Malgré la difficulté de la maladie de Verneuil, les personnes atteintes ont un courage et une force incroyables ! Nous sommes des super-héros car nous faisons face à des douleurs chaque jour avec courage, nous sommes déterminés malgré la difficulté. La vie n’est pas simple tous les jours mais même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours de l’espoir et de la lumière.
N’oubliez pas que si vous en êtes déjà arrivé là, c’est que vous pouvez encore faire un pas en avant
——————- English : A patient with #hidradenitissuppurativa is an unwitting superhero »
Despite the difficulty of #hidradenitis , those affected have incredible courage and strength! We are superheroes because we face pain every day with courage, we are determined despite the difficulty. Life isn’t easy every day but even in the most difficult times there is always hope and light.
Don’t forget that if you’ve already gotten there, you can still take a step forward.
Il ya quelques jours c’était le 14 février, soit la Saint-Valentin. et il m’est paru évident qu’il fallait que j’écrive un article sur l’amour et le droit à l’amour pour toute personne malade. C’est un sujet tellement récurrent que j’aborde avec vous ….
Depuis quelques années, je reçois de nombreux témoignages sur le désespoir d’être seul(e), sur l’inquiétude de ne pas retrouver quelqu’un ou même tout simplement de garder la personne avec qui nous vivons quelque chose, car nous sommes atteint(e) d’une pathologie chronique… Je reçois des messages de personnes qui m’expliquent qu’elles ont tellement honte d’elles-mêmes ou de leur corps, qu’elles sont persuadées qu’elle ne trouveront jamais personne. On se pose souvent des questions, on se met tellement de barrières que j’ai décidé de témoigner aujourd’hui, pour revendiquer que l’amour et la maladie ou même le handicap sont des notions totalement compatibles, qu’il existe pour chaque être humain une personne qui l’attend quelque part, au détour d’un couloir, d’une rue ou d’un rendez-vous..😉 Mais surtout que la maladie n’exclut pas d’être heureux avec quelqu’un, et qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir même quand on est atteint d’une maladie chronique.
Pour cela, il faut se faire confiance et oser aller vers l’autre. Après tout pourquoi n’auriez-vous pas le droit au bonheur comme tout le monde ?
En premier posons quelques jalons : – Le handicap/une maladie chronique est une expression « vaste » qui englobe toute personne ayant une pathologie qui l’invalide dans son quotidien ou à un moment donné de sa vie. – La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore la spondylarthrite ankylosante sont des pathologies qui peuvent laisser des séquelles psychologiques mais aussi physiques. Et souvent ce sont ces séquelles physiques qui nous posent le plus de problèmes face au regard de l’autre. – Verneuil n’est ni contagieux ni lié par un manque d’hygiène. C’est une maladie à ce jour qui ne se guérit pas, mais que l’on peut stabiliser par des traitements et opérations. Quand on a intégré ces trois principes, on peut alors commencer à avancer 😉
J’ai moi même cru longtemps que vivre une relation amoureuse épanouie était incompatible avec notre maladie car j’avais peur du regard, du jugement… Mais surtout car j’avais honte de mon corps, de mes cicatrices. Et comment j’allais expliquer à l’autre que je ne pourrais pas faire l’amour parfois car j’ai des abcès énormes, douloureux et mal placés. Mais je me suis lourdement trompée et j’espère sincèrement qu’à travers cet article et mon témoignage, vous trouverez foi en vous et en l’autre.
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Vanessa et j’ai 40 ans. Atteinte de la maladie de Verneuil, d’une maladie de Crohn et d’une spondylarthrite ankylosante (🤣 oui trois jolies pathologies), j’ai depuis mes 15 ans largement atteint mon point de non-retour niveau douleurs et cicatrices… J’ai aussi dû être mise en invalidité totale à cause de Verneuil il y a maintenant 6 ans car cela m’handicapait trop au quotidien (j’étais responsable d’agence bancaire) et que je ne pouvais malheureusement plus travailler. J’ai écumé aussi des années d’hospitalisation depuis mes 15 ans, supporté plus de 350 opérations de Verneuil et failli perdre la vie à deux reprises à cause des traitements ou des complications liées à mes pathologies. Donc la maladie fait partie de moi depuis presque toujours. Issue d’une famille orientale très présente, j’ai toujours ressenti le poids de l’inquiétude de mon entourage, de ma famille car, de par ma santé, ils ont toujours eu peur que je ne trouve jamais personne qui accepte mes maladies et toutes les incidences que cela comporte sur le quotidien. Souvent sans le vouloir, par amour ou par angoisse, notre entourage espère qu’on ne sera jamais seul et inconsciemment j’ai validé sans le vouloir cette idée… Qui voudrait de moi alors que moi-même je ne me supporte pas ??? Qui aimerait ce corps que j’execre au plus au point…. J’ai entretenu moi-même ce sentiment de culpabilité pendant des années mais à un moment donné, il faut se rendre à l’évidence, ouvrir les yeux et avancer par nous-même car sinon on passe sa vie à être malheureux et seul…. Je me suis donc mariée en 2008 une première fois. À l’époque, j’étais intimement convaincue que se battre contre le fait même d’être malade, me permettrait d’avancer dans la vie et dans mon couple. Je me considérais comme « une non malade » emmerdée de temps en temps (non là faut que j’arrête de me mentir… Tout le temps 🤣) par des abcès…c’est vrai qu’à l’époque je considérais que la seule façon d’aller bien c’était de croire sincèrement que la maladie existait chez les autres mais pas chez moi. Et il n’était pas question de valider ce que les médecins me disaient, concernant le fait que c’était une maladie que j’aurais a vie. Après tout, je me connaissais et c’était eux qui racontaient n’importe quoi… Bon aujourd’hui je sais que je me leurrais mais il a fallu le temps nécessaire pour appréhender le fait même d’être malade.
L’homme qui partageait ma vie à cette époque avait l’air d’accepter mes pathologies, mais c’était une apparence car dans l’intimité de notre couple c’était tout l’inverse. Il pouvait passer 48 heures sans dire un seul mot (aujourd’hui avec le recul je comprends que c’était simplement qu’il n’arrivait pas à gérer la maladie)… Et on ne parle même pas du lit conjugal qu’il avait déserté depuis de nombreuses années… Aujourd’hui, avec le recul nécessaire, je me dis «comment aurait-il pu accepter tout cela alors que moi-même j’étais déjà dans le déni de la maladie ? » Je refusais moi-même qu’on aborde la question, je partais du principe que je n’étais pas malade donc comment aurait pu t-il en parler alors que moi-même je ne le faisais pas… Bizarrement à l’époque, j’avais décidé de tenter le tout pour le tout pour sauver mon couple car je pensais que tous nos problèmes venaient de mes pathologies (et non de ma problématique de parler de la maladie). J’étais donc allée voir plusieurs médecins dont un sexologue qui ne m’a servi à rien car en effet, avoir des abces est extrêmement douloureux et tout notre corps souffre. La libido en prend donc un sérieux coup et il fallait juste que je le comprenne… Avec toutes les contraintes de cette maladie, je pensais être devenue frigide 🤔 Bon, vous imaginez bien que ce n’était pas le souci en vérité 🤣🤣🤣 mais j’espérais arranger mon couple comme ça….
En fait je n’avais pas compris à l’époque, que pour me sentir bien dans mon corps et dans ma tête, je devais m’éloigner de tout ce que je pensais de « normal » et que je créée ma propre normalité, dans l’amour et le respect de l’autre, mais surtout dans le respect de moi-même… De plus, comment pouvait-il me regarder avec envie alors que moi-même je ne me trouvais pas belle… Malheureusement à cette époque j’étais pleine de préjugés sur mon corps, mes cicatrices etc.. Je portais sur mes épaules la lourde culpabilité de ne pas être comme les autres. Mais finalement c’est quoi être comme les autres ? Pourquoi a-t-on besoin de ressembler à tout le monde alors que chacun a ses propres particularités? Nous avons abîmé notre histoire à cause de questionnement au lieu de vivre chaque instant comme une bouffée d’oxygène, mais à l’époque j’étais trop focalisée sur ma souffrance. Malheureusement mais évidemment, nous avons été droit dans le mur et nous avons préférer divorcer. Après cela, je me suis mise encore plus à avoir peur d’être en couple, à détester mon corps et mes cicatrices. Je venais de passer 8 années de mariage où je ne me sentais plus désirable donc comment pouvais-je l’être à nouveau aux yeux des autres ?
Mais heureusement l’histoire ne s’arrête pas là. Après une bonne crise de larmes un jour, j’ai décidé de ne plus jamais refaire les mêmes erreurs. Il fallait que je crois enfin en moi et que j’accepte que la maladie fasse partie de moi. J’ai alors entamé une vraie remise en question, je décide de devenir maître de moi-même et ce n’est plus la maladie qui me définit. Mais je sais aussi que ce long parcours d’acceptation je ne pourrai pas le faire seul et je décide donc de me faire suivre par une psychiatre (c’est tout simplement un médecin remboursé par la sécurité sociale qui pourra écouter et vous orienter sans pour autant vous donner des médicaments), C’est alors un virage à 180 degrés que je fais faire à mon cerveau. Avec de l’aide, une thérapie et surtout un peu plus de confiance en moi, j’ai compris que ma maladie et le handicap qui en découle, ne sont pas mon identité. C’est vrai qu’ils font partie de nous au quotidien mais la maladie ne nous définit pas et ce n’est pas la seule chose que l’on remarque chez nous 😉
Ce qui me définit comme personne à part entière c’est un tout et non juste une maladie. Alors il n’était plus question de nier mon Verneuil et mon handicap mais d’intégrer simplement que c’est une partie de moi… Alors bien évidemment une partie qui peut me bouffer la vie par moment oui, mais ce n’est que temporaire 😉 et dans ces moments-là je sais que je ne suis pas seul car j’ai enfin décidé de faire confiance aux gens qui sont près de moi et qui m’entourent.
À partir de ce moment-là, il y a eu un vrai déclic. Je me suis rendue compte de tellement de choses positives autour de moi ou qui me concernait comme par exemple : • J’ai développé une certaine sensibilité pour parler de mes différentes pathologies aux autres. Je me suis sentie enfin légitime de pouvoir écrire à ce sujet et de pouvoir en parler avec les autres beaucoup plus ouvertement. Je me suis dit à l’époque que si ça pouvait m’aider à moi ça pourrait sûrement en aider d’autres et c’est d’ailleurs comme ça que la page la Vie trépidante d’une Verneuillette est née 😁 • Je me suis rendue compte que si c’était mon partenaire qui était malade, je ne me serais jamais posée de question. Je l’aurais épaulé, aider et bien évidemment je ne serai jamais partie parce qu’il est atteint d’abcès sur le corps. Je trouverai normal de rester à ses côtés donc pourquoi cette personne ne resterait pas à vos côtés à vous ? • Tout mon parcours médical, mes douleurs, ma vie dans son ensemble me permettent peut-être d’aider d’autres malades comme moi et donner des réponses à ceux qui n’en n’ont pas donc je me tourne vers les associations. • Être atteinte d’une pathologie n’est en aucun cas une honte et même si les séquelles peuvent être visibles ou non, physiques ou morales, nous avons le droit au bonheur comme n’importe qui.
À partir de cet instant, j’ai enfin réussi à m’ouvrir aux autres. Comme si le fait de m’accepter enfin pouvait m’aider à accepter les autres dans ma vie, j’ai trouvé enfin la force en moi pour me prendre en main. Et lorsque l’on s’ouvre aux autres, on a toujours d’excellentes bonnes surprises. Moi ma surprise je l’ai découverte au détour d’un ascenseur, j’ai rencontré ma moitié, celui qui aujourd’hui fait partie de moi, de ma vie, de mon quotidien et qui fait de moi une femme comblée depuis maintenant 10 ans. Depuis que j’ai appris enfin à aimer mes imperfections, je me sens enfin libre. Mon homme qui me nomme « son petit tiercé gagnant » en rapport avec mes trois pathologies, me regarde chaque matin avec amour et envie ❤️😉 et cela depuis le 1er jour. J’ai compris aussi que l’on n’a pas besoin d’être parfait(e) pour être aimé(e), car la personne vous aime pour ce que vous êtes, telle que vous êtes. Dans toute relation amoureuse, c’est la connexion émotionnelle qui permet aux sentiments amoureux de se développer et non simplement à l’apparence physique que l’on souhaiterait avoir.
Alors vous me direz : quand on a Verneuil et qu’on est très atteint, on n’a absolument pas envie ni d’être touché ni envie de sexe ni envie de câlins… car les douleurs liées aux abcès peuvent rendre fou. Oui vous avez raison mais à ça je vais vous répondre : l’amour passe t-il uniquement par le toucher ? Évidemment que non ! Et j’en suis la preuve vivante car moi qui suis stade 2 limite 3, je vis une relation épanouie et très amoureuse avec mon mari. Et j’irai même plus loin en disant que si la situation été inversée, la question ne se poserait même pas. Et c’est clairement cela que vous devez comprendre : le handicap visible ou non, la maladie visible ou non, ne vous définit absolument pas. C’est au contraire ce que vous allez faire de votre différence qui vous définira.
Alors oui il arrive parfois que l’entourage ou simplement une personne soit gênée, apeurée, ou dégoûtée mais dans ces cas-là j’ai envie de dire qu’une seule chose : ce sont les plus gênés qui s’en vont 😉 et la différence n’est pas une honte mais une force. De plus, ça vous permettra de faire le tri entre les gens intéressés et les gens sincères. Moi-même aujourd’hui je ne suis pas entourée de dizaines de potes mais de quelques vrais amis sur qui je pourrais toujours compter. N’oubliez jamais que vous êtes fort, courageux et que quelle que soit la maladie, le handicap, vous avez le droit aussi au grand Amour et au meilleur des bonheurs.
Ne faites pas de la maladie, de la douleur ou des relations sexuelles un sujet tabou entre vous. Discutez, allez vers l’autre car vous serez très étonné(e) des retombées positives que la communication peut apporter dans un couple. Apprenez aussi à vous libérer des diktats de la mode car les préjugés sur votre corps, sur vos cicatrices à cause de demoiselles entièrement retouchées sur internet, n’a aucun fondement (j’ai d’ailleurs écrit un article à ce sujet si cela vous intéresse ICI).
Grâce à tout cela, nous vivons un amour fusionnel depuis presque 10 ans. La maladie et présente bien sûr mais ça ne nous empêche pas de vivre une vie de couple épanouie. Concernant les relations charnelles, car ça fait aussi partie d’un couple, en période d’accalmie profitez-en 😉 et encore une fois n’oubliez pas que si c’était votre partenaire qui était atteint de cette maladie vous ne partiriez certainement pas en courant parce qu’il a des abcès donc l’inverse sera identique. Cela vous paraît peut-être irrationnel mais je vous rappelle que l’amour est irrationnel.
Ne désespérez jamais, acceptez-vous pour que l’autre vous accepte et surtout communiquez. C’est important et n’oubliez pas qu’il existe toujours quelqu’un quelque part pour chacun d’entre vous… D’ailleurs pour tous les célibataires qui souhaiteraient rencontrer quelqu’un, je vous invite à aller regarder de plus près l’application Myhandiplus qui est la 1 ère application de rencontres dédiée au handicap, mais surtout ouverte à tous.
Bien évidemment je reste à votre disposition si un jour vous souhaitez en parler . Et surtout vivez pour vous car c’est la seule chose importante.
Bon weekend à vous et à très bientôt pour un nouvel article.
Comme beaucoup d’entre vous, on vit une période extrêmement difficile lorsque l’on découvre qu’on a une maladie, lorsqu’on subit une lourde épreuve…. Et j’ai eu envie de vous faire partager avec sincérité le cheminement que j’ai pris, ce qui m’a permis d’accepter et d’avancer… Et j’espère que cela pourra aider certains à affronter cette nouvelle épreuve qui est la maladie et à surmonter pour un avenir meilleur. Bien évidemment, je n’ai pas la clé pour tout mais j’espère que cela vous permettra de trouver votre propre chemin pour combattre ce qui vous fait souffrir actuellement ou dans l’avenir.
Il y a peu de temps, j’ai appris coup sur coup deux très mauvaises nouvelles dans ma vie et évidemment l’une en rapport avec la maladie. Sur le moment, j’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête à deux reprises. J’ai pleuré, j’ai hurlé, j’avais l’impression que la douleur me déchirait le corps et le cœur. Je me suis bien évidemment demandée pourquoi encore moi ? J’ai juste trouvé ça terriblement injuste. Alors qu’on arrive à la fin de l’année, j’ai l’impression que 2022 a déjà eu son lot de mauvaises surprises que j’apprends quotidiennement à surmonter. Aujourd’hui, j’ai pris le temps et je vais mieux car je commence enfin réellement à surmonter ces épreuves.
Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de vous partager mon expérience et mon témoignage sur comment accepter la maladie ? Comment faire pour surmonter toutes ces épreuves et enfin arriver à avancer dans la vie ? Et qu’est-ce qui nous permet d’avancer malgré toutes ces difficultés qui alimentent notre quotidien ?
Lorsque nous sommes atteints de maladie chronique, que ce soit Verneuil, Crohn, la spondylarthrite ou autres, on se retrouve confronté à des émotions terribles lorsque l’on apprend que l’on est malade mais aussi tout au long de notre parcours, à chaque nouvelle douleur ou à chaque nouvelle épreuve face à des choix et des situations qui sont très difficiles et qu’il faut surmonter. Et je ne parle même pas du regard de l’autre et de comment s’y confronter. Que ce soit Crohn qui me rendait malade, les traitements qui me déclenchèrent une stérilité précoce, les séjours à l’hôpital qui m’éloignaient de toute sociabilisation et bien évidemment aussi de ma famille, il a toujours fallu apprendre à se battre pour avancer, et pour vivre.
1. Les différentes étapes à comprendre lors une épreuve
« La vie est une succession d’épreuves que l’on surmonte avec plus ou moins de difficultés, mais dont on en ressort toujours plus fort » Adrien VERSCHAERE
J’aurais pu graver cette phrase sur mon front tellement elle me ressemble. J’ai l’impression que ma vie toute entière est une accumulation d’épreuves, comme la vôtre… mais encore aujourd’hui, je suis là à vous écrire, à vous parler…. Ce qui prouve bien que malgré les larmes, les douleurs, les épreuves, les désillusions, je suis toujours là et SURTOUT j’en suis persuadée : j’en sortirai bien plus forte. Mais alors comment garder espoir quand in a l’impression que tout va mal ? Comment faire déjà pour accepter notre nouveau « statut » de malade et ensuite pour continuer à se battre quand on a l’impression que tout part à volo autour de nous ? Je pense que la réponse est de vivre chaque étape avec force et courage, et qu’après la pluie vient toujours le beau temps. Voyons ensemble quelles sont ces étapes :
A. Le choc – le déni
Tout d’abord, il faut commencer par définir ce qu’est une épreuve pour nous, pour vous.
Cette question est vraiment importante et il est primordial de connaître la réponse. Car nous n’avons pas tous la même perception de ce qu’est une épreuve, une douleur. Chacun ressent une expérience selon ses peurs et ses croyances. Lorsque j’ai appris pour mon Verneuil, mon Crohn, ma neuropathie (et d’ailleurs ça marche aussi pour toutes mes autres pathologies/épreuves), j’ai eu l’impression que le poids d’une vie m’était tombé à nouveau sur les épaules… Alors on ne va pas se mentir, l’annonce de chaque nouvelle souffrance, d’une maladie grave est souvent un cataclysme dans notre vie, qui s’accompagne évidemment d’un nombre incalculable de questions, de désespoir, de larmes et de colère et c’est tout à fait normal. L’inverse justement ne serait pas bon car cela voudrait dire que nous sommes dans le déni complet par rapport à la situation.
Pour vous donner un exemple et vous raconter un petit peu ma vie 😂 : petit retour en arrière en 2005, j’enchainais les échecs thérapeutiques et j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 pour mon Crohn (ce qui était invivable à 17 ans vous en conviendrez) . Depuis près de 5 ans, on arrivait à bout des traitements connus et d’échecs en échecs, nous avons convenu de tenter un dernier protocole très puissant (accessible que pour 2 ans) avec son lot impressionnant d’effets secondaires (pour pas changer des autres traitements 🤣) : la Thalidomide. Mais malheureusement ce traitement a eu de lourdes conséquences sur mon présent : en début d’année 2021, on m’a annoncé une neuropathie des jambes liée à ce traitement. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des douleurs articulaires importantes liées à Verneuil et à mon Crohn et donc, je ne me suis donc jamais posée plus de questions quant à la localisation de telle ou telle douleur. Toutefois lors de mon dernier rendez-vous gastro et en collaboration avec le dermatologue, j’ai tout de même parler à mon médecin de ces douleurs persistantes et ultra douloureuses, et il a donc décidé de me faire passer un électromyogramme (L’électromyogramme est une exploration fonctionnelle, qui permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Il consiste à appliquer un faible courant électrique au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique)
Et après cet examen, malheureusement le couperet est tombé : j’ai une neuropathie des membres inférieurs liée directement à ma prise de Thalidomide en 2005😒. Vous imaginez bien qu’à ce moment, j’ai l’impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête : le risque de finir en fauteuil si la neuropathie évolue encore, tout ça parce que j’ai dû prendre un traitement de la dernière chance pour mon Crohn. Comment à 39 ans pouvais-je envisager cette situation ? Comment assimiler cette information ? C’est impossible d’envisager encore une fois que je vais devoir combattre ce nouveau fléau, ce nouveau cataclysme… Où vais-je trouver la force de ne pas m’effondrer encore une fois ? C’est comme lorsqu’on prend un traitement pour la maladie de Verneuil et que l’échec thérapeutique est visible alors qu’on a tous les espoirs en ce traitement.
A ce moment là c’est vrai que c’était le choc, je me disais que ce n’était pas possible, que les médecins s’étaient sûrement trompés… Mais c’est une réaction normale et légitime de ressentir ça quand on vit une mauvaise nouvelle. Vous le savez, je suis une battante et je refuse que la maladie prenne le pas sur ma vie propre mais avec ça encore, il va falloir que je trouve au plus profond de moi la force nécessaire de me battre et d’avancer. Alors bien évidemment que j’ai beaucoup pleuré, crié, hurlé mon désespoir à qui voulait l’entendre et même ceux qui ne voulaient pas 🤣🤣🤣 Mais je sais que ce sentiment est normal et qu’il fait partie d’un cheminement censé et cohérent.. C’est un nouveau choc et je dois l’accepter. Je sais que ce sentiment vous le connaissez, cette petite voix tout au fond de vous qui vous dit que vous n’avez pas le droit d’abandonner, que ce soit pour vous ou pour ceux qui vous entourent, malgré la douleur et la difficulté.
Si j’avais refusé de vivre la situation telle qu’elle était, j’aurais encore été longuement dans le déni et à un moment ou un autre la situation me serait revenue en pleine face. Les conséquences sont souvent plus dramatiques qu’on ne le pense car par exemple ne pas accepter d’être malade c’est refuser aussi de prendre ses traitements et donc prendre le risque bien évidemment d’aggraver la situation dans l’avenir.
B. Douleur, culpabilité et colère
A ce stade, vient le moment où l’on s’aperçoit que ce que l’on est en train de vivre est bien réel. C’est exactement à cette étape de prise de conscience que l’on se sent vide, perdu, impuissant. C’est une étape où l’on se sent non seulement responsable mais aussi coupable, d’où la douleur intense. Dans ces moments-là il faut faire le deuil de la bonne santé, de la qualité de vie que nous avions jusqu’à aujourd’hui, des projets qui vont devoir peut être être annulés à cause de cette nouvelle épreuve. Lorsque j’ai appris pour ma stérilité, il a fallu que je fasse le deuil d’être maman alors que j’ai toujours rêvé de voir courir auprès de moi une famille nombreuse , criant de vie au travers d’une maison emplie de rires. La colère est si présente (et encore aujourd’hui) car on réalise notre impuissance face à la situation. On est en colère contre nous-mêmes car on se rend compte qu’on ne maîtrise pas cette situation, on est en colère contre la terre entière car finalement les autres sont toujours en meilleure santé que nous, dans de meilleures dispositions etc… Enfin vous l’aurez compris on voit toujours que l’herbe est plus verte ailleurs dans ces moments-là. Mais il fait être serein avec ce sentiment aussi car c’est NORMAL
C. Marchandage et dépression
Alors bien évidemment dans ces moments-là viennent en priorité les questions que tout le monde connaît : « Pourquoi moi ? Pourquoi encore une fois je vais devoir me battre pour vivre quasiment normalement ? Pourquoi moi et pas une autre ? Qu’est-ce que je fais de si mal dans ma vie pour être autant punie ? Pourquoi je dois subir une maladie qui me transformer et que je ne veux pas? » Ne mentez pas je suis persuadée que vous aussi vous vous êtes dit déjà toutes ces phrases plus d’une fois 😉 😂
C’est à ce moment là où l’on négocie avec soi, où l’on passe un accord avec nous-même pour tenter de trouver n’importe quel moyen d’inverser la situation , quitte à faire même en sorte qu’elle n’existe pas. On essaie de gagner du temps, en ayant souvent un comportement opposé à celui qu’on devrait avoir puisque clairement on n’est pas prêt, en tout cas dans ce moment-là je ne suis pas prête à accepter que ma vie ou que cet état change.
Mais c’est justement à ce moment-là qu’il faut continuer à avancer, avec ou sans aide, pour pouvoir justement aller de l’avant et passer à l’étape suivante qui est l’acceptation pour la reconstruction. Me concernant je sais que j’étais si en colère que j’avais besoin de lexterioriser. Je passais du rire aux larmes, de la colère à la joie en un rien de temps. Tout me révoltait à cette époque et j’ai eu besoin de l’aide d’un professionnel (oui oui j’ai vu un psychiatre 5 ans et MERCI car il m’a rendu ma vie, m’a apaisé et m’a aidé à avancer). Je ne peux que vous inviter à vous faire aider et à ne pas lutter seul.
D. Acceptation
C’est la période où l’on finit par accepter la situation et que l’on commence à nouveau à s’ouvrir ( à soi et aux autres, à une activité, un travail, aux rencontres…) On fait la paix avec soi et avec l’épreuve.
Attention accepter, positiver ne veut pas dire obligatoirement subir. C’est juste dire un grand OUI à ce qu’il nous arrive et décider d’agir efficacement contre cette émotion négative, cette colère ou ce rejet. C’est simplement une posture de l’esprit. Les pensées ont un pouvoir incroyable. Bien plus puissant que ce que l’on peut s’imaginer, ce sont nos pensées, conscientes ou inconscientes, qui définissent notre façon de voir le monde et donc nos émotions, nos actions, nos décisions. J’ai souvent tendance à entendre ou même à dire des phrases du style « je ne vais jamais réussir à m’en sortir…. C’est l’épreuve de trop… comment vais-je réussir à surmonter un tel fardeau… j’ai peur que les autres me voient comme une horreur… telle activité à cause de ma maladie m’est impossible etc… » D’ailleurs j’ai tenu les mêmes propos parfois… et je pourrais encore en écrire un livre de ces phrases si négatives qui empoisonnent notre existence et notre cerveau au quotidien. Toutes ces idées négatives bloquent notre moral, nous empêchent d’avancer et du coup on voit tout en noir. Le but est vraiment d’accepter la situation telle qu’elle est, pour pouvoir l’améliorer ensuite que ce soit moralement ou physiquement. D’ailleurs on sait à quel point la maladie de Verneuil se nourrit de nos émotions… Bon c’est sûr on peut pas tout faire, notre maladie chronique a un impact négatif sur telle ou telle chose de notre vie, on peut pas le nier. Mais vraiment il faut se rappeler que chaque être humain sur cette terre subit une épreuve à un moment donné de sa vie, que chacun réagit différemment à cette souffrance. Mais au final tout le monde en arrive au même point : vouloir s’en sortir ! Car c’est tout simplement le propre de l’humain
2. Quelles actions mettre en place pour réussir à avancer malgré les preuves
La vie représente 10% de ce qu’il vous arrive, et 90% de la façon que vous avez d’y réagir.”
– Charles Swindoll –
A. Évaluation de la situation
Lorsqu’on est face à une épreuve, une situation difficile ou une douleur intenable, notre cerveau a tendance à se focaliser sur cette douleur.
Alors on ne va pas se mentir, lorsque un abcès de Verneuil pointe le bout de son nez, on peut pas dire qu’on ne ressent pas une douleur extrême physique et mentale à la venue de ce nouveau copain 😥 . C’est pareil d’ailleurs pour toutes les autres pathologies où toutes les autres situations, puisque lorsque la situation ne va pas comme nous le souhaiterions, une certaine souffrance s’installe. Lorsque nous cumulons plusieurs épreuves (ou pathologies) sur une période donnée, on accumule alors souffrance, colère et il est vrai que dans ces moments-là, on a tendance à se dire que c’est une catastrophe et que ça ne peut que s’accentuer.
À ce moment-là je pense qu’il est très important d’évaluer la situation de manière objective, en tout cas d’essayer. Alors je sais que c’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, mais si on se pose 2 secondes, on se rend compte qu’en évaluant la situation telle qu’elle est vraiment, en mettant en avant les points négatifs mais aussi les points positifs, la situation peut paraître moins grave.
Un exemple : lorsque nous sommes opérés d’un abcès, souvent notre vie se met en stand-by car les soins infirmiers sont quotidiens, les douleurs au niveau des abcès ou des opérations sont importantes et du coup on ne peut rien faire chez soi. Ces moments-là c’est vrai que j’ai souvent tendance à me flageller en disant que je ne supporte pas être allongé toute la journée à ne rien faire, ne pas pouvoir profiter de ma famille, cumuler les douleurs et les opérations etc… Mais en vrai si on évalue la situation telle qu’elle est vraiment sur l’instant, je subis à ce moment-là des souffrances qui me permettront normalement de ne plus avoir d’accès à cet endroit-là (par le biais de l’opération) et je peux aussi prendre du temps pour enfin reposer mon corps pendant la période de convalescence. Alors je ne dis pas que c’est hyper simple mais je dis qu’en se posant 2 minutes, la situation semble quand même moins grave quelle peut paraître.
Sinon évaluer la situation permet aussi de savoir réellement quel est le problème, quelles sont les mesures à prendre pour aller mieux.
B. Discuter – En parler
Bien que ce ne soit pas des plus faciles , c’est en demandant de l’aide que l’on en trouve.
La discussion : vaste sujet et pourtant si difficile… Lorsque j’ai commencé à accumuler les pathologies, j’ai décidé de taire à mon entourage le fait que j’étais malade, que je souffrais. Du coup, c’est vrai que les gens autour de moi ne comprenaient absolument pas ce ce que je vivais et avaient tendance à minimiser quotidiennement la situation.
Je sais qu’il est difficile de parler de ce que l’on ressent, de notre maladie car nous pouvons en avoir honte. Mais quelle honte il y a à être malade ? Aucune ! Vous n’avez demandé à personne d’être atteint d’une pathologie, de vivre telle ou telle souffrance. La vie fait qu’aujourd’hui vous êtes un(e) warrior puisque vous vous battez quotidiennement contre des souffrances physiques et morales et rien que pour ça vous devez être fière et pouvoir en discuter. Parler de ce que l’on ressent peut sembler anodin ou très difficile, selon les personnes, mais au final c’est totalement libérateur car ça vous permet d’extérioriser vous votre souffrance et vos questionnements, et pour les autres de comprendre enfin ce que vous vivez.
Certains autres (comme moi par exemple) choisiront la voie de l’écriture, précieux remède à l’angoisse et à la tristesse, car écrire, c’est créer, agir, quand bien même les événements semblent nous condamner à la passivité. Confier notre peur de mourir à la feuille blanche, crier notre rage de tant souffrir, d’avoir subi cette injustice. Se moquer, par le biais du verbe, de ceux qui nous ont offensés par leurs propos etc.. le but étant de se libérer. Mais tout le monde n’est pas doué pour l’écrit donc c’est pour ça que je parlais de discuter avec quelqu’un de proche ou même de totalement extérieur.
Il ne faut pas oublier que les humains munis de pouvoirs surnaturels n’existent que dans les BD ou dans les films Marvel 🤣, votre entourage ne peut donc pas deviner ce que vous vivez si vous ne leur montrez pas ou si vous ne leur expliquez pas. Et souvent on est étonné de la réaction de notre entourage car elle est souvent bien plus compatissante que l’on aurait pu l’imaginer. Chaque maladie à ses particularités, ses souffrances, ses conséquences. Et si vous avez du mal à discuter avec votre entourage de votre souffrance du moment, il ya des sites internet qui expliquent vos pathologies, des professionnels à qui parler (association, psychologues, psychiatres etc…). Le plus important dans tout ça au final c’est de discuter et de parler pour vous libérer. Cela vous permettra d’avoir enfin l’esprit plus clair et peut-être de trouver une solution à votre situation.
Lorsqu’on vit une épreuve, quelles qu’elles soient, on souffre terriblement sur l’instant. Je me suis tellement souvent entendue dire que ma douleur n’a aucune fin, que ma souffrance ne va jamais s’arrêter et que je n’en peux plus. Il est vrai aussi que j’ai eu des années d’hospitalisation (j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 à l’époque pour l’accumulation de mon Crohn et de mon Verneuil). Et dans ces moments-là j’aurais aimé qu’on me répète qu’à un moment donné tout ça allait s’arrêter. Il est très difficile lorsqu’on vit la situation de réussir à entrevoir à court terme une solution. D’ailleurs il arrive parfois que ce ne soit pas du court terme… Les maladies chroniques apportent des poussées chroniques, ce qui veut dire que dans le temps elles reviennent indéniablement. Et finalement c’est ça qui est difficile à concevoir : Il faut donc réussir à entrevoir des périodes de « rémission » où justement les douleurs sont moindres. Et c’est dans ces périodes là qu’on recharge un maximum de batterie. La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, toute autre maladie chronique possède ses moments de répit et ça il ne faut pas l’oublier même si, on a tendance à se dire que ça ne s’arrête jamais. Ce qui est très difficile en tout cas dans la maladie de Verneuil, c’est que nos poussées peuvent durer quelques jours à plusieurs mois si ce n’est plusieurs années, mais à un moment donné avec les bons traitements et les bonnes opérations (donc les bons moyens pour stabiliser la maladie) on peut réussir à être stabilisé et sans douleur pendant un moment.
Les médications, le moral, l’écriture, le sport etc … Tout cela fait partie d’un ensemble pour pouvoir avancer. L’un ne va pas sans l’autre. Si je vous dit qu’en vous donnant des médicaments je vous guérirai, je vous mentirai. Si je vous dis uniquement par le moral je peux vous guérir, je vous mentirai. D’ailleurs c’est pareil pour les opérations, guérir la maladie de Verneuil juste par des exérèses ne fonctionnent pas non plus seulement…. C’est vraiment un ensemble de choses et c’est pareil pour toutes les maladies.
Il n’y a pas besoin de se mentir pour savoir que le moral fait partie intégrante de la guérison de nos pathologies chroniques et inflammatoires, car elle nous permet d’être mieux, d’avancer et d’espérer en des jours meilleurs. Mais sans traitement, une maladie ne disparaît pas, en tout cas pas les nôtres, car ce sont des maladies chroniques, qui influent sur notre métabolisme quotidiennement. Et pour guérir il faut un cumul des deux. Et prendre conscience aussi de cela vous permettra d’avancer vers l’acceptation d’une vie sûrement meilleure 😉
Votre épreuve, quelle qu’elle soit, possède donc une fin. Avec les bons moyens, les bons traitements, les bonnes opérations, les bons conseils, ce temps de souffrance finira par s’atténuer et disparaître je vous le promets 😉. Et surtout cela vous permettra de profiter pleinement de ce moment de répit
D. Le cadeau caché
Lorsqu’on vit une épreuve, on en retient toujours quelque chose. On apprend de nos erreurs mais aussi de nos souffrances et de notre parcours de vie ☺️ . En PNL, on appelle ça « le cadeau caché » . Une fois passée la tempête, si nous faisons un bilan de ce que nous avons gagné (un nouveau traitement, de nouvelles rencontres, peut-être la mise en place de nouveaux objectifs de vie, la paix, la sérénité, aimer l’instant présent, une vie sans peur, moins de frustration etc…), on se rencontre malgré tout que cet instant de douleur que nous avons vécu nous a quand même sur le long terme apporté des choses positives.
Depuis que je suis tombée malade, j’ai pris conscience de mes vrais amis, j’ai appris ce que le mot aimer voulait réellement dire et ce qu’il implique dans une belle relation. Je me suis aussi rapprochée de ma famille et de mon entourage car finalement ce sont ces personnes là qui m’ont soutenu à chaque moment de ma vie et qui m’ont portée lorsque je n’étais même plus capable de marcher…. Malgré mes multiples pathologies, la vie m’a donné un cadeau inespéré : mon mari. Je sais que j’ai la chance inespérée et immense d’avoir auprès de moi un homme exceptionnel, qui a accepté mes maladies et ces conséquences, qui me regarde chaque matin comme si c’était le premier jour alors que cela fait près d’une dizaine d’années que nous vivons ensemble..
Au-delà de ça, le fait de tomber malade ne m’a pas apporté beaucoup de choses positives mais elle m’a permis quand même de me remettre en question en tant que personne et d’avoir un regard plus positif sur l’autre. De par la force des choses, de par obligation de ma maladie, j’ai dû arrêter de travailler c’est vrai. Mais du coup j’ai développé ce site, je me suis mis à aider les malades comme moi et ça c’est le cadeau caché que la maladie m’a apporté 💜
Ce que je veux vous expliquer par là c’est que lorsqu’on vit une épreuve, il est obligatoire de s’en sortir vainqueur car cela aura permis de vous découvrir certaines forces que vous n’auriez même pas imaginé 😉. Il est obligatoire qu’une épreuve nous apprend sur nous, sur notre courage et notre force et que chaque être humain sur cette terre est capable de surmonter toutes les épreuves qui s’invitent à lui… Il faut juste être capable de trouver le positif à tout cela et c’est justement en en parlant avec son entourage et ses proches que ce sera plus facile.
Nous pouvons être brisé par certaines épreuves de la vie, avec son lot de souffrances, des émotions et des douleurs que l’on n’aurait pas voulu forcément vivre mais dont on est un peu tributaire, mais ce n’est pas la fin du chemin. C’est vrai que les inflammations chroniques, persistantes jouent clairement sur notre qualité de vie et que l’image de soi peut-être impactée et biaisée, mais finalement ce qui est important dans tout ça c’est de faire face à la situation, de trouver dans chaque chose négative une part de positif (et je le pense sincèrement). Nous devons prendre le temps de ramasser les morceaux, peut-être en les redécouvrant sous un autre angle, puis les replacer un un avec patience tout en permettant à notre corps et à notre esprit de guérir et de se réparer. Voilà ce qui nous permet d’avancer au quotidien lorsqu’on a l’impression que tout va mal.. Nous ne sommes pas parfaits, ni invincibles, chaque cassure ou fêlure sera alors l’occasion de vivre un changement, peut-être de penser et composer différemment sa vie, d’être meilleur(e). Cela vous permet progressivement de faire la paix avec votre passé et envisager l’avenir sereinement. Et parfois même, se donner de nouveaux objectifs atteignables peut vous apporter de la joie et l’espace d’un instant vous permettre d’oublier ce que vous avez ressenti pendant ce long passage à vide…. 😉
J’espère que vous avez pris autant de plaisir à lire cet article que moi à l’écrire et que cela vous aidera un petit peu à avancer quand tout vous semble impossible. Accepter sa maladie ne se fait pas en quelques heures ni quelques jours, c’est un travail de longue haleine, souvent aidé par des professionnels. C’est un combat de chaque jour que l’acceptation de soi-même et de ce que vous deux venez oui, mais vous avez-vous appris à accepter votre maladie ? Et si oui comment ?
En tant que malade chronique, j’ai souvent ressenti le besoin de me dépasser, de ne pas dire ce que je ressentais et surtout de cacher ce que je vivais avec la maladie. Mais ça m’a tellement desservi…. J’ai mis des années à comprendre que tant que je n’exprimais pas ce que je ressentais vraiment, je me renfermais un peu plus chaque jour….
Il faut aussi et surtout comprendre qu’on ne peut pas être à 100 % tout le temps. On ne peut pas se sentir super-héros H24 c’est inhumain et complètement utopique. Nous avons le droit d’être mal, le droit de souffrir et surtout nous avons le droit de l’exprimer. Parce que tant que vous ne l’exprimerez pas, les gens autour de vous ne le comprendront pas et ils ne prendront donc jamais en considération ce que vous avez.
Alors comme ma grand mère disait souvent « le corps a besoin de repos et l’esprit a besoin de paix. Et cela amènera de la joie dans votre cœur »
N’oubliez pas que pour pouvoir avancer, il faut aussi savoir dire stop quand notre corps ne réagit plus comme on voudrait, quand notre esprit nous réclame sans cesse plus de repos.
Et vous, vous vous êtes mis aussi à vous écouter ?
Très souvent, lorsque je discute avec des malades, ils me font part de cette culpabilité à ne rien avoir fait avant….
Mais ce qu’il faut réellement comprendre, c’est qu’il ne sert à rien de s’en vouloir. Que c’est par les décisions que nous prenons AUJOURD’HUI que nous façonnons notre futur…
Pas la peine de se demander pourquoi on en est arriver là, pourquoi nous n’avons pas fait ceci… Il vaut mieux regarder devant soi. On a tous un placard intérieur où on emmagasine la colère, le ressentiment, la frustration mais je pense qu’aujourdhui il est temps de laisser sortir cela et de faire place à la construction d’un avenir meilleur. Et je rajouterais même d’ailleurs qu’il ne faut pas remettre à demain ce que l’on peut faire aujourd’hui, dans ce type de situation.
Et vous, qu’avez vous entrepris pour vivre mieux avec votre maladie ?
En tant que malade chronique, j’ai la chance d’être extrêmement bien entouré au niveau familial et amical. Ils sont là pour moi quand j’en ai besoin, prennent en considération mes besoins et mes capacités et je ne les en remercierai jamais assez.
Mais le revers de la médaille parfois peut être fourbe car certaines fois nous ne devenons plus maître de nos envies et de nos besoins car ils pensent tout simplement bien faire et bien penser. Il n’y a rien de mal à cela mais du coup cela devient contre productif.
Ce que je veux vous rappeler c’est que la 1ere personne qui sait ce qui est bon pour vous : CEST VOUS! Vous vous connaissez mieux que personne, vous savez comment va réagir votre corps, votre esprit à tel produit ou à telle chose. Vous connaissez vos capacités et personne ne sera mieux juge que Vous.
N’hésitez pas à vous écouter car il n’y a qu’une seule vérité et c’est vous qui la détenez. Il se peut parfois qu’un aliment ne soit pas bon pour une pathologie alors que finalement vous l’absorbez parfaitement, il se peut que vous pensiez pouvoir faire une activité alors qu’elle n’est pas bonne pour Verneuil, vous pensez que tel ou tel traitement ne vous convient pas etc… Peu importe, si vous en sentez la force, foncez et affirmez votre ressenti !
C’est vous le maître de votre vie et de votre destin 😉💜
J’espère que votre weekend demarre bien et que vous profitez pour vous reposer. Moi j’ai décidé de profiter à fond et de ne pas me poser de question quant à mon corps …
En effet quand on est en bord de plage ou que l’été pointe le bout de son nez, beaucoup de Verneuillets se sentent mal a l’aise à l’idée que leurs cicatrices soient apparentes, que l’entourage regarde avec dégoût ces endroits que nous détestons tant…
Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve. De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.
QU’EST CE QUE LE BODYPOSITIVE ?
Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias. Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.
Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.
Bodypositive ou la perception du corps
J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris. Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris.
Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime! Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore, mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.
Lorsque vous vous regardez, que voyez-vous ?
Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu…. Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.
Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !
Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?
La réponse est simple… en se regardant avec amour.
– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts. – Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.
Et pour ça, il faut lui dire merci.
Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….
Et si ce n’était pas vous dans cette situation mais votre enfant, que lui diriez vous ? Moi je sais, vous lui diriez d’envoyer chier tous ces regards qui n’existent pas, tous ces complexes qui lui bouffent la vie car au final vos cicatrices ne sont que le reflet des lourdes batailles que vous avez mené et qui font de chacun d’entre nous des Hswarriors
Donc au final il s’agit d’intégrer qu’il y aura des hauts et des bas et que relâcher la pression face à son physique ne peut avoir que des conséquences positives. Parfois, il est nécessaire de regarder l’image dans son ensemble et ainsi rappeler à votre esprit à quel point vous êtes INCROYABLE et à quel point vous devez en être fièr(e).
N’oubliez jamais que chaque marque, chaque cicatrice, chaque douleur n’est que le reflet du combat mais aussi de la Victoire que vous gagnez chaque jour, chaque seconde sur la maladie 💜
Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.
Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.
vidéo MonPsy
A noter : – Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement. – 8 séances sont remboursées au maximum par année civile. – Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel. – Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).
Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.
J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…
Et vous ?
Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY
Ce samedi 26 mars s’est tenu le 2e atelier RESO/RESOVERNEUIL pour renouer avec sa féminité. Une nouvelle fois, nous, des femmes, nous nous sommes réunies au coeur de Paris pour un moment inoubliable empli d’émotions, de rires, de larmes et beaucoup de partage.
J’ai donc décidé de vous faire une vidéo de tous ces meilleurs moments, je vous demande juste d’être un peu indulgent c’est mon premier montage vidéo 😂🤗
Vidéo de l’atelier 2 du 26.03.2022 Montage et Copyright : Vanessa Ballestra
J’espère que cette vidéo vous donnera envie de participer aux prochains ateliers sur Paris 😉…
Merci encore à vous les filles de vous livrer tant, de partager avec moi, avec nous, tous vos ressentis. Merci de nous avoir fait confiance. Vous avez brillé par votre hypersensibilité, votre beauté et tout ce que vous avez transmis à nous autres.
Tous mes remerciements vont aussi à nos partenaires Maison Eligrital pour les tee-shirts, les produits cosmétiques Uriage et Organicalchemyyoga pour la salle de samedi, qui ont permis une fois de plus de gâter chaque participante.
Merci a toi Léda, qui a travers ton art, nous transmet tout plein d’énergie positive, de sensations solaires et apaisantes. Elle a même réussi à sublimer ma perfusion du moment et c’était pas simple 😂
Pendant la transformationBODY PAINTING fini 😉
En attendant, je vous laisse aussi profiter de ce merveilleux montage 😂😂😂 et de certaines photos et vidéos supplémentaires.
Lorsque l’on découvre que l’on est malade, atteint d’une maladie chronique et donc durable, on se sent clairement désemparé au début. Notre monde s’écroule car on se rend compte que les conséquences sont souvent importantes sur le reste de notre vie et sur celle de notre entourage. S’il est très difficile de mettre des mots sur notre douleur, il est souvent tout aussi difficile pour notre entourage, nos collègues, notre conjoint, de vivre et de comprendre ce que cela engendre.
Viens alors la question de savoir pourquoi nous souhaitons en parler? Si nous allons décidé de le faire ou pas ? Et surtout comment?
A. Pourquoi prendre la décision de parler à nos proches de notre maladie ?
Lorsqu’un diagnostic est posé, on se sent souvent plus soulagé car le spécialiste donne enfin une explication à nos maux. Mais on est alors confronté à la question de savoir si nous souhaitons en parler à notre entourage et surtout pourquoi on souhaite partager cela avec notre entourage ?
1. Même représentation de la maladie
La maladie ne représente pas toujours la même chose pour chacun :
Si le proche surestime la souffrance du malade, il va avoir tendance à lui laisser moins d’autonomie et à s’epuiser lui-même
Si le malade surestime le fardeau de la maladie, il risque de s’enfermer sur lui-même
Il est donc important de parler avec ses proches afin d’avoir les mêmes représentations, de trouver une harmonie dans la relation avec l’autre.
2. Incompréhension
Lorsque notre entourage découvre notre maladie, il ne faut pas oublier qu’ils ne sont pas autant au fait que nous de toutes les conséquences que ça engendre. Pour te que la personne ne connaissent pas la maladie, n’en n’ai jamais entendu parler ou non connaissent même pas les symptômes, il est possible qu’il y ait une incompréhension dans le couple. S’exprimer permet de faire comprendre à l’autre que certains ajustement dans votre vie vont être nécessaire comme par exemple : avec cette nouvelle pathologie, la personne ne peut plus tu assumer dans la maison, pour avoir une qualité de vie plus « agréable ».
Mais l’incompréhension peut aussi venir du malade dans le sens où parfois nous pouvons attendre de l’autre une attente parfois disproportionnée, un nouvel équilibre dans lequel la personne ne s’est pas encore bien intégrée et du coup il est donc important de communiquer afin de pouvoir ajuster tout cela.
3. Partage
Lorsque nous avons une relation amicale ou amoureuse, je considère qu’une certaine intimité s’est installée entre les deux personnes et qu’elles sont censées pouvoir se parler pour avancer.
Vous entrez alors en confiance avec cette personne et du coup on a tendance à vouloir de nous-mêmes protéger ces personnes en évitant de les faire souffrir par l’annonce d’une maladie, en voulant les protéger de nos symptômes pour éviter de « casser leur moral », se planquer ne serait-ce que pour faire nos soins pour éviter que notre conjoint ou notre entourage soit «écoeurés» par les plaies etc… Mais du coup vous laissez l’autre avec un gros point d’interrogation au dessus de la tête, sans aucune explication, avec pour seul compagnon son inquiétude et ses angoisses.
Et c’est là où justement il ne faut pas oublier que si vous êtes dans cette relation d’amitié ou d’amour, c’est parce qu’il y a une certaine confiance qui s’est installée et qui fait en sorte que vous pouvez parler. Il faut juste savoir pourquoi vous souhaitez parler de la maladie :
Est-ce pour bénéficier d’un soutien ?
Est-ce pour partager et se sentir moins seul ?
Est-ce pour laisser moins de place à l’imaginaire ? En effet, l’imaginaire entraîne souvent des questions et des réponses plus inquiétantes encore que la maladie elle-même…
Est-ce pour être mieux compris (trouble invisible comme la fatigue, la mémoire, les douleurs…)?
C’est à cette question que vous devez trouver une réponse comment vous allez en parler…
B. Comment dire que vous êtes malades ?
Une fois que vous savez pourquoi, maintenant on va s’attarder au comment.
En fonction des gens, de la situation, il y a différentes manières de pouvoir faire cette annonce :
1. Distiller certaines informations
Trop d’informations peuvent noyer la personne, du coup elle n’emmmagazinera que très peu de choses. Le fait d’énumérer tout d’une traite, la personne va penser que l’on gère très bien la situation, qu’il n’y aucune émotivité et donc que ça ne nous touche pas. Si cette personne pense que ça ne nous touche pas, elle ne sera bien évidemment en retour pas touché par vos maux ou vos propos et elle se dira automatiquement que vous n’avez pas besoin d’elle.
2. Parler avec vos mots
Expliquer notre maladie avec des termes médicaux, des graphiques ou je ne sais quoi encore, Ned rond pas les « non initiés » à mieux comprendre. Parler en des termes simples, imager si besoin vos propos et surtout ne pas cacher vos émotions car pour que les gens soient attentifs, il faut les toucher émotionnellement.
Donner des explications et montrer les incidences négatives est une bonne chose aussi. Mais expliquer en y incluant certains points positifs c’est encore mieux afin de contrebalancer un peu la situation. Par exemple, dans la maladie de Verneuil on est amené souvent à avoir des abcès très douloureux (ça c’est le point négatif évidemment 🤣) et le point positif c’est que cette maladie m’a permis de me mettre à aider d’autres personnes dans la même situation que moi et du coup ça m’a permis de me tourner plus vers l’autre.
3. Pas de groupe hétérogène
Il faut éviter d’annoncer votre maladie un grand groupe hétérogène. Lorsque j’ai décidé d’annoncer ma pathologie sur mon lieu de travail lors d’une réunion où tout mon agence bancaire était présente (j’étais directrice de banque dans une vie antérieure). Dans le groupe des gens connaissaient la maladie de Crohn (oui j’ai aussi la maladie de Crohn), d’autres étaient plein de préjugés et/ou ne connaissaient pas la maladie. Du coup, ça a donné plus de possibilités aux sarcasmes, aux messes basses etc…. Et bien évidemment j’ai du coup perdu plus ou moins mes moyens, je me suis sentie un peu déstabilisée face à ce groupe.
Même s’il ne m’a pas fallu longtemps pour rebondir, j’ai appris de cette expérience et vraiment je vous préconise donc d’en parler en petit comité car cela permettra aussi à votre entourage de pouvoir vous poser des questions plus facilement et avoir un meilleur échange avec eux.
4. Prendre son temps
Pour pouvoir parler à d’autres de votre maladie, il faut déjà que vous puissiez l’apprivoiser et pour cela il faut prendre du temps pour parler d’elle. Avoir un maximum d’information vous permettra de pouvoir répondre plus facilement à leurs interrogations et du coup favoriser l’échange entre eux.
De plus, en vous précipitant pour parler alors que vous ne l’avez même pas encore vous-même intérioriser, vous n’aurez pas le recul nécessaire pour poser vos mots. Et si vous ne l’acceptez pas vous-même comment votre entourage pourrais l’accepter ?
certains diront qu’il faut le dire de suite, comme les choses se présentent car c’est s’assurer que l’autre mesure l’ampleur de la situation. Mais le risque de faire peur rapidement à votre entourage surtout si vous n’avez pas toutes les réponses à leurs questions, ce qui est important dans cette situation.
5. Bien choisir son moment
si les gens ne sont pas disponibles à l’instant, éviter ce moment pour entrer en discussion et parler de votre maladie. En effet, le but recherché de cette discussion et l’écoute et la compréhension de votre mal et si cette personne est préoccupé par autre chose elle ne vous écoutera pas vraiment. Ce sera alors une discussion assez stérile ou en tout cas un monologue qui ne vous amènera pas à grand-chose. Peut-être pouvez-vous vos poser autour d’un repas avec les personnes concernées, dans un endroit calme oui, afin de pouvoir réellement discuter posément.
6. Parler avec des gens ouverts
La question à se poser avant d’entamer ce genre de discussion c’est de savoir si la personne va avoir assez d’ouverture d’esprit pour entendre, écouter et prendre en considération vos émotions. Si vous êtes face à quelqu’un de totalement hermétique de nature, qui a déjà des préjugés sur les maladies en général ou par exemple sur le handicap, il est peut-être préférable d’éviter de se confier à des personnes bienveillantes. Ces dernières seront alors à l’écoute car le but étant de ne pas être blessé et de se faire du bien aussi en se confiant.
7. Impliquer votre entourage
lorsque j’ai découvert que j’étais atteinte de différentes maladies chroniques, je me suis clairement renfermer sur moi-même et je n’en ai parlé au départ à personne. Mes proches n’était pas au courant, mon mari est absolument pas non plus et clairement c’est une grave erreur !
Du coup lors de mes premières poussées de maladie, mes proches se sentaient totalement impuissants et démunis et ne comprenaient même pas ce qu’il m’arrivait. Ce qui amena une souffrance supplémentaire car il y avait une totale incompréhension entre eux et moi. Je vous suggère donc de leur en parler et de vous laisser aider. Ils ont aussi besoin de se sentir utile autant que vous vous avez besoin d’aide 😉
8. Deuil de ce que l’on a été
ne rien dire c’est quelque part préserver l’image et l’illusion de ce que l’on a été de ce que l’on espère être encore… Mais de ce que l’on est plus non plus. La maladie impose des changements à tous : le malade et l’entourage.
J’ai longtemps pensé que de ne rien dire à mes proches les mais tu es à l’abri de ma maladie, mais éviter la honte d’être malade et surtout de devoir me justifier sur mes faits et gestes point mais c’est une hérésie de croire cela car notre vie change avec une pathologie chronique, qu’on le veuille ou pas point et à part amener un compréhension, tension et colère, je n’ai rien gagné de plus à faire cela. Au lieu de les rassurer, j’ai fini par les inquiéter ou même les éloigner car mon état ne faisait que se dégrader et en plus je ne participais plus à aucune activité. Je me suis donc mise à l’écart tout seul malheureusement car je n’ai pas accepter ce que j’étais devenue c’est-à-dire la même personne mais avec certains soucis de santé. C’était aussi bien une façon d’ignorer ce que j’étais devenu mais aussi de prouver à mon entourage que j’étais restée la même malgré la maladie point mais c’est une bêtise de penser comme ça car c’est une utopie.
9. À des collègues, au travail
Déjà commençons avec un postulat de base important : il n’y a aucune obligation légale à annoncer sa maladie à son employeur. Et je vais même aller plus loin, même après un arrêt de travail prolongé, vous n’êtes pas tenu de répondre à des questions indiscrètes concernant votre santé. Je suis consciente que dans le contexte actuel, nous nous sentons obligés de parler de notre état de santé à cause d’un sentiment de culpabilité important comme par exemple avec les arrêts de travail à répétition, la fatigue, la tension etc…
. Si vous ne souhaitez pas en parler à votre employeur, c’est tout à fait possible. Mais je vous invite tout de même à le faire auprès de votre médecin du travail dont le rôle est de prononcer votre attitude au poste point de plus ce dernier est un allié car il peut vous aider dans l’aménagement de votre poste de travail, dans la reconnaissance d’une RQTH et en tout état de cause vous êtes protégé par le secret médical.
. Avec vos collègues, c’est une autre histoire…. Après une absence (longue/courte), le retour au travail représente, dans la tête de la majorité des gens, une guérison. Mais on ne va pas se mentir, dans les maladies chroniques c’est juste un moment de répit… Du coup, à la machine à café il m’est souvent arrivé de ne plus être dans le coup ou honteuse d’avoir été si longtemps absente. J’avais toujours l’impression que l’on parlait derrière mon dos « elle est tout le temps en arrêt celle-ci », ou «elle est tout le temps en vacances» ou encore « c’est une grande privilégiée, elle s’absente non stop » Et je sais que vous connaissez cette situation hein ?!!! 😉
Le souci c’est que tout ça peut entraîner des situations désagréables et des sentiments de rejet de la part de vos collègues. Ce que je peux donc vous conseiller c’est d’abord de vous protéger au maximum en vous positionnant en tant qu’acteur de la situation et non pas en tant que «pauvre malheureux». Si vous décidez d’en parler, il faut savoir distiller les informations de façon subtile mais toujours basée sur la confiance. Parfois, il faut tout de même être prudent afin de savoir à qui vous parlez car évoquer votre situation peut être un signe de faiblesse chez certains et donc bien évidemment prendre le risque de vous discréditer auprès de vos collègues ou hiérarchie. C’est donc pour cela vraiment que vous devez être en confiance toujours pour pouvoir parler.
10. À son conjoint / sa conquête
Si j’avais dû écrire ce paragraphe il y a 10 ans, je suis certaine que je l’aurais écrit différemment ou même que je me serais totalement contredite avec ce que je vais vous écrire aujourd’hui 😅. Je vais tout de même différencier lorsqu’on est à un premier rendez-vous amoureux et une relation installée depuis un moment.
Aux premiers RDV
Lors de premiers rendez-vous, je n’ai jamais raconté ni parler de ma maladie. Étant dans un vrai jeu de séduction, je n’ai jamais ressentie le besoin d’en discuter car il ne faut pas l’oublier on cherche quand même à être à notre meilleur avantage lors de ces premiers rendez-vous…. Tu me vois à table au restaurant en train de lever le bras et en lui disant « coucou chérie regarde quelle belle cicatrice j’ai sous mon bras 😅 J’imagine déjà la tête du gars qui part en courant 😂😂😂😂
Par contre, à partir du moment où la relation ça s’installe, j’ai toujours voulu annoncer la couleur pour éviter l’effet de surprise. Il ne faut pas oublier que c’est dans la façon de l’aborder que tout va déterminer la suite. Et j’ai envie de dire même que si fuyard il y a, c’est que il ou elle n’en vaut absolument pas la peine. je sais que c’est difficile parfois mais n’oubliez jamais de vous demander ce que vous auriez fait à sa place… Et surtout ne pas oublier que la maladie ne fait pas de vous quelqu’un d’à part.
Relation installée
Lorsqu’une relation est installée, j’ai longtemps pensé que cacher mes symptômes et mes douleurs permettaient à mon conjoint d’être à l’abri de ma maladie… Mais clairement je me trompais ! Cela a installé de nombreux non-dits, de l’incompréhension et on a fini par s’éloigner… Un jour mon mari m’a dit « mais si moi j’avais été malade serais-tu partie ? » J’ai bien évidemment répondu que non puisque je l’aime. Et là il m’a regardé et m’a simplement répondu « alors pourquoi veux-tu que je parte ? »
Et vraiment il a raison. On culpabilise souvent d’être la personne malade mais après tout si on permet à notre conjoint de participer à tout cela, si on lui explique, une compréhension et un moment de partage s’installent entre vous et lui. Et puis cette maladie fait partie de vous c’est vrai ! Mais elle n’est pas vous elle ne fait partie simplement que de vous et elle ne vous détermine pas en tant que personne.
EN RÉSUMÉ
En conclusion, découvrir que l’on est malade et un cataclysme dans notre vie mais aussi dans la vie de notre entourage et l’annoncer aux autres esr très souvent tout aussi difficile.
J’ai longtemps cru que cacher cette partie de ma vie mettez bénéfique, ainsi qu’à mes proches mais je me trompais lourdement… Il faut arrêter de se cacher car cela ne fait que prolonger notre souffrance et notre stress ainsi que la compréhension de notre entourage. Et qui dit stress dit pousser chronique donc il vaut mieux éviter de se rendre malade en plus. Décidé d’en parler c’est se libérer et se permettre d’avancer mais il faut bien évidemment bien choisir les personnes, la période et la façon d’en parler. Vous ne devez pas avoir honte de ce que vous êtes car vous créez votre avenir en décidant d’accepter d’en parler. Et quel que soit la réponse en face, n’oubliez pas que vous avez eu tout d’abord la force de vous confier et ensuite le courage de surmonter cette nouvelle épreuve et d’appréhender votre maladie.
Et vous alors en avez-vous parlé à votre entourage ? Dites-moi comment vous vous y êtes pris et ce qui vous a décidé à le faire.
J’espère que cet article vous aura donné des pistes et vous aidera. Je vous souhaite une bonne fin de semaine et un bon weekend à tous
La Vie trépidante d'une Verneuillette 