Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore totalement connues. Ce que l’on sait c’est qu’elle évolue par poussées et que son diagnostic est clinique.
De plus, Verneuil s’accompagne souvent d’autres maladies de la peau et peut être associé à d’autres pathologies comme des maladies gastro-intestinales ou rhumatoïde. on appelle cela dans le jargon médical : les maladies associées.
Il est très important de s’écouter afin de déterminer si d’autres douleurs que celles de Verneuil accompagnent votre quotidien.
Enfin il est important de ne pas négliger ces autres affections car au-delà des douleurs qu’elles génèrent, vous pourriez bénéficier dans le cadre de votre autre maladie chronique d’un traitement efficace sur la maladie de Verneuil et en même temps sur votre autre pathologie. Ce qui permettrait du coup de ne plus souffrir du tout.
Mais souvent il est difficile de savoir quelle douleur correspond à quelle maladie…. Je vous invite donc à lire les slides qui suivent dans lequel j’explique quels sont les maladies associées à la maladie de Verneuil et quel pourrait en être les symptômes.
Moi aujourd’hui je suis atteinte de multi pathologies, 3 pour être + précise : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.
Et vous, avez-vous d’autres pathologies que Verneuil ? Pensez-vous que certaines de vos douleurs ne seraient pas liées à Verneuil pour les autres ?
#GivingTuesday est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. C’est une date clé pour soutenir les causes et les associations qui nous tiennent à cœur !
Pour marquer votre soutien, vous pouvez faire un don à une association qui sensibilise pour la #maladiedeverneuil , ou adhérer, ou vous pouvez également parler/partager des posts sur la maladie de verneuil. Cela permettra de faire connaître #verneuil à une personne concernée, malade ou proche, qui a besoin de soutien et que nous pourrions aider et accompagner.
J’en profite pour remercier l’ensemble des personnes engagées dans les associations, en particulier les formidables bénévoles partout en France, mais aussi les « influenceurs santé » qui permettent, par les réseaux sociaux, de faire connaître ces #maladiechronique #maladieinflammatoire . Et bien évidemment je tenais à vous remercier vous, chacun d’entre vous, qui me permettaient de sensibiliser un peu plus chaque jour, qui vous vous confiez et qui, par vos partages, repost, enregistrements… permettent de rendre visible l’invisible
Les JDP sont organisées par la Société Française de Dermatologie depuus 4 ans et je vais avoir la chance cette année de pouvoir y aller 🥳🥳💜 grace à Solidarité Verneuil/Hidradenite France
Qu’est-ce que les JDP ?
C’est le rendez-vous annuel international de la Dermatologie francophone où des professionnels de santé (médecin, spécialiste, laboratoire, associations, cosmétiques dermatologiques etc…) actualisent leurs connaissances et font le point sur les dernières avancées scientifiques.
Elles se dérouleront à Paris du 29 novembre au 3 décembre 2022 au Palais des Congrès à Porte Maillot.
Je vais donc avoir la chance de pouvoir participer à des symposium, rencontrer des dermatologues spécialisés en maladie de #VERNEUIL ainsi que les laboratoires. Cela va être une semaine très intense mais, comme l’année dernière, je pense qu’il va en sortir plein d’infos très intéressantes sur la #maladiedeverneuil .
Je vous ferez bien évidemment des stories et à la fin de la semaine une petite vidéo pour ceux que ça intéresse.
Le 6 juin de chaque année nous célébrons tous ensemble :
JOURNÉE MONDIALE DE LA MALADIE DE VERNEUIL
A cette occasion, cette année j’ai décidé de vous partager la vidéo faite avec WE ARE PATIENTS
Nous faisons partie de ces maladies que nous ne connaissons pas et encore plus que les autres ne connaissent pas. Elle s’appelle LA MALADIE DE VERNEUIL .
Nous avons donc besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.
Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elles ne nous définissent pas.
Parlons, partageons et faisons de cette journee notre JOURNÉE 💜
Ce samedi 26 mars s’est tenu le 2e atelier RESO/RESOVERNEUIL pour renouer avec sa féminité. Une nouvelle fois, nous, des femmes, nous nous sommes réunies au coeur de Paris pour un moment inoubliable empli d’émotions, de rires, de larmes et beaucoup de partage.
J’ai donc décidé de vous faire une vidéo de tous ces meilleurs moments, je vous demande juste d’être un peu indulgent c’est mon premier montage vidéo 😂🤗
Vidéo de l’atelier 2 du 26.03.2022 Montage et Copyright : Vanessa Ballestra
J’espère que cette vidéo vous donnera envie de participer aux prochains ateliers sur Paris 😉…
Merci encore à vous les filles de vous livrer tant, de partager avec moi, avec nous, tous vos ressentis. Merci de nous avoir fait confiance. Vous avez brillé par votre hypersensibilité, votre beauté et tout ce que vous avez transmis à nous autres.
Tous mes remerciements vont aussi à nos partenaires Maison Eligrital pour les tee-shirts, les produits cosmétiques Uriage et Organicalchemyyoga pour la salle de samedi, qui ont permis une fois de plus de gâter chaque participante.
Merci a toi Léda, qui a travers ton art, nous transmet tout plein d’énergie positive, de sensations solaires et apaisantes. Elle a même réussi à sublimer ma perfusion du moment et c’était pas simple 😂
Pendant la transformationBODY PAINTING fini 😉
En attendant, je vous laisse aussi profiter de ce merveilleux montage 😂😂😂 et de certaines photos et vidéos supplémentaires.
Je l’ai dit ya quelques temps mais là c’est TRES OFFICIEL 💜💜💜 : Me voici officiellement l’ambassadrice de l’association RESOVERNEUIL.
Je suis tellement fière que @dalilalchemy m’ait fait assez confiance pour continuer à contribuer à la sensibilisation sur #verneuil et pouvoir aider les malades dans ce parcours.
#resoverneuil pour ceux qui ne connaissent pas est une association, un réseau de professionnels de santé qui a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients atteints de Verneuil.
On va continuer la sensibilisation sur #hidrosadenitesuppuree, développer les ateliers sur #renoueravecsafeminite et comme toujours, je m’engage à aider tous les malades.
Vous le savez, je suis atteinte de maladie de Verneuil (et d’ailleurs d’autres pathologies) et la seule façon pour moi d’avancer c’est de continuer à pouvoir vous aider 💜💜💜 Et comme je ne change pas : n’oublions pas que #ensembleonestplusfort
1er atelier ce samedi 29 janvier 2022 au coeur de Paris pour renouer avec notre féminité
Ce samedi 29 janvier j’ai assisté au premier atelier organisé par @happyreso #renoueravecsafeminite . Quel bonheur !!!!
Nous avons eu plaisir à partager ce moment toutes ensemble et espérons et repartons le coeur léger, en nous sentant un peu plus libre et surtout en prenant conscience que nous sommes toutes merveilleuses et rayonnantes !
Je tiens particulièrement à remercier @dalilalchemy et @sophia_lehna sans qui tout ça n’aurait pas été possible. Elles se sont démenées pendant des mois pour mettre en place ce nouveau merveilleux projet que j’ai plaisir à porter au couleur de #resoverneuil en tant qu’ambassadrice, pour mon plus grand bonheur.
J’y ai fait des rencontres extraordinaires, on a pris des fous rires mémorables, des postures complètement folles grâce à @dalilalchemy .On a passé un moment complètement solaire et féerique avec les dessins de @essencia_leda .
Et si je vous parlais maintenant un peu plus en détail de ce que nous avons fait lors de cette journée 😉
INITIATIONAU YOGA
Sous la direction de notre chère Dalila Simonian nous nous sommes initié au yoga afin de prendre conscience de ce que nous ressentons, ce que nous sommes et aussi bien évidemment pour nous relaxer.
D’ailleurs je ne dirai pas qui mais l’une d’entre nous s’est tellement détendue qu’elle s’est endormie 🤣🤣🤣 Hein demoiselle 😉🤣
Alors je crie haut et fort : le taf est fait ! On s’est amusées, détendues, on s’est étirées et on a partagé de nombreux moments de rigolade dans des postures toutes très marrantes pour une novice comme moi 😉🤣
BODYPAINTING & PHOTOSHOOT
Lors de ce 2e moment, alors que nous échangions toutes sur nos vies, la solaire Leda est entrée en piste pour nous faire découvrir son univers tout en couleur et féerique empreint de yoga, de bien-être et de thérapie par la couleur.
Elle commence par nous mettre dans l’ambiance et son coup de pinceau magique fait le reste telle une magicienne aux mille couleurs.
Je vous invite vraiment à aller jeter un oeil à son univers sur sa page :
J’ai d’ailleurs eu la chance de pouvoir avoir aussi mon propre dessin que je vous partage ici avec plaisir
Il etait évidemment important que l’on puisse garder une trace de ce merveilleux moment par le biais d’un photoshoot avec Sophia et Dalila 😍
Bien évidemment je ne vais pas oublier tous les partenaires de cet atelier, sans qui nous n’aurions jamais pu avoir les très belles surprises comme le tee-shirt de la maison Eli grita, les produits de soin de chez Uriagefrance , le body painting et le yoga au coeur de Paris chez @organicalchemyyoga .
Tee-shirt créé par la maison Eli Gritales soins Uriage offerts
Merci à vous tous, à vous toutes, de me permettre de bénéficier de ces ateliers en tant que patiente atteinte de maladie de Verneuil et de rencontrer des personnes extraordinaires grâce à mon rôle d’ambassadrice RESOVERNEUIL.
On traverse tous des up et des down dans la vie à cause de nos pathologies et c’est cette emprise psychologique de la maladie qui fait que souvent, nous les femmes, nous n’avons plus confiance en nous. Aujourd’hui les ateliers de RESO ont ouvert pour se sentir à nouveau belle, redécouvrir la part de féminité et de liberté longtemps enfouis au plus profond de nous.
MERCI merci à vous toutes pour cette journée merveilleuse et à très bientôt pour un nouvel atelier le 26 mars. 💜💜💜
Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣
Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.
J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.
N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Voici les associations par ordre alphabétique.
A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)
Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.
1. Missions de l’association :
L’AFRH a pour mission :
D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
2. Bénévoles et ambassadeurs
L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.
Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI
Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît
Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950
Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
1. Missions
Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :
Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil
Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.
2. Benevoles
ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.
Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI
3. Actualité
WEBINAIRE LE 26.11 2021
De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….
Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI
Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI
C. Solidarité Verneuil
Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).
1. Missions de l’association
SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :
Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.
2. L’équipe bénévole
Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI
Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..
Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….
4. Fiche contact
Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON
Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE
Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)
Mail : solidarite.verneuil@gmail.com
Présidente de l’association : Hélène Raynal
Photo prise avec autorisation
Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.
Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.
Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.
et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :
RESOVERNEUIL organise un nouveau webinaire le 26.11.21 a 20h
Pour la première fois, un traitement est indiqué dans la maladie de verneuil et apporte un espoir aux patients. Les Drs Ziad Reguiai , dermatologue, et Philippe Guillem, chirurgien, respectivement président et vice-président de ResoVerneuil répondront à toutes vos questions à ce sujet au travers d’un tchat ouvert à tous.
Donc ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec eux 😉
Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par : . une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements, . le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau, . le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients, .la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
Ses missions : – améliorer le parcours de soins des malades – développer la recherche sur Verneuil – favoriser le partage d’expérience – sensibiliser
Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉
Rien ne change, tout s’améliore 😉
Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris
La Vie trépidante d'une Verneuillette 