Malgré la difficulté de la maladie de Verneuil, les personnes atteintes ont un courage et une force incroyables ! Nous sommes des super-héros car nous faisons face à des douleurs chaque jour avec courage, nous sommes déterminés malgré la difficulté. La vie n’est pas simple tous les jours mais même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours de l’espoir et de la lumière.
N’oubliez pas que si vous en êtes déjà arrivé là, c’est que vous pouvez encore faire un pas en avant
——————- English : A patient with #hidradenitissuppurativa is an unwitting superhero »
Despite the difficulty of #hidradenitis , those affected have incredible courage and strength! We are superheroes because we face pain every day with courage, we are determined despite the difficulty. Life isn’t easy every day but even in the most difficult times there is always hope and light.
Don’t forget that if you’ve already gotten there, you can still take a step forward.
Malgré la difficulté de la maladie de Verneuil, les personnes atteintes ont un courage et une force incroyables ! Nous sommes des super-héros car nous faisons face à des douleurs chaque jour avec courage, nous sommes déterminés malgré la difficulté. La vie n’est pas simple tous les jours mais même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours de l’espoir et de la lumière.
N’oubliez pas que si vous en êtes déjà arrivé là, c’est que vous pouvez encore faire un pas
Combien de fois j’ai voulu tout envoyer valser ? Oh la la je ne les compte même pas tellement yen a … Et je suis sûre de ne pas être la seule.
Que se passe-t-il dans ces moments-là ?
La plupart du temps je perds pied, je pleure et la douleur qui me submerge finit par prendre le dessus et tout devient incontrôlable…. Je ne sais pas comment le dire autrement : dans ces moments là je ne veux plus être là, la confiance en soi est à zéro, la colère envers moi-même à son paroxysme et la douleur est si forte que j’ai l’impression de ne pas arriver à la gérer. Ce sentiment où l’on a l’impression que tout semble nous échapper n’est pas si anormal, si étonnant, car la douleur qui découle de nos symptômes peut être d’une violence sans nom, au point de ne pas pouvoir la gérer seul… il y a aussi le problème de l’accumulation des poussées de maladie, la constante intensité de douleur, l’épuisement/l’écoeurement de prendre constamment des médicaments etc …
En discutant avec de nombreux malades, je me rends compte je ne suis absolument pas la seule à vivre cela. Durant ces périodes je m’efface, je m’éloigne de tout le monde et je n’ai tout simplement envie de voir ne d’entendre personne. Mon moral est au plus bas, la douleur est si forte que je ne supporte même pas qu’on pose les mains sur mon corps…. comme si j’avais une sensation de brûlure intense sur la peau…. En prenant un peu de recul, je me rends compte que je deviens une vraie » ourse mal léchée » pour pas dire la reine des emmerdeuses 😂 et que j’ai la chance inouï d’avoir un mari extraordinaire qui me soutient dans chacun de ces instants…
Je pense honnêtement que lorsqu’on est atteint de maladie chronique, notre esprit et notre corps souffrent très souvent et, même pour la plupart, continuellement. On ne peut donc pas avoir une réaction linéaire car il y a tout simplement des hauts et des bas, il fait savoir l’accepter. De plus, il est humain de craquer de temps en temps mais ce n’est pas pour autant que vous n’êtes pas un véritable WARRIOR.
Vous les supers héros
Mais ce qui est important au final dans tout ça, c’est que ces moments de doute et de colère, ces instants de souffrance et de remise en question, vous les avez déjà connu par le passé… Que ce soit dans la maladie ou dans tout autre domaine, vous avez déjà souffert par le passé et vous vous en êtes sortis. Vous avez réussi à reprendre pied et à vous battre pour continuer à vivre. Il est certes très frustrant de ne pas être à son maximum tout le temps, mais après tout qui l’est ?
Il est donc important, très important, de se rendre compte que vous êtes déjà passé par une situation tout aussi compliquée et que vous vous en êtes sortis. Donc cherchez au fond de vous là raison pour laquelle vous vous êtes battu et servez vous en encore une fois pour combattre ce moment de difficulté car, sans vouloir faire de jeu de mot, demain est un autre jour 😉 Vous trouverez sûrement l’image d’une personne à qui vous tenez, un projet auquel vous voulez participer ou que vous voulez mener à bien, un rêve qui vous fait vous lever chaque matin…. Peu importe tant que ça vous donne encore l’énergie de vous battre.
Et n’oubliez pas non plus qu’il n’y a rien de honteux parfois à demander de l’aide…. 😉
J’espère que pour vous cette fin de semaine s’annonce sous de bonnes hospices et que vous ne souffrez pas trop de vos pathologies.
Ces dernières 48h, j’ai eu l’occasion de discuter avec deux malades ayant des pathologies différentes mais qui au final ont le même problème : elle ne se rendent pas compte du chemin qu’elles ont parcourues, de la force quelles ont de se battre quotidiennement contre les effets secondaires de ces maladies chroniques… Il nous arrive de crier, de pleurer, de râler, de lâcher prise parce que la pression devient trop forte… Et cest normal de passer par tous ces etats et cest même très humain et bénéfique.
Mais s’il vous plaît, ne pensez pas qu’à voir un moment de lâcher prise fait de vous des gens faibles car si vous en êtes là c’est que vous avez su vous relever à chaque fois 😉
N’hésitez jamais à demander de l’aide aux associations, à moi, à vos spécialistes….Et ne vous inquiétez pas, on tient le bon bout et on trouvera quelque chose pour enfin guérir un jour 💜
Il ya 2 jours, on m’a envoyé une photo de moi qui date d’y a 20 ans. Ça date!!! … 😱🤣 A l’époque je me trouvais grosse, moche et en colère constamment. Vous imaginez ?!? Je me détestais, je n’étais pas très heureuse et la maladie était mon quotidien 😒. Ma vie de couple battait de l’aile, on ne se comprenait plus… Aujourd’hui je regarde cette photo et je me dis que j’ai perdu beaucoup de temps pour rien… Finalement je n’étais pas si mal que ça, je n’arrivais juste pas à exprimer ce que je vivais. Je n’ai rien vu, j’ai erré dans la vie comme une âme en peine et je suis tout simplement passée à côté de moi-même…
20 ans ont passés, 2 pathologies supplémentaires sont passées par là, mais je me regarde avec fierté et bonheur. J’ai grandi, j’ai avancé et j’ai appris à parler Alors je vous en prie ne perdez pas de temps ! J’ai enfin appris à accepter mon corps avec les cicatrices qu’il pouvait avoir… J’ai appris que ses cicatrices n’était que la marque de la force qui était en moi. je suis fière de moi et fière de ce que j’ai accompli. Il m’arrive encore d’avoir des moments difficiles mais je travaille dessus à chaque instant et c’est comme ça qu’on avance et qu’on arrive enfin à s’épanouir avec ce que nous avons au fond de nous.
Alors crier, parlez, découvrez-vous, apprenez à vous écouter et à vous aimer tel que vous êtes… car au final il n’y a que vous qui puissiez vous faire accepter tel que vous êtes.
Quelle que soit la maladie, elle fait partie de vous mais elle n’est pas Vous 💜💜💜
Dans la vie, il arrive assez souvent de voir le verre à moitié vide alors qu’en fait ce n’est qu’un moment difficile et douloureux à vivre, quel que soit la gravité de la situation. Car lorsqu’on regarde en arrière, toutes ces épreuves qui nous paraissaient totalement insurmontables ne sont plus que des souvenirs, un chemin déjà parcouru, qui nous ont appris sur nous-même la force, la persévérance et le courage car les cicatrices d’hier sont les victoires d’aujourd’hui 😉. N’oubliez pas que vous êtes des warriors mes Verneuillets
La Vie trépidante d'une Verneuillette 