?

Lorsqu’un diagnostic est posé, on se sent souvent plus soulagé car le spécialiste donne enfin une explication à nos maux. Mais on est alors confronté à la question de savoir si nous souhaitons en parler à notre entourage et surtout pourquoi on souhaite partager cela avec notre entourage ?

1. Même représentation de la maladie

La maladie ne représente pas toujours la même chose pour chacun :

  • Si le proche surestime la souffrance du malade, il va avoir tendance à lui laisser moins d’autonomie et à s’epuiser lui-même
  • Si le malade surestime le fardeau de la maladie, il risque de s’enfermer sur lui-même

Il est donc important de parler avec ses proches afin d’avoir les mêmes représentations, de trouver une harmonie dans la relation avec l’autre.

2. Incompréhension

Lorsque notre entourage découvre notre maladie, il ne faut pas oublier qu’ils ne sont pas autant au fait que nous de toutes les conséquences que ça engendre. Pour te que la personne ne connaissent pas la maladie, n’en n’ai jamais entendu parler ou non connaissent même pas les symptômes, il est possible qu’il y ait une incompréhension dans le couple. S’exprimer permet de faire comprendre à l’autre que certains ajustement dans votre vie vont être nécessaire comme par exemple : avec cette nouvelle pathologie, la personne ne peut plus tu assumer dans la maison, pour avoir une qualité de vie plus « agréable ».

Mais l’incompréhension peut aussi venir du malade dans le sens où parfois nous pouvons attendre de l’autre une attente parfois disproportionnée, un nouvel équilibre dans lequel la personne ne s’est pas encore bien intégrée et du coup il est donc important de communiquer afin de pouvoir ajuster tout cela.

3. Partage

Lorsque nous avons une relation amicale ou amoureuse, je considère qu’une certaine intimité s’est installée entre les deux personnes et qu’elles sont censées pouvoir se parler pour avancer.

Vous entrez alors en confiance avec cette personne et du coup on a tendance à vouloir de nous-mêmes protéger ces personnes en évitant de les faire souffrir par l’annonce d’une maladie, en voulant les protéger de nos symptômes pour éviter de « casser leur moral », se planquer ne serait-ce que pour faire nos soins pour éviter que notre conjoint ou notre entourage soit «écoeurés» par les plaies etc… Mais du coup vous laissez l’autre avec un gros point d’interrogation au dessus de la tête, sans aucune explication, avec pour seul compagnon son inquiétude et ses angoisses.

Et c’est là où justement il ne faut pas oublier que si vous êtes dans cette relation d’amitié ou d’amour, c’est parce qu’il y a une certaine confiance qui s’est installée et qui fait en sorte que vous pouvez parler. Il faut juste savoir pourquoi vous souhaitez parler de la maladie :

  • Est-ce pour bénéficier d’un soutien ?
  • Est-ce pour partager et se sentir moins seul ?
  • Est-ce pour laisser moins de place à l’imaginaire ? En effet, l’imaginaire entraîne souvent des questions et des réponses plus inquiétantes encore que la maladie elle-même…
  • Est-ce pour être mieux compris (trouble invisible comme la fatigue, la mémoire, les douleurs…)?

C’est à cette question que vous devez trouver une réponse comment vous allez en parler…

B. Comment dire que vous êtes malades ?

Une fois que vous savez pourquoi, maintenant on va s’attarder au comment.

En fonction des gens, de la situation, il y a différentes manières de pouvoir faire cette annonce :

1. Distiller certaines informations

Trop d’informations peuvent noyer la personne, du coup elle n’emmmagazinera que très peu de choses. Le fait d’énumérer tout d’une traite, la personne va penser que l’on gère très bien la situation, qu’il n’y aucune émotivité et donc que ça ne nous touche pas. Si cette personne pense que ça ne nous touche pas, elle ne sera bien évidemment en retour pas touché par vos maux ou vos propos et elle se dira automatiquement que vous n’avez pas besoin d’elle.

2. Parler avec vos mots

Expliquer notre maladie avec des termes médicaux, des graphiques ou je ne sais quoi encore, Ned rond pas les « non initiés » à mieux comprendre. Parler en des termes simples, imager si besoin vos propos et surtout ne pas cacher vos émotions car pour que les gens soient attentifs, il faut les toucher émotionnellement.

Donner des explications et montrer les incidences négatives est une bonne chose aussi. Mais expliquer en y incluant certains points positifs c’est encore mieux afin de contrebalancer un peu la situation. Par exemple, dans la maladie de Verneuil on est amené souvent à avoir des abcès très douloureux (ça c’est le point négatif évidemment 🤣) et le point positif c’est que cette maladie m’a permis de me mettre à aider d’autres personnes dans la même situation que moi et du coup ça m’a permis de me tourner plus vers l’autre.

3. Pas de groupe hétérogène

Il faut éviter d’annoncer votre maladie un grand groupe hétérogène. Lorsque j’ai décidé d’annoncer ma pathologie sur mon lieu de travail lors d’une réunion où tout mon agence bancaire était présente (j’étais directrice de banque dans une vie antérieure). Dans le groupe des gens connaissaient la maladie de Crohn (oui j’ai aussi la maladie de Crohn), d’autres étaient plein de préjugés et/ou ne connaissaient pas la maladie. Du coup, ça a donné plus de possibilités aux sarcasmes, aux messes basses etc…. Et bien évidemment j’ai du coup perdu plus ou moins mes moyens, je me suis sentie un peu déstabilisée face à ce groupe.

Même s’il ne m’a pas fallu longtemps pour rebondir, j’ai appris de cette expérience et vraiment je vous préconise donc d’en parler en petit comité car cela permettra aussi à votre entourage de pouvoir vous poser des questions plus facilement et avoir un meilleur échange avec eux.

4. Prendre son temps

Pour pouvoir parler à d’autres de votre maladie, il faut déjà que vous puissiez l’apprivoiser et pour cela il faut prendre du temps pour parler d’elle. Avoir un maximum d’information vous permettra de pouvoir répondre plus facilement à leurs interrogations et du coup favoriser l’échange entre eux.

De plus, en vous précipitant pour parler alors que vous ne l’avez même pas encore vous-même intérioriser, vous n’aurez pas le recul nécessaire pour poser vos mots. Et si vous ne l’acceptez pas vous-même comment votre entourage pourrais l’accepter ?

certains diront qu’il faut le dire de suite, comme les choses se présentent car c’est s’assurer que l’autre mesure l’ampleur de la situation. Mais le risque de faire peur rapidement à votre entourage surtout si vous n’avez pas toutes les réponses à leurs questions, ce qui est important dans cette situation.

5. Bien choisir son moment

si les gens ne sont pas disponibles à l’instant, éviter ce moment pour entrer en discussion et parler de votre maladie. En effet, le but recherché de cette discussion et l’écoute et la compréhension de votre mal et si cette personne est préoccupé par autre chose elle ne vous écoutera pas vraiment. Ce sera alors une discussion assez stérile ou en tout cas un monologue qui ne vous amènera pas à grand-chose. Peut-être pouvez-vous vos poser autour d’un repas avec les personnes concernées, dans un endroit calme oui, afin de pouvoir réellement discuter posément.

6. Parler avec des gens ouverts

La question à se poser avant d’entamer ce genre de discussion c’est de savoir si la personne va avoir assez d’ouverture d’esprit pour entendre, écouter et prendre en considération vos émotions. Si vous êtes face à quelqu’un de totalement hermétique de nature, qui a déjà des préjugés sur les maladies en général ou par exemple sur le handicap, il est peut-être préférable d’éviter de se confier à des personnes bienveillantes. Ces dernières seront alors à l’écoute car le but étant de ne pas être blessé et de se faire du bien aussi en se confiant.

7. Impliquer votre entourage

lorsque j’ai découvert que j’étais atteinte de différentes maladies chroniques, je me suis clairement renfermer sur moi-même et je n’en ai parlé au départ à personne. Mes proches n’était pas au courant, mon mari est absolument pas non plus et clairement c’est une grave erreur !

Du coup lors de mes premières poussées de maladie, mes proches se sentaient totalement impuissants et démunis et ne comprenaient même pas ce qu’il m’arrivait. Ce qui amena une souffrance supplémentaire car il y avait une totale incompréhension entre eux et moi. Je vous suggère donc de leur en parler et de vous laisser aider. Ils ont aussi besoin de se sentir utile autant que vous vous avez besoin d’aide 😉

8. Deuil de ce que l’on a été

ne rien dire c’est quelque part préserver l’image et l’illusion de ce que l’on a été de ce que l’on espère être encore… Mais de ce que l’on est plus non plus. La maladie impose des changements à tous : le malade et l’entourage.

J’ai longtemps pensé que de ne rien dire à mes proches les mais tu es à l’abri de ma maladie, mais éviter la honte d’être malade et surtout de devoir me justifier sur mes faits et gestes point mais c’est une hérésie de croire cela car notre vie change avec une pathologie chronique, qu’on le veuille ou pas point et à part amener un compréhension, tension et colère, je n’ai rien gagné de plus à faire cela. Au lieu de les rassurer, j’ai fini par les inquiéter ou même les éloigner car mon état ne faisait que se dégrader et en plus je ne participais plus à aucune activité. Je me suis donc mise à l’écart tout seul malheureusement car je n’ai pas accepter ce que j’étais devenue c’est-à-dire la même personne mais avec certains soucis de santé. C’était aussi bien une façon d’ignorer ce que j’étais devenu mais aussi de prouver à mon entourage que j’étais restée la même malgré la maladie point mais c’est une bêtise de penser comme ça car c’est une utopie.

9. À des collègues, au travail

Déjà commençons avec un postulat de base important : il n’y a aucune obligation légale à annoncer sa maladie à son employeur. Et je vais même aller plus loin, même après un arrêt de travail prolongé, vous n’êtes pas tenu de répondre à des questions indiscrètes concernant votre santé. Je suis consciente que dans le contexte actuel, nous nous sentons obligés de parler de notre état de santé à cause d’un sentiment de culpabilité important comme par exemple avec les arrêts de travail à répétition, la fatigue, la tension etc…

. Si vous ne souhaitez pas en parler à votre employeur, c’est tout à fait possible. Mais je vous invite tout de même à le faire auprès de votre médecin du travail dont le rôle est de prononcer votre attitude au poste point de plus ce dernier est un allié car il peut vous aider dans l’aménagement de votre poste de travail, dans la reconnaissance d’une RQTH et en tout état de cause vous êtes protégé par le secret médical.

. Avec vos collègues, c’est une autre histoire…. Après une absence (longue/courte), le retour au travail représente, dans la tête de la majorité des gens, une guérison. Mais on ne va pas se mentir, dans les maladies chroniques c’est juste un moment de répit… Du coup, à la machine à café il m’est souvent arrivé de ne plus être dans le coup ou honteuse d’avoir été si longtemps absente. J’avais toujours l’impression que l’on parlait derrière mon dos « elle est tout le temps en arrêt celle-ci », ou «elle est tout le temps en vacances» ou encore « c’est une grande privilégiée, elle s’absente non stop » Et je sais que vous connaissez cette situation hein ?!!! 😉

Le souci c’est que tout ça peut entraîner des situations désagréables et des sentiments de rejet de la part de vos collègues. Ce que je peux donc vous conseiller c’est d’abord de vous protéger au maximum en vous positionnant en tant qu’acteur de la situation et non pas en tant que «pauvre malheureux». Si vous décidez d’en parler, il faut savoir distiller les informations de façon subtile mais toujours basée sur la confiance. Parfois, il faut tout de même être prudent afin de savoir à qui vous parlez car évoquer votre situation peut être un signe de faiblesse chez certains et donc bien évidemment prendre le risque de vous discréditer auprès de vos collègues ou hiérarchie. C’est donc pour cela vraiment que vous devez être en confiance toujours pour pouvoir parler.

10. À son conjoint / sa conquête

Si j’avais dû écrire ce paragraphe il y a 10 ans, je suis certaine que je l’aurais écrit différemment ou même que je me serais totalement contredite avec ce que je vais vous écrire aujourd’hui 😅. Je vais tout de même différencier lorsqu’on est à un premier rendez-vous amoureux et une relation installée depuis un moment.

Aux premiers RDV

Lors de premiers rendez-vous, je n’ai jamais raconté ni parler de ma maladie. Étant dans un vrai jeu de séduction, je n’ai jamais ressentie le besoin d’en discuter car il ne faut pas l’oublier on cherche quand même à être à notre meilleur avantage lors de ces premiers rendez-vous…. Tu me vois à table au restaurant en train de lever le bras et en lui disant « coucou chérie regarde quelle belle cicatrice j’ai sous mon bras 😅 J’imagine déjà la tête du gars qui part en courant 😂😂😂😂

Par contre, à partir du moment où la relation ça s’installe, j’ai toujours voulu annoncer la couleur pour éviter l’effet de surprise. Il ne faut pas oublier que c’est dans la façon de l’aborder que tout va déterminer la suite. Et j’ai envie de dire même que si fuyard il y a, c’est que il ou elle n’en vaut absolument pas la peine. je sais que c’est difficile parfois mais n’oubliez jamais de vous demander ce que vous auriez fait à sa place… Et surtout ne pas oublier que la maladie ne fait pas de vous quelqu’un d’à part.

Relation installée

Lorsqu’une relation est installée, j’ai longtemps pensé que cacher mes symptômes et mes douleurs permettaient à mon conjoint d’être à l’abri de ma maladie… Mais clairement je me trompais ! Cela a installé de nombreux non-dits, de l’incompréhension et on a fini par s’éloigner… Un jour mon mari m’a dit « mais si moi j’avais été malade serais-tu partie ? » J’ai bien évidemment répondu que non puisque je l’aime. Et là il m’a regardé et m’a simplement répondu « alors pourquoi veux-tu que je parte ? »

Et vraiment il a raison. On culpabilise souvent d’être la personne malade mais après tout si on permet à notre conjoint de participer à tout cela, si on lui explique, une compréhension et un moment de partage s’installent entre vous et lui. Et puis cette maladie fait partie de vous c’est vrai ! Mais elle n’est pas vous elle ne fait partie simplement que de vous et elle ne vous détermine pas en tant que personne.

EN RÉSUMÉ

En conclusion, découvrir que l’on est malade et un cataclysme dans notre vie mais aussi dans la vie de notre entourage et l’annoncer aux autres esr très souvent tout aussi difficile.

J’ai longtemps cru que cacher cette partie de ma vie mettez bénéfique, ainsi qu’à mes proches mais je me trompais lourdement… Il faut arrêter de se cacher car cela ne fait que prolonger notre souffrance et notre stress ainsi que la compréhension de notre entourage. Et qui dit stress dit pousser chronique donc il vaut mieux éviter de se rendre malade en plus. Décidé d’en parler c’est se libérer et se permettre d’avancer mais il faut bien évidemment bien choisir les personnes, la période et la façon d’en parler. Vous ne devez pas avoir honte de ce que vous êtes car vous créez votre avenir en décidant d’accepter d’en parler. Et quel que soit la réponse en face, n’oubliez pas que vous avez eu tout d’abord la force de vous confier et ensuite le courage de surmonter cette nouvelle épreuve et d’appréhender votre maladie.

Et vous alors en avez-vous parlé à votre entourage ? Dites-moi comment vous vous y êtes pris et ce qui vous a décidé à le faire.

J’espère que cet article vous aura donné des pistes et vous aidera. Je vous souhaite une bonne fin de semaine et un bon weekend à tous