Les JDP sont organisées par la Société Française de Dermatologie depuus 4 ans et je vais avoir la chance cette année de pouvoir y aller 🥳🥳💜 grace à Solidarité Verneuil/Hidradenite France
Qu’est-ce que les JDP ?
C’est le rendez-vous annuel international de la Dermatologie francophone où des professionnels de santé (médecin, spécialiste, laboratoire, associations, cosmétiques dermatologiques etc…) actualisent leurs connaissances et font le point sur les dernières avancées scientifiques.
Elles se dérouleront à Paris du 29 novembre au 3 décembre 2022 au Palais des Congrès à Porte Maillot.
Je vais donc avoir la chance de pouvoir participer à des symposium, rencontrer des dermatologues spécialisés en maladie de #VERNEUIL ainsi que les laboratoires. Cela va être une semaine très intense mais, comme l’année dernière, je pense qu’il va en sortir plein d’infos très intéressantes sur la #maladiedeverneuil .
Je vous ferez bien évidemment des stories et à la fin de la semaine une petite vidéo pour ceux que ça intéresse.
Dès l’âge de 16 ans, avoir un médecin traitant est fortement conseillé pour disposer d’un suivi médical et d’un meilleur remboursement de vos dépenses de santé. A fortiori, quand on est atteint d’une maladie chronique il est important d’être suivi. Malheureusement, depuis quelques années on entend parler de plus en plus souvent d’errance médical, j’ai de plus en plus de malades qui me disent ne pas trouver de médecin traitant qui veuillent les suivre… Alors regardons cela d’un peu plus près et voyons quelles sont les possibilités.
Dans un premier temps, nous verrons pourquoi il est si important d’être accompagné d’un médecin traitant au quotidien et qu’en est-il de la situation réelle en France. dans un deuxième temps, nous verrons les différentes possibilités en cas d’errance médicale.
A. IMPORTANCE D’AVOIR UN MÉDECIN TRAITANT
Il est important de déclarer un médecin traitant car c’est lui qui :
qui vous soigne régulièrement
vous oriente vers les spécialistes et dans le parcours de soin
connaît et gère votre dossier médical (il sera la lien privilégié entre vous et les différents spécialistes.
assure une prévention personnalisée (suivi de la vaccination, examens de dépistage etc…)
établit le protocole de soins que vous suivrez si vous êtes atteint d’une Affection de Longue Durée (cf art ALD)
vous permettra un meilleur remboursement des soins (Un enfant de moins de 16 ans qui n’a pas déclaré de médecin traitant sera remboursé normalement. Il est toutefois plus sécurisant qu’un praticien identifié veille sur sa santé et le bon déroulement de sa croissance)
B. ERRANCE MÉDICALE
En France, la pénurie de médecins est devenue un phénomène global et qui gangrène tout l’Hexagone. Elle est un des problèmes les plus importants aujourd’hui de notre pays, a reconnu le Président de la République Emmanuel Macron ce mercredi 8 décembre 2021.
Cette situation devient critique. Elle ne va aller que de mal en pis. Elle est à ce point alarmante qu’un rapport d’information du Sénat dit craindre que d’un « état d’urgence sociale », elle « se transforme en état d’urgence sanitaire » en cas d’inaction prolongée. De plus, les déserts médicaux ne sont pas là où on les attend le plus souvent. Ce n’est pas parce qu’on est dans une grande ville qu’il n’y a pas des zones désertifiées, Paris en est la preuve. Ils sont présents mais tellement débordés qu’ils n’acceptent plus de nouveaux patients.
La France se trouve dans une situation paradoxale de prime abord, puisque la pénurie gagne du terrain alors qu’il n’y a jamais eu autant de médecins et que la densité de médecins généralistes en France est supérieure à celle de pays comparables. Seulement depuis plus de dix ans, nous avons ce phénomène de raréfaction de l’offre de soin et la situation va continuer de s’aggraver dans les années à venir. L’ordre des médecins estime que cette «baisse va se poursuivre, sans doute au moins jusqu’en 2025 ». Bon évidemment, là où la désertification est la plus intense, c’est dans les marges rurales éloignées.
Selon un rapport sénatorial qui date du janvier 2021, entre 6 et 8 millions de français vivent dans un désert médical. Les territoires font tout pour attirer des médecins mais aucune solution ne résout le problème.
C. QUE FAIRE POUR TROUVER SON MÉDECIN TRAITANT ?
Quand on trouve pas son médecin traitant, il ya une ouble peine pour le patient :
on ne trouve pas de médecin traitant car y’en a pas
les médecins nous refusent car dossier trop lourd
En plus de ne pas trouver de médecin traitant ou que ce dernier nous refuse (oui oui ça arrive 🤬), le patient se retrouve en situation de payer plus cher ses consultations ! Une consultation chez le médecin traitant coûte 25 € en moyenne. Avoir un médecin traitant, c’est l’assurance pour vous d’être remboursé à 70% du prix de la consultation par la Sécurité Sociale. Mais sans médecin traitant, vous sortez du parcours coordonné et vous n’êtes remboursé qu’à 30%…
À terme, le risque pour nous patients, c’est le renoncement aux soins pour des raisons de ras le bol, pour des raisons financières, parce que c’est trop loin etc … Et il ne faut pas en arriver là !
Pour cela il y plusieurs solutions :
1. Faire le tour des cabinets dans mon secteur d’habitation
La démarche est fastidieuse c’est vrai, mais elle peut se révéler payante : contactez tous les cabinets médicaux près de chez vous. Expliquez votre cas précisément au téléphone (pathologie invalidante, handicapante) et voyez s’il est possible d’intégrer la patientèle. Soyez tenace! Certains médecins acceptent encore de prendre de nouveaux patients, en insistant un peu 😉 Vous êtes dans une localité où tous les médecins refusent? Elagissez votre zone de recherche aux villes voisines ….
2. Contacter le médiateur de la sécurité sociale
Si toutes ces démarches restent vaines, le patient doit contacter le médiateur de sa Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM). Cela passe par le compte Ameli dans l’onglet «Mes démarches » puis «Demander l’aide du médiateur ». Une fenêtre s’ouvre listant les domaines d’intervention du médiateur.
Après avoir choisi le motif de la saisie, cliquez sur « Continuer » afin de rédiger et d’envoyer votre demande directement à votre caisse d’assurance maladie.
Dans le cas où votre motif n’est pas présent dans la liste des domaines d’intervention, vous pouvez contacter votre caisse d’assurance maladie via la messagerie de votre compte ameli., ou par courrier, en joignant le questionnaire « Difficulté d’accès à un médecin traitant », téléchargeable sur le site de la caisse.
Remplissez le questionnaire « Difficultés d’accès à un médecin traitant et joignez-le au courrier adressé au médiateur.
Il apportera des conseils adaptés à la réalité locale. Dans ce type de situation, la CPAM ne déclare pas que le patient est sans médecin traitant, pour qu’il ne soit pas pénalisé.
Un accusé de réception vous sera renvoyé. Le médiateur vous rappellera, s’il y a lieu, les autres voies de recours possibles et les délais encore à votre disposition.
À noter : votre caisse d’assurance maladie peut éventuellement vous proposer de saisir le médiateur par mail ; elle peut aussi prévoir un accueil téléphonique ou sur rendez-vous. Renseignez-vous auprès d’elle.
Voilà j’espère que j’aurai pu vous aider un peu car je sais à quel point il peut être difficile d’avoir une maladie et de ne pas pouvoir faire soigner correctement parce qu’on a pas de médecin traitant. il faut aussi être conscient qu’avec une maladie tel qu’une maladie de Verneuil, maladie de Crohn, on se doit d’avoir un médecin traitant pour les petits bobos du quotidien, les ordonnances de pansements et de crème en tout genre et une écoute attentive du quotidien vous l’aurez compris on ne fait rien sans médecin traitant
Je vous souhaite à tous une bonne semaine et comme d’habitude je reste à votre disposition pour vous aider si besoin
1er atelier ce samedi 29 janvier 2022 au coeur de Paris pour renouer avec notre féminité
Ce samedi 29 janvier j’ai assisté au premier atelier organisé par @happyreso #renoueravecsafeminite . Quel bonheur !!!!
Nous avons eu plaisir à partager ce moment toutes ensemble et espérons et repartons le coeur léger, en nous sentant un peu plus libre et surtout en prenant conscience que nous sommes toutes merveilleuses et rayonnantes !
Je tiens particulièrement à remercier @dalilalchemy et @sophia_lehna sans qui tout ça n’aurait pas été possible. Elles se sont démenées pendant des mois pour mettre en place ce nouveau merveilleux projet que j’ai plaisir à porter au couleur de #resoverneuil en tant qu’ambassadrice, pour mon plus grand bonheur.
J’y ai fait des rencontres extraordinaires, on a pris des fous rires mémorables, des postures complètement folles grâce à @dalilalchemy .On a passé un moment complètement solaire et féerique avec les dessins de @essencia_leda .
Et si je vous parlais maintenant un peu plus en détail de ce que nous avons fait lors de cette journée 😉
INITIATIONAU YOGA
Sous la direction de notre chère Dalila Simonian nous nous sommes initié au yoga afin de prendre conscience de ce que nous ressentons, ce que nous sommes et aussi bien évidemment pour nous relaxer.
D’ailleurs je ne dirai pas qui mais l’une d’entre nous s’est tellement détendue qu’elle s’est endormie 🤣🤣🤣 Hein demoiselle 😉🤣
Alors je crie haut et fort : le taf est fait ! On s’est amusées, détendues, on s’est étirées et on a partagé de nombreux moments de rigolade dans des postures toutes très marrantes pour une novice comme moi 😉🤣
BODYPAINTING & PHOTOSHOOT
Lors de ce 2e moment, alors que nous échangions toutes sur nos vies, la solaire Leda est entrée en piste pour nous faire découvrir son univers tout en couleur et féerique empreint de yoga, de bien-être et de thérapie par la couleur.
Elle commence par nous mettre dans l’ambiance et son coup de pinceau magique fait le reste telle une magicienne aux mille couleurs.
Je vous invite vraiment à aller jeter un oeil à son univers sur sa page :
J’ai d’ailleurs eu la chance de pouvoir avoir aussi mon propre dessin que je vous partage ici avec plaisir
Il etait évidemment important que l’on puisse garder une trace de ce merveilleux moment par le biais d’un photoshoot avec Sophia et Dalila 😍
Bien évidemment je ne vais pas oublier tous les partenaires de cet atelier, sans qui nous n’aurions jamais pu avoir les très belles surprises comme le tee-shirt de la maison Eli grita, les produits de soin de chez Uriagefrance , le body painting et le yoga au coeur de Paris chez @organicalchemyyoga .
Tee-shirt créé par la maison Eli Gritales soins Uriage offerts
Merci à vous tous, à vous toutes, de me permettre de bénéficier de ces ateliers en tant que patiente atteinte de maladie de Verneuil et de rencontrer des personnes extraordinaires grâce à mon rôle d’ambassadrice RESOVERNEUIL.
On traverse tous des up et des down dans la vie à cause de nos pathologies et c’est cette emprise psychologique de la maladie qui fait que souvent, nous les femmes, nous n’avons plus confiance en nous. Aujourd’hui les ateliers de RESO ont ouvert pour se sentir à nouveau belle, redécouvrir la part de féminité et de liberté longtemps enfouis au plus profond de nous.
MERCI merci à vous toutes pour cette journée merveilleuse et à très bientôt pour un nouvel atelier le 26 mars. 💜💜💜
Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par : . une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements, . le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau, . le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients, .la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
Ses missions : – améliorer le parcours de soins des malades – développer la recherche sur Verneuil – favoriser le partage d’expérience – sensibiliser
Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉
Rien ne change, tout s’améliore 😉
Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris
J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets. J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.
Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville Date : 6 novembre 2021 Heure : 13h
J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.
N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.
Quand on vit avec de multiples pathologies comme une maladie de #crohn ou de #verneuil, on est malheureusement souvent en arrêt maladie ou incapable de faire quoi que se soit. Entre les pics de douleurs et tous les désagréments occasionnés par les symptômes, il faut bien trouver des activités pour nous changer les idées 😉. Si vous avez envie de trouver des idées, suivez le guide 😉
1. Le Hygge ou l’art de prendre de soi
Dans l’un de mes derniers articles (ici), je vous ai mis de nombreuses recettes maison pour pouvoir prendre soin de votre corps,de votre peau ou même de vos cheveux 🥰. Je ne répéterai jamais assez l’importance de prendre soin de soi au travers de gommages, de soins etc… car cela créé un moment heureux dans votre vie de tous les jours et surtout dans cet instant de douleur. Prendre du temps pour soi nous encourage évidemment à nous détendre et donc à lâcher prise au niveau de la douleur.
2. La Tricothérapie
Lorsque je suis tombée malade en 2005, j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 et l’hôpital était devenu presque ma maison principale… A force d’être devant la télévision et surtout quand on a une vingtaine d’années, il fallait que je trouve une activité pour m’occuper les mains pour pas devenir totalement zinzin (ou tout simplement que les médecins décident par eux-mêmes de me descendre deux étages plus bas en psychiatrie 🤣). À l’époque donc ma meilleure amie venait me visiter fréquemment à l’hôpital et elle, elle avait appris le tricot de sa grand-mère. Je la voyais se balader constamment et partout avec son tricot, constamment à créer des bonnets, des vêtements pour ses enfants etc… Et ça m’a donné envie. Elle m’a simplement donné le virus ☺️. En me penchant un peu plus en détail sur ce qu’est le tricot, j’ai découvert que ça me permettait le temps d’un instant de me mettre dans une bulle, de délaisser ma douleur pour me focaliser sur ma création future. Il est reconnu médicalement que cela calme douleurs et stress.
Si vous souhaitez en savoir plus, je vous renvoie vers cet article là
Si l’aventure vous en dit, vous trouverez beaucoup de tutos pour débutants sur Youtube ou Facebook pour démarrer tranquillement votre première création 😉. Et dites vous que l’on peut très vite arriver à de jolies choses.
3. Activités manuelles
Plusieurs études ont pu démontré que les activités manuelles et artistiques sont d’une grande aide et représentent une thérapie naturelle efficace pour lutter contre le stress, chasser la dépression et diminuer les douleurs. Ces activités favorisent la libération d’hormones du plaisir dans le cerveau, procurant à celui ou celle qui les pratique un état de bien-être et de relaxation, ce qui joue de façon favorable sur nos douleurs. Que ce soit du jardinage, du scrapbooking, de la création de bijoux ou du macramé, peu importe. Ce qui est important c’est de vous concentrer sur cette tâche pour augmenter votre sentiment de bien-être et de relaxation.
4. La Méditation
La méditation est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée pour chercher à produire une paix intérieure, la vacuité de l’esprit, des états de conscience modifiés, l’apaisement progressif de douleurs physiques ou mentales, ou encore une simple relaxation.
Les techniques de méditation sont très diverses et certaines études médicales démontrent que la méditation pourrait avoir un effet analgésique, réduire les douleurs lombaires et avoir un impact positif sur la fibromyalgie. Il a été démontré dans d’autres études que méditer pouvait diminuer l’intensité de la douleur et les désagréments liés à la douleur chronique. Si vous avez envie d’en savoir plus, je vous recommande :
Le Cahier Méditation de Christiane Beaugé qui vous explique de façon claire tout cela. Vous pouvez l’acheter sur le site de la Fnac
5. Un bon film ou une bonne série avec une bouillotte
Quand les douleurs sont son au summum de tout et que je ne peux absolument plus bouger, rien de mieux que de me faire chauffer un coussin chauffant au graine de lin que je pose sur mon abcès ou sur mon ventre. Je me mets une série ou un film et je compte dans le canapé. Des fois ça fait du bien 😉
Au final le plus important dans tout ça c’est d’essayer de nous changer les idées l’espace d’un instant, pour penser à autre chose, pour avoir un moment de répit face à cette douleur qui imprègne notre corps un peu plus chaque jour par moment. Il faut se libérer l’esprit pour essayer de moins souffrir
Moi aujourd’hui comme fait que mon corps se repose. Et comme j’ai enfin décidé d’écouter mon corps (oui il n’est pas trop tôt lol) je vais bien me reposer. Je me suis donc entourée de chaleur avec une bougie odeur fuit rouges que ma copine Séverine m’a offerte avant mon départ de Lyon, un bon café dans la plus jolie et kitch des tasses offerte par une autre amie et surtout mon tricot avec ma laine nuageusement rose car je suis une tricoteuse addict depuis 8 ans déjà (le cliché de la mamie sur sa chaise en train de tricoter en prend un coup hein 🤣)
Il est très important de s’entourer de ces moments chaleureux ou dits #hygge, de savoir s’écouter car prendre du temps pour soi est extrêmement important, profiter des petits bonheurs de la vie est primordial pour devenir une personne épanouie. Donc aujourd’hui j’ai décidé de m’entourer des choses qui me font plaisir, allongée dans mon canapé près de mon petit homme 😉
Quand je le peux, je prends un moment pour souffler, transformer des petits gestes du quotidien en vrai rituel plaisir et beauté car ça m’apporte des bienfaits relaxants et destressant incroyables, qui jouent bien évidemment sur ma santé de façon positive.
C’est le weekend, on est dimanche et bien évidemment nous n’avons pas envie de bouger 😉 et en plus avec cette période Covid un peu compliquée, on peut pas trop sortir … donc n’ayez surtout pas peur de créer des petits rituels de bien-être chez vous, entre vous 😉, dans votre vie de tous les jours car ce sont ces petits rituels quotidiens qui vous apporteront chaque jour du bonheur dans votre vie. Cela peut passer par n’importe quelle activité qui vous aère l’esprit, et relaxant surtout. Le but étant que ce soit une activité #antistress et énergisante.
Et bien évidemment, ce cocooning nous en avons besoin car ça égaye notre journée, lorsque l’on prend soin de son esprit/de son corps, on a tendance à oublier le reste et les douleurs diminuent 😉. N’oubliez pas de planifier ces moments hygge car on sait très bien que l’imprévu frappe à notre porte constamment 😉.
De plus, anticiper et prévoir ces moments de relaxation personnel permet d’être plus productive et concentré au travail ou à tout autre activité tout en sachant déjà qu’il y a un moment dans la journée où vous pourrez décompresser. On ne peut pas être disponible pour les autres ou pour son travail si l’on n’est pas disponible pour soi-même déjà en premier lieu, vous ne croyez pas ? Si lors de cet instant, vous avez la possibilité d’oublier les douleurs dues à la maladie de Verneuil, vous aurez tout gagné. Dans une vie faite de responsabilités et de pression où vos journées sont extrêmement chargées, c’est important de conserver des moments à soi et de les planifier. Prendre une heure pour soi, pour faire ce que vous aimez ou justement pour ne rien faire 😝, c’est très important. Cela vous permet de revenir encore plus fort et plus concentré.
Ne culpabilisez jamais car il est indispensable de consacrer du temps à son bien-être tout simplement pour recharger en énergie et en batterie et être capable d’affronter ensuite le quotidien et les douleurs que nous subissons avec la maladie. N’oubliez pas que le stress est une donnée importante dans notre pathologie, qu’il accentue les abcès et le fait de prendre un peu de temps pour vous, vous permet de moins stresser au quotidien 😉.
Moi par exemple j’ai organisé dans ma journée ou dans la semaine des moments 100 % feelgood avec la décoration de mon Bullet Journal MyAgenda , des séances de tricot devant un bon café et une bonne série Netflix (on va pas se mentir Netflix quand on est malade c’est la vie 😁), des moments de relaxation simple en me faisant les ongles ou juste en lisant un bon livre….
Tout peut être feelgood si vous le considérez comme un bon moment car le plus important consiste à profiter de ce petit moment du quotidien pour vivre l’instant présent et ne pas penser l’espace d’un instant au lendemain 😉 ni a nos douleurs.
Je vous souhaite une merveilleuse fin de journée et un excellent weekend.
La Vie trépidante d'une Verneuillette 
