Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.
Depuis que je suis très active sur les reseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de verneuil est reconnue comme une affection de longue durée. Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…
A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?
En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.
Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes
1. Trois types d’ALD exonérantes
- ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
- ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes evolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
- ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.
La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.
2. Les ALD non exonérantes
Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.
Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.
B. Règles de prise en charge
Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :
- s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
- la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
- comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
- etablir un protocole de soins avec le médecin
Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.
Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.
Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.
C. En pratique
Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.
Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.
Pour cela, il devra justifier dans du fait que :
- que votre maladie a un impact sur votre vie
- que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
- que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer
Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.
Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.
D. En cas de refus
Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.
Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.
Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…
E. Les avantages de l’ALD
Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :
- la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’integralité les frais liés à votre pathologie
- Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors depassement d’honoraires)
- En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
- Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
- Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
- Si votre état de santé s’aaggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
- Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.
ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.
Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.
Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.
A bientôt
#lavietrepidanteduneverneuillette #maladieinvisible #ald #hidrosadenitesuppuree #hsheroes #hidrosadenitissuppurativa #hidrosadenite #maladiechronique #afrh #maladiedeverneuil #ald #handicapinvisible #handicap #Verneuil #sefairereconnaitrecommemalade
La Vie trépidante d'une Verneuillette 