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Webinaire RESOVERNEUIL du 13.06.2023

Site inscription ICI

Chères toutes, chers tous,

La recherche progresse enfin pour cette maladie dont la prévalence est estimée à plus d’1% de la population en France.

En effet, on connait mieux les mécanismes de cette pathologie bien qu’il reste encore des zones d’ombre. Les causes de la maladie de #verneuil ne sont pas élucidées mais des facteurs génétiques et des facteurs de risques ont été identifiés.
Des traitements arrivent prochainement pour soulager les patients notamment touchés par les formes modérées à sévères, qui impactent énormément la vie des malades et de leurs proches.

Jusqu’à présent, peu d’options s’offraient à eux en dehors de la chirurgie et de l’antibiothérapie. Comment agissent ces traitements appelés biothérapies ? Ces traitements permettront-ils :
– de réduire la fréquence des actes chirurgicaux ?
– de soulager la douleur liée à la maladie ?
– de retrouver une vie « normale » ?
– Quel recul avons nous ? Existe-t-il des contres indications ?

Intervenants :

. Les Drs Domitille Thomas-Beaulieu et Philippe Guillem, respectivement dermatologue et chirurgien répondront à toutes vos questions durant ce webinaire ce MARDI 13 JUIN À 18h30.

. Mme Hélène Raynal, fondatrice de l’association Solidarité Verneuil partagera ses bons conseils pour vous aider à mieux gérer votre vie au quotidien.

Ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec nos experts, un tchat sera mis à votre disposition pendant toute la durée du webinaire !

Pour vous inscrire gratuitement, copiez le lien suivant : https://app.livestorm.co/reso-1/de-lespoir-dans-la-prise-en-charge-de-la-maladie-de-verneuil-1

J’espère que nous serons nombreux

Verneuil et les maladies associées

Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore totalement connues.
Ce que l’on sait c’est qu’elle évolue par poussées et que son diagnostic est clinique.

De plus, Verneuil s’accompagne souvent d’autres maladies de la peau et peut être associé à d’autres pathologies comme des maladies gastro-intestinales ou rhumatoïde. on appelle cela dans le jargon médical : les maladies associées.

Il est très important de s’écouter afin de déterminer si d’autres douleurs que celles de Verneuil accompagnent votre quotidien.

Enfin il est important de ne pas négliger ces autres affections car au-delà des douleurs qu’elles génèrent, vous pourriez bénéficier dans le cadre de votre autre maladie chronique d’un traitement efficace sur la maladie de Verneuil et en même temps sur votre autre pathologie. Ce qui permettrait du coup de ne plus souffrir du tout.

Mais souvent il est difficile de savoir quelle douleur correspond à quelle maladie…. Je vous invite donc à lire les slides qui suivent dans lequel j’explique quels sont les maladies associées à la maladie de Verneuil et quel pourrait en être les symptômes.

Moi aujourd’hui je suis atteinte de multi pathologies, 3 pour être + précise : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.

Et vous, avez-vous d’autres pathologies que Verneuil ? Pensez-vous que certaines de vos douleurs ne seraient pas liées à Verneuil pour les autres ?

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Remboursement Humira (l’adalimumab)

Humira en piqûre/stylo

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.

Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.

𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼

Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?

HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte.
HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3244158/fr/humira-maladie-de-verneuil