Archives pour la catégorie Lifestyle

Fêtes de fin d’année & Maladie de Verneuil : Guide pour briller sans s’épuiser

astuces, DIY, Lifestyle, , , , , , ,

Les fêtes de fin d’année : une période de joie, de convivialité et de… stress parfois.

Pour ceux qui font face à une maladie chronique comme la maladie de Verneuil, cette saison peut sembler être une épreuve supplémentaire à cause des regards, des questionnements. Elle peut aussi rapidement devenir synonyme de fatigue et de douleurs accumulées, ce qui peut vite transformer ces jours merveilleux en merveilleux cauchemar….

Cependant, au lieu de succomber à l’épuisement, pourquoi ne pas s’organiser pour profiter pleinement de ces festivités ? Car avec un peu d’organisation et des astuces adaptées, il est possible de profiter pleinement de ces moments tout en respectant nos limites 🥳

1. Planifier pour éviter le stress de dernière minute

Planifier à l’avance permet d’éviter les imprévus et de mieux gérer son énergie surtout lorsque l’on jongle avec la maladie de Verneuil.

Décortiquons ensemble les subtilités de la planification stratégique : des horaires de repos minutieusement élaborés au milieu des choses qu’il reste à faire. Après tout, chaque moment de pause est une victoire remportée sur l’épuisement.

DONC établissez une liste des tâches qu’il reste à faire avant Noël :
– Voir ce qu’il reste à acheter en cadeaux  (si possible ou favoriser vos boutiques près de chez vous ou en ligne).
– Préparez les décorations et organisez le menu à venir.
– Préparez les plats à l’avance et reposez-vous avant le grand jour.

💡 Astuce pratique : Utilisez une application comme Google Keep ou Trello pour organiser vos listes et programmer des rappels.

2. Dire « Non » avec Grâce et Assurance

Un art souvent sous-estimé.

Savoir dire « non » est une compétence essentielle pour préserver notre énergie et notre santé mentale pendant la période des fêtes. Les invitations et obligations sociales peuvent rapidement devenir accablantes, surtout lorsqu’on vit avec une maladie chronique.

Il faut comprendre que savoir dire non, c’est prendre soin de soi.  Accepter toutes les sollicitations risque d’épuiser toutes nos ressources physiques et émotionnelles, aggravant nos symptômes. Apprenez à voir le « non » comme un acte de bienveillance envers vous-même.

Si vous ne savez pas comment refuser voici quelques exemples que j’emploie personnellement :

  • Exprimez votre gratitude : « Merci beaucoup pour l’invitation, ça me touche vraiment. »
  • Soyez honnête, mais bref : « Je ne pourrai pas être là cette fois-ci, je dois prendre soin de moi. »
  • Proposez une alternative : « Je ne pourrai pas venir à la fête, mais j’aimerais qu’on se voie une autre fois alors hésites pas à me donner des prochaines disponibilités

Il est vrai que dire non peut parfois être difficile, surtout si vous avez peur de décevoir les autres. Mais il est important de vous rappeler que les proches qui vous aiment VRAIMENT seront compréhensifs et voudront avant tout votre bien-être.

Vous avez le droit de choisir ce qui est bon pour vous, surtout pendant une période déjà aussi exigeante.

3. Gérer votre énergie et vos poussées

Les fêtes sont souvent intenses, et il est essentiel d’écouter votre corps. Je ne le répéterai jamais assez mais le stress, les émotions fortes et la fatigue ont un impact significatif sur l’arrivée de nouvelles poussées donc il est primordial même de s’écouter.

Vous pouvez par exemple prévoir des pauses pendant les préparatifs et les festivités. Prenez 10 minutes, seul(e) rien que pour vous, pour respirer calmement ou vous isoler si besoin et surtout gardez une petite trousse avec vos indispensables (antiseptiques, pansements, antidouleurs).

Voici ce que j’emporte constamment dans mon sac si je sors pour les festivités (en famille, dehors) peu importe :

  • 2 paquets de compresses stériles non tissées
  • 1 fiole individuelle de sérum physiologique
  • 1 fiole individuelle de bétadine
  • 1 pansement MEPILEX grande taille
  • 1 petit ciseau a ongle pour découper le pansement si besoin
  • Quelques antidouleurs

4. La Mode au Service du Confort

Être à la mode et à l’aise ne devrait pas être un oxymore.

Voici quelques tenues qui allient élégance et confort, avec des tissus adaptés aux peaux sensibles et aux zones sujettes à irritation :

  • Pour les femmes : robes fluides en viscose (les couples amples évitent les frottements) ou des pantalons taille haute avec pull en cachemire doux pour un look chic et adapté pour rester au chaud sans irriter.

  • Pour les Hommes : Pantalon en laine stretch ou jogging habillé : Allie élégance et confort (pour les moments de détente), chemises en coton ou en lin, blazers etc… Privilégiez les matières naturelles (bambou, coton, lin, cachemire) et évitez les coutures épaisses ou les tissus rugueux.

5. Privilégier les moments simples et chaleureux

Les fêtes ne doivent pas forcément être grandioses pour être mémorables. Parfois, les moments les plus précieux se trouvent dans la simplicité, comme un petit rassemblement entre amis pour Noël / Jour de l’An, où les rires et les souvenirs partagés prennent le pas sur toute extravagance.

Il suffit souvent d’un bon repas fait maison, d’une balade dans un marché de Noël si votre énergie le permet, d’un bon film ou même d’une soirée de jeux pour créer une ambiance chaleureuse et accueillante. Ce sont ces instants authentiques et sincères qui marquent véritablement les cœurs et laissent des souvenirs impérissables, prouvant que l’essentiel est de célébrer ensemble, peu importe l’ampleur des festivités.

6. Prendre soin de vous pendant et après les fêtes

Les fêtes peuvent exacerber les symptômes et représenter un véritable défi pour les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, si vous ne faites pas attention à vous et à votre corps. En effet, cela peut augmenter :

  • le stress émotionnel et organisationnel : la pression des préparatifs, des obligations sociales et des attentes familiales peut augmenter le niveau de stress, un facteur déclencheur bien connu des poussées de la maladie de Verneuil
  • les problèmes gastriques : les repas festifs riches en graisses, sucres et aliments inflammatoires (comme l’alcool, les viandes grasses, les sauces lourdes) peuvent exacerber l’inflammation dans le corps et vous ballonner.
  • les problèmes de fatigue : entre les soirées tardives, les courses de dernière minute et l’organisation des festivités, il peut être difficile de se reposer suffisamment, ce qui aggrave souvent les symptômes
  • les frottements et les abcès : l’hiver et les fêtes amènent souvent à porter des vêtements serrés ou superposés, favorisant la transpiration et les frottements, ce qui peut irriter les lésions.

Comment faire attention à soi pendant cette période ?

  1. Gérer son stress en planifiant à l’avance toutes vos tâches, en prenant des pauses entre chaque tâche
  2. Écoutez votre corps : prenez du temps pour vous en intégrant des moments de relaxation, comme des exercices de respiration ou de méditation, un moment chez le coiffeur ou un bon bain chaud. Mais quoi qu’il arrive il faut un peu de temps pour vous pour bien s’occuper des autres après
  3. Fixez-vous des limites claires : n’hésitez pas à décliner certaines invitations ou à écourter une soirée si vous êtes trop fatigué(e). Le plus important est de savoir reconnaitre les signaux d’alerte de son corps.
  4. Ne sortez pas sans votre mini trousse « de secours » pour pouvoir apaiser une poussée intempestive
  5. Prenez un bain tiède avec du sel d’Epsom après les festivités pour détendre vos muscles et programmez-vous une journée de repos total après pour récupérer.

Les fêtes de fin d’années sont l’occasion de profiter de moments précieux avec vos proches, vos amis mais cela ne doit pas se faire au détriment de votre santé.
En fin de compte, naviguer à travers les fêtes nécessite une combinaison de prévoyance, d’assertivité, de style, d’organisation et d’humour. Être attentif(ve) à nos besoins, prioriser notre bien-être et adapter nos habitudes peut faire toute la différence.
À travers ce guide complet, j’espère que vous serez prêt(e)s à affronter les festivités et n’oubliez pas que vous avez le droit de vous préserver et de vivre les fêtes à votre manière, en trouvant un équilibre entre plaisir et gestion de votre maladie.

Cacher ses cicatrices

astuces, Lifestyle, , ,

« 🌴Cacher ses cicatrices sur la plage : mes astuces d’été ! 🌊

Hello les amis,

Vous avez été nombreux à me demander comment profiter pleinement de l’été et de la plage malgré les cicatrices qui peuvent parfois nous rendre hésitants.
En tant qu’ambassadrice de la maladie de Verneuil et moi-même atteinte, je comprends parfaitement vos questionnements car j’ai moi-même mis très longtemps à accepter de vivre avec mes cicatrices….

Voici donc quelques astuces pour vous sentir à l’aise et profiter pleinement de la saison estivale ! ☀️

N’oubliez pas, chaque cicatrice raconte une histoire de force et de courage. Cet été, embrassons nos corps avec amour et acceptation. 💖

N’hésitez pas à partager ce post avec vos amis et à me taguer pour me faire part de vos astuces et expériences personnelles. Ensemble, nous sommes plus forts dans la lutte contre la maladie de Verneuil ! 🤝💪

Astuce pour palier au manque de mémoire

astuces, Lifestyle, , , , , , , , , , ,

Bonjour tout le monde,

Tout d’abord, j’espère que vous passez une bonne journée et demarrez une bonne semaine .

Aujourd’hui, je voulais vous parler d’un sujet qui concernent beaucoup d’entre nous mais dont on parle très peu, un de mes symptômes qui me bouffe la vie au quotidien, ou qui, plus exactement, me bouffait la vie au quotidien : les problèmes de mémoire.

En effet, je sais, pour en avoir parler avec nombreux d’entre vous, que je ne suis pas la seule à subir ce désagrément, soit avec les traitements soit par la maladie en elle-même, ma mémoire est devenue défaillante.

Si je ne note pas tout ce que je fais et tout ce que je dois faire, j’oublie énormément de choses. Et pourtant je suis jeune, je lis énormément, je fais des mots fléchés et des mots croisés pour entraîner très fréquemment ma mémoire, j’écris etc… Mais pourtant parfois j’oublie tout 😓🤔

De toute façon, je ne vous apprends rien, entre les prises de médicaments qu’on oublie, les dates de rendez-vous médicaux, les entretiens médicaux avec les médecins où on ne sait plus ce qu’il nous a dit la fois précédente 🤔, j’en passe et des meilleurs… Il y a toujours quelque chose que j’oublie de faire ou un appel que je devais absolument passer ou tout simplement un rendez-vous manqué….

Il y a donc 6 ans, j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir quelle serait la meilleure solution pour moi pour ne plus rien oublier et là il y a eu une évidence : reprendre un agenda comme à l’école et noter tout. Après tout j’adorais remplir des cahiers pour me rappeler de ce que je vivais au quotidien donc pourquoi ne pas continuer…

Mais il n’y a jamais assez de place ou on ne peut pas faire de suivi (des trackers)… Enfin bon c’était toujours très compliqué et je passais mon temps à coller des post-it quand même un peu partout 😂😤

Et une amie m’a parlé d’une marque d’agenda extrêmement bien fait : LE MYAGENDA

A. Maladie chronique et problèmes de mémoire

La perte de mémoire est un problème récurrent chez les personnes atteintes d’une maladie chronique.

On entend régulièrement que les problèmes de mémoire sont réguliers chez les personnes atteintes de maladie chronique tel que la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques ou encore la maladie de parkinson. Cette perte de mémoire peut être bien évidemment lié à l’altération des connexions neuronales dans le cerveau, ce qui est souvent le cas dans ces pathologies.

Mais il ne faut pas négliger les personnes atteintes de perte de mémoire qui peuvent être tout simplement liées aux effets secondaires des médicaments utilisés pour traiter une maladie ou encore une fatigue mentale liée aux douleurs physiques et/ou morales de notre pathologie. Nous le savons, que ce soit la maladie de Crohn, la maladie de Verneuil, les maladies rhumato ou autres, elles ont un impact au quotidien sur notre vie et la lourdeur de ces pathologies peut être, au-delà de la frustration, une problématique dans notre vie au quotidien.

De plus, on le sait dans le cadre de ce type de maladies chroniques assez douloureuses, nous avons tendance à prendre des médicaments comme des antidouleurs puissants, certains somnifères pour pallier au manque de sommeil, pour certains même des anxiolytiques pour calmer les angoisses liées à la maladie, et ces derniers peuvent être tout à fait en lien avec vos pertes de mémoire ou dirons-nous plus simplement nos trous de mémoire occasionnels.

Alors, même si les pertes de mémoire ne sont pas inquiétantes au point de prendre rendez-vous chez un médecin, un neurologue, elle nous handicap dans notre quotidien et nous avons donc besoin, pour pallier à cette problématique, de trouver des solutions.

B. Solution pour palier à la perte de mémoire

1. Routine définie

L’une des solutions pour faire face à la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladie chronique comme nous est de créer une routine quotidienne claire et simple. En établissant une routine structurée, nous pouvons réduire le sentiment d’être dépassé par les tâches à accomplir.

Il est essentiel de noter que la création d’une routine nécessite de la discipline et de la persévérance. Commencer par identifier les tâches essentielles de la journée et les regrouper de manière logique peut aider à simplifier la planification quotidienne. Par exemple, il peut être bénéfique de fixer des horaires réguliers pour les prises de médicaments, les tâches ménagères, les activités physiques, les moments de détente et les activités cognitives etc… Mais surtout cette liste quotidienne doit se trouver dans un endroit visible.

2. Applications de gestion des tâches

Il existe différentes applications de gestion des tâches et de rappels qui peuvent être utilisés sur votre téléphone pour vous rappeler les choses :

  • Trello : c’est une application qui permet de créer des listes de tâches et de suivre leur progression en temps réel point vous pouvez ajouter des commentaires, des pièces jointes à chaque élément de liste
  • Google keep : application simple et convivial permettant de noter des listes et des rappels ainsi que des mémo point vous pouvez ajouter des photos et des dessins mais c’est une application qui reste toutefois assez simple.
  • Evernote : application de prise de note permettant de créer des listes de tâches ainsi que des notes. On peut ajouter des photos, des fichiers audio, des enregistrements vidéo. Vous avez une partie gratuite et une partie payante
  • Todolist : application permettant de créer des tâches et de suivre leur progression en temps réel gratuitement point vous pouvez ajouter des étiquettes et des priorités à chaque tâche pour les rendre plus facile à gérer, à suivre et à organiser.

3. Les jeux de mémoire

L’utilisation de jeux de mémoire, stratégies mnémoniques peut également faciliter la mémorisation. Par exemple, associer des images mentales ou créer des acronymes pour retenir des informations clés peut aider à compenser la perte de mémoire. Ils peuvent également aider à stimuler le cerveau et améliorer la mémoire tout en distrayant et en vous amusant.

  • Des les applications sur votre téléphone comme « Entraîne ton cerveau » jeux de lettres etc…
  • Des magazines de jeux tel que des mots fléchés, des mots croisés, des sudoku, des casse-têtes, tout est bon pour faire travailler nos neurones

4. Methodes alternatives

Nous, malade chronique, pouvons également opter pour des méthodes alternatives telles que la méditation ou la thérapie cognitivo-comportementale pour améliorer notre concentration et notre mémoire.

  1. La méditation est une pratique qui peut aider les personnes souffrant de problèmes de concentration et de mémoire. En se concentrant sur leur respiration et en pratiquant la pleine conscience, les patients peuvent renforcer leur capacité à se concentrer et à mémoriser les informations. La méditation favorise également la relaxation et réduit le stress, ce qui peut avoir un impact positif sur la concentration et la mémoire.
  2. De l’activité physique et une alimentation riche en nutriments peuvent améliorer votre mémoire ainsi que suffisamment de repos et de sommeil. Il est important de trouver la combinaison de ces 3 éléments qui fonctionnent, en tenant compte de sa condition médicale spécifique.

Il est toujours recommandé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer toute méthode alternative, afin de s’assurer qu’elle est adaptée à votre situation particulière. En travaillant avec un professionnel de la santé, vous pouvez trouver les meilleures stratégies pour améliorer votre concentration et votre mémoire, tout en prenant en compte vos besoins spécifiques en tant que personne malade.

4. Être bien entouré

Enfin, il est essentiel de s’entourer de soutien social. Informez vos proches et vos amis de votre situation et sollicitez leur aide si nécessaire. Ils peuvent vous rappeler des rendez-vous importants, vous aider à organiser votre journée ou simplement être là pour vous soutenir émotionnellement.

En conclusion, la création d’une routine quotidienne claire et simple, l’utilisation d’outils de rappel visuels et écrits, l’application de stratégies mnémoniques et le soutien social peuvent tous contribuer à compenser la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladies chroniques. En adoptant ces mesures, nous pouvons mieux gérer notre quotidien et préserver notre bien-être mental.

C. Le Bullet-Agenda qui règla tous mes soucis : LE MY AGENDA

Après avoir essayé de nombreuses applications sur mon téléphone, des post-it dans tout l’appartement, mes papiers sur le bureau qui finissent par disparaître comme par enchantement 😅 , il m’était devenu clairement difficile de garder tout en mémoire donc j’ai fait quelques recherches et une amie m’a conseillé de regarder du côté des agendas puisque j’étais quelqu’un qui aimait écrire.

Je suis complètement tombée amoureuse de leurs modèles et chaque année je le reprends. C’est l’excellent compromis entre le bullet journal1 et l’agenda. Et ça a réglé de façon définitive mes problèmes de mémoire 😉 car je peux enfin tout y noter 😄

J’en ai essayé déjà pas mal, que ce soit en spirale, en format Filofax, en jaquette etc… Aucun ne m’a jamais déçu et pire que ça je n’arrive même plus à changer de marque tellement ils sont bien 😂 Alors foncez c’est 100 % français et ils ont un SAV et une équipe super. Je ne peux vraiment que vous le conseiller.

Et vous que faites vous pour palier à vos soucis de mémoire ou qu’avez-vous mis en place pour ne plus rien oublier ?

Belle journée à tous et à très vite 😉

  1. Le Bullet Journal (ou Bujo) est une méthode d’organisation personnelle mise au point par le designer new-yorkais Ryder Carroll. Il s’agit d’un système d’organisation personnalisable entièrement et qui n’est pas numérique. Il permet d’organiser des calendriers, des rappels, des listes, des remue-méninges, des trackers et d’autres moyens d’organisation dans un seul et même carnet nommé bullet journal. Le nom Bullet Journal vient de l’anglais bullet, qui renvoie à l’organisation des informations par puces (« • », bullets, en anglais), mais aussi au carnet marqué de points plutôt que de lignes qui sont généralement utilisés par les adeptes de cette méthode ↩︎

Le bonheur est un choix

Lifestyle, LOVE, Psychologie, , , , , , , , , , , ,

Le bonheur ? Ce n’est pas une destination c’est un CHOIX au quotidien ❤️

Il faut arrêter d’attendre après les gens, arrêter d’attendre que tout soit parfait ou que les étoiles soient alignées, créé(e) ton propre bonheur chaque matin en te levant.

C’est maintenant, là tout de suite que ça se décide !

et pour cela, voici quelques tops pour t’y aider :

1. Reveille toi avec gratitude : prends le temps chaque matin de te réveiller en douceur et acceptes aussi de ne pas être à 100% chaque jour
2. Booste ton mindset : alimente ton esprit de pensées positives et lâches prise sur ce que tu ne peux pas faire. Au lieu de te fixer sur ce que tu ne peux pas faire, fixes toi sur ce que tu as réussi à faire jusque là 😉
3. Apprends en continu : investis-toi dans des projets qui te plaisent, lis, écoutes des podcasts. Nourris tes horizons, ne te renferme pas.
4. Entoures toi de gens aimants et bienveillants : choisis soigneusement tes amis et eloignes toi des gens toxiques. Il vaut mieux être peu entouré que mal entouré.
5. Fixes toi des objectifs : on se fout que se soit de petits ou grands objectifs, le + important est d’accomplir une étape à la fois et d’en être fier(e)
6. Aide les autres : cela créé un un lien profond et engendre un sentiment de satisfaction
7. Dors suffisamment : le sommeil est primordial. Un esprit et un corps reposé sont + enclin au bonheur

Vis l’instant présent car chaque jour est une chance de vivre et de créer son propre bonheur car c’est TOI qui tiens les rênes de ta vie🔥. Alors fonces!

Et toi qu’est-ce que tu vas mettre en place ?
.
.
.

#vanessalaverneuillette #maladiedeverneuil #lavietrepidanteduneverneuillette #goodvibes #bonheur #gratitude #epanouissementpersonnel #epanouissement
#life #bonheur #gratitude #love #bonheursimple #gratitudeattitude #gratitudedaily #grateful #HSwarrior #Hidradenitissuppurativa #hidradenitis #maladiechronique #chronicillness

Astuces contre le frottement

astuces, Lifestyle, , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Beaucoup d’entre vous me demandent souvent ce que je mets pour éviter le frottement entre les cuisses, aux aisselles ou autres, en periode de chaleur ou pour eviter de trop transpirer simplement….

Ce frottement pose d’énormes problèmes aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil car cela peut augmenter la taille des abcès, la brûlure peut vite être insupportable ou le frottement peut s’effectuer sur une zone où se trouve des lésions, un abcès, une cicatrice et j’en passe….

Est-ce normal que mes cuisses se touchent ?

OUI. Rassurez-vous, le fait d’avoir les cuisses « qui se touchent » est tout à fait normal. Elles ont même un nom : les mermaids thighs. Contrairement à ce que l’on entend souvent, ce n’est pas un phénomène qui touche uniquement les personnes en surpoids ou en obésité. Les cuisses qui se touchent sont simplement le fait de la morphologie. Seules les hommes/femmes ayant des cuisses fines et des hanches larges sont épargnés par les frottements entre les cuisses – et encore.

Il est vrai aujourd’hui que la tendance de la femme en taille 34 commence à évoluer (ce n’est pas trop tôt 😉). La « normalité » est plus souvent à la taille 40/42 qu’à la taille 34… Et on va pas se mentir, lorsqu’on fait une taille 40 on a déjà les cuisses qui se frottent.

J’ai donc décidé de chercher des astuces, de récupérer aussi des idées que vous pourriez avoir, pour faire un petit récapitulatif des tips que j’ai le plus aimé. J’ai donné de ma personne donc j’espère que ce petit article vous plaira autant qu’il m’a plu de le faire 😉

Astuces anti frottement

Pas question de vous interdire de porter vos robes ou vos tenues préférées, encore moins de vous forcer à porter un collant de la couleur de votre peau ! Le plus important est de conserver l’intérieur de vos cuisses « au sec », et d’éviter à tout prix qu’elles ne suintent. Plusieurs solutions permettent de sortir sereinement les jambes à l’air :

Le talc s’achète en parapharmacie, en grandes surfaces.

Si vous souhaitez en acheter, j’ai pris ces bandes qui sont pas mal sur Amazon

J’achète les mozns sur Decathlon ou chez Primark (environ 8€)

A acheter chez Decathlon ou sur leur SITE

Comment apaiser brûlures et irritations entre les cuisses ?

S’il est déjà trop tard et que la transpiration a fait son œuvre, quelques astuces permettront de soulager les irritations et brûlures. Objectif ? Limiter les dégâts.

  1. On nettoie les zones irritées en douceur, à l’eau claire.
  2. On applique une crème émolliente pour créer une couche protectrice et nourrir la peau fragilisée.
  3. Réitérez l’opération autant de fois que nécessaire pour soulager la douleur et éviter des marques résiduelles.
  4. Vous pouvez aussi miser sur l’aloe vera en gel, à appliquer sur toute la zone concernée. Cette plante est connue pour son action apaisante et réparatrice. Elle aidera ainsi à mieux cicatriser.
  5. L’huile de millepertuis, anti-inflammatoire, antiseptique et cicatrisante peut aussi être utile.

Je dois sûrement avoir oublié certaines d’astuces donc n’hésitez pas à partager les vôtres

Techniques de relaxation

Lifestyle, Medical, , , , , , , , , , , , ,

En France, 19 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique, dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante. Dans nombreuses de ces pathologies il existe des prédispositions génétiques (dont jusqu’à 40% de formes familiales pour Verneuil) mais on sait aussi que le stress, la fatigue, l’angoisse et toute émotion négative liée à nos douleurs créent de nouvelles poussées et n’améliore en rien notre état de santé.

C’est pour cela que je me suis penchée sur différentes techniques de relaxation et que je les ai essayées pour vous 😉 afin de comprendre quels sont les bienfaits et si cest totalement adapté a nous et nos douleurs.

Et vous, qu’est-ce qui vous permet de vous détendre qu’est-ce qui vous fait oublier vos douleurs et votre maladie l’espace d’un instant ?

10 astuces pour bien préparer ses vacances

Lifestyle, Medical, , , , , , , , , , , ,

« Sea sex and sun « … vous l’entendez la musique qui sent bon les vacances ????

Bonjour à tous,

Dans quelques jours c’est enfin les grandes vacances, celles qu’on attend tous avec impatience chaque été 😉

Vous entendez le sable, les vagues de la mer vous appeler ? Ou la fraicheur des montagnes en été? Moi oui et d’ailleurs je pars en vacances d’ici quelques semaines. Je compte les jours avec impatience même si je sais qu’il me reste encore beaucoup de choses à faire avant mon départ…

On se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!

Oui, seulement, les vacances ça se prépare à l’avance et d’autant plus quand on est atteint d’une pathologie chronique un peu compliquée ! Pas question de laisser notre esprit errer car on est très rapidement submergé par la tonne de choses à faire et à organiser avant le départ. Au même titre que l’on s’organise pour trouver la location idéale, le meilleur trajet, les activités sur place, nous devons aussi nous organiser pour ne rien oublier dans notre valise et du coup anticiper pour éviter les mauvaises surprises.

Au moment de faire les valises c’etait toujours le branle-bas de combat. La maison est sens dessus dessous et j’oubliais la moitié des affaires. De plus, depuis quelques années, j’ai la mémoire qui commence à flancher. C’est sûrement dû aux traitements ou je ne sais quoi encore mais en tout cas il n’est pas question que cet inconvénient m’empêche de passer de bonnes vacances parce que j’aurai encore oublié un truc…

Voici 10 astuces pour partir serein

Pour la majorité d’entre nous, l’idée de préparer ses vacances d’été est particulièrement excitante: se couper de sa routine habituelle, profiter du soleil et de ses amis, se relaxer ou partir à la découverte d’une destination inconnue sont autant d’arguments qui peuvent que nous enthousiasmer.

Selon l’Assurance Maladie, nous sommes près de 20 millions de personnes à avoir recours à des soins liés à une pathologie chronique. Il faut donc que ces 20 millions de personnes s’organisent et je me suis dit que certains petits conseils pourraient vous aider 😉

1. Prenez le temps d’organiser la destination

La destination de rêve n’est pas toujours celle que l’on croît

Partir en vacances? Oui! Mais où ?

Souvent lorsque l’on rêve de partir en vacances, la première des priorités est de choisir sa destination. On se lance dans des discussions entre mer et montagne, on rêve de destinations exotiques et plus éloignées…. Après tout les vacances sont faites pour explirer donc explorons !

Avant de choisir votre destination, il est donc important de d’abord de verifier qu’en cas de pousser vous puissiez être pris en charge correctement médicalement dinc on évite les destinations où l’hôpital le plus proche est a 200 km, on évite les risques inconsidérés….

Partir en vacances? Oui! Mais avec qui ?

On ne part pas en vacances avec sa famille/son conjoint comme on part avec des amis !

Il est important de se poser la question : « Avec qui je pars en vacances ? » car nous n’allons pas nous comporter de la même façon en fonction des gens avec qui nous sommes et c’est malheureusement la même chose avec la maladie. En effet lorsqu’on est en vacances avec de la famille proche, on est beaucoup plus facilement enclin à oser dire qu’on a besoin de se reposer, on est plus enclin à oser se mettre en maillot de bain ou en tout cas en tenue plus légère sans avoir honte de montrer ses cicatrices …. que lorsque nous sommes avec des inconnus ou des amis.

Avant de vouloir faire plaisir aux uns et aux autres, il ne faut pas oublier que des vacances c’est pour tout le monde et vous y compris! Donc on en fait moins que le reste de l’année, on évite un peu les tâches ménagères, les rendez-vous professionnels téléphoniques et on prend soin de soi. Il faut que lors de ces vacances, vous soyez seul(e) ou accompagné(e) de gens qui seront à même de vous seconder ou de vous aider.

Être en vacances signifie se reposer, se sentir bien et donc être confortable et sans contraintes.

— Vanessa la Verneuillette

2. Prendre RDV avec son médecin géneraliste/spécialiste 15 jours avant le départ

Alors que l’on est dans le rush des préparatifs, des bagages et de l’excitation à l’idée de partir, on en oublierait presque ses médicaments …

Il est primordial que vous consultiez votre médecin avant de partir en vacances. Il fera le point avec vous sur votre traitement médical et pourra vous prescrire tous les produits manquants pour partir avec un « kit de survie » parfait. Enfin, il pourra vous donner des conseils avisés en cas de souci. 

De plus, il y a des destinations exotiques où certains vaccins sont obligatoires et votre médecin sera le mieux à même de vous conseiller. Selon le vaccin, il est possible d’être vacciné directement chez votre médecin généraliste. Il peut aussi vous rediriger vers un service spécialisé en maladies infectieuses et tropicales. 

3. Preparer à l’avance votre « kit de survie » vacances

Si en raison de votre maladie chronique vous devez prendre un traitement médical, vous devez vous assurer que vous avez une quantité suffisante pour la durée de votre voyage mais aussi tout ce qui vous permettra de gérer vos poussées intempestives.

Je vous invite donc à aller voir l’article qu j’avais fait à ce sujet ICI

Pensez aussi toujours à avoir une partie de votre traitement avec vous (dans votre bagage à main). Cette mesure de précaution vous évitera tout tracas si votre bagage en soute est perdu. 

Enfin, renseignez-vous bien concernant le droit d’avoir certains produits comme les stupefiants (opioides, morphine etc…) dans le pays où vous vous trouvez pour eviter les mauvaises surprises à la Douane.

4. Conservation de vos médicaments

Si vous avez besoin de prendre un médicament spécifique avec vous, il y a certaines précautions à suivre:  

  • Conservez votre médicament dans son emballage d’origine
  • Faites des copies de votre ordonnance et gardez-les avec vous.
  • Si votre médicament doit être réfrigéré, vous devez réfléchir à un mode de transport adapté (comme les immuno-suppresseurs /anti-tnf etc…)
  • Certains pays ont des restrictions spécifiques. Par exemple, un médicament acheté en vente libre en France peuvent être sujet à une législation différente dans le pays visité. Vous pouvez contacter votre ambassade pourra en savoir plus.

5. Laissez vos problèmes au coin avant de partir

On est particulièrement stréssé toute l’année par le poids de la maladie, le quotidien très prenant dans la vie de chacun, les soucis, le travail … et j’en passe. Il est donc temps de respirer et simplement P.R.O.F.I.T.E.R Il faut donc vous écouter et de respecter vos limites : faites-vous plaisir bien sûr mais sans vous mettre en danger ; prévoyez des plages de repos régulières et respectez votre rythme, c’est le meilleur moyen de profiter pleinement de vos vacances.

6. Profiter de la baignade avec attention

L’eau de mer est très concentrée en sel, ce qui peut la rendre corrosive sur certains abcès ou pour les patients qui ont été opérés récemment. Il faut donc éviter tout contact avec l’eau de mer dans ce cas là. Cependant, selon l’avis de votre médecin, vous pourrez faire une exception si la plaie ouverte est petite, facile à rincer et recouvrable. Dans ce cas, après une courte baignade, il faut rincer la plaie avec de l’eau provenant d’une bouteille que vous aurez apportée. Vous pouvez aussi mettre un pansement occlusif le temps de votre baignade (pansements Mepilex par exemple). Quoi qu’il en soit, il est important de toujours sécher la plaie après.

Pour tous les autres, si votre abcès est fermé, profiter de bains de mer, cela permet de faire murir et assainir nos abcès.

Certaines biothérapies peuvent aussi parfois entraîner un risque de mycose. Alors quand vous êtes à la plage et au bord d’une piscine, portez des tongs pour les éviter. Cela n’empêche pas de vous rincer les pieds et de bien les sécher ensuite (source AFA)

7. Profiter du soleil mais pas trop …

Le soleil est de retour parmi nous, après ce long hiver… Ses rayonnements nous font du bien au corps et à l’esprit ! Mais le soleil est-il notre ami ou notre ennemi ? Dans mon article précédent, nous avons tenté d’y répondre et on en arrive à la conclusion que c’est une réponse très personnelle quand on a une maladie de peau comme Verneuil ou de l’eczema car selon les malades, la réponse sera différente.

Evidemment, pas besoin de vous refaire le couplet sur l’importance de la crème solaire au soleil, mais j’aimerai juste vous montrer que, quand on fait la forte tête et que l’on s’obstine à ne pas mettre de crème, même pour les plus mates d’entre nous, nous pouvons brûler …

Ca c’est l’état de mon dos l’été dernier après 3h de soleil alors je n’avais JAMAIS eu de coups de soleil de ma vie…. Je peux vous dire que j’ai souffert pendant 3 jours, à me tartiner d’aloe vera.

Pour vous protéger et prévenir les risques de cancer de la peau, appliquez un écran solaire très haute protection (50) et suivez les précautions habituelles, recommandées pour tous :

  • lunettes de soleil,
  • chapeau
  • de vêtements amples et adaptés en fibres naturelles
  • eviter l’exposition entre 12h et 16h

8. Soins en France ou à l’etranger

Il est préférable voire nécessaire de prévenir votre caisse d’Assurance maladie et de demander un accord préalable, puis de chercher et prévenir l’établissement de soins qui pourra vous accueillir. Méfiez-vous, selon les cas, le transport entre votre lieu de villégiature et l’établissement de soins ne sera pas forcément pris en charge.

9.  Carte européenne d’Assurance Maladie

Si vous partez dans un pays de l’Union européenne, demandez votre carte européenne d’Assurance Maladie sur ameli.fr, au moins 15 jours avant votre départ (1 mois c’est mieux).

La carte européenne d’assurance maladie (CEAM) est utilisable dans les États de l’Union européenne (UE), l’Espace économique européen (EEE), en Suisse et au Royaume-Uni. Elle est utilisée en cas de séjour temporaire sur le territoire d’un État membre autre que l’État où vous êtes assuré (au titre de l’assurance maladie), quelle que soit la nature du séjour (vacances, séjour professionnel ou linguistique, etc.) ou la qualité du titulaire de la carte (travailleur, pensionné, chômeur, étudiant, etc.). Délivrée gratuitement, la CEAM est individuelle et nominative : chaque personne de la famille doit avoir sa propre carte, même les enfants. Les cartes délivrées par la France sont valables 2 ans (voir la durée de validité de la CEAM dans les autres États).
Si la carte ne peut pas être délivrée avant votre départ (car demandée trop tardivement), un certificat provisoire de remplacement (CPR) valable 3 mois vous sera remis.

10. Laissez vos complexes pour les autres et profitez !

Cette maladie a des répercussions graves sur notre santé psychique et notre vie sociale, au delà son son impact physique. L’ impact sur l’estime de nous-mêmes comme sur l’image que l’on reflète aux autres provoquent des phénomènes à la fois d’auto-exclusion et de discrimination dans notre vie sociale, professionnelle ou sexuelle. Ainsi, près des deux tiers des malades actuels de Verneuil (63%) rapportent que cette maladie a un impact négatif sur leur qualité de vie, la vision / la gêne d’un abcès est le symptôme le plus gênant.
De par nos rougeurs, cicatrices, douleurs etc… nous n’aimons plus notre corps, on se cache mais en vrai cela devrait être TOUT LE CONTRAIRE. Chaque cicatrice raconte le combat et la victoire obtenue face à la maladie. Vous êtes de vrais guerriers mais vous ne vous enrendez pas compte.
Il est temps de prendre le taureau par les cornes et de profiter enfin de la vie.

Imaginons que vous soyiez confronté non pas à vous, mais à votre enfant malade de Verneuil, lui diriez vous de se cacher ? Ou lui diriez-vous de s’assumer pleinement ???

Soleil : bon ou mauvais pour Verneuil

Lifestyle, Medical, , , ,

Hello les amis,

J’espère que vous allez bien et que votre semaine s’est bien passée.

En ce moment les beaux jours sont de retour, on se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!

Mais on n’est pas tous égaux devant le soleil et même au sein de la famille Verneuil, on ne réagit pas de la même façon chacun… Voyons cela de plus près.

Moi en été, c’est l’accalmie la plus totale, j’ai la chance de voir mes abcès disparaître car ils s’assèchent ou ils se résorbent grâce à la mer et à la chaleur. Et vous ?

Positive attitude primordiale

citation, Lifestyle, Psychologie, , , , , , , ,

Bonjour à tous et toutes,

Aujourd’hui on est lundi et en ce premier jour de la semaine, il me semble important de rappeler que votre #mindset (=mentalité), votre état d’esprit doit être positif.

En effet, avoir le bon état d’esprit est primordial pour vaincre le quotidien contre nos symptômes de maladie chronique. Que se soit #crohn, #verneuil, #spondylarthriteankylosante etc … nos émotions influe continuellement sur le déclenchement de nos poussées et donc de nos douleurs.

En complément d’un traitement adapté, croire en soi et en l’avenir permet souvent à ce que la magie opère !!! On se dépasse et on fait des choses qu’on n’aurait plus penser pouvoir faire….

Tu valides ?
Alors partages à quelqu’un qui a besoin de lire cela 😘
.
.
.
.
#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #maladiechronique #chronicillness #maladiedecrohn #maladiedeverneuil #hidradenitissuppurativa #spondylarthriteankylosante #mindset #positiveattitude #abces #motivation #force #santé #health #hscommunity

Maladies Chroniques et la Théorie des Cuillères

Lifestyle, Medical, , , , , , , , , ,

Suite à une longue période de fatigue et à quelques phrases acerbes sur le fait que je ne fasse pas grand chose 😤, j’ai décidé de faire un rappel sur le théorie des cuillères.

Pour qui ? Par qui ?

La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français )

Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, maladie de Crohn, maladie de Verneuil etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre.

Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement. Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides : il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacités.

Comment ca fonctionne ?

Imaginez : une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions.

Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique : elle se lèvera avec un quota de 15 cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à quoi que se soit😳😳😳).

Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.

Par exemple: Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: – Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.– Préparer le dîner: -2 cuillères.Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons avec 0 cuillère.🙃

Si nous avons autre chose à faire dans notre journée, nous ne pouvons tout simplement pas parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!

De plus, il faut savoir qu’en fonction des maladies, mais aussi en fonction des jours, nous ne consommons pas tous et toutes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps.

Et parfois, comme tout le monde, il y a effectivement des moments où nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement pour compenser mais pas pour nous. Nous démarrons alors le jour suivant sans cuillère, avec une journée à vivre malgré tout.

En conclusion

Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte à nous malades chroniques….

Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides, cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquence.

Surtout faites bien attention à vous et préservez vous 😘