Archives du mot-clé administratif

ALD et maladie de Verneuil : une prise en charge à 100% est possible

Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.

Depuis que je suis très active sur les reseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de verneuil est reconnue comme une affection de longue durée. Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes

1. Trois types d’ALD exonérantes

  • ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
  • ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes evolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
  • ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.

La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.

2. Les ALD non exonérantes

Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.

Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.

B. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :

  • s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
  • la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
  • comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • etablir un protocole de soins avec le médecin

Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

C. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.

Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

Pour cela, il devra justifier dans du fait que :

  • que votre maladie a un impact sur votre vie
  • que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
  • que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer

Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.

Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.

D. En cas de refus

Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…

E. Les avantages de l’ALD

Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :

  • la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’integralité les frais liés à votre pathologie
  • Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors depassement d’honoraires)
  • En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
  • Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
  • Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
  • Si votre état de santé s’aaggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
  • Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.

ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.

Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.

A bientôt

#lavietrepidanteduneverneuillette #maladieinvisible #ald #hidrosadenitesuppuree #hsheroes #hidrosadenitissuppurativa #hidrosadenite #maladiechronique #afrh #maladiedeverneuil #ald #handicapinvisible #handicap #Verneuil #sefairereconnaitrecommemalade

Médecin traitant : galère et recherche

Dès l’âge de 16 ans, avoir un médecin traitant est fortement conseillé pour disposer d’un suivi médical et d’un meilleur remboursement de vos dépenses de santé. A fortiori, quand on est atteint d’une maladie chronique il est important d’être suivi.
Malheureusement, depuis quelques années on entend parler de plus en plus souvent d’errance médical, j’ai de plus en plus de malades qui me disent ne pas trouver de médecin traitant qui veuillent les suivre…
Alors regardons cela d’un peu plus près et voyons quelles sont les possibilités.

Dans un premier temps, nous verrons pourquoi il est si important d’être accompagné d’un médecin traitant au quotidien et qu’en est-il de la situation réelle en France. dans un deuxième temps, nous verrons les différentes possibilités en cas d’errance médicale.

A. IMPORTANCE D’AVOIR UN MÉDECIN TRAITANT

Il est important de déclarer un médecin traitant car c’est lui qui :

  • qui vous soigne régulièrement
  • vous oriente vers les spécialistes et dans le parcours de soin
  • connaît et gère votre dossier médical (il sera la lien privilégié entre vous et les différents spécialistes.
  • assure une prévention personnalisée (suivi de la vaccination, examens de dépistage etc…)
  • établit le protocole de soins que vous suivrez si vous êtes atteint d’une Affection de Longue Durée (cf art ALD)
  • vous permettra un meilleur remboursement des soins (Un enfant de moins de 16 ans qui n’a pas déclaré de médecin traitant sera remboursé normalement. Il est toutefois plus sécurisant qu’un praticien identifié veille sur sa santé et le bon déroulement de sa croissance)

B. ERRANCE MÉDICALE

En France, la pénurie de médecins est devenue un phénomène global et qui gangrène tout l’Hexagone. Elle est un des problèmes les plus importants aujourd’hui de notre pays, a reconnu le Président de la République Emmanuel Macron ce mercredi 8 décembre 2021.

Cette situation devient critique. Elle ne va aller que de mal en pis. Elle est à ce point alarmante qu’un rapport d’information du Sénat dit craindre que d’un « état d’urgence sociale », elle « se transforme en état d’urgence sanitaire » en cas d’inaction prolongée.
De plus, les déserts médicaux ne sont pas là où on les attend le plus souvent. Ce n’est pas parce qu’on est dans une grande ville qu’il n’y a pas des zones désertifiées, Paris en est la preuve. Ils sont présents mais tellement débordés qu’ils n’acceptent plus de nouveaux patients.

La France se trouve dans une situation paradoxale de prime abord, puisque la pénurie gagne du terrain alors qu’il n’y a jamais eu autant de médecins et que la densité de médecins généralistes en France est supérieure à celle de pays comparables. Seulement depuis plus de dix ans, nous avons ce phénomène de raréfaction de l’offre de soin et la situation va continuer de s’aggraver dans les années à venir. L’ordre des médecins estime que cette «baisse va se poursuivre, sans doute au moins jusqu’en 2025 ». Bon évidemment, là où la désertification est la plus intense, c’est dans les marges rurales éloignées.

Selon un rapport sénatorial qui date du janvier 2021, entre 6 et 8 millions de français vivent dans un désert médical. Les territoires font tout pour attirer des médecins mais aucune solution ne résout le problème.

C. QUE FAIRE POUR TROUVER SON MÉDECIN TRAITANT ?

Quand on trouve pas son médecin traitant, il ya une ouble peine pour le patient :

  • on ne trouve pas de médecin traitant car y’en a pas
  • les médecins nous refusent car dossier trop lourd

En plus de ne pas trouver de médecin traitant ou que ce dernier nous refuse (oui oui ça arrive 🤬), le patient se retrouve en situation de payer plus cher ses consultations !
Une consultation chez le médecin traitant coûte 25 € en moyenne. Avoir un médecin traitant, c’est l’assurance pour vous d’être remboursé à 70% du prix de la consultation par la Sécurité Sociale. Mais sans médecin traitant, vous sortez du parcours coordonné et vous n’êtes remboursé qu’à 30%…

À terme, le risque pour nous patients, c’est le renoncement aux soins pour des raisons de ras le bol, pour des raisons financières, parce que c’est trop loin etc … Et il ne faut pas en arriver là !

Pour cela il y plusieurs solutions :

1. Faire le tour des cabinets dans mon secteur d’habitation

La démarche est fastidieuse c’est vrai, mais elle peut se révéler payante : contactez tous les cabinets médicaux près de chez vous. Expliquez votre cas précisément au téléphone (pathologie invalidante, handicapante) et voyez s’il est possible d’intégrer la patientèle. Soyez tenace! Certains médecins acceptent encore de prendre de nouveaux patients, en insistant un peu 😉
Vous êtes dans une localité où tous les médecins refusent? Elagissez votre zone de recherche aux villes voisines ….

2. Contacter le médiateur de la sécurité sociale

Si toutes ces démarches restent vaines, le patient doit contacter le médiateur de sa Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM). Cela passe par le compte Ameli dans l’onglet «Mes démarches » puis «Demander l’aide du médiateur ». Une fenêtre s’ouvre listant les domaines d’intervention du médiateur.

Après avoir choisi le motif de la saisie, cliquez sur « Continuer » afin de rédiger et d’envoyer votre demande directement à votre caisse d’assurance maladie.

Dans le cas où votre motif n’est pas présent dans la liste des domaines d’intervention, vous pouvez contacter votre caisse d’assurance maladie via la messagerie de votre compte ameli., ou par courrier, en joignant le questionnaire « Difficulté d’accès à un médecin traitant », téléchargeable sur le site de la caisse.

Remplissez le questionnaire « Difficultés d’accès à un médecin traitant et joignez-le au courrier adressé au médiateur.

Il apportera des conseils adaptés à la réalité locale. Dans ce type de situation, la CPAM ne déclare pas que le patient est sans médecin traitant, pour qu’il ne soit pas pénalisé.

Un accusé de réception vous sera renvoyé. Le médiateur vous rappellera, s’il y a lieu, les autres voies de recours possibles et les délais encore à votre disposition.

À noter : votre caisse d’assurance maladie peut éventuellement vous proposer de saisir le médiateur par mail ; elle peut aussi prévoir un accueil téléphonique ou sur rendez-vous. Renseignez-vous auprès d’elle.

Voilà j’espère que j’aurai pu vous aider un peu car je sais à quel point il peut être difficile d’avoir une maladie et de ne pas pouvoir faire soigner correctement parce qu’on a pas de médecin traitant. il faut aussi être conscient qu’avec une maladie tel qu’une maladie de Verneuil, maladie de Crohn, on se doit d’avoir un médecin traitant pour les petits bobos du quotidien, les ordonnances de pansements et de crème en tout genre et une écoute attentive du quotidien vous l’aurez compris on ne fait rien sans médecin traitant

Je vous souhaite à tous une bonne semaine et comme d’habitude je reste à votre disposition pour vous aider si besoin

Documentation sur la Maladie de Verneuil

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien.
Nombreuses sont les personnes à me demander des informations et de la documentation sur la maladie de Verneuil.

Et comme malheureusement on trouve souvent à boire et à manger sur Internet 😓 donc autant aller vers les informations les plus complètes, les plus compréhensives et surtout les plus correctes 😂

LES ASSOCIATIONS :


1. Association AFRH

Vous trouverez sur le site de l’association de l’AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) :  https://www.vaincre-verneuil.fr/documentation/documentation/nos-documents.html
toutes les informations et la documentation dont vous aurez besoin.
Bien évidemment, je reste à votre disposition pour en discuter ou avoir de plus amples informations.

2. Association Solidarité Verneuil


Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints de Verneuil créée en 2009. Association d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, elle est basée à Villeurbanne près de Lyon.

Pareil, vous trouverez tout plein  d’informations correctes sur la maladie de Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur le site http://www.solidarite-verneuil.org

3. Resoverneuil

Créé en 2015 sous l’égide de ResoPso, association Loi 1901, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients.

Vous pouvez trouver sur leur site, entre autre une liste de dermatologues connaissant et qui suivent des patients Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur https://resoverneuil.com/

SITES DE RÉFÉRENCEMENT /AIDES

1. Ma Patho


Ce site internet est un site de référencement des différentes pathologies dont la maladie de Verneuil. De plus, ils font de la recommandation de spécialistes ainsi que des boîtes à outils en fonction des maladies.

Vous pouvez les retrouver sur le site https://www.mapatho.com/

2. Tomo

Tomo est un réseau de recommandation de professionnels de santé pour les patients et praticiens. Il permet aux patients de trouver des praticiens connus de vos proches ou de « patients experts »

Vous pouvez les retrouver sur https://www.jointomo.com/

Les groupes Facebook / comptes Instagram

Il existe de nombreux groupes sur les réseaux sociaux qui permettent de communiquer entre malades de la même pathologie.

Pour Facebook, je vous recommande de discuter sur des groupes privés et non publics afin que les gens en dehors du groupe n’aient pas accès à vos propos.

Je vous recommande bien évidemment les groupes officiel des deux associations solidarité Verneuil et AFRH, mais aussi le groupe privé de malades Verneuil que j’anime avec un ami attends lui aussi de la maladie : MALADIE DE VERNEUIL CONSEIL ÉCHANGE

INSTAGRAM

De plus en plus de malades viennent à prendre la parole sur les réseaux sociaux et sur Instagram. Vous le savez peut-être pas mais j’ai un compte Instagram sur lequel on retrouve les mêmes informations qu’ici, avec en plus les astuces et pensées quotidiennes 😉. Vous pouvez cliquer ICI

Vous pouvez aussi voir certaines de mes amies « Verneuillettes comme Mélina Soutien_Verneuil, Sarah qui est mon_collo_sappelle_verneuil

Voilà, j’espère que je vous ai donné des clés pour pouvoir aller chercher les informations correctement.

Passez une très bonne journée et n’oubliez pas que c’est en parlant de notre maladie, que nous la ferons connaître, et que nous ferons donc avancer les recherches 😉


#lavietrepidanteduneverneuillette #afrh #hidrosadenite #hidrosadenitissuppurativa #verneuil #maladiedeverneuil #maladiechronique #handicapinvisible #handicap #ensembleonestplusfort #sensibilisation #documentation #hidrosadenitesuppuree #lecombatcontinue #hsheroes #HScommunity #hs