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A propos Vanessa la Verneuillette

Bonjour, je m'appelle Vanessa. Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies. Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions. J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité. Bonne lecture 😉

✨ S'ÉPILER AVEC VERNEUIL : MISSION IMPOSSIBLE ?

S’épiler avec la maladie de Verneuil : mission impossible ?

Salut la team Verneuil, comment allez-vous aujourd’hui ?

L’épilation fait partie des rituels de beauté de très nombreuses femmes et d’hommes. Depuis la nuit des temps, l’épilation est une pratique largement répandue et plusieurs techniques nous sont proposées. Mais celle-ci devient vite un enfer lorsque l’on a la maladie de Verneuil ou toute maladie de peau d’ailleurs.

A. QUE SAVONS-NOUS SUR VERNEUIL ?

La maladie de Verneuil est caractérisée par la répétition de poussées inflammatoires qui favorisent le développement de la maladie sous la forme d’un réseau de galeries sous-cutanées, inflammatoires et abcédées, sous la forme d’écoulements purulents ou de simples « gros boutons ». D’ailleurs des cicatrices fibreuses peuvent progressivement prendre la place des lésions inflammatoires.

On sait que les « principales » localisations de la maladie de Verneuil concernent « essentiellement » les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur), mais pas que. Et donc le malade peut être plus ou moins gêné au niveau de sa pilosité et par extension avoir beaucoup de difficulté par la douleur à s’épiler.

Dernier point à ne pas oublier : chaque malade de Verneuil ou atteint d’une pathologie dermatologique est different et réagit différemment aux épilations, comme chacun réagit différemment à un traitement donné. Donc dans d’autres termes : POUR ÊTRE SUR(E) IL FAUT ESSAYER SE FAIRE SON PROPRE AVIS !

B. LES DIFFERENTES TECHNIQUES D’EPILATION

Aujourd’hui pour pouvoir s’épiler, on ne compte plus les propositions qui nous sont faites… Crème dépilatoire, rasoir, épilateur, tondeuse, épilation semi ou définitive… Tout ça peut vite donner le tournis surtout quand on ne sait pas vers quoi se tourner avec une pathologie dermatologique comme pour la maladie de Verneuil, l’eczéma, psoriasis etc…

Mais en vrai avec une maladie dermatologique comme Verneuil, il n’y a pas de réponse définie, c’est aussi complexe que lorsqu’on parle de traitements.

1. Points importants quelque soit la méthode utilisée avant une séance pour retirer ses poils :

Regardons de plus près ces différentes techniques mais quelque soit le types d’épilation et de dépilation, il y a toujours quelques points à savoir avant toute séance d’épilation :

AVANT TOUT ON N’ÉPILE AUCUNE ZONE EN POUSSÉE D’ABCÈS !

  • Risque de provoquer de petites irritations. C’est pour cela qu’il est important de bien se désinfecter avant ( à cause du traumatisme cutané, qui peut autoriser la pénétration de germes commensaux) et d’appliquer des soins hydratants afin de lutter contre ces agressions après la séance
  • Pour faciliter l’extraction des poils, il est recommandé de réaliser un gommage léger dans la zone à épiler une fois par semaine, cela permet aussi d’éviter les poils incarnés. Pour autant, prenez soin de ne pas exfolier juste avant le jour de l’épilation pour éviter de trop sensibiliser la peau
  •  Éviter d’exposer la zone épilée au soleil pendant 24H pour prévenir l’apparition de taches
  • Pour l’épilation : certains seront aggravés, d’autres ne seront pas impactés par cette technique. Lorsque l’on s’épile, il faut essayer pour voir la sensibilité de la peau et surtout ça dépend de la zone épilée
  • Le laser : les lasers sont essayés par certains. Il est encore un peu tôt pour dire si cela aura un effet sur la survenue de nouvelles lésions. Toutefois les 1ers retours tendent à dire que l’effet est LEGEREMENT positif uniquement sur les petits stades 1, dans le cadre d’un traitement de soins médical.
  • Le rasage : possible sur les zones où il n’y a pas de manifestation cutanée pour certains (comme moi) car cela ne développe pas de nouveaux abcès alors que pour d’autres, il semblerait favoriser les poussées et dans ce cas, il est préférable d’utiliser une tondeuse.

TECHNIQUES COURTE DUREE

S’il existe des nouvelles tendances en matière d’épilation, toutes les techniques, même les plus ancestrales, sont utilisées. En institut ou à la maison, regardons ensemble les techniques de courte durée :

  • le rasoir
  • la tondeuse
  • la crème dépilatoire

A TITRE PERSONNEL

Personnellement, ça dépend de la zone à épiler 😁 (bah oui pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué 😁🤣). Donc en fonction de l’endroit, je me sers de la cire Nair France Rituel douceur à l’huile d’argan (pour le visage) car elle convient parfaitement aux peaux sèches et sensibles. Enrichie d’un cocktail d’Huiles nourrissantes pour une peau douce et hydratée.

Elle EPILE :


POUR LE RASAGE : Par contre, pour le corps, et sur certaines zones, je me sers du rasoir pour femme de chez Wilkinson Hydro Silk Bikini qui possède d’un côté une tête de rasage et de l’autre une tête tondeuse, qui sont tous les deux réutilisables et ajustables en fonction de la zone. De plus, ce rasoir possède un réservoir de sérum hydratant à la protéine de soie qui s’active au contact de l’eau et qui évite toute irritation aux peaux les plus sensibles (comme les nôtres)

Il existe aussi les rasoirs électriques. Selon le magazine 60 Millions de Consommateurs, le meilleur rasoir électrique est le Philips BRL140/00 Rasoir Satinshave Advanced.

Et évidemment il y a encore une autre possibilité : LA CREME EPILATOIRE :

Alors moi en crème dépilatoire, au vu de notre peau et du fait qu’elle soit hypersensible, il faut faire attention aux produits qu’ils mettent dedans. J’ai donc préféré m’orienter vers une crème bio : LA CREME DÉPILATOIRE ACORELLE, à retrouver sur leur site ici .

Avec 80% d’ingrédients d’origine naturelle. Formulées spécialement pour les peaux les plus sensibles, sans paraben et sans ammoniaque, elles sont disponibles sous 2 formats : un format 75ml le visage et zones sensibles (lèvres supérieures, sourcils, aisselles ou maillot) et un format 150ml pour le corps (jambes, ventre, bras…).

Bon, vous l’aurez compris chacun doit se faire sa propre opinion et ses propres tests pour savoir ce qui est le plus adapté à votre peau, à votre zone.

Que vous épiliez/rasiez, les aisselles, vos jambes, le visage ou tout autre zone, pensez à faire un petit test sur la peau avant afin d’être sûr de n’avoir aucune allergie ni aucune nouvelle poussée. Et pour ceux et celles qui n’ont pas envie de se prendre la tête ou qui sont de la team totale nature, vous pouvez aussi laissez pousser vos poils 😉 Après tout ça tient chaud en hiver 😉🤣 et si vous vous sentez mieux comme ça, pourquoi pas 😉

TECHNIQUES MOYENNE DUREE

TECHNIQUES LONGUE DUREE


Il existe trois principaux modes d’épilation définitive pour les femmes et les hommes : l’épilation laser, la séance de lumière pulsée et l’épilation électrique.

En ce qui concerne les méthodes d’épilation définitive et semi définitive, il faut toujours vous rendre chez des personnes compétentes : dermatologues ou milieu hospitalier UNIQUEMENT

1. Les principales contre-indications

Ces différents types d’épilations « permanentes » présentent quasiment les mêmes contre-indications, notamment en cas de :

  • système immunitaire affaibli ;
  • troubles de la cicatrisation ;
  • troubles de la coagulation ;
  • peaux présentant des mélanomes, des tatouages, des irritations ;
  • prise de certains types de médicaments (risques de photosensibilisation) ;
  • diabète ;
  • épilepsie ;
  • grossesse.

L’épilation électrique sera contre-indiquée en plus pour les personnes immunodéprimées. Ce sont ici des cas les plus généraux, mais pas d’inquiétude, le médecin procédera toujours à un diagnostic médical et à l’étude de votre peau.

Plus durable que définitive, l’épilation laser permet 80 % de non-repousse à la fin d’un processus :

  • les résultats varient d’un individu à l’autre et en fonction du type de pilosité ;
  • il faudra peut-être prévoir quelques séances d’entretien au bout de 4 à 5 ans.

L’épilation laser n’est pas remboursée par l’Assurance maladie, puisqu’il s’agit d’un soin esthétique. Toutefois, quelques exceptions subsistent lorsque le patient souffre d’une pathologie du système pileux hirsutismehypertrichose, etc. ou qu’il est demandé par le biais d’une demande d’entente préalable pour Verneuil, mais ce n’est pas toujour accepté.

Dans ce cas, le médecin doit fournir une attestation et des preuves de la pathologie. Pour un traitement complet et selon la zone à traiter, comptez entre 450 € et 3 000 €, visite médicale préalable comprise.

L’épilation définitive à la lumière pulsée fait partie des techniques les plus utilisées.

La lumière pulsée fait partie des techniques d’épilation durable. On ne peut cependant pas la qualifier de définitive, car, sur certaines zones du corps et en cas de pilosité abondante, des séances d’entretien seront à prévoir au bout de 4 à 5 ans.

Elle est donc un peu moins efficace que l’épilation laser, mais elle est aussi moins chère. Comptez entre 50 € et 250 € la séance selon la zone à traiter

L’épilation électrique est la technique sur laquelle on a le plus de recul dans le temps : c’est une méthode qui a fait ses preuves La technique est de brûler le bulbe du poil par de petites décharges électriques. C’est la méthode la plus efficace : 100 % de non-repousse un an après la fin du traitement. Toutefois, ce traitement poil par poil est très long et assez douloureux, donc plutôt réservé.

Vous l’aurez compris, il est important de faire ses prropres essais, ses propres avis mais surtout que chaque patient réagira différemment en fonction du besoin et de la zone.

Concernant Verneuil, ce n’est pas l’épilation au laser qui supprimera Verneuil, elle permettra de diminuer possiblement les zones d’abcès des stades 1. C’est le combo prise en charge médicale + chirurgie qui permettra de diminuer le nombre et la taille des abcès.

Quelle méthode d’épilation as-tu testée ? As-tu trouvé une technique qui te convient malgré Verneuil ?

ALD et maladie de Verneuil : une prise en charge à 100% est possible

Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.

Depuis que je suis très active sur les réseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de Verneuil est reconnue comme une affection de longue durée.

Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…

A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes

1. Trois types d’ALD exonérantes

  • ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
  • ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes évolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
  • ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.

La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.

2. Les ALD non exonérantes

Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.

Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.

B. Règles de prise en charge

Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :

  • s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
  • la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
  • comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
  • etablir un protocole de soins avec le médecin

Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.

Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.

Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.

C. En pratique

Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.

Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.

Pour cela, il devra justifier dans du fait que :

  • que votre maladie a un impact sur votre vie
  • que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
  • que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer

Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.

Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.

D. En cas de refus

Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.

Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.

Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…

E. Les avantages de l’ALD

Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :

  • la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’intégralité les frais liés à votre pathologie
  • Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors dépassement d’honoraires)
  • En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
  • Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
  • Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
  • Si votre état de santé s’aggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
  • Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.

ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.

Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.

Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.

A bientôt

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5 astuces pour faire mûrir vos abcès

✨✨✨ Nouvelle année, nouvelles astuces pour prendre soin de soi avec la maladie de Verneuil ! ✨

Chères et chers abonnés,

Si, comme moi, vous vivez avec la maladie de Verneuil, vous savez à quel point gérer les poussées peut être un vrai défi…
Mais pas de panique, je suis là pour vous partager 5 astuces testées et approuvées  pour faire mûrir les abcès en toute sécurité et douceur 💡

Ces conseils m’ont vraiment aidées à mieux gérer les crises et à retrouver un peu de sérénité. 🌿 Et si ça peut vous soulager, c’est encore mieux !

🎯 Dites-moi en commentaire quelle astuce vous avez déjà essayée et si vous en avez d’autres
📩 Envoyez ce post à quelqu’un qui pourrait en avoir besoin.

Ensemble, on est plus forts face à la maladie 💪💜.

Merci pour votre soutien, et n’oubliez pas : prenez soin de vous, toujours. 🌟

Fêtes de fin d’année & Maladie de Verneuil : Guide pour briller sans s’épuiser

Les fêtes de fin d’année : une période de joie, de convivialité et de… stress parfois.

Pour ceux qui font face à une maladie chronique comme la maladie de Verneuil, cette saison peut sembler être une épreuve supplémentaire à cause des regards, des questionnements. Elle peut aussi rapidement devenir synonyme de fatigue et de douleurs accumulées, ce qui peut vite transformer ces jours merveilleux en merveilleux cauchemar….

Cependant, au lieu de succomber à l’épuisement, pourquoi ne pas s’organiser pour profiter pleinement de ces festivités ? Car avec un peu d’organisation et des astuces adaptées, il est possible de profiter pleinement de ces moments tout en respectant nos limites 🥳

1. Planifier pour éviter le stress de dernière minute

Planifier à l’avance permet d’éviter les imprévus et de mieux gérer son énergie surtout lorsque l’on jongle avec la maladie de Verneuil.

Décortiquons ensemble les subtilités de la planification stratégique : des horaires de repos minutieusement élaborés au milieu des choses qu’il reste à faire. Après tout, chaque moment de pause est une victoire remportée sur l’épuisement.

DONC établissez une liste des tâches qu’il reste à faire avant Noël :
– Voir ce qu’il reste à acheter en cadeaux  (si possible ou favoriser vos boutiques près de chez vous ou en ligne).
– Préparez les décorations et organisez le menu à venir.
– Préparez les plats à l’avance et reposez-vous avant le grand jour.

💡 Astuce pratique : Utilisez une application comme Google Keep ou Trello pour organiser vos listes et programmer des rappels.

2. Dire « Non » avec Grâce et Assurance

Un art souvent sous-estimé.

Savoir dire « non » est une compétence essentielle pour préserver notre énergie et notre santé mentale pendant la période des fêtes. Les invitations et obligations sociales peuvent rapidement devenir accablantes, surtout lorsqu’on vit avec une maladie chronique.

Il faut comprendre que savoir dire non, c’est prendre soin de soi.  Accepter toutes les sollicitations risque d’épuiser toutes nos ressources physiques et émotionnelles, aggravant nos symptômes. Apprenez à voir le « non » comme un acte de bienveillance envers vous-même.

Si vous ne savez pas comment refuser voici quelques exemples que j’emploie personnellement :

  • Exprimez votre gratitude : « Merci beaucoup pour l’invitation, ça me touche vraiment. »
  • Soyez honnête, mais bref : « Je ne pourrai pas être là cette fois-ci, je dois prendre soin de moi. »
  • Proposez une alternative : « Je ne pourrai pas venir à la fête, mais j’aimerais qu’on se voie une autre fois alors hésites pas à me donner des prochaines disponibilités

Il est vrai que dire non peut parfois être difficile, surtout si vous avez peur de décevoir les autres. Mais il est important de vous rappeler que les proches qui vous aiment VRAIMENT seront compréhensifs et voudront avant tout votre bien-être.

Vous avez le droit de choisir ce qui est bon pour vous, surtout pendant une période déjà aussi exigeante.

3. Gérer votre énergie et vos poussées

Les fêtes sont souvent intenses, et il est essentiel d’écouter votre corps. Je ne le répéterai jamais assez mais le stress, les émotions fortes et la fatigue ont un impact significatif sur l’arrivée de nouvelles poussées donc il est primordial même de s’écouter.

Vous pouvez par exemple prévoir des pauses pendant les préparatifs et les festivités. Prenez 10 minutes, seul(e) rien que pour vous, pour respirer calmement ou vous isoler si besoin et surtout gardez une petite trousse avec vos indispensables (antiseptiques, pansements, antidouleurs).

Voici ce que j’emporte constamment dans mon sac si je sors pour les festivités (en famille, dehors) peu importe :

  • 2 paquets de compresses stériles non tissées
  • 1 fiole individuelle de sérum physiologique
  • 1 fiole individuelle de bétadine
  • 1 pansement MEPILEX grande taille
  • 1 petit ciseau a ongle pour découper le pansement si besoin
  • Quelques antidouleurs

4. La Mode au Service du Confort

Être à la mode et à l’aise ne devrait pas être un oxymore.

Voici quelques tenues qui allient élégance et confort, avec des tissus adaptés aux peaux sensibles et aux zones sujettes à irritation :

  • Pour les femmes : robes fluides en viscose (les couples amples évitent les frottements) ou des pantalons taille haute avec pull en cachemire doux pour un look chic et adapté pour rester au chaud sans irriter.

  • Pour les Hommes : Pantalon en laine stretch ou jogging habillé : Allie élégance et confort (pour les moments de détente), chemises en coton ou en lin, blazers etc… Privilégiez les matières naturelles (bambou, coton, lin, cachemire) et évitez les coutures épaisses ou les tissus rugueux.

5. Privilégier les moments simples et chaleureux

Les fêtes ne doivent pas forcément être grandioses pour être mémorables. Parfois, les moments les plus précieux se trouvent dans la simplicité, comme un petit rassemblement entre amis pour Noël / Jour de l’An, où les rires et les souvenirs partagés prennent le pas sur toute extravagance.

Il suffit souvent d’un bon repas fait maison, d’une balade dans un marché de Noël si votre énergie le permet, d’un bon film ou même d’une soirée de jeux pour créer une ambiance chaleureuse et accueillante. Ce sont ces instants authentiques et sincères qui marquent véritablement les cœurs et laissent des souvenirs impérissables, prouvant que l’essentiel est de célébrer ensemble, peu importe l’ampleur des festivités.

6. Prendre soin de vous pendant et après les fêtes

Les fêtes peuvent exacerber les symptômes et représenter un véritable défi pour les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, si vous ne faites pas attention à vous et à votre corps. En effet, cela peut augmenter :

  • le stress émotionnel et organisationnel : la pression des préparatifs, des obligations sociales et des attentes familiales peut augmenter le niveau de stress, un facteur déclencheur bien connu des poussées de la maladie de Verneuil
  • les problèmes gastriques : les repas festifs riches en graisses, sucres et aliments inflammatoires (comme l’alcool, les viandes grasses, les sauces lourdes) peuvent exacerber l’inflammation dans le corps et vous ballonner.
  • les problèmes de fatigue : entre les soirées tardives, les courses de dernière minute et l’organisation des festivités, il peut être difficile de se reposer suffisamment, ce qui aggrave souvent les symptômes
  • les frottements et les abcès : l’hiver et les fêtes amènent souvent à porter des vêtements serrés ou superposés, favorisant la transpiration et les frottements, ce qui peut irriter les lésions.

Comment faire attention à soi pendant cette période ?

  1. Gérer son stress en planifiant à l’avance toutes vos tâches, en prenant des pauses entre chaque tâche
  2. Écoutez votre corps : prenez du temps pour vous en intégrant des moments de relaxation, comme des exercices de respiration ou de méditation, un moment chez le coiffeur ou un bon bain chaud. Mais quoi qu’il arrive il faut un peu de temps pour vous pour bien s’occuper des autres après
  3. Fixez-vous des limites claires : n’hésitez pas à décliner certaines invitations ou à écourter une soirée si vous êtes trop fatigué(e). Le plus important est de savoir reconnaitre les signaux d’alerte de son corps.
  4. Ne sortez pas sans votre mini trousse « de secours » pour pouvoir apaiser une poussée intempestive
  5. Prenez un bain tiède avec du sel d’Epsom après les festivités pour détendre vos muscles et programmez-vous une journée de repos total après pour récupérer.

Les fêtes de fin d’années sont l’occasion de profiter de moments précieux avec vos proches, vos amis mais cela ne doit pas se faire au détriment de votre santé.
En fin de compte, naviguer à travers les fêtes nécessite une combinaison de prévoyance, d’assertivité, de style, d’organisation et d’humour. Être attentif(ve) à nos besoins, prioriser notre bien-être et adapter nos habitudes peut faire toute la différence.
À travers ce guide complet, j’espère que vous serez prêt(e)s à affronter les festivités et n’oubliez pas que vous avez le droit de vous préserver et de vivre les fêtes à votre manière, en trouvant un équilibre entre plaisir et gestion de votre maladie.

Cacher ses cicatrices

« 🌴Cacher ses cicatrices sur la plage : mes astuces d’été ! 🌊

Hello les amis,

Vous avez été nombreux à me demander comment profiter pleinement de l’été et de la plage malgré les cicatrices qui peuvent parfois nous rendre hésitants.
En tant qu’ambassadrice de la maladie de Verneuil et moi-même atteinte, je comprends parfaitement vos questionnements car j’ai moi-même mis très longtemps à accepter de vivre avec mes cicatrices….

Voici donc quelques astuces pour vous sentir à l’aise et profiter pleinement de la saison estivale ! ☀️

N’oubliez pas, chaque cicatrice raconte une histoire de force et de courage. Cet été, embrassons nos corps avec amour et acceptation. 💖

N’hésitez pas à partager ce post avec vos amis et à me taguer pour me faire part de vos astuces et expériences personnelles. Ensemble, nous sommes plus forts dans la lutte contre la maladie de Verneuil ! 🤝💪

Différence entre kyste-abces-nodule-fistule

Bonjour,

Savais-tu que la Maladie de Verneuil peut affecter la peau de différentes manières ?

Si tu en souffres, tu as peut-être déjà entendu parler des abcès, des kystes, des nodules et des fistules. Ces symptômes sont très douloureux et gênants, mais il y a des choses que tu peux faire pour te sentir mieux.

Il est important aussi de consulter un dermatologue qui connaisse cette pathologie afin de trouver le traitement qui te convient le mieux. Les options de traitement sont nombreuses et peuvent inclure des antibiotiques, une intervention chirurgicale, des traitements plus spécifiques comme les anti-TNF ou même des méthodes préventives, comme éviter les vêtements trop serrés par exemple.

N’hésites pas à me poser tes questions dans les commentaires si tu veux en savoir plus sur la Maladie de Verneuil et n’oublie pas que tu trouveras sur ma page de nombreuses astuces qui te permettront de traiter tes abcès ainsi que des astuces pour mieux vivre au quotidien avec la maladie 😉

Nb : il faut limiter la transpiration excessive pour minimiser les abcès

Collectif SKINPOWER : teaser

Patients et dermatologues unis au sein d’un collectif d’acteurs engagés dans les maladies inflammatoires de la peau lance Skin power, une campagne initiée par RESO-DERMATOLOGIE ou précédemment appelé RESOVERNEUIL (Application Happyreso)

A l’heure où l’on parle d’inclusion des genres, des sexes, le collectif Skin Power invite à poser un autre regard sur ces 9 millions de Français vivant avec une maladie inflammatoire de la peau pour leur permettre de vivre le plus normalement possible dans une société où le paraître règne en maître !

Stop aux messages les faisant passer pour des personnes dépressives ou mal dans leur tête. Le psoriasis, l’eczéma atopique, la pelade, la maladie de verneuil ou le vitligo sont de vraies maladies !

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Le Jeûne Hydrique : bienfait ou risque ?

Le jeûne hydrique, souvent vanté pour ses « prétendus » bienfaits sur la santé par des naturopathes, suscite depuis un certain temps un intérêt croissant sur les réseaux sociaux comme Tiktok ou Instagram. Cette diète aurait de supposés intérêts thérapeutiques et aussi permettrait de perdre du poids rapidement.

Je sais que la perte de poids peut être un sujet sensible avec certains de nos spécialistes, que l’on entend à toutes les sauces et pour rapidement perdre quelques kilos on pourrait essayer beaucoup de mauvaises choses….Il ya quelques jours j’ai d’ailleurs eu une conversation à ce sujet avec certain(e)s d’entre vous et il me paraissait donc important de l’évoquer de façon plus générale ici.

Regardons ensemble en détail ce qu’est ce régime hydrique et les risques associés à cette pratique dans le contexte des maladies chroniques.

A. Définition

Le jeûne hydrique est une démarche qui consiste à arrêter volontairement de manger pendant un temps donné tout alimentation solide. Durant cette période prédéfinie pouvant aller parfois jusqu’à une semaine, on retire tous les aliments solides de notre alimentation. Il ne doit pas être confondu avec le jeûne intermittent, qui consiste à prolonger la période de jeûne nocturne de quelques heures, pour rester sans manger entre 12 et 16 heures par 24 heures.

Souvent vanté pour ses prétendus bienfaits sur la santé et l’esprit, il suscite un intérêt croissant ces dernières années sur les réseaux sociaux comme Tiktok ou Instagram car beaucoup parlent de perte de poids rapide. Depuis une vingtaine d’années, certains adeptes l’appliquent dans le cadre d’une cure : lors de cette retraite, ces pratiquants qui ont besoin d’une dynamique de groupe pour tenir moralement et physiquement, sont accompagnés et effectuent des activités pour détourner leur attention de la sensation de faim. D’ailleurs, je tiens à rappeler qu’en août 2021, il y eu le décès d’une femme de 44 ans au château de Brou, à Noyant-de-Touraine, lors d’une cure de jeûne hydrique en groupe, ce qui prouve bien qu’il y a de vrai risque avec cette forme de diète si elle n’est pas très encadrée.

De plus en effet, cela peut être inquiétant car pour ceux qui vivent avec une maladie chronique ne savent peut-être pas que cela peut entraîner de vrais risques médicaux.

Regardons cela de plus près ensemble 😉

Video Tiktok influenceuse – bienfaits jeûne hydrique

B. Bienfaits « supposés » du jeûne hydrique

Avant de parler des bienfaits du régime hydrique, je tiens à préciser qu’à ce jour, les études qui s’intéressent au jeûne hydrique en tant que pratique thérapeutique sont encore trop peu nombreuses et leur qualité méthodologique est souvent insuffisante pour que l’on puisse évaluer correctement d’éventuels bénéfices. En effet, ce type d’essais cliniques porte généralement sur des groupes de moins de vingt patients et ne sont ni contrôlés, ni randomisés. En d’autres termes aucune étude médicale fiable n’a prouvé à ce jour qu’il existe de réels bienfaits sur ce type de diète et d’autant plus lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique.

1. Detoxification de l’organisme

Selon les naturopathes, le jeûne hydrique représente la méthode optimale pour éliminer les toxines qui s’accumulent dans le corps, telles que les polluants atmosphériques, les contaminants alimentaires comme les résidus de pesticides ou les dérivés d’additifs alimentaires…. En allégeant la digestion et le travail métabolique qui en découle (c’est-à-dire la transformation ou le stockage des nutriments ingérés), l’organisme pourrait ainsi se concentrer sur l’élimination des déchets. Néanmoins, cette théorie est remise en question par les chercheurs de l’Inserm qui soutiennent que les cures détox (y compris le jeûne) sont sans effet.

2. Perte de poids rapide

Deux études* montrent que les personnes qui font un jeûne hydrique perdent plus de masse maigre que de masse grasse : deux tiers pour un tiers respectivement.

Pour rappel, la masse maigre comprend les os, muscles, organes et tissus du corps et il convient de la préserver, dans le cadre d’une perte de poids, pour stimuler son métabolisme. La masse grasse exprime quant à elle la masse grasse totale sachant qu’une grande partie de celle-ci peut être dangereuse pour la santé. Or, le phénomène inverse se produit lorsqu’une perte de poids est réalisée progressivement sous le contrôle d’un professionnel de santé : le but est de perdre plus de graisse que de muscle. Ce qui prouve bien que ce n’est pas adapté.

* Etude publiée dans la revue Nutrition Reviews par des chercheurs de l’Université de Chicago

3. Peut favoriser l’autophagie

L’autophagie est un processus au cours duquel les vieilles parties de vos cellules sont décomposées et recyclées.

On sait depuis peu que nos cellules sont capables de régénérer leurs parties abîmées ou usées par le temps. Notre corps entier peut bénéficier de ce « rajeunissement cellulaire ». Le jeûne favoriserait donc les phénomènes d’autophagie qui permettent la régénération cellulaire, évitent d’accélérer le vieillissement, et certains phénomènes d’oxydation. Le jeûne peut ainsi être considéré comme une technique anti-âge. Mais ces etudes sont encore aujourd’hui au stade animal.

4. Peut aider à réduire la tension artérielle

Des recherches montrent que des jeûnes hydriques plus longs et médicalement supervisés peuvent aider les personnes souffrant d’hypertension artérielle à réduire leur tension artérielle. Une étude menée auprès de 48 personnes souffrant de surpoids ou d’obésité a révélé que le jeûne hydrique d’une durée moyenne de 17 jours sous surveillance médicale entraînait une réduction de la pression artérielle systolique. De même, une autre review a conclu que le jeûne hydrique pouvait réduire de manière significative les niveaux de pression artérielle.

Mais encore une fois il n’y a pas assez d’études médicales attestant de ces faits

C. Les risques du jeûne hydrique chez les malades chroniques

Bien que le jeûne hydrique puisse « présenter » certains avantages, il s’accompagne de risques importants pour la santé. Voici quelques dangers et risques :

1. Stress sur le système immunitaire

Le jeûne hydrique peut exercer un stress supplémentaire sur le système immunitaire déjà affaibli chez les personnes atteintes de maladies chroniques.Ce système immunitaire joue un rôle clé dans la régulation et la réponse aux infections et à l’inflammation chronique.

Au départ d’un jeûne, il est possible que les premiers effets soient un mieux-être ressenti. Le corps est mis en état de stress et provoque donc une impression de bien-être liée à une sécrétion accrue de cortisol et de sérotonine (substances naturellement présentes dans l’organisme agissant sur le stress). Mais, la persistance de cet état dans le temps n’a su être démontrée par aucune médicale. En outre, cette euphorie masque des conséquences plus négatives comme la possibilité d’éprouver des maux de tête, des nausées, des vertiges ainsi qu’une grande fatigue. De plus la perte de masse musculaire et des carences vitaminiques ainsi qu’une dénutrition peuvent s’installer. On peut, à terme, craindre des dérèglements métaboliques et hormonaux. Et tout cela peut compromettre la capacité du corps à faire face aux infections et autres défis immunitaires, augmentant ainsi les risques pour la santé.

2. Effet sur la gestion de la douleur

Certaines maladies chroniques s’accompagnent de douleurs chroniques. Le jeûne hydrique peut influencer la perception de la douleur, entraînant une détérioration de la qualité de vie pour ceux qui luttent déjà contre des symptômes douloureux au quotidien.

Deux exemple sur la douleur :

  • Le jeûne est censé fonctionner en forçant le corps à utiliser les réserves de graisse plutôt que les sucres pour l’énergie. Cependant, cela peut entraîner une perte de muscle et d’autres tissus, ainsi qu’une perturbation des niveaux d’insuline et de glucose dans le sang, ce qui est particulièrement préoccupant pour les personnes atteintes de maladies chroniques inflammatoires qui peuvent déjà avoir des niveaux d’insuline et de glucose perturbés et accentuer la fatigue et diminuer la force…
  • Le jeûne peut également augmenter le stress oxydatif, qui est un déséquilibre entre les antioxydants et les radicaux libres dans le corps. Le stress oxydatif est connu pour être impliqué dans le développement des maladies inflammatoires chroniques, il est donc important de minimiser son impact autant que possible.

3. Double effet négatif par la perte du poids

Le Dr Bruno Raynard, chef du service de diététique et de nutrition au centre Gustave Roussy de Villejuif, explique qu’une personne en bonne santé peut tout à fait supporter un jeûne. «En revanche, une personne affaiblie ou malade a des capacités de jeûne extrêmement restreintes, avec un fort risque de dénutrition. Toutes les études, et ce même si elles sont de faible qualité, car il est méthodologiquement très difficile d’étudier le jeûne, constatent davantage d’effets négatifs que de bénéfices. Et, en tout cas, on n’a jamais mis en évidence d’effets positifs en matière thérapeutique.» Comme un jeûne hydrique restreint les calories, vous perdrez probablement beaucoup de poids rapidement. Malheureusement, une grande partie du poids que vous perdez au début peut provenir de l’eau, des glucides et même d’une petite quantité de masse musculaire.

D’autre part, cette dénutrition tend à diminuer l’efficacité et la tolérance des traitements. Ainsi, à maladie égale, une personne dénutrie aura une mortalité supérieure à celle d’une personne qui ne l’est pas. Et ce n’est pas ke moment de perdre l’efficacité de nos traitements…

4. Risque de déshydratation

Cela peut paraître étrange, un jeûne hydrique peut vous déshydrater. En effet, environ 20 à 30% de notre apport quotidien en eau provient des aliments que nous consommons. Si vous buvez la même quantité d’eau mais que vous ne consommez pas d’aliment, il se peut que vous ne consommiez pas assez d’eau.

Les symptômes de la déshydratation comprennent les étourdissements, les nausées, les maux de tête, la constipation, l’hypotension artérielle et la baisse de productivité. Pour éviter la déshydratation, vous devrez peut-être boire plus que d’habitude.

En conclusion, bien que le jeûne hydrique puisse vous sembler bénéfique pour la santé, il peut comporter des risques importants non négligeables pour les personnes atteintes de maladies chroniques inflammatoires comme la maladie de Verneuil ou la maladie de Crohn ou encore des maladies rhumatoïdes.

Quoi qu’il arrive, il est important de consulter un professionnel de la santé avant de commencer toute nouvelle thérapie ou pratique, y compris le jeûne, et de maintenir une alimentation saine et équilibrée pour soutenir la santé dans le cadre d’une maladie chronique inflammatoire. Et vous vous connaissiez ce type de jeûne ?

Anti-inflammatoires et VERNEUIL

🫵 💊 Attention, anti-inflammatoires et maladie de Verneuil ne font pas bon ménage !



Vous souffrez de la maladie de Verneuil ?

Sachez que la prise d’anti-inflammatoires est fortement déconseillée. En effet, ces médicaments peuvent aggraver les symptômes de la maladie et provoquer des complications.

Il est donc essentiel de consulter votre médecin avant de prendre tout anti-inflammatoire, et avant même de l’envisager…. afin de vous assurer que cela ne nuira pas à votre état de santé ni n’aggraverait vos symptômes de #verneuil car c’est malheureusement souvent le cas.

Il existe d’autres solutions pour soulager la douleur et l’inflammation, comme les astuces de betadine ou d’huile essentielle de tea tree, les antalgiques, ou encore les soins antibiotiques.

Prenez soin de vous et de votre santé ! 💜

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Astuce pour palier au manque de mémoire

Bonjour tout le monde,

Tout d’abord, j’espère que vous passez une bonne journée et demarrez une bonne semaine .

Aujourd’hui, je voulais vous parler d’un sujet qui concernent beaucoup d’entre nous mais dont on parle très peu, un de mes symptômes qui me bouffe la vie au quotidien, ou qui, plus exactement, me bouffait la vie au quotidien : les problèmes de mémoire.

En effet, je sais, pour en avoir parler avec nombreux d’entre vous, que je ne suis pas la seule à subir ce désagrément, soit avec les traitements soit par la maladie en elle-même, ma mémoire est devenue défaillante.

Si je ne note pas tout ce que je fais et tout ce que je dois faire, j’oublie énormément de choses. Et pourtant je suis jeune, je lis énormément, je fais des mots fléchés et des mots croisés pour entraîner très fréquemment ma mémoire, j’écris etc… Mais pourtant parfois j’oublie tout 😓🤔

De toute façon, je ne vous apprends rien, entre les prises de médicaments qu’on oublie, les dates de rendez-vous médicaux, les entretiens médicaux avec les médecins où on ne sait plus ce qu’il nous a dit la fois précédente 🤔, j’en passe et des meilleurs… Il y a toujours quelque chose que j’oublie de faire ou un appel que je devais absolument passer ou tout simplement un rendez-vous manqué….

Il y a donc 6 ans, j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir quelle serait la meilleure solution pour moi pour ne plus rien oublier et là il y a eu une évidence : reprendre un agenda comme à l’école et noter tout. Après tout j’adorais remplir des cahiers pour me rappeler de ce que je vivais au quotidien donc pourquoi ne pas continuer…

Mais il n’y a jamais assez de place ou on ne peut pas faire de suivi (des trackers)… Enfin bon c’était toujours très compliqué et je passais mon temps à coller des post-it quand même un peu partout 😂😤

Et une amie m’a parlé d’une marque d’agenda extrêmement bien fait : LE MYAGENDA

A. Maladie chronique et problèmes de mémoire

La perte de mémoire est un problème récurrent chez les personnes atteintes d’une maladie chronique.

On entend régulièrement que les problèmes de mémoire sont réguliers chez les personnes atteintes de maladie chronique tel que la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques ou encore la maladie de parkinson. Cette perte de mémoire peut être bien évidemment lié à l’altération des connexions neuronales dans le cerveau, ce qui est souvent le cas dans ces pathologies.

Mais il ne faut pas négliger les personnes atteintes de perte de mémoire qui peuvent être tout simplement liées aux effets secondaires des médicaments utilisés pour traiter une maladie ou encore une fatigue mentale liée aux douleurs physiques et/ou morales de notre pathologie. Nous le savons, que ce soit la maladie de Crohn, la maladie de Verneuil, les maladies rhumato ou autres, elles ont un impact au quotidien sur notre vie et la lourdeur de ces pathologies peut être, au-delà de la frustration, une problématique dans notre vie au quotidien.

De plus, on le sait dans le cadre de ce type de maladies chroniques assez douloureuses, nous avons tendance à prendre des médicaments comme des antidouleurs puissants, certains somnifères pour pallier au manque de sommeil, pour certains même des anxiolytiques pour calmer les angoisses liées à la maladie, et ces derniers peuvent être tout à fait en lien avec vos pertes de mémoire ou dirons-nous plus simplement nos trous de mémoire occasionnels.

Alors, même si les pertes de mémoire ne sont pas inquiétantes au point de prendre rendez-vous chez un médecin, un neurologue, elle nous handicap dans notre quotidien et nous avons donc besoin, pour pallier à cette problématique, de trouver des solutions.

B. Solution pour palier à la perte de mémoire

1. Routine définie

L’une des solutions pour faire face à la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladie chronique comme nous est de créer une routine quotidienne claire et simple. En établissant une routine structurée, nous pouvons réduire le sentiment d’être dépassé par les tâches à accomplir.

Il est essentiel de noter que la création d’une routine nécessite de la discipline et de la persévérance. Commencer par identifier les tâches essentielles de la journée et les regrouper de manière logique peut aider à simplifier la planification quotidienne. Par exemple, il peut être bénéfique de fixer des horaires réguliers pour les prises de médicaments, les tâches ménagères, les activités physiques, les moments de détente et les activités cognitives etc… Mais surtout cette liste quotidienne doit se trouver dans un endroit visible.

2. Applications de gestion des tâches

Il existe différentes applications de gestion des tâches et de rappels qui peuvent être utilisés sur votre téléphone pour vous rappeler les choses :

  • Trello : c’est une application qui permet de créer des listes de tâches et de suivre leur progression en temps réel point vous pouvez ajouter des commentaires, des pièces jointes à chaque élément de liste
  • Google keep : application simple et convivial permettant de noter des listes et des rappels ainsi que des mémo point vous pouvez ajouter des photos et des dessins mais c’est une application qui reste toutefois assez simple.
  • Evernote : application de prise de note permettant de créer des listes de tâches ainsi que des notes. On peut ajouter des photos, des fichiers audio, des enregistrements vidéo. Vous avez une partie gratuite et une partie payante
  • Todolist : application permettant de créer des tâches et de suivre leur progression en temps réel gratuitement point vous pouvez ajouter des étiquettes et des priorités à chaque tâche pour les rendre plus facile à gérer, à suivre et à organiser.

3. Les jeux de mémoire

L’utilisation de jeux de mémoire, stratégies mnémoniques peut également faciliter la mémorisation. Par exemple, associer des images mentales ou créer des acronymes pour retenir des informations clés peut aider à compenser la perte de mémoire. Ils peuvent également aider à stimuler le cerveau et améliorer la mémoire tout en distrayant et en vous amusant.

  • Des les applications sur votre téléphone comme « Entraîne ton cerveau » jeux de lettres etc…
  • Des magazines de jeux tel que des mots fléchés, des mots croisés, des sudoku, des casse-têtes, tout est bon pour faire travailler nos neurones

4. Methodes alternatives

Nous, malade chronique, pouvons également opter pour des méthodes alternatives telles que la méditation ou la thérapie cognitivo-comportementale pour améliorer notre concentration et notre mémoire.

  1. La méditation est une pratique qui peut aider les personnes souffrant de problèmes de concentration et de mémoire. En se concentrant sur leur respiration et en pratiquant la pleine conscience, les patients peuvent renforcer leur capacité à se concentrer et à mémoriser les informations. La méditation favorise également la relaxation et réduit le stress, ce qui peut avoir un impact positif sur la concentration et la mémoire.
  2. De l’activité physique et une alimentation riche en nutriments peuvent améliorer votre mémoire ainsi que suffisamment de repos et de sommeil. Il est important de trouver la combinaison de ces 3 éléments qui fonctionnent, en tenant compte de sa condition médicale spécifique.

Il est toujours recommandé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer toute méthode alternative, afin de s’assurer qu’elle est adaptée à votre situation particulière. En travaillant avec un professionnel de la santé, vous pouvez trouver les meilleures stratégies pour améliorer votre concentration et votre mémoire, tout en prenant en compte vos besoins spécifiques en tant que personne malade.

4. Être bien entouré

Enfin, il est essentiel de s’entourer de soutien social. Informez vos proches et vos amis de votre situation et sollicitez leur aide si nécessaire. Ils peuvent vous rappeler des rendez-vous importants, vous aider à organiser votre journée ou simplement être là pour vous soutenir émotionnellement.

En conclusion, la création d’une routine quotidienne claire et simple, l’utilisation d’outils de rappel visuels et écrits, l’application de stratégies mnémoniques et le soutien social peuvent tous contribuer à compenser la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladies chroniques. En adoptant ces mesures, nous pouvons mieux gérer notre quotidien et préserver notre bien-être mental.

C. Le Bullet-Agenda qui règla tous mes soucis : LE MY AGENDA

Après avoir essayé de nombreuses applications sur mon téléphone, des post-it dans tout l’appartement, mes papiers sur le bureau qui finissent par disparaître comme par enchantement 😅 , il m’était devenu clairement difficile de garder tout en mémoire donc j’ai fait quelques recherches et une amie m’a conseillé de regarder du côté des agendas puisque j’étais quelqu’un qui aimait écrire.

Je suis complètement tombée amoureuse de leurs modèles et chaque année je le reprends. C’est l’excellent compromis entre le bullet journal1 et l’agenda. Et ça a réglé de façon définitive mes problèmes de mémoire 😉 car je peux enfin tout y noter 😄

J’en ai essayé déjà pas mal, que ce soit en spirale, en format Filofax, en jaquette etc… Aucun ne m’a jamais déçu et pire que ça je n’arrive même plus à changer de marque tellement ils sont bien 😂 Alors foncez c’est 100 % français et ils ont un SAV et une équipe super. Je ne peux vraiment que vous le conseiller.

Et vous que faites vous pour palier à vos soucis de mémoire ou qu’avez-vous mis en place pour ne plus rien oublier ?

Belle journée à tous et à très vite 😉

  1. Le Bullet Journal (ou Bujo) est une méthode d’organisation personnelle mise au point par le designer new-yorkais Ryder Carroll. Il s’agit d’un système d’organisation personnalisable entièrement et qui n’est pas numérique. Il permet d’organiser des calendriers, des rappels, des listes, des remue-méninges, des trackers et d’autres moyens d’organisation dans un seul et même carnet nommé bullet journal. Le nom Bullet Journal vient de l’anglais bullet, qui renvoie à l’organisation des informations par puces (« • », bullets, en anglais), mais aussi au carnet marqué de points plutôt que de lignes qui sont généralement utilisés par les adeptes de cette méthode ↩︎