Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.
Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :
La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.
Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.
J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !
Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.
La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.
Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.
Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.
Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !
Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)
5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!
Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉
Je l’ai dit ya quelques temps mais là c’est TRES OFFICIEL 💜💜💜 : Me voici officiellement l’ambassadrice de l’association RESOVERNEUIL.
Je suis tellement fière que @dalilalchemy m’ait fait assez confiance pour continuer à contribuer à la sensibilisation sur #verneuil et pouvoir aider les malades dans ce parcours.
#resoverneuil pour ceux qui ne connaissent pas est une association, un réseau de professionnels de santé qui a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients atteints de Verneuil.
On va continuer la sensibilisation sur #hidrosadenitesuppuree, développer les ateliers sur #renoueravecsafeminite et comme toujours, je m’engage à aider tous les malades.
Vous le savez, je suis atteinte de maladie de Verneuil (et d’ailleurs d’autres pathologies) et la seule façon pour moi d’avancer c’est de continuer à pouvoir vous aider 💜💜💜 Et comme je ne change pas : n’oublions pas que #ensembleonestplusfort
Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣
Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.
J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.
N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Voici les associations par ordre alphabétique.
A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)
Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.
1. Missions de l’association :
L’AFRH a pour mission :
D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
2. Bénévoles et ambassadeurs
L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.
Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI
Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît
Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950
Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
1. Missions
Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :
Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil
Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.
2. Benevoles
ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.
Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI
3. Actualité
WEBINAIRE LE 26.11 2021
De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….
Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI
Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI
C. Solidarité Verneuil
Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).
1. Missions de l’association
SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :
Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.
2. L’équipe bénévole
Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI
Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..
Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….
4. Fiche contact
Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON
Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE
Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)
Mail : solidarite.verneuil@gmail.com
Présidente de l’association : Hélène Raynal
Photo prise avec autorisation
Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.
Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.
Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.
et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :
Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par : . une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements, . le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau, . le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients, .la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
Ses missions : – améliorer le parcours de soins des malades – développer la recherche sur Verneuil – favoriser le partage d’expérience – sensibiliser
Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉
Rien ne change, tout s’améliore 😉
Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris
La Vie trépidante d'une Verneuillette 