« Sea sex and sun « … vous l’entendez la musique qui sent bon les vacances ????
Bonjour à tous,
Dans quelques jours c’est enfin les grandes vacances, celles qu’on attend tous avec impatience chaque été 😉
Vous entendez le sable, les vagues de la mer vous appeler ? Ou la fraicheur des montagnes en été? Moi oui et d’ailleurs je pars en vacances d’ici quelques semaines. Je compte les jours avec impatience même si je sais qu’il me reste encore beaucoup de choses à faire avant mon départ…
On se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!
Oui, seulement, les vacances ça se prépare à l’avance et d’autant plus quand on est atteint d’une pathologie chronique un peu compliquée ! Pas question de laisser notre esprit errer car on est très rapidement submergé par la tonne de choses à faire et à organiser avant le départ. Au même titre que l’on s’organise pour trouver la location idéale, le meilleur trajet, les activités sur place, nous devons aussi nous organiser pour ne rien oublier dans notre valise et du coup anticiper pour éviter les mauvaises surprises.
Au moment de faire les valises c’etait toujours le branle-bas de combat. La maison est sens dessus dessous et j’oubliais la moitié des affaires. De plus, depuis quelques années, j’ai la mémoire qui commence à flancher. C’est sûrement dû aux traitements ou je ne sais quoi encore mais en tout cas il n’est pas question que cet inconvénient m’empêche de passer de bonnes vacances parce que j’aurai encore oublié un truc…
Voici 10 astuces pour partir serein
Pour la majorité d’entre nous, l’idée de préparer ses vacances d’été est particulièrement excitante: se couper de sa routine habituelle, profiter du soleil et de ses amis, se relaxer ou partir à la découverte d’une destination inconnue sont autant d’arguments qui peuvent que nous enthousiasmer.
Selon l’Assurance Maladie, nous sommes près de 20 millions de personnes à avoir recours à des soins liés à une pathologie chronique. Il faut donc que ces 20 millions de personnes s’organisent et je me suis dit que certains petits conseils pourraient vous aider 😉
1. Prenez le temps d’organiser la destination
La destination de rêve n’est pas toujours celle que l’on croît
Partir en vacances? Oui! Mais où ?
Souvent lorsque l’on rêve de partir en vacances, la première des priorités est de choisir sa destination. On se lance dans des discussions entre mer et montagne, on rêve de destinations exotiques et plus éloignées…. Après tout les vacances sont faites pour explirer donc explorons !
Avant de choisir votre destination, il est donc important de d’abord de verifier qu’en cas de pousser vous puissiez être pris en charge correctement médicalement dinc on évite les destinations où l’hôpital le plus proche est a 200 km, on évite les risques inconsidérés….
Partir en vacances? Oui! Mais avec qui ?
On ne part pas en vacances avec sa famille/son conjoint comme on part avec des amis !
Il est important de se poser la question : « Avec qui je pars en vacances ? » car nous n’allons pas nous comporter de la même façon en fonction des gens avec qui nous sommes et c’est malheureusement la même chose avec la maladie. En effet lorsqu’on est en vacances avec de la famille proche, on est beaucoup plus facilement enclin à oser dire qu’on a besoin de se reposer, on est plus enclin à oser se mettre en maillot de bain ou en tout cas en tenue plus légère sans avoir honte de montrer ses cicatrices …. que lorsque nous sommes avec des inconnus ou des amis.
Avant de vouloir faire plaisir aux uns et aux autres, il ne faut pas oublier que des vacances c’est pour tout le monde et vous y compris! Donc on en fait moins que le reste de l’année, on évite un peu les tâches ménagères, les rendez-vous professionnels téléphoniques et on prend soin de soi. Il faut que lors de ces vacances, vous soyez seul(e) ou accompagné(e) de gens qui seront à même de vous seconder ou de vous aider.
Être en vacances signifie se reposer, se sentir bien et donc être confortable et sans contraintes.
— Vanessa la Verneuillette
2. Prendre RDV avec son médecin géneraliste/spécialiste 15 jours avant le départ
Alors que l’on est dans le rush des préparatifs, des bagages et de l’excitation à l’idée de partir, on en oublierait presque ses médicaments …
Il est primordial que vous consultiez votre médecin avant de partir en vacances. Il fera le point avec vous sur votre traitement médical et pourra vous prescrire tous les produits manquants pour partir avec un « kit de survie » parfait. Enfin, il pourra vous donner des conseils avisés en cas de souci.
De plus, il y a des destinations exotiques où certains vaccins sont obligatoires et votre médecin sera le mieux à même de vous conseiller. Selon le vaccin, il est possible d’être vacciné directement chez votre médecin généraliste. Il peut aussi vous rediriger vers un service spécialisé en maladies infectieuses et tropicales.
3. Preparer à l’avance votre « kit de survie » vacances
Si en raison de votre maladie chronique vous devez prendre un traitement médical, vous devez vous assurer que vous avez une quantité suffisante pour la durée de votre voyage mais aussi tout ce qui vous permettra de gérer vos poussées intempestives.
Je vous invite donc à aller voir l’article qu j’avais fait à ce sujet ICI
Pensez aussi toujours à avoir une partie de votre traitement avec vous (dans votre bagage à main). Cette mesure de précaution vous évitera tout tracas si votre bagage en soute est perdu.
Enfin, renseignez-vous bien concernant le droit d’avoir certains produits comme les stupefiants (opioides, morphine etc…) dans le pays où vous vous trouvez pour eviter les mauvaises surprises à la Douane.
4. Conservation de vos médicaments
Si vous avez besoin de prendre un médicament spécifique avec vous, il y a certaines précautions à suivre:
- Conservez votre médicament dans son emballage d’origine
- Faites des copies de votre ordonnance et gardez-les avec vous.
- Si votre médicament doit être réfrigéré, vous devez réfléchir à un mode de transport adapté (comme les immuno-suppresseurs /anti-tnf etc…)
- Certains pays ont des restrictions spécifiques. Par exemple, un médicament acheté en vente libre en France peuvent être sujet à une législation différente dans le pays visité. Vous pouvez contacter votre ambassade pourra en savoir plus.
5. Laissez vos problèmes au coin avant de partir
On est particulièrement stréssé toute l’année par le poids de la maladie, le quotidien très prenant dans la vie de chacun, les soucis, le travail … et j’en passe. Il est donc temps de respirer et simplement P.R.O.F.I.T.E.R Il faut donc vous écouter et de respecter vos limites : faites-vous plaisir bien sûr mais sans vous mettre en danger ; prévoyez des plages de repos régulières et respectez votre rythme, c’est le meilleur moyen de profiter pleinement de vos vacances.
6. Profiter de la baignade avec attention
L’eau de mer est très concentrée en sel, ce qui peut la rendre corrosive sur certains abcès ou pour les patients qui ont été opérés récemment. Il faut donc éviter tout contact avec l’eau de mer dans ce cas là. Cependant, selon l’avis de votre médecin, vous pourrez faire une exception si la plaie ouverte est petite, facile à rincer et recouvrable. Dans ce cas, après une courte baignade, il faut rincer la plaie avec de l’eau provenant d’une bouteille que vous aurez apportée. Vous pouvez aussi mettre un pansement occlusif le temps de votre baignade (pansements Mepilex par exemple). Quoi qu’il en soit, il est important de toujours sécher la plaie après.
Pour tous les autres, si votre abcès est fermé, profiter de bains de mer, cela permet de faire murir et assainir nos abcès.
Certaines biothérapies peuvent aussi parfois entraîner un risque de mycose. Alors quand vous êtes à la plage et au bord d’une piscine, portez des tongs pour les éviter. Cela n’empêche pas de vous rincer les pieds et de bien les sécher ensuite (source AFA)
7. Profiter du soleil mais pas trop …
Le soleil est de retour parmi nous, après ce long hiver… Ses rayonnements nous font du bien au corps et à l’esprit ! Mais le soleil est-il notre ami ou notre ennemi ? Dans mon article précédent, nous avons tenté d’y répondre et on en arrive à la conclusion que c’est une réponse très personnelle quand on a une maladie de peau comme Verneuil ou de l’eczema car selon les malades, la réponse sera différente.
Evidemment, pas besoin de vous refaire le couplet sur l’importance de la crème solaire au soleil, mais j’aimerai juste vous montrer que, quand on fait la forte tête et que l’on s’obstine à ne pas mettre de crème, même pour les plus mates d’entre nous, nous pouvons brûler …
Ca c’est l’état de mon dos l’été dernier après 3h de soleil alors je n’avais JAMAIS eu de coups de soleil de ma vie…. Je peux vous dire que j’ai souffert pendant 3 jours, à me tartiner d’aloe vera.
Pour vous protéger et prévenir les risques de cancer de la peau, appliquez un écran solaire très haute protection (50) et suivez les précautions habituelles, recommandées pour tous :
- lunettes de soleil,
- chapeau
- de vêtements amples et adaptés en fibres naturelles
- eviter l’exposition entre 12h et 16h
8. Soins en France ou à l’etranger
Il est préférable voire nécessaire de prévenir votre caisse d’Assurance maladie et de demander un accord préalable, puis de chercher et prévenir l’établissement de soins qui pourra vous accueillir. Méfiez-vous, selon les cas, le transport entre votre lieu de villégiature et l’établissement de soins ne sera pas forcément pris en charge.
9. Carte européenne d’Assurance Maladie
Si vous partez dans un pays de l’Union européenne, demandez votre carte européenne d’Assurance Maladie sur ameli.fr, au moins 15 jours avant votre départ (1 mois c’est mieux).
La carte européenne d’assurance maladie (CEAM) est utilisable dans les États de l’Union européenne (UE), l’Espace économique européen (EEE), en Suisse et au Royaume-Uni. Elle est utilisée en cas de séjour temporaire sur le territoire d’un État membre autre que l’État où vous êtes assuré (au titre de l’assurance maladie), quelle que soit la nature du séjour (vacances, séjour professionnel ou linguistique, etc.) ou la qualité du titulaire de la carte (travailleur, pensionné, chômeur, étudiant, etc.). Délivrée gratuitement, la CEAM est individuelle et nominative : chaque personne de la famille doit avoir sa propre carte, même les enfants. Les cartes délivrées par la France sont valables 2 ans (voir la durée de validité de la CEAM dans les autres États).
Si la carte ne peut pas être délivrée avant votre départ (car demandée trop tardivement), un certificat provisoire de remplacement (CPR) valable 3 mois vous sera remis.
10. Laissez vos complexes pour les autres et profitez !
Cette maladie a des répercussions graves sur notre santé psychique et notre vie sociale, au delà son son impact physique. L’ impact sur l’estime de nous-mêmes comme sur l’image que l’on reflète aux autres provoquent des phénomènes à la fois d’auto-exclusion et de discrimination dans notre vie sociale, professionnelle ou sexuelle. Ainsi, près des deux tiers des malades actuels de Verneuil (63%) rapportent que cette maladie a un impact négatif sur leur qualité de vie, la vision / la gêne d’un abcès est le symptôme le plus gênant.
De par nos rougeurs, cicatrices, douleurs etc… nous n’aimons plus notre corps, on se cache mais en vrai cela devrait être TOUT LE CONTRAIRE. Chaque cicatrice raconte le combat et la victoire obtenue face à la maladie. Vous êtes de vrais guerriers mais vous ne vous enrendez pas compte.
Il est temps de prendre le taureau par les cornes et de profiter enfin de la vie.
Imaginons que vous soyiez confronté non pas à vous, mais à votre enfant malade de Verneuil, lui diriez vous de se cacher ? Ou lui diriez-vous de s’assumer pleinement ???
La Vie trépidante d'une Verneuillette 