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Diagnostic maladie de Verneuil

Bonjour à tous,

Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.

Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.

Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic.
Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.

Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊

D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?

Citation du 22.07.22

Lorsque l’on découvre qu’on est atteint d’une maladie chronique, on a souvent l’impression que le ciel nous tombe sur la tête. notre monde s’écroule, la sensation de ne rien gérer s’empare de nous…
Cette sensation est normale, c’est un changement radical qu’il faut apprendre à connaître, qu’il faut apprivoiser dans le temps.

Aucun malade au monde n’a apprivoisé sa maladie en quelques jours ou en quelques mois. Il faut des années de patience, de discussion, de compréhension et surtout beaucoup de résilience pour découvrir ce que cette nouvelle vie va nous apporter… Moi-même il m’a fallu plusieurs années avant de comprendre que la maladie n’était pas qu’une horreur, qu’elle pouvait m’apporter beaucoup de choses positives aussi :
– + de confiance en moi puisque j’affirmais encore plus mon caractère avec la maladie
– je me suis entourée des gens les plus sincères et les plus proches de moi puisque tous les autres se sont barrés….
– j’ai rencontré le plus formidable des hommes @alonball qui m’aide au quotidien et qui, même 10 ans après notre rencontre me regarde toujours comme une déesse 🤣🥰
– je ne fais pas le métier que j’avais prévu au départ mais aujourd’hui je suis totalement épanouie dans mon rôle d’ambassadrice à vos côtés

Tout ça pour dire que ma vie a pris littéralement un autre chemin que celui prévu lorsque j’étais adolescente, mais que finalement rien n’est dû au hasard. Cela a pris du temps mais aujourd’hui je peux dire que les épreuves de la vie m’ont forgé le caractère que j’ai aujourd’hui, font de moi la femme fortr que vous connaissez …

Tout vient à point à qui sait attendre…. 😉

#vanessalaverneuillette
#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #maladiechronique #crohns #hidradenitissuppurativa #hidradenitis #maladie #disease #hscommunity #hsfamily #resilience #hidradenitissuppurativaawareness #motivation #determination #citation

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Verneuil n’est pas de notre faute

Bonjour à tous et à toutes,

Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».

Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.

Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.

  • En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
  • Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
  • Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
  • Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien :
    • des traitements lourds qui nous fatiguent,
    • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée
    • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique
    • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
  • Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.

N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.

Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.

Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉

Bodypositive ou accepter son corps

Hello les amis,

J’espère que votre weekend demarre bien et que vous profitez pour vous reposer. Moi j’ai décidé de profiter à fond et de ne pas me poser de question quant à mon corps …

En effet quand on est en bord de plage ou que l’été pointe le bout de son nez, beaucoup de Verneuillets se sentent mal a l’aise à l’idée que leurs cicatrices soient apparentes, que l’entourage regarde avec dégoût ces endroits que nous détestons tant…

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve.
De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.

QU’EST CE QUE LE BODYPOSITIVE ?

Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias.
Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.

Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.

Bodypositive ou la perception du corps

J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris.
Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. 

Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime! Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore, mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.

Lorsque vous vous regardez, que voyez-vous ?

Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu….
Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.

Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !

Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?

La réponse est simple… en se regardant avec amour.

– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts.
– Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.

Et pour ça, il faut lui dire merci.

Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….

Et si ce n’était pas vous dans cette situation mais votre enfant, que lui diriez vous ?
Moi je sais, vous lui diriez d’envoyer chier tous ces regards qui n’existent pas, tous ces complexes qui lui bouffent la vie car au final vos cicatrices ne sont que le reflet des lourdes batailles que vous avez mené et qui font de chacun d’entre nous des Hswarriors

Donc au final il s’agit d’intégrer qu’il y aura des hauts et des bas et que relâcher la pression face à son physique ne peut avoir que des conséquences positives. Parfois, il est nécessaire de regarder l’image dans son ensemble et ainsi rappeler à votre esprit à quel point vous êtes INCROYABLE et à quel point vous devez en être fièr(e).

N’oubliez jamais que chaque marque, chaque cicatrice, chaque douleur n’est que le reflet du combat mais aussi de la Victoire que vous gagnez chaque jour, chaque seconde sur la maladie 💜


#vanessalaverneuillette
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#verneuil #HSHeroes #cicatrices #abces # #bodypositive #acceptation #HidradenitisSuppurativa #hidradenitis #HidrosadeniteSuppuree #verneuilfighter #maladiedeverneuil #maladiechronique #chronicpain #loveyourself #loveyourbody #dermatology #HScommunity #acceptyourself #allbodiesaregoodbodies
#youareworthy
#instacurves #bodypositive #acceptationdesoi #bodyneutrality

Citation du jour 29.04 22

SAIS TU POURQUOI JE SOURIS TOUT LE TEMPS ?


Parce que la vie m’a appris qu’il fallait toujours chercher le bon côté des choses et que rien n’est dû au hasard.
Même quand je sens que la vie me malmène, je lutte pour continuer et regarder devant moi.
Je n’oublie pas que la vie est rarement juste,
Mais à chaque fois que la vie m’amène un mauvais moment à passer, je dois me battre et montrer que je suis assez forte pour aller de l’avant.

Si tu sens que la bataille t’échappe,
Bats-toi pour ceux qui t’aiment car même si tu ne t’en rends pas compte, ces personnes sont juste derrière toi.
Bats-toi car jusqu’à présent tu y es arrivé, nous y sommes arrivés et nous nous battrons encore.
Car au final, la meilleure façon de montrer les dents au destin, c’est d’avancer car le/la WARRIOR qui sommeille en toi ne demande qu’à sortir…

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette  #confianceensoi #resilience #force #handicapinvisible #handicapable #maladiechronique  #citationpersonnelle #sourire #sourirealavie  #positiveattitude  #Positivity  #citation  #positivevibes  #portrait #pouvoirdesourire #goodvibes #citationpersonnelle #positivevibesonly

ATELIER 1 : RESOVERNEUIL

1er atelier ce samedi 29 janvier 2022 au coeur de Paris pour renouer avec notre féminité

Ce samedi 29 janvier j’ai assisté au premier atelier organisé par @happyreso #renoueravecsafeminite . Quel bonheur !!!!

Nous avons eu plaisir à partager ce moment toutes ensemble et espérons et repartons le coeur léger, en nous sentant un peu plus libre et surtout en prenant conscience que nous sommes toutes merveilleuses et rayonnantes !

Je tiens particulièrement à remercier @dalilalchemy et @sophia_lehna sans qui tout ça n’aurait pas été possible. Elles se sont démenées pendant des mois pour mettre en place ce nouveau merveilleux projet que j’ai plaisir à porter au couleur de #resoverneuil en tant qu’ambassadrice, pour mon plus grand bonheur.

J’y ai fait des rencontres extraordinaires, on a pris des fous rires mémorables, des postures complètement folles grâce à @dalilalchemy .On a passé un moment complètement solaire et féerique avec les dessins de @essencia_leda .

Et si je vous parlais maintenant un peu plus en détail de ce que nous avons fait lors de cette journée 😉

INITIATION AU YOGA

Sous la direction de notre chère Dalila Simonian nous nous sommes initié au yoga afin de prendre conscience de ce que nous ressentons, ce que nous sommes et aussi bien évidemment pour nous relaxer.

D’ailleurs je ne dirai pas qui mais l’une d’entre nous s’est tellement détendue qu’elle s’est endormie 🤣🤣🤣 Hein demoiselle 😉🤣

Alors je crie haut et fort : le taf est fait ! On s’est amusées, détendues, on s’est étirées et on a partagé de nombreux moments de rigolade dans des postures toutes très marrantes pour une novice comme moi 😉🤣

BODY PAINTING & PHOTOSHOOT

Lors de ce 2e moment, alors que nous échangions toutes sur nos vies, la solaire Leda est entrée en piste pour nous faire découvrir son univers tout en couleur et féerique empreint de yoga, de bien-être et de thérapie par la couleur.

Elle commence par nous mettre dans l’ambiance et son coup de pinceau magique fait le reste telle une magicienne aux mille couleurs.

Je vous invite vraiment à aller jeter un oeil à son univers sur sa page :

https://essenciadesign.fr/https://essenciadesign.fr/

J’ai d’ailleurs eu la chance de pouvoir avoir aussi mon propre dessin que je vous partage ici avec plaisir

Il etait évidemment important que l’on puisse garder une trace de ce merveilleux moment par le biais d’un photoshoot avec Sophia et Dalila 😍

Bien évidemment je ne vais pas oublier tous les partenaires de cet atelier, sans qui nous n’aurions jamais pu avoir les très belles surprises comme le tee-shirt de la maison Eli grita, les produits de soin de chez Uriagefrance , le body painting et le yoga au coeur de Paris chez @organicalchemyyoga .

Tee-shirt créé par la maison Eli Grita
les soins Uriage offerts


Merci à vous tous, à vous toutes, de me permettre de bénéficier de ces ateliers en tant que patiente atteinte de maladie de Verneuil et de rencontrer des personnes extraordinaires grâce à mon rôle d’ambassadrice RESOVERNEUIL.

On traverse tous des up et des down dans la vie à cause de nos pathologies et c’est cette emprise psychologique de la maladie qui fait que souvent, nous les femmes, nous n’avons plus confiance en nous. Aujourd’hui les ateliers de RESO ont ouvert pour se sentir à nouveau belle, redécouvrir la part de féminité et de liberté longtemps enfouis au plus profond de nous.

MERCI merci à vous toutes pour cette journée merveilleuse et à très bientôt pour un nouvel atelier le 26 mars. 💜💜💜

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #vanessalaverneuillette #resoverneuil #hapoyreso #maladiedepeau #dermatology #hidrosadenitesuppuree #hidradenite #hidradenitis #psoriasis #resopso #renoueravecsafeminite #hscommunity #hsfamily #handicap #atelieresoverneuil #sensibilisation #skincare #yogafrance #feminity

Comment accepter la maladie et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, on une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… et j’espère que cela pourra aider certains à affronter vos épreuves et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.

Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve confronté à des émotions terrible lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.

A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins se sont sûrement trompés… mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre mais même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent… Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.

À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’avais écrit à ce sujet sur : Comment annoncer la maladie à son entourage

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?

Je vous embrasse