Prendre un nouveau médicament peut être stressant et susciter de nombreuses questions. Mais ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul !
Fréquemment lorsque je m’entretiens avec vous au sujet de vos traitement sur la maladie ou les possibilités de nouveaux traitement, il y a de nombreuses questions qui se posent sur le temps d’adaptation, les effets secondaires, les améliorations, la guérison etc…
Voyons donc ensemble les questions que vous pouvez vous poser et n’oubliez pas de signaler tout effet indésirable sur votre traitement. N’oubliez pas non plus que chaque malade réagira différemment à un traitement.
Quel est le but d’un traitement de fond ?
On le sait, quand on est atteint par Verneuil, on doit avoir un traitement de fond.
J’ai tendance à expliquer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de son insuline, nous avons d’un traitement de fond. Sans traitement il est assuré de voir la maladie prendre chaque jour un peu plus d’ampleur sur notre corps et dans notre vie.
Pourquoi avoir besoin de prendre un traitement de fond ? Cela veut dire que le niveau auquel une crise se déclenche est plus ou moins élevé. Cela s’appelle le seuil de déclenchement. Le but du traitement de fond est d’augmenter le seuil de déclenchement afin que les crises se déclenchent moins facilement. L’objectif premier est donc la diminution du nombre de jours de crise par mois. Il agit aussi sur la durée et l’intensité des crises.
Qu’attendre d’un traitement de fond ?
Un traitement de fond est dit efficace quand il diminue de moitié au moins la fréquence des crises et que les effets secondaires sont nuls ou très discrets.
À l’heure actuelle, on ne guérit pas de la maladie de Verneuil et aucun traitement n’est miraculeux mais il y a de vraies réussites. La prise en charge actuelle de l’HS repose principalement sur trois axes : l’éducation du patient, le traitement médical et le traitement chirurgical. Elle va dépendre du stade de la maladie : aigu ou chronique, de l’importance de l’inflammation et des lésions cicatricielles.
Sous combien de temps un traitement fonctionne ?
Il faut environ 3 mois pour juger de l’efficacité d’un traitement (antibiotiques et anti TNF). Souvent découragé, on arrête avant et on peut rater une chance d’aller mieux.
N’arrêtez jamais vos traitements sans en parler à votre médecin ou spécialiste et n’oubliez pas qu’il pourra comprendre car comme vous c’est un humain 😉
Quelques conseils
Que faire en cas d’effets secondaires indésirables/gênants ?
Les traitements récents subissent des contrôles beaucoup plus rigoureux et exigeants qu’auparavant. Néanmoins, on ne peut pas éviter les effets secondaires. On peut en avoir rien qu’avec des aliments…
Les scientifiques et les autorités évaluent le bénéfice-risque. C’est à dire le gain de soulagement et chance de guérison que peut apporter un produit par rapport aux effets indésirables. Si la balance va dans le sens du gain, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) peut être donnée.
Nous sommes tous différents avec un fonctionnement biologique différent : d’autres maladies, un ADN différent, un environnement différent, d’autres traitements, une alimentation différente.
ON RÉAGIT DONC TOUS DIFFÉREMMENT AUX TRAITEMENTS donc voici quoi faire :
A l’exception des réactions qui ressemblent à une allergie, donnez vous un temps d’observation pour vérifier si ce n’est pas un hasard, s’il n’y a pas une autre explication que votre traitement.
Le pharmacien est le 1er professionnel de référence en cas d’effets secondaires simples. N’hésitez pas à lui en parler. Si vous êtes inquiets vous pouvez aussi contacter votre médecin traitant ou votre dermatologue.
Les réactions allergiques sont rares mais nécessitent souvent au minimum une consultation médicale et parfois une intervention rapide : rougeur avec démangeaisons intenses et ou sensations de brûlures.
En cas de gonflement du visage et de la gorge, difficultés à respirer, à parler… appelez rapidement le 15.
Signalez systématiquement les effets secondaires à votre médecin et votre pharmacien.
La santé est notre plus grand trésor, prenez-en soin !
La recherche progresse enfin pour cette maladie dont la prévalence est estimée à plus d’1% de la population en France.
En effet, on connait mieux les mécanismes de cette pathologie bien qu’il reste encore des zones d’ombre. Les causes de la maladie de #verneuil ne sont pas élucidées mais des facteurs génétiques et des facteurs de risques ont été identifiés. Des traitements arrivent prochainement pour soulager les patients notamment touchés par les formes modérées à sévères, qui impactent énormément la vie des malades et de leurs proches.
Jusqu’à présent, peu d’options s’offraient à eux en dehors de la chirurgie et de l’antibiothérapie. Comment agissent ces traitements appelés biothérapies ? Ces traitements permettront-ils : – de réduire la fréquence des actes chirurgicaux ? – de soulager la douleur liée à la maladie ? – de retrouver une vie « normale » ? – Quel recul avons nous ? Existe-t-il des contres indications ?
Intervenants :
. Les Drs Domitille Thomas-Beaulieu et Philippe Guillem, respectivement dermatologue et chirurgien répondront à toutes vos questions durant ce webinaire ce MARDI 13 JUIN À 18h30.
. Mme Hélène Raynal, fondatrice de l’association Solidarité Verneuil partagera ses bons conseils pour vous aider à mieux gérer votre vie au quotidien.
Ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec nos experts, un tchat sera mis à votre disposition pendant toute la durée du webinaire !
Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :
Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie deVerneuil ?
A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale
C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.
1. Errance médicale
Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)
De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….
2. Douleurs psychologiques liées à l’errance
Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.
Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal. Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau… » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».
3. Temps d’attente longs chez le spécialiste
Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦 Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞
4. Idées préconçues sur notre maladie
B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical
1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)
Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :
Il y a les groupes Facebook dont l’un où je peux directement discuter avec vous : FACEBOOK VERNEUIL
Mes pages Instagram et Facebook où l’on peut dialoguer et où je peux vous aider dans votre parcours médical
Le listing des dermatologues spécialisés Verneuil se trouve sur Resoverneuil
2. ETAPE 2 :En premier lieu : RDV chez le médecin traitant
Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :
Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette«
3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé
Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.
Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.
Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :
Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction
2. Proposition de différents types de traitements :
Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :
un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.
4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant
Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.
Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI
Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :
l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)
5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage
Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰
Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.
N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉
Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.
Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.
Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.
La Vie trépidante d'une Verneuillette 