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Journee mondiale des MICI

La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).

Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.

Différence entre MC et RCH

image du site www afa.org

Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.

Symptômes des MICI

  • douleurs abdominales
  • diarhees / constipation
  • épuisement / fatigue
  • érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
  • uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
  • inflammation des voies biliaires…

Quels traitements

Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.

Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.

En chiffres

image du site http://www.afa.org

Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote

Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.

Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.

Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI

Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :

Journée mondiale 2022

Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.

L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…

L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :

  • soutenir les programmes de recherche
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
  • partager son expérience avec les autres malades
  • former et informer les professionnels
  • représenter tous les malades
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
  • communiquer sur nos maladies

Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site

Astuces pour mûrir nos abces

Coucou la Team Verneuil,

Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.

On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.


⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.

En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.

Passez une merveilleuse journée 💜

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Ma dernière poussée de Verneuil – Mars 2022

Bonjour à tous,

Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…

Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….

1. Point sur la situation actuelle

Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.

Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂

Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.

Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :

  • à ne pas parler de ma douleur
  • à minimiser les symptômes
  • à ne pas écouter mon corps
  • à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
  • à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement

…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.

À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…

Un abces de la mort

Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.

Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…

Résultat :

12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.

dessin de mes abcès

2. Le traitement :

Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….

Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓

Qu’est ce que la Rocéphine ?

La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.

Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI

Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?

Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….

Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :

  • Le cathéter en lui-même

1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬

2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations

3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion

4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.

5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.

  • le traitement lui-même

1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix

2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.

3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche

4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.

Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…

Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.

3. La suite des événements

Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….

Quelle est cette fameuse intervention ?

Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait quelles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.

Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rencontre alors tu une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui ça a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….

Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. et malheureusement puisque les fistulisation créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules ; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.

Bon clairement sans plus rentrer dans le détail vous aurez compris que c’est une véritable boucherie nécessaire, mais que du coup j’ai pas du tout envie d’y aller ! À cela, il faut en plus rajouter qu’il n’existe que très très peu de chirurgiens en France capable de faire cette intervention et il y en a même qu’un seul à ce jour sur Paris. Donc moi qui ne suis pas en totale confiance déjà avec cette opération, et qui pour le coup n’apprécie pas ce chirurgien, vous comprenez que j’ai beaucoup de mal à sauter le pas.Si j’ai décidé aujourd’hui de vous raconter un petit peu mon histoire c’est aussi pour vous faire prendre conscience d’abord qu’on peut tous, à un moment ou à un autre, en avoir marre d’être opéré, en avoir marre de devoir prendre constamment des traitements, avoir peur du bloc opératoire ou tout simplement de l’opération… C’est humain.

Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….

Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement en, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉

Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉

Tous les * correspondent à des antibiothérapies

Crédits et maladie chronique

Faciliter l’accès à l’emprunt bancaire pour des personnes ayant rencontré des problèmes de santé majeurs ou atteints de maladie chronique, est une question vraiment récurrente. Alors qu’en est-il quand le souscripteur du prêt est une personne en situation de handicap ?

Pour le coup, ayant travaillé pendant 8 ans au siège du Crédit Agricole (service crédits pour les particuliers) je vais donc mettre à profit  mes années d’expérience 🥰. J’ai donc décidé de regrouper dans cet article toute les informations et conditions nécessaires pour obtenir un crédit, conso/immo, adapté aux personnes invalides ou en situation de handicap. On verra donc dun premier temps, tout sur les crédits à la consommation et dans un deuxième temps je ferai un dossier sur les crédits immobiliers et leur convention AERAS.

A. Crédit a la consommation

Acquérir un logement, l’agrandir ou bien encore financer l’achat d’un véhicule n’est pas le même crédit. En effet, en fonction du besoin, la banque vous proposera tel ou tel crédit.

1. Quel crédit ?

Acquérir un logement, l’agrandir ou bien encore financer l’achat d’un véhicule n’est pas le même crédit. En effet, en fonction du besoin, la banque vous proposera tel ou tel crédit. Le crédit à la consommation concerne les opérations autres que celles liées à l’acquisition de biens immobiliers. Il en existe différents :

  • Le crédit affecté : Il est lié à l’achat d’un bien mobilier ou d’une prestation déterminée (travaux dans son logement par exemple). Il est compris entre 200 € et 75 000 €.
  • Le prêt personnel : L’emprunteur a tout loisir d’utiliser le prêt qui lui est accordé en toute liberté. Il n’est pas en fait attaché à un achat déterminé à l’avance. La banque est libre de vous accorder ou non le crédit selon sa propre évaluation de votre situation. Chaque prêteur fixe ses propres conditions d’obtention
  • Le crédit renouvelable (revolving) : il consiste à mettre à votre disposition une somme d’argent (réserve d’argent) que vous pouvez utiliser à votre gré. Au fur et à mesure de l’utilisation, cette réserve d’argent se reconstitue au fur et à mesure que l’emprunteur rembourse son crédit. Par contre, tous les 3 ans, la banque doit vérifier si vous avez toujours la capacité financière de rembourser le prêt.
  • La location avec option d’achat (LOA) : location avec promesse de vente, crédit-bail ou leasing. Elle est souvent utilisée pour l’achat de véhicule. Vous pouvez l’utiliser si vous n’êtes pas sûr de garder le bien durablement (pendant plusieurs années). Vous en serez juste locataire pendant une durée déterminée (de 24 à 72 mois généralement) , avec possibilité à terme de pouvoir acheter la voiture.
  • Le crédit gratuit : Un crédit est gratuit si son taux d’intérêt est égal à Zéro et que la somme remboursée est égale au centime près à la somme empruntée. Cela correspond aux offres appelées « plusieurs fois sans frais »
  • Le microcrédit personnel : C’est un crédit octroyé aux personnes généralement exclues du système bancaire traditionnel pour différentes raisons mais en particulier : revenus trop faibles ou fragilité de leur situation professionnelle. Ces crédit sont compris entre 300 € et 5000 €, remboursable sur 6 mois a 5 ans.
  • Le prêt étudiant garanti par l’état : Ce prêt Oséo est en fait un crédit à la consommation accordé à un étudiant. Ce prêt a pour objet d’aider un étudiant à financer ses études. Ce prêt est garanti par l’État et ne nécessite donc pas d’autre caution. Il fait l’objet un remboursement différé, ce qui permet à l’étudiant de ne commencer à rembourser son prêt qu’une fois ses études sont terminées. Le taux d’intérêt est librement fixé par la banque et le crédit peut attendre 20000 €.

2. Conditions d’obtention :

La première règle valable à tout crédit évidemment (conso ou immobilier) c’est déjà de vérifier vos possibilités de remboursement en tenant compte de l’ensemble de vos revenus et de vos contraintes financières par ailleurs. Cette capacité d’emprunt correspond au montant maximum que vous pouvez emprunter sur une période donnée en fonction de vos revenus financiers et de vos charges. En d’autres termes, c’est l’aptitude d’un emprunteur à faire face aux échéances d’un crédit. Elle est déterminée en fonction :

  • de votre capacité d’endettement (en France, le taux d’endettement maximal est de 35 % de vos revenus) ;
  • du type de prêt souhaité (crédit conso, crédit auto, crédit étudiant etc…) ;
  • du montant des mensualités que vous souhaitez rembourser ;
  • de la durée d’emprunt de votre prêt
  • de votre âge à la souscription du prêt

Ainsi, la formule de calcul de sa capacité d’emprunt peut s’écrire :capacité d’emprunt = (revenus – charges) X 35 %

3. Les Revenus

L’emprunteur doit retenir tous ses revenus réguliers et plus précisément : les salaires, les revenus fonciers, les pensions de retraite, les allocations familiales et les pensions alimentaires perçues.Les revenus de remplacement comme les allocations de retour à l’emploi (allocation chômage) ou les allocations adultes handicapés entrent dans le calcul. Des revenus financiers comme une rente d’assurance-vie sont également intégrés. Les chefs d’entreprise, les professions libérales, les commerçants et les artisans ne bénéficient pas de salaire chaque mois et pas toujours d’une rémunération égale.Dans ce cas, il convient de prendre le résultat annuel de l’entreprise et d’estimer une moyenne mensuelle.

4. Assurance crédit conso

En tout premier lieu je tiens à dire quelque chose d’important : elle n’est pas obligatoire. On peut tout à fait souscrire un crédit à la conso sans prendre l’assurance qui va avec et que votre banque vous fait quasiment souscrire tout le temps 😏 Néanmoins, il faut savoir que le refus d’une assurance peut influencer négativement la décision d’octroi du prêt ou le taux d’intérêt.

Toutefois, souscrire à une assurance emprunteur facultative est en outre un moyen de rassurer votre banque/organisme de credit puisqu’elle va garantir le remboursement des fonds quoiqu’il arrive.  Mais au-delà de ça, cela vous permet aussi d’assurer votre prêt en cas de problème. Je m’explique et je donne un cas pratique : L’année dernière, vous avez souscrit un crédit auto pour votre nouvelle Lamborghini. Tout se passe bien (tu m’étonnes rouler en Lamborghini n’est pas donné à tout le monde 🤣🤣🤣) mais cette année, votre état de santé ne vous permet plus de travailler ou votre maladie s’est tellement accentuée que la sécurité sociale/MDPH vous a mis en invalidité.

Et bien là votre assurance de crédit à la conso prend tout son sens. En effet, il vous suffit alors de contacter votre organisme de crédit et de leur dire donc que vous êtes en invalidité depuis telle date. Ils vous demanderont alors tous les papiers afférents à votre demande et la banque, après vérification de votre dossier, prendra en charge le remboursement du reste à payer. L’assureur a le droit de vous demander de remplir un questionnaire médical, si vous souscrivez une assurance qui couvre les risque santé (maladie, invalidité, décès). Ce questionnaire doit être rempli en toute bonne foi. Mais pour être très transparente avec vous, les banques ne font quasiment jamais signer de maire de santé pour un crédit à la consommation point ils vous font juste signer et valider un document d’information.

B. Crédit immobilier

Comme pour toute personne qui sollicite un prêt immobilier, il faut déposer un dossier auprès de l’établissement choisi (la banque) qui étudie votre situation en vue de vous accorder le crédit immobilier demandé. De manière générale, le handicap ne doit pas être un frein pour l’accès au crédit immobilier et le projet peut tout à fait être financé en respectant certaines règles.

Toutefois par expérience, pour trouver la meilleure offre, il est possible et souvent nécessaire de solliciter l’aide d’un courtier. En effet, cet intermédiaire professionnel représente une solution efficace pour bénéficier d’une aide non seulement dans la recherche d’offres mais aussi dans le montage du dossier et l’obtention du contrat. et au-delà de tout ça, il faut savoir que le courtier a accès à des offres que nous simple client n’avons pas : au niveau du taux du crédit (meilleur pour les courtiers) et en cas de remboursement partiel ou total vous n’aurez pas de frais alors que si vous vous présentez seul à la banque, ce sera le cas.

1. La capacité d’endettement

La capacité d’endettement correspond au montant maximum que vous pouvez emprunter sur une période donnée en fonction de vos revenus financiers et de vos charges. En effet, un achat immobilier est toujours un évènement important. Tout achat d’immeuble, maison ou appartement, ou de terrain à construire nécessite un investissement financier conséquent et il est normal que la banque vérifie votre capacité de remboursement.

chiffres empruntis août 2021

2. Ce que dit la loi

L’État français interdit la discrimination en matière d’accès au crédit. C’est-à-dire qu’une personne qui présente un handicap doit pouvoir accéder à un crédit immobilier dans les mêmes conditions qu’une personne valide. Même si, encore aujourd’hui, certains établissements bancaires restent frileux pour accorder un prêt immobilier à une personne handicapée ou présentant des risques de santé, un refus ne peut être opposé du seul fait du handicap ou du risque lié à l’état de santé.

3. En ce qui concerne invalidité et AAH

En ce qui concerne la pension d’invalidité, celle-ci est considérée par les banques et les établissements de crédit comme étant un revenu fixe. En effet, la pension d’invalidité est versée à un salarié afin de pallier une éventuelle baisse de salaire causée par une perte de mobilité. Le montant de la pension qui est versée mensuellement et est calculé sur la base du salaire anciennement perçu et de la catégorie d’invalidité.

Étant donné qu’elle est versée de façon fixe, les banques et les organismes de crédit considèrent dans de nombreux cas que la pension d’invalidité est un revenu fixe et que l’emprunteur présente une stabilité financière malgré son état de sante. D’autre part, il est important de prendre en considération que le montant de cette pension est susceptible d’être révisée, suspendue voir supprimée. C’est pourquoi, il sera primordial au moment de la demande de prêt immobilier de posséder d’autres revenus complémentaires comme :

  • Vous empruntez à deux et le co-emprunteur présente une situation professionnelle solide comme un CDI par exemple
  • Vous avez la possibilité de présenter une hypothèque sur un bien immobilier avec un garant

Sachez toutefois que si vous ne correspondez pas à l’une de ces situations, tout n’est pas perdu, car nous l’avons vu la stabilité de l’allocation adulte handicapée peut représenter un atout pour votre demande dans la mesure où vous êtes  solvable.

4. L’assurance emprunteur

L’assurance de l’emprunteur est un élément important dans la demande de crédit pour une personne handicapée. Dans l’objectif de voir aboutir une demande de crédit immobilier, il est fortement conseillé de trouver une assurance de prêt avant de déposer son dossier de prêt immobilier. En effet, dès que le demandeur d’un crédit déclare un problème de santé passé ou en cours, des examens complémentaires sont souvent exigés et cela prend du temps. Le bien immobilier ne restera pas forcément disponible longtemps et il est donc important d’anticiper et de trouver un organisme qui accepte de couvrir les risques liés à l’état de santé ou au handicap.

Il est donc très important de bien choisir l’assurance de votre prêt immobilier. C’est pour vous la garantie que votre prêt sera bien couvert en prenant en compte le handicap.

Déjà, sachez que vous n’êtes pas tenu d’accepter l’assurance proposée par la banque et vous avez tout intérêt à faire jouer la concurrence. En cas d’handicap, les assureurs en prêt immobilier vont vous demander de remplir un questionnaire de santé afin de connaître au mieux votre pathologie et vous faire une proposition la plus adaptée à votre profil. Si vous avez ou avez eu un risque aggravé de santé, du fait d’une maladie ou d’un handicap, la convention Aeras s’applique automatiquement lors de votre demande d’assurance emprunteur..

KESAKO LA CONVENTION AERAS ?

Lors du remplissage du questionnaire de santé pour l’assurance de prêt immobilier, il est important que l’assuré stipule qu’il souffre d’un handicap. Le médecin conseil en charge des questionnaires de santé demandera des examens complémentaires. Il est extrêmement rare qu’une assurance accepte une personne malade chronique donc dans un 1er temps, votre assurance fera un refus de garantie. Il sera alors transmis au référant AERAS de l’établissement bancaire.

La convention AERAS peut vous être utile si vous remplissez les conditions suivantes :

  • Le montant du crédit à assurer ne dépasse pas 320.000€
  • Il n’y a pas de conditions liées à la durée du prêt immobilier, mais dans tous les cas le crédit doit être remboursé totalement à la veille de vos 71 ans

⚠️La convention AERAS ne vous propose pas une assurance, mais vous accompagne dans la recherche d’un organisme qui vous accordera une assurance de prêt acceptable. Cela ne veut pas dire que le contrat ne contiendra pas d’exclusions de garantie ou de surprime.

N’hésitez pas à faire jouer différents organismes pour l’assurance, ils ont tous une convention AERAS 😉 et pas tous les mêmes surprimes.

Pour parler de moi un peu 😅 et vous donner espoir : j’ai acheté avec mon mari une maison en 2017 alors que je suis en invalidité totale depuis 2016. Nous avons donc pris la décision de ne pas passer par la convention AERAS mais plutôt d’assurer mon mari à 100 % sur sa tête et de ne pas m’assurer moi afin de ne pas avoir de surprime. Il faut savoir que c’est aussi une autre possibilité tout à fait accessible et cela n’empêche pas d’avoir son crédit immobilier 😉 : on a donc assurer que mon mari (qui n’a aucun soucis de santé)

A partir du moment où vous aurez l’accord de l’assurance et les capacités nécessaires de remboursement, à vous le prochain achat immobilier…

J’espère que j’aurais pu vous aider un petit peu et comme d’habitude bien évidemment je suis là si besoin pour vos questions

Bonne semaine à tous et bonne année 2022

Verneuil et Insertion professionnelle : la RQTH

Coucou la famille Verneuil,

Aujourd’hui j’ai décidé d’aborder un sujet délicat, un pavé dans la mare : le monde du travail face à notre « handicap »🙃

Encore aujourd’hui, beaucoup trop de personnes se posent la question de savoir ce qu’il va leur arriver s’ils déclarent à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique. Encore trop de questions sont posées sur les revenus perçus lorsque nous devenons inaptes au travail, qu’est-ce qu’on va devenir ? Pourra-t-on un jour retravailler ? Qu’est-ce que je vais faire de moi-même ? Etc….Et comme je suis passée par là il y a quelques années, j’ai décidé de mettre à profit ce que j’en sais 😉 et ce que je suis allée farfouiller pour pouvoir essayer de répondre à un maximum de questions.

LA RECONNAISSANCE DE NOTRE HANDICAP/MALADIE

Aujourd’hui il ne faut pas considérer nos pathologies comme un  handicap dont on doit avoir honte. Elles font partie de nous mais nous avons la possibilité de continuer à travailler si notre santé est prise en considération.

Je peux concevoir qu’on a souvent honte de dire qu’on est malade, mais on ne va pas se mentir de toute façon on nous voit bien faire la grimace quand on s’assoit ou quand on lève les bras, souffrir fréquemment, avoir des arrêts de travail fréquents etc… Donc autant pouvoir travailler dans des conditions plus acceptables pour vous et pour votre employeur.

1. QUESAKO LA RQTH

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut s’avérer extrêmement utile sur le plan professionnel. Elle vous permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle, d’aménagements des horaires et du poste de travail ou encore d’un accès plus facile à la fonction publique.

Même si je peux comprendre que c’est parfois psychologiquement très difficile à effectuer, la démarche menant à l’obtention de la RQTH ouvre des droits à une adaptation au poste de travail.

2. OÙ ET POURQUOI COMBIEN DE TEMPS FAIRE LA DEMANDE ?

La demande de RQTH est à déposer auprès de la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) dont vous dépendez (il en existe dans chaque ville et vous pouvez retrouver les coordonnées auprès de votre mairie) ou sur leur site ICI.

Ce dossier MDPH permet, au-delà de demander la RQTH, de pouvoir demander une reconversion professionnelle, une invalidité, une carte station debout pénible, le macaron pour le stationnement pour les personnes à mobilité réduite.

La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable et depuis le 01/01/2020, elle peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d’obtenir un emploi ou de le conserver.

⚠️ Le renouvellement du dossier n’est pas automatique donc il faut bien penser à en refaire un 6 mois de la fin de votre validité.

3. QUE DOIT CONTENIR CE DOSSIER MDPH ?

Votre dossier papier doit comprendre :

  • formulaire de demande de prestations liées au handicap (formulaire Cerfa n° 15692*01)
  • certificat médical de moins de six mois rempli par votre médecin traitant. Il s’agit du formulaire Cerfa n°15695*01.
  • copie de votre pièce d’identité ou du représentant légal
  • Justificatif de domicile de moins de 6 mois
  • Et même si ce n’est pas clairement demandé, il est fortement conseillé d’y insérer vos justificatifs et courriers médicaux, compte-rendu opératoires…. Tout ce qui pourra appuyer votre état de santé

Votre demande est ensuite étudiée par une équipe de professionnels (médecins, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues,…) et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prennent une décision et vous la notifie. Le délai moyen d’instruction est très variable selon les régions mais il peut aller de 6 mois à 1 an en moyenne.

Pour obtenir la RQTH, il faut être reconnu handicapé à hauteur de plus de 50 %. C’est-à-dire que les médecins de la MDPH doivent reconnaître que votre maladie handicape votre quotidien au travail à hauteur de plus de 50 %.

4. QU’EST-CE QUE ÇA APPORTE D’AVOIR UNE RQTH ?

Avoir une RQTH permet :

✓ d’avoir une adaptation à son poste de travail :

  • En équipements : par exemple un siège plus adapté à nos abcès, rehausser un bureau, changer de service etc… Cela est mis en place par la Médecine du travail à la demande de votre DRH ou simplement à votre demande car vous pouvez directement les appeler pour prendre un rendez-vous. C’est ce que j’avais fait à l’époque 😉
  • en Temps : vous avez la possibilité de faire adapter votre temps de travail à votre handicap. En effet, que ce soit en diminuant votre travail pendant un temps donné (mais temps thérapeutique) ou adapter vos jours de travail en fonction de vos besoins, tout cela est possible en gardant son salaire à taux plein. Dans ces cas-là, entreprise payera votre salaire sur le temps de travail réellement effectué et la CPAM prendra le relais sur le montant restant à payer.

✓ Une formation pour une reconversion professionnelle donc pouvoir retrouver un emploi différent si votre état s’aggrave

✓ Si une entreprise vivait un licenciement économique, vous seriez dans les derniers à partir c’est une obligation légale. De plus, la durée du préavis est doublée, sans toutefois que sa durée totale ne dépasse trois mois.

✓ être mieux inséré professionnellement au sein d’une entreprise. D’ailleurs, moi lorsque j’ai obtenu ma RQTH, mon entreprise a fait appel à la médecine du travail pour me faire un siège totalement adapté à mes abcès, ils ont réajusté toutes mes tâches et mon bureau. Et lorsque mon état malheureusement s’est aggravé, j’ai eu la possibilité aussi d’être en mi-temps thérapeutique (diminuer son temps de travail tout en gardant son salaire à taux plein).

5. EST-CE QUE ÇA VAUT LE COUP D’AVOIR UNE RQTH QUAND ON EST DEMANDEUR D’EMPLOI ?

En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez et je dirais même il serait mieux de demander la reconnaissance de travailleur handicapé. Vous y avez le droit !

Si votre RQTH est reconnue alors que vous êtes demandeur d’emploi, informez Pôle emploi, afin d’être suivi par un conseiller spécialisé, qui pourra vous aider à construire et valider vos projets de formation et vous faire bénéficier des dispositifs relatifs aux travailleurs handicapés, en lien avec Cap emploi notamment.

6. QUE FAIRE EN CAS DE REFUS DE LA RQTH/ DU DOSSIER MDPH ?

Si votre dossier MDPH revient et que la RQTH ou l’un des autres pavés est refusé (ce qui on va pas se mentir arrive très fréquemment), on ne se décourage pas ! 😉

Vous pouvez, vous devez, 😉 dans les deux mois de la réception de la décision négative, effectuer un recours administratif auprès de la MDPH. Vous envoyez un courrier à la MDPH de votre département en expliquant les raisons de votre désaccord en y joignant la décision initiale contestée. Le courrier peut être adressé par voie postale (en recommandé de préférence).  Il ne faut pas oublier qu’il faut expliquer précisément ce que vous ressentez au moment de vos poussée de maladie. Il faut expliquer clairement que vous n’êtes pas capable de faire plus de 20 m debout lorsque vous avez des poussées d’abcès, que votre quotidien est complètement bouleversé pendant cette période, il faut qu’ils comprennent concrètement ce que cette maladie a comme impact physique et psychologique dans votre vie. Il ne faut pas hésiter à expliquer très clairement votre ressenti, vos douleurs, les conséquences physiques et psychologiques sur votre vie, car c’est ce qui va déterminer les aides auxquelles vous aurez le droit. Bien évidemment il est encore mieux d’expliquer tout cela et d’y ajouter éventuellement des courriers explicatifs de votre état par vos différents médecins (chirurgien, médecin traitant, psy etc….)

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH (ou en cas de non réponse dans les deux mois), vous pouvez la contester auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif dans un délai de deux mois. Pour cela, adressez un courrier par voie postale en recommandé avec accusé de réception.

7 . AUPRÈS DE QUI DEMANDER DE L’AIDE POUR CE DOSSIER ?

Vous avez la possibilité de demander de l’aide auprès de nombreuses organismes afin de remplir correctement ce dossier. Il ne faut pas oublier qu’il faut se mettre en situation au moment où vous souffrez. Que ce soit les assistantes sociales, les associations officielles pour les maladies chroniques ( Solidarité Verneuil / AFRH / MICI …) , elles restent toutes à votre écoute pour vous orienter au mieux dans ces dossiers.

Au-delà de ça, si vous avez besoin d’aide, je reste bien évidemment à votre disposition car j’ai l’habitude d’en remplir avec de nombreux patients depuis déjà quelques années et je peux me féliciter d’avoir reçu uniquement des avis favorables sur ces dossiers 😉

Voilà, je crois avoir fait plus ou moins le tour de ce qu’est la Reconnaissance de Travailleur Handicapé et quels sont les avantages à la demander.

Bien évidemment la RQTH reste confidentielle et personnelle jusqu’à ce que vous jugiez nécessaire d’en parler à votre employeur. N’oubliez pas que les entreprises de plus de 20 salariés et les administrations sont tenues d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6 % de leurs effectifs et qu’embaucher des salariés reconnus travailleurs handicapés leur permettent de s’acquitter de cette obligation et de bénéficier d’aides pour payer vos charges sociales salarié 😉

Cette reconnaissance du handicap est important pour vous et votre évolution positive dans votre avenir professionnel. J’ai d’ailleurs moi-même longtemps bénéficié de ces avantages mais je suis malheureusement aujourd’hui en invalidité totale à cause de Verneuil. Le fait d’avoir cette RQTH quand j’étais en entreprise m’a permis « d’obtenir » plus facilement un licenciement pour inaptitude car mon état de santé s’était extrêmement dégradé. Le fait que mon employeur sache que j’étais malade a évité de longues discussions sur le pourquoi du comment de mes innombrables arrêts de travail. Et surtout, lorsque l’on cumule 3 ans d’arrêt de travail consécutifs, la sécurité sociale ne peut plus vous payer vos indemnités journalières, donc là vient à se poser la question de l’invalidité et de l’inaptitude au travail. Vous trouverez toutes les réponses quant à l’invalidité sur l’article ICI

J’espère avoir répondu à la majorité de vos questions et je reste bien évidemment disponible pour vous aider j’adore vos démarches administratives ou tout simplement pour répondre à vos questions.

Bon début de semaine à tous 😉

BONNE SEMAINE À VOUS

Réseaux sociaux : les drôles de dames de la maladie de Verneuil

Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.

Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !

J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉

Bonne écoute à vous 😘

Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

Depuis un moment, je me dis qu’il est temps de faire un article sur les produits qu’il faut avoir toujours chez soi, ou à portée de main, pour vivre plus simplement avec Verneuil.

Moi je sais que je me suis créée carrément une trousse KIT DE SURVIE qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison, que je dois partir en vacances etc.. 😁

Alors commençons dans l’ordre :

Compresses stériles non tissées taille 10×10 : cette taille 10 x 10 permet d’avoir des compresses assez grandes pour des zones étendues lorsque vous avez des abcès. De plus, les non-tissées permettent à la compresse d’être beaucoup plus douce et donc de ne pas irriter votre peau.

Huile essentielle de tea-tree (autrement appelé arbre à thé) : pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie sans ordonnance. En effet elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)

⭐ Les pansements : alors soyons honnête moi il y en a deux uniquement que je mets car j’ai une peau extrêmement sensible et du coup, j’ai besoin de pansements qui soient très hypoallergéniques et très doux. Voici donc 2 marques que j’adore :
Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal.
Ils  bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient.
Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD.


Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.


⭐ Crème FUCIDINE 2%/MUPIDERM : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (due à des staphylocoques) et qui permet de percer, ainsi que de cicatriser et vider vos abcès.

⭐ Crème IALUSET : cette crème permet de cicatriser vos plaies. Une fois vos abcès bien vides (par traitement antibiotique ou autre), vous pouvez alors poser 1 fois par jour cette crème sur des plaies non infectées. Par contre, attention de bien vérifier que vous plaît sont saines pour éviter tout bourgeonnement ou toute surinfection de votre abcès.

⭐ Antidouleurs : quel que soit l’anti douleur que vous prenez, il faut absolument que vous partiez toujours avec au moins 5 jours de traitement ainsi que l’ordonnance qui permet de les prendre. Bien évidemment toujours demander l’avis de votre médecin car on ne s’automédicamente pas.

⭐ Bouillotte de chaleur/Coussin chauffant ou un gant : la chaleur et souvent quelque chose de très bénéfique dans notre maladie car elle permet d’atténuer la douleur et souvent de faire percer les abcès. Donc si vous n’avez pas de bouillotte de chaleur à disposition, prenez un gant (pour se laver) que vous imbibez d’eau et faire chauffer 40 secondes au micro-ondes, normalement il gardera la chaleur un petit moment pour vous soulager

⭐ Sérum physiologique : quelques pipettes de sérum physiologique à garder dans sa trousse de toilette pour pouvoir nettoyer la plaie en cas de besoin

⭐ Savon CYTEAL : ce savon permet le nettoyage de toute partie du corps qui possède des affections de la peau et des muqueuses primitivement bactériennes ou susceptibles de se surinfecter. Moi personnellement je me lave toute l’année et ça ne m’assèche absolument pas la peau



⭐ Lotion eryfluid : lotion sur ordonnance médicale. Elle permet de traiter l’acné, et plus particulièrement les formes à dominante inflammatoire papulo-pustuleuse comme les abcès de Verneuil.

⭐ Vos antibiotiques habituels / quotidiens

Voila j’espère que cette petite liste exhaustive de mon kit de survie spécial Verneuillet(te) vous aidera pour préparer le votre 😉. J’alimenterai cet article au fur et à mesure si j’ai des nouvelles astuces  😉

Bonne semaine à vous 😘

#lavietrepidanteduneverneuillette #kitdesurvie #Verneuil #hidrosadenite #HS #HidrosadeniteSuppuree #pharmacie #HSHeroes #astuces #medicinal #huile essentielle

Techniques chirurgicales pour Verneuil

Vidéos YouTube 2018 (resoverneuil)

Bonjour a tous,

Aujourd’hui, je tenais à vous partager une vidéo : celle des techniques chirurgicales.

Vidéo Resoverneuil de 2018 par le Dr Guillem a la Clinique du Val d’Ouest (69)


En effet, le Dr Philippe Guillem, que l’on ne présente plus 😉, chirurgien viscéral sur Lyon, opère depuis déjà plusieurs années un grand nombre de malades atteints de #verneuil .

Interrogé en 2018, il répond à de nombreuses questions concernant la chirurgie des abcès de Verneuil.

Je vous laisse écouter et bien évidemment si vous avez des questions oui, j’y répondrai avec plaisir.

Bonne journée à vous,

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #maladieinvisible #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenite #dermatology #chirurgie #cicatrisation #cicatrisationdirigee #greffedepeau #greffe #chirurgien #operation #abces #incision

Remboursement Humira (l’adalimumab)

Humira en piqûre/stylo

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.

Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.

𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼

Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?

HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte.
HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3244158/fr/humira-maladie-de-verneuil

ALD et maladie de Verneuil

Beaucoup de gens pensent que la maladie de Verneuil n’as pas le droit à son ALD. C’est totalement faux ! Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

1. Définition ALD et possibilités

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ? Quelles incidences et possibilités sur la maladie de Verneuil ?

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites «exonérantes». Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
Evidemment la maladie de Verneuil en fait partie puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

En d’autres termes, et la prise en charge à 100 % de tous vos traitements médicaux, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, à condition que les médecins n’aient pas de dépassement d’honoraires, qui seront alors pris en charge par votre mutuelle

2. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur s’il est atteint :

  • d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d’une affection dite « hors liste » (ALD 31), c’est-à-dire d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois.

DANS NOTRE CAS, VERNEUIL FAIT PARTIE DES ALD HORS LISTE (ALD 31). Elle a d’ailleurs été validée par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie le 11.02.04

L’AFRH a mis en ligne sur son site un document « Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisation. Il faut donc se prémunir.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

3. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie. Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur ou il remplira un papier que vous devrez envoyer à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

4. En cas de refus

Surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’information pour valider cette ALD ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 🤣😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact ça peut avoir sur votre travail etc …

5. Les avantages de l’ALD

il en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable point mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite :

  • la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge financièrement les frais liés à votre pathologie
  • Lorsque vous avez un arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3jours de carence) si c’est dans lequel de votre ALD
  • Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
  • Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui on le sait peut être très clairement le cas) vous devriez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les dossiers
  • Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.

il existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin.

A bientôt

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