Le 6 juin de chaque année nous célébrons tous ensemble :
JOURNÉE MONDIALE DE LA MALADIE DE VERNEUIL
A cette occasion, cette année j’ai décidé de vous partager la vidéo faite avec WE ARE PATIENTS
Nous faisons partie de ces maladies que nous ne connaissons pas et encore plus que les autres ne connaissent pas. Elle s’appelle LA MALADIE DE VERNEUIL .
Nous avons donc besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.
Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elles ne nous définissent pas.
Parlons, partageons et faisons de cette journee notre JOURNÉE 💜
La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).
Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.
Différence entre MC et RCH
image du site www afa.org
Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.
Symptômes des MICI
douleurs abdominales
diarhees / constipation
épuisement / fatigue
érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
inflammation des voies biliaires…
Quels traitements
Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.
Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.
Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote
Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.
Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.
Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI
Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :
Journée mondiale 2022
Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.
L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…
L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France
L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :
soutenir les programmes de recherche
informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
partager son expérience avec les autres malades
former et informer les professionnels
représenter tous les malades
agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
communiquer sur nos maladies
Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site
Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux et c’est normal malheureusement. Je dis malheureusement car comme souvent c’est indépendant de ma volonté….
Ces derniers temps, je suis bien plus fatiguée que d’habitude, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie….
Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun. Que l’on soit malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais le plus important dans tout ça finalement c’est de savoir le reconnaître, de s’en servir pour être plus fort et surtout pour mieux apprendre à se connaître….
A.Qu’est ce qu’une fatigue intense ?
Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.
La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.
Pas la peine de vous mentir on le sait : on est souvent KO quand on est atteint de maladie de Crohn/Verneuil.
En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue
Cette étude a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Hidrosadénite suppurée et fatigue vont malheureusement souvent de pair….
Mais pourquoi être si fatigué ?
La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil , il peut s’agir d’une sensibilité cutanée ou d’une fatigue. Dans une étude de 2014 , les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.
La deuxième raison est les troubles du sommeil. Des lésions douloureuses ou des démangeaisons peuvent nous réveiller. Cela peut empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit et les pansements endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit, on se sent fatigué pendant la journée.
La troisième possibilité est l’infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉
4. La quatrième raison est notre santé mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en svp car il n’y a aucune honte de demander de l’aide.
B. Quelques astuces pour endiguer la fatigue
1. Demander un avis médical
Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul. Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles.
2. Adapter votre mode de vie
Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
Créer votre routine, elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.
ALORS NE CULPABILISEZ PAS LA FATIGUE CHRONIQUE EST NORMALE
Aujourd’hui c’est la journée mondiale des personnes handicapées et évidemment on pouvait pas passer à côté sans penser à nous car bien évidemment nos pathologies impliquent un Handicap.
Afin de favoriser l’intégration et l’accès à la vie économique & sociale des personnes handicapées, une Journée Internationale des Personnes Handicapées à été proclamée, en 1992, à la date du 3 décembre. Cette journée mondiale est par ailleurs l’occasion idéale de réaffirmer certains principes de base, trop souvent oubliés: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ». Le respect de cette dignité due à chaque personne, valide ou non, implique la reconnaissance de droits fondamentaux comme l’éducation ou l’accès au travail.
Cette journée vise à promouvoir la compréhension des questions de handicap et à mobiliser le soutien pour la dignité, le droit et le bien-être des personnes handicapées car : – Oui, moi personne handicapée je fais parti de la société civile. – Oui, moi personne handicapée je suis une citoyenne à part entière. – Oui, moi personne handicapée je revendique ma place – Oui, moi personne handicapée je peux travailler et vivre
JE SUIS HANDICAPEE ET JE SUIS DEBOUT POUR ME BATTRE
Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣
Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.
J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.
N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Voici les associations par ordre alphabétique.
A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)
Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.
1. Missions de l’association :
L’AFRH a pour mission :
D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
2. Bénévoles et ambassadeurs
L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.
Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI
Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît
Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950
Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
1. Missions
Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :
Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil
Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.
2. Benevoles
ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.
Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI
3. Actualité
WEBINAIRE LE 26.11 2021
De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….
Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI
Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI
C. Solidarité Verneuil
Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).
1. Missions de l’association
SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :
Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.
2. L’équipe bénévole
Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI
Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..
Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….
4. Fiche contact
Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON
Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE
Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)
Mail : solidarite.verneuil@gmail.com
Présidente de l’association : Hélène Raynal
Photo prise avec autorisation
Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.
Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.
Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.
et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :
La Vie trépidante d'une Verneuillette 