Coucou la compagnie,

Ça y est la semaine a démarré… Comment allez-vous ? J’espère que votre maladie chronique ne vous empêche pas de profiter de votre vie au quotidien ou en tout cas que vous avez trouvé une solution afin de pouvoir en profiter au max 😉

Pour bien démarrer cette semaine, j’ai décidé de faire le point sur 10 erreurs à éviter que j’aurais aimé connaître au démarrage de ma maladie de Verneuil. On se sent souvent désemparée, inquiet, dépassé par des termes que nous connaissons peu ou mal et du coup c’est vrai qu’on a tendance à perdre très vite confiance en soi et à lire tout et n’importe quoi sur Internet.

Allez rentrons direct dans le vif du sujet 😉

1. Il faut s’écouter et avoir foi en soi

Lorsque mes premiers abcès sont apparus, j’ai bien vu que quelque chose n’allait pas… Je sortais des melons 😱🍑, on me disait que c’était dû à ma maladie de Crohn et qu’il n’y avait pas de quoi s’en faire… Mais moi je voyais bien qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas et ça a duré comme ça pendant 3 ans et bien évidemment les abcès se sont développés sur d’autres parties de mon corps. J’ai fini par me décider à en parler à ma gastro-entérologue qui m’a dit que ce n’était pas normal du tout en effet et que j’avais bien fait de l’avertir… Comme quoi mamie Vanou n’est pas si folle que ça 😋😂

Mais lorsque j’ai été vue par un chirurgien (proctologue) 3 ans avait déjà passé avant mes premiers symptômes et des fistules s’étaient intégrées dans mon popotin😓. Je vous fais pas de dessin c’était loin d’être Jojo et surtout j’ai souffert le martyre pendant plus de 8 mois après pour la cicatrisation car j’ai eu des exérèses larges de 24 cm de largeur sur 12 cm de profondeur. Et ce fut malheureusement aussi le début d’un long calvaire de plus de 300 opérations pendant des années.

Si je m’étais écoutée dès le départ et que j’avais fini par aller voir un médecin rapidement, peut-être que les symptômes n’auraient pas été si importants et ma maladie de Verneuil ne serait pas si imposée dans ma vie à ce moment-là…

J’ai découvert ce qui était un stade 3 et franchement aujourd’hui je remercie le Dr NASSIF de m’avoir sortie de ce calvaire par un traitement antibiotique.

J’entends aussi très souvent (et j’ai fait l’erreur moi-même) que des malades associent leurs douleurs articulaires à Verneuil. Il est vrai que la maladie de Verneuil ou même crohn peutvent amener certaines douleurs. Néanmoins il existe vraiment des maladies associées à la maladie de Verneuil et il ne faut pas prendre cela à la légère et seul un spécialiste pourra le diagnostiquer par un examen médical minutieux.

Alors je vous en prie écoutez vous, faites-vous confiance et surtout parlez 😉

2. Se cacher pour passer inaperçu

La maladie de Verneuil s’est installée sur mon corps alors que j’avais 15 ans. Bien évidemment lorsqu’on a nos premiers abcès et les premières cicatrices et qu’on est une jeune femme en pleine construction oui c’est un cataclysme 😥. On a tendance à très mal vivre le changement sur son corps car on se rend bien compte qu’il ne ressemble pas à celui des copains/copines. Entre les hospitalisations à répétition, les douleurs constantes, les sorties râtées à cause de la fatigue on a cause d’une nouvelle poussée, j’en passe et des meilleurs….

Au-delà de la douleur, j’ai eu très vite honte de ce que pouvait laisser comme trace cette maladie : les rougeurs, les cicatrices, la peau qui se flétrit ou qui se durcit, l’inconfort quand on est trop longtemps assis etc…. Du coup oui, moi qui semble si bien vivre aujourd’hui la maladie, qui me montre sur les réseaux sociaux telle que je suis et pas telle que j’aimerais être, je n’ai pas toujours été comme ça. Avant, je me suis longtemps planquée derrière des vêtements amples, moches, foncés pour passer le plus inaperçu possible. Je ne pouvais pas imaginer que l’on veuille me regarder ou s’intéresser à moi car moi-même je me dégoûtais. Et bien évidemment vu que je m’éloignais des gens, les gens se sont éloignés de moi. Je me suis vite retrouvée seule, face à mon chagrin et pour seule consolation ma famille que j’aime plus que tout.

Mais qui peut vivre entourée seulement de sa famille ? Personne… Les interactions sont indispensables pour la vie et le bonheur. J’ai mis longtemps à le comprendre et je me suis fait aider. J’ai fait une thérapie pendant 5 ans avec un psychiatre qui m’a aidée à trouver le chemin que je voulais prendre moi pour ma vie et surtout ce que je voulais être. Il n’y a aucune honte à se faire aider mais vous ne pouvez pas rester dans l’ombre toute votre vie. En mettant de la lumière dans votre tête vous en mettrez dans votre vie 😉

3. Croire que la maladie de Verneuil nous détruit

On va pas se mentir et on va être sincère : la maladie de Verneuil est une maladie chronique difficile, douloureuse et handicapante. Quand on a dit ça on a tout dit 😅. C’est une maladie qui fait souffrir par les abcès, qui fait souffrir par la cicatrisation, qui peut nous éloigner des gens par notre incapacité à sortir où à travailler. À partir du moment où on sait qu’on a la maladie, on est aussi conscient qu’il va falloir qu’on ait un traitement au long cours (soit un traitement à vie en attendant qu’on trouve un traitement pour guérir), qu’il y aura des moments de répit et des moments de forte poussée etc…

Néanmoins il y a quelque chose qu’il ne faut pas oublier c’est que la maladie de Verneuil, la maladie de crohn sont des pathologies chroniques qui font partie de nous, toutefois elles ne nous définissent pas. Vous êtes autre chose que Verneuil/Crohn, vous êtes un homme/femme qui a des passions, qui a des amis et/ou de la famille qui vous aiment pour vos qualités, pour ce que vous êtes et même pour vos défauts. Avant d’avoir cette maladie, vous existiez et donc ça ne doit pas changer aujourd’hui. N’oubliez pas que pour se faire accepter des autres il faut d’abord s’accepter soi-même 😉

4. Les traitements ne fonctionnent pas

Bon OK je suis une tête brûlée et je pense que vous avez compris ou que vous commencez à comprendre🤣🤣🤣.

J’ai longtemps rechigné à prendre mes traitements de façon correcte et quotidienne. Je me suis planquée pour ne pas les prendre, j’ai menti en disant aussi que je les avais pris 🤣🤣🤣, j’ai fait comme si j’oubliais que j’étais malade…. Je suis sûre que ces phrases vous sont familières… 😉 J’avais souvent tendance à commencer les antibiothérapies et les arrêter dès que j’allais mieux parce que je me disais : «c’est bon j’en ai marre » ou encore « c’est bon je vais mieux je peux arrêter même si je ne suis pas arrivée au bout de mon traitement » ou encore que j’oubliais tout simplement parce que je n’y prêtais pas plus attention que ça… Et au final je rechutais sans cesse et je me retrouvais sans arrêt avec des poussées de plus en plus importantes. Alors dans mon cas c’est pas parce que je ne pensais pas que les traitements ne fonctionnaient pas, c’est tout simplement que n’acceptant pas ma maladie chronique, et ben mon cerveau partait du principe qui n’avait pas besoin constamment de médicaments.

Sincèrement, après avoir subit des centaines d’opérations (plus de 300), avoir avalé des tonnes de traitements « agressifs » pour gérer la poussée de maladie, je dois avoir l’honnêteté de dire que seulement un traitement au long cours, c’est-à-dire quotidien sans interruption, avec une chirurgie adaptée, permet de diminuer de façon significative la maladie de Verneuil.

5. Penser qu’il n’y a pas de prise en charge

C’est faux, faux et archifaux !

Bien que la maladie de Verneuil soit encore une maladie méconnue, les dermatologues sont petit à petit mis au « goût du jour » sur les traitements et therapies mises en place.

A ce sujet, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des malades de Verneuil. Tout dermatologue peut d’ailleurs s’informer sur la maladie de Verneuil en rejoignant le réseau ICI

Il existe aussi différentes associations françaises telles que Solidarité Verneuil, Resoverneuil ou AFRH. Je vous invite d’ailleurs à lire mon article à ce sujet ICI)

Il y a aussi des associations belges, canadiennes etc… qui peuvent vous aider dans la prise en charge de votre maladie et vous orienter vers des spécialistes Verneuil avec nous en tant qu’ambassadeur/ambassadrice 😅

Il ne faut pas croire que vous êtes seul, aujourd’hui nous sommes beaucoup et nous sommes unis. Comme j’ai l’habitude de dire

ENSEMBLE ON EST PLUS FORT

6. La médecine douce ne fonctionne pas

Bon alors on ne va pas revenir sur les traitements antibiotiques, on sait que chaque malade de Verneuil est différent et qu’il réagit donc différemment aux traitements.

Par contre, avec des choses simples on peut réussir à améliorer parfois nos douleurs, nos abcès et donc notre quotidien. Et là je ne parle pas de « médicaments » à proprement parler mais plutôt d’homéopathie, de Phyto…

Par exemple :

• huile essentielle d’arbre à thé aide à percer les abcès dans 80% des cas (art meilleure astuce)
• miel de thym : une fois que l’abcès a percé et qu’il commence à cicatriser, mettez une bonne couche de miel de thym qui aidera encore mieux à la cicatrisation et plus rapidement
• bouillette de chaleur : après avoir fait une compresse d’huile essentielle d’arbre à thé, posez la bouillotte de chaleur bien chaude et dormez dessus, ça aide clairement à faire percer votre abcès. N’hésitez pas à renouveler la chaleur en plus ça calme littéralement votre douleur

• argent colloïdal : solution composée de particules d’argents, diluées dans de l’eau. Il est étudié et utilisé depuis des siècles pour ses formidables propriétés antiseptiques et surtout il Aude à réduire les abcès. Vous imbibez un coton et vous posez sur la peau un moment.

Vous trouverez un précédent article que j’ai écrit sur les meilleures astuces naturelles pour faire percer vos abcès ICI

7. Tout lire sur Internet

Quand on découvre qu’on a une maladie dont on a jamais entendu parler oui, on a souvent tendance à aller se jeter sur internet pour lire tout et n’importe quoi dessus. De toute façon on fait tous cette erreur, on fait tous pareils 😅

Je sais que c’est souvent angoissant, je sais que ça peut être même terrorisant d’apprendre qu’on fait partie de simplement 1% de la population mais si je devais mettre quelque chose j’écouterai cette vidéo :

Prenez vos renseignements auprès des associations spécialisées dans votre pathologie ou auprès « d’inflluenceur santé » atteint de la même maladie que vous. . Je suis bien évidemment là aussi pour vous aider et vous orienter en cas de besoin 😉

8. Pas de dépendance medicamenteuse avec Verneuil

Il y a quelques temps, j’ai fait tout un article sur les risques de dépendance aux antidouleurs.

Je suis malade depuis que j’ai 14 ans, je prends des antidouleurs depuis l’âge de 15 ans et je crois que j’ai dû avaler tous les types d’antibiotiques : du doliprane en passant par le tramadol pour terminer aux opioïdes et les morphiniques. Je vous laisse donc lire en détail cet article ICI

  ET je vous demande vraiment de faire attention car on peut très vite devenir accro aux médicaments.

Si je peux me permettre un conseil, je vous invite à vous mettre en contact avec le Service antidouleur de l’hôpital qui vous suit car ils ont l’habitude de gérer ce genre de situation les dérives de ce que j’ai pu vivre.

9. Pas assez malade pour ALD ou MDPH

JE NE PENSE PAS ÊTRE ASSEZ MALADE POUR POUVOIR DEMANDER UNE ALD/INVALIDITÉ. APRÈS TOUT, JE SUIS MOINS MALADE QUE D’AUTRES QUE JE VOIS SUR LES GROUPES

Je reçois souvent ce genre de message et il me semble très important de faire un point à ce sujet.

Alors déjà mesdames/messieurs, on arrête de se comparer les uns aux autres. Ce n’est pas parce que votre abcès ne se voit pas, qu’il ne vient pas vous embêter tous les 3 jours ou ne fait pas la taille d’un melon que vous n’êtes pas atteint de la même maladie de Verneuil que les autres. Dans le cadre des prises en charge, que ce soit pour la Sécurité sociale ou pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), je vous demande pas de juger votre taux mais plutôt le fait d’être ou pas malade.

Pour l’ALD, la loi est claire : toute affection dont le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, est exonéré du Ticket modérateur et donc éligible à une ALD (affection longue durée). Concernant la MDPH, n’oubliez jamais que votre maladie est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle a la possibilité d’évoluer dans le bon sens mais aussi dans le mauvais sens et si vous ne faites pas de demande auprès de la MDPH, vous pouvez vous retrouver en situation compliqué physiquement. Et puis ne vous inquiétez pas, ils vont eux-mêmes largement prendre le temps de voir quel taux de maladie vous vivez au quotidien 😓

Evidemment que la maladie de Verneuil fait partie des pathologies invalidantes puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.

De plus, cela vous permettra d’avoir quelques avantages dans votre quotidien tel que le retrait des 3 jours de carence sur les arrêts de travail de votre maladie chronique.

Je vous laisse d’ailleurs lire l’article que j’avais fait à ce sujet ICI

10. Je n’arriverai jamais à être en couple

Alors honnêtement je crois que c’est le point le plus important que je voulais mettre en avant, celui qui me tient le plus à cœur 💜❤️💜

J’ai longtemps éprouvé la sensation que je finirai malheureuse dans ma vie parce que je suis atteinte de multi pathologies chroniques, parce que sans le vouloir ma famille m’a fait croire qu’avec de nombreuses maladies aucun homme nous voudrait de moi… Donc je me suis mariée avec le premier qui m’a demandé en mariage (même si c’était quelqu’un de très gentil c’était pas quelqu’un pour moi) et parce que je me suis formatée à l’idée de me dire « mais comment un homme va pouvoir aimer un corps que je déteste ? »

Alors on ne va pas se mentir il n’y a rien de magique…. Alors accrochez-vous à vos fauteuils parce que ce que je vais vous dire est très important :

D’ailleurs souvent mon mari un jour m’a dit « et si c’était moi qui avait cette maladie, tu ne m’aime ré pas ? Tu n’aimerais pas mon corps et ce que je suis ? »

A ce moment-là j’ai compris que bien évidemment cette maladie ne pouvait pas définir tout l’amour qu’il pouvait me porter et tout l’amour que je pouvais lui rendre.

Je vous invite à lire d’ailleurs cet article que j’ai écrit il y a quelques temps à ce sujet

J’espère que ces quelques points vous aideront. Et vous sur quoi auriez-vous voulu être mis en garde quand vous avez découvert la maladie ?

Bien évidemment j’attends vos retours avec impatience ici ou sur ma page Instagram 😉

Je vous souhaite une bonne semaine