Il est bien rare que dans la vie les choses se passent exactement comme on les avait prévues. On relève des défis, on se bat contre des maladies, on encaisse des déceptions et des douleurs… Mais le plus important dans tout ça c’est votre capacité à rebondir pour faire de ces épreuves une force incommensurable 😉
Depuis le temps que je vis avec la #maladiedeverneuil et la #maladiedecrohn, je discute souvent avec des malades et nombreux d’entre vous me parlent de leur appréhension à trouver quelqu’un ou à entretenir une relation amoureuse. Par peur du regard de l’autre, par manque de confiance en soi ou tout simplement par peur de se montrer vulnérable, beaucoup de personnes passent à côté d’une belle histoire, de l’amour avec un grand A ou tout simplement d’un beau moment à passer à deux. Au-delà des apparences et des préjugés, on ne peut pas nier que les personnes en situation de maladie/handicap peuvent avoir plus de difficultés à rencontrer un partenaire de vie.
Mais disons le vraiment : tout le monde a le droit au bonheur ! Mais alors pourquoi tant d’inquiétude? Peut être parce qu’on se conditionne soi même à penser qu’on n’a pas le droit au bonheur 🤔
Décortiquons un peu tout ça.
Tout d’abord, posons un jalon indispensable : le handicap, la maladie ne sont pas votre identité. Vous êtes une personne à part entière avec votre identité, vos qualités, vos petits défauts 😉, et la maladie de #verneuil ou toute autre maladie n’est qu’une composante de votre vie. Il ne s’agit pas de nier ici votre pathologie mais de comprendre qu’elle ne fait pas tout ce que vous êtes, il existe quelqu’un qui vous attend quelque part et la maladie n’a en aucun cas le droit de vous desservir.
Alors c’est vrai il existe des préjugés et des idées reçues des 2 côtés :
En premier lieu subsistent les préjugés et idées des “non malades” : ils peinent à considérer les personnes malades comme des partenaires sentimentaux ou sexuels potentiels. Franck Dubosc l’explique malheureusement très bien « j’ai moi-même été amoureux d’une personne différente (…). Je crois que j’ai été un peu lâche finalement, je n’ai pas eu le courage » propos tenus le 5 mars 2018 dans l’émission quotidien pour la promotion de son film “Tout le monde debout ”. Selon lui, il faut avoir du courage pour tomber amoureux et/ou rester amoureux de quelqu’un qui a un handicap ou une maladie lourde. On entend aussi souvent son lot de recommandations ou de phrases toutes faites « ça doit être difficile… tu as du courage, moi je ne pourrais pas…” etc…. Même si le sujet se démocratise, il est possible que la personne avec qui vous échangez soit complètement bloquée par votre maladie. Le rapport de certaines personnes au handicap ou à la maladie peut être trop résistant. Dans ce contexte, il est difficile voire impossible de créer une connexion car cette dernière implique un certain lâcher prise. Et donc pour éviter de dépenser inutilement de l’énergie auprès de personnes qui n’ont pas de vision du monde compatible avec vous, vous pouvez directement tourner les talons et être rassurée car cette personne n’était vraiment pas faite pour vous. Alors autant mettre les pieds dans le plat tout de suite, je ne suis absolument pas d’accord avec ces propos ou même cette idée, même s’il est vrai qu’une vie amoureuse avec la maladie, peut être semée d’embûches et de difficultés. Souvent les personnes confondent peur/méconnaissance de la maladie et impossibilité de vie à deux. Et puis j’ai une question simple pour vous : si c’était votre conjoint qui était malade, auriez-vous tourné les talons ou seriez-vous à ses côtés pour l’épauler ?
Mais les personnes malades vivent aussi avec de nombreux préjugés qui leur bouffent la vie car ils sont persuadés que personne ne pourrait vivre avec eux. Souvent le regard que nous portons sur nous-mêmes est biaisé dès le départ. Nous regardons la maladie comme une horreur, une tache indélébile vue de tous, des cicatrices qui sont la conséquence d’innombrables abcès, des douleurs qui nous empêchent d’avancer. Mais ce n’est pas que ca, votre handicap/maladie (quel qu’il soit) vous a permis de développer une certaine sensibilité, certaines attitudes et aptitudes (tolérance à la douleur, capacité de gérer soi-même par exemple) ou une ouverture que vous n’auriez peut-être pas développées de la même manière si vous n’étiez pas malade…. Et ça c’est un véritable plus que vous devez mettre en avant pour vous ouvrir aux autres. De plus, les hommes et les femmes atteints d’hidrosadénite suppurée finissent par détester leur corps car ils se sentent plus ou moins mutilés, mal dans leur peau. Et ne parlons pas de la douleur morale qui envahit souvent notre esprit quand nous ne pouvons pas faire une tâche que nous avions prévue…. Alors que ça ne devrait pas être le cas car ce n’est pas notre faute, nous subissons assez de douleurs quotidiennes avec des pics inflammatoires pour s’infliger mentalement encore d’autres douleurs, non?
Être bienveillant avec soi-même et prendre le temps de découvrir et d’identifier nos innombrables qualités et atouts est primordial (après tout nous aussi on est des merveilles 😄).
Lorsque j’ai rencontré mon homme (qui est aujourd’hui mon merveilleux mari 😉), je me suis mise à espérer à une vie heureuse, une vie à deux. Des papillons dans le ventre, le cœur qui bat la chamade, je ne voulais pas passer à côté de cela et j’ai donc décidé de mettre en avant ma personnalité, de parler de ce qui me touche humainement, de ce qui anime mon quotidien. Et clairement, qu’est ce que j’ai bien fait ! Aujourd’hui avec le recul je serai passée à côté de la chance de ma vie d’être enfin vraiment heureuse 😉 Lorsqu’on rencontre quelqu’un pour la 1ere fois, on a peur, on est timide, on se demande si ça fonctionnera etc… Alors se rajouter en plus les soucis liés à la maladie, je pense que ca fait bien trop. Et puis qui est le dictateur qui nous ordonne de parler de maladie au 1er rencard? Personne…
« En faisant scintiller notre lumière, nous offrons inconsciemment aux autres la permission d’en faire autant’’
Nelson Mandela
Nelson Mandela disait cela et je trouve qu’il a tout à fait raison et que cette citation est appropriée à notre sujet.
En effet, lorsque nous mettons en avant nos qualités, notre sensibilité, nos talents, et tout ce qui fait de nous une personne spéciale et unique, on montre à l’autre ce que nous sommes; et peu importe la maladie. Vous aurez tout le temps de parler de vos soucis de santé dans le futur, mais dans l’immédiat, vous devez vous lancer sans regret, sans inquiétude et oser car ça fait du bien. Il ne faut pas laisser la peur vous envahir, il ne faut pas passer en mode « scénario catastrophe” car ça ne sert à rien et ça ne fera pas avancer ce “dossier”. Ça vous demotive pour aller de l’avant et vous mettre en avant C’est en partant défaitiste que tout devient noir
Vivre heureux c’est avant tout être en adéquation avec son cœur et son esprit donc il faut s’écouter. Et d’un autre côté, trop s’écouter n’est pas bon non plus car on peut se mettre à avoir peur de l’avenir et malheureusement la peur conditionne à rester dans le schéma actuel (seul) car on a souvent peur de prendre des risques, de ne plus être en sécurité dans notre petit cocon habituel.
Alors c’est vrai, parfois on peut se sentir bloqué par peur du regard de l’autre, par peur du jugement. On peut vite se sentir incompris(e) dès lors qu’on sort du moule. C’est d’ailleurs cette peur d’être mal jugé(e), mal vu(e) ou de se sentir vulnérable qui nous empêche souvent de trouver notre moitié ou même tout simplement d’avancer. On se trouve alors des excuses pour ne pas travailler sur soi, et là ça devient un festival de phrases très négatives tels que :
– je serai plus heureux(se) et plus beau(belle) si j’avais un corps sans cicatrice (sauf que les cicatrices racontent votre histoire et le combat acharné que vous avez gagné face à la maladie) – je ne suis pas épanoui(e) dans ma vie mais je n’ai pas le choix car personne d’autre ne voudra de moi avec ma maladie – je le ferai peut-être un jour, mais pour l’instant malheureusement je ne peux pas à cause de la maladie
D’ailleurs les « scénarios catastrophes” font souvent leur apparition à cet instant précis, vous vous imaginez que ca se passera mal, que vous ne serez pas pris(e) au sérieux ou que l’on se moquera de vous.
Je voudrais vous dire en premier lieu que c’est normal d’accorder de l’importance à ce que les autres pensent de vous car cela témoigne d’un besoin primaire profond : être aimé. Nous souhaitons nous sentir acceptés tels que nous sommes et sentir que nous avons de la valeur. Toute personne recherche le bonheur, l’amour et la sérénité et ce qui vous différencie les uns des autres c’est juste la façon de voir/concevoir cette relation. Wayne Dyer dit « si vous changez la façon dont vous regardez les choses, les choses que vous regardez changent » et je pense sincèrement que c’est la même chose pour les humains. Les mots sont des outils souvent puissants sur la pensée, il suffit souvent de se sentir bien ou beau(elle) pour que l’autre ressente ce même sentiment. Mais si en retour la personne ne nous apporte pas ce qu’on recherche, ce dont on a besoin, il ne faut pas essayer de rester. Personne ne peut vous rendre heureux à votre place. Choisissez vos combats, choisissez là où vous voulez donner de votre temps et de votre énergie car la maladie mange déjà beaucoup de notre énergie quotidienne.
En définitive, chaque être humain a une personnalité unique, un talent et des aptitudes qui font de vous une personne exceptionnelle, et qui n’existe nulle part ailleurs. Il suffit simplement que vous décidiez de briller par vos qualités, que vous compreniez que la clé du succès en amour reste l’action et l’auto bienveillance pour favoriser des opportunités. Et c’est aussi à travers votre corps que vous devez ressentir cette nouvelle aventure car il a ses propres désirs, il fonctionne souvent sans que vous en ayez conscience et il sait vous envoyer des messages si besoin. On le sait notre corps a sa propre sagesse, il sait comment dire que ce n’est pas pour nous, il est doté de sa propre intelligence il est souvent important de lui faire confiance. Il vous guidera dans vos choix. Et enfin ce n’est pas quelques personnes décevantes qui doivent vous amener à penser qu’il n’y a pas quelqu’un pour vous qui vous attend quelque part car comme disait ma grand-mère : « mes enfants, chaque pot de confiture possède son couvercle, alors à vous de vous débrouiller pour trouver le bon » 😉.
De plus aujourd’hui n’oubliez pas qu’il existe de nombreuses possibilités pour rencontrer du monde : les rencontres entre amis, les speed-dating, les sites de rencontre Internet etc…
D’ailleurs j’ai découvert récemment un site génial de rencontre en ligne : Myhandyplus www.myhandyplus.com qui est la 1ere application de rencontre dédiée au handicap, et surtout ouverte à tous 🥰
Vous n’avez plus aucune excuse là non pour ne pas trouver le bonheur 😉
J’espère que cet article vous permettra de découvrir que vous êtes tous et toutes à même de dépasser vos blocages, que vous trouverez quelques pistes pour reconnaître que vous avez une grande valeur et que vous êtes tous prêts à vivre la grande aventure de l’amour. Je vous retrouve très prochainement pour un nouvel article 😉😘😘😘
J’ai voulu aujourd’hui parler d’un sujet qui me tenait très à cœur : l’importance de s’accepter. Plus exactement j’ai voulu expliquer en quoi les standards de la beauté actuelle peuvent avoir un impact négatif sur la façon de voir notre maladie.
Commençons par parler de tous les complexes que j’ai pu avoir dans ma vie et de tous ceux que la maladie de Verneuil m’a créée :
1. Les poils : j’ai beau être blonde, je fais partie des femmes qui ont des poils sur le visage (comme beaucoup d’ailleurs 🤷). De plus, certains médicaments comme la cortisone (donnée dans mon plus jeune âge pour mon Crohn ) ont développé chez moi une pilosité plus importante. Ce qui fait que, si je ne m’épile pas, j’ai des poils sur la moustache, à quelques endroits du visage, les jambes, les sourcils, et même quelques-uns sous le nombril.
2. Mes seins : ils sont trop bon, flasque et petit à la différence de l’opposé des mannequins et des photos que l’on voit dans les magazines et sur les réseaux sociaux
3. Mon poids : bon alors moi je suis une ancienne femme très fort et même disons-le clairement, je suis une ancienne obèse morbide car j’ai fait 112 kg pour 1m60 avant de poser un anneau gastrique il y a 14 ans. Alors bien évidemment, vous allez me dire « mais voilà regarde tu as poser un anneau pour maigrir ». Oui, sauf que si j’ai posé cette anneau gastrique c’était pour des raisons clairement médicales car mon obésité posé de très grave problème pour ma maladie de Crohn.
4. Mon ventre : il n’est absolument pas plat après 20 ans de maladie de Crohn car il est constamment ballonné, dilaté, et un jour sur deux on dirait même que je suis enceinte.la maladie de Crohn donne très souvent des ballonnements importants qui font qu’on a toujours l’impression d’avoir énormément de ventre
5. Mes cicatrices : les cicatrices des opérations, des exérèses, sont grandes, larges. Elles blanchissent au soleil et deviennent donc très voyantes. Elles peuvent même me gratter par moment ce qui fait que j’ai toujours l’impression de me gratter quelque part tout au long de la journée 🤣 Et le pire, c’est que comme la plupart de mes cicatrices se trouvent entre mes jambes ou sur mon popotin, on dirait un chimpanzé au beau milieu d’une séance de grattage🤣🤣🤣
6. Mes bras : ils pendouillent énormément car d’abord j’ai beaucoup maigri. Et ensuite aussi par manque important de sport car ayant une maladie de Verneuil, j’évite le sport trop intensif pour éviter une transpiration trop importante, pour éviter les nouveaux abcès. Bon comme vous pouvez le voir, j’ai quand même pas mal de complexes
Maintenant on va s’attarder deux minutes sur les modèles de beauté du passé.
Tous ces complexes ont été créés par la société. Je suis une femme des années 80 donc les icônes de la beauté de cette époque étaient : • Emmanuelle Béart avec sa chevelure blonde et sa taille 36 • Lady Diana : une beauté naturelle à la blondeur légendaire et à la ligne exemplaire (34-36) qui avait de quoi séduire les foules • Madonna : bien qu’elle est essayé tout type de style, elle garda durant toute sa carrière sa taille de guêpe Etc…
Dans le monde de la mode, les années 80 sont le début des Supermodels comme Eva Evangelista, Claudia Schiffer… qui deviennent de réelles célébrités. tout dans des corps de rêve, elle garde une taille de guêpe avec des épaulettes taille XXL. Enfin, la working girl fait son apparition à la fin des années 80, affublée de tailleurs ou de leggings (Oui-Oui rappelez-vous des séances de sport à la télé en leggings rose 😉😁). Donc déjà des cette époque nous étions influencés par des pantalons serrés 😉.
Donc pour résumer, les morphologies qui m’ont influencée sont le type Barbie peroxydée avec un corps plat et filiforme, soyons franc. Donc adolescente, j’étais fan de ces icônes du moment que je voyais à la télévision et dans les magazines.
Aujourd’hui on a quand même la chance d’avoir des représentations diverses de la beauté, par le biais d’influenceuses/d’influenceurs qui ont des morphologies différentes, qui ont des styles différents, (poilu ou non, mince ou plus ronde, malades ou en parfaite santé etc…). Bref, aujourd’hui on a quand même plus de représentations et la norme est un peu moins à la minceur, la « normalité » même si aujourd’hui la société reste quand même un peu à l’écart des gens « un peu différents » . Alors c’est vrai on voit aussi un peu plus de représentants de nos maladies qui se mettent en avant, mais cela reste vraiment trop peu (en tout cas a mon goût).
Il faut aussi se poser la question du rôle des influenceurs sur nous-mêmes. Dans les années 2000, des femmes comme Kim Kardashian et Jennifer Lopez sont les premières à avoir communiquer sur leur quotidien, mais aussi à avoir mis en avant les formes généreuses et avoir fait du placement de produit sur les réseaux sociaux. Quand on regarde aujourd’hui les nombreuses influenceuses, on retrouve quasiment toujours un savoureux mélange de la perfection du corps féminin, de la minceur et de la beauté. Jamais vous n’auriez trouvé une « méga influenceuse » les jambes poilues, la tête enfarinée par la fatigue et la douleur, parler de sa pathologie et de ce que cela engendre comme « down » dans sa vie… tu dois être beau, lisses, sans poil ni cicatrice et bien évidemment dans une forme olympique. Alors vous me direz, évidemment beaucoup de jeunes femmes espèrent y ressembler et malheureusement ça file énormément de complexes et ça remet bien évidemment en question toujours l’image que nous avons sur notre santé et sur nous-mêmes.
Alors vous me direz aussi « mais moi je ne les suis pas ces gens-là » Oui, mais comme on est dans une société de mimétisme, tous les canons de beauté finissent par se ressembler, et comme vous vivez dans cette société et non pas sur Mars 😉, vous êtes obligatoirement impactés dans votre quotidien. Et quelque part, cela a un impact sur le regard que vous posez sur vous-même et sur vos «imperfections», on appelle cela : la standardisation des codes de la beauté. D’ailleurs, combien de personnes passent aujourd’hui par la chirurgie esthétique juste pour pouvoir ressembler au canon de la beauté actuelle ? Beaucoup… Et ça passe aussi bien par des chirurgies que par les épilation définitive au laser pour les poils par exemple, ou encore le peeling chimique qui permet atténuer radicalement les cicatrices pour une peau plus lisse. Bon vous l’aurez compris, tout ça pour coller aux standards de la beauté que la société a instauré. J’entends souvent des personnes qui me demandent comment atténuer les cicatrices dûes aux opérations de Verneuil car cela fait « moche ». Moi je trouve au contraire, que nos cicatrices sont le reflet du combat que nous vivons quotidiennement…
Ce qui ressort majoritairement de ces standards de la beauté c’est : • Une minceur absolue • Une absence totale de poils • Des hanches proéminentes mais une taille de guêpe • Un bronzage intensif
Bref vous l’aurez compris toutes ces caractéristiques, la plupart des femmes/hommes rêvent de les adopter et d’ailleurs aujourd’hui cela a même un nom : le BDD ou autrement nommé le « Body Dismorfic disorder ». Et c’est un véritable trouble car c’est un trouble mental qui fait qu’on a l’impression qu’on a une partie de notre corps disgracieux, atroce et qu’il faut absolument la cacher ou la retirer. D’ailleurs on ne va pas se mentir l’arrivée des filtres sur Snap et Instagram n’ont rien arrangé à cette situation.
Donc quand je vois tout ça, je demande comment peut-on s’accepter avec nos abcès, nos rougeurs, nos poils, nos cicatrices ou je ne sais quoi encore quand le rôle des influenceurs est si important dans notre vie… De plus aujourd’hui les jeunes, sont d’autant plus impactés par le rôle de ces influenceurs car ils ont toujours connu ce milieu, ils baignent dedans depuis leur plus jeune âge, un peu à la différence de nos anciens.
Maintenant attaquons nous au rôle de l’influence sociale sur notre vie. L’influence sociale ou autrement appelée « pression sociale » c’est l’influence exercée par un individu (ou par un groupe) sur chacun de ses membres, dont le résultat est d’imposer des normes dominantes en matière de comportement et d’attitude. Évidemment, ces formes dominantes sont ce que va faire la majorité du groupe et ce que l’on voit (par le biais de la famille, des réseaux sociaux, le travail etc… Et l’effet de mimétisme sociale accentue tout ça car il est normal de vouloir faire pareil. On fonctionne tous par mimétisme pour apprendre, puis après c’est à nous de nous démarquer par nos propres expériences pour en tirer le comportement, l’activité qui nous conviendra le mieux. Mais au final est-ce que cela est vraiment bon car ce mimétisme apporte quand même beaucoup de complexes à de nombreuses personnes, et d’autant plus lorsque ces différences s’imposent à nous par le biais de pathologies, de vie….
Bon revenons sur les complexes et ce que cela engendre sur notre vie et du coup aussi sur notre maladie. Tout d’abord parlons de la définition d’un complexe : un complexe et un sentiment d’infériorité, un manque de confiance en soi, face à certaines parties de son corps que nous considérons comme de réels défauts. Une personne complexée a donc une perception déformée d’elle-même à cause des codes de la société. Dans le cadre de personnes atteintes de pathologie de Verneuil ou autre, on retrouve très fréquemment des complexes. Autant de fois j’en parle autant de fois j’entends parler de ces complexes : j’entends parler de nos cicatrices trop visibles, une peau trouée par les abcès, une fatigue permanente qui creuse les rides de notre visage où je ne sais quel complexe encore.
Ces complexes sont mis en avant par les codes de beauté existants mais aussi par l’impact du complexe sur la relation avec les autres. En effet, une personne dite « forte » qui est complexée s’interdira d’être aimée par autrui car elle ne se considère pas légitime. Un(e) Verneuillet(te) qui peut aussi s’interdire de se mettre en maillot de bain l’été car elle/il trouve ses cicatrices trop visibles, trop moches etc… bon attention évidemment je ne parle pas de certaines personnes complexée par une infirmité. Je ne peux pas me permettre de juger car je ne connais pas point mais d’ailleurs je me rends compte que beaucoup de ces personnes ont tendance à plus facilement accepter leurs différences que ceux qui ont des complexes plus « passe-partout » je dirai… Après je ne me permettrai jamais non plus de dire quel complexe est plus légitime qu’un autre mais il est vrai que nos complexes viennent souvent des modèles de beauté de la société surtout qu’aujourd’hui on a plus tendance à apprendre à changer physiquement plutôt que d’apprendre à s’aimer tel que l’on est.
Donc forcée de constater que ces complexes ont un impact conséquent sur nos vies, ça a obligatoirement et malheureusement un impact sur notre maladie.. On va pas faire de langue de bois, les maladies chroniques ont un impact important sur notre physique. Par exemple en effet, la maladie de Crohn amène souvent à avoir un ventre très ballonné, certains de vos traitements photosensibilisants ne vous permettent pas de vous mettre au soleil comme vous voulez etc… Et ces « conséquences » peuvent rapidement devenir des imperfections qui nous caractérise comme « différents » ou en marge de la société. Ça peut d’ailleurs amener à avoir des dérives bien plus importantes comme ne pas accepter soi-même, cela peut amener aussi à se délaisser physiquement et donc ne plus se faire soigner. Et on va pas se mentir lorsqu’on ne se fait plus soigner, évidemment les maladies qui sont chroniques reviendront EN FORCE à un moment donné et «reprendront leur retard » 😉
Donc, il est important de s’éloigner des diktats de la beauté actuelle pour faire ses propres choix de vie. Apprendre à s’accepter tel que l’on n’est et non pas telle que l’on voudrait être, permet de se forger sa propre identité, permet de faire ses propres opinions (et cela va aussi de soi avec les traitements proposés). Et bien sûr, se forger sa propre identité permet d’accepter mieux la maladie car vous acceptez enfin que cela fasse partie de vous, ainsi que tout ce que cela implique. Etre différent ne veut pas dire que nous ne sommes pas beau, être malade ne veut pas dire que nous ne sommes pas beau, même si la maladie fait de nous des gens différents. Alors il est vrai qu’on a l’habitude de dire que la maladie de Verneuil est une maladie invisible, mais en vrai je ne suis pas totalement d’accord avec ça car nous développons des abcès sur et dans le corps, sur le visage (et là on ne peut pas dire que ce n’est pas voyant) . Tout cela pour expliquer qu’être différent n’est pas une tare, qu’il faut éviter de se laisser influencer de façon importante par les standards de la beauté actuelle, car de toute façon, qu’on le veuille ou non, cela aura un impact sur ce que l’on pense de nous-même…
Et n’oubliez jamais ce que dit Coco Chanel (l’une des plus grandes figures de la mode quand même) :
La Vie trépidante d'une Verneuillette 