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Citation du 15.09.22

Très souvent, lorsque je discute avec des malades, ils me font part de cette culpabilité à ne rien avoir fait avant….

Mais ce qu’il faut réellement comprendre, c’est qu’il ne sert à rien de s’en vouloir. Que c’est par les décisions que nous prenons AUJOURD’HUI que nous façonnons notre futur…

Pas la peine de se demander pourquoi on en est arriver là, pourquoi nous n’avons pas fait ceci… Il vaut mieux regarder devant soi.
On a tous un placard intérieur où on emmagasine la colère, le ressentiment, la frustration mais je pense qu’aujourdhui il est temps de laisser sortir cela et de faire place à la construction d’un avenir meilleur. Et je rajouterais même d’ailleurs qu’il ne faut pas remettre à demain ce que l’on peut faire aujourd’hui, dans ce type de situation.

Et vous, qu’avez vous entrepris pour vivre mieux avec votre maladie ?

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Citation du 06.08.22

En tant que malade chronique, j’ai la chance d’être extrêmement bien entouré au niveau familial et amical. Ils sont là pour moi quand j’en ai besoin, prennent en considération mes besoins et mes capacités et je ne les en remercierai jamais assez.

Mais le revers de la médaille parfois peut être fourbe car certaines fois nous ne devenons plus maître de nos envies et de nos besoins car ils pensent tout simplement bien faire et bien penser. Il n’y a rien de mal à cela mais du coup cela devient contre productif.

Ce que je veux vous rappeler c’est que la 1ere personne qui sait ce qui est bon pour vous : CEST VOUS!
Vous vous connaissez mieux que personne, vous savez comment va réagir votre corps, votre esprit à tel produit ou à telle chose. Vous connaissez vos capacités et personne ne sera mieux juge que Vous.

N’hésitez pas à vous écouter car il n’y a qu’une seule vérité et c’est vous qui la détenez. Il se peut parfois qu’un aliment ne soit pas bon pour une pathologie alors que finalement vous l’absorbez parfaitement, il se peut que vous pensiez pouvoir faire une activité alors qu’elle n’est pas bonne pour Verneuil, vous pensez que tel ou tel traitement ne vous convient pas etc… Peu importe, si vous en sentez la force, foncez et affirmez votre ressenti !

C’est vous le maître de votre vie et de votre destin 😉💜

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Citation du 22.07.22

Lorsque l’on découvre qu’on est atteint d’une maladie chronique, on a souvent l’impression que le ciel nous tombe sur la tête. notre monde s’écroule, la sensation de ne rien gérer s’empare de nous…
Cette sensation est normale, c’est un changement radical qu’il faut apprendre à connaître, qu’il faut apprivoiser dans le temps.

Aucun malade au monde n’a apprivoisé sa maladie en quelques jours ou en quelques mois. Il faut des années de patience, de discussion, de compréhension et surtout beaucoup de résilience pour découvrir ce que cette nouvelle vie va nous apporter… Moi-même il m’a fallu plusieurs années avant de comprendre que la maladie n’était pas qu’une horreur, qu’elle pouvait m’apporter beaucoup de choses positives aussi :
– + de confiance en moi puisque j’affirmais encore plus mon caractère avec la maladie
– je me suis entourée des gens les plus sincères et les plus proches de moi puisque tous les autres se sont barrés….
– j’ai rencontré le plus formidable des hommes @alonball qui m’aide au quotidien et qui, même 10 ans après notre rencontre me regarde toujours comme une déesse 🤣🥰
– je ne fais pas le métier que j’avais prévu au départ mais aujourd’hui je suis totalement épanouie dans mon rôle d’ambassadrice à vos côtés

Tout ça pour dire que ma vie a pris littéralement un autre chemin que celui prévu lorsque j’étais adolescente, mais que finalement rien n’est dû au hasard. Cela a pris du temps mais aujourd’hui je peux dire que les épreuves de la vie m’ont forgé le caractère que j’ai aujourd’hui, font de moi la femme fortr que vous connaissez …

Tout vient à point à qui sait attendre…. 😉

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Toujours être soi-même

« ℝ𝕖𝕤𝕥𝕖𝕣 𝕥𝕠𝕦𝕛𝕠𝕦𝕣𝕤 𝕤𝕠𝕚-𝕞𝕖𝕞𝕖 »


Lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, on a souvent tendance à cacher qui on est vraiment, à vouloir cacher nos symptômes, cacher nos souffrances. Pourquoi faisons nous cela ? Pourquoi cacher cette différence ?

Bah déjà par peur du regard des autres : que ce soit le mépris, l’indifférence, l’écoeurement ou même la compassion, on a toujours l’impression d’être visé.
Il ya aussi par peur de la maladie en elle-même. Souvent faire semblant que cette pathologie n’existe pas permet de faire croire à notre cerveau que nous ne sommes pas malades. Mais on ne va pas se mentir, les symptômes nous rattrapent tellement vite que ce n’est qu’une illusion de l’esprit
Enfin le mot maladie est un mot qui fait tout simplement peur donc on a tendance à cacher cette partie de nous-même, aux autres comme à nous-même. En fait parce que c’est plus simple de faire comme ça….

Mais en vrai, être soi-même permet de s’accepter tel que l’on est et être la meilleure version de soi tout en étant vrai vis-à-vis des autres et de nous-même.
J’ai mis du temps à le comprendre qu’il fallait que je me détache du regard de l’autre…. Mais finalement ça me permet d’être plus épanouie face à n’importe quelle situation. Cela me permet de me sentir mieux dans ma peau car j’ai décidé d’être à l’écoute de mes propres désirs et donc bien évidemment d’écouter plus souvent mon corps sans me sentir coupable…. sans écouter ce que les uns et les autres vont dire ou penser… Je suis moi, entière, avec mes qualités et mes défauts, mon vécu, mes faiblesses et surtout ma force. Et j’ai compris rien ne peut me rendre plus heureuse que d’être toujours moi-même au quotidien.
Car finalement quand on se pose une seconde : Qui est vraiment malade ? Vous ou eux ? Qui est alors légitime ?

Être soi-même est un exercice difficile. J’ai moi-même mis très longtemps à le comprendre et je travaille encore dessus. Mais au final être soi-même c’est finalement suivre son cœur, croire en ce que l’on est et vivre pleinement notre vie telle que l’on entend…

Et toi, t’arrive-t-il de jouer un rôle devant les autres ou es-tu vraiment toi-même en toute circonstance ?

Vanessa

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Citation du jour 29.04 22

SAIS TU POURQUOI JE SOURIS TOUT LE TEMPS ?


Parce que la vie m’a appris qu’il fallait toujours chercher le bon côté des choses et que rien n’est dû au hasard.
Même quand je sens que la vie me malmène, je lutte pour continuer et regarder devant moi.
Je n’oublie pas que la vie est rarement juste,
Mais à chaque fois que la vie m’amène un mauvais moment à passer, je dois me battre et montrer que je suis assez forte pour aller de l’avant.

Si tu sens que la bataille t’échappe,
Bats-toi pour ceux qui t’aiment car même si tu ne t’en rends pas compte, ces personnes sont juste derrière toi.
Bats-toi car jusqu’à présent tu y es arrivé, nous y sommes arrivés et nous nous battrons encore.
Car au final, la meilleure façon de montrer les dents au destin, c’est d’avancer car le/la WARRIOR qui sommeille en toi ne demande qu’à sortir…

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Citation du jour 20.04.22

Combien de fois j’ai voulu tout envoyer valser ? Oh la la je ne les compte même pas tellement yen a … Et je suis sûre de ne pas être la seule.

Que se passe-t-il dans ces moments-là ?

La plupart du temps je perds pied, je pleure et la douleur qui me submerge finit par prendre le dessus et tout devient incontrôlable…. Je ne sais pas comment le dire autrement : dans ces moments là je ne veux plus être là, la confiance en soi est à zéro, la colère envers moi-même à son paroxysme et la douleur est si forte que j’ai l’impression de ne pas arriver à la gérer.
Ce sentiment où l’on a l’impression que tout semble nous échapper n’est pas si anormal, si étonnant, car la douleur qui découle de nos symptômes peut être d’une violence sans nom, au point de ne pas pouvoir la gérer seul… il y a aussi le problème de l’accumulation des poussées de maladie, la constante intensité de douleur, l’épuisement/l’écoeurement de prendre constamment des médicaments etc …

En discutant avec de nombreux malades, je me rends compte je ne suis absolument pas la seule à vivre cela. Durant ces périodes je m’efface, je m’éloigne de tout le monde et je n’ai tout simplement envie de voir ne d’entendre personne. Mon moral est au plus bas, la douleur est si forte que je ne supporte même pas qu’on pose les mains sur mon corps…. comme si j’avais une sensation de brûlure intense sur la peau…. En prenant un peu de recul, je me rends compte que je deviens une vraie  » ourse mal léchée » pour pas dire la reine des emmerdeuses 😂 et que j’ai la chance inouï d’avoir un mari extraordinaire qui me soutient dans chacun de ces instants…

Je pense honnêtement que lorsqu’on est atteint de maladie chronique, notre esprit et notre corps souffrent très souvent et, même pour la plupart, continuellement. On ne peut donc pas avoir une réaction linéaire car il y a tout simplement des hauts et des bas, il fait savoir l’accepter. De plus, il est humain de craquer de temps en temps mais ce n’est pas pour autant que vous n’êtes pas un véritable WARRIOR.

Mais ce qui est important au final dans tout ça, c’est que ces moments de doute et de colère, ces instants de souffrance et de remise en question, vous les avez déjà connu par le passé… Que ce soit dans la maladie ou dans tout autre domaine, vous avez déjà souffert par le passé et vous vous en êtes sortis. Vous avez réussi à reprendre pied et à vous battre pour continuer à vivre. Il est certes très frustrant de ne pas être à son maximum tout le temps, mais après tout qui l’est ?

Il est donc important, très important, de se rendre compte que vous êtes déjà passé par une situation tout aussi compliquée et que vous vous en êtes sortis. Donc cherchez au fond de vous là raison pour laquelle vous vous êtes battu et servez vous en encore une fois pour combattre ce moment de difficulté car, sans vouloir faire de jeu de mot, demain est un autre jour 😉 Vous trouverez sûrement l’image d’une personne à qui vous tenez, un projet auquel vous voulez participer ou que vous voulez mener à bien, un rêve qui vous fait vous lever chaque matin…. Peu importe tant que ça vous donne encore l’énergie de vous battre.

Et n’oubliez pas non plus qu’il n’y a rien de honteux parfois à demander de l’aide…. 😉

Citation du 14.04.22

D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours pensé que mon bonheur passait par le bien-être des autres avant le mien. Je détestais le conflit, je me référais aux idées des autres et j’ai surtout agi en fonction de l’avis des gens, de ma famille, de mes amis et ennemis. Je ne supportais pas que les choses n’aillent pas « bien », que les gens ne m’apprécient pas car j’étais comme ça, j’avais besoin que tout aille bien. Mon hypersensibilité faisait que j’étais dépendante émotionnellement du regard des autres.

Résultat des courses : je me sentais profondément malheureuse, pas à ma place, pas à la place où j’aurai voulu être… Et pourquoi? Car je n’étais pas moi-même.

Puis ces épreuves sont apparues : la maladie, la terreur du lendemain sans réponse, la douleur, les incertitudes et les colères. Petit à petit s’est dessinés alors 2 chemins à suivre : l’effondrement ou la sérénité. Et évidemment mon choix fut le second 😉. A partir de ce moment, j’ai décidé d’être en harmonie avec mes propres choix, mes propres envies. Je sais que l’on ne peut pas changer le passé mais on peut forger l’avenir, un avenir meilleur mais c’est à nous de jouer !

Aujourd’hui, je fais toujours en sorte de rendre ma mère fiere de moi. A la différence d’avant, je le fais en étant moi-même, en étant celle que j’ai envie d’être 😉Je me fiche de l’avis des gens, de la façon dont ils me perçoivent et surtout je le fais avec joie 😂. J’ai compris que leurs opinions m’importent peu, que les critiques ne me détruiront pas et que tout cela n’est rien pas rapport à ce que je veux faire de ma vie. Vous savez pourquoi ? Car je suis heureuse, sereine et en harmonie avec moi-même.

Désormais mon bonheur et celui de mon mari sont ma priorité. Je veux être heureuse tout le reste de ma vie car cela ne peut avoir qu’une incidence positive supplémentaire sur ma santé, vous ne croyez pas ? Honnêtement je ne peux pas mentir, depuis que je me suis « recentrée » je vais mieux.

Vous ne croyez pas qu’il serait temps d’en faire de même…

Citation du jour du 08.04.22

Salut les amis,

J’espère que pour vous cette fin de semaine s’annonce sous de bonnes hospices et que vous ne souffrez pas trop de vos pathologies.

Ces dernières 48h, j’ai eu l’occasion de discuter avec deux malades ayant des pathologies différentes mais qui au final ont le même problème : elle ne se rendent pas compte du chemin qu’elles ont parcourues, de la force quelles ont de se battre quotidiennement contre les effets secondaires de ces maladies chroniques…
Il nous arrive de crier, de pleurer, de râler, de lâcher prise parce que la pression devient trop forte… Et cest normal de passer par tous ces etats et cest même très humain et bénéfique.

Mais s’il vous plaît, ne pensez pas qu’à voir un moment de lâcher prise fait de vous des gens faibles car si vous en êtes là c’est que vous avez su vous relever à chaque fois 😉

N’hésitez jamais à demander de l’aide aux associations, à moi, à vos spécialistes….Et ne vous inquiétez pas, on tient le bon bout et on trouvera quelque chose pour enfin guérir un jour 💜

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Ne jamais regretter toujours espérer

Il ya 2 jours, on m’a envoyé une photo de moi qui date d’y a 20 ans. Ça date!!! … 😱🤣
A l’époque je me trouvais grosse, moche et en colère constamment. Vous imaginez ?!? Je me détestais, je n’étais pas très heureuse et la maladie était mon quotidien 😒. Ma vie de couple battait de l’aile, on ne se comprenait plus…
Aujourd’hui je regarde cette photo et je me dis que j’ai perdu beaucoup de temps pour rien… Finalement je n’étais pas si mal que ça, je n’arrivais juste pas à exprimer ce que je vivais. Je n’ai rien vu, j’ai erré dans la vie comme une âme en peine et je suis tout simplement passée à côté de moi-même…

20 ans ont passés, 2 pathologies supplémentaires sont passées par là, mais je me regarde avec fierté et bonheur. J’ai grandi, j’ai avancé et j’ai appris à parler
Alors je vous en prie ne perdez pas de temps ! J’ai enfin appris à accepter mon corps avec les cicatrices qu’il pouvait avoir… J’ai appris que ses cicatrices n’était que la marque de la force qui était en moi. je suis fière de moi et fière de ce que j’ai accompli.
Il m’arrive encore d’avoir des moments difficiles mais je travaille dessus à chaque instant et c’est comme ça qu’on avance et qu’on arrive enfin à s’épanouir avec ce que nous avons au fond de nous.

Alors crier, parlez, découvrez-vous, apprenez à vous écouter et à vous aimer tel que vous êtes…
car au final il n’y a que vous qui puissiez vous faire accepter tel que vous êtes.

Quelle que soit la maladie, elle fait partie de vous mais elle n’est pas Vous 💜💜💜

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Comment accepter la maladie et avancer

Comme beaucoup d’entre vous, on une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… et j’espère que cela pourra aider certains à affronter vos épreuves et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.

Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2021 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.

Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?

Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite etc… on se trouve confronté à des émotions terrible lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter.
Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.

1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve

« la vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort »
Adrien VERSCHAERE

J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis ressortie bien plus forte.
Mais alors comment garder espoir ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ?
Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :

A. Le choc – le déni

Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.

Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse . Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, l’annonce d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.

Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)

Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans puis-je envisager cette situation? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique ne peut qu’être visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.

A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins se sont sûrement trompés… mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre mais même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent… Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.

B. Douleur, culpabilité et colère

A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant.
C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente…. Car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL

C. Marchandage et dépression

Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂

C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.

Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.

D. Acceptation

C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.

Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain

2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves

La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”

– Charles Swindoll –

A. Évaluation de la situation

Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.

Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.

À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.

Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.

B. Discuter – En parler

Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.

La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.

Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.

Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.

Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.

Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’avais écrit à ce sujet sur : Comment annoncer la maladie à son entourage

C. Prendre conscience que toute épreuve a une fin

Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.

Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.

Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉

Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit

D. Le cadeau caché

Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.

Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..

Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜

Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.

Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉

J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?

Je vous embrasse