Archives pour la catégorie administratif

Redevance TV et Handicap

Qui peut être exonéré de la redevance audiovisuelle ?

A. Les personnes concernées :

L’exonération de la redevance audiovisuelle est accordée aux personnes suivantes :

  • personne veuf /ve et non passible de l’IFI (impôt sur les fortunes immobilières) l’année précédente
  • personne de plus de 60 ans non passible de l’IFI l’année précédente
  • personne titulaire de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH)
  • personne atteinte d’une infirmité ou d’une invalidité l’empêchant de subvenir aux nécessités de l’existence par leur travail.
  • personne titulaire de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) ou de l’Allocation de Solidarité aux personnes âgées (ASPA)
  • personne reconnu indigent
  • La personne doit remplir des conditions relatives à ses ressources et des conditions d’occupation du logement

Sont également dégrévés de leur contribution à l’audiovisuel :

  • Les foyers fiscaux de taxe d’habitation ayant un revenu fiscal de référence égale a zéro
  • Les invalides ou de +65 ans au 1er janv 2004

B. Les conditions :

1-Les conditions de ressources :

Le montant des revenus de la personne (ou du ménage) pour le revenu fiscal de référence (année précédant celle de l’imposition) ne doit pas excéder 10 815 euros pour la première part du quotient familial, majoré de 2 888 euros pour chaque demi-part supplémentaire. De plus, la personne ne doit pas être redevable de l’impôt de solidarité sur la fortune (ISF).

2- Les conditions d’occupation du logement :

La personne doit occuper son habitation :

  • soit seul(e) ou avec son conjoint ;
  • soit avec des personnes qui sont à leur charge pour le calcul de l’impôt sur le revenu ;
  • soit avec d’autres personnes titulaires de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) ou de l’Allocation de Solidarité aux personnes âgées (ASPA) ;
  • soit avec des personnes dont le revenu fiscal de référence de l’année précédente n’excède pas les plafonds de ressources cités ci-dessus. La cohabitation (concubinage, collocation…) avec d’autres personnes aura donc une incidence.

C. Comment faire pour en bénéficier ?

La situation prise en compte pour l’octroi d’une exonération est celle du contribuable au 1er janvier. La redevance télévision est désormais jointe à la taxe d’habitation. Il convient donc de faire sa demande d’exonération comme indiqué sur l’avis d’échéance de la taxe d’habitation. Pour toute information, adressez-vous au centre des impôts ou à la trésorerie compétente pour votre taxe d’habitation.

J’espère que certains pourront en bénéficier 😉

Bon weekend

Les Associations Verneuil en France

Hello la team Verneuil,

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣

Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.

J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.

N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Voici les associations par ordre alphabétique.

A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)

Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

1. Missions de l’association :

L’AFRH a pour mission :

  • D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
  • De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
  • De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
  • De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
  • De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
  • De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

2. Bénévoles et ambassadeurs

L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.

Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI

3. Actualités

Retour sur les actions de Juin Violet 2021

4. Fiche contact

Site : www.afrh.fr

Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît

Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950

N° de SIREN/SIRET : 450 725 262 / 450 725 262 00023

Code APE : 9499Z

Email : contact@afrh.fr

Presidence : Marie-France Bru

Photo sur le site de l’association AFRH

B. Association Resoverneuil

Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :

  • une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
  • le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
  • le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
  • la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

1. Missions

Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :

  • Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
  • Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
  • Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
  • Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil

Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.

2. Benevoles

ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.

  • Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
  • Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
  • Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
  • Ambassadrices Resoverneuil :

Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI

3. Actualité

WEBINAIRE LE 26.11 2021

De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….

Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI

4. Fiche Contact

Site : https://resoverneuil.com/

Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI

C. Solidarité Verneuil

Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).

1. Missions de l’association

SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :

  • Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
  • Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
  • Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
  • Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.

2. L’équipe bénévole

Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI

3. Actualité

Novembre 2021 : Escapade dans le Nord

Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..

Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….

4. Fiche contact

Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON

Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE

Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)

Mail : solidarite.verneuil@gmail.com

Présidente de l’association : Hélène Raynal

Photo prise avec autorisation

Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.

Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.

Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.

et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :

💜 Ensemble on va plus loin 💜

Focus sur les aidants

Dans le cadre de la maladie, que ce soit Verneuil ou tout autre maladie chronique, le malade prend une part importante. Mais aujourd’hui, j’ai eu envie de parler des aidants. De ces personnes souvent dans l’ombre mais sans qui notre quotidien pourrait être bien plus difficile, bien plus sombre.

J’ai eu l’occasion l’année dernière de me retrouver de ce « côté de la barrière » car j’ai reçu pendant un mois ma belle-mère (diagnostiquée Alzheimer) et j’ai vraiment compris à ce moment-là ce que pouvait être la lourdeur de nos pathologies, les conséquences sur leur propre vie et aujourd’hui j’ai envie de le mettre en lumière pour que chacun puisse s’en rendre compte 😉

Vous trouverez donc sur cet article un maximum d’informations sur les aidants, leurs droits mais aussi ma réflexion concernant les conséquences de nos pathologies sur leur vie à eux et ce que nous pouvons peut-être améliorer pour que nos vies ensemble soient le plus agréable possible.

A. Qu’est ce qu’un aidant ?

1. Définition :

On appelle un aidant familial une personne qui vient en aide à une personne dépendante et/ou en situation de handicap faisant partie de son entourage proche ou choisie par la personne.

L’aidant familial est une femme dans 2 cas sur 3, elle-même âgée la plupart du temps. Il s’agit fréquemment des conjointes, filles ou belles-filles des personnes malades. Les voisins ou amis sont rarement les aidants principaux. L’âge moyen du conjoint aidant est de 71 ans. Les enfants ne sont les aidants principaux que dans 20 % des cas et une fille de la personne malade dans 80% des cas. Par ailleurs, 70 % des enfants aidants cohabitent avec le malade et leur âge moyen est de 52 ans. Mais le (la) conjoint (e) est souvent l’aidant qu’on retrouve en première ligne et c’est souvent lui/elle qui supporte le plus….

  • Selon le Code de l’action sociale et de la famille : « Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide« .
  • Un aidant est une personne qui « vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Définition reprise par le gouvernement dans la « Stratégie de mobilisation et de soutien Agir pour les aidants 2020-2022 »

Quelle que soit la définition prise, il en ressort quelques points importants : l’aide fréquente (souvent par des femmes) et la non rémunération pour ces personnes. Toutefois, elle/il peut être dédommagé(e) financièrement et bénéficier d’aides et de formations. L’aidant(e) a un statut juridique et acquiert une expérience qu’elle/il peut faire valoir et transmettre.

2. Reconnaissance et aides possibles

Les droits des aidantes et aidants familiaux sont souvent minimes et ménconnus Toutefois, depuis quelques années et grâce au plaidoyer de AFP France Handicap (plaidoyer fondé sur la parole et le vécu de ces derniers qui revendique l’application d’un certain nombre de mesures pour répondre à leurs besoins), certaines aides on a été mises en place.

Les aidants disposent de droits tels qu’un droit au répit, droits à l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général, un droit à la formation, un congé de solidarité familiale, un congé du proche aidant, un droit à rémunération ou à dédommagement

2.1 Reconnaissance de l’expérience

Pour accomplir les gestes du quotidien, l’aidant familial peut bénéficier de formations. Ces formations ainsi que l’expérience accumulée auprès de la ou des personnes dépendantes lui ouvre le droit de faire reconnaître cette expériences par la validation des acquis de l’expérience (VAE) et acquérir ainsi un diplôme.

Il existe d’ailleurs une carte d’urgence de l’aidant.

Ce n’est pas toujours l’esprit tranquille que les aidants partent faire les courses, prendre l’air, aller chez le médecin, etc. en laissant seul le malade à domicile. En cas de problème (malaise, accident), la carte d’urgence de l’aidant indique à ceux qui vous viennent en aide :- Que vous avez un proche à domicile qui a besoin d’être accompagné- Les coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter. La carte d’urgence est gratuite et disponible sur simple demande auprès de l’association française des aidants ICI

2.2. Être dédommager ou devenir salarié

Autrefois peu pris en compte par la législation française, les aidants familiaux bénéficient aujourd’hui de davantage de droits, notamment avec l’adoption en décembre 2015 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Congés spéciaux, avantages fiscaux, cadre juridique… Plusieurs dispositifs existent.

√ Vous pouvez être salarié(e) si :

  1. vous aidez une personne âgée bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) . Cette allocation peut lui permettre de vous rémunérer
  2. vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap dont la situation nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence due à un besoin constant de soins.Une fois le statut d’aidant obtenu, il faut être déclaré à l’URSSAF dans les 8 jours suivant l’embauche ou être rémunéré au moyen de Chèques emploi service universel (CESU).L’aidant salarié est soumis aux règles du droit du travail

√ vous pouvez être dédommagé si :

Vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap. Cette aide permet à la personne en situation de handicap de vous dédommagé(e).

2.3 Droit de congés / répit

  • Le « congé d’un proche  » permet au salarié aidant d’assister un proche dépendant, une personne handicapée justifiant d’une incapacité permanente au moins égale à 80 % ou une personne classée en GIR 1 ou 2 qui n’est pas en établissement, pour tout salarié bénéficiant au moins d’un an d’ancienneté en entreprise et pour 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle du salarié.
  • Le « droit au répit » est destiné à l’aidant d’une personne bénéficiaire de l’APA. Il doit vous permettre de faire une « pause » en vous attribuant une enveloppe d’aide annuelle d’un montant pouvant aller jusqu’à 500 €. Elle pourra servir à financer ponctuellement un hébergement temporaire, un accueil de jour du parent aidé ou un renforcement de l’aide à domicile.
  • Le « congé de solidarité familiale » permet au salarié aidant d’assister un proche en raison de la gravité de son état de santé, à savoir une personne dont le pronostic vital est engagé ou en phase avancée ou terminale d’une pathologie. Il faut être salarié(e) et partager le domicile de la personne aidée ou être la personne de confiance désignée, ou l’ascendant, ou le descendant, ou le frère/la sœur de la personne aidée. Ce congé doit être de 3 mois renouvelable une fois.

2.4 Fiscalité :

  • Si la personne est handicapée, il existe une Prestation de Compensation du Handicap (PCH) couvrant les dépenses de compensation des enfants et adultes jusqu’à leur 60 ans. Cette aide contribue au financement de tout ou une partie des aides dont la personne a besoin mais également aux adaptations du logement. Elle peut également être utilisée pour rémunérer un aidant familial. Elle est a demander auprès de la MDPH de votre ville.

Qu’est-ce que la Prestation de compensation du handicap (PCH) ?

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Pour prétendre à la PCH, plusieurs critères doivent être respectés, votre degré d’autonomie, de votre âge, de votre résidence… En revanche, l’accès à la prestation de compensation n’est pas soumis à une condition de ressources et tout bénéficiaire, quel que soit son niveau de ressources, peut prétendre à la prestation de compensation.

⚠️ Cependant, si l’aidant est un conjoint, concubin, partenaire de PACS ou un parent proche (parents, enfants), l’état de la personne en situation de handicap doit pouvoir justifier de la nécessité d’une aide et d’une présence totale dans les tâches quotidiennes. Si l’aidant n’est pas le conjoint ni un parent proche, celui-ci ne doit pas être retraité et doit avoir renoncé à travailler (entièrement ou partiellement) pour s’occuper de son proche.

  • Réduction d’impôts : si une personne aidée est âgée de plus de 75 ans, qu’elle ne dispose pas de pension alimentaire, qu’elle vit en permanence chez l’aidant familial, et qu’elle a un revenu imposable inférieur au plafond pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées, l’aidant familial qui l’accueille peut bénéficier d’une réduction d’impôts. Cependant, il ne peut pas s’agir des parents ou des beaux-parents de l’aidant. De plus ,Vous pouvez bénéficier d/2 part supplémentaire pour l’impôt sur le revenu lorsque vous avez la charge d’une personne titulaire de la carte d’invalidité (taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 %). Pour cela, elle doit vivre sous votre toit. Vous devez ajouter ses revenus imposables aux vôtres.
  • Crédit d’impôt : il est possible dans le cas où l’aidant familial aurait dépensé de l’argent pour aménager son logement afin d’accueillir ou de maintenir à domicile une personne âgée ou en situation de handicap. Un crédit d’impôt de 25 % pour l’installation d’équipements de sécurité, d’accessibilité ou sanitaire dans l’habitation principale du proche dépendant.
  • Déduction fiscale : sous certaines conditions, si un aidant familial verse une pension alimentaire à un parent ayant besoin d’assistance ou de soins, l’aidant peut bénéficier d’une déduction fiscale de cette pension. La rémunération d’un aidant familial peut être exonérée sous certaines conditions. Ces conditions sont les suivantes : la personne aidée doit toucher l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), elle doit avoir 70 ans minimum ou 60 ans si elle est seule et a besoin d’assistance dans ses tâches quotidiennes.
  • Retraite : Les personnes qui assument la charge d’un parent ou d’un enfant handicapé à 80 % au moins ainsi que les bénéficiaires d’un congé de soutien familial sont affiliés gratuitement au régime général de retraite. C’est ce qu’on appelle l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). Les périodes non travaillées ou travaillées à temps partiel, pour élever vos enfants ou vous occuper d’un enfant ou d’un proche handicapé ou malade, peuvent être prises en compte pour la retraite. Pendant ces périodes, vous pouvez être affilié(e) gratuitement, sans verser de cotisations, à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). C’est la Cnaf qui verse les cotisations à la Cnav. Les conditions pour bénéficier de cette affiliation gratuite varient selon votre situation. Depuis octobre 2020, l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général est automatique.

B. L’impact d’un aidant dans nos vies

1. Aidants familiaux & Handicap : une population méconnue et trop souvent oubliée

Il y aurait huit à dix millions d’aidants en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui soutiennent régulièrement un proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie, un handicap ou l’âge. Que ce soit des aidants familiaux dans le cadre de pathologie lourde et dégénérative, de maladies chroniques telles que Verneuil, Crohn, Spondylarthrite etc.. , ils ont un rôle prépondérant est très important dans nos vies et parfois on a tendance à oublier que eux aussi peuvent subir toute cette douleur et l’épuisement dû à la maladie. Pour les uns, l’aide est continue, surtout quand ils soutiennent plusieurs proches (quatre salariés aidants sur dix s’occupent en effet d’au moins deux personnes dépendantes, selon le baromètre « Aider et travailler » 2020).Pour d’autres, il faut jongler avec le travail. Certains vivent avec la personne dépendante quand d’autres viennent le plus souvent possible, voire passent leur temps au téléphone à gérer différents problèmes dans le cas, peu médiatisé, des « aidants longue distance ». Certains sont seuls pour affronter la situation, d’autres peuvent compter sur des personnes relais entourant le proche.

Jusqu’en 2005, il y avait peu de reconnaissance du statut d’aidant familial par la société. Cependant, la loi de compensation du handicap (du 11 février 2005) a permis une meilleure reconnaissance de cette fonction. Elle reconnaît à l’aidant le droit à un accompagnement et à un soutien dans la vie quotidienne, à un dédommagement financier par rapport à l’aide fournie pour suppléer les incapacités dues au handicap, et à une protection sociale accrue. Un aidant familial qui interrompt son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche pourra désormais être rémunéré. On s’oriente donc vers un réel statut.

2. Syndrome de l’aidant ou burn out de l’aidant

Le syndrôme de l’aidant, ou burn-out de l’aidant, désigne un état d’épuisement moral et physique intense, lourd de conséquences aussi bien pour la personne qui en souffre que pour le proche. Le point commun entre tous ces aidants est d’avoir vu leur quotidien brutalement ou progressivement mis sens dessus dessous par la dépendance ou la dégradation de letat de santé de la personne malade. Avec des sacrifices à la pelle, souvent tus et difficilement mesurables, tant sur les plans financier, professionnel, médical, social, conjugal. Leurs effets ravageurs ne se font généralement pas attendre longtemps. Cela peut-être un investissement lourd physiquement et psychologiquement.

Selon le Baromètre OCIRP 2016 du nom de « l’âge de l’autonomie » il met en avant que les aidants sont :

  • 44% à éprouver des difficultés pour concilier votre rôle d’aidant avec votre vie professionnelle
  • 31% à délaisser leur propre santé
  • 32% à souffrir d’une fatigue physique chronique psychologique ou physique

Malheureusement, en tant que malade il nous arrive parfois de ne pas voir que la personne qui est à nos côtés peut entrer en burn-out et du coup détention et des problématiques différentes peuvent venir s’inclure au problème initial.

Entre la pression physique d’être un aidant, la volonté de bien faire en permanence, souvent un travail à côté, il peut quelque fois développer une attitude agressive envers la personne qu’il est censé aider, quand il n’a pas la possibilité d’exprimer, à un moment donné, sa souffrance et son ras-le-bol de cette situation.

Mon meilleur conseil est de parler !

En conclusion, je ne vais pas trop me mouiller en disant qu’il ne faut pas oublier d’avoir une attitude préventive pour soutenir les aidants familiaux dans leur accompagnement. La disponibilité des services sociaux et de soins joue un rôle majeur. Des structures reliées à des associations ou à des ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes par exemple) offrent des accueils de jour. Il existe aussi des associations telles que l’association française des aidants.

il y a quelques jours j’ai vu passer une image sur Instagram que je trouve idéal pour illustrer ces propos :

image du compte Instagram Heroic_sante

Les difficultés des aidants doivent être évaluées et prises en compte, pas simplement pour soulager l’aidant, mais parce qu’elles ont des implications directes sur la qualité des soins fournis au patient dépendant, c’est a dire NOUS. Il arrive parfois qu’on se rendent pas compte de la charge que l’on peut être pour la personne qui vit avec nous, celle qui essaye de palier à nos manques dus à la maladie, que ce soit un conjoint, quelqu’un de votre famille, ou même quelqu’un d’extérieur. Savoir dire à ces personnes qu’elles ont droit de craquer, qu’elles ont le droit d’être aidé, être à l’écoute à l’inverse de ces personnes peut apporter bienveillance et amélioration….

Ma grand-mère disait souvent que pour faire une pièce, il faut toujours un recto et un verso. L’un sans l’autre ça ne fonctionne pas et finalement c’est aussi pareil pour nous 😉

Alors n’oubliez pas de dire parfois aux gens autour de vous qu’ils comptent.

Prime d’inflation de 100€ : qui peut y avoir accès ?

Notre Premier ministre Jean Castex a annoncé, jeudi dernier, une «indemnité inflation» de 100 € pour compenser la hausse des carburants, pour les personnes gagnant moins de 2000 € net par mois. Elle concerne aussi les allocataires AAH, même s’ils n’ont pas de voiture et peu importe les revenus de leur conjoint. Elle prendra la forme d’un chèque de 100 € destiné à soutenir le pouvoir d’achat des ménages plombés par la hausse des coûts de l’énergie.

Bénéficiaires, calcul, versement, j’ai décidé d’aller farfouiller un peu pour pouvoir répondre à un maximum de questions et surtout pour être sûre que nous personne handicapée, nous pouvons en être bénéficiaire.

A. À qui sera versée l’indemnité inflation ?

Si l’aide sera automatique et ne nécessite donc aucune démarche, elle ne sera tout de même pas distribuée à tous.

L’indemnité inflation ne concernera que les personnes gagnant moins de 2000 euros nets par mois. Ce seuil de revenu n’est pas défini par rapport à un ménage ou un foyer fiscal, mais bien par rapport aux revenus individuels.

Beneficiaires :

  • Salariés et agents du public avec moins de 2000€ net
  • Les retraités touchant moins de 1943 €
  • les étudiants fiscalement autonomes de leurs parents
  • la prime bénéficiera aussi aux personnes en situation de précarité, bénéficiaires du RSA ou de l’Allocation adulte handicapé (AAH)

⚠️ la pension d’invalidité n’étant pas reconnue comme un minima social, malheureusement les Invalides ne rentrent pas dans les bénéficiaires de cette prime. Ce qui à mon avis reste inadmissible car l’invalidité c’est comme la maladie, c’ est une prestation sociale payée par la CPAM/MSA.

Exemple :

Dans un foyer fiscal composé d’un revenu de 1500€ nets et d’un revenu de 2500 € nets, seule la personne gagnant 1500€ touchera cette indemnité, même si, finalement, le revenu fiscal du ménage n’excède pas 2000 euros par personne.

À l’inverse, si votre conjoint ou votre conjointe dispose de revenus importants, mais que vous gagnez moins de 2000€ nets par mois, vous serez éligible à cette aide peu importe les revenus de votre foyer fiscal.

B. Conditions d’éligibilité

  • Gagner moins de 2000€/mois :
    • Si vous êtes salarié/agent public, il ne s’agit pas du salaire net après impôt qui se trouve en bas de votre fiche de paie et que vous recevez tous les mois sur votre compte bancaire. Le salaire pris en compte pour le versement de cette indemnité est le “net à payer avant impôt sur le revenu”. Il faut être en CDI ou en CDD dont le contrat est en cours au moment du versement de la prime. C’est les employeurs qui verseront les 100 € en décembre et qui se les verront remboursés intégralement en déduisant cette somme des cotisations versées à l’Urssaf. Les agents de la fonction publique éligibles, eux, recevront cette indemnité directement de l’Etat, mais un mois plus tard, en janvier.
    • Les retraités qui seraient concernés sont les retraités touchant une pension nette, avant impôt, de moins de 1.943 €. La prime sera versée par les caisses de retraite, mais en février 2022, afin de régler quelques « problèmes de tuyauterie » dus à la pluralité des régimes de retraite.
    • l’indemnité de 100 € sera touchée aussi par les étudiants boursiers et les étudiants fiscalement autonomes et c’est le CROUS qui versera cette somme aux étudiants.
    • les chômeurs concernés toucheront une prime de 100 euros, qui leur sera versée par Pôle emploi.
    • Pour les indépendants et les agriculteurs, les revenus, qui varient d’un mois sur l’autre, seront regardés sur l’année 2020. Le montant des 2000 € net retenus et qui correspond à 1,6 smic représente l’équivalent de 30 000 € de revenus par an.
    • pour les personnes bénéficiaires de minima sociaux tels que le RSA et l’ AAH, c’est la CAF qui versera cette prime.
  • cette indemnité sera défiscalisée
  • Elle ne sera versée qu’une seule fois et non une fois par mois.
Le montant à prendre en compte et dans le carré rouge
  • Le mois de novembre pourrait être choisi comme mois de référence mais ce n’est pas définitivement tranché, sachant que ce mois-là peut être aussi majoré notamment dans le commerce avec les ouvertures exceptionnelles à l’approche de Noël.
  • Que vous soyez en voiture, en train, à vélo ou même à pied, vous pourrez bénéficier du coup de pouce à condition de gagner moins de 2 000 € net par mois.

voilà j’espère que j’aurais pu répondre à un maximum de questions que vous auriez pu vous poser par rapport à la prime. Je reste bien évidemment à votre disposition si vous avez d’autres questions et je vous souhaite une très bonne semaine à tous.

Ambassadrice RESOVERNEUIL

Coucou la HS family 😉

Je suis très fière de vous annoncer que je suis AMBASSADRICE RESOVERNEUIL 🥰

ResoVerneuil a été créé en 2019, sous l’égide de ResoPso, association loi 1901.

Site : www.resoverneuil.com

Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
. une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements,
. le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau,
. le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients,
.la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

Ses missions :
– améliorer le parcours de soins des malades
– développer la recherche sur Verneuil
– favoriser le partage d’expérience
– sensibiliser

Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉

Rien ne change, tout s’améliore 😉

Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #verneuil #hidradenitis #resoverneuil #sensibilisation #hidradenitissuppurativa #maladieinflammatoire #maladiechronique #dermatology #sante #diseasefighting #orphandisease #ambassadrice

La 1ere rencontre entre Verneuillets sur PARIS

Salut la grande famille des Verneuillets,

Ça y est, on y est !

J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets.
J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.

Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville
Date : 6 novembre 2021
Heure : 13h

J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.

N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.

🥳 À très bientôt j’espère avec vos familles 🥳

PARTAGEZ EN MASSE

Vanessa

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Verneuil et Insertion professionnelle : la RQTH

Coucou la famille Verneuil,

Aujourd’hui j’ai décidé d’aborder un sujet délicat, un pavé dans la mare : le monde du travail face à notre « handicap »🙃

Encore aujourd’hui, beaucoup trop de personnes se posent la question de savoir ce qu’il va leur arriver s’ils déclarent à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique. Encore trop de questions sont posées sur les revenus perçus lorsque nous devenons inaptes au travail, qu’est-ce qu’on va devenir ? Pourra-t-on un jour retravailler ? Qu’est-ce que je vais faire de moi-même ? Etc….Et comme je suis passée par là il y a quelques années, j’ai décidé de mettre à profit ce que j’en sais 😉 et ce que je suis allée farfouiller pour pouvoir essayer de répondre à un maximum de questions.

LA RECONNAISSANCE DE NOTRE HANDICAP/MALADIE

Aujourd’hui il ne faut pas considérer nos pathologies comme un  handicap dont on doit avoir honte. Elles font partie de nous mais nous avons la possibilité de continuer à travailler si notre santé est prise en considération.

Je peux concevoir qu’on a souvent honte de dire qu’on est malade, mais on ne va pas se mentir de toute façon on nous voit bien faire la grimace quand on s’assoit ou quand on lève les bras, souffrir fréquemment, avoir des arrêts de travail fréquents etc… Donc autant pouvoir travailler dans des conditions plus acceptables pour vous et pour votre employeur.

1. QUESAKO LA RQTH

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut s’avérer extrêmement utile sur le plan professionnel. Elle vous permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle, d’aménagements des horaires et du poste de travail ou encore d’un accès plus facile à la fonction publique.

Même si je peux comprendre que c’est parfois psychologiquement très difficile à effectuer, la démarche menant à l’obtention de la RQTH ouvre des droits à une adaptation au poste de travail.

2. OÙ ET POURQUOI COMBIEN DE TEMPS FAIRE LA DEMANDE ?

La demande de RQTH est à déposer auprès de la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) dont vous dépendez (il en existe dans chaque ville et vous pouvez retrouver les coordonnées auprès de votre mairie) ou sur leur site ICI.

Ce dossier MDPH permet, au-delà de demander la RQTH, de pouvoir demander une reconversion professionnelle, une invalidité, une carte station debout pénible, le macaron pour le stationnement pour les personnes à mobilité réduite.

La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable et depuis le 01/01/2020, elle peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d’obtenir un emploi ou de le conserver.

⚠️ Le renouvellement du dossier n’est pas automatique donc il faut bien penser à en refaire un 6 mois de la fin de votre validité.

3. QUE DOIT CONTENIR CE DOSSIER MDPH ?

Votre dossier papier doit comprendre :

  • formulaire de demande de prestations liées au handicap (formulaire Cerfa n° 15692*01)
  • certificat médical de moins de six mois rempli par votre médecin traitant. Il s’agit du formulaire Cerfa n°15695*01.
  • copie de votre pièce d’identité ou du représentant légal
  • Justificatif de domicile de moins de 6 mois
  • Et même si ce n’est pas clairement demandé, il est fortement conseillé d’y insérer vos justificatifs et courriers médicaux, compte-rendu opératoires…. Tout ce qui pourra appuyer votre état de santé

Votre demande est ensuite étudiée par une équipe de professionnels (médecins, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues,…) et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prennent une décision et vous la notifie. Le délai moyen d’instruction est très variable selon les régions mais il peut aller de 6 mois à 1 an en moyenne.

Pour obtenir la RQTH, il faut être reconnu handicapé à hauteur de plus de 50 %. C’est-à-dire que les médecins de la MDPH doivent reconnaître que votre maladie handicape votre quotidien au travail à hauteur de plus de 50 %.

4. QU’EST-CE QUE ÇA APPORTE D’AVOIR UNE RQTH ?

Avoir une RQTH permet :

✓ d’avoir une adaptation à son poste de travail :

  • En équipements : par exemple un siège plus adapté à nos abcès, rehausser un bureau, changer de service etc… Cela est mis en place par la Médecine du travail à la demande de votre DRH ou simplement à votre demande car vous pouvez directement les appeler pour prendre un rendez-vous. C’est ce que j’avais fait à l’époque 😉
  • en Temps : vous avez la possibilité de faire adapter votre temps de travail à votre handicap. En effet, que ce soit en diminuant votre travail pendant un temps donné (mais temps thérapeutique) ou adapter vos jours de travail en fonction de vos besoins, tout cela est possible en gardant son salaire à taux plein. Dans ces cas-là, entreprise payera votre salaire sur le temps de travail réellement effectué et la CPAM prendra le relais sur le montant restant à payer.

✓ Une formation pour une reconversion professionnelle donc pouvoir retrouver un emploi différent si votre état s’aggrave

✓ Si une entreprise vivait un licenciement économique, vous seriez dans les derniers à partir c’est une obligation légale. De plus, la durée du préavis est doublée, sans toutefois que sa durée totale ne dépasse trois mois.

✓ être mieux inséré professionnellement au sein d’une entreprise. D’ailleurs, moi lorsque j’ai obtenu ma RQTH, mon entreprise a fait appel à la médecine du travail pour me faire un siège totalement adapté à mes abcès, ils ont réajusté toutes mes tâches et mon bureau. Et lorsque mon état malheureusement s’est aggravé, j’ai eu la possibilité aussi d’être en mi-temps thérapeutique (diminuer son temps de travail tout en gardant son salaire à taux plein).

5. EST-CE QUE ÇA VAUT LE COUP D’AVOIR UNE RQTH QUAND ON EST DEMANDEUR D’EMPLOI ?

En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez et je dirais même il serait mieux de demander la reconnaissance de travailleur handicapé. Vous y avez le droit !

Si votre RQTH est reconnue alors que vous êtes demandeur d’emploi, informez Pôle emploi, afin d’être suivi par un conseiller spécialisé, qui pourra vous aider à construire et valider vos projets de formation et vous faire bénéficier des dispositifs relatifs aux travailleurs handicapés, en lien avec Cap emploi notamment.

6. QUE FAIRE EN CAS DE REFUS DE LA RQTH/ DU DOSSIER MDPH ?

Si votre dossier MDPH revient et que la RQTH ou l’un des autres pavés est refusé (ce qui on va pas se mentir arrive très fréquemment), on ne se décourage pas ! 😉

Vous pouvez, vous devez, 😉 dans les deux mois de la réception de la décision négative, effectuer un recours administratif auprès de la MDPH. Vous envoyez un courrier à la MDPH de votre département en expliquant les raisons de votre désaccord en y joignant la décision initiale contestée. Le courrier peut être adressé par voie postale (en recommandé de préférence).  Il ne faut pas oublier qu’il faut expliquer précisément ce que vous ressentez au moment de vos poussée de maladie. Il faut expliquer clairement que vous n’êtes pas capable de faire plus de 20 m debout lorsque vous avez des poussées d’abcès, que votre quotidien est complètement bouleversé pendant cette période, il faut qu’ils comprennent concrètement ce que cette maladie a comme impact physique et psychologique dans votre vie. Il ne faut pas hésiter à expliquer très clairement votre ressenti, vos douleurs, les conséquences physiques et psychologiques sur votre vie, car c’est ce qui va déterminer les aides auxquelles vous aurez le droit. Bien évidemment il est encore mieux d’expliquer tout cela et d’y ajouter éventuellement des courriers explicatifs de votre état par vos différents médecins (chirurgien, médecin traitant, psy etc….)

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH (ou en cas de non réponse dans les deux mois), vous pouvez la contester auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif dans un délai de deux mois. Pour cela, adressez un courrier par voie postale en recommandé avec accusé de réception.

7 . AUPRÈS DE QUI DEMANDER DE L’AIDE POUR CE DOSSIER ?

Vous avez la possibilité de demander de l’aide auprès de nombreuses organismes afin de remplir correctement ce dossier. Il ne faut pas oublier qu’il faut se mettre en situation au moment où vous souffrez. Que ce soit les assistantes sociales, les associations officielles pour les maladies chroniques ( Solidarité Verneuil / AFRH / MICI …) , elles restent toutes à votre écoute pour vous orienter au mieux dans ces dossiers.

Au-delà de ça, si vous avez besoin d’aide, je reste bien évidemment à votre disposition car j’ai l’habitude d’en remplir avec de nombreux patients depuis déjà quelques années et je peux me féliciter d’avoir reçu uniquement des avis favorables sur ces dossiers 😉

Voilà, je crois avoir fait plus ou moins le tour de ce qu’est la Reconnaissance de Travailleur Handicapé et quels sont les avantages à la demander.

Bien évidemment la RQTH reste confidentielle et personnelle jusqu’à ce que vous jugiez nécessaire d’en parler à votre employeur. N’oubliez pas que les entreprises de plus de 20 salariés et les administrations sont tenues d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6 % de leurs effectifs et qu’embaucher des salariés reconnus travailleurs handicapés leur permettent de s’acquitter de cette obligation et de bénéficier d’aides pour payer vos charges sociales salarié 😉

Cette reconnaissance du handicap est important pour vous et votre évolution positive dans votre avenir professionnel. J’ai d’ailleurs moi-même longtemps bénéficié de ces avantages mais je suis malheureusement aujourd’hui en invalidité totale à cause de Verneuil. Le fait d’avoir cette RQTH quand j’étais en entreprise m’a permis « d’obtenir » plus facilement un licenciement pour inaptitude car mon état de santé s’était extrêmement dégradé. Le fait que mon employeur sache que j’étais malade a évité de longues discussions sur le pourquoi du comment de mes innombrables arrêts de travail. Et surtout, lorsque l’on cumule 3 ans d’arrêt de travail consécutifs, la sécurité sociale ne peut plus vous payer vos indemnités journalières, donc là vient à se poser la question de l’invalidité et de l’inaptitude au travail. Vous trouverez toutes les réponses quant à l’invalidité sur l’article ICI

J’espère avoir répondu à la majorité de vos questions et je reste bien évidemment disponible pour vous aider j’adore vos démarches administratives ou tout simplement pour répondre à vos questions.

Bon début de semaine à tous 😉

BONNE SEMAINE À VOUS

Maladie chronique et déménagement

Il y a quelques jours, le compte @_mapatho a fait un article sur Instagram sur la fatigue et le stress qui peuvent être liés à un déménagement. Cela m’a donné l’idée de mettre à profit mon expérience dans ce domaine car j’ai déménagé il y a 1 ans de Lyon vers Paris. Vous trouverez non dans cet article la façon dont je me suis organisée pour que ce soit plus facile, moins stressant, et le moins douloureux possible pour nous. ) 

1. Décision de déménagement : une période de grand stress 

Lorsque nous avons décidé de déménager il y a 2 ans, j’étais loin de m’imaginer la galère que ça serait. En effet, en plus du stress lié au déménagement, il a fallu passer d’une maison de 120m² à un appartement de 75m². Vous imaginez donc le nombre de choses à trier, à jeter et l’organisation à mettre en place pour tout cela. 

Nous avons pris la décision de déménager en juin 2020, quitter Lyon pour venir nous installer sur Paris. Cette décision a été prise pour se rapprocher de ma famille, un nouveau travail pour mon mari et donc une nouvelle vie pour nous. Bien évidemment nous étions conscients que nous ne déménagerions pas en 2 mois pour beaucoup de raisons :  

  • Le transfert des dossiers administratifs (téléphone, électricité, gaz etc…) 
  • La recherche de nouveaux spécialistes pour mes pathologies ainsi que le transfert de tous les dossiers médicaux. 
  • Devoir vendre tout le superflu que nous avions dans notre maison (sortir, trier, vendre ou jeter, mettre en carton) 
  • Trouver le nouveau logement 
  • Mettre en carton et déménager 
  • Emménager et tout ranger 

Mais je ne pensais pas que ce serait si éprouvant physiquement 😂 Je ne vais pas vous mentir, ça a été pour moi une période de grand stress, où je ne savais pas si je m’en sortirai toute seule car malheureusement mon mari était déjà parti sur la nouvelle ville pour travailler. Et vous savez très bien que c’est le meilleur facteur pour avoir des poussées d’abcès à tout va. 

Stress à son paroxysme, j’ai donc décidé de faire les choses par étape car sinon clairement j’allais me noyer et en plus, le déménagement ne serait pas fait en temps et en heure et ça on ne pouvait pas se le permettre.  

2. Étapes pour un déménagement organisé 

Comme je vous le disais, pour réussir notre déménagement il faut que je sois organisée.  

Je ne sais pas si pour vous c’est la même chose, mais moi je me suis rendue compte avec les années et avec le nombre de traitements médicaux que j’ai dit, que j’ai beaucoup perdu la mémoire. Il faut donc aujourd’hui que je note tout afin de me rappeler ce que j’ai fait et ce qu’il me reste à faire 

  1. S’organiser à la façon Bullet journal 
Pages de mon bullet journal

Pour ma part, je me suis fait un petit dossier dans mon agenda annuel car je « bujote » depuis déjà 4 années et je voulais l’avoir toujours à portée de main. Mais vous pouvez très bien prendre un petit cahier, un bloc-notes, des feuilles…. à votre convenance mais il faut que ce soit accessible à n’importe quel moment. À cela il faut un stylo, un Stabilo et éventuellement une règle. 

Il faut aussi que vous vous trouviez dans un endroit au calme, pour pouvoir planifier correctement toutes les tâches pour votre déménagement. Et si vos enfants, les animaux, votre conjoint, viennent vous importuner pendant la planification, vous risquez d’oublier pas mal de choses. 

Il faut vous dégager chaque semaine du temps pour la préparation du déménagement car si vous faites tout d’un coup ou au dernier moment, vous risquez d’être extrêmement fatigués mais en plus à courir dans tous les sens et à être stressé par le peu de temps qu’il vous reste, vous risquez de sortir de nouveaux abcès.  

Je considère que pour un déménagement, s’y prendre 5 à 6 mois à l’avance est une bonne moyenne pour éviter un stress considérable 

  1. Etapes du déménagement  
  • Etape 1 : Planification générale du projet

Recherche du nouveau logement :  

Date du Déménagement : ……/……/……. 

il y a des périodes plus chargées et donc plus chères pour les déménagements

  • Etape 2 : Budgétiser votre déménagement / emménagement

– Achat des cartons : moi je les ai pris sur le site Ecocarton car rapport /qualité prix c’est les meilleurs et livraison rapide

– prix déménagement (ou camion) ou déménageurs. Faire plusieurs devis car des périodes sont plus chères que d’autres (début et fin de mois, vacances scolaires). On estime que le volume à déménager, calculé en m3, correspond généralement à la moitié de la surface en m2, soit 50 m3 pour 100 m2.

– voir si vous êtes éligible à des aides d’Etat pour le déménagement

– faire le point sur toutes les dépenses de ce nouveau lieu de vie : loyers d’avance, frais d’agence, nouveaux meubles pour se meubler etc…

– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances

  • Etape 3 : Médical

Alors là je dirais que c’est une partie extrêmement importante quand on a une maladie chronique comme la nôtre. Nous avons besoin d’un suivi constant, de conseils médicaux, de médicaments, d’ordonnance etc… Il est donc impensable d’aller vivre dans une nouvelle ville sans vous être au préalable renseigner sur les différents médecins dans vous aurez besoin. Il faut donc :

– demander à vos spécialistes vos dossiers médicaux

– demander à vos spécialistes s’ils ne connaissent pas de confreres dans votre nouvelle ville.

– prendre contact avec les nouveaux spécialistes afin d’avoir RDV dès que possible à votre arrivée pour faire le lien

– Demander une ordonnance assez longue pour ne pas être à court de traitement pendant le transfert

– Faire les changement auprès de la Sécurité Sociale afin que vos ALD / Invalidité / AAH soient transférés

– Transferer votre dossier MDPH si vous changez de région.

  • Etape 4 : administratif

– Vous avez la possibilité de demander le transfert de tous vos comptes administratifs comme EDF, GDF, CAF etc… directement sur le site Service Public

– Il faut aussi prévenir votre banque afin qu’elle puisse transférer votre dossier bancaire auprès de l’agence la plus proche de chez vous.

– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances

  • Etape 5 : Désencombrement

Désencombrer sa maison de fond en comble paraître souvent insurmontable et l’ampleur de la tâche peut en décourager plus d’un ! Mais vu que le déménagement arrive à grands pas, il faut s’y mettre.

Faire le tri dans votre garde-robe en vous séparant des choses que vous ne portez plus, cela fera quelques kilos en moins à porter au déménagement. Vous pouvez donner, revendre ou troquer ce qui peut encore servir à d’autres. En effet, en mettant ainsi un peu d’ordre dans vos affaires, vous mettrez aussi de l’ordre dans vos pensées et cela diminuera le poids total du déménagement.

En commençant à  petits pas et par pièce pour chaque objet, il faut se poser 2 questions et y répondre avec honnêteté et objectivité :

         Est ce que cela me plait ?

  • – oui alors je garde
  • – non alors je m’en débarrasse

        Est ce que cela m’en utile et est-ce que je m’en sers ?

  • – oui alors je garde
  • – non alors je m’en débarrasse

Et surtout vous  déculpabilisez !

Vous pouvez donner sur les applications telles que Geev.com, groupes de dons Facebook, sites spécialisés

Vous pouvez vendre sur Vinted, marketplace, le BonCoin etc….

  • Etape 6 : Mise en carton

Et voilà une étape primordiale : la mise en carton.

Il faut commencer les cartons et les stocker dans une pièce, tout en continuant à y vivre avant que les déménageurs ne viennent. Pour ma part, ça m’angoisse. Et pourtant je ne suis ni maniaque ni ordonnée, mais d’avoir tous ces cartons constamment sous les yeux, ça m’angoisse terriblement. Résultat, on a commencé à tout ranger dans des coins de certaines pièces, en empilant les cartons et en faisant en sorte que l’appart reste vivable le temps que tout soit débarrassé.  Mais on va pas se mentir : entre les cartons de vêtements, les cartons de pelotes de laine, les cartons salle de bain… Il y en a eu tout de suite de partout.

Du coup, pour pouvoir retrouver nos affaires rapidement dans les cartons d’emmenagement, j’ai décidé de les numéroter et de le retranscrire sur mon cahier.

Une page pour chaque piece – une ligne par carton

Il est extremement important de se creer une trousse à pharmacie, que vous garderez avec vous pour vos medicaments, evitant de courir partout pour les trouver.

C. Pour un emmenagement réussi

  1. Souscrire une assurance habitation

Avoir une assurance habitation en règle au moment de l’entrée dans les lieux est une obligation légale, y manquer peut constituer un motif de résiliation de votre contrat de location par votre bailleur. Il est donc essentiel de prendre le temps avant votre déménagement de souscrire une nouvelle assurance habitation, ou de réviser votre assurance existante pour qu’elle s’adapte à votre nouveau logement.

2. Réexpedition du courrier

Assurez-vous de recevoir votre courrier à votre nouvelle adresse ! Pour cela, La Poste propose un service de réexpédition avec souscription en ligne pour 6 mois ou plus en cliquant ici

3. Preparation état des lieux

Pour pouvoir recuperer toute sa caution et eviter encore un stress supplémentaire, prenez le temps de remettre votre logement au goût du jour et relevez votre consommation d’électricité et d’eau pour vous assurer du montant lors de sa clôture.

Jespere que cet article vous servira afin de vous éviter trop de stress lors de votre demenagement et vous permettra d’aborder ce sujet avec plus de sérénité 😘😘😘

Bonne fin de semaine à tous .

ALD et maladie de Verneuil

Beaucoup de gens pensent que la maladie de Verneuil n’as pas le droit à son ALD. C’est totalement faux ! Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

1. Définition ALD et possibilités

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ? Quelles incidences et possibilités sur la maladie de Verneuil ?

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites «exonérantes». Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
Evidemment la maladie de Verneuil en fait partie puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

En d’autres termes, et la prise en charge à 100 % de tous vos traitements médicaux, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, à condition que les médecins n’aient pas de dépassement d’honoraires, qui seront alors pris en charge par votre mutuelle

2. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur s’il est atteint :

  • d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d’une affection dite « hors liste » (ALD 31), c’est-à-dire d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois.

DANS NOTRE CAS, VERNEUIL FAIT PARTIE DES ALD HORS LISTE (ALD 31). Elle a d’ailleurs été validée par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie le 11.02.04

L’AFRH a mis en ligne sur son site un document « Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisation. Il faut donc se prémunir.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

3. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie. Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur ou il remplira un papier que vous devrez envoyer à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

4. En cas de refus

Surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’information pour valider cette ALD ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 🤣😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact ça peut avoir sur votre travail etc …

5. Les avantages de l’ALD

il en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable point mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite :

  • la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge financièrement les frais liés à votre pathologie
  • Lorsque vous avez un arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3jours de carence) si c’est dans lequel de votre ALD
  • Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
  • Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui on le sait peut être très clairement le cas) vous devriez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les dossiers
  • Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.

il existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin.

A bientôt

#lavietrepidanteduneverneuillette #maladieinvisible #ald #hidrosadenitesuppuree #hsheroes #hidrosadenitissuppurativa #hidrosadenite #maladiechronique #afrh #maladiedeverneuil #ald #handicapinvisible #handicap #Verneuil #sefairereconnaitrecommemalade

Invalidité – Incapacité – Inaptitude

Salut la team Verneuil,

A travers mes différentes discussions avec beaucoup de malades, je me suis rendue compte que nombre d’entre nous ne connaissent pas la différence entre invalidité, incapacité et inaptitude.

J’ai donc décidé aujourd’hui de vous faire un petit rappel de ses différents termes. L’inaptitude, l’invalidité et l’incapacité sont des notions qui diffèrent qu’il est nécessaire de bien distinguer puisque souvent nous les confondons . En effet, elles donnent accès à des droits et des prestations, et leurs démarches se font auprès de différents organismes.

A . QU’EST CE QUE L’INAPTITUDE

L’inaptitude se déclare par la Médecine du Travail. L’inaptitude médicale au travail peut être prononcée par le médecin du travail lorsque l’état de santé (physique ou mentale) du salarié est devenu incompatible avec le poste qu’il occupe. L’origine de ces inaptitudes, partielles ou totales, peut être soit liée à la vie professionnelle du salarié, soit sans lien avec son travail (par exemple : maladie).

Avant de prendre cette décision, le médecin du travail doit réaliser au moins un examen médical du salarié concerné et procéder à une étude de son poste de travail. C’est uniquement lorsqu’il constate qu’aucune mesure d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail occupé n’est possible, alors que l’état de santé du salarié justifie un changement de poste, que le médecin du travail peut le déclarer inapte à son poste de travail.

A ce moment, l’avis d’inaptitude oblige l’employeur à rechercher un reclassement pour le salarié. Néanmoins, il peut procéder à son licenciement s’il est en mesure de justifier de son impossibilité à lui proposer un emploi compatible avec son état de santé. Il peut également licencier le salarié si l’avis d’inaptitude mentionne expressément que tout maintien dans un emploi serait gravement préjudiciable à sa santé ou que son état de santé fait obstacle à tout reclassement dans un emploi.

Il faut aussi savoir que avant de passer en inaptitude médicale, vous avez la possibilité de demander à la médecine du travail de vous mettre en mi-temps thérapeutique pendant une durée de 3 ans maximum, ce qui vous permettra de travailler à temps partiel (le temps était définir avec le médecin du travail) avant d’envisager une inaptitude totale.

B. QU’EST-CE QUE L’INVALIDITÉ ?

Elle correspond à la perte de salaire conséquente à une diminution de l’aptitude au travail, qui ne doit pas avoir pour origine un accident du travail ou une maladie professionnelle. Le Medecin Conseil d’une caisse d’assurance maladie peut reconnaître un assuré comme étant dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle quelconque.Elle entraine la possibilité d’obtenir une pension d’invalidité, versée par la caisse primaire d’assurance maladie. Cette mesure est indépendante de l’existence ou non d’une relation contractuelle de travail.

1. Calcul de la pension

Le montant de la pension est calculé à partir du salaire annuel moyen de l’assuré, basé sur les salaires des 10 meilleures années revalorisées.Il existe 3 catégories de pension d’invalidité répondant à des critères médicaux et qui déterminent le montant de la pension :. En 1re catégorie, la pension est égale à 30 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;. En 2e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;. En 3e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré à laquelle s’ajoute une majoration dite « pour tierce personne ». En effet, l’assuré a besoin de l’aide constante d’une personne pour l’assister dans les gestes essentiels de la vie courante (manger, se laver, s’habiller, se déplacer, etc.).

2. Où demander l’invalidité ?

Vous devez formuler une demande de pension d’invalidité : remplissez le formulaire S4150 « Demande de pension d’invalidité » et adressez-le, accompagné des pièces justificatives demandées, dans les meilleurs délais à votre caisse d’assurance maladie.

NB : Au moment de la retraite, votre pension d’invalidité se transforme en pension retraite pour inaptitude.

3. Différence entre invalidité MDPH et invalidité sécurité sociale

Les 2 invalidités n’ont rien à voir l’une avec l’autre. La MDPH étudie le handicap et l’impact sur tous les aspects de la vie en général (travail, dépendance, mobilité…) alors que la Sécurité sociale n’étudie que la perte de capacité à travailler suite à la maladie.Le seul lien entre les deux est que quand vous avez une invalidité catégorie 3 avec tierce personne reconnue par la Sécurité sociale, la MDPH doit octroyer la carte d’invalidité (il faut la demander). C’est le seul lien entre ces 2 invalidités.

C. QU’EST CE QUE L’INCAPACITÉ PERMANENTE ?

L’incapacité permanente est définie en France, comme la perte définitive, partielle ou totale de la capacité à travailler, à la suite d’une maladie professionnelle ou d’un accident du travail.Elle entraine le versement d’une indemnité en capital ou d’une rente en fonction du taux d’incapacité défini par la caisse d’assurance maladie.

1. Calcul du taux d’incapacité permanente :

Dès consolidation, la personne est convoquée auprès du contrôle médical de sa caisse d’Assurance Maladie, pour y être examinée par un médecin conseil. Ce dernier propose un taux d’incapacité permanente. Pour en bénéficier, la victime doit être :

  • atteinte d’une incapacité permanente supérieur à 5 %, à la suite d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle, préalablement déclarée à la Caisse. Cette rente n’est pas une retraite et est viagère.Si le taux d’incapacité permanente est supérieur à 10 %, ce n’est plus une indemnité qui sera versée, mais une rente. Si le taux d’incapacité est compris entre 10 et 50 %, la rente d’incapacité permanente sera versée chaque trimestre. Si le taux d’incapacité est supérieur ou égal à 50 %, la rente versée chaque mois. Elle est exonérée de la C.S.G. et de la C.R.D.S. et non soumise à l’impôt sur le revenu. Elle est viagère.
  • assujettie au régime de réparation des Accidents du Travail et des Maladies Professionnelles

Me concernant, mon invalidité à été mise en place par le montage d’un dossier MDPH (que j’avais rempli de ma demande de RQTH), et comme j’ai été déclarée par la Médecine du Travail comme INAPTE au travail due à ma maladie de Verneuil, j’ai donc été licenciée pour inaptitude médicale.

Étant donné que la maladie a été la raison de mon licenciement et que je cotisais à une prévoyance par le biais de mon employeur (comme la majorité des entreprises à ce jour), j’ai pu à partir du jour de mon licenciement percevoir en complément de ma pension d’invalidité mensuelle, un complément de ressources qui me permet de garder à ce jour l’équivalent de 90 % de mon salaire de l’époque. Je m’explique oui, lorsque vous êtes licencié pour inaptitude médicale, la prévoyance se doit de prendre le relais jusqu’à temps que vous soyez apte à retrouver un emploi ou que vous passiez en retraite. Du coup, après ce licenciement étant donné que vous n’êtes pas apte à travailler, vous n’allez pas vous inscrire à Pôle Emploi. Vous percevrez donc une pension d’invalidité ainsi que votre prévoyance chaque mois. La majorité des entreprises font cotiser leurs salariés à une prévoyance, vous pouvez le voir sur votre fiche de paie ou vous renseigner auprès de votre service comptabilité/service RH. En général, en fonction du contrat pour lequel vous cotisez , cette prévoyance peut être définitive, ou temporaire.

Voilà j’espère que tout cela vous permettra de faire un peu le tri entre toutes les informations et que cela vous orientera au mieux dans vos démarches.

Pour ma part, je touche chaque mois une pension d’invalidité vu que je suis en invalidité totale depuis 3 ans (malgré mes 38 ans et c’est dû à la maladie de Verneuil). Et si vous avez besoin d’un coup de main pour monter votre dossier MDPH, je suis là

😉Vanessa