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ALD et maladie de Verneuil

Beaucoup de gens pensent que la maladie de Verneuil n’as pas le droit à son ALD. C’est totalement faux ! Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

1. Définition ALD et possibilités

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ? Quelles incidences et possibilités sur la maladie de Verneuil ?

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites «exonérantes». Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
Evidemment la maladie de Verneuil en fait partie puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

En d’autres termes, et la prise en charge à 100 % de tous vos traitements médicaux, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, à condition que les médecins n’aient pas de dépassement d’honoraires, qui seront alors pris en charge par votre mutuelle

2. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur s’il est atteint :

  • d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d’une affection dite « hors liste » (ALD 31), c’est-à-dire d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois.

DANS NOTRE CAS, VERNEUIL FAIT PARTIE DES ALD HORS LISTE (ALD 31). Elle a d’ailleurs été validée par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie le 11.02.04

L’AFRH a mis en ligne sur son site un document « Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisation. Il faut donc se prémunir.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

3. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie. Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur ou il remplira un papier que vous devrez envoyer à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

4. En cas de refus

Surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’information pour valider cette ALD ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 🤣😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état.

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin.

A bientôt

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