Bonjour à tous,
Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.
Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.
Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic.
Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.
Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊
D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?
La Vie trépidante d'une Verneuillette 
Bonjour, j’ai commencé à avoir des boutons très douloureux qui suppuraient il y a 37 ans, j’ai déjà subi 3 interventions , dont 2 pour plusieurs boutons à la fois, avec soins infirmiers ( méchage) pendant plus de 3 semaines à chaque fois. Sans parler de la douleur qui commence à l’apparition du bouton, rdv chez le généraliste, rdv chez le chirurgien viscérale ( puisque c’est là qu’on m’a envoyé) , l’anesthésiste et enfin l’intervention. On me disait depuis le début que c’était parce que je me rasait, que je m’épilait, problème d’hygiène aussi etc… . J’en avais parlé à des spécialistes divers sans résultat. J’ai été diagnostiqué il a 1 semaines par un dermatologue qui a consulté ma fille qui présente les mêmes symptômes depuis 2 ans environ au stade 1. Merci pour toutes ces informations (que je n’avais pas cherché du coup pas trouvé).
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Bonjour Mathieu. Vous trouverez une tonne dastice sur ma page Instagram ou Facebook au nom de Vanessalaverneuillette. Si besoin hésitez pas on sappelera
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20ans. Ma dermato a confirmé le mot c’est bien Verneuil. Je tentais de supporter tout ça moi même. Un peu de fucidine, et on sers les dents. Aujourd’hui, pour la première fois depuis 20 ans, j’ai pris des antibiotiques et un traitement adapté. On comptera les prises et on affinera
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courage Julie il faut tenir bon car ça peut vraiment être positif d’avoir un traitement de fond pour Verneuil. moi-même qui était un stade 1 😉
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