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Maladie chronique et déménagement

Il y a quelques jours, le compte @_mapatho a fait un article sur Instagram sur la fatigue et le stress qui peuvent être liés à un déménagement. Cela m’a donné l’idée de mettre à profit mon expérience dans ce domaine car j’ai déménagé il y a 1 ans de Lyon vers Paris. Vous trouverez non dans cet article la façon dont je me suis organisée pour que ce soit plus facile, moins stressant, et le moins douloureux possible pour nous. ) 

1. Décision de déménagement : une période de grand stress 

Lorsque nous avons décidé de déménager il y a 2 ans, j’étais loin de m’imaginer la galère que ça serait. En effet, en plus du stress lié au déménagement, il a fallu passer d’une maison de 120m² à un appartement de 75m². Vous imaginez donc le nombre de choses à trier, à jeter et l’organisation à mettre en place pour tout cela. 

Nous avons pris la décision de déménager en juin 2020, quitter Lyon pour venir nous installer sur Paris. Cette décision a été prise pour se rapprocher de ma famille, un nouveau travail pour mon mari et donc une nouvelle vie pour nous. Bien évidemment nous étions conscients que nous ne déménagerions pas en 2 mois pour beaucoup de raisons :  

  • Le transfert des dossiers administratifs (téléphone, électricité, gaz etc…) 
  • La recherche de nouveaux spécialistes pour mes pathologies ainsi que le transfert de tous les dossiers médicaux. 
  • Devoir vendre tout le superflu que nous avions dans notre maison (sortir, trier, vendre ou jeter, mettre en carton) 
  • Trouver le nouveau logement 
  • Mettre en carton et déménager 
  • Emménager et tout ranger 

Mais je ne pensais pas que ce serait si éprouvant physiquement 😂 Je ne vais pas vous mentir, ça a été pour moi une période de grand stress, où je ne savais pas si je m’en sortirai toute seule car malheureusement mon mari était déjà parti sur la nouvelle ville pour travailler. Et vous savez très bien que c’est le meilleur facteur pour avoir des poussées d’abcès à tout va. 

Stress à son paroxysme, j’ai donc décidé de faire les choses par étape car sinon clairement j’allais me noyer et en plus, le déménagement ne serait pas fait en temps et en heure et ça on ne pouvait pas se le permettre.  

2. Étapes pour un déménagement organisé 

Comme je vous le disais, pour réussir notre déménagement il faut que je sois organisée.  

Je ne sais pas si pour vous c’est la même chose, mais moi je me suis rendue compte avec les années et avec le nombre de traitements médicaux que j’ai dit, que j’ai beaucoup perdu la mémoire. Il faut donc aujourd’hui que je note tout afin de me rappeler ce que j’ai fait et ce qu’il me reste à faire 

  1. S’organiser à la façon Bullet journal 
Pages de mon bullet journal

Pour ma part, je me suis fait un petit dossier dans mon agenda annuel car je « bujote » depuis déjà 4 années et je voulais l’avoir toujours à portée de main. Mais vous pouvez très bien prendre un petit cahier, un bloc-notes, des feuilles…. à votre convenance mais il faut que ce soit accessible à n’importe quel moment. À cela il faut un stylo, un Stabilo et éventuellement une règle. 

Il faut aussi que vous vous trouviez dans un endroit au calme, pour pouvoir planifier correctement toutes les tâches pour votre déménagement. Et si vos enfants, les animaux, votre conjoint, viennent vous importuner pendant la planification, vous risquez d’oublier pas mal de choses. 

Il faut vous dégager chaque semaine du temps pour la préparation du déménagement car si vous faites tout d’un coup ou au dernier moment, vous risquez d’être extrêmement fatigués mais en plus à courir dans tous les sens et à être stressé par le peu de temps qu’il vous reste, vous risquez de sortir de nouveaux abcès.  

Je considère que pour un déménagement, s’y prendre 5 à 6 mois à l’avance est une bonne moyenne pour éviter un stress considérable 

  1. Etapes du déménagement  
  • Etape 1 : Planification générale du projet

Recherche du nouveau logement :  

Date du Déménagement : ……/……/……. 

il y a des périodes plus chargées et donc plus chères pour les déménagements

  • Etape 2 : Budgétiser votre déménagement / emménagement

– Achat des cartons : moi je les ai pris sur le site Ecocarton car rapport /qualité prix c’est les meilleurs et livraison rapide

– prix déménagement (ou camion) ou déménageurs. Faire plusieurs devis car des périodes sont plus chères que d’autres (début et fin de mois, vacances scolaires). On estime que le volume à déménager, calculé en m3, correspond généralement à la moitié de la surface en m2, soit 50 m3 pour 100 m2.

– voir si vous êtes éligible à des aides d’Etat pour le déménagement

– faire le point sur toutes les dépenses de ce nouveau lieu de vie : loyers d’avance, frais d’agence, nouveaux meubles pour se meubler etc…

– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances

  • Etape 3 : Médical

Alors là je dirais que c’est une partie extrêmement importante quand on a une maladie chronique comme la nôtre. Nous avons besoin d’un suivi constant, de conseils médicaux, de médicaments, d’ordonnance etc… Il est donc impensable d’aller vivre dans une nouvelle ville sans vous être au préalable renseigner sur les différents médecins dans vous aurez besoin. Il faut donc :

– demander à vos spécialistes vos dossiers médicaux

– demander à vos spécialistes s’ils ne connaissent pas de confreres dans votre nouvelle ville.

– prendre contact avec les nouveaux spécialistes afin d’avoir RDV dès que possible à votre arrivée pour faire le lien

– Demander une ordonnance assez longue pour ne pas être à court de traitement pendant le transfert

– Faire les changement auprès de la Sécurité Sociale afin que vos ALD / Invalidité / AAH soient transférés

– Transferer votre dossier MDPH si vous changez de région.

  • Etape 4 : administratif

– Vous avez la possibilité de demander le transfert de tous vos comptes administratifs comme EDF, GDF, CAF etc… directement sur le site Service Public

– Il faut aussi prévenir votre banque afin qu’elle puisse transférer votre dossier bancaire auprès de l’agence la plus proche de chez vous.

– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances

  • Etape 5 : Désencombrement

Désencombrer sa maison de fond en comble paraître souvent insurmontable et l’ampleur de la tâche peut en décourager plus d’un ! Mais vu que le déménagement arrive à grands pas, il faut s’y mettre.

Faire le tri dans votre garde-robe en vous séparant des choses que vous ne portez plus, cela fera quelques kilos en moins à porter au déménagement. Vous pouvez donner, revendre ou troquer ce qui peut encore servir à d’autres. En effet, en mettant ainsi un peu d’ordre dans vos affaires, vous mettrez aussi de l’ordre dans vos pensées et cela diminuera le poids total du déménagement.

En commençant à  petits pas et par pièce pour chaque objet, il faut se poser 2 questions et y répondre avec honnêteté et objectivité :

         Est ce que cela me plait ?

  • – oui alors je garde
  • – non alors je m’en débarrasse

        Est ce que cela m’en utile et est-ce que je m’en sers ?

  • – oui alors je garde
  • – non alors je m’en débarrasse

Et surtout vous  déculpabilisez !

Vous pouvez donner sur les applications telles que Geev.com, groupes de dons Facebook, sites spécialisés

Vous pouvez vendre sur Vinted, marketplace, le BonCoin etc….

  • Etape 6 : Mise en carton

Et voilà une étape primordiale : la mise en carton.

Il faut commencer les cartons et les stocker dans une pièce, tout en continuant à y vivre avant que les déménageurs ne viennent. Pour ma part, ça m’angoisse. Et pourtant je ne suis ni maniaque ni ordonnée, mais d’avoir tous ces cartons constamment sous les yeux, ça m’angoisse terriblement. Résultat, on a commencé à tout ranger dans des coins de certaines pièces, en empilant les cartons et en faisant en sorte que l’appart reste vivable le temps que tout soit débarrassé.  Mais on va pas se mentir : entre les cartons de vêtements, les cartons de pelotes de laine, les cartons salle de bain… Il y en a eu tout de suite de partout.

Du coup, pour pouvoir retrouver nos affaires rapidement dans les cartons d’emmenagement, j’ai décidé de les numéroter et de le retranscrire sur mon cahier.

Une page pour chaque piece – une ligne par carton

Il est extremement important de se creer une trousse à pharmacie, que vous garderez avec vous pour vos medicaments, evitant de courir partout pour les trouver.

C. Pour un emmenagement réussi

  1. Souscrire une assurance habitation

Avoir une assurance habitation en règle au moment de l’entrée dans les lieux est une obligation légale, y manquer peut constituer un motif de résiliation de votre contrat de location par votre bailleur. Il est donc essentiel de prendre le temps avant votre déménagement de souscrire une nouvelle assurance habitation, ou de réviser votre assurance existante pour qu’elle s’adapte à votre nouveau logement.

2. Réexpedition du courrier

Assurez-vous de recevoir votre courrier à votre nouvelle adresse ! Pour cela, La Poste propose un service de réexpédition avec souscription en ligne pour 6 mois ou plus en cliquant ici

3. Preparation état des lieux

Pour pouvoir recuperer toute sa caution et eviter encore un stress supplémentaire, prenez le temps de remettre votre logement au goût du jour et relevez votre consommation d’électricité et d’eau pour vous assurer du montant lors de sa clôture.

Jespere que cet article vous servira afin de vous éviter trop de stress lors de votre demenagement et vous permettra d’aborder ce sujet avec plus de sérénité 😘😘😘

Bonne fin de semaine à tous .

ALD et maladie de Verneuil

Beaucoup de gens pensent que la maladie de Verneuil n’as pas le droit à son ALD. C’est totalement faux ! Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

1. Définition ALD et possibilités

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ? Quelles incidences et possibilités sur la maladie de Verneuil ?

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites «exonérantes». Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
Evidemment la maladie de Verneuil en fait partie puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

En d’autres termes, et la prise en charge à 100 % de tous vos traitements médicaux, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, à condition que les médecins n’aient pas de dépassement d’honoraires, qui seront alors pris en charge par votre mutuelle

2. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur s’il est atteint :

  • d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d’une affection dite « hors liste » (ALD 31), c’est-à-dire d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois.

DANS NOTRE CAS, VERNEUIL FAIT PARTIE DES ALD HORS LISTE (ALD 31). Elle a d’ailleurs été validée par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie le 11.02.04

L’AFRH a mis en ligne sur son site un document « Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisation. Il faut donc se prémunir.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

3. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie. Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur ou il remplira un papier que vous devrez envoyer à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

4. En cas de refus

Surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’information pour valider cette ALD ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 🤣😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état.

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin.

A bientôt

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Invalidité – Incapacité – Inaptitude

Salut la team Verneuil,

A travers mes différentes discussions avec beaucoup de malades, je me suis rendue compte que nombre d’entre nous ne connaissent pas la différence entre invalidité, incapacité et inaptitude.
J’ai donc décidé aujourd’hui de vous faire un petit rappel de ses différents termes.

L’inaptitude, l’invalidité et l’incapacité sont des notions qu’il est nécessaire de bien distinguer puisque souvent nous les confondons . En effet, elles donnent accès à des droits et des prestations, et leurs démarches se font auprès de différents organismes

INAPTITUDE :

L’inaptitude se déclare par la Médecine du Travail.
L’inaptitude médicale au travail peut être prononcée par le médecin du travail lorsque l’état de santé (physique ou mentale) du salarié est devenu incompatible avec le poste qu’il occupe.
L’origine de ces inaptitudes, partielles ou totales, peut être soit liée à la vie professionnelle du salarié, soit sans lien avec son travail (par exemple : maladie).

Avant de prendre cette décision, le médecin du travail doit réaliser au moins un examen médical du salarié concerné et procéder à une étude de son poste de travail. C’est uniquement lorsqu’il constate qu’aucune mesure d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail occupé n’est possible, alors que l’état de santé du salarié justifie un changement de poste, que le médecin du travail peut le déclarer inapte à son poste de travail.


A ce moment, l’avis d’inaptitude oblige l’employeur à rechercher un reclassement pour le salarié. Néanmoins, il peut procéder à son licenciement s’il est en mesure de justifier de son impossibilité à lui proposer un emploi compatible avec son état de santé. Il peut également licencier le salarié si l’avis d’inaptitude mentionne expressément que tout maintien dans un emploi serait gravement préjudiciable à sa santé ou que son état de santé fait obstacle à tout reclassement dans un emploi.

Il faut aussi savoir que avant de passer en inaptitude médicale, vous avez la possibilité de demander à la médecine du travail de vous mettre en mi-temps thérapeutique pendant une durée de 3 ans maximum, ce qui vous permettra de travailler à temps partiel (le temps était définir avec le médecin du travail) avant d’envisager une inaptitude totale.
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INVALIDITÉ :

Elle correspond à la perte de salaire conséquente à une diminution de l’aptitude au travail, qui ne doit pas avoir pour origine un accident du travail ou une maladie professionnelle. Le Medecin Conseil d’une caisse d’assurance maladie peut reconnaître un assuré comme étant dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle quelconque.
Elle entraine la possibilité d’obtenir une pension d’invalidité, versée par la caisse primaire d’assurance maladie. Cette mesure est indépendante de l’existence ou non d’une relation contractuelle de travail.

. Calcul de la pension :

Le montant de la pension est calculé à partir du salaire annuel moyen de l’assuré, basé sur les salaires des 10 meilleures années revalorisées.
Il existe 3 catégories de pension d’invalidité répondant à des critères médicaux et qui déterminent le montant de la pension :
. En 1re catégorie, la pension est égale à 30 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;
. En 2e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;
. En 3e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré à laquelle s’ajoute une majoration dite « pour tierce personne ». En effet, l’assuré a besoin de l’aide constante d’une personne pour l’assister dans les gestes essentiels de la vie courante (manger, se laver, s’habiller, se déplacer, etc.).

. Où la demander :

Vous devez formuler une demande de pension d’invalidité : remplissez le formulaire S4150 « Demande de pension d’invalidité » et adressez-le, accompagné des pièces justificatives demandées, dans les meilleurs délais à votre caisse d’assurance maladie.
NB : Au moment de la retraite, votre pension d’invalidité se transforme en pension retraite pour inaptitude.

. Différence entre invalidité MDPH et invalidité Sécurité sociale :

Les 2 invalidités n’ont rien à voir l’une avec l’autre. La MDPH étudie le handicap et l’impact sur tous les aspects de la vie en général (travail, dépendance, mobilité…) alors que la Sécurité sociale n’étudie que la perte de capacité à travailler suite à la maladie.
Le seul lien entre les deux est que quand vous avez une invalidité catégorie 3 avec tierce personne reconnue par la Sécurité sociale, la MDPH doit octroyer la carte d’invalidité (il faut la demander). C’est le seul lien entre ces 2 invalidités.

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INCAPACITÉ PERMANENTE :

L’incapacité permanente est définie en France, comme la perte définitive, partielle ou totale de la capacité à travailler, à la suite d’une maladie professionnelle ou d’un accident du travail.
Elle entraine le versement d’une indemnité en capital ou d’une rente en fonction du taux d’incapacité défini par la caisse d’assurance maladie.

. Calcul du taux d’incapacité permanent :

Dès consolidation, la personne est convoquée auprès du contrôle médical de sa caisse d’Assurance Maladie, pour y être examinée par un médecin conseil. Ce dernier propose un taux d’incapacité permanente. Pour en bénéficier, la victime doit être :
– assujettie au régime de réparation des Accidents du Travail et des Maladies Professionnelles
– atteinte d’une incapacité permanente supérieur à 5 %, à la suite d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle, préalablement déclarée à la Caisse.
Cette rente n’est pas une retraite et est viagère.
Si le taux d’incapacité permanente est supérieur à 10 %, ce n’est plus une indemnité qui sera versée, mais une rente. Si le taux d’incapacité est compris entre 10 et 50 %, la rente d’incapacité permanente sera versée chaque trimestre. Si le taux d’incapacité est supérieur ou égal à 50 %, la rente versée chaque mois.
Elle est exonérée de la C.S.G. et de la C.R.D.S. et non soumise à l’impôt sur le revenu. Elle est viagère.

Sachez que mon invalidité à été mise en place par le montage d’un dossier MDPH, et comme j’ai été déclarée par la Médecine du Travail comme inapte au travail due à la maladie de verneuil, j’ai donc été licenciée. Toutefois étant donnée que ma maladie est entrée en ligne de compte, et qu’avec mon entreprise je payais une prévoyance (comme beaucoup d’entreprises à ce jour), je perçois en complément de cette invalidité, un revenu de ma prévoyance qui me permet de garder l’équivalent de 90 % de mon salaire.
Il faut savoir qu’une grande majorité des entreprises font cotiser leurs salariés à une prévoyance, vous pouvez le voir sur votre fiche de paie ou vous renseigner auprès de votre service comptabilité/service RH. En général, en fonction du contrat pour lequel vous cotisez , cette prévoyance peut être définitive, ou temporaire.

Voilà j’espère que tout cela vous permettra de faire un peu le tri entre toutes les informations et que cela vous orientera au mieux dans vos démarches. Pour ma part, je touche chaque mois une pension d’invalidité vu que je suis en invalidité totale depuis 3 ans (malgré mes 38 ans et c’est dû à la maladie de Verneuil).

Et si vous avez besoin d’un coup de main pour monter votre dossier MDPH, je suis là 😉

Vanessa

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AFRH – Association pour la maladie de Verneuil en France

Créée en février 2000 par Marie-France Bru d’après, l’A.F.R.H. (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) est une association reconnue d’intérêt général régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

L’ A.F.R.H., est ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil qui souhaitent agir ensemble.

Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles et ambassadeurs l’AFRH rassemble des malades et leur famille, essentiellement francophones.

L’AFRH travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

L’AFRH a pour mission, dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens :

– De regrouper, informer et soutenir malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille par le biais de leur groupe Facebook, leur site internet, Twitter, Instagram

– D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,

– De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public,

– De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades,

– De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.

– De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

Vous pouvez bien évidemment trouver toutes les informations sur le site de L’AFRH et sur Vaincre Verneuil

Merci à tous ceux qui nous ont déjà rejoint dans notre notre combat.
Merci à tous ceux qui vont nous rejoindre.
Tous ensemble nous sommes plus fort et pouvons aller plus loin !

Présentation de l’AFRH
par la présidente Marie-France Bru-Daprés

Vous pouvez bien évidemment faire un don ou adhérer à l’association sur HELLO ASSO