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Journee internationale du Handicap

Aujourd’hui c’est la journée mondiale des personnes handicapées et évidemment on pouvait pas passer à côté sans penser à nous car bien évidemment nos pathologies impliquent un Handicap.


Afin de favoriser l’intégration et l’accès à la vie économique & sociale des personnes handicapées, une Journée Internationale des Personnes Handicapées à été proclamée, en 1992, à la date du 3 décembre.
Cette journée mondiale est par ailleurs l’occasion idéale de réaffirmer certains principes de base, trop souvent oubliés: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ». Le respect de cette dignité due à chaque personne, valide ou non, implique la reconnaissance de droits fondamentaux comme l’éducation ou l’accès au travail.


Cette journée vise à promouvoir la compréhension des questions de handicap et à mobiliser le soutien pour la dignité, le droit et le bien-être des personnes handicapées car :
– Oui, moi personne handicapée je fais parti de la société civile.
– Oui, moi personne handicapée je suis une citoyenne à part entière.
– Oui, moi personne handicapée je revendique ma place
– Oui, moi personne handicapée je peux travailler et vivre

JE SUIS HANDICAPEE ET JE SUIS DEBOUT POUR ME BATTRE

#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #journéemondialeduhandicap #handicap #handicapable #handicapinvisible #reconnaissance #journeeinternationale #combat #ensembleonestplusfort

1ère rencontre Verneuil sur Paris du 6 novembre 2021

Ça y est on y est !

Vous ne pouvez pas vous imaginer une seconde à quel point je suis enchantée d’avoir organisé cette première rencontre entre Verneuillets 😍😍😍

Alors que je vous en rabâche les oreilles depuis déjà quelques mois sur mes différents réseaux sociaux, ça y est la journée de rencontre est passée.

RETOUR SUR CETTE PREMIÈRE RENCONTRE

Tout d’abord, cette journée était tout simplement GÉNIALE et ça c’est grâce à vous 😉

Il faut que je vous dise que jusqu’à la veille de la rencontre, je ne savais pas si je maintiendrai la journée 🤣.

En fait, comme il se trouve que nous sommes en plein mois de novembre et que le mauvais temps et le froid se sont installés sur la Capitale, les gens ont tendance à être malade. Donc la conséquence évidente c’est que le nombre de personnes qui devait venir s’est tout a coup divisé par deux 😓

Mais en y réfléchissant et en parlant avec mon entourage, il est devenu évident que :

  1. Je m’y étais trop investie pour tout laisser tomber comme ça (et c’est pas mon genre en plus)
  2. Des gens faisaient l’effort de venir, et pour certains de loin
  3. J’avais réservé un restaurant
  4. J’avais très envie de conclure ce premier « projet » rencontre Verneuil pour voir s’il était possible de réitérer l’évènement
  5. Le plus important pour moi : j’étais surexcitée à l’idée de rencontrer physiquement des gens avec qui je communiquais régulièrement

Et au final, qu’est ce que j’ai bien fait de maintenir cette après-midi !!!! 😍

De plus pour nous remercier comme il se doit, le ciel nous a honoré de son plus beau manteau : une superbe journée ensoleillée

Merci à Ava pour sa fraîcheur, à Sylvain pour sa gentillesse, à Bruno mon mari de soutenir chacune de mes actions et d’être présent à tout instant, à Hélène pour sa bonne humeur et à Élisa pour me suis re dans toutes mes bêtises 😂

Je tenais aussi à remercier notre hôte le restaurant l’Addict qui nous a reçu avec gentillesse, bienveillance, et a su remplir nos ventres avec bonheur 😋

Allez je vous laisse avec les photos de ce moment inoubliable 😉

Merci donc à vous d’avoir été présents, d’avoir fait vivre cette journée et de me permettre de continuer à faire ce genre de supers rencontres 🥰

Bien évidemment cette journée m’aura confortée dans l’idée de faire une nouvelle journée rencontre Verneuil sur Paris. Je vais juste attendre un peu qu’il fasse meilleur et surtout plus chaud 😁

Alors à bientôt 😘😘😘

Vanessa

Astuces contre le frottement entre les cuisses

Hello la #HSCommunity ,

Comment ça va aujourd’hui ? Le moral est il bon ?

Beaucoup d’entre vous me demandent souvent ce que je mets pour éviter le frottement entre les cuisses. Ce frottement pose d’énormes problèmes à de nombreuses femmes atteintes de la maladie de #verneuil (dont moi).


Il est vrai aujourd’hui que la tendance de la femme en taille 34 commence à évoluer (ce n’est pas trop tôt 😉). La « normalité » est plus souvent à la taille 40/42 qu’à la taille 34… Et on va pas se mentir, lorsqu’on fait une taille 40 on a déjà les cuisses qui se frottent. J’ai donc décidé de chercher des astuces, de récupérer aussi des idées que vous pourriez avoir, pour faire un petit récapitulatif des tips que j’ai le plus aimé.
J’ai donné de ma personne donc j’espère que ce petit article vous plaira autant qu’il m’a plu de le faire 😉

Il vous suffit donc de faire glisser les différents slides afin de voir quelles sont les astuces que j’ai trouvé et qui vous permettront, je l’espère, de trouver votre meilleure solution 😊

Talc que l’on trouve partout
Je trouve des cyclistes chez H&M pour moins de 10€
Crème à acheter chez Decathlon
Crème Uriage Bariedem
Short Hidrawear femme (jusqu’à 60 tailles différentes) bientôt en vente

Bien évidemment, si vous avez d’autres idées, je vous invite à les noter en commentaire afin que les autres malades puissent en prendre connaissance.

Je vous souhaite une excellente fin de semaine à tous

Bisous les loulous 😉

Astuce pour palier au manque de mémoire

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous passez une bonne journée.

Aujourd’hui, je ne pouvais pas passer sans vous parler d’un de mes symptômes qui me bouffe la vie au quotidien, ou qui me bouffait la vie au quotidien : les problèmes de mémoire

En effet, je sais pas si je suis la seule mais je me suis rendue compte que depuis pas mal d’années, soit avec les traitements soit par la maladie en elle-même, ma mémoire est devenue vraiment défaillante.

Si je ne note pas tout ce que je fais et tout ce que je dois faire, j’oublie énormément de choses. Et pourtant je suis jeune, je lis énormément, je fais des mots fléchés et des mots croisés pour entraîner très fréquemment ma mémoire, j’écris etc… Mais pourtant j’oublie tout 😓🤔

De toute façon, je ne vous apprends rien, entre les prises de médicaments qu’on n’oublie, les dates de rendez-vous médicaux, les entretiens médicaux avec les médecins ou on ne sait plus ce qu’il nous a dit la fois précédente 🤔, j’en passe et des meilleurs… Il y a toujours quelque chose que j’ai oublié de faire ou un appel que je devais absolument passer ou tout simplement un rendez-vous manqué….

Il y a donc 4 ans, j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir quelle serait la meilleure solution pour moi pour ne plus rien oublier et là il y a eu une évidence : reprendre un agenda comme à l’école et noter tout.

Mais il n’y a jamais assez de place ou on ne peut pas faire de suivi (des trackers)… Enfin bon c’était toujours très compliqué et je passais mon temps à coller des post-it quand même un peu partout 😂😤

Et une amie m’a parlé d’une marque d’agenda extrêmement bien fait : LE MYAGENDA

Différentes modèles en fonction des besoins

Je suis complètement tombée amoureuse de cette marque il y a maintenant 4 ans et chaque année je le reprends. C’est l’excellent compromis entre le #bulletjournal et l’agenda. Et ça a réglé de façon définitive mes problèmes de mémoire 😉

j’en ai essayé déjà pas mal, que ce soit en spirale, en format Filofax, en jaquette etc… Aucun ne m’a jamais déçu et pire que ça je n’arrive même plus à changer de marque tellement ils sont bien 😂

Aujourd’hui et pour 24H, ils ont une offre assez exceptionnelle avec le code promo EARLY BIRD.

Alors foncez parce que vraiment ils sont géniaux, c’est 100 % français et ils ont un SAV super. Je ne peux vraiment que vous le conseiller.

Belle journée à tous et à très vite 😉

Ambassadrice RESOVERNEUIL

Coucou la HS family 😉

Je suis très fière de vous annoncer que je suis AMBASSADRICE RESOVERNEUIL 🥰

ResoVerneuil a été créé en 2019, sous l’égide de ResoPso, association loi 1901.

Site : www.resoverneuil.com

Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
. une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements,
. le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau,
. le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients,
.la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients

Ses missions :
– améliorer le parcours de soins des malades
– développer la recherche sur Verneuil
– favoriser le partage d’expérience
– sensibiliser

Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉

Rien ne change, tout s’améliore 😉

Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris

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La 1ere rencontre entre Verneuillets sur PARIS

Salut la grande famille des Verneuillets,

Ça y est, on y est !

J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets.
J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.

Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville
Date : 6 novembre 2021
Heure : 13h

J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.

N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.

🥳 À très bientôt j’espère avec vos familles 🥳

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Vanessa

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20e anniversaire de mon diagnostic Verneuil

🎂 Happy birthday to ME 🎂

Et oui aujourd’hui 15 septembre 2021 cela fait 20 ans que j’ai été diagnostiquée malade de Verneuil.

Être diagnostiquée de la maladie de #verneuil il ya 20 ans aujourd’hui fut le deuil de ma vie « normale », de ma vie d’avant et de celle que je m’étais imaginée. Je me rêvée journaliste et mère, je suis combattante et stérile.

Forcément, lorsque nous sommes atteints d’une #maladiechronique telle que la #maladiedeverneuil ou la #maladiedecrohn , les douleurs, les hospitalisations, les cicatrices etc… ont évidemment changé la personne que je suis. Mais de poser enfin ce diagnostic fit de moi une femme nouvelle, une combattante.
Malgré le fait que je reste encore avec beaucoup de questions malgré mes 25 ans de maladie, je considère ce jour comme le départ de ma vie de Superwoman qui me porta jusqu’à cette bataille qu’est la #sensibilisation À LA MALADIE DE VERNEUIL. Je suis fière de ce que je suis car malgré tout, ce combat a fait de moi la femme forte que je suis aujourd’hui et rien que pour ça je dois dire MERCI
Croyez en vous malgré les épreuves car c’est ce qui vous portera vers votre futur heureux 💜

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Verneuil et le Bodypositive

INSTA/REALITY

Hello les amis.

Comment se passe ce début de semaine ? Encore en vacances ou au travail ?

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve.
De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.

A. Qu’est ce que le BODYPOSITIVE

Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias.
Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.

Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.

B. Le Bodypositive ou la perception de notre corps

J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris.
Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. 
Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime. Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore,mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.

Lorsque vous vous regardez que voyez-vous ?

Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu….
Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.

Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes ! 

C. Mise en application

Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?

La réponse est simple… en se regardant avec amour.

– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts.
– Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.

Et pour ça, il faut lui dire merci.

Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….

Je ne sais pas vous mais au final moi je me préfère à la réalité 😉

alors n’oubliez jamais de vous regarder avec bienveillance, amour et reconnaissance. A très bientôt mes chéris

Astuces vêtements abcès

Hello la Team Verneuil,

Comment allez-vous ?

Ici le soleil est encore au rendez-vous toutefois depuis 48 heures un nouveau coloc est venu faire son apparition entre mes jambes 😤 : un joli abcès juste à l’élastique du maillot de bain….
Il a fallu trouver des astuces pour être à l’aise sous 40°c et en même temps pouvoir se sentir jolie car on est encore en vacances 😉


Donc je me creuse les méninges pour trouver une tenue à l’aise et fashion et je me suis dit que vous seriez toujours intéressé par ce genre de bons plans 😉
Tout d’abord :
– exit le sous vêtements pour éviter tout frottement avec un élastique
– pour le bas j’ai choisi donc un pantalon en satin noir large pour l’effet léger, habillé
de chez @showroom_unjourpourelle
– pour le haut : une tunique en satin sans manche légèrement ample (juste une petite dentelle pour agrémenter au niveau de l’épaule)
de chez @showroom_unjourpourelle
– des tongs dans le même tons @birkenstock pour être à l’aise (évidemment primordial)

Ne pas oublier que même en vacances un abcès peut surgir donc il est très important de ne pas oublier de partir avec son kit de survie 😉

Bonne soirée à tous

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