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Comment diagnostiquer Verneuil

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Bonjour à tous,

Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :

Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie de Verneuil ? 

A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale

C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.

1. Errance médicale

Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)

De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….

2. Douleurs psychologiques liées à l’errance

Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.

Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal.
Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau…  » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».

3. Temps d’attente longs chez le spécialiste

Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦
Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞

4. Idées préconçues sur notre maladie

B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical

1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)

Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :

2. ETAPE 2 : En premier lieu : RDV chez le médecin traitant

Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :

  1. Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
  2. Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
  3. Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette« 

3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé

Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.

Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.

  1. Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :

Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction

2. Proposition de différents types de traitements :

Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :

  • un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
  • un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
  • la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.

4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant

Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.

Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI

Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :

  • l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
  • la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
  • la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)

5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage

Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰

Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.

N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉

Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.

Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.

Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.

Dépendance médicamenteuse et maladie chronique

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Hello la team,

Aujourd’hui je tenais à vous parler d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur : la dépendance médicamenteuse. C’est un sujet dont on parle que trop peu, qui n’est pas assez mis en avant dans le cadre de nos maladies chroniques et qui pourtant, peut arriver à n’importe qui car les médicaments font partie de nos quotidiens ainsi que les douleurs.

En effet, devenir addict à certains médicaments (antidouleurs, anti-inflammatoires stéroidiens, morphiniques, somnifères etc….) est bien plus facile qu’on ne le pense. Tout médicament peut devenir la cause d’une addiction et c’est pour cela que j’ai décidé de témoigner ici et dans l’émission d’Olivier Delacroix (dans les Yeux d’Olivier – France 2 le 6 mars 2023), afin de vous expliquer, à travers mon histoire, tous les risques, les causes et les possibilités pour se soigner.

A. L’addiction médicamenteuse

1. Qu’est ce que l’addiction médicamenteuse ?

Tout d’abord, reprenons la définition exacte de la dépendance médicamenteuse. C’est une forme extrême d’addiction, qui peut avoir un impact physique et psychologique extrêmement négatif. 

L’addiction médicamenteuse se définit comme l’asservissement d’une personne à un médicament dont il a contracté l’habitude par un usage plus ou moins répété. Cela se traduit par un usage excessif et potentiellement nuisible du médicament.

Il existe deux types de dépendance :

– La dépendance physique, qui ne relève pas forcément de l’addiction mais qui est induite par le fait que le corps s’est habitué à un médicament et qu’il exprime des symptômes si on l’en prive. Un exemple parlant et de se mettre à trembler de façon assez violente quand le corps est privé de ce médicament.

– La dépendance psychique, qui est spécifique des addictions (avec ou sans produits ainsi que nous l’avons vu plus haut) et se caractérise par les 4 « C » : la perte du Contrôle, le Craving (besoin impérieux de consommer), la consommation Compulsive et quelles que soient les Conséquences.

2.    Quel médicament peut être addictif ?

Il ne faut pas croire que l’addiction médicamenteuse concerne seulement les médicaments contenant des substances notoirement addictives, comme les somnifères (benzodiazépines) et les antalgiques morphiniques, dont on sait que le risque de dépendance peut survenir rapidement. Certes pour ces médicaments, il faut être particulièrement vigilant, mais il peut arriver que l’on devienne accroc à des médicaments très « courants » ou même des traitements dont vous avez l’habitude de vous servir depuis des années dans le cadre de votre pathologie….

Comme l’explique le Dr Maurice Dematteis, professeur d’Addictologie et Pharmacologie au CHU et à l’Université de Grenoble :

« ce qui fait l’addiction, ce n’est pas le produit en lui-même, mais l’usage qui en est fait. C’est un trouble de l’usage du produit, une relation pathologique avec celui-ci. »

3.   Quels sont les symptômes de la dépendance ?

Les symptômes de dépendance apparaissent souvent avec les morphiniques / antalgiques (médicaments malheureusement assez connus comme antidouleur dans le cas de la maladie de Verneuil), en cas d’arrêt du médicament (sevrage complet) ou lorsque les doses journalières sont diminuées (sevrage relatif).

Ces symptômes peuvent disparaître en quelques jours, mais parfois il est plus difficile de sortir de sevrage, selon les médicaments et leurs durées d’action. Leurs sevrages entraînent par conséquent des douleurs diffuses, un état de stress tant psychique que physique (anxiété, insomnie, sueur, sensation de chaud-froid, écoulement nasal, palpitations, élévation de la tension artérielle etc…) C’est alors une douleur intense qui envahit le corps, comme si on écartelait chaque cm². Tu te mets à sentir chaque articulation, chaque trajet veineux…

B. Addiction et maladie de Verneuil : mon témoignage

On se dit toujours que l’addiction médicamenteuse ne sera jamais l’un de nos symptômes….

À la base, si j’ai décidé d’aborder ce sujet, c’est parce que justement j’ai vécu ce qu’est cette addiction et sa cause est liée directement à mes maladies chroniques dont ma maladie de Verneuil … Aujourd’hui j’espère qu’à travers mon récit, vous prendrez conscience que personne n’est à l’abri et qu’il faut faire attention. L’automédication, la surmédication, la non prise en charge de sa douleur par le personnel compétent peut amener tout simplement à devenir addict à un produit qui, au préalable, est quand même là pour nous aider à aller mieux.

Depuis plus de 25 ans, je suis atteinte de maladies chroniques. Alors qu’en 1997, je me tordais quotidiennement de douleurs, que je me vidais de tous les pores de ma peau, mon gastro-entérologue me déclare enfin la maladie de Crohn. Prise en charge hospitalière 10 mois sur 12 pendant de nombreuses années, j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, des hospitalisations de poussées crohniennes, des résections d’intestin etc… Je découvre pour la première fois ce qu’est la morphine. En effet, à l’époque mes douleurs étaient d’une telle violence qu’il n’y avait pas d’autres moyens de les soulager. À l’époque, j’étais très souvent accroché à une pompe à morphine les infirmiers venaient aussi me piquer, ou tout simplement la prise de morphinique en comprimé toujours ordonnée bien évidemment par les médecins.

À cela, à l’aube de l’an 2000, on me découvre la maladie de Verneuil et je n’ai pas besoin de vous dire à quel point cette maladie peut faire souffrir lorsque les poussées sont fréquentes et importantes…. Je me suis retrouvée à subir plus de 300 interventions et des exereses de cratères plus larges que des pamplemousses 😰. Et pas besoin d’expliquer que la morphine était clairement obligatoire pour ne pas hurler de douleur à chaque changement de pansement ou à chaque nouvelle poussée de balle de tennis…

Par la suite, j’ai fait mon petit bonhomme de chemin avec les multi pathologies, mes opérations, mes douleurs. Bon je n’ai pas besoin de vous expliquer ce qu’est la vie d’un (e) malade chronique, je pense que vous la connaissez. J’ai toujours été très suivie et prise en charge par l’ensemble du corps médical et ils ont toujours été à l’écoute de l’ensemble de mes douleurs mais étant malade tout le temps (entre mes crises de Crohn et de Verneuil), j’ai donc été continuellement sous antidouleur pendant plus de 10 ans. Alors qu’un weekend je décide de partir avec mon mari sur la côte, dans la précipitation du voyage j’oublie de prendre avec moi ma trousse à pharmacie.

Arrive le soir, je me rends compte que je n’ai pas avec moi ma morphine et qu’il va donc falloir que je trouve un substitut pour calmer mes douleurs. Je suis loin d’imaginer à cet instant-là que je vais passer le pire weekend de ma vie, que je vais même avoir des absences.À la première nuit, les premiers symptômes de manque apparaissent. Je ne comprends pas bien ce qu’il m’arrive, je souffre mais pas comme d’habitude. Je ne reconnais pas cette douleur, elle ne ressemble en rien anneau douleurs d’abcès ou à mes douleurs abdominales avec le Crohn. Je tremble, j’ai l’impression que l’on écartèle chaque membre de mon corps, je ne tiens plus en place. Les heures passent lentement cette première nuit et j’en fuit ma tête au plus profond du coup ça pour ne pas commencer à hurler de douleur. Le jour se lève péniblement et je me rends compte que tout mon corps tremble, je passe du chaud au froid, mes t-shirt sont tellement trempés de sueur que je peux les essorer. Mon mari m’aide péniblement à me mettre assise sur le lit et je m’effondre en larmes tellement la douleur est violente. Je suis largement capable de vous dire que je préfère 1000 fois les douleurs dues à la maladie de Verneuil que celles dues à une crise de manque. C’est en vérité inexplicable comme douleur. Mon corps a l’habitude de morphine à forte dose quotidienne et cela fait 48 heures qu’il n’en a pas eu une goutte. Bien évidemment je prends conscience alors que je fais ma première crise de manque et je me fais peur….

Aujourd’hui 10 ans après cette crise de manque, il me manque des bribes de cette journée. Il y a certains souvenirs qui reviennent je me vois trembler de tout mon corps, sans avoir la force de me relever du lit ne serait-ce que pour répondre. Mon mari décide alors de contacter SOS médecins en urgences afin que l’on puisse m’aider à gérer ce moment extrêmement douloureux. Le médecin arrive et détecte tout de suite le problème. Il me soulage et il m’explique que je fais une crise de manque à la morphine et que j’ai besoin absolument d’être prise en charge par un service d’addictologie pour pouvoir me sortir de là.

Après cette nuit chaotique, je décide d’être prise en charge par le service d’addictologie de l’hôpital où je suis suivie pour mes nombreuses pathologies. Le fait de souffrir autant m’a fait prendre conscience de mon problème : j’étais totalement devenue addict à la morphine et il fallait absolument que je m’en débarrasse.

Jamais j’aurais cru en arriver là, jamais j’aurais cru devoir me rendre dans un service d’addictologie pour expliquer qu’à cause de mes pathologies, j’ai dû prendre pendant de nombreuses années des morphiniques et qu’aujourd’hui je ne peux pas vivre sans 🥺.

Dans la vie, je suis quelqu’un de forte. Je suis une battante qui baisse rarement les bras et je me croyais vraiment à l’abri de ce genre de problème. Mais j’ai dû combattre, avec une force herculéenne, un nombre incalculable de fois cette envie de ne pas craquer.

Lorsque dans les films nous voyons des toxicomanes en manque , aujourd’hui je peux dire que quelque part je me suis aussi comportée comme ça… mon corps a ressenti ce que nous voyons à la TV / dans les films. Et ce fut le parcours du combattant. De plus, c’est une sensation qui ne s’en va pas du jour au lendemain, les rechutes sont possibles, l’envie reste incontestable pendant un long moment et le corps mets du temps à se désintoxiquer du médicament. Plusieurs fois des crises de manque mont réveillée dans la nuit, plusieurs fois je me suis extirpée d’un lit trempé avec des douleurs atroces dans les bras et dans les jambes 😓😓😓

C. Comment s’en sortir

Je ne vais pas vous mentir, un sevrage peut être facile lorsque la dépendance est petite et récente. Mais elle peut être bien plus compliquée et longue avec certains médicaments. Il faudra donc penser à se faire aider par des professionnels.

1. Vers quel professionnel de santé se tourner

Le médecin généraliste a une place essentielle et est en première ligne. Comme c’est votre médecin traitant, il vous connaît mieux que les autres et je pense qu’il est donc important d’en parler en premier lieu avec lui afin qu’il puisse vous orienter au mieux si besoin vers des spécialistes.

2. Comment se passe le sevrage

Que ce soit par votre médecin traitant, un centre de soins, un service d’addictologie etc…. l’approche reste la même : elle est adaptée à l’évaluation initiale du patient, au type de médicament, à l’origine de l’addiction, à la sévérité de l’addiction, et aux troubles associés (problèmes de sommeil, douleurs, trouble psychique…). Le traitement est personnalisé avec des objectifs et une stratégie thérapeutique partagés avec le patient pour qu’il soit acteur de sa prise en charge. L’objectif est de permettre au patient de quitter le produit et éviter la rechute.

J’ai dû moi-même être mise sous traitement pendant plus de 7 ans, sous Méthadone afin de palier les effets négatifs des morphiniques. Je me suis battue corps et âme pour me libérer de l’ACTISKENAN et j’y suis arrivée ! C’est un long combat mais c’est un combat dont on sort très souvent vainqueur.

Vous pouvez trouver l’ensemble des centre de soins d’addictologie sur le site : ICI

Si j’ai décidé aujourd’hui de me livrer à vous comme ça c’est parce que je sais à quel point ces maladies chroniques peuvent nous faire souffrir au quotidien. Entre les douleurs et les multiples pathologies, nous sommes souvent amenés à prendre des médicaments pour diminuer nos souffrances, à s’auto médicamenter car nous connaissons notre maladie et notre corps… Mais parfois on est loin de s’imaginer qu’on peut très vite tomber dans l’engrenage de l’addiction. Entre le Topalgic, le Doliprane codeiné, les Morphiniques, l’Acupan, les somnifères pour dormir j’en passe et des meilleurs…. Nous sommes amenés malheureusement à ingurgiter un nombre incalculable de médicaments pour palier à nos souffrances. Il faut donc faire très attention et toujours demander de l’aide à son médecin.

N’oubliez pas non plus que vous pouvez avoir accès à des centres antidouleur dans les hôpitaux qui vous soigne pour vos pathologies et ils sont à votre écoute et sans jugement.

Faites attention à vous, regardez toujours droit devant et n’oubliez pas que vous avez déjà parcouru le plus long du chemin 😉

Passez une bonne semaine et à très vite pour une nouvelle chronique 😘

EDIT DU 28.12.2021 :

L’émission Zone interdite sur M6 a fait une émission sur la dépendance médicamenteuse, que je trouve été très pertinente et que je vous invite à voir.

A la suite de mon article, le site Doctissimo m’a contacté pour un témoignage sur la dépendance médicamenteuse. Je vous laisse donc avec avec mon témoignage video 😉

Donc s’il vous plaît surtout faites attention à vous si, faites attention à vos prise de médicaments et surtout prenez conseil auprès de professionnels tel que le service d’addictologie où le service antidouleur de l’hôpital où vous êtes gérés.

EDIT DU 6 MARS 2023

Et le 6 mars 2023 j’ai eu la chance de témoigner dans l’émission d’Olivier Delacroix DANS LES YEUX D’OLIVIER sur France 2. Voici l’ensemble de mon passage . J’y explique mon parcours de malade chronique, mes pathologies et surtout nous parlons du risque de dépendance médicamenteuse avec les morphiniques et la maladie de Verneuil.

Emission Dans les yeux d’olivier avec Olivier Delacroix – 6 mars 2023 – France 2

Je vous embrasse et faites attention à vous 😘

Kit de survie d’un(e) Verneuillet(te)

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Bonjour la famille Verneuil,

Que l’on soit novice où que l’on vive avec la maladie de Verneuil depuis des années, nous devons toujours avoir ce qu’il faut avec nous, à portée de main, pour pouvoir parer à une poussée de maladie de Verneuil. De plus, cumuler la douleur d’une poussée et se rendre compte qu’on n’a absolument rien pour gérer notre mal, ne fera qu’accentuer ce sentiment de colère et de douleur.

Je vous le dis tout de suite, cet article va vous sauver les fesses plus d’une fois (et c’est pas un mauvais jeu de mots lorsqu’on a un abcès en zone anale 🤣). Il faut donc régulièrement vérifier que vous disposiez de tout ce qu’il vous faut dans votre « pharmacie maison » et retirer les produits périmés, pour mieux vivre l’apparition et la gestion d’un abcès.

A. Dans quoi mettre notre kit de survie médical ?

Avant de faire le point sur les produits qu’il faut toujours avoir chez soi ou à portée de main, regardons déjà ensemble où on peut mettre tout cela.

Comme tout bon survivaliste qui se respecte et qui doit avoir à porter de main un sac de survie ou un sac d’évacuation complet pour survivre à une attaque de zombies, nous nous devons toujours avoir certains produits pour éviter justement de se retrouver dépourvu en cas de poussée de Verneuil.

Moi par exemple, je me suis créée carrément une trousse  » KIT DE SURVIE » qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison. Et un meuble à la maison pour tout conserver…

Pour avoir un kit complet et efficace pour faire face à toutes les situations, deux solutions s’offrent à vous : soit vous le constituez vous même en choisissant ce que vous allez mettre à l’intérieur (ce que j’ai fait), soit vous en acheter des déjà prêts (de toute façon il faudra rajouter quelques produits car il n’existe pas de kit de survie pour Verneuil tout prêt).

De plus pour être certain de disposer d’un matériel de qualité, ce kit de secours doit être conservé dans un endroit sec, à l’abri de la chaleur et de l’humidité. Vérifiez régulièrement les dates de péremption éventuelles des crèmes et traitements et l’état général de votre matériel de « secours ». Optez de préférence pour une trousse de secours à la fois légère, solide et facile à transporter.

1. La trousse de secours

Trousse de secours complète et efficace

18 types de fournitures de premiers secours et d’outils de survie professionnels certifiés CE, compact, résistant à l’eau,extrêmement durable. Cette trousse de secours sert aux plaies sudatives et est compacte pour prendre le moins de place possible. Vente ICI

2. Boîte Med’in Set peau saine

MEDISET© DETERSION Set de Pansements Plaie Chronique

Set de soins stérile à usage unique proposé lors de la réalisation de soins à domicile, qui est pris en charge en ALD. Il comprend des compresses, un ciseau, des pinces stériles, pansement hydrofil, champ imperméable.

3. Meubles/valisette maison

Alors me concernant, au vu du nombre de boîtes de compresses et de produits, jai opté pour la réutilisation d’une malette que j’avais déjà chez moi et je trouve cela tellement pratique 😍.

Jai donc opté pour une valise de maquillage à plusieurs compartiments dans laquelle je peux ranger des boîtes de tailles différentes, partir qu’avec une partie des produits etc..

Valise de Maquillage tProfessionnel 4-en-1

Rangement à différents étages, Verrouillable, roulettes à 360°. chaque compartiment est détachable et transportable séparément.

Vous pouvez en trouver ICI

Malette voyage makeup

Vous pouvez la trouver ICI

Chariot de Rangement à 3 étagères Coulissant

le but de ce chariot c’est qu’il soit accessible, que l’ensemble des produits soit à portée de main. Voys pouvez en trouver ICI

B. Les indispensables de la trousse de survie

Voyons cela de plus près :

  1. Pansements : Alors déjà il faut savoir que très souvent les malades de Verneuil ont une peau très sensible et à force d’y mettre des pansements on s’irrite. Du coup, je ne me sers que de deux types de pansements :
    • ⭐ Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès de Verneuil. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal. Ils bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient. Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD, adaptés aux peaux sensibles, ne irritées et douloureuses.
    • ⭐ Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. Il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.
  2. Compresses stériles non tissées : il en existe de toute marque, de toute taille. Mais le plus important c’est que ce soit des non tissées afin que les compresses ne s’agrippent pas à vos plaies.
  3. Bouillotte de chaleur : il en existe de toutes tailles et de toute forme. Il est reconnu que les températures comprises entre 40-45 °C sont considérées comme thérapeutiques. Elles provoquent donc une dilatation des vaisseaux, ce qui augmente le flux sanguin. Elles soulagent alors les douleurs articulaires, diminuent l’inflammation de nos abcès et reduit la douleur.
  4. Huile essentielle de Tea Tree : autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé. Pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie ET SANS ordonnance. En effet, elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)
  5. Bétadine dermique: lotion ordonnance médicale. Cet antiseptique à base d’iode qui est utilisé pour l’antisepsie des plaies ou des brûlures superficielles et en cataplasme cela permet de percer rapidement ses abcès ( sans avoir à se scalper soi-même ou à appuyer comme une force-nee.
  6. Crème Fucidine/Mupiderm : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (dues à des staphylocoques ou abcès), qui permet que l’abcès se perce seul, ainsi que de le cicatriser et vider. N’hésitez pas à demander à votre médecin d’en mettre plusieurs car les tubes sont petits.
  7. Antibiotiques habituels / quotidiens et antidouleurs : en weekend ou en vacances, on continue à prendre ses traitements pour profiter au maximum 😉
  8. Serum physiologique : en général j’ai toujours quelques pipettes de sérum physiologique unidose afin de pouvoir nettoyer la zone infectée avant de pouvoir faire mon pansement pour faire mûrir l’abcès.
  9. Savon CYTEAL ou SAUGELLA : Savons antiseptiques de faible activité contenant de l’hexamidine et de la chlorhexidine en solution moussante. Ils sont indiqués dans le nettoyage des affections de la peau et des muqueuses, infectées ou risquant de s’infecter. Je me lave quotidiennement les zones infectées par Verneuil . Ça sent bon et ça fait énormément de bien en terme de démangeaisons, de nettoyage de zones infectées etc…

J’espère que cette liste exhaustive vous aidera dans votre quotidien et surtout n’hésitez pas à mettre en commentaire les produits qui, pour vous, sont indispensables dans votre kit de survie Verneuil 😉

#ensembleonestplusfort

Quel est le bon traitement de Verneuil

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Hello la famille Verneuil,

Depuis quelques temps je reçois fréquemment cette question :

Existe t’il THE traitement pour stabiliser ou guérir Verneuil ?

J’ai donc décidé d’y répondre par le biais d’une vidéo.

vidéo TIKTOK Vanessalaverneuillette

Il n’existe pas de traitement magique pour la #maladiedeverneuil

Chaque malade possède son propre traitement en fonction de différents paramètres : stade de maladie, lésions, antécédents médicaux, sensibilité aux traitements etc …
Il faut simplement du temps pour que le traitement fasse effet mais ne vous découragez pas car il existe de vrais résultats positifs : diminution des symptômes et amélioration de la qualité de vie.

Concernant les traitements, il yen a plusieurs avec de vrais résultats positifs : antibiotiques, chirurgies, immunosuppresseurs etc… alors demandez conseil auprès de dermatologues « spécialisés Verneuil » 😉

Gardons espoir car un jour ou l’autre nous trouverons une solution définitive afin d’éradiquer cette maladie 💜

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Astuces pour mûrir nos abces

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Coucou la Team Verneuil,

Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.

On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.


⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.

En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.

Passez une merveilleuse journée 💜

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Ma dernière poussée de Verneuil – Mars 2022

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Bonjour à tous,

Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…

Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….

1. Point sur la situation actuelle

Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.

Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂

Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.

Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :

  • à ne pas parler de ma douleur
  • à minimiser les symptômes
  • à ne pas écouter mon corps
  • à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
  • à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement

…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.

À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…

Un abces de la mort

Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.

Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…

Résultat :

12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.

dessin de mes abcès

2. Le traitement :

Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….

Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓

Qu’est ce que la Rocéphine ?

La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.

Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI

Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?

Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….

Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :

  • Le cathéter en lui-même

1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬

2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations

3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion

4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.

5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.

  • le traitement lui-même

1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix

2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.

3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche

4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.

Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…

Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.

3. La suite des événements

Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….

Quelle est cette fameuse intervention ?

Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait qu’elles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.

Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rend compte alors qu’une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui cela a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….

Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. Bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. Et malheureusement puisque les fistulisations créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.

Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….

Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement ou, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉

Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉

Édit du 25/08/2022 :

Nous sommes à plusieurs mois après le diagnostic de besoin d’opération et je n’ai toujours rien engagé… Alors oui je sais que ce n’est pas bien car il faudrait vraiment que je prenne la décision de cette opération mais après en avoir discuté avec mon conjoint, après avoir pris le temps d’y réfléchir pleinement, je décide une nouvelle fois de ne pas faire cette opération pour le moment.

Alors que j’ai pu prendre des avis auprès de spécialistes en chirurgie très spécifique (j’ai consulté un grand spécialiste des excisions car ils ont l’habitude de ce genre de reconstruction, deux grands chirurgiens proctologues Verneuil), ils sont tous unanimes sur le fait de ne pas avoir la sécurité de pouvoir me redonner des sensations. Et cela m’a fait prendre la décision que je ne voulais pas, à 40 ans, prendre le risque de ne plus ressentir… Je suis jeune et même si mon mari me pousse vers l’opération je sais que je ne veux pas aujourd’hui vivre ce genre de situation. nous avons donc décidé avec ma dermatologue de continuer mon traitement de fond (BACTRIM*) qui me permet de stabiliser quand même la maladie et de gérer au coup par coup les abcès qui viendraient nous embêter.

Tous les * correspondent à des antibiothérapies

Nouvelle astuce pour percer un abcès

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Coucou,

J’ai eu envie aujourd’hui de vous partager mon astuce préférée pour pouvoir gérer la poussée d’un abcès.
La plupart du temps, je n’ai pas besoin de prendre des antibiotiques malgré mon stade 2, car je suis sous antibiothérapie toute l’année (avec le Bactrim 800). Cela m’aide énormément dans mon quotidien puisque cela m’a permis de ne plus me faire opérer H24 et de pouvoir les gérer seule. Aujourd’hui, sous 2/3 jours l’abcès finit par percer ou se résorber.

Ce dont vous avez besoin :
1. Crème Mupiderm / Acide fusidique (sur ordonnance only)
2. Sérum physiologique ou autre désinfectant neutre
3. Pansement Mepilex Border
4. Huile essentielle d’arbre à thé (tea tree à trouver dans toutes les parapharmacies / pharmacies)
5. Compresse stérile non-tissée
6. Bouillotte de chaleur

Voici ma marche à suivre :

1. Lorsque l’abcès est en poussée :
Vous nettoyez bien la zone avec du sérum physiologique. Prenez la compresse sur laquelle vous appliquez en couche épaisse la crème acide fusidique/Mupiderm. Sur cette couche épaisse, vous appliquez 4/5 gouttes d’huile essentielle d’arbre à thé.
Vous posez cette compresse sur l’abcès et vous fermez par un pansement Mepilex.
Vous faites alors bien réchauffer la bouillotte de chaleur (si vous n’en n’avez pas vous pouvez toujours mettre un gant mouillé au micro-onde pour récupérer la chaleur) et vous l’appliquez sur votre abcès.
C’est à répéter un maximum de fois pour la chaleur, ce qui va permettre à l’abcès de percer 😉

2. Une fois que l’abcès a percé :
Vous nettoyez la zone avec du sérum physiologique/betadine. Vous prenez une compresse, vous appliquez en couche épaisse la crème, vous mettez un pansement et vous laissez faire. L’acide fusidique ou le Mupiderm va permettre de continuer à vider votre abcès 😉

Si vous voyez que votre abcès n’a pas évolué, ni percé après plusieurs jours, il sera alors nécessaire de consulter votre spécialiste afin d’envisager une antibiothérapie à court terme. En effet, parfois certains abcès sont récalcitrants 😉

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Remboursement Humira (l’adalimumab)

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Humira en piqûre/stylo

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.

Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.

𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼

Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?

HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte.
HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3244158/fr/humira-maladie-de-verneuil