Archives du mot-clé spécialiste

Webinaire RESOVERNEUIL du 13.06.2023

Site inscription ICI

Chères toutes, chers tous,

La recherche progresse enfin pour cette maladie dont la prévalence est estimée à plus d’1% de la population en France.

En effet, on connait mieux les mécanismes de cette pathologie bien qu’il reste encore des zones d’ombre. Les causes de la maladie de #verneuil ne sont pas élucidées mais des facteurs génétiques et des facteurs de risques ont été identifiés.
Des traitements arrivent prochainement pour soulager les patients notamment touchés par les formes modérées à sévères, qui impactent énormément la vie des malades et de leurs proches.

Jusqu’à présent, peu d’options s’offraient à eux en dehors de la chirurgie et de l’antibiothérapie. Comment agissent ces traitements appelés biothérapies ? Ces traitements permettront-ils :
– de réduire la fréquence des actes chirurgicaux ?
– de soulager la douleur liée à la maladie ?
– de retrouver une vie « normale » ?
– Quel recul avons nous ? Existe-t-il des contres indications ?

Intervenants :

. Les Drs Domitille Thomas-Beaulieu et Philippe Guillem, respectivement dermatologue et chirurgien répondront à toutes vos questions durant ce webinaire ce MARDI 13 JUIN À 18h30.

. Mme Hélène Raynal, fondatrice de l’association Solidarité Verneuil partagera ses bons conseils pour vous aider à mieux gérer votre vie au quotidien.

Ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec nos experts, un tchat sera mis à votre disposition pendant toute la durée du webinaire !

Pour vous inscrire gratuitement, copiez le lien suivant : https://app.livestorm.co/reso-1/de-lespoir-dans-la-prise-en-charge-de-la-maladie-de-verneuil-1

J’espère que nous serons nombreux

Diagnostic maladie de Verneuil

Bonjour à tous,

Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.

Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.

Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic.
Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.

Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊

D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?