Hello la team,
Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.
Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :
La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.
Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.
J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !
Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.
La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.
- Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
- Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
- Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.
Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.
Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !
Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)
5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!
Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉
N’hésitez pas et faites-nous signe.
La Vie trépidante d'une Verneuillette 