J’ai eu envie aujourd’hui de vous parler d’une huile essentielle qui fait des miracles chez beaucoup de malades dont ceux atteints de Verneuil : l’huile essentielle DE TEA TREE.
Il y a plus d’un siècle en Australie, l’huile essentielle de tee trea, autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé, connaît son essor. C’est LA grande huile des états infectieux. La médecine se rend vite compte qu’elle peut être bénéfique dans de nombreux maux et on la retrouve alors dans bons nombres de produits cosmétiques ou d’hygiène intime. Elle s’avéra tellement efficace d’ailleurs que pendant la Seconde Guerre Mondiale, le gouvernement Australien a décidé de fournir dans la trousse de survie des soldats…un flacon d’huile essentielle de Tea Tree. On en récolte et distille les feuilles vertes et fraîches à l’odeur camphrée de cet arbuste de bois souple au feuillage épais et clairsemé de fleurs jaunes pâles.
C’est avant tout l’huile essentielle réflexe pour toutes les pathologies infectieuses ou inflammatoires des muqueuses et de la peau.
1. PROPRIETES DE L’HUILE DE TEA TREE
L’huile essentielle de tea tree, ou d’arbre à thé, est le couteau suisse à avoir toujours avec soi. Ses propriétés sont multiples et permettent de soigner de nombreux soucis de santé.
antibactérien à large spectre +++ : l’huile essentielle de Tea Tree est bactéricide par sa capacité à pénétrer, perméabiliser et liquéfier la membrane des bactéries, causant la fuite des composants internes de la bactérie. De plus, le Tea Tree inhibe la croissance d’un large éventail de bactéries. Des études ont démontré son efficacité sur Escherichia coli et Staphylococcus aureus (souvent responsables de cystites) et également Cutibacterium acnes (à l’origine de l’acné).
antifongique à large spectre ++++ : les molécules aromatiques contenues dans le Tea Tree ont la capacité de s’insérer dans la membrane de certains champignons
antiviral : les principaux composants du Tea Tree possèdent une action virucide et peuvent empêcher le contact entre les virus et les cellules hôtes de l’organisme.
antiparasitaire +++ : l’huile essentielle de Tea Tree pénètre directement dans les cellules externes du parasite, ce qui a pour conséquence d’altérer ses membranes cellulaires et ses constituants intracellulaires. Le Tea Tree limite également le développement des larves des parasites intestinaux et limite l’éclosion des œufs de certains parasites
immunomodulant ++ : des études ont montré que le Tea Tree avait la capacité de modifier la production de certains médiateurs de l’inflammation (TNF-α, IL-1β, IL-8, IL-10, prostaglandines E2, immunoglobines A et M…) qui sont impliqués dans la réponse immunitaire de l’organisme.
Les modes d’application :
Application cutanée (pure sur de petites zones et diluée à 5% pour des massages)
Bain
Voie orale
Inhalation (sèche ou humide)
Diffusion (odeur puissante)
2. ASTUCES D’UTILISATION
Quelque soit l’utilisation que vous ferez de l’huile essentielle d’arbre à thé, il est nécessaire de prendre en compte quelques précautions au préalable :
L’huile essentielle de Tea Tree est flexible et très bien tolérée. Elle peut être utilisée par toute la famille sauf les femmes enceintes. Toutes les voies d’utilisation sont autorisées même si la voie cutanée doit être diluée en cas d’application sur de grandes surfaces en raison de composés irritants pour la peau.
Les personnes épileptiques doivent demander un avis médical avant toute utilisation
L’huile essentielle de Tea tree est irritante pour la peau, il faut donc, dans la plupart des cas, la diluer dans une huile végétale avant toute application cutanée (20 % d’huile essentielle avec 80 % d’huile végétale)
Note : Il est préférable de tester l’huile essentielle avant de l’utiliser (deux gouttes au creux du coude pendant au moins 24 heures afin de vérifier qu’il n’y a pas de réaction).
a. Contre l’acné
– Utilisation pure : Appliquez à l’aide d’un bâtonnet ouaté 1 goutte d’huile essentielle d’arbre à thé pure sur chaque bouton matin et soir après la toilette. A partir de 7 ans et plus.
– Utilisation diluée pour les peaux acnéiques en suivi régulier : Mélangez 1 goutte d’huile essentielle de tea tree + 1 goutte d’huile essentielle de laurier noble + 2 gouttes d’huile végétale de nigelle + 2 gouttes d’huile végétale de jojoba. Appliquez un peu du mélange sur chaque bouton chaque soir après la toilette.
b. Pour les cheveux
L’huile essentielle d’arbre à thé est utilisée comme soin capillaire en raison de ses excellentes propriétés purifiantes, assainissantes et tonifiantes pour le cuir chevelu. Elle est efficace contre les problèmes de cheveux gras, les pellicules et les démangeaisons du cuir chevelu.
c. Pour les infections
L’huile essentielle de tea tree possède des propriétés fortement anti-infectieuses, antibactériennes et antivirales. Elle est particulièrement efficace dans la lutte contre de nombreuses infections. En effet, elle a la capacité de combattre les infections, de prévenir la prolifération bactérienne, d’entraver la multiplication des virus et de renforcer le système immunitaire.
Il existe encore de nombreuses façons de se traiter avec cette huile essentielle et je vous invite à lire cela sur le site de Puressentielle
d. Pour Verneuil
Vous l’aurez compris, l’huile essentielle de tea tree peut être très bénéfique dans notre quotidien, aussi bien pour notre peau que pour nos abcès mais il faut toujours faire attention car elle peut être fortement irritante.
J’espère que cet article vous aura plu et on se retrouve bientôt pour de nouveaux projets.
En France, 19 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique, dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante. Dans nombreuses de ces pathologies il existe des prédispositions génétiques (dont jusqu’à 40% de formes familiales pour Verneuil) mais on sait aussi que le stress, la fatigue, l’angoisse et toute émotion négative liée à nos douleurs créent de nouvelles poussées et n’améliore en rien notre état de santé.
C’est pour cela que je me suis penchée sur différentes techniques de relaxation et que je les ai essayées pour vous 😉 afin de comprendre quels sont les bienfaits et si cest totalement adapté a nous et nos douleurs.
Et vous, qu’est-ce qui vous permet de vous détendre qu’est-ce qui vous fait oublier vos douleurs et votre maladie l’espace d’un instant ?
Quand on a Verneuil, des abcès poussent à différents partout sur le corps, à de nombreuses reprises. Cet abcès peut apparaître en moins de quelques heures et on se retrouve rapidement en souffrance insupportable (même avec des antidouleurs puissants), au point de vouloir les percer soi-même ou de ne pas savoir faire pour soulager la douleur…
Il est donc temps de vous donner l’une de mes meilleures astuces qui vous permettra de :
faire mûrir vos abcès en 48/72h sans le toucher
éviter que vous le perciez seul et donc risquer la septicémie
Calmer la douleur et diminuer la taille de l’inflammation
Vous devez vous munir :
compresses stériles non tissées
pansements larges type Mepilex
bouillotte de chaleur
une bouteille de bétadine jaune (Betadine Dermique 10%) et seulement la jaune même si c’est des zones intimes
MARCHE A SUIVRE :
Je sais que mes abcès résistent peu a cette astuce et toutes mes copines en rafolent alors Lances toi 😉 et dis moi si ça marche 😉 Et n’hésites pas à enregistrer ce post en cas de besoin ou à me dire si tu as des astuces phare.
Bonne semaine 😘
1. Vous imbibez généreusement la compresse stérile de bétadine (ça dégouline) et vous appliquez directement sur l’abcès. 2. Vous refermez avec un pansement Mepilex pour éviter que la bétadine ne tâche vos vêtements. 3. Vous faites chauffer votre bouillotte chaudement (évidemment on évite de se brûler) et vous la positionner sur le pansement, que vous garderez toute la nuit un maximum chaud. Moi par exemple, je la fais chauffer juste avant de me mettre au lit et je la garde donc toute la nuit sur la zone. Au bout de quelques minutes, la douleur devrait diminuer. 4. Le lendemain il y aura une amélioration et même souvent, l’abcès se sera ouvert de lui même 😉 5. Si ce n’était pas le cas merci de réitérer l’opération encore 1/2nuits avant d’appeler votre médecin afin d’être mis sous antibiotique.
« Sea sex and sun « … vous l’entendez la musique qui sent bon les vacances ????
Bonjour à tous,
Dans quelques jours c’est enfin les grandes vacances, celles qu’on attend tous avec impatience chaque été 😉
Vous entendez le sable, les vagues de la mer vous appeler ? Ou la fraicheur des montagnes en été? Moi oui et d’ailleurs je pars en vacances d’ici quelques semaines. Je compte les jours avec impatience même si je sais qu’il me reste encore beaucoup de choses à faire avant mon départ…
On se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!
Oui, seulement, les vacances ça se prépare à l’avance et d’autant plus quand on est atteint d’une pathologie chronique un peu compliquée ! Pas question de laisser notre esprit errer car on est très rapidement submergé par la tonne de choses à faire et à organiser avant le départ. Au même titre que l’on s’organise pour trouver la location idéale, le meilleur trajet, les activités sur place, nous devons aussi nous organiser pour ne rien oublier dans notre valise et du coup anticiper pour éviter les mauvaises surprises.
Au moment de faire les valises c’etait toujours le branle-bas de combat. La maison est sens dessus dessous et j’oubliais la moitié des affaires. De plus, depuis quelques années, j’ai la mémoire qui commence à flancher. C’est sûrement dû aux traitements ou je ne sais quoi encore mais en tout cas il n’est pas question que cet inconvénient m’empêche de passer de bonnes vacances parce que j’aurai encore oublié un truc…
Voici 10 astuces pour partir serein
Pour la majorité d’entre nous, l’idée de préparer ses vacances d’été est particulièrement excitante: se couper de sa routine habituelle, profiter du soleil et de ses amis, se relaxer ou partir à la découverte d’une destination inconnue sont autant d’arguments qui peuvent que nous enthousiasmer.
Selon l’Assurance Maladie, nous sommes près de 20 millions de personnes à avoir recours à des soins liés à une pathologie chronique. Il faut donc que ces 20 millions de personnes s’organisent et je me suis dit que certains petits conseils pourraient vous aider 😉
1. Prenez le temps d’organiser la destination
La destination de rêve n’est pas toujours celle que l’on croît
Partir en vacances? Oui! Mais où ?
Souvent lorsque l’on rêve de partir en vacances, la première des priorités est de choisir sa destination. On se lance dans des discussions entre mer et montagne, on rêve de destinations exotiques et plus éloignées…. Après tout les vacances sont faites pour explirer donc explorons !
Avant de choisir votre destination, il est donc important de d’abord de verifier qu’en cas de pousser vous puissiez être pris en charge correctement médicalement dinc on évite les destinations où l’hôpital le plus proche est a 200 km, on évite les risques inconsidérés….
Partir en vacances? Oui! Mais avec qui ?
On ne part pas en vacances avec sa famille/son conjoint comme on part avec des amis !
Il est important de se poser la question : « Avec qui je pars en vacances ? » car nous n’allons pas nous comporter de la même façon en fonction des gens avec qui nous sommes et c’est malheureusement la même chose avec la maladie. En effet lorsqu’on est en vacances avec de la famille proche, on est beaucoup plus facilement enclin à oser dire qu’on a besoin de se reposer, on est plus enclin à oser se mettre en maillot de bain ou en tout cas en tenue plus légère sans avoir honte de montrer ses cicatrices …. que lorsque nous sommes avec des inconnus ou des amis.
Avant de vouloir faire plaisir aux uns et aux autres, il ne faut pas oublier que des vacances c’est pour tout le monde et vous y compris! Donc on en fait moins que le reste de l’année, on évite un peu les tâches ménagères, les rendez-vous professionnels téléphoniques et on prend soin de soi. Il faut que lors de ces vacances, vous soyez seul(e) ou accompagné(e) de gens qui seront à même de vous seconder ou de vous aider.
Être en vacances signifie se reposer, se sentir bien et donc être confortable et sans contraintes.
— Vanessa la Verneuillette
2. Prendre RDV avec son médecin géneraliste/spécialiste 15 jours avant le départ
Alors que l’on est dans le rush des préparatifs, des bagages et de l’excitation à l’idée de partir, on en oublierait presque ses médicaments …
Il est primordial que vous consultiez votre médecin avant de partir en vacances. Il fera le point avec vous sur votre traitement médical et pourra vous prescrire tous les produits manquants pour partir avec un « kit de survie » parfait. Enfin, il pourra vous donner des conseils avisés en cas de souci.
De plus, il y a des destinations exotiques où certains vaccins sont obligatoires et votre médecin sera le mieux à même de vous conseiller. Selon le vaccin, il est possible d’être vacciné directement chez votre médecin généraliste. Il peut aussi vous rediriger vers un service spécialisé en maladies infectieuses et tropicales.
3. Preparer à l’avance votre « kit de survie » vacances
Si en raison de votre maladie chronique vous devez prendre un traitement médical, vous devez vous assurer que vous avez une quantité suffisante pour la durée de votre voyage mais aussi tout ce qui vous permettra de gérer vos poussées intempestives.
Je vous invite donc à aller voir l’article qu j’avais fait à ce sujet ICI
Pensez aussi toujours à avoir une partie de votre traitement avec vous (dans votre bagage à main). Cette mesure de précaution vous évitera tout tracas si votre bagage en soute est perdu.
Enfin, renseignez-vous bien concernant le droit d’avoir certains produits comme les stupefiants (opioides, morphine etc…) dans le pays où vous vous trouvez pour eviter les mauvaises surprises à la Douane.
4. Conservation de vos médicaments
Si vous avez besoin de prendre un médicament spécifique avec vous, il y a certaines précautions à suivre:
Conservez votre médicament dans son emballage d’origine
Faites des copies de votre ordonnance et gardez-les avec vous.
Si votre médicament doit être réfrigéré, vous devez réfléchir à un mode de transport adapté (comme les immuno-suppresseurs /anti-tnf etc…)
Certains pays ont des restrictions spécifiques. Par exemple, un médicament acheté en vente libre en France peuvent être sujet à une législation différente dans le pays visité. Vous pouvez contacter votre ambassade pourra en savoir plus.
5. Laissez vos problèmes au coin avant de partir
On est particulièrement stréssé toute l’année par le poids de la maladie, le quotidien très prenant dans la vie de chacun, les soucis, le travail … et j’en passe. Il est donc temps de respirer et simplement P.R.O.F.I.T.E.R Il faut donc vous écouter et de respecter vos limites : faites-vous plaisir bien sûr mais sans vous mettre en danger ; prévoyez des plages de repos régulières et respectez votre rythme, c’est le meilleur moyen de profiter pleinement de vos vacances.
6. Profiter de la baignade avec attention
L’eau de mer est très concentrée en sel, ce qui peut la rendre corrosive sur certains abcès ou pour les patients qui ont été opérés récemment. Il faut donc éviter tout contact avec l’eau de mer dans ce cas là. Cependant, selon l’avis de votre médecin, vous pourrez faire une exception si la plaie ouverte est petite, facile à rincer et recouvrable. Dans ce cas, après une courte baignade, il faut rincer la plaie avec de l’eau provenant d’une bouteille que vous aurez apportée. Vous pouvez aussi mettre un pansement occlusif le temps de votre baignade (pansements Mepilex par exemple). Quoi qu’il en soit, il est important de toujours sécher la plaie après.
Pour tous les autres, si votre abcès est fermé, profiter de bains de mer, cela permet de faire murir et assainir nos abcès.
Certaines biothérapies peuvent aussi parfois entraîner un risque de mycose. Alors quand vous êtes à la plage et au bord d’une piscine, portez des tongs pour les éviter. Cela n’empêche pas de vous rincer les pieds et de bien les sécher ensuite (source AFA)
7. Profiter du soleil mais pas trop …
Le soleil est de retour parmi nous, après ce long hiver… Ses rayonnements nous font du bien au corps et à l’esprit ! Mais le soleil est-il notre ami ou notre ennemi ? Dans mon article précédent, nous avons tenté d’y répondre et on en arrive à la conclusion que c’est une réponse très personnelle quand on a une maladie de peau comme Verneuil ou de l’eczema car selon les malades, la réponse sera différente.
Evidemment, pas besoin de vous refaire le couplet sur l’importance de la crème solaire au soleil, mais j’aimerai juste vous montrer que, quand on fait la forte tête et que l’on s’obstine à ne pas mettre de crème, même pour les plus mates d’entre nous, nous pouvons brûler …
Ca c’est l’état de mon dos l’été dernier après 3h de soleil alors je n’avais JAMAIS eu de coups de soleil de ma vie…. Je peux vous dire que j’ai souffert pendant 3 jours, à me tartiner d’aloe vera.
Pour vous protéger et prévenir les risques de cancer de la peau, appliquez un écran solaire très haute protection (50) et suivez les précautions habituelles, recommandées pour tous :
lunettes de soleil,
chapeau
de vêtements amples et adaptés en fibres naturelles
eviter l’exposition entre 12h et 16h
8. Soins en France ou à l’etranger
Il est préférable voire nécessaire de prévenir votre caisse d’Assurance maladie et de demander un accord préalable, puis de chercher et prévenir l’établissement de soins qui pourra vous accueillir. Méfiez-vous, selon les cas, le transport entre votre lieu de villégiature et l’établissement de soins ne sera pas forcément pris en charge.
9. Carte européenne d’Assurance Maladie
Si vous partez dans un pays de l’Union européenne, demandez votre carte européenne d’Assurance Maladie sur ameli.fr, au moins 15 jours avant votre départ (1 mois c’est mieux).
La carte européenne d’assurance maladie (CEAM) est utilisable dans les États de l’Union européenne (UE), l’Espace économique européen (EEE), en Suisse et au Royaume-Uni. Elle est utilisée en cas de séjour temporaire sur le territoire d’un État membre autre que l’État où vous êtes assuré (au titre de l’assurance maladie), quelle que soit la nature du séjour (vacances, séjour professionnel ou linguistique, etc.) ou la qualité du titulaire de la carte (travailleur, pensionné, chômeur, étudiant, etc.). Délivrée gratuitement, la CEAM est individuelle et nominative : chaque personne de la famille doit avoir sa propre carte, même les enfants. Les cartes délivrées par la France sont valables 2 ans (voir la durée de validité de la CEAM dans les autres États). Si la carte ne peut pas être délivrée avant votre départ (car demandée trop tardivement), un certificat provisoire de remplacement (CPR) valable 3 mois vous sera remis.
10. Laissez vos complexes pour les autres et profitez !
Cette maladie a des répercussions graves sur notre santé psychique et notre vie sociale, au delà son son impact physique. L’ impact sur l’estime de nous-mêmes comme sur l’image que l’on reflète aux autres provoquent des phénomènes à la fois d’auto-exclusion et de discrimination dans notre vie sociale, professionnelle ou sexuelle. Ainsi, près des deux tiers des malades actuels de Verneuil (63%) rapportent que cette maladie a un impact négatif sur leur qualité de vie, la vision / la gêne d’un abcès est le symptôme le plus gênant. De par nos rougeurs, cicatrices, douleurs etc… nous n’aimons plus notre corps, on se cache mais en vrai cela devrait être TOUT LE CONTRAIRE. Chaque cicatrice raconte le combat et la victoire obtenue face à la maladie. Vous êtes de vrais guerriers mais vous ne vous enrendez pas compte. Il est temps de prendre le taureau par les cornes et de profiter enfin de la vie.
Imaginons que vous soyiez confronté non pas à vous, mais à votre enfant malade de Verneuil, lui diriez vous de se cacher ? Ou lui diriez-vous de s’assumer pleinement ???
J’espère que vous allez bien et que votre semaine s’est bien passée.
En ce moment les beaux jours sont de retour, on se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!
Mais on n’est pas tous égaux devant le soleil et même au sein de la famille Verneuil, on ne réagit pas de la même façon chacun… Voyons cela de plus près.
Moi en été, c’est l’accalmie la plus totale, j’ai la chance de voir mes abcès disparaître car ils s’assèchent ou ils se résorbent grâce à la mer et à la chaleur. Et vous ?
La recherche progresse enfin pour cette maladie dont la prévalence est estimée à plus d’1% de la population en France.
En effet, on connait mieux les mécanismes de cette pathologie bien qu’il reste encore des zones d’ombre. Les causes de la maladie de #verneuil ne sont pas élucidées mais des facteurs génétiques et des facteurs de risques ont été identifiés. Des traitements arrivent prochainement pour soulager les patients notamment touchés par les formes modérées à sévères, qui impactent énormément la vie des malades et de leurs proches.
Jusqu’à présent, peu d’options s’offraient à eux en dehors de la chirurgie et de l’antibiothérapie. Comment agissent ces traitements appelés biothérapies ? Ces traitements permettront-ils : – de réduire la fréquence des actes chirurgicaux ? – de soulager la douleur liée à la maladie ? – de retrouver une vie « normale » ? – Quel recul avons nous ? Existe-t-il des contres indications ?
Intervenants :
. Les Drs Domitille Thomas-Beaulieu et Philippe Guillem, respectivement dermatologue et chirurgien répondront à toutes vos questions durant ce webinaire ce MARDI 13 JUIN À 18h30.
. Mme Hélène Raynal, fondatrice de l’association Solidarité Verneuil partagera ses bons conseils pour vous aider à mieux gérer votre vie au quotidien.
Ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec nos experts, un tchat sera mis à votre disposition pendant toute la durée du webinaire !
Lorsque l’on se fait opérer, on n’imagine pas la galère que c’est pour pouvoir uriner sans salir ses pansements, ses vêtements. Je me suis vue plus d’une fois me retenir limite toute la journée car je savais que l’infirmière ne venait que le lendemain pour le changement de pansements.
Alors quil ya vraiment des solutions pour hommes comme pour femmes afin de pouvoir uriner sans souci et sans tout salir : le pisse debout 😉
Vous trouverez dans les slides qui suivent ce que c’est, où en trouver.
Regardons ensemble maintenant comment vous en fabriquer un quand vous ne pouvez pas l’acheter : 2 DIY
Bien évidemment n’hésitez pas à enregistrer l’article pour le retrouver plus tard, à le partager à tous ceux qui en auraient besoin 😉 et à liker si vous avez apprécié 🥰
Bon weekend a tous et merci à Hélène Raynal pour son DIY n°2 😉
Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :
Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie deVerneuil ?
A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale
C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.
1. Errance médicale
Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)
De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….
2. Douleurs psychologiques liées à l’errance
Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.
Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal. Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau… » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».
3. Temps d’attente longs chez le spécialiste
Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦 Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞
4. Idées préconçues sur notre maladie
B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical
1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)
Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :
Il y a les groupes Facebook dont l’un où je peux directement discuter avec vous : FACEBOOK VERNEUIL
Mes pages Instagram et Facebook où l’on peut dialoguer et où je peux vous aider dans votre parcours médical
Le listing des dermatologues spécialisés Verneuil se trouve sur Resoverneuil
2. ETAPE 2 :En premier lieu : RDV chez le médecin traitant
Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :
Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette«
3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé
Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.
Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.
Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :
Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction
2. Proposition de différents types de traitements :
Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :
un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.
4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant
Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.
Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI
Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :
l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)
5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage
Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰
Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.
N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉
Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.
Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.
Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.
Suite à une longue période de fatigue et à quelques phrases acerbes sur le fait que je ne fasse pas grand chose 😤, j’ai décidé de faire un rappel sur le théorie des cuillères.
Pour qui ? Par qui ?
La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français )
Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, maladie de Crohn, maladie de Verneuil etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre.
Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement. Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides : il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacités.
Comment ca fonctionne ?
Imaginez : une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions.
Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique : elle se lèvera avec un quota de 15 cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à quoi que se soit😳😳😳).
Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.
Par exemple: Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: – Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.– Préparer le dîner: -2 cuillères.Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons avec 0 cuillère.🙃
Si nous avons autre chose à faire dans notre journée, nous ne pouvons tout simplement pas parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!
De plus, il faut savoir qu’en fonction des maladies, mais aussi en fonction des jours, nous ne consommons pas tous et toutes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps.
Et parfois, comme tout le monde, il y a effectivement des moments où nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement pour compenser mais pas pour nous. Nous démarrons alors le jour suivant sans cuillère, avec une journée à vivre malgré tout.
En conclusion
Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte à nous malades chroniques….
Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides, cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquence.
Surtout faites bien attention à vous et préservez vous 😘
La Vie trépidante d'une Verneuillette 